bonjour,Ma nièce âgée de 2 ans 1/2 est atteint du syndrome de West...
Mon frère a créer une association de parents concernés par ce syndrome.
il y traite :
L'échange entre parents, les doutes, les angoisses etc.
la connaissance de la maladie au public au travers d'article de presse etc.
et l'information des médecin avec les médecin,l'importance du diagnostic etc.
Il s'est entouré de professionels ; spécialiste psychomotricienne etc.
Avec l'aide des psychomotriciennes de l'assoc, ils font faire du trampoline à leur fille (pour travaillé sur la force musculaire !) c'est Génial !!! et plusieurs enfants de l'assoc en ont déjà bénéficié.
de plus en s'investissant de la sorte, il a transformé se diagnostic "négatif" en une action "positif"
Vous pouvez le contacter par Mail pour plus d'info
lilu.leroy@wanadoo.fr
Bon courage à vous