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Vitiligo

Forum sur le vitiligo

Comment vivre avec cette maladie desespérante ?

samedi 6 novembre 2004, par Dominique Dupagne

Ce forum est destiné à permettre à ceux qui sont atteint de vitiligo d’échanger et surtout de partager leur vécu de cette maladie.

Bien qu’il soit administré par un médecin, ce forum n’est pas un lieu de consultation permettant d’obtenir des avis médicaux personnalisés, c’est un lieu d’échange qui tire sa force de l’entraide.

Face à cette maladie desespérante, la tentation est grande de céder aux sirènes des charlatans et de leurs pseudo remèdes miracle. Le but de ce forum n’est pas de devenir une foire aux traitements fumeux, mais un lieu de réflexion sur la maladie, les moyens non médicamenteux d’en limiter les effets esthétiques, les aspects psychologiques. La modération sera sévère à ce sujet.

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Le modérateur de ce forum est Sol_

Messages

  • bonjour à tous
    j ai un vitiligo depuis l age de 14 ans juste une plaque cela m augmentait pas .à 20 ans j ai eu un choc emmotionnel ,j ai été soigné pour dépression ,et cet été là j étais en espagne et j ai pris un gros coup de soleil .c est à ce moment là que l augmentation des taches s est produit. j ai suivi plusieurs traitements uvb ect ....rien n a vraiment marché à part le selenium qui l a un peu stoppé. mais on m a dit que c etait cancericénes est ce vrai ?
    en mars je suis aller à nice voir le pr ortonne qui m a prescrit photopic en pommade avec expositions au soleil.
    pouvez vous me dire si ce protuit est dangereux comme je l ai lu dans ce forum est ce vrai qu il atténue les défences humanitaires
    j attend vos réponses j aimerai soigné mon vitiligo sans risque important pour ma santé
    merci à tous
    à bientot
    mich

    • Bonjour,
      Je suis heureuse de pouvoir partager cela.
      J’ai le vitiligo depuis 5 ans partout mais le visage est épargné fort heureusement.
      J’en vois la progression car quand j’était petite, je m’amusais en les regardant, car l’une, par exemple ressemblait à un personnage...
      Mais maintenant, je ne réagis plus pareil, les gens te regardent d’un air dégouté et te posent une question très énervante qui est "C’est contagieux ?"
      J’ai essayée quelques "crèmes" mais elle n’ont pas fonctionées.
      Je ne pense que le selenuim soit cancérigène !
      Je ne demande, loi, qu’à avaoir votre avis sur la question ci-dessous :
      Comment vivez vous avec ? Et comment faites vous pour ne pas y penser toute la sante journée ?
      Merci d’avance ! :)

  • Bonjour à toutes et à tous,

    J’ai appris récemment, il y a un mois à peine, que je fais dorénavant partie de la communauté des "vitiléguéens", un terme que l’on pourrait rajouter au dictionnaire.

    Je n’ai aucune question particulière à poser, juste l’envie de partager.

    Je suis sous les tropiques, en Amazonie plus précisément, depuis bientôt une année. Je ne me suis pas protégée du soleil jusqu’à l’annonce. Avec ma peau de blonde, j’ai évidemment pris quelques coups de soleil, sans toutefois m’exposer inutilement. Sous les tropiques, on cherche l’ombre plutôt que la lumière. Toutefois, comme j’ai vécu auprès des Indiens, j’ai régulièrement travaillé aux champs avec eux, transpirant sous leur soleil de plomb, ce que j’aime plus que tout au monde.

    Si j’ose croire les hypothèses émises par la biomédecine, la surexposition au soleil (de surcroît sans protection) peut être un facteur déclencheur voire accélérateur de la maladie. Je vis par ailleurs un grand désarroi sentimental depuis deux ans, une histoire de couple destructrice dont je n’arrive pas à me séparer, si ce n’est par le biais de la distance géographique que je nous ai imposé, lui se trouvant en Suisse, moi ici, en Amazonie. Le stress psycho-affectif est une autre hypothèse émise par la biomédecine.

    Travaillant dans le champ de l’anthropologie médicale, et menant actuellement une recherche sur le système thérapeutique autochtone, je me suis évidemment intéressée aux interprétations de la maladie par les autochtones. Aucun consensus en la matière. La maladie ne leur était pas inconnue : tous connaissait quelqu’un qui avait ces mystérieuses taches blanches sur le corps. J’ai alors réalisé à quel point elle était répandue, alors même que, jusqu’à en être victime moi-même, je n’avais jamais vu de personnes qui en étaient atteintes (très certainement que je l’ai vu sans y prêter attention, ce qui est déjà une bonne nouvelle pour nous, vitiliguéens).

    Quant à l’origine et aux éventuels traitements, les réponses étaient diverses : cela allait de l’ensorcellement (d’autant plus que j’ai fait des rêves qui l’indiquent, d’après mes amis indiens) à une maladie bégnine qui pouvait être traitées par les plantes, en passant par une maladie incurable.

    Tiraillée entre deux systèmes de soins, diverses interprétations de la maladie et différentes alternatives quant au traitement, j’ai du faire mon petit bout de chemin. Cela a été d’autant plus pénible que l’annonce a été très mal faite.

    Vous connaissez la chanson : une froideur typiquement médicale, un manque de tact à en couper le souffle (du type : c’est le vitiligo, c’est incurable, ma tante l’a et elle est en dépression), ce qui provoque chez le patient une angoisse et un sentiment d’abandon, une fois la porte du cabinet refermée, presque insurmontable.

    Le chemin, je l’ai fait, et continue à le faire, seule, avec l’aide précieuse de mes proches et de mes amis indiens. J’ai abandonné l’idée d’un quelconque soutien médical, entendu au sens psychologique du terme, car cela ne m’est jamais arrivé de tomber sur un médecin qui fait preuve de qualités humaines pourtant aussi élémentaires dans leur métier que le bois pour un charpentier. Je n’attends pas plus de leur part que ce qu’ils savent donner : un appui technique.

    Mes taches sont petites, elles ne grandissent pas vite pour le moment. Elles sont, à mon goût, bien situées, dans la mesure où je n’en ai aucune sur le visage, ni le cou, ni le torse.

    Pour pouvoir aborder la maladie de façon plutôt positive, j’ai dû prendre du temps, accepter d’être d’abord démolie pour ensuite me relever, enfin progressivement l’apprivoiser.

    J’ai d’abord vécu l’angoisse. Des semaines a regarder
    mon corps sous toutes ses coutures, à déceler ou
    suspecter la maladie sur l’ensemble de mon corps, en
    particulier sur les zones les plus redoutées, le visage et
    le torse. Des semaines à ne plus trouver le sommeil,
    d’autant plus que la maladie réveillait mes sources de
    stress enfouis.

    Puis la tristesse, une tristesse
    accablante. C’est lorsque je commençais à accepter mon
    sort. Moi, la princesse que j’ai toujours été et je crois continuerai
    à être, se voyait souillée, salie. Mon corps, que j’aimais et j’aime encore tant, m’étant toujours considérée comme chanceuse de ce point de vue, s’auto-détruisait. J’ai toujours aimé le vieillissement, les rides, les veines et les différentes marques du temps, par contre l’idée de finir en patchwork me rendait terriblement triste. Les
    Indiens me le disaient : "lorsque tu reviendras, peut-être
    seras tu une nouvelle personne." C’était ce que je
    redoutais : la transformation, la métamorphose que la
    maladie peut opérer.

    Puis la tentative de redressement.
    Elle est apparue il y a quelques jours. J’ai collé partout
    dans ma chambre des phrases pour accepter, relativiser et
    avoir confiance : "Tout ce à quoi l’on résiste persiste,
    mais si on l’accepte devient précepte. Ce qu’on visualise
    avec foi se réalise. Ce à quoi l’on croit fermement
    s’accroît." J’ai fait, et continue à faire ce travail, croyant fermement à la puissance de l’esprit dans la résolution des différents maux.

    Enfin, la phase actuelle, la fatigue. Lasse,
    épuisée, j’ai réalisé que ce à quoi j’aspire
    véritablement en ce moment est la paix. J’ai imaginé me
    retrouver à la montagne, dans un petit chalet
    rustique. J’ai senti l’odeur de la forêt et du feu. J’ai
    imaginé me coucher le soir avec un livre entre les mains.
    Dormir comme si le temps et le monde s’étaient arrêté
    de tourner. Me réveiller sans autre préoccupation que le
    délicieux déjeûner que j’allais me préparer. Aller
    marcher lentement dans la forêt, puis me coucher sous un
    arbre, dans une prairie. Regarder les feuilles se
    trémousser sous l’effet du vent. Sentir l’herbe fraîche
    sous mon corps. Fermer les yeux, écouter le frémissement
    des feuilles, les chants des oiseaux. Sentir le soleil qui
    réchauffe mon corps lorsque les feuilles bougent et
    laissent passer quelques rayons. J’ai même osé imaginer
    pouvoir rouvrir les yeux, croiser son regard et voir son
    sourire. Pas un seul mot échangé, juste la puissance de
    la complicité.

    J’aime écrire, vous l’aurez sûrement remarqué. Et si c’est le cas, c’est parce qu’à travers l’écriture, à travers le partage, je me fraye un chemin vers l’acceptation, la relativisation et la confiance, qui sont pour moi les trois éléments clés pour bien vivre cette maladie et, soyons fou, la vaincre. Car comme le dit si justement Edgar Morin : "sachons espérer en l’inespéré et oeuvrer pour l’improbable." C’est ce à quoi je vous invite tous, dans l’état d’esprit avec lequel on s’y relationne, en tant que médecin (qui doit annoncer la nouvelle) ou patient (qui doit la réceptionner).

    Vu le peu de réponse de la biomédecine et semble-t-il, des autres systèmes thérapeutiques actuellement existants, le reste du chemin consiste tout simplement à trouver un équilibre entre lutte et lâcher prise, entre prévention et guérison.

    Ainsi, je refuse de tomber dans un travers qui consiste à réorganiser,
    réorienter toute sa vie en fonction de la maladie. Je ne
    veux pas non plus continuer comme si elle n’existait pas.
    Je cherche la voie du milieu : continuer à vivre, à m’épanouir, tout en prenant soin de ces taches et donc, de moi. C’est là la plus grande nouveauté, peut-être le plus grand enseignement de cette maladie : jamais je n’ai eu pour habitude de "prévenir", de "prendre soin" de mon corps. J’ai toujours cru, et crois encore, en ma force, mais la vie me rappelle à quel point l’humilité, la conscience de notre fragilité, en est une pierre angulaire. Après y avoir résisté ou l’avoir tout simplement ignorée, j’accepte enfin d’accueillir cette vérité, et d’en faire quelque chose : être un tant soit peu attentive à ma santé, car, avec ou sans tache, j’aime la vie.

    En dehors des aspects préventifs pratiques, je crois fermement que la meilleure manière de vivre et de stopper la maladie (celle-ci comme les autres) est de prendre soin de son "esprit", de chercher la tranquillité, la paix et de soigner le relationnel.

    J’étais d’une tristesse infinie lorsque, en apprenant la nouvelle puis en parcourant les forums, j’ai vu à quel point la maladie pouvait détruire la qualité d’une vie. Je m’invite et vous invite, du même coup, à savoir trouver l’acceptation, la relativisation et la confiance qui sont les meilleurs médicaments existants à ce jour contre le vitiligo.

  • Bonjour,

    Je viens de parcourir plus à fond le forum (l’ancienne version) et je suis tombée sur un échange entre une jeune fille, Layla et la modératrice de ce forum, Sol :

    http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID31/199.html

    Je me permets de revenir sur l’attitude des médecins en général vis-à-vis des patients, car c’est une question qui m’attriste.

    Je ne sais pas si Sol est médecin, je ne sais pas non plus si elle est atteinte de la maladie. Mon objectif n’est pas de dénoncer, ni d’accuser, mais juste de rendre attentif de façon constructive.

    Layla est une fille atteinte de vitiligo : elle cherche à s’assurer des résultats de la photothérapie après en avoir discuté avec son médecin, qui s’est montré très optimiste. Elle est du même coup pleine d’espoir, même si des doutes persistent, sans quoi elle ne posterait pas un message sur le net pour s’assurer du bien-fondé des dires de son médecin.

    Sol lui répond de façon très abrupte. Elle laisse comprendre à Layla que les propos de son médecin sont douteux, peu clairs, et qu’elle n’a peut-être pas su poser les bonnes questions (ça peut être interprété de cette manière. Puis elle parle des effets secondaires du traitement, de son coût élevé, et des risques que la maladie reprenne une fois le traitement terminé. Elle termine sur une note pessimiste : les risques sont à son avis plus élevés que les bénéfices.

    Layla est terrassée. Elle avait mis tous ses espoirs dans cette thérapie, et il n’y a pas besoin d’être un fin psychologue pour le comprendre. Une autre personne atteinte de vitiligo s’insurge : "Voulez-vous détruire les espoirs des malades ?"

    Ce n’était évidemment pas le but de Sol. Comme il est mentionné plus loin, tout réside dans la "manière de dire". Sol et Coralie ne sont pas d’accord, au contraire de ce que pourrait croire la modératrice. Il n’y a pas de quoi remettre en question le contenu du message de Sol, mais sa forme.

    S’il est juste qu’un soignant informe, mette en garde un patient, il est bon aussi qu’il le fasse avec des gants. Le patient doit apprendre à accepter sa réalité et c’est tout un art. Accepter une maladie aussi transformatrice que le vitiligo n’a rien de facile, au contraire de ce que pourrait croire Sol, qui se montre surprise ("Je suis surprise de voir à quel point les personnes atteintes de vitiligo refusent d’accepter la réalité de cette maladie", dit-elle). Nous y travaillons tous les jours, certains y arrivent, d’autres moins bien.

    Il est bon que le soignant (ou la modératrice en l’occurrence) encourage le malade. Qu’il l’encourage sur la voie de l’acceptation (de la réalité, des obstacles, des difficultés, du changement), et non qu’il l’accuse de ne pas savoir le faire. Qu’il l’encourage sur la voie des traitements possibles, s’il le choisit. Mettre en garde, oui, mais avec une petite attention du type "Courage ! Ne baisse pas les bras ! Aie confiance !", surtout lorsque l’on soupçonne le rôle important que joue le moral a sur la maladie.

    Dans le fond, ce que j’attends des soignants, c’est qu’ils sachent informer tout en douceur, sans brutalité, avec une main posée sur l’épaule de la personne qu’il a en face de lui, une personne en souffrance. Je sais qu’on est pas encore au bout de nos peines, car ce n’est pas de la sorte qu’on les forme, mais, comme le dit Morin "Sachons espérer en l’inespéré et oeuvrer pour l’improbable." C’est pour cette raison que je fais un clin d’oeil à mon message précédent et prend le temps d’écrire maintenant.

    Je suis consciente que ce message aura probablement un impact minime, mais je garde espoir. De même pour la photothérapie, ou tout autre traitement contre la maladie, en connaissance de cause. C’est une leçon de vie : soyons optimistes ! Inventifs ! Et empathiques.

    Layla, peut-être ne liras-tu jamais mon message, mais si par hasard tu le fais : sache que je suis de tout coeur avec toi ! Quel que soit le choix que tu as fait, pas de regret, et j’espère que la maladie s’est résorbée comme tu le souhaitais.

  • Bonjour, j’ai 26 ans et je n’en vie pas bien mon vitiligo que j’ai depuis l’age De 7 ans et vous comment le vivez vous ? Comment avez vous sû faire face au critiques ....

    merci 👍

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