Forum "dysplasie fibreuse des os"

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-10-03, 15:13  (GMT)
"dysplasie fibreuse des os"
Modifié le 24-10-04 à 18:38  (GMT) par Cafe_Sante (admin)

Un très complet message sur cette maladie dans cette discussion http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4468.html#123
Merci Audréanne

Bonjour,

J'ai 28 ans.
Octobre 1996, on decouvre qqch de bizarre sur mon femur.
Jusque fin 2001, les differents medecins que je consulte hesitent entre 2 diagnostics : kyste osseux, ou dysplasie fibreuse.
Decembre 2001 : la dysplasie fibreuse est "enfin" confirmee.

J'aimerais trouver d'autres personnes atteintes de dysplasie fibreuse. Et pouvoir discuter avec elles/eux de cette maladie.

En esperant lire prochainement de nouveaux messages sur ce forum...

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 02-11-03 1
   RE: dysplasie fibreuse des os D_Dupagne 02-11-03 2
       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 03-11-03 3
           RE: dysplasie fibreuse des os D_Dupagne 03-11-03 4
 RE: dysplasie fibreuse des os MAGPIC 24-11-03 5
   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 24-11-03 6
 RE: dysplasie fibreuse des os Karolle 13-02-04 7
   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 13-02-04 8
   RE: dysplasie fibreuse des os korinne 08-06-04 54
       RE: dysplasie fibreuse des os Karolle 13-10-04 110
 RE: dysplasie fibreuse des os minique 24-02-04 9
   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 25-02-04 10
       RE: dysplasie fibreuse des os minique 25-02-04 11
           RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 25-02-04 12
   RE: dysplasie fibreuse des os biba74 10-04-04 13
       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 12-04-04 15
           RE: dysplasie fibreuse des os biba74 12-04-04 16
               RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 13-04-04 17
                   RE: dysplasie fibreuse des os biba74 13-04-04 18
                       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 13-04-04 19
                           RE: dysplasie fibreuse des os biba74 14-04-04 20
                               RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 14-04-04 21
                                   RE: dysplasie fibreuse des os biba74 14-04-04 22
                               RE: dysplasie fibreuse des os fiso 05-07-04 69
 RE: dysplasie fibreuse des os josa 23-04-04 23
   RE: dysplasie fibreuse des os biba74 23-04-04 24
       RE: dysplasie fibreuse des os josa 24-04-04 25
           RE: dysplasie fibreuse des os biba74 24-04-04 26
               RE: dysplasie fibreuse des os josa 25-04-04 29
 RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 24-04-04 27
   RE: dysplasie fibreuse des os biba74 25-04-04 28
       RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 25-04-04 30
       RE: dysplasie fibreuse des os minique 25-04-04 31
           RE: dysplasie fibreuse des os biba74 25-04-04 32
               RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 25-04-04 33
           RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 27-04-04 34
               RE: dysplasie fibreuse des os minique 27-04-04 35
                   RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 11-05-04 36
                       RE: dysplasie fibreuse des os minique 11-05-04 37
                           RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 12-05-04 38
                               RE: dysplasie fibreuse des os biba74 12-05-04 39
                                   RE: dysplasie fibreuse des os minique 14-05-04 40
                                       RE: dysplasie fibreuse des os biba74 14-05-04 41
                                           RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 16-05-04 42
                                               RE: dysplasie fibreuse des os biba74 18-05-04 44
 RE: dysplasie fibreuse des os Nathsax 18-05-04 43
   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 18-05-04 45
       Reponse a Biba nanou75 18-05-04 46
       RE: dysplasie fibreuse des os Nathsax 19-05-04 47
           RE: dysplasie fibreuse des os biba74 19-05-04 48
               RE: dysplasie fibreuse des os Nathsax 19-05-04 49
                   RE: dysplasie fibreuse des os biba74 19-05-04 50
                       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 20-05-04 51
                           RE: dysplasie fibreuse des os minique 20-05-04 52
                               RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 20-05-04 53
                                   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 22-06-04 55
                                       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 23-06-04 56
                                       RE: dysplasie fibreuse des os minique 23-06-04 57
                                           RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 23-06-04 58
                                               RE: dysplasie fibreuse des os chiche 30-06-04 59
                                                   RE: dysplasie fibreuse des os minique 01-07-04 60
                                                   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 01-07-04 61
                                                       RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 02-07-04 62
                                                           RE: dysplasie fibreuse des os chiche 02-07-04 63
                                                               RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 02-07-04 65
                                                       RE: dysplasie fibreuse des os chiche 02-07-04 64
                                                           RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 02-07-04 66
                                                               RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 03-07-04 67
                                                                   RE: dysplasie fibreuse des os minique 04-07-04 68
   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 11-09-04 70
       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 11-09-04 71
           RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 12-09-04 72
               RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 14-09-04 73
                   RE: dysplasie fibreuse des os chiche 16-09-04 74
                       RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 16-09-04 75
                       RE: dysplasie fibreuse des os fiso 17-09-04 77
           RE: dysplasie fibreuse des os fiso 18-09-04 79
 RE: dysplasie fibreuse des os ASSYMCAL 17-09-04 76
   RE: dysplasie fibreuse des os minique 18-09-04 78
       RE: dysplasie fibreuse des os biba74 21-09-04 80
           RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 21-09-04 81
               RE: dysplasie fibreuse des os ASSYMCAL 21-09-04 82
               RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 22-09-04 83
                   RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 22-09-04 84
                       RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 22-09-04 85
                           RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 22-09-04 86
                               RE: dysplasie fibreuse des os Lyanne 22-09-04 87
                                   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 23-09-04 88
                                       RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 23-09-04 89
                                           RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 23-09-04 90
                                               RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 23-09-04 91
                                                   RE: dysplasie fibreuse des os minique 24-09-04 92
                                                       RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 24-09-04 93
                                                           RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 25-09-04 94
                                                               RE: dysplasie fibreuse des os Cafe_Sante 25-09-04 95
                                                                   RE: dysplasie fibreuse des os simonnou 27-09-04 100
                                                               RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 25-09-04 96
                                                                   RE: dysplasie fibreuse des os minique 26-09-04 97
                                                                       RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 26-09-04 98
                                                                           RE: dysplasie fibreuse des os chiche 27-09-04 99
                                                                               RE: dysplasie fibreuse des os minique 27-09-04 101
                                                                                   RE: dysplasie fibreuse des os fiso 29-09-04 102
                                                                                       RE: dysplasie fibreuse des os lilou06 29-09-04 103
                                                                                           RE: dysplasie fibreuse des os minique 11-10-04 104
                                                                                               RE: dysplasie fibreuse des os Cafe_Sante 11-10-04 105
   RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 11-10-04 106
       RE: dysplasie fibreuse des os minique 13-10-04 107
       RE: dysplasie fibreuse des os fiso 13-10-04 108
           RE: dysplasie fibreuse des os nanou75 13-10-04 109
               Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale nanou75 13-10-04 111
                   RE: Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale lilou06 13-10-04 112
                       RE: Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale simonnou 13-10-04 113
                   nouveau membre mirsa 21-10-04 115
                       RE: nouveau membre nanou75 21-10-04 116
                           RE: nouveau membre lilou06 21-10-04 117
                               RE: nouveau membre nanou75 21-10-04 118
                                   RE: nouveau membre simonnou 21-10-04 119
                                       RE: nouveau membre nanou75 21-10-04 120
                                           RE: nouveau membre minique 22-10-04 121
                                               RE: nouveau membre nanou75 22-10-04 122
                                                   RE: Une belle recherche sur la maladie Lyanne 23-10-04 123
                                                       RE: Une belle recherche sur la maladie minique 24-10-04 124
                                                           RE: Une belle recherche sur la maladie minique 27-10-04 125
                                                               RE: Une belle recherche sur la maladie nanou75 27-10-04 126
                                                                   RE: Une belle recherche sur la maladie D_Dupagne 28-10-04 127

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Texte des réponses

nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-03, 19:53  (GMT)
1. "RE: dysplasie fibreuse des os"
toujours personne sur le forum atteint de dysplasie fibreuse des os , ou qui connaitrait des personnes atteintes de cette maladie orpheline ?

merci !

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-03, 20:49  (GMT)
2. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Par définition, les maladies rares sont rares.
Dans un mois environ, vous aurez le plaisir de voir votre message sortir en premier dans Google pour la requête "dysplasie fibreuse des os" C'est alors seulement que vous aurez des contacts.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-03, 20:05  (GMT)
3. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Ce serait une tres bonne nouvelle !
Merci. En attendant la hausse d'audience

ps/ Pourquoi dites vous que cela sortira sur Google DANS UN MOIS ???

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-03, 20:30  (GMT)
4. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Modifié le 03-11-03 à 20:33  (GMT)

Un mois répresente le délai d'indexation de Google.
Un exemple : http://www.google.fr/search?sourceid=navclient&hl=fr&ie=UTF-8&oe=UTF-8&q=cache:http%3A%2F%2Fwww%2Eatoute%2Eorg%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F

Ce qui donne par exemple http://www.google.fr/search?sourceid=navclient&hl=fr&ie=UTF-8&oe=UTF-8&q=maladie+prader+willy

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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MAGPIC (1 messages) Envoyer message email à: MAGPIC Envoyer message privé à: MAGPIC Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 13:27  (GMT)
5. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour

j'ai bien lu ton message
Mon frere a 26 ans et il est aussi atteint de dysplasie fibreuse osseuse
on à detecté sa maladie à 8 ans.
et aujourd'hui lui aussi se pose plein de questions et il aimerait rencontrer ou discuter avec des personnes qui ont cette maladie

Mais il n'a pas internet. alors je fais l'intermediaire pour les recherches alors si cela t'interesse tu peux me contacter et je pourrais de donner ses coordonnées

a bientot

Magali

Email : magali.picard@voila.fr

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 17:36  (GMT)
6. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour magali,

desolee... je n'avais pas active le "mouchard" qui avertit lorsqu'il y a un nouveau message :-o
je vais aussi te poster un petit email
a bientot,

anne

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Karolle (2 messages) Envoyer message email à: Karolle Envoyer message privé à: Karolle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 13:30  (GMT)
7. "RE: dysplasie fibreuse des os"
J'ai 32 ans et une dysplasie fibreuse a été enfin diagnostiquée chez moi il y a quatre ans après plusieurs déformations au niveau des maxillaires et de la tempe ainsi qu'une perte de l'audition à droite.J'aimerais en savoir plus sur ma maladie parce que mon rhumatologue ne me renseigne pas suffisament.Merci de rentrer en contact avec moi.
Karolle
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-02-04, 21:08  (GMT)
8. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Karolle,

Ma dysplasie n'est pas du meme type que la tienne, dans le sens ou mon os perd en matiere, se fragilise, et menace de fracture, au contraire de toi ou il y a je pense surformation / exces d'os.

Si j'ai bien compris ce que m'a explique mon rhumato, la dysplasie provoque un renouvellement accelere des tissus osseux.

Tu pourras trouver quelques infos sur le site www.orphanet.org
Il existe aussi une association Assymcal basée à Marseille. Tu peux les joindre par email à assymcal@wanadoo.fr

Bon courage !

Anne

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korinne (1 messages) Envoyer message email à: korinne Envoyer message privé à: korinne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 23:18  (GMT)
54. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Karolle,
J'ai exactement la même chose que toi et je t'ai envoyé un message sur ton mail. J'aimerais beaucoup en discuter avec toi car c'est extrêmement rare, les rhumatologues que j'ai consultés m'ont tous dit qu'ils n'avaient jamais vu ce cas. J'ai une dysplasie de l'os temporal avec déformation et perte d'audition puisque l'os bouche la trompe d'Eustache. Je suis actuellement un traitement et je dois refaire des examens dans 6 mois pour voir quelle est l'évolution, j'espère une stabilisation.

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Karolle (2 messages) Envoyer message email à: Karolle Envoyer message privé à: Karolle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 17:10  (GMT)
110. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes.
Korinne, je viens seulement d'avoir ton message parce que lorsque j'ai commencé sur ce forum il n'y avait pas grand monde.
Sur ce forum nous sommes apparement les deux seules à avoir une dysplasie fibreuse faciale.
Je suis suivie à l'hôpital COCHIN et toi?
Je suis soignée par aredia depuis 4 ans et je le supporte très bien même si les résultats sont moyens.J continue à avoir des poussées et j'envisage après ma grossesse(je suis enceinte d'un mois et demi)une opération de chirurgie esthétique des maxillaires.
J'aimerais entrer en contact avec des personnes dans mon cas pour connître les risques de cette opération sur cette zone très sensible.
Merci à tous
K.
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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-04, 17:39  (GMT)
9. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Nanou,

Je suis aussi atteinte de dysplasie fibreuse. Diagnostic établi en mars 2002 après des années d'errements médicaux.Cette maladie m'occasionne des douleurs importantes ayant un impact considérable sur ma vie privée et professionnelle. Ceci étant une patholgie rarre, cela m'intéresse aussi d'entrer en contact avec d'autres personnes ayant ce problèmes, évoquer les traitements, les conséquences, les répercussions etc

A bientôt peut-être

Minique
40 ans - Bruxelles

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-02-04, 00:10  (GMT)
10. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Minique,

Pas de probleme pour qu'on en discute sur ce forum, et qu'on en fasse partager ceux qui eux aussi ne maitrisent pas bien cette pathologie.

Pour ton info j'ai teste pas mal de choses (au point de programmer depuis quelques annees de faire un proces a un chirurgien qui m'a operee en depit du bon sens... mais c'est une autre histoire)

Personnellement, etant touchee au niveau du col du femur et du bassin, je me pose surtout des questions sur une eventuelle grossesse
* ma jambe malade pourra-t-elle me porter tout au long des 9 mois de grossesse ? ou serai-je obligee de passer quelques mois en fauteuil roulant, par exemple ?
* quid de l'accouchement ? l'une des deux lesions etant situee au niveau du bassin, pourrai-je accoucher normalement, pas les voies naturelles, ou faudra-t-il imperativement faire une cesarienne ?
* comment elever un enfant, le prendre a bras quand il le reclame, etc... quand on fait systematiquement attention au poids des choses que l'on porte ?

Voila le genre de reponses que je cherche.
N'hesite pas a me poser tes questions. J'y repondrai si j'en ai les moyens

Bonne soiree !

Anne

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-02-04, 09:45  (GMT)
11. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Anne,

Merci de ta réponse rapide. Pour un problème de grossesse, je ne sais pas si ça peut te rassurrer mais j'ai deux filles (18 et 10 ans). A l'époque, on avait pas encore dignostiqué mon problème. Mes accouchemnts ont été douloureux (mais ce n'est pas exceptionnel et maintenant on a fait beaucoup de progrès) De plus, une césarienne, ce n'est pas la fin du monde, cela arrive aussi à beaucoup de femmes qui n'ont pas de problèmes simplement parce que le bébé est mal placé pour l'accouchement. Aucune femme ne peut prévoir à l'avance comment ser son accouchement.
Mes lésions sont situés sur l'ensemble de la jambe gauche depuis le pied jusqu'au col du fémur. Par contre, je pense que la grossesse pour ma seconde fille a réactivé quelque peu la maladie. Il paraît que cela arrive fréquemment.
Ce qui est difficile, avec les enfants c'est de leur faire comprendre qu'on ne pas tout faire comme ils le voudraient à cause de la fatigue, des douleurs. Il faut dès qu'ils en ont l'âge en parler avec eux (je pense) et il y a des activités sympas à partager qui n'exigent pas d'efforts physiques trop lourds. Mais c'est vrai, c'est un peu plus difficile.
Moi, je suis soignée avec des cures d'arédia tous les 3 mois, 3 jours consécutifs. J'ai très mal supporté ma première cure. (fièvre et douleurs intenses pendant plus d'une semaine). Maintenant, je supporte mieux.
Ce qui est difficile, c'est que je mets toute mon énergie pour bosser et que je n'ai plus la force pour les activités de loisirs. C'est psychologiquement difficile car une vie boulot-dodo, c'est pas terrible.
De plus, je dois prendre des doses d'antidouleurs (Valtran - je ne sais pas i c'est le même nom en France et en Belgique où j'habite). En tout cas c'est médicament asssez efficace à base de morphine mais qui a des effets secondaires quant à la fatigue et la dépression. Je suis donc obligée de prendre deux antidépresseurs pour compenser et parfois j'en ai un peu marre de cette dépendance aux médicaments. Les douleurs sont parfois d'une telle intensité que rien ne les calment et les médecins ne semblent pas se rendrent compte de cela. Cela aussi est difficile à supporter.
Bon courage. Il faut garder le moral et si tu as envie d'enfants, n'aie pas peur; les enfants nous donnent une force incroyable qu'on aurait pas imaginée. Ce sont des rayons de soleil, quand il fait brouillardeux dans la vie.

A bientôt

Dominique

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-02-04, 23:34  (GMT)
12. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir Dominique,

Et merci aussi pour ta reponse rapide.
Ce n'est pas tant la cesarienne, que la complication en elle-meme, qui me derange. Et puis a priori tu es consciente quand on ouvre... Alors etant une grande imaginative, ca m'emballe moyennement ! Et comme je l'explique plus loin, apres le charcutage auquel j'ai eu droit, je n'ai plus tres envie de me laisser "operer".

Depuis 4-5 ans j'ai pris l'habitude de ne plus faire ce qui pourrait me causer des douleurs => a 28 ans, ca fait perpete que j'ai pas remis les pieds en discotheque ~ je ne porte plus de choses lourdes ~ tous mes sacs de voyage et valises sont a roulettes ~ lorsque je prevois de marcher longtemps, et que j'ai un doute, je prends la bequille ~ je ne fais plus aucun sport (alors que j'adorais l'escalade en salle par exemple - ou que j'aurais besoin de m'entretenir pour chasser la cellulite qui profite de l'occasion... mais meme certains exercices de gym peuvent me faire mal)
Bref, avec toutes les autres choses que je n'ai pas enumerees, a 28 ans j'ai deja des habitudes de petite vieille.

Malgre tout j'ai la chance d'avoir une forme gentille de dysplasie fibreuse. Dans le sens ou les douleurs sont legeres, et episodiques (en cas de stress, grosse fatigue, efforts repetes et sur la longueur, temps particulierement froid et humide, port de certains vetements, ou de chaussures trop hautes)

J'ai aussi teste l'Aredia. En France le protocole semble etre 3 jours de perfusion tous les 6 mois les 3 premieres fois, puis une fois par an. Personnellement, n'ayant pas remarque d'amelioration fondamentale au bout de la 3e serie, et supportant mal les effets secondaires (dont de violents symptomes para-grippaux) , en accord avec mon rhumato, j'ai decide d'interrompre le traitement.

Avant l'Aredia le Ponstyl m'aidait a soulager les douleurs (en plus d'arreter toute activite (ou presque) pendant 2 ou 3 jours) Par contre, depuis l'Aredia, je n'ai pas retrouve de medicaments qui calment les quelques douleurs que je peux encore avoir.

Pour terminer, dans mon cas ce qui me met le plus en colere est que l'on m'ait charcutee, avec des consequences qui me mettent hors de moi :

* greffe d'os pour traiter la lesion femorale, qui au final a fait recidiver la dysplasie (chose que tout bon specialiste de la maladie savait, mais bien entendu, mon chirurgien s'est bien abstenu de se renseigner)
* pose d'un materiel clou-plaque pour maintenir la greffe, qu'un orthopediste etranger a qualifie de piece de musee (apparemment on n'utilise plus aujourd'hui ce type de materiel), avant d'ajouter que le materiel etait disproportionne par rapport a mon femur
* le materiel ayant bouge, il a finalement transperce mon femur de part en part
* et pour conclure, pour reparer les degats, il faudrait prevoir deux nouvelles operations a 3-5 ans d'intervalle, sachant qu'il m'avait fallu 6 mois de convalescence et de kine pour me remettre de la 1ere

Bref, ... tu l'auras peut etre devine , ils ne me charcuteront pas une nouvelle fois aussi facilement. Et pour le moment je ne veux pas en entendre parler.


ps/ Souffrant moi-meme de ne m'etre jamais sentie proche de ma mere, je n'ai pas envie de le reproduire avec mes propres enfants... C'est pour ca aussi que, dans ce contexte, envisager d'avoir des enfants me pose beaucoup de questions. Je prefererais ne pas avoir ce probleme a la jambe, et ne pas avoir, de ce fait, a leur refuser des choses que beaucoup d'autres meres font sans meme se poser de questions.


ps2/ Malgre tout ca, je viens de retrouver un job tres sympa, ou je me sens tres bien, et ou je m'epanouis. Alors pour le moment, la jambe est entre parentheses puisqu'elle ne se manifeste pas trop !


Je te souhaite beaucoup de courage a toi ! J'ai connu les douleurs tres intenses... et je sais que ce n'est pas toujours facile a gerer et que l'on se demande parfois si elles finiront un moment par s'arreter... Mais si, elles finissent toujours par s'arreter, au moins pour un temps !

Bonne soiree, Dominique !

Anne

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-04-04, 00:23  (GMT)
13. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour a tous
J'ai lu tous vos temoignages et je me retrouve dans la même situation que vous.
en 1994 je ressens de violentes douleurs à la jambe droite.Je vais consulter mon medecin qui me fait passer des examens et on m'annonce que je souffre d'une dysplasie fibreuse( jamais entendue parler de cette maladie...). 1 semaine aprés, on m'opére. Le chirurgien a procedé à une double biopsie et une greffe. aprés ça, une longue période de convalescence et des séances de réeducation me font revenir à une vie "normale".Je n'ai plus ressentis ces douleurs et je pouvais remarcher normalement, cette maladie etait sortie de mon esprit.
Je monte sur Paris quelques années plus tard et je trouve un travail dans le commerce, tout ce passe trés bien...
Janvier 2004, en vacances chez mes parents, de violentes douleurs situees au même endroit surgissent subitement, elles sont tellement virulentes qu'elles m'empêchent de dormir.Je retourne consulter mon medecin et rebolote, je refais les mêmes examens, histoire de verifier que tout est ok...Une journee à l'hopital aves cette angoisse "qu'elle" pouvais revenir...Le verdict est tombé: la Dysplasie était revenue...Je me prend une bonne claque, je n'avais jamais imaginée qu'on me reparlerai de cette maladie, pour moi, elle avait disparue avec mon operation et,naîvement,je pensais être guêrie!
Actuellement, je souffre!!!ces douleurs ne s'arretent pas une seule seconde, elles sont présentes matin, midi,soir...La nuit.C'est comme une sorte de brûlure à l'interieur de ma jambe.Je suis trés bien entourée, mais j'ai l'impression d'être dans une bulle,avec ma douleur.C'est plus facile de dire aux autres que vous avez mal au ventre car ça au moins, ils l'ont déja ressenti, cette douleur est difficile à expliquer...
Je vais suivre un traitement à la fin du mois par voie intraveineuse pendant 3 jours à l'hopital mais je ne suis quand même pas rassurée...
En tout cas, merci pour vos temoignages.
A bientot
biba
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-04, 21:57  (GMT)
15. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir Biba,

Et désolée de ne te répondre que ce soir.

Lorsque j’ai découvert ton message, je t’ai enviée d’avoir cru pendant presque 10 ans que l’opération réalisée en 1994 t’avait définitivement guérie. Et surtout je t’ai enviée de ne plus avoir ressenti de douleurs pendant tout ce temps ! Quelle chance !!!!

D’un autre côté, peut-être as-tu à nouveau mal aujourd’hui parce que les médecins ont oublié de te mettre en garde à ce moment-là ! Comment savoir ?... Mais en tout cas, tu peux les remercier de t’avoir offert 10 années de vie normale, comme tu le dis toi-même.

Personnellement, depuis mon opération je fais des visites de contrôle deux fois par an. Peut-être aussi parce que de mon côté les douleurs n’ont jamais tout à fait disparu. Aussi parce que cela ne fait qu’un an ou deux que j’ai enfin l’impression d’avoir complètement retrouvé ma jambe, alors que l’opération remonte quand même à mai 1998.

Comme je pense l’avoir écrit dans mes posts précédents, les différents spécialistes que j’ai consultés ont toujours eu le même discours : à ce jour on ne peut pas guérir de cette maladie ; on peut simplement essayer de nous soulager et de stopper son évolution, et porter cette maladie en nous pour toute notre vie !... Pas très réjouissant

Tu parles des perfusions que tu vas faire à l’hôpital à la fin de ce mois. Je pense qu’il s’agit du traitement par Arédia que j’ai moi-même suivi pendant quelques temps. Pour la première série, j’étais pessimiste. Je ne voulais pas y croire. Je ne pensais pas que cela marcherait. Et finalement j’ai été très contente (en dépit des effets secondaires ressentis le 2ème jour). Alors ne sois pas inquiète ! En plus tu as l’air d’avoir des douleurs très violentes. Alors, même si cela ne les annihile pas totalement, elles seront peut-être plus supportables.

Juste une question : es-tu tombée en janvier ? as-tu subi un stress particulier ? y a-t-il quelque chose à quoi tu pourrais rattacher le retour soudain de tes douleurs ?

Lorsque tu dis que tu as du mal à expliquer cette maladie à ton entourage, je te comprends très bien. Comment concevoir que cette maladie soit invalidante alors que l’on n’a pas forcément besoin de béquilles, que l’on ne boîte qu’une fois de temps en temps, etc ?... Comment leur expliquer que l’on a toujours peur par anticipation de tel ou tel geste, sport, activité ?... Puisqu’avec toutes les précautions que l’on finit par prendre, les douleurs sont moins régulières...

Je te souhaite bon courage, et de commencer à avoir moins mal dès la fin du mois !

A bientôt, et n’hésite pas à revenir poser d’autres questions sur cette discussion.
J’essaierai de répondre rapidement (si j’ai des réponses à tes questions),

Anne

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-04-04, 22:33  (GMT)
16. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Merçi de me comprendre!!!
Je n'ai internet que depuis 1 semaine et avant d'avoir eu accées à ce forum, je pensais être la seule au monde à souffrir de cette maladie...

En fait, le traitement que je vais suivre est une injecion intermittente de bisphosphonate, on va m'administrer tous les 6 mois une cure de 60mg de pamidronate...= est-ce la même chose qu'AREDIA??? En tout cas, j'ai fais plusieurs recherche sur internet et la cause de ces douleurs pouvait avoir un lien avec une eventuelle fracture...De là, j'ai réelement eue peur et comme tu le dis si bien, tu passe ton temps à faire attention à tout ce que tu fais= dans les transports, quand on te bouscule( et oui, ce n'est pas marqué sur ton front que tu à une maladie osseuse!), au boulot,dans tes tâches quotidienne...Cette souffrance fait maintenant partie de mon quotidien et si ce traitement peux soulager ces douleurs et eviter que cela degénere, alors j'irais la conscience tranquille.

A ta question ( et les médecins me l'on aussi poseé), il n'y a eu aucun choc ce jour là, je me souviens de cette journée comme si c'etait hier, les douleurs sont survenues subitement.
I l y a quand même une chose de positive dans ces douleurs, c'est qu'elles vous alertent que quelquechose ne tourne pas rond dans notre corps, et que si elles n'existaient pas, cette maladie ferait son bonhomme de chemin sans qu'on s'en aperçoive...
Merçi pour ta réponse mais j'aimerai aussi savoir comment toi, tu va? Comment gére tu la maladie? Comment à tu fait pour la faire comprendre à ton entourage???
A bientôt
biba

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 00:19  (GMT)
17. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Re-bonsoir Biba !

Je crois que l'Aredia est un biphosphonate... Mais je ne voudrais pas te l'affirmer a 100%. En tout cas, puisque tu mentionnes que cela durera trois jours d'affilee, et que la cure se renouvellera tous les 6 mois, cela correspond a ce que j'ai fait.

J'ai entendu dire que l'INSERM allait tester une nouvelle molecule. La prise se fera en a peine 20 minutes, et les cures pourront etre plus espacees. Bref, cela ne ressemble pas au protocole que tu vas suivre.

>"Cette souffrance fait maintenant partie de mon quotidien et si ce
>traitement peut soulager ces douleurs et eviter que cela degénere, alors
>j'irai la conscience tranquille."
Mais fais attention a ne pas "oublier" a nouveau la maladie, et a ne pas te mettre en danger... Cela me met en colere de devoir faire attention a tout, et d'avoir abandonne des tas d'activites a cause de cette foutue jambe. Mais malgre tout, meme si parfois je me dis qu'une bonne fracture du col du femur me fournirait un super alibi pour echapper a mes autres soucis pendant au moins 6 mois / 1 an (boulot, vie perso pas toujours marrante, etc... ), je sais que je ne dois surtout pas esperer ce genre d'accident, car c'est bien le pire qui pourrait m'arriver !

Sinon, comment est ce que je vais ?... Sur le plan physique je vais bien, dans le sens ou je n'ai plus vraiment de douleurs. Mais c'est aussi parce que, comme je l'ai deja bcp dit, je fais attention a tout. Aussi parce que je le sens lorsque des douleurs vont venir. Et dans ce cas-la, en fonction de la situation, je prends les mesures necessaires : etirements de la jambe droite quand c'est simplement lie a une certaine raideur ; rouler mon manteau en boule et le caler sous la fesse droite quand je suis au cine et que je n'ai pas la possibilite d'etendre ma jambe ; prendre la bequille quand je prevois que je vais marcher un bon moment, ou simplement lorsque je sens que meme un petit trajet sera infernal ; rester chez moi quand le deplacement prevu peut etre reporte a une autre fois ; ou tout simplement serrer les dents pendant 2 ou 3 jours, en limitant encore plus les efforts que le reste du temps, et en attendant que ca passe !

En dehors de ca, je ne fais plus aucun sport. Je faisais de l'escalade en salle. Mais le probleme est qu'avec ce sport on fonctionne en binome. Quand l'un monte, l'autre l'assure. Or, avec une patte folle, comment retenir l'autre si tout a coup il tombe ???
A cote de ca, j'ai tente de trouver une salle de gym pour refaire de temps en temps les exercices que je faisais avec la kine. Mais c'est pas evident ! Et surtout, parfois, les exercices que je fais vont me creer des douleurs, plutot que de me faire du bien !!!

Enfin d'un point de vue psychologique, depuis 2-3 ans je craque completement des que je mets les pieds a l'hopital, que ce soit simplement pour faire le point avec mon rhumato (qui est tres bien), ou plus serieusement pour les injections d'aredia. C'est d'ailleurs aussi a cause de ca que j'ai demande a arreter la cure. Je ne supporte plus le contexte medical. Alors moins je suis en contact avec le milieu medical pour ma jambe, et mieux je me porte... Je sais que ce n'est pas la solution, mais tant pis !

Malgre tout, j'ai toujours la maladie en tete. Et sinon, des que je l'oublie, elle se rappelle d'elle meme a mon bon souvenir

Enfin par rapport a l'entourage... pas plus tard qu'aujourd'hui je devais rejoindre mon frere et des amis dans Paris. Et visiblement il avait oublie que j'evite de marcher ne serait-ce que 20 minutes, quand je peux trouver une autre solution. Bref, le point de RDV a change 3 fois. Finalement, aucun souci pour moi. Mais tout ca pour dire qu'a partir du moment ou tu n'es pas en bequilles ou en fauteuil et que tu ne boites pas 24h/24, les gens oublient/n'imaginent pas que tu as un probleme a la jambe.

Pour ce qui est de mes parents, comme moi-meme j'en ai parfois trop marre de cette saloperie, je ne leur dis pas forcement tout, que ce soit sur le diagnostic, ce que je ressens parfois, mes angoisses et mes doutes par rapport a ce futur bouche pour le moment, en termes de guerison.
Et par rapport aux amis, ils sont plus ou moins au courant, ils ne comprennent pas forcement, mais ils ont fini par s'habituer a me voir arriver avec la bequille quand on va se ballader en vallee de chevreuse, et sinon, si un jour je boite, ce sont eux qui me le font remarquer, alors que je n'ai pas forcement "mal", mais malgre tout j'imagine qu'il y a quelque chose, sinon ma jambe ne reagirait pas comme ca !

En conclusion, je dirais que dans mon cas perso, cette maladie est plus lourde psychologiquement que physiquement. Mais je gere quand meme mieux qu'au debut !


Quelques questions malgre tout : tu disais qu'on t'a fait une greffe osseuse. Ou ont-ils pris l'os pour la greffe ? Et comment ont-ils maintenu la greffe ? Est ce qu'ils t'ont pose du materiel ? Le garderas-tu a vie ? Ou devras-tu le faire enlever ?
Dans un tout autre registre : as-tu un/des enfants ? as-tu eu des problemes pendant la grossesse ? au moment de l'accouchement ? apres la/les naissances ?

A bientot,
Anne


ps/ "la cause de ces douleurs pouvait avoir un lien avec une eventuelle fracture" => en 1997 je suis tombee, j'ai eu tres mal... et c'est normal, puisque je m'etais fait une fracture au niveau du femur. Mais heureusement, ce n'etait qu'une petite fracture, sans gravite : l'os n'etait pas casse en deux, simplement il y avait une petite faille a un endroit, qui n'existait pas auparavant !

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 01:29  (GMT)
18. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Ohhh, tu à touché un point sensible: en fait, quand je dis que cette douleur fait partie de mon quotidien c'est parce que je sais pertinement que je vivrais avec et , je m'y suis faite, même si c'est pénible et que ça va limiter mes mouvements, de +, je suis quelqu'un d'assez dynamique et qui à toujours le morale...-moins depuis quelques temps,certes...-mais, peut être que je refuse cette idée de devoir vivre avec cet handicap...
En ce qui concerne la greffe, ils ne m'ont pas pris d'os mais ont comblé avec "je ne sais quoi"- super la communication- et ils ne m'ont pas mis d'appareil non plus.
Je n'ai pas encore d'enfant et justement, est ce qu'il est possible d'en avoir,même avec ce traitement????
J'ai aussi entendu parler de ce nouveau medicament mais apparement, il n'est possible de le prendre que si on a pas été traité par AREDIA...??? Si une personne à eu cette infos,..

Ce qui me tue, c'est que j'ai dû me mettre en arrêt plusieurs fois(je suis responsable dans un magasin)et ça, j'ai du mal à m'y faire= ce travail est mon exutoire pour oublier ce souci mais cette maladie m'empêche de m'epanouir dans ma vie professionelle.(elle gagne=1-0)

Par contre, je comprends que tu n'ai pas tout dit à tes parents, les miens ne savent pas que la dysplasie a "recidivée" ( à part s'ils ont internet et que par hasard, ils me reconnaissent...)ouhhh!

Il est vraie que peux être completement inconsciente / rapport à certaines choses= à mon travail ( qui exige que je sois debout toute la journée,à courir à droite et à gauche, parfois à devoir porter des choses lourdes... mais,que faire?? Je ne peux pas faire autrement.

En ce qui concerne tes visites à l'hoptal, là encore, je te comprends mais ce que je me dit quand j'y vais c'est qu'il y a des gens qui y vivent toute l'année pour soigner des maladies, nous c'est pour 3 jours...

En fait, la seule peur que j'ai c'est que cela dégenere en tumeur maligne (encore des recherches sur internet ou là, ilest dit que dans certains cas,il pourrait y avoir une "dégénerence sarcomateuse"= complication grave de la maladie et qu'elle résulterai justement de douleurs intenses...
Il faudrait pas que je m'emballe et que je commence à aller dans ce sens là, mais on est d'accord, on ne peux pas s'empêcher d'y penser-d'ailleur, si d'autres personnes ont entendu parler de cette dégenerensce, qu'elles n'hesitent pas.-
Question= Quels genre d'effets secondaires tu a eu aprés ton traitement? est-ce douloureux? est ce qu'il faut prevoir quelques jours pour "s'en remettre"combien de temps ça dure? (mon medecin m'a parlé de plusieures années)
Merçi Nanou
BIBA

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 22:05  (GMT)
19. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Biba !

Et oui, je sais bien que c'est un point sensible cette dure realite que la maladie sera toujours la... Mais comme je le disais aussi, elle sera toujours la, sans pour autant nous pourrir la vie tous les jours de l'annee ! Alors il y a des jours difficiles, mais aussi des jours ou ca va !
"peut être que je refuse cette idée de devoir vivre avec ce handicap..." = je suis completement comme toi !
Mais n'oublie pas quand meme que grace aux medecins qui ont "oublie de communiquer" avec toi en 1994, tu as profite de 10 annees plutot insouciantes, dans un sens. Un beau cadeau, non ?

Pour ce qui est d'etre enceinte, il est fortement recommande d'arreter l'Aredia. Mais puisqu'au bout des 3 premieres cures, les suivantes sont espacees d'un an, reste plus qu'a viser juste !! Et par rapport au nouveau medicament actuellement en test, ce n'est que parce qu'ils sont en train de le tester qu'il ne faut pas avoir deja ete traite par Aredia. Ensuite, quand il sera sur le marche, tout le monde pourra en beneficier.

Derniere chose, effectivement les conditions de ton boulot ne sont pas optimales. Je pense surtout au fait que tu portes des choses lourdes parfois. Mais on ne peut pas non plus tout arreter. Il faut juste trouver un compromis ! Et pour les choses lourdes, pourquoi ne pas demander aux collegues autour de toi ? Les personnes qui ont des problemes de dos negocient... Alors pourquoi pas nous aussi avec nos pattes folles ?

"En ce qui concerne les visites à l'hopital, ... je me dis qu'il y a des gens qui y vivent toute l'année pour soigner des maladies, nous c'est pour 3 jours..." Certes... par contre pour nous ce sera 3 jours pendant toute notre vie.
Et surtout, pendant les 2 ans ou j'ai vecu a l'etranger, je faisais des visites de routine tous les 3 mois. Et tous les 3 mois, l'orthopediste me traumatisait en me disant que je devais absolument me faire operer au plus vite, que mon femur etait a la limite de casser. Finalement il m'a tenu ce discours pendant 1 an et demi. Cela fait maintenant 4 ans. Mon femur est toujours entier (a sa maniere). Mais la phobie qui s'est installee a ce moment-la est elle aussi toujours presente !

En tout cas, rassure toi ! Pas de crainte par rapport a ces histoires de tumeurs malignes ! Perso je n'en ai jamais entendu parler. Qui plus est, si tu devais avoir eu ce genre d'evolution, j'imagine que tu n'aurais pas eu un aussi long repit de 10 ans. Tu n'es pas d'accord ??

Et pour les effets secondaires lies a l'aredia, tout le monde ne les a pas. Pour resumer ce qui m’est arrive : barbouillee pendant 3 jours (pas bien grave) - mais surtout, ce qu'ils appellent le syndrome para-grippal : alternance de sensation de tres froid, puis tres chaud ; claquements de dents incontrolables ; larmes qui coulent toutes seules ; tremblements tellement forts que je decollais du lit dans lequel j’etais allongee ; et au bout d’une demi-heure, a cause des tremblements, fortes douleurs dans le femur. La premiere fois, j’etais chez moi (je rentrais tous les soirs a la maison). Et je n’avais pas ete prevenue. Alors grosse panique !! La 2eme fois, j’ai exige de dormir a l’hopital, meme s’ils n’etaient pas vraiment d’accord. Et je leur ai refait un syndrome en direct live. Ils etaient plutot surpris. Mais surtout, grace au medicament qu’ils m’ont donne, au bout de 15-20 minutes c’etait oublie ! La troisieme fois, ils avaient anticipe en me donnant du calcium chaque matin. Et finalement, pas de probleme. Sinon c’est plus ou moins fatigant. Mais tu n’as pas forcement besoin de prevoir de jours de conge pour te reposer avant de retourner au boulot !

Bon, en esperant que je ne t’ai pas decouragee !
Bon courage !


Anne

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-04, 01:24  (GMT)
20. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Merci pour toutes ces infos!!! Au moins,je serais prevenue pour ces effets secondaires, mon medecin m'a cependant conseillé de rester à l'hopital pour voir comment je reagis au traitement.
Mais, question!!!!Sommes nous les seules à temoigner sur ce forum???Ou sont passées nos chéres compatriotes?...

Je compte les jours...dans quelques temps, je vais commencer mon traitement, je prie pour que tout ce passe bien...J'ai bien conscience, comme tu le dit si bien, que je vais devoir me trimbaler ce "boulet" toute ma vie, mais peu importe (je n'ai pas le choix de toute façon), j'aimerai au moins que l'on puisse calmer ces douleurs hypra virulantes!!!

Sache que ça fait du bien de pouvoir communiquer avec toi, tu à su repondre à toutes les questions que je me posaient, à calmer mes angoisses(j'ai quand même peur, mais moins qu'avant)!

Tu m'a aussi dit que tu n'en parlait pas trop autour de toi= Pourquoi???
Moi, j'en ai parlé pour qu'on puisse me comprendre + facilement quand ça ne va pas bien (surtout à mon travail, quand j'arrive avec une tête de déterré,notement quand c'est la fête dans la jambe à biba et qu'aprés la fête,les douleurs décident de faire une after...Alors là!!!)=ça explique mes sautes d'humeurs et ma fatigue.

Comment se passe ton traitement à l'heure actuelle?Est tu soigné sur Paris?(peut être qu'on à le même medecin...)
A +
BIBA

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-04, 20:15  (GMT)
21. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Coucou Biba !

Effectivement, les autres dysplasiques ne viennent pas bcp sur le forum. Et puis, comme tu le disais en arrivant sur la discussion, a la base on n'est pas tres nombreux !

Pour ce qui est des effets secondaires de l'aredia, garde en tete que ca ne t'arrivera pas forcement. J'ai cotoye au moins une dizaine de personnes qui prenaient des perfusions d'aredia (mais pour d'autres pathologies, et avec des dosages differents). Et j'ai ete la seule a avoir ces effets secondaires. D'un autre cote, si ca doit t'arriver, en etant prevenue tu paniqueras moins.

Et sinon, lorsque tu dis que je ne parle pas trop de la maladie autour de moi...
1. au boulot parce que je n'ai pas envie que mes employeurs soient au courant, qu'ils prennent peur a cause de ca, et qu'ils hesitent a me garder ! (debut 2003 j'ai ete licenciee, en partie, a cause des 3 jours que j'avais du prendre pour ma cure d'aredia... et depuis, trop de mal a trouver un CDI -a la place j'enchaine les missions d'interim-. Alors qu'est ce que ca serait si en plus je parlais de ma jambe ??? )
2. avec les amis, une fois qu'ils sont prevenus, je ne ressens pas le besoin d'en rajouter. Mais s'ils me posent des questions, je leur reponds.
3. avec la famille, c'est surtout pour les "proteger" que je ne dis pas forcement tout.
4. enfin, comme je te le disais il y a qqs jours, psychologiquement j'ai parfois du mal a gerer. Alors c'est aussi pour ca que, moins j'en parle, moins j'y pense, et mieux je me porte.


Mon traitement actuellement ? Pas grand chose. D'ailleurs, lorsqu'il m'arrive d'avoir mal, les medicaments que je prenais avant l'aredia n'ont plus d'effet !? Alors je me contente d'attendre que ca passe, et surtout je prends la bequille. Cela me fait bcp de bien pour soulager ma jambe.

Et je suis suivie au CHR de Lille (ma region d'origine)

A bientot, et bon courage pour l'hospitalisation !
Ce sera quel jour ?

Anne

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-04, 22:21  (GMT)
22. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Salut,
Je 'ai pas encore de dates précises, ça se fera durant la 2eme quinzaine d'avril= bientôt!!!!
Conçernant ton licenciement à cause de tes 3 jours: je suis outrée!!!
C'est légal ce qu'ils ont fait?

A l'inverse, au boulot, j'ai dû en parler(ça ne me dérangeais pas) parce que mes collégues n'auraient pas compris pourquoi je ne peux + porter des choses lourdes,pourquoi j'ai dû m'absenter pour aller passer des examens et surtout= POURQUOI DEPUIS 4 MOIS, J'AI PERDUE "MA JOIES DE VIVRE"!!!(il faut dire que j'ai fait passée une phase de "dépression", à me demander ce que j'avais fait de mal pour me trimbaler à vie une maladie rare=elle est rare alors pourquoi nous???A me demander aussi comment va t'on me soigner?Comment l'annoncer à mes parents qui vivent en province et qui s'inquietent pour la moindre des choses?(je ne leur est toujours rien dit!!!


Qestion(encore une autre)= est ce qu'on t'a réelement expliqué comment et pourquoi survient cette maladie??? c'est stupide mais on me l'a expliquée comme si j'avais fait 30 ans de médecine, avec des termes incomprénsibles dignes de la série "Urgences"+moi pas avoir tout compris!!!

A +
BIBA

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fiso (6 messages) Envoyer message email à: fiso Envoyer message privé à: fiso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-07-04, 17:21  (GMT)
69. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour, j'ai 46 ans et on vient de me diagnostiquer : une dysplasie fibreuse au col du fémur et de la tête fémorale à la suite d'une biopsie.
Je dois faire un traitement à l'AREDIA mais pas avant fin spetembre.

En fait mon inquietude est surtout par rapport à mon métier, je suis dans le prêt-à-porter c'est à dire debout toute la journée, vais-je pouvoir toujours continuer cette activité et par rapport au traitement, et par rapport à la maladie?
Je n'ai pas encore de renseignements, vue que la biopsie vient d'être faite
Je m'envahie de questions! Si je dois arreter mon activité professionnelle, comment vai-je faire vivre ma petite famille!
je suis divorcée et seule à éléver mes 2 adorables enfants, donc pas de compagnon (mais beaucoup de copines!!!!) ca fait chaud au coeur d'ailleurs d'avoir vu combien elles m'ont soutenues et aidées.

Comment se passe le traitement à l'AREDIA, comme j'ai pu le lire sur certains témoignages il y a des effets secondaires, est-ce que cela se traduit de la même façon pour tout le monde?
j'ai peur qu'à mon boulot, cela soit assez mal compris si je dois m'arreter tous les "4 matins"
Je me sens être mise en parenthèses , je crois que je ne réalise pas trop ce qui m'arrive, cela fait 1 an et demi que j'ai ca, mais ne me suis jamais écouté!!!
Je suis du style dynamique, quand on me pose la question : "ca va?" je réponds tjrs en souriant "oui très bien." Mais en vérité ca ne va pas si bien que ca!

Merci à l'avance pour vos réponses, merci de m'expliquer.


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josa (3 messages) Envoyer message email à: josa Envoyer message privé à: josa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 13:44  (GMT)
23. "RE: dysplasie fibreuse des os"
>je ss agée de 24 ans j'ai également la meme maladie mais sur le tibia droit de ma jambe j'aurai voulu savoir tes symptômes? Car pour moi ces douloureux (bleus et bosse sur la jambe) je suis suivit en rhumato on me fait des perfusions Arédia tt les 6 mois; ça ft ma troisième série mais depuis 2 ans je suis toujours fatiguée ,baisse de tension, migraine,vomissement :mal de ventre.
Je choppe tout les virus et toi?COMMENT POUR TOI2VOLUE TA MALADIE ? LES DOCTEURS TE DISENT QUOI?

A bientôt merci;josa

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 22:09  (GMT)
24. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir Josa

Ma dysplasie est située au niveau du fémur et les symptômes sont des douleurs violentes (comme une sorte de brûlures ) je commmence, pour la 1ère fois, mon traitement lundi 26 pendant 3 jours...Les medecins ne m'ont rien dit de + que la maladie etait rare, qu'on pouvait soulager et ralentir l'evolution mais que le mal restait à vie...A l'heure actuelle, les douleurs sont toujours présentes, avec des pics + virulents par moments, je n'est jamais été soigné jusqu'à présent alors que l'on a decouvert la maladie, par hasard, il y a 10 ans= opération et puis stop! aucun suivi jusqu' a il y a 4 mois ou les douleurs sont revenues et mon traitement qui commence lundi. Ace propos, toi qui l'a fait, comment ca c'est passe la 1ere fois? Apparement, iln'y a pas d'evolution positives.. Est ce que c'est douloureux?
MERCI
BIBA

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josa (3 messages) Envoyer message email à: josa Envoyer message privé à: josa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 20:31  (GMT)
25. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Salut, le traitement en lui même me fatigue énorment la première fois j'ai eu tout les symptômes c-a-d fièvre; état grippal;allergies ms tt le monde ne réagit pas pareil car pour moi j'ai un terrain de santé fragile, donc garde espoir en général c'est seulement la 1ère fois qu'il y a des réactions puisqu'après notre corps s'y adaptE
Pr la 2nde série on ma donné de l'atarax pr les allergies et des dalfalgans pour évité la fièvre et sinon après le traitement ils prescrivent du calcium + vérification pr des prises de sang du taux de calcium.
JE SUIS SUIVIE A L HOSPITAL FONTENOY A RENNES 35.
ET TOI?

BON COURAGE, à bientôt.josa (alexandra)

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 21:33  (GMT)
26. "RE: dysplasie fibreuse des os"
SALUT

Je suis suivis à l'hopital larriboissiere de paris ou j'ai la chance d'avoir un medecin qui ferait des recherches sur la maladie On m'a deja prevenue des effets secondaires suite au traitement, j'ai un peu peur mais je me dit que ça ne peut pas être pire et qu'il va falloiir le faire de toute façon

Par contre,dans ton 1er message tu m'avais l'air un peu perdue, est ce qu'on t'a bien renseigné sur cette maladie? que t'a t'on dit? si tu a d'autres questions, des craintes =DEMANDE MOI CE QUE TU VEUX...

BIBA

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josa (3 messages) Envoyer message email à: josa Envoyer message privé à: josa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 15:01  (GMT)
29. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Modifié le 29-04-04 à 20:32  (GMT)

bonjour

on ma pas dit grd chose sur cette maladie à part qu'elle n'est pas cancéreuse j'ai changé de professeur à l'hospital ms elle ne connait ps la maladie que normalement l'AREDIA correspond bien pour la dysplasie fibreuse. Ms moi j'aimerai bien savoir si c' normale que j'ai mal souvent (sa me lance; et cas de grosses crises quelque heures après j'ai des grosses bosses et énormes bleus comme si je m'était cogné je ne px même ps dormir et ni marcher )je prend des dalfalgan coédiné en cas de crise j'ai le droit à 6/jours. J'aimerai à voir des renseignements sur cette maladie comment évolue t-elle pr vous est ce que ceci vous donnes 1 grde fatigue??, moi je ss très fatiguée;
bon courage merci josa(alexandra).

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 22:56  (GMT)
27. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à tous et toutes,

J'ai une fille atteinte de dysplasie fibreuse des os, depuis l'âge de 4ans, elle en aura 14 bientôt. Elle est atteinte très sévèremenent à la jambe droite;du tibia jusqu'à la hanche. Des 26 cas connus au Canada, elle est dans les 5 plus sévères.

Après plusieurs fractures et chirurgies(oestéotomies,enclouages,réduction d'une tumeur bénigne et cimentation)ainsi que les traitements d'arédia (pamidronate)depuis l'âge de 8ans(3x/année),elle devrait pouvoir marcher normalement dans quelques semaines...enfin c'est ce que ses médecins disent.

Depuis l'âge de 9ans, elle doit utiliser béquilles,fauteuil roulant et orthèses.Malgré tout, elle reste positive et enjouée. Elle réussit bien à l'école et même mieux que la moyenne. Elle est surprenante.

Cependant, en vous lisant,je me rends compte que ce ne sera jamais correct pour elle. Les médecins m'affirment qu'à l'âge adulte ,la maladie se calmera et qu'elle pourra fonctionner normalement...que ce sont les changements hormonaux qui influencent la maladie donc,croissance, puberté, grossesses et ménopose ne sont pas ce qu'il y a de mieux, chez les femmes atteintes de dysplasie fibreuse.

J'espère que mon message se rendra car, ça fait plusieurs fois que je tente d'enter dans votre forum mais sans succès.

Au plaisir de s'écrire
Une maman inquiète

Lyanne Québec, Canada

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 00:08  (GMT)
28. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir Lyanne

Ton témoignage est poignant!La moyenne d'age des personnes atteintes de cette maladie sur ce forum est de 25 ans et là, on découvre que tu à une fille qui a souffre depuis toute petite...Son cas est + grave en tout cas que le mien dans le sens ou je n'ai eu les symptômes qu'a l'âge de 18 ans malgrés tout, cette maladie est congenitale) et que j'ai pu avoir une enfance tout à fait normale avant le declenchement des douleurs.
Est ce que les medecins t'ont parlé du symdrome de MC CUNE-ALBRIGHT? C'est apparement ce dont souffre ta fille ( je pense car je continue à faire des recherches)
Il ne faut pas que tu t'inquiéte, nos témoignages t'ont peut être fait peur mais les medecins t'on rassuré en te disant qu'elle ira mieux aprés! sache que nous sommes + agées et que nos os ont finis leurs croissance donc il est propable que pour ta fille, l'evolution soit complétement différente...On parle de nos douleurs, les inconvénients au travail... Mais des médicaments vont arrivés bientôt pour que l'on puisse nous soigner et ainsi mieux gérer la maladie au quotidien. Tu a la chance d'avoir une fille qui reste positive malgrés tout et je suis sûre qu'a son age, elle a déja acquis la maturité d'une femme car elle a dû beaucoup souffrir de tout ces traitements et autres désagréments comme de marcher avec une béquiles.
Tu nous écris de loin, est ce que tu a une association au Canada concernant les maladies orphelines qui pourrait t'aider? Sinon, il y en a ici si tu veux une adresse, de l'aide....
Je reste persuadée que bientôt, on pourra nous soigner et que ta fille pourra avoir la vie normale qu'elle mérite, ne t'inquiéte pas...

A BIENTÖT
BIBA

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 16:56  (GMT)
30. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Biba,
Comme j'écris du Québec, il y a le décallage horaire(ici nous sommes dimanche matin,10:30).

Merci,pour tes encouragements. Non ma fille n'a pas le syndrôme McAL, ce qui a étonné les médecins. Non, il n'y a pas d'associations ou du moins je n'en connais pas. Cependant,l'hôpital Shriners de Montréal offre un bon support aux familles.

Je voudrais vous parler de l'arédia ou du pamidronate (même chose).Ce sont des chercheurs de Shriners sous la supervision du Dr.Glorieux ou ma fille est suivie qui sont responsables de cette touvaille.

Ce médicament a été créé d'abord pour les personnes atteintes d'oestéogénèse imparfaite, comme ce fut un succès,ils l'ont expérimenté sur la dysplasie fibreuse.Ma fille a commencé ces traitements à l'âge de 8 ans (juillet 1998).Le 1er fut le + difficile(fièvre grave et faiblesse)ensuite,pas d'effet secondaire sauf que nous avons remarqué qu'elle développait toujours un rhume dans la semaine suivant son traitement.

Pour Audréanne, le traitement n'a pas obtenu le succès escompté: Les lésions n'ont pas diminuées mais les douleurs oui, Il semble aussi que le fait d'augmenter la densité osseuse, rend l'os moins sensible aux fractures.Pour ma fille,on pense que ce fut bénéfique puisque de 4 à 7ans, elle a eu 7 fractures et de 8 à 13 1/2ans, 7 aussi et le pic de croissance des os est de 8 à 14 ans donc les os sont normalement plus fragiles même pour les personnes en bonne santé osseuse.Mais ses lésions ont toujours évoluées quand même.Elle a la canne du berger...tu connais?problème au niveau du col fémoral.

Le point fort du médicament...Moins de douleurs. Depuis un an, elle y va au besoin.Dès qu'elle sent que la douleur s'installe pour restée, elle a un traitement. Cependant, depuis qu'elle est en pleine puberté, durant les 3 jours, elle ressent une grande fatigue.
Le dr. Glorieux m'a confié que l'arédia avait un plus grands succès chez les adultes. Ils ont même remarqué une diminution des lésions chez certains sujets adultes. Alors, ça vaut la peine de tester ce médicament,qui sait, si ça fonctionne ce ne pourra qu'être bénifique.

Bonne chance
Lyanne
Qc,Canada

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 17:22  (GMT)
31. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à tous ou plutôt toutes, me semble-t-il.

Moi, aussi j'ai eu des effets secondaires assez désagréables après la première cure d'Arédia et puis plus rien pour les suivantes si ce n'est une augmentation de la fatigue. Il faut absolument demandé une perfusion genre Dafalgan à la fin de l'Arédia pour mieux le supporter.
Je souhaite beaucoup de courage à la maman, la petite fille et toute la famille qui nous écrit du Canada. Au Canada, les recherches sont très développées grâce à un certain professeur Glorieux (si je ne me trompe pas).
Je suis donc atteinte comme je l'ai déjà dit depuis le pied gauche jusqu'au fémur. Je m'aide d'une béquille mais aau boulot c'est pas évident. Et puis dès que l'on a une béquille, tout le monde te demande ce qu tu as. C'est un peu lassant.
Sinon, comme antidouleur, je prend du Valtran (équivalent du Contramal) mais les noms sont peut-être différents en France et au Canada car je vous écris de Belgique. En tout cas se médicament est à base de morphine et est très efficace mais peut-être ne peut-on le donner qu'aux adultes.
Je voudrais vous demander, si comme moi, vous avez d'autres conséquences liées à cette maladie. Chez moi, il s'agit essentiellement d'une très grosse fatigue qui entraîne des décompensations psychiques et je suis obligée d'être soignée par des antidépresseurs. J'ai même du me reposer tout le mois de mars en clinique psychiatrique pour me retaper. Actuellement, j'ai recommencé mon travail mais seulement à mi-temps pendant deux mois car un temps plein est trop lourd.
Dans 2 mois, je serai à nouveau à temps plein et cela m'angoisse car je n'ai pas envie de rechuter.
Quand je travaille à temps plein (en librairie), je ne sais plus qu travailler et dormir. Je n'ai plus d'activités sociales autres, je délaisse mes amis et n'ai même plus de plaisir à faire des activités avec mes deux filles. Trop crevée et pas les moyens de ne travailler qu'à mi-temps. Cette situation est propice à la déprime.
Excusez-moi, ce n'est pas très marrant ce que je vous écris mais cela fait du bien de communiquer avec des personnes qui connaissent le problème.
Je pense que si j'ai cela, c'est que je dois être au départ un peu fragile psychologiquement et que ce n'est certainement pas inhérent à chaque personne atteinte de dysplasie. Rassurez-vous!Je voulais surtout savoir si la fatigue vous handicape aussi.
Bon, je vous quitte pour aller prendre un peu de soleil d'avril.
Bon courage à tous (toutes).

Dominique

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 18:27  (GMT)
32. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour

Pour lyanne, merci pour tout ces renseignements, j'ignorais tout ça! Comment ta fille vit-elle cette maladie( on comprends ses douleurs physiques)à l'école? A t'elle des amis de son age qui la soutiennent,ou qui souffrent de la dysplasie?

Pour Minique, la fatigue et cette phase dépressive que tu a passée est elle la consequence de la maladie ou du traitement? (je souffre de cette maladie depuis 10 ans et j'en ai 30 maintenant) = JE COMMENCE MON TRAITEMENT POUR LA 1ERE FOIS DEMAIN et j'ai pris ma semaine au travail pour m'en remettre..
.Tu a raison quand tu dis que chaques personnes peut réagir différament, je me prépare psychologiquement à avoir tout ces effets secondaires, je suis contente d'avoir trouvé sur ce forum, tout vos témoignages ,aussi riches, qui ont pû m'aider à mieux supporter la maladie et surtout, à me preparer à ma cure....Merci encore et bon courage à toutes.

BIBA

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 22:17  (GMT)
33. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour ou plutôt bonsoir pour vous,car ici il est 16o

Pour BiBa, je suis certaine que tout ira bien, il faut que tu sois confiante. Il est normal que ton organisme réagisse la 1re fois.Je me souviens que ma fille avait beaucoup dormi mais elle n'avait pas de douleur.
Pour répondre à ta question, Oui elle a quelques amies à l'école sauf que ce ne sont pas de grandes amitiés car elle s'absente souvent pour de longues périodes. Depuis juin dernier, elle a subi 4 opérations. Elle a manqué l'école au moins 4 mois.Elle n'y va pas en ce moment. Nous voyons le médecin le 6mai et là on verra.

Elle a quand même 2 grandes amies.Une à l'école et l'autre, elle l'a connu lors de ses traitements à l'hôpital Shriners. Elle a une dysplasie aussi mais beaucoup moins sévère. Comme elles ne sont pas de la même région, elle s'écrivent, se téléphonent et se voit durant les vacances d'été. Son amie n'eu qu'une seul fracture à l'âge de 8ans et tout de suite elle a eu l'arédia qui semble avoir mieux fontionné chez elle.

Comme c'est une fille brillante avec une belle personnalité,elle s'en tire assez bien à l'école.De plus, elle fréquente l'école internationale...Je crois qu'il y en a chez vous.Ne pouvant faire aucun sport sauf la natation..sa prof de gym lui a demandé de faire un exposé sur la santé des os et l'importance de l'activité physique tout en faisant un parallèle avec sa maladie. Ce fut bénifique, car elle a présenté son travail à tous les groupes du programme international et ensuite presque personne ne lui demandait ce qu'elle avait et surtout on ne lui disait plus CHANCEUSE TU NE FAIS PAS DE GYM???!!!Phrase qu'elle ne peut plus entendre.

Bonne chance pour demain
Lyanne

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 02:02  (GMT)
34. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes,

Merci Minique pour tes encouragements.

Ma fille a un bon moral,peut-être parce qu'elle a grandit avec sa maladie.
4 ans c'est jeune pour vivre les difficultés quela maladie occasionnent.

Comme sa dysplasie est sévère, elle est allée souvent à l'hôpital, elle a donc vu beaucoup d'enfants souffrir et avec des maladies plus graves...tellement que chaque fois qu'elle ressortait, elle disait:
``tu sais maman, au fond, je suis chanceuse.``Quelle leçon!

Elle sait qu'elle ne pourra pas faire un travail qui lui sera exigeant physiquement.Alors, elle étudie, joue du violon et elle écrit...pour mettre toutes les chances de son côté.Avec plusieurs cordes à son arc, elle ne se sentira pas exclue.

Sois positive, il y a sûrement des plus beaux jours qui s'en viennent pour toi. Tout ne peut pas toujours aller mal.

Bonne chance
Lyanne
Qc, Canada

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 09:24  (GMT)
35. "RE: dysplasie fibreuse des os"

Merci Lyanne.
Je pense que ta fille a déjà une grande maturité pour son âge, à cause des souffrances et de son vécu mais elle aussi de la chance d'avoir une maman qui lui ouvre beaucoup d'horizons compatibles avec son état.

Pour Biba,

Bon courage. Je suis certaine que la cure se passera bien. Donne nous des nouvelles quand tu en auras l'occasion.

Dominique

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 01:13  (GMT)
36. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir à toutes,

J'espère que vous allez bien.
Biba, comment s'est passée ta cure?

Ma grande fille va mieux. Nous avons vu le médecin le 6 mai...Elle peut recommencer à marcher tranquillement. Elle est retournée en classe aujourdh'hui, après 2 mois. Elle respire de bonheur.

Il est certain qu'elle doit être prudente le temps de refaire son tonus musculaire mais, elle est confiante que tout va bien se passer. Après la pluie le beau temps!

Au revoir!
Lyanne
Canada

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 17:08  (GMT)
37. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Que je suis contente pour ta fille! Je lui envoie un bisou d'encouragement
par dessus de l'Atlantique!
Moi, aussi, je me demande comment va Biba? Donne-nous de tes nouvelles.
Salut tout le monde
Dominique
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 01:23  (GMT)
38. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonsoir tout le monde !

lorsque j'ai essaye de lancer cette discussion il y a quelques mois, j'etais decue de ne pas recevoir de reponses.
et maintenant qu'elles affluent, je n'ai plus le temps de les lire et d'y repondre !
desolee, j'ai ete pas mal prise ces dernieres semaines avec mon boulot. mais promis, je vais prendre le temps de lire vos messages et d'y repondre d'ici la fin de la semaine.

je vous embrasse, et bon courage !
anne

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 22:35  (GMT)
39. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir a toutes

Et oui, de retour!!!

Tout d'abord, merci pour avoir pensé à moi durant mon absence...
En ce qui concerne ma cure, j'aimerai vous dire que tout c'est bien passé...mais...:

1er jour= Trés bien!le personnel hospitalier trés sympas, aucuns effets secondaires aprés les 3h de perfusions, je peux rentrer chez moi tranquillement ( un peu de fatigue mais bon...)

2émé jour= les fameux symptômes de la grippe: je frissone, de la fiévre mais vous m'aviez prevenus j'avais donc anticipé et cela c'est relativement bien passé ( un peu + fatiguée par contre)

3eme jour= aprés mes 3h de perf, je commence à avoir mal dans le bas du dos, le medecin me dit que c'est tout à fait normal et je rentre donc chez moi.Mais dans la soirée= le mal de dos commence à devenir vraiment inssuportable!!! La douleur etait tellement intense, j'en ai pleuré!! Je n'arrivais pas à la calmer malgré la boite de medicaments que j'avais dû avaler ce soir là= de toute les douleurs que j'avais vécue à cause de la maladie, celle ci etait PHENOMENALE!!!Je n'ai réussi à m'endormir qu' à 7H DU MATIN! Et encore, elle a continué toute la, journée, je n'en pouvais plus, j'etais tellement fatigué,dés que je me levais, j'avais des sensations de vertiges et la douleur ne c'est réellement calmée que le jour suivant.

Cette cure m'a anéantis! certes, elle est indispensable pour calmer les douleurs à la jambe ( d'ailleurs, ca va mieux) mais le traitement m'a épuisé morelement, je pensais d'ailleurs faire une depression ( mimique= je te comprends...), pensant que je n'aurais + jamais un moment de répis car quand j'ai enfin moins mal à la jambe, je me sentais toute bizarre( vertiges) et je suis completement fatigué mais quand la douleurs reviennent , je me dope au medicaments qui me fatiguent...

Voila, en tout cas, j'espere que vous allez toute bien,je pense sincerement que vos témoignages, notement concernant les effets secondaires, m'ont permis de "mieux vivre" cet instant, continuons à partager nos expériences...
Lyanne= un gros bisou à ta fille, super courage à son age, qu'elle continue ainsi et tout mon soutien moral

Un grand bonjour à mimique ( j'espere que le morale est revenu...)
et à Nanou= merci d'avoir lancé le sujet, et reviens nous car tu a disparu de la circulation...C'est quand même toi qui a commencé, non?


A TRES BIENTOT

BIBA

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 09:05  (GMT)
40. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Un bonjour tout particulier pour Biba qui a vécu des heures pénibles.
Ne perd surtout pas courage. Une première cure, je crois, est toujours plus douloureuse comme si le corps devait s'habituer.
Moi, je ferai ma nouvelle cure début juin car c'est tous les 3 mois en ce qui me concerne. Mais je n'ai plus peur et je l'attend même car mes douleurs quotidienne sont en augmentation.
Depuis début mars, je sui aussi suivie dans une consultation de la douleur chronique où se retrouvent des patients avec des patholgies diverses.
C'est une prise en charge tout à fait différente car on n'est plus dans une médecine qui saucissonne les patients. Les patients sont vus en abordant toutes les conséquences sociales, psychiques causées par leur maladie. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des douloureux chroniques. Ils sont spécialisés dans les traitements de douleurs et ont vraiment une autre approche.
Si vous avez cette possibilité autour de vous d'accéder à ce genre de consultation, je ne peux que vous conseiller d'essayer.
Ciao tout le monde
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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 23:44  (GMT)
41. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Merci mimique

le motal est revenu...Mais ce que tu dis est interressant, comment faire pour acceder à ce genre de traitement?

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-04, 13:24  (GMT)
42. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour a toutes,

Et oui, j'ai disparu longuement de cette discussion. Et cela risque de continuer encore quelques temps. Je fais de l’interim, tout en continuant a chercher un poste plus stable. Alors j’ai moins de temps libre. Et lorsque j’en ai, je prefere essayer de m’aerer !

Tout d'abord, "contente" (si on peut dire) de voir toutes ces nouvelles tetes et tous ces nouveaux temoignages sur la discussion. Et surtout, bon courage a toutes !

Dans la petite vingtaine de messages recents, le theme de la fatigue revient beaucoup. Et je me pose la question suivante : a quoi relier cette fatigue ? est-elle directement induite par la maladie ? ou indirectement, du style expression d'une depression tout a fait comprehensible face a l'impasse dans laquelle on a souvent l'impression d'etre piegees ?

Personnellement, maintenant que vous avez souleve cette question, je me suis toujours sentie plus fatiguee que la moyenne, et avant meme que l'on decouvre ma dysplasie. Mais dans mon cas, je mettrais plutot cette fatigue sur le dos de mon etat anxieux / depressif recurrent... A approfondir. Qu’en pensent les medecins ?
En tout cas, pour reprendre le 1er message de Josa (Alexandra), ce qu'elle decrit me semble plus etre les manifestations d'un etat depressif, mais qui pourrait tout a fait etre lie a la dysplasie. J'ai d'ailleurs moi-meme un peu tous ces symptomes plus ou moins regulierement. Mais n'etant pas medecin moi-meme, ce n'est qu'une interpretation. Et je ne dis pas que j'ai raison.

Pour finir avec cette question de fatigue, mes douleurs sont revenues plus fortes et plus tenaces il y a quelques semaines, justement a cause de la fatigue. J’etais tres fatiguee physiquement, a cause de ma nouvelle mission : levee tres tot le matin – travail tres prenant, trop, du matin au soir, sans reel repit – retour tard le soir – pas vraiment de temps pour moi. Finalement, j’ai fini ma semaine en bequilles (jeudi, vendredi), et j’ai passe mon week end chez moi, en sollicitant le moins possible ma jambe, histoire de me refaire une sante : il fallait que je retourne bosser dans cette boite encore trois semaines. Et je ne voulais pas les passer en bequilles, ce a quoi j’ai echappe en foutant en l’air mon week end
Est ce que vous aussi vous avez ce genre "d’episodes" ?


Lyanne : je trouve Audreanne tres courageuse et combattive. Et je suis tres contente qu’elle puisse a nouveau marcher normalement ! En tout cas, cela aide beaucoup d’avoir une maman aussi ouverte, attentive, et elle-meme combattive. Et merci a son medecin qui a permis de mettre au point l’aredia
Et meme si cela peut paraître "cruel" (mais cela n’est absolument pas mon intention), son avantage par rapport a nous, dans un sens, est qu’elle a toujours connu cette maladie. En combinant cela et la presence forte de l’entourage (tres important), je pense que cela peut expliquer qu’elle soit plus positive, et moins deprimee que la plupart d’entre nous. Meme si, dans l’absolu, il est revoltant qu’a cause de cette saloperie elle n’ait pas eu droit a une enfance "normale".
D’un autre cote, nous, malades adultes, en essayant de proteger notre entourage en ne leur parlant pas trop de notre maladie, il est normal que l’on se sente moins entoures... Cercle vicieux, forcement !

Lyanne, tu parles de la canne du berger... Je ne sais pas tres bien de quoi il s’agit. Mais en tout cas, moi aussi je suis touchee au niveau du col femoral. Et depuis que l’on a decouvert ma dysplasie, je vis avec ce refrain perpetuel : "attention ! a la moindre chute, c’est la fracture du col du femur" , et "un terrain dysplasique, on ne sait pas combien de temps il faudra pour reparer la fracture"... pas tres gai ! Alors je fais tout pour ne pas tomber


Biba : contente que ta 1ere serie de perfusions se soit a peu pres bien passee. Par contre, decue de lire qu’encore une fois, on a laisse quelqu’un sortir d’une serie d’aredia sans aucune surveillance… Car ce que tu decris a l’issue des trois jours est le fameux syndrome para-grippal. Et comme je l’avais dit dans un de mes anciens posts, lors de ma 2e serie d’aredia, grace a un decontractant musculaire, en seulement 5-10 minutes, les douleurs etaient oubliees. Alors que ca a dure deux jours pour toi !! Je suis outree !


Un grand bonjour aux autres, beaucoup de courage a tout le monde, et bonne fin de week end !

A bientôt,
Anne

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 23:00  (GMT)
44. "RE: dysplasie fibreuse des os"
SALUT

Nanou, contente que tu sois revenue et bienvenue à la nouvelle venue

J'avais quelques questions pour vous toutes=

1/ Avez vous eue de violentes douleurs situées dans le bas du dos aprés la cure d'AREDIA? effectivement, vous m'aviez prevenues pour les effets secondaires mais celui ci...connait pas...
2/ mon medecin m'a envoye un courrier m'informant qu'aprés les derniers examens fait à l'hopital, j'aurais une carence en vitamines D, pareil pour vous???
Autre chose: cette fatigue chronique est elle la consequence de la maladie ou du traitement? en effet, je me sens de + en + fatigué de jour en jour, la douleur s'est un peu calmé mais le moindre effort me fatigue rapidement.
Merci à toutes et j'espére avoir de vos nouvelles bientôt

BIBA

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Nathsax (3 messages) Envoyer message email à: Nathsax Envoyer message privé à: Nathsax Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 13:00  (GMT)
43. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Je viens de découvrir ton message, et je peux te dire que, dans mon cas également, le diagnostic fut long. En effet, je suis partie en urgence pour une hernie ainguinale le 15 mars 2002. Sur les radios, on ne distinguait qu'une tache grisatre sur le cotyle gauche. Après avoir vu un autre médecin, passé un IRM, on a "enfin" diagnostiqué une dysplasie fibreuse. Heureusement, car comme je suis plutot casse-cou, j'ai évité la prothèse de la hanche de justesse. Mais je n'ai été opérée que le 28 juin 2002, et la, om m'a fait une auto-greffe osseuse. J'ai peu souffert physiquement, mais moralement, presque 6 mois allongée sans rien faire, c'est dur. Maintenant, tout va bien, j'ai bien sûr encore des radios de contrôle tous les ans. La prochaine est en septembre, mais ca ne m'empêche pas d'avoir peur que ca recommence.
Bon courage
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 23:13  (GMT)
45. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Nathsax,
Et bonjour a tous les autres

Bienvenue a toi !

Mon dieu, mauvais souvenirs en lisant ton message !
Je n'aurai qu'une question a te poser : ou ont-ils pris l'os qu'ils t'ont auto-greffe ?... J'espere pour toi que ceux qui t'ont opere etaient plus au courant que celui qui m'a charcutee !

Mais bon, pas d'inquietude. S'ils ont fait une bourde, ce n'est pas forcement gravissime. Simplement, je crois que dernierement je lisais dans cette discussion que les medecins n'etaient plus aussi convaincus de l'interet d'operer.

Pour resumer, s'ils ont utilise de l'os spongieux (ex, os pris au niveau de la hanche : ce qu'ils ont fait pour moi), malheureusement la dysplasie risque fortement de recidiver. Par contre, s'ils ont preleve de l'os au niveau d'un os long (ex, tibia, bras, etc...) bonne demarche !

Bon courage a toi !

Anne

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 23:26  (GMT)
46. "Reponse a Biba"
Bonjour Biba,

En reponse a tes questions:
1. Les douleurs que j'ai eues sont survenues lors des 2 premieres cures, le 2e jour. Les douleurs etaient assez diffuses, un peu partout, eventuellement dans le dos, mais je ne me souviens pas tres bien. Chaque fois j'etais allongee. Et tellement KO que, pas vraiment envie de me lever. Mais surtout, le pire etait lorsque les tremblements enormes qui me faisaient decoller de mon lit, "resonnaient" dans la cuisse, avec des douleurs pires que lorsque la dysplasie me faisait mal. Heureusement pour moi, chaque fois cela n'a pas dure tres longtemps.

2. Carence en vitamine D, je ne sais pas. Mais je crois que mon rhumato m'avait parle du fait que les "dysplasiques" ont davantage besoin de vitamine D que la moyenne, pour mieux fixer je ne sais plus quoi (a moins que je m'embrouille un peu... merci d'etre indulgents ) Et si un medecin passe par la, merci de me corriger si j'ai dit une grosse betise

3. La fatigue : et oui , question recurrente... personnellement je n'ai toujours pas la reponse. Mais c'est vrai que la cure d'aredia est assommante.

Anne

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Nathsax (3 messages) Envoyer message email à: Nathsax Envoyer message privé à: Nathsax Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 07:54  (GMT)
47. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Anne

Quand je lis ce que tu as écrit, je me dis que j'ai quand même eu de la chance. Le chirurgien ne m'a pas trop charcutée, et en plus il m'ont pris de l'os du fémur pour faire l'auto-greffe.

Par contre, pas très causant le chirurgien, tu as apparemment eu plus de détails que moi sur la vie d'après l'opération. Par contre, je sais tout ce qu'il m'ont fait pendant l'opération. Pas très réjouissant.

Tu dis que tu a été charcutée. A ce point-la?

A bientôt

Nathalie

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 09:35  (GMT)
48. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour à toutes

Pour nathsax, je me suis egalement fait operé il y a 10 ans, le medecin m'avait dit avant l'opération qu'il allait juste proceder à une biopsie et que j'aurais seulement une petite cicatrice de rien du tout, resultat quand je me suis reveillé de l'opé= une cicatrice le long du fémur mais qui mesure une bonne vingtaine de centimétre( j'avoue, je n'ai pas mesuré...)et il avait procedé à une greffe mais je n'en sait pas plus...il est vrai qu'il y a un réel problème de communication, alors faisons nos recherches pas nous mêmes, peut être que les medecins n'en savent pas plus que ça...bon courage

Pour Nanou, j'espére que les autres cures ne seront pas aussi douloureuses, c'etait vraiment ce mal de dos qui m'a fait souffrir...bon courage pour ton nouveau boulot

biba

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Nathsax (3 messages) Envoyer message email à: Nathsax Envoyer message privé à: Nathsax Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 12:31  (GMT)
49. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Biba,

Il est vrai qu'un chirurgien n'est jamais loquace. J'ai eu un peu de chance, car le mien s'interressait à mon "cas". Il me disait qu'il n'avait jamais vu ca sur le cotyle gauche à mon age (26 lors de l'opération). Effet Thernobyl... Je ne sais pas si l'une de vous a eu cette reflexion !

J'avais également oublié (volontairement ??) l'épisode de la biopsie. J'ai été avertie 6 semaines avant l'opération qu'il allait en faire une. Et c'est long, parce qu'on pense à tout ce qui peux se passer, en fonction des résultats.
Pour moi, il n'y avait rien, mais si je n'avais pas demandé à quelqu'un de l'hopital, je ne saurais toujours rien des résultats aujourd'hui.

Et pour ma cicatrice, elle était également plus longue que prévu. Juste parce qu'ils n'arrivait pas à me remettre cette "poudre d'os" comme prévu.
15 points de suture en braguette. Ca me dérange uniquement à la piscine, où le regard des autres est toujours là.
Certains jours, ca me brule, mais comme disent les personnes agées chez nous, c'est le temps qui fait ca...
Je me console en me disant qu'avec l'age, je le sentirais moins !!

Régulièrement, je m'interesse aux site médicaux, mais je n'en ai pas encore trouvé un qui réponde à toutes mes questions.
Merci pour vos propositions...

Bon courage à tous

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 21:52  (GMT)
50. "RE: dysplasie fibreuse des os"
salut nathsax

pour les recherches: tu peux aller sur le moteur de recherche "google", en tapant dysplasie fibreuse, tu peux avoir des renseignements sur les causes, les recherches, les traitements....tout ce qui concerne la maladie ( je me suis pas mal renseigné ...)

Tu m'a fait rapellé une petite anecdocte:
je me suis fait operé à 18 ans ( j'en ai 30) et quand j'ai fait ma 1ere radio parce que les 1eres douleurs se fesaient ressentir, je m'en souviendrais toute ma vie, le radiologue avais tout juste posé les clichés pour les consulter et là, il est paris en courant, me laissant seule en petite culotte ..., chercher mon medecin (là, j'ai commencé à avoir un peu peur, ils sont revenus ensuite et ils parlaient doucement en me regardant bizarrement. mon medecin me convoque dans son bureau et m'avoue qu'il ne comprends pas trop ce que j'avais, il me dirige donc vers un specialiste qui me dit que j'avais une tumeur!!! je ne réalisais pas, dans ma tête, je souffrais d'un cancer et je me voyais déja être traité par chimio ( c'est bête, mais je ne pensais qu'à mes cheveux que j'allais sûrement perdre...n'importe quoi!)On n'arrivais pas à m'expliquer, dans des termes comprehensifs de quoi je souffrais, tout ce qu'on m'avait dit, c'est que la maladie etait effectivement rare et de tout les examens que je passais à l'epoque, chaque fois que ja voyais un medecin, il regardait mes clichés avac un air bizarre et la meme rangaine : mademoiselle, votre maladie n'est pas commune, ou je n'ai jamais vu un cas pareil...J'ai finalement atteris à l'hopital pour me faire operé par un des meilleurs chirurgien de France (je l'ai vu à la télé....)mais aucun suivis aprés.
Encore aujourd'hui, j'ai des examens à faire et je reconnais encore cet air bizarre sur le visage des medecins...Ca va finir par m'amuser cette histoire
Par contre, a tu un traitement? quelle forme de dysplasie a tu? qu'est ce que les medecins te disent?
A bientot

Biba

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-04, 01:43  (GMT)
51. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde,

Pour repondre a Nathsax,
J'avais pas mal detaille le "charcutage" dans le post No. 12 de cette discussion. Et sinon, extrait d'un mail envoye a une autre visiteuse de cette discussion :

"... Clou-plaque... on m'a pose un truc gigantesque sur le femur : j'ai une cicatrice de 26 cm quand meme... Et surtout, ca a ete tellement mal fait que ca m'a transperce le femur. La solution aujourd'hui ? M'operer pour enlever le materiel et le remplacer par un autre plus fin, qu'on pourra enlever d'ici 3 ans minimum. Parce que pour le moment, si on enleve le materiel et basta, bonjour la catastrophe ! Mechante fracture a tous les coups !"
En plus, comme je l'ecrivais hier, ces idiots n'ont pas pris de l'os au bon endroit => recidive
Pour revenir sur la cicatrice, j'ai ete recousue grossierement, plus une bonne quinzaine/vingtaine d'agrafes => j'ai une sale cicatrice bien epaisse. Mon medecin parle en blaguant d'une fermeture eclair
Et puis j'imagine qu'il y en a d'autres comme moi : le sport, vaut mieux eviter => a force on finit par s'ankyloser. Bref, j'ai pris une taille en pantalon, et la cellulite s'incruste... Alors pas de risque qu'on voit ma cicatrice a la piscine... Va d'abord falloir que je perde la cellulite disgracieuse


Pour Biba,
Merci pour les encouragements pour le boulot !
En fait je termine ma mission actuelle vendredi. Puis une semaine de vacances la semaine prochaine. Puis re-mission courte... Et ainsi de suite

Et pour les douleurs, je les avais encore a la 2e cure, mais grace au decontractant musculaire, ouf ce n'etait que pour 10 minutes. Et a la 3e cure, par prevention on me faisait prendre du calcium chaque matin de la cure, ainsi que du dafalgan, si je me souviens bien => pas de douleurs. Par contre toujours aussi barbouillee que les fois precedentes. Et super deprimee parce que a l'hopital.. Mais ca c'est une autre histoire !


Bonne soiree tout le monde !

ps/ pour les resultats de la biopsie, je ne les ai eus que trois ans apres. Chaque fois que je les demandais, mon *?@µ%!§# de chirurgien me les promettait pour la fois suivante. Ce n'est que parce que le chirurgien qui me suivait en 2001 a Singapour a insiste que je les ai enfin recus !!!

Et si j'ai rassemble tellement d'infos depuis l'operation , c'est parce que je suis allee les chercher toute seule... Ca fait trop longtemps que j'ai compris que les medecins ne parlent pas, parce qu'ils ont pas envie, parce qu'ils ne savent pas, ou parce qu'ils ont peur que ca se retourne contre eux au cas ou ils se planteraient

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-04, 11:19  (GMT)
52. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes!

Ce que vous avez été bavardes ces trois jours pendant lesquels j'ai ignoré Internet.

La fatigue: c'est un peu rassurant, si l'on veut, de voir d'autres en parler car, seule, on a l'impression d'exagérer d'autant que les médecins rhumatolgues ne se soucient visiblement pas de cet aspect.
Pour répondre à Nanou, je crois que dysplasie et dépression récurente tournent, parfois en cercle vicieux. La maladie réduit fortement la qualité de vie, les activités sociales, les distractions car on abandonne d'abord cela tout en essayant de pouvoir continuer à bosser et la vie devient peu à peu métro boulot dodo ce qui n'est évidemment pas bon pour le moral. Ensuite quand la déprime s'installe, elle a une incidence sur les douleurs. Parfois certains médicaments augmentent la fatigue et rendent la vie quotidienne avec toutes ses contraintes encore plus difficle.

Pour les cures d'arédia, j'en commence une le 2 juin (j'en ai une tous les 3 mois), je suis d'accord avec Nanou qui exprime sa déception que des moyens pourtant simples pour diminuer les effets secondaires ne soient pas mis en place pour tous. Il faut l'exiger, Biba, lors de ta prochaine cure.
Quoiqu'il en soit, même si l'on peut réduire les douleurs, cela reste fatiguant.

Les médecins devraient vraiment apprendre à communiquer avec les malades car ce problème est vécu par nous toutes visiblement. C'est pour cela que la consultation pou les douleurs chroniques est vraiment un plus car là, les intervenants communiquent beaucoup, sont à l'écoute pour essayer d'améliorer la qualité de vie des patients. Cela doit exister dans les différents hôpitaux, tout au moins, les hôpitaux universitaires.

Quant au traitement de la dysplasie, parce que c'est une maladie très rare, il faut vraiment s'adresser aux quelques spécialistes qui travaillent sur ce sujet pour éviter les erreurs. (chirurgie intempestive etc)même si ce n'est pas juste près de chez vous.(Vous pouvez demander des adresses à ASSYMCAL, l'association française pour les malades atteints de dysplasie fibreuse - vous trouverez leur adresse sur le net par Google)

Quant à la vitamine D, c'est un des problèmes. Je fais régulièrement des cure de vitamines D car elle ne se fixe pas et cela augmente les risques de fractures.

Excusez moi d'avoir été un peu longue, bon courage à tout le monde et profitez du soleil, c'est bon pour les os!!!!

Dominique

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-05-04, 17:10  (GMT)
53. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes, beaucoup d'échanges ces derniers jours.
Désolée de ne pas avoir conversé avec vous mais très occupée.

Tout d'abord, bienvenue à Nathalie.

Pour Anne, la canne du berger(shepherd's crook)est une complication reliée directement au col fémoral. Lorsque le foyer de dysplasie y est très étendu avec très peu d'os sain, la fragilité du col est telle que le simple poids du corps(surtout en croissance) fait en sorte que les micros fractures situées dans l'angle font plier la tête fémorale graduellement et ce jusqu'à ce que la tête du fémur se retrouve plus basse que le col.
Le fémur ressemble donc à une canne de berger.

Pour Audréanne, qui avait presque 10 ans, cette complication est apparue car elle n'a pratiquement aucun os sain dans cette région.
Depuis l'âge de 8 ans, elle perdait 1 à 2 degrés par mois.Les médecins(adorables en passant)craigant une déformation ou une fracture irréparable lui on interdit de marcher. Ils ont pris le temps de faire des recherches afin de trouver la meilleure solution possible.

Ils ont donc décidé de stoper l'affaissement du col en pratiquant un enclouage complet (clou dans le fémur jusqu'au genou et une longue vis dans le haut qui coise le clou et qui se rend jusqu'à la tête du fémur.) Cependant, comme elle est très atteinte, la vis ne tenait pas.Ils ont dû fabriquer une lame spéciale. Il a falu trois opérations avant qu'elle puisse remarcher(Août,octobre et décembre 2000).

En passant, il n'a jamais été question de greffe, les médecin disent que sur une dysplasie c'est inutile...Que l'os est programmé pour produire de la fibre à cette endroit précis et que si on greffe, la fibre détruira celle-ci.

Suite à cela,petit répi pour le fémur. Tout en poursuivant sa cure d'Arédia et ses biopsies(obligatoires car il ne faut pas oublier qu'elle est sous le protocole de recherche avec le dr.Glorieux pour l'Arédia depuis juillet 1998),elle a eu de nombreuses fractures au tibia aussi très dysplasique.
J'arrête ici, je vous racontrai la suite de son histoire dans une autre discussion.

Je veux vous dire cependant,qu'ici au Québec, tous les spécialistes ont été très réceptifs et humains. Jamais, ils n'ont été froids et insensibles. Toujours,nous avons eu des réponses à nos questions.Je vous confie même que 2 des grands orthopédistes de l'hôpital nous rappellent à la maison, lorsque qu'on a une inquiétude.

Pour celles qui se débrouillent en anglais,il y a beaucoup plus d'informations sur les sites anglophones... Moi j'utilise la page,www.sympatico.ca Taper: fibrous dysplasia en souhaitant que ça fontionne pour vous.

Bonne chance et continuer d'être courageuses et confiantes.

Lyanne


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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-06-04, 23:53  (GMT)
55. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde,

Ca fait un moment qu'aucune d'entre nous n'est venue sur la discussion.

J'ai revu mon rhumato dernierement... Lorsque je lui ai parle de la question de la fatigue, il a reconnu que la question revenait souvent... mais que les causes peuvent etre tellement nombreuses que rien ne dit que la dysplasie en serait la cause.

Sinon je viens de recevoir mes resultats sanguins. Mauvais Cross Laps, a 6058 pmole/l (je devrais etre entre 270 et 3250 pmole/l - pour une femme menopausee, entre 300 et 5600 pmole/l) Et evidemment, mon rhumato me recommande fortement de reprendre l'aredia a cause de ce mauvais resultat.

Quelqu'un sait-il/elle ce qu'est le cross laps ?

Sinon je suis surprise que mes resultats soient mauvais, dans le sens ou mes douleurs n'ont pas evolue depuis deux ans... Mais comme le dit aussi tres bien mon rhumato, l'aredia agit sur les douleurs, mais aussi sur le phenomene dysplasique... A suivre !

Sur ce, il se fait tard ! Bonne nuit, et merci d'avance pour vos reponses

Anne

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 00:17  (GMT)
56. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Korinne,
Je viens de voir ton message perdu au milieu de la discussion... Je le recopie ici au cas ou quelqu'un aurait des reponses a t'apporter...


**************************************************************************************************************************************************
Bonjour Karolle,
J'ai exactement la même chose que toi et je t'ai envoyé un message sur ton mail. J'aimerais beaucoup en discuter avec toi car c'est extrêmement rare, les rhumatologues que j'ai consultés m'ont tous dit qu'ils n'avaient jamais vu ce cas. J'ai une dysplasie de l'os temporal avec déformation et perte d'audition puisque l'os bouche la trompe d'Eustache. Je suis actuellement un traitement et je dois refaire des examens dans 6 mois pour voir quelle est l'évolution, j'espère une stabilisation.

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 09:26  (GMT)
57. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes

Je vous enverrai prochaînement plus d'infos sur "Cross Laps". Je travaille en librairie médicale ce qui m'aide à trouver l'info.
Je voulais attirer votre attention sur le problème de vitamine B et de calcium lors des traitements d'arédia.
Début juin, j'ai eu ma quatrième cure d'arédia et on a "oublié" d'attendre les résultats sanguins avant de commencer les perfusions.
Résultat vitamine D et calcium qui étaient déjà mauvais se sont effondrés avec la cure et j'ai été malade comme un chien pendant 5 jours (malaises me menant au bord de la perte de connaissance, faiblesse extrême qui a failli nécessiter une hospitalisation d'urgence).
Ce n'est pas encore la grande forme mais dans 10 jours, je suis en congé, j'essaie de tenir jusque là.
Courage à notre nouvelle venue sur le forum. La localisation dans le crâne est un sacré problème car cela nécessite de décomprimer les nerfs auditifs et/ou optiques. Je ne peux que lui conseiller de voir un rhumato spécialisé qui connaît la dysplasie fibreuse pour essayer de limiter les erreurs de traitements dont beaucoup d'entre nous ont été victimes.
L'association française des patients souffrant de dysplasie fibreuse, assymcal, peut donner des adresses. (assymcal@wanadoo.fr).
Ciao
Dominique

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 10:36  (GMT)
58. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Modifié le 29-06-04 à 10:18  (GMT)

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis très touchée par tous vos témoignages pleins de souffrances et dans lesquels j'ai l'impression de les vivre au quotidien avec ma fille.
Je suis maman d'une petite fille qui aura 10 ans début juillet et qui serait atteinte de la dysplasie fibreuse des os. Je dis serais car après tous une "batterie" d'examens le verdicte est tombé, nous nous sommes déplacés jusqu'à Lyon pour voir le Dr Chapurlat qui lui souhaite un dernier examen pour confirmer la maladie, une biopsie de l'os. Elle va la passer début juillet, est-ce une opération qui fait souffrir?
Nous avons du mal à accepter sa souffrance au quotidient sans pouvoir la soulager. Aucun médicament (paracétamol, anti-inflamatoire...) ne la soulage, est-ce normal? Aucun médecins sur la région où nous habitons ne connaissent la maladie, nous avons l'impression que notre fille est prise pour une "folle" pendant ses crises de douleurs.
Je ne sais pas comment lui dire et expliquer sa maladie (du moins les mots pour la soulager car nous lui avons rien caché depuis le début)et le plus dur c'est que depuis le début de l'année elle ne peut plus faire aucune activitée de son âge (vélo,ballon etc...).
J'ai omis de vous préciser que ma fille souffrait dans les deus jambes, sa maladie se situerait sur les fémurs. Mais depuis peu elle se met a souffrir de sa hanche, les médecins lui ont conseiilé de rester au repos total et pour les déplacement fauteuil roulant ou béquilles. C'est très dur pour des patents de voir son enfant dans un fauteil.
Je vous souhaite à toutes et à tous du courage.
Séverine

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chiche (5 messages) Envoyer message email à: chiche Envoyer message privé à: chiche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-06-04, 23:08  (GMT)
59. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour a toutes et a tous!
je suis nouvelle. J'ai parcouru rapidement les différents messages depuis la création de ce forum.
Je m'appelle véro, j'ai 27 ans et je suis atteinte d'une dysplasie fibreuse de l'os concernant mon hémicorp droit plus précisément: le péroné, fémur, bassin (une petite partie), radius, humérus et tout l'hémicrane droit. La maladie a été diagnostiqué suite a un scanner des sinus par le radiologue lui meme (merci!).Je n'ai jamais eu aucune cassure et dieu merci surtout quand on voit l'etendue des dégats! A partir de ce jour tout s'est passé tres vite. Grace à mon ORL, j'ai été aiguillé vers un rhumato de l'hopital cochin (paris). Des radios et une scintigraphie ont confirmé le diagnostic: on m'a expliqué que c'était une maladie congénitale et que dans mon cas cela faisait donc 25 ans qu'elle évoluait. Depuis je suis perfusée tous les 6 mois par AREDIA. En lisant vos différents messages, je me suis retrouvée. Ma premiere cure fut la plus eprouvante concernant les effets secondaires: etat grippal désagréable mais supportable bien obligée. Depuis je previens ces effets avec la prise de 2 dafalgan a la fin de chaque perf et je ne ressens plus qu'une grosse fatigue pendant 24h.Je prends également quotidienement du caltrate D3 600mg (calcium + vitD) ce qui me permet d'apres les anlyses sanguines d'avoir un taux de calcium et de vitD convenable. Il faut savoir que dans notre maladie ces 2 choses sont importantes pour la consolidation de nos os! Une petite astuce: l'exposition au soleil permet la fabrication de vitD par votre organisme mais attention au coup de soleil! On me dose également les cross laps sérique régulierement: dès que les perf ne font plus leur effet (4-5 mois apres), mes cross laps remontent aux environs de 9000 et des douleurs lancinantes dans mes membres refont surface. Une petite parenthèse: avant que je sois traitée par perfusion c'est a dire jusqu'a l'age de 25 ans je n'ai jamais ressenti aucune douleur; c'est tout de meme paradoxal!
Pour répondre à anne, les cross laps connus également sous le nom de CTX représente le collagene de type 1 que l'on trouve dans l'os et qui permet la consolidation de celui ci: source du professeur qui suit mon cas. Il faut dire que je lui pose beaucoup de questions!!
Aujourd'hui j'ai passé des radios etune scintigraphie de controle apres 2 ans de traitement. Le moral n'est pas au beau fixe et c'est pour cela que j'ai fait des recherches sur internet pour pouvoir dialoguer avec des personnes qui connaissent ma maladie.J'essais de positiver en me disant que j'amorce une pose dans les perf puisque nous voulons 1 BB avec mon mari(En effet il est tout a fait déconseillé pour ne pas dire interdit de tomber enceinte pendant l'effet de la perf) mais je pense au fait que lorsque je reprendrais les perf, les cures seront tous les 4 mois et non plus tous les 6 mois pour éviter que mes CTX ne remontent. Je ne sais pas combien de temps tous ces traitements vont durer: je dois programmer mes grossesses et retarder par ce fait mon traitement! Mais bon il y a pire que moi comme je me dis souvent!
J'espere pouvoir vous aider par mon experience comme le fait de voir que je ne suis pas seul m'aide
véro
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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-04, 22:08  (GMT)
60. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bienvenue à Véro.

Pas beaucoup de temps pour écrire ce soir mais juste envie de dire qu'effectivement, il est important de pouvoir communiquer.
Merci pour l'information sur les cross laps.
Courage et à bientôt
Dominique

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-07-04, 23:17  (GMT)
61. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde ! Et bienvenue aux nouvelles arrivantes !

Tout d’abord Dominique, merci pour les precisions sur « cross laps », et desolee de ne me manifester que maintenant ! Je ne suis toujours pas tres motivee pour reprendre l’aredia... Mais je pense quand meme que je m’y remettrai. A moins que d’ici quelques mois soit sortie cette nouvelle molecule dont me parle mon rhumato depuis au moins un an, molecule qui ne necessite plus que 20 minutes de perfusion tous les ans, au lieu de 3 jours tous les 6 mois pour l’aredia.

D’ailleurs, question a celles qui ont quelques series de perfusions d’aredia derriere elles : avant de commencer l’aredia, j’avais de bonnes veines. Or, a ma 3e serie elles etaient beaucoup moins bien. Les catheters « normaux » sont maintenant trop « gros » pour mes veines... Elles claquent quand les infirmieres posent le cathe… Et finalement maintenant on n’utilise plus que les cathe les plus fins qui soient. Est-ce juste une coincidence ? est ce que mes veines claquent parce que je suis trop nerveuse dans ce contexte ou je ne peux plus occulter la dysplasie ? ou avez-vous observe vous aussi une fragilisation de vos veines depuis que vous faites de l’aredia ?....

Au fait Dominique, je ne savais pas que les prelevements sanguins faits a l’arrivee etaient analyses tout de suite, et determinaient la maniere dont la perfusion se deroulait ensuite.... Interessant a savoir.... Et ca explique surement pourquoi on me faisait prendre du calcium lors de ma 3eme serie. Par contre, degoutee pour toi qu’ils n’aient pas respecte la procedure en juin. Est-ce que tu vas mieux ?


Severine :
On a deja un peu « parle » par email. Je voudrais juste te conseiller de demander au Dr Chapurlat de te donner le nom d’un specialiste dans ta region. C’est lui qui m’a conseille mon rhumato actuel. Et sincerement je suis tres contente de son conseil. Par ailleurs je suis surprise de lire que ta fille est atteinte aux deux jambes : j’ai toujours lu et entendu que la dysplasie ne touche jamais qu’un cote du corps, le gauche ou le droit, mais pas les deux a la fois ! Sinon je ne sais pas s’il est « normal » qu’aucun medicament ne soulage ta fille. Mais effectivement, dans mon cas les medicaments que j’utilisais avant avec succes, ne font plus effet. Par contre, la encore, en as-tu parle avec le Dr Chapurlat ? a-t-il prescrit d’autres medicaments ?
Bon courage a toi, a ta fille, et au reste de la famille... Comment s’appelle ta fille ?


Veronique :
Tout d’abord Vero, un grand coup de chapeau a toi ! Je suis impressionnee par la peche que tu sembles avoir (meme si tu conclues ton post, a ma surprise, en disant que tu n’as pas trop le moral). Tu parles quand meme de bebes ! Ma dysplasie est moins forte que la tienne, et pourtant, meme si ces dernieres annees j’ai eu tres envie d’etre maman un jour, j’essaie de moins y penser maintenant. Tellement de questions :
* comment se terminerait la grossesse, sachant que ma dysplasie touche le col du femur (donc risque de fracture du col a tout moment) , et que deja en temps normal je fais attention au poids des choses que je porte (alors « porter » un gros ventre un peu lourd pendant au moins 4 mois, 24h/24, sans pouvoir faire de pause ) ?
* comment ne pas « decevoir » le bebe (et ne pas en souffrir personnellement) de ne pas pouvoir souvent le prendre a bras, simplement parce que la dysplasie ne me le permet pas ? … je sais bien qu’on me dit toujours qu’il y a des femmes bien plus « handicapees » qui ont des enfants, et dont les enfants sont tout a fait epanouis… Mais je ne suis pas sure de m’en sentir capable...

Bon courage a toi en tout cas ! Et plein de bonheur avec tes futurs bebes

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 09:41  (GMT)
62. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Merci à toi nanou pour tes encouragements envers ma famille.
Ma fille s'appelle Rachel, s'est une enfant il y a encore quelques mois pleines de vie, mais il s'avère qu'elle devient agressive du fait de ses douleurs. Dr Chapurlat n'a pas prescrit de médicaments pour le moment car il attent les résultats de sa biopsie (elle la passe lundi 3 juillet) afin de confirmer la dysplasie. Nous sommes impatient d'avoir les résultats afin de trouver une solution face à ses douleurs, nous avons rencontré l'anesthésiste mercredi dernier qui va mettre en place un "programme" pendant son hospitalisation contre la douleur. J'ai enfin l'impression que quelq'un nous a entendu.
Dr Charpurlat nous conseillera et l'orientera une fois les résultats définitif, il nous a parlé de l'Arédia mais il voulait que Rachel fasse sa biopsie.
Le traitement par l'Arédia me fait peur lorsque je vous lis toutes, esqu' une enfant de 10 ans arrivera à supporter un tel traitement? Je suppose que oui mais vos témoignages sont très impressionnant, j'avouerai que j'appréhende le moment où on nous annoncera qu'il lui faut le traitement.
Malheureuse je ne peux pas vous conseiller, nous sommes qu'au début de nos problèmes. Nous essayons de garder malgrè tout le moral, il le faut, comme quelqu'un l'a déjà précisé dans ce forum il y a plus grave que ça!
Bon courage à toutes.
Séverine
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chiche (5 messages) Envoyer message email à: chiche Envoyer message privé à: chiche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 12:20  (GMT)
63. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour a toutes!
je suis contente de voir que mon message a des reponses.L'autre soir j'etais assez négative puisque je venais de voir le résultat de ma scintigraphie et toujours aucune évolution. C'est bete puisqu'au point de vue radiologique il n'y aura aucune amélioration, l'os est déformé, il le restera. Mais deja aujourd'hui je remonte la pente! C'est des petits coup dur dans des moments de fatigue.

Anne: au sujet de ma futur grossesse, il n'y a aucune contre indication d'apres le spécialiste pour que je sois enceinte hors perf; je continuerais tout simplement le traitement de caltrate D3 durant la grossesse pour que je ne sois pas en carence (pour moi et le BB). La maladie atteint mon fémur droit et heureusement pas le col du fémur comme toi. On m'a expliqué que la seule précaution à prendre dans mon cas pdt une grossesse c'est au moment de l'accouchement s'il se fait par voie basse il faudra que l'obstetricien face attention dans la manipulation de ma jambe droite mais en aucun cas il m'a ete avance qu'une grossesse n'est pas possible dans ton cas.De toute facon, enceinte ou pas on porte,tous,le tiers de notre poids sur notre fémur!Alors je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas avoir d'enfant comme tout le monde!
Au sujet de la fille de severine, Rachel, il faut savoir que la dysplasie fibreuse est une maladie unilatérale mais qu'il y a des cas rares bilateraux d'apres ce que mon medecin m'a expliqué.

Severine:il ne faut pas craindre le traitement d'arédia a cause de ses effets secondaires, je pense que pour ta fille un etat grippal sera plus supportable que ses douleurs dans les jambes surtout quand on comprend comment elle souffre.Au contraire le traitement est un soulagement en soi puisqu'il bloque l'évolution de la maladie.Je penserai beaucoup à vous ces jours ci et vous souhaite tout le courage dont vous aurez besoin.
A BIENTOT
véro

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 13:27  (GMT)
65. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour véro,
Ton message ma faite craquer, tu n'es pour rien rassure toi mais vois tu je suis à bout de nerfs. J'angoisse beaucoup pour ma fille Rachel, je la voie sombrer dans une déprime. Voyez vous aujourd'hui elle devait aller à un pic nique en promenade scolaire, en se levant ce matin elle m'a dit qu'elle ne souhaitait pas y aller car elle souffrait de trop. Que voulez vous que je réponde à ma fille, moi en temps que sa propre mère je suis dans l'impossibilité de la soigner, c'est très dur moralement mais devant elle je sourie toujours, je pense que s'est la meilleur solution pour son moral.
Tu as raison Véro de positiver comme tu le fais, avoir un enfant est formidable. J'ai 2 enfants et tout les matins je suis heureuse de les voir, nous avons des moments "magique" malgrè tout, nous savons mon mari et moi-même mettre de temps en temps les problèmes de Rachel de côté.
Je vous tiendrai tous au courant des résultats de la biopsie de Rachel, tu as raison Véro que la dysolasie bilatérale est rare mais s'est se que malheureusement le Dr Chapurlat aurait dignostiqué s'est pour cela que dans le doute on lui fait sa biopsie avant de commencer l'Arédia.
A bientôt
Séverine
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chiche (5 messages) Envoyer message email à: chiche Envoyer message privé à: chiche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 13:25  (GMT)
64. "RE: dysplasie fibreuse des os"
je viens de voir que j'avais oublié de repondre a une question d'anne.
au sujet des veines: il est évident que chez certaines personnes a force d'etre piquer ou perfuser dans les memes veines ces dernieres se "fatiguent", durcissent et se fragilisent mais je ne pense pas que se soit le traitement qu'il soit la raison pour laquelle elles éclatent. Une précision également, l'infirmiere peut etre responsable: la facon de piquer est également importante. Pour information, je suis technicienne de labo et je fais en moyenne 20 prélevements par jour.
a+
vero
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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-07-04, 20:50  (GMT)
66. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes

Il y a eu beaucoup de discussions ces derniers jours.

Bienvenue aux nouvelles et spécialement à Severine. Je comprends et ressens toute l'impuissance et le désarroi que tu vis depuis quelque temps. Ayant vécu cela lorsque ma fille avait 4 ans, elle en a 14 maintenant; Et c'est toujours très difficile.

Il faut rester forte, nous sommes leur force et leur soutien. Personnellement, nous lui avons fait voir la vie positivement et lui avons appris à ne pas s'appitoyer sur son sort. Oui, elle souffre mais au lieu de la pleindre et de la laisser se décourager...on cherche des moyens de la soulager et surtout on lui offre des activités adaptées pour qu'elle puisse profiter de la vie, la porte est grande ouverte aux amis et nous les accueillons...Audréanne,se sent donc entourée et motivée à se surpasser. Jamais nous lui avons fait sentir que c'était une corvée d'aller à l'hôpital, chaque fois que cela est possible, on tente de relier une autre activité pour ne aps finir la journée sur une note négative...cinéma, resto, shopping etc.

Elle recommence tout juste à marcher et déjà elle veut tenter de refaire du vélo...je ne pourrai pas la retenir encore longtemps. Le médecin lui a prescrit une orthèse,dès qu'elle l'aura, elle pourra donc reprendre son vélo.(Après 2 ans)

Il faut accompagner notre enfant dans sa maladie et non la vivre à sa place. Je sais que ce n'est pas facile mais, il le faut car ta fille a vraiment besoin de quelqu'un qui la pousse à surmonter ses difficultés et lui fasse voir que la vie est quand-même belle et qu'il faut en profiter au maximum.

Dis-toi que ce n'est pas une maladie mortelle ni dégénérative et que vous êtes chanceuses car, pendant que tu vis cela, il y a dans le même hôpital que vous... Plusieurs parents qui perdent leur enfant ou qui apprennent que leur enfant est malade et qu'il va peut-être en mourir.

Je souhaite bonne chance et beaucoup de courage à vous deux

P.S. Je peux demander à ma fille d'écrire à ta fille peut-être
sauront-elles mieux se comprendre et s'encourager.

Au revoir
Lyanne
Canada

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-07-04, 09:10  (GMT)
67. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Lyanne,
Avant toute chose je te remercie pour ton témoignage et tes encouragements.
Mais il faut savoir que cela fait des mois que nous sommes incompris auprès des médecins dans la régions où nous habitons et cela m'est très difficile de gérer vie privée et vie professionnelle (je suis travailleur indépendant en tant que dessinatrice dans la maison individuelle). Mais un temps d'adaptation m'est nécessaire pour "digérer" la maladie car quoi que l'on dise il y a toujours une phase en temps que parents de culpabilité. Je pense avoir réussie à passer cette phase maintenant reste à gérer la vie de tout les jours, j'y arriverai comme tout le monde bien entendu et comme tu le dis si bien nous sommes la force de nos enfants.
J'accepte volontier ta proposition pour que ta fille Audréanne communique avec Rachel, je pense qu'elle se sentirai moins seule et avec des mots d'enfant les problèmes paraissent moins difficils. Je t'envoie mes coordonées sur ta messagerie.
A bientôt de vos nouvelles à toutes
Séverine
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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-07-04, 18:40  (GMT)
68. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes et spécialement à Rachel et Audréanne qui vont peut-être dans leurs difficultés apprendre des choses qui leur serviront toute la vie.
Bien sûr, j'espère qu'on trouvera rapidement pour Rachel de quoi la soulager car la douleur est déjà tellement difficile à accepter pour un adulte alors pour un enfant...
J'espère aussi qu'Audréanne pourra rapidement reprendre son vélo car qu'est-ce que je râle, moi, à 40 ans de ne plus par exemple pouvoir danser, skier, faire de la randonée! Les enfants parfois ont à nous apprendre avec leur capacités étonnante de surmonter les choses...
Ce serait super si elles pouvaient communiquer entre elles; je crois que cela pourrait vraiment les aider.
Alors, merci encore à Anne, pour la bonne idée qu'elle a eu en lançant ce forum!
Si cela peut vous rassurer, j'ai eu deux enfants alors que la dysplasie était bel et bien présente et je n'ai eu aucun problème particulier pendant mes grossesses. J'ai simplement du apprendre à ma plus jeune fille qui fait du judo, qu'il était exclu de s'excercer avec moi!!
Je pars camper 3 semaines dans le Sud de la France. J'apréhende un peu car la douleur est bien revenue. .Je pars avec mes filles, mon compagnon ... et ma chère béquille. Je serai donc absente du forum.

Dominique

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-04, 12:30  (GMT)
70. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde !

La pause "vacances d'ete" a ete longue
J'espere que vous en avez toutes et tous bien profite ! Personnellement je travaillais... et c'est maintenant que je m'offre une pause sans boulot

Desolee de ne pas m'etre manifestee apres les derniers messages dans lesquelles vous repondiez les unes et les autres a certaines de mes questions (parfois on ressent le besoin de couper avec la maladie... d'ou mes absences sur le forum - CQFD) MERCI EN TOUT CAS !!!!

Juste quelques mots pour relancer la communication, et prendre des nouvelles des unes et des autres... Comment vont Audreanne et Rachel ? Audreanne a-t-elle repris son velo ? Et qu'en est-il du diagnostic pour Rachel ? Dominique, comment se sont passees tes trois semaines de camping ? Et Vero, ou en es-tu de tes projets de bebe ?

De mon cote, je ne me suis toujours pas decidee pour ma nouvelle serie d'Aredia... pas encore trouve la motivation. Et puis j'envisage de revoir le Dr Chapurlat pour avoir un 2nd avis concernant la double operation qui m'a ete conseillee. Mais la encore, ce n'est toujours qu'au point de "projet"

A tres bientot

ps/ Et au fait, cela fait un moment que tu ne nous as plus donne de nouvelles Hassiba. Comment vas-tu ?

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-04, 12:44  (GMT)
71. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Fiso,

Je recopie ici ton message qui s'etait perdu au beau milieu de la discussion.
Pour repondre rapidement a ta question concernant ton travail debout toute la journee.... Visiblement la dysplasie fibreuse est un "mal" qui apparait des l'etat embryonnaire - donc, sans aucune garantie neanmoins, je dirais que si jusqu'a aujourd'hui tu as pu travailler debout toute la journee sans que cela ne te pose jamais de probleme, cela devrait continuer ainsi... Parce qu'a priori la dysplasie etait deja la, meme si elle ne t'avait jamais ennuyee. Et puis si en plus tu fais de l'aredia qui est la pour renforcer ton os malade, cela ne peut qu'etre benefique. MAIS A CONFIRMER OBLIGATOIREMENT AVEC LE(S) SPECIALISTES QUI TE SUIVENT !!!
En outre, si on se base sur toutes ces maladies rares/orphelines evolutives, il semblerait que plus tard elles se manifestent, et moins leur evolution est forte/violente (pas sure que ce soit tres clair) Alors on peut peut etre penser la meme chose pour toi... MAIS LA ENCORE, A CONFIRMER OBLIGATOIREMENT AVEC LE(S) SPECIALISTES QUI TE SUIVENT !!! (ou qui passeraient jeter un oeil sur cette discussion )

Bon courage !
Et donne-nous de tes nouvelles !

(et surtout, reponds au tout dernier message de cette discussion, ou on risque encore de ne pas te repondre, simplement parce qu'on n'aura pas vu ton message...)

________________________________________________________
fiso (2 messages)
05-07-04, 17:21 (GMT)
69. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour, j'ai 46 ans et on vient de me diagnostiquer : une dysplasie fibreuse au col du fémur et de la tête fémorale à la suite d'une biopsie.
Je dois faire un traitement à l'AREDIA mais pas avant fin spetembre.
En fait mon inquietude est surtout par rapport à mon métier, je suis dans le prêt-à-porter c'est à dire debout toute la journée, vais-je pouvoir toujours continuer cette activité et par rapport au traitement, et par rapport à la maladie?
Je n'ai pas encore de renseignements, vue que la biopsie vient d'être faite
Je m'envahie de questions! Si je dois arreter mon activité professionnelle, comment vai-je faire vivre ma petite famille!
je suis divorcée et seule à éléver mes 2 adorables enfants, donc pas de compagnon (mais beaucoup de copines!!!!) ca fait chaud au coeur d'ailleurs d'avoir vu combien elles m'ont soutenues et aidées.

Comment se passe le traitement à l'AREDIA, comme j'ai pu le lire sur certains témoignages il y a des effets secondaires, est-ce que cela se traduit de la même façon pour tout le monde?
j'ai peur qu'à mon boulot, cela soit assez mal compris si je dois m'arreter tous les "4 matins"
Je me sens être mise en parenthèses , je crois que je ne réalise pas trop ce qui m'arrive, cela fait 1 an et demi que j'ai ca, mais ne me suis jamais écouté!!!
Je suis du style dynamique, quand on me pose la question : "ca va?" je réponds tjrs en souriant "oui très bien." Mais en vérité ca ne va pas si bien que ca!

Merci à l'avance pour vos réponses, merci de m'expliquer.

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-09-04, 15:48  (GMT)
72. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Merci à toi nanou de relancer la discussion et de prendre des nouvelles de tous le monde.
Rachel (ma fille) a eut une biopsie au mois de juillet et il s'avère bien malheureusement qu'elle a la dysplasie fibreuse. Nous avons revu le Dr Chapurlat au mois d'août et il a conseillé de commencer le traitement l'Aredia dès que possible car Rachel souffrant de trop nous ne pouvons pas la laisser continuer ainsi. Il nous a proposé également un nouveau traitement qui serait mis en étude en début d'année 2005 mais pour cela il ne faut pas que le patient soit où ai eut le traitement l'Arédia.
Nous sommes passés (toutes la petite famille) par des hauts et des bas cet été mais le moral a reprit le dessus, Rachel devrait commencer l'Arédia au vacances de la Toussain sauf avant si vraiment elle souffrait de trop. Nous avons réussis à trouver un pédiatre qui accepté de suivre Rachel sur Cherbourg en milieu hospitalier, car cela peut parraître invraissemblable mais vraix nous avons eut beaucoup de mal à trouver un médecin qui accepte de la suivre. Il existe vraiment une guerre entre les hospitaux et c'est vraiment terrible pour le patient qui subit ça.
Je souhaité fortement à vous tous vous remercier de m'avoir soutenue moralement car il est vrai que pour une mère lorsque nous mettons un enfant au monde nous ne souhaitons pas qu'il soit malade à vie, cela à été très dur pour moi de l'accepter mais j'ai relativisé la maladie et je me dis qu'il y a plus grave et que l'essentiel était que ma fille puisse parler, voir, marcher et suivre une scolarité comme tous les autres enfants.
Je souhaitai également prendre des nouvelles d'Audréanne et Rachel aimerait rentrer en contacte avec elle, si elle le souhaite elle peut nous laisser ses coordonnées.
Bon courage à toutes et à tous ! Et à bientôt
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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-09-04, 22:39  (GMT)
73. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Salut vous toutes,

Désolée pour la longue absence mais il y a eu beaucoup d'imprévus depuis le début de l"été.

Je suis heureuse de voir que les discussions reprennent. Et que la vie n'est pas trop dure avec vous.

Audréanne va très bien et oui elle fait du vélo...vous devriez lui voir le sourire. Elle n'a pas repris ses béquilles depuis fin Juin. Elle a recommencé l'école mais pas de gym pour elle...elle peut marcher,faire du vélo stationnaire pendant que les autres font leur cours.
Elle est suivie en Plastie pour ses longues cicatrices et même de ce côté ça va bien...La plasticienne lui a fait des injections pour réduire la largeur et l'épaisseur des cicatrices et ça fonctionne bien. Justement elle la voit jeudi.

Audréanne va entrer en contact avec Rachel...J'enverrai son courriel via courrier personnel.(Désolée de ne pas avoir donné suite plus tôt..mais comme je l'ai écrit plus haut.Il y a beaucoup de boulversements dans ma famille depuis le mois de juin et c'est pas fini)

Il faut garder le courage et dire à Rachel qu'elle a la force de passer à travers cette épreuve et elle en sortira plus forte.
Courage à toute la famille.
Courage à vous toutes.

Lyanne
Qc. Can.

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chiche (5 messages) Envoyer message email à: chiche Envoyer message privé à: chiche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 16:56  (GMT)
74. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour à toutes!
Comme beaucoup, j'ai mis la maladie de coté cette été surtout les examens de juin passés.En ce qui me concerne, j'ai revu le spécialiste fin aout et les radios ont permis de dire que la maladie n'avait pas évolué depuis la découverte de ma dysplasie: ce qui est une bonne chose pour une maladie dites évolutive d'ou l'"éfficacité" du traitement AREDIA. Par contre il n'y a pas de recondensation osseuse, mes os ne se reconsolident pas malgré tout d'apres le professeur ROUX (hopital cochin à paris)donc on reprendra les perf en septembre 2005 et ceci tous les 3 mois et non plus tous les 6 pour éviter que les CTX ne remontent.Alors pourquoi septembre 2005, parce que notre désir de BB est réalisé: notre petit bout de chou sera la en avril 2005 si tout se passe pour le mieux! Il est vrai que cela va me permettre de penser à des choses + positive meme si je n'occulte pas la maladie: il faut en effet que je fasse tres attention a mon apport en calcium durant ma grossesse pour le BB et pour moi surtout!
Alors tout ceci pour vous dire à toutes de ne pas baisser les bras, de ne pas se décourager pour vous meme ou vos enfants! Nanou, fonce reprend tes traitements malgré les inconvénients ca ne peut etre que bénéfique. Tout comme pour la petite rachel, je suis sur qu'elle profitera des effets de l'AREDIA: on voit bien le résultat pour la petite audréanne.
Je voudrais conseiller à Fiso de prendre les choses les unes apres les autres de ne pas avoir peur de poser des questions aux médecins qui la suivront et à nous par la meme occasion.Si tu n'a jamais eu de pb avant le diagnostic il n'y a pas de raison pour que cela soit handicapant par la suite. Le traitement est la pour renforcer et consolider ton os malade.
D'apres les messages que j'ai pu lire dans ce forum il y a différents cas: quant on voit les petites rachel et audréanne, je ne pensais pas que la maladie pouvait faire souffrir autant. Il faut que les medecins t'explique bien ton cas.
bon courage à toutes!
véro
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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 17:52  (GMT)
75. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Toute mes félicitation à toi Véro (chiche). Comme quoi il y a toujours de l'espoir dans la vie et que tout n'est pas négatif. <je te souhaite de bien profiter de ta grossesse car c'est tellement un moment unique et merveilleux que de porter un enfant et de le mettre au monde.
Surtout tiens nous au courant de ta grossesse et surtout repose toi bien.
A bientôt.
Séverine (maman de Rachel)
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fiso (6 messages) Envoyer message email à: fiso Envoyer message privé à: fiso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 19:39  (GMT)
77. "RE: dysplasie fibreuse des os"

Bonsoir à tous
Merci du conseil Chiche tu as raison. IL y a eu quelques changements concernant mon état, en fait fin juillet j'ai été renversée par une voiture (qui ne s'est pas arrétée!!) et je me suis fracturée le fémur juste au niveau de la fin de la lésion. Je pense maintenant à tous ceux qui ont des fractures c'est horriblement douloureux. On m'a posé "un clou gama", ce qui fait que le traitement est retardé car l'arédia empêche la consolidation de l'os.
Pour le coup, j'ai posé toutes les questions aux médecins et pour l'instant je suis en attente de pouvoir remarcher sans béquilles, comme tu vois Chiche je prends 1 problème à la fois. C'est vrai qu'il faut laisser faire le temps.
Merci en tout cas de m'avoir écrit Bon courage à tous et patience......
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fiso (6 messages) Envoyer message email à: fiso Envoyer message privé à: fiso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-09-04, 19:28  (GMT)
79. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde!

Je viens de lire le message de Nanou, j'ai pas encore trop l'habitude des annonces, je me suis perdue toute seule!!!!

Nanou, as-tu lu mon dernier message posté hier? J'ai été victime d'un.....comment le qualifier?.... Mimique reste très polie!!! Bon aller je reprends son terme, victime donc, d'un affrreux chauffard.
En tout cas merci Mimique pour le message! Quand je vous lis tous, ben je me trouve pas trop à plaindre.
En tout les cas les explications de Nanou sont très claires, il vrai que lorsqu'on me demande :"c'est quoi que T'AS"c'est pas limpide ce que j'explique!!, et on me dit "Mais c'est un truc de vieux!" Comme quoi cette maladie n'est pas vraiment connue
Je vous remercie de m'avoir répondu ca fait du bien de pouvoir échanger, dialoguer comme ça et puis ça m'empêche d'être dans un "cafard" ridicule.
Bon week-end à tout le monde.

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ASSYMCAL (8 messages) Envoyer message email à: ASSYMCAL Envoyer message privé à: ASSYMCAL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 09:22  (GMT)
76. "RE: dysplasie fibreuse des os"
VOUS TOUS QUI SOUFFREZ DE DYSPLASIE FIBRESUE DES OS PRENEZ CONTACT AVEC NOUS

ASSYMCAL EST LA POUR VOUS AIDEZ. PLUS NOU SERONS NOMBREUX PLUS NOUS SERONS ENTENDU;

nous sommes aidés par des médecins connaisant bien cette maladie

assymcal@wanadoo.fr

Ph. BRUN
Président

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-09-04, 15:26  (GMT)
78. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde

Bien contente d'avoir de vos nouvelles. Les vacances, le soleil ... le camping; c'est déjà bien loin mais tout c'est très bien passé. A part cela, les douleurs sont en augmentation si je compare ma situation à la même époque l'année passée; Mes antidouleurs (valtran) semblent moins efficaces et je suis obligée d'augmenter les doses ce qui entraîne des problèmes de concentration et de fatigue. Comme je suis occupée à étudier pour un examen d'entrée à la fonction publique; c'est assez difficile.
J'aurais du refaire 3 jours d'arédia début septembre mais au vu de mes problèmes de juin lors de la cure, le médecin a reporté le traitement à fin octobre. Je dois d'abord remonter mon taux de vitamine D qui est toujours effondré. J'ingurgite donc des ampoules de vitamine D et j'aurai des nouvelles analyses début septembre. Sinon, la densitométrie osseuse que j'ai passé début septembre indique que j'ai repris 3% environ de densité osseuse en 1 an et après 4 cures d'arédia. Cela semble donc "marcher".
Pourquoi les douleurs sont-elles alors plus forte malgré cette amélioration? C'est la question que je me pose.
Savez-vous qu'en Belgique les densitométries osseuses ne sont absolument pas remboursées si l'on a moins de 50 ans? De façon générale, ces problèmes de santé me coûtent très chers. Est-ce pareil pour vous?
Quelqu'un sait-il s'il y a des symptômes ressentis lorsque l'on a un taux très bas de vitamine D. Est-ce que cela peut expliquer en partie la fatigue?
Bon courage à tout le monde et que la future maman prenne bien soin d'elle ... Bon courage pour l'accidentée victime de cet affreux chauffard.
Bisous aux petites ...

Dominique

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biba74 (17 messages) Envoyer message email à: biba74 Envoyer message privé à: biba74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 19:47  (GMT)
80. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour!!!!!!!!!!!!!!!

Et oui, de retour aprés quelques mois d'absences!!!!!!!!Merci Nanou de demander de mes nouvelles, en effet, cela fait un petit moment que je ne suis pas revenue sur ce forum.
En ce qui concerne ma santé, ( dysplasie fibreuse au niveau fémur et col du fémur), j'ai encore et encore des douleurs et ce, malgrés ma cure d'arédia du mois d'avril!
Je pense réelement qu'il faut savoir vivre avec, je pensais qu'elles allaient disparaitre aprés ma cure mais moralement, je me suis faite à l'idée que je vivrais avec.........Alors je gére! Je ne dit pas que c'est facile, non, au contraire, mais j'ai décidée que cette maladie ne me gacherai pas mon quotidien. Je travaille dans le commerce et j'ai l'intention de continuer à evoluer dans mon entreprise, mes collaborateurs sont au courant au sujet de ma maladie et m'acceptent tel quelle!
Je retourne voir mon medecin de temps en temps car les anti-douleurs ne me font plus d'effets,il me redonne d'autres calmants que je prends quand les crises sont virulentes.
Fiso, tu va surement vivre des moments assez pénibles, certes, je me suis posée les memes questions au debut ( vais je pouvoir continuer mon metier........)=OUI!Il faut que tu fasse un gros travail psychologique et te dire que oui , tu a une maladie mais vaux t'elle la peine que tu mette ton dynamisme et ta carriere de coté? Parles en autour de toi, n'ai pas peur des réactions, si les personnes qui travaillent avec toi sont intellegentes, elles comprendrons que tu es capable d'assumer malgrés tout. Le traitement, malgrés les effets secondaires , est primordiale et tu en ressentiras les effets positifs aprés quelques séances.......Bon courage fiso( pas cool le chauffard......J'espére que tu va mieux)

A toutes, je vous souhaite d'aller bien, je suis contente de pouvoir discuter avec des personnes qui me comprennent, dans chacuns de vos temoignages, je me retrouve et cela me permets de prendre des "forces morales" qui me sont bien utiles par moments.........Merci!De belles lecon de courages avec Audréanne, Rachel et un bébé en route??????????Bravo et félicitation Vero!!!!Je te souhaite tout le bonheur possible!!!!

Mimique, contente de te revoir!
A ta question sur la vitamine D,j'ai egalement une carence et mon medecin m'a prescrit des gelules à prendre 3 fois par jours, malheureusement, je ne les ai pas supportés ( douleurs au niveau du coeur?????????),solution= une ampoule à prendre 1 fois (pour 3 mois d'effets) mais , comme toi, je me sens trés fatiguées mais ignore si cela est du à cette carence.......Idem pour les calmants, plus d'effets donc prises plus importante= fatigue+ manque de concentration par moments( pas facile), je me suis donc résolue à ne plus prendre de medicaments et de me mettre à 100% boulot pour "oublier"

Ma NAnou, tu m'a beaucoup manquée, j'espere que tu te sens mieux, et sans vouloir te faire la morale, la cure est importante, meme si tu ne la supporte pas, pense qu'elle te feras du bien à long termes...........Tu le sais ........Merci d'avoir relancer la discussion et donne de tes nouvelle!

Bienvenue aux nouvelles arrivantes et je vous souhaite bon courage. Je vous embrasse et gardez le morale!!!!!!!!!!!

A bientot
Biba

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 21:32  (GMT)
81. "RE: dysplasie fibreuse des os"
BONJOUR a toi et a toutes celles qui ont communiquer sur ceforum.....

j'ai pris le temps de lire tour le forum depuis le debut de l'annee et je suis assez inquiete car aucune de vous presente le meme genre de dysplasie fibreuse...la displasie a ete diagnostiquee en 1996 mais voila ce sont les vertebres qui sont touchees des dorsales et des lombaires, une cote aussi..un assez grand nombre...
ausi un trou sur l'os pelvien..
bref..ca fait deja plusieurs annees que je fais des cures de l'aredia et depuis un an du zomat en perf de 20 mns....
vraiment j'ai ete heureuse de retrouver vos mots sur les douleurs c'est aussi les miennes ..
mais voila...depuis 18jours je suis couchee impossible de me lever douleur de sciatique demente.....bref..scanner hernie discale..
est ce que ca peut etre l'evolution de la maladie???
personne ne veux me repondre ...je sais pas quoi penser..
meme si il y a 8 ans on m'avait dit que je finirai sur une chaise roulante ...je ne sais pas si je dois considerer cette hernie comme de passage ou evlution de la dysplasie...
moi j'habite nice..
j'ai ete soigne par un prof des maladies rares a la timone professeur HARLE mais meme a paris a lariboisiere iln'avait jamais vu une etendue aussi grande de cette foutue maladie
aujourd'hui je suis desemparee je vis seule avec mes trois enfants j'ai du mal a leur dire la verite j'ai peur....ma derniere a 10

j'espere avoir vos reponses...
courage a toute l'essentiel c'est l'autonomie meme lente et protegee
a plus
maryline

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ASSYMCAL (8 messages) Envoyer message email à: ASSYMCAL Envoyer message privé à: ASSYMCAL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 22:03  (GMT)
82. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,

Je suis le président de l'ASociation des malades porteur du Syndrome de McCue -ALbright et de Dysplasie Fibreuse des os

Notre Association est sur Marseille. Si vous me laissez vos coordonnées postales je vous erai parvenir nos plaquettes.
Vous pouvez me joindre sur mon portable au 06 76 34 15 59

Salutations sincères

Ph. BRUN
assymcal@wanadoo.fr

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 09:54  (GMT)
83. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Je suis boulversée par ton témoignage Maryline, il ne faut pas que tu restes seule à souffrir physiquement mais surtout moralement. J'ai appris une chose sur se forum c'est la solidarité. Il faut reprendre le dessus et surtout pour tes enfants car quoi de plus beau que d'entendre ses enfants joyeux et pleins de bonheur. Ils ont besoins de leurs maman et que tu leur expliques ton problème de santé pour qu'ils puissent t'accepter et surtout t'aider dans ton quotidient. Ta dernière de 10 ans as le même âge que ma fille Rachel mais elle est touchée par la maladie au niveau des fémurs (plus le fémur gauche), nous ne lui avons rien caché de sa maladie. Mais ne laisse pas tes enfants dans le doute où la crainte, parle leurs et je suis sûr qu'ils comprendront et que toi tu te sentiras mieux psychologiquement.
Si j'ai un dernier conseille à te donner prend contacte avec l'association ASSYMCAL M. Brun à laisser ses coordonnées sur le forum, il pourrat peut-être t'aider et il faut se dire que plus nous seront "ressencé" plus nous auront de la chance d'être entendu des chercheurs.
Bon courage à toi Maryline et sache que une chose positive c'est qu'au moins sur se forum nous sommes solidaires et comprenont ton problème.
A bientôt sur ce forum !
Séverine
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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 12:25  (GMT)
84. "RE: dysplasie fibreuse des os"
MERCI POUR TA REPONSE SI RAPIDE
ca me fait du bien de savoir qu'on me comprends et c'est vrai que j'essaye de dire les choses a mes enfants mais je crois qu'ils ne veulent pas entendre....
deja pour le fauteuil roulant ils ne comprennnent pas bien surtout celui de 16 ans qui rigole mais je crois que c'est pour ne pas pleurer..
j'amerai trouver une psychologue qui viendrait a la maison pour les ecouter ensemble mais c pas evident....
j'ai eu le dr brun c'est genial j'ai cru voir une etincelle...d'espoir..et ca ca fait fonctionner.....
mais j'ai encore le souci des enfants as tu une psy ?
bon a plus..
mm
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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 14:16  (GMT)
85. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Rebonjour !
Je suis contente que tu es pu parler à M. Brunet que cela t'ai apporter un moment de bonheur, il faut y croire à cette espoir de guérison pour ton hernie, mais pourquoi il ne t'opère pas ? Il y a t-il une incompatibilité avec la dysplasie ?
Pour répoondre à ta question je n'ai pas de psy mais nous allons suivre une thérapie de couple avec mon mari, si ce n'est pas trop tard. Car malheureusement j'ai un mari qui ne comprend pas la maladie et se qui fait que Rachel e son père sont très souvent en conflit. D'ailleurs je me permets de lancer un appel pour savoir si d'autre personne on se problème de relationnel au sein de la famille. La maladie n'est pas facile à vivre au quotidient mais comme rien ne vient seul il faut que les problèmes de couple arrive en même temps....enfin je pourrais en écrire des pages.
A bientôt et bon courage à tous et à toutes.
Séverine
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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 15:11  (GMT)
86. "RE: dysplasie fibreuse des os"
RE bonjour..
tu sais severine, je suis passee par le mais mon ex a pas supporte ...il a pete les plombs et il est parti....
mais c'est vrai qu'il faut prendre le pb a la base et vite car la maladie fait peur....a tout le monde et peut etre pire pour les hommes...je ne veux pas generaliser mais......voila..
si tu veux qu'on en parle en dehors du forum..mon mail
mmaryline@free.fr
courage et surtout bonne humeur...positivons..
a plus
mm
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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-04, 22:45  (GMT)
87. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à vous,

je voudrais dire à Séverine que je suis toujours avec le père d'Audréanne et ça fait 10 ans que la maladie a été diagnostiquée. Au début ce fut très difficile. Mon conjoint n'acceptait pas la maladie. Je crois que les hommes vivent cela comme un échec. La petite famille parfaite n'est plus. Ils se sentent coupable de ne pas avoir fait l'enfant parfait surtout leur magnifique fille.

Donc, les premières années, je devais soutenir tout le monde ; ma fille, mon mari et mon fils. Je me devais d'être forte et m'oublier.Je me tappais les rendez-vous chez le médecin,les urgences(fractures), les hospitalisations et les traitements à l'arédia tout ça en travaillant à temps plein.Il faut dire que mon conjoint était à la maison et s'occupait de notre fils et donnait un coup de mains.Il a vendu sa compagnie et s'est trouvé un emploi mois demandant pour donner plus de temps à la maison.Il ne venait pas souvent à l'hôpital.
Il avait beaucoup de difficultés à accepter la situation.

Puis un beau jour après une chirurgie, le médecin est venu dans la chambre me dire que ça n'avait pas fonctionné et qu'il ne savait pas trop quoi faire avec le fémur d'Audréanne.

Alors là j'ai craqué, le ciel me tombait sur la tête. J'aurais voulu être avec mon mari mais j'étais seule...Le médecin m'a consolée.

Suite à ça, j'ai décidé que j'en avais assez et j'ai dit à mon conjoint que je ne pouvais plus supporter à moi seule toute cette épreuve. Que je me devais pour moi et mes enfants de rester en santé mentale et que s'il ne pouvait pas m'accompagner jusqu'au bout et s'investir à cent pour cent que ne pourrait plus, moi, le supporter.

Il a aussitôt réagit en me disant qu'il me trouvait forte et courageuse et il a senti que j'étais au bout du rouleau. ET, bien je dois dire que j'aurais dû réagir avant. Car dès ce moment, il s'est impliqué et s'est pris em mains. Nous avons donc continué notre route ensemble et je vous confie qu'il s'implique autant que moi depuis.Il a développé une très belle relation avec sa fille et moi avec mon fils. Chacun nous avons partagé notre temps avec les 2 enfants et pris du temps pour nous(quand il y en a).

Je crois, avec du recule...que comme mère on prend beaucoup de place dans ces situations et sans s'en appercevoir on s'isole avec notre enfant;Un peu comme on fait lors de la naissance de notre premier enfant.

La leçon que j'ai eu est qu'il ne faut pas attendre d'être exténué avant de dire que nous ne sommes pas une super women et surtout il faut prendre la part des responsabilités qui revient à chacun.

Bon courage à toutes.
Bisous
Lyanne

P.s. Séverine,Est-ce que ta as reçu le message d'Audréanne pour Rachel?

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 10:36  (GMT)
88. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour a toutes,

Et que de nouveaux messages en seulement quelques jours !!!

Tout d'abord, bienvenue a Maryline, et bon courage a toi !!! C'est vrai que ta dysplasie ne ressemble pas a la plupart des dysplasies "femorales" dont nous sommes atteintes sur ce forum... Neanmoins, concernant l'etendue de ta dysplasie, meme si je n'ai pas relu tous les messages depuis le debut, je crois me souvenir que Vero (chiche) est egalement atteinte d'une dysplasie pas mal etendue. Et visiblement elle trouve des traitements qui la soulagent, puisqu'elle vient meme de lancer un bebe... FE-LI-CI-TA-TIONS d'ailleurs Vero !!!! Je suis tres contente pour toi !
Bref, ne perds pas espoir Maryline. Et puis profite de la proximite geographique de l'ASSYMCAL.... Si je me souviens des documents qu'ils m'avaient envoyes il y a quelques mois, ils organisent de temps en temps des reunions de malades. Ca doit faire du bien aussi ! Et a ce sujet, ils ne peuvent pas t'aiguiller pour un psy ? Sinon pourquoi ne pas demander conseil directement a ton generaliste ? ou au specialiste qui te suit pour ta dysplasie ?
Sinon par rapport au silence des medecins, parfois c'est simplement leur maniere de ne pas montrer qu'ils sont incapables de repondre... Alors ils ne disent rien, et laissent planer le doute ! Belle lecon de courage


Biba, contente de te retrouver sur le forum.... Tu sais, l'aredia n'est pas suppose faire effet des la 1ere serie de perf (meme si ca avait quand meme ete le cas pour moi). Il faut au moins attendre la 2e ou la 3e serie je crois


Dominique, je suis desolee de lire que les douleurs s'aggravent encore pour toi. Je sais que ce n'est pas drole. Dans mon cas les douleurs liees a la dysplasie ne sont pas encore tres fortes. Par contre depuis toute petite je suis une pro de la somatisation (une autre douleur, tout autant physique que psychologique), alors je vois tout a fait a quel point ca peut etre pesant, enervant, decourageant.... Bon courage !


Meme si je n'ai pas repondu individuellement a chacune de vous, je pense bien a vous. Bon courage ! Et a bientot,

Anne


ps1/ Je n'ai toujours pas pris RDV, mais je crois bien que je vais reprendre l'aredia... Et oui, ma jambe fatigue plus vite depuis quelques temps
ps2/ Concernant le contexte familial, etant seule pour le moment, pas de conflit ou d'incomprehension avec un compagnon qui n'existe pas (meme si ce n'est pas evident de choisir entre expliquer ou occulter la dysplasie lorsque je rencontre quelqu'un...) Et au niveau de la famille, je porte seule l'essentiel de la maladie et des soucis qu'elle me cause... Ils sont au courant des grandes lignes, des traitements qui me sont proposes, et de mon avis sur la question. Mais a quoi bon entrer dans les details et leur faire le mal (psychologiquement parlant) que ca me fait deja, puisque de toute facon pour le moment c'est incurrable, et que le fait de tout leur dire ou non ne changera rien, si ce n'est peut etre les rendre eux aussi malheureux et les desesperer ? D'autant que dans la famille nous sommes plusieurs chacun de notre cote a avoir des saloperies qui nous suivront jusqu'a la tombe !
Bref, c'est pas tous les jours faciles. Mais c'est comme ca depuis un bon moment, alors je me suis habituee. Par contre, si un jour enfin je rencontre quelqu'un avec qui ca marchera, j'espere bien qu'il sera de mon cote, et ne pas reproduire avec lui ce que je fais avec la famille.

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 22:42  (GMT)
89. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonsoir anne, severine,et les autres...
merci pour ton petit mot, c'est bien de s'encourager...
c'est vrai que de vivre seule une maladie c'est different que de la vivre en famille....
et je comprends comme ca doit pas etre evident d'en parler a de nouvelles connaissances....
et pourtant...il faut assurrer...
lundi j'ai rendez avec un medecin orthopede pour mettre un corset...
voila...
a plus
mm


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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 23:10  (GMT)
90. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir Maryline,

J'espere que le corset t'aidera, et que tu parviendras a bouger au moins un peu... Est-ce que tu te fais aider pour la tenue de la maison ? pour les courses ?... bref, pour ta vie quotidienne ?

En relisant ton premier post je me suis rendue compte que malgre tout j'ai une "lesion" en commun avec toi, a savoir sur la branche ilio-pubienne... Mon "cas" est assez "amusant", puisque j'ai un trou au niveau du femur, et un exces de tissus osseux au niveau de la branche ilio-pubienne. Eh oui ! le jour et la nuit ! Mais heureusement pour moi, la lesion sur la branche ilio-pubienne n'a rien de problematique. Au contraire de celle situee a proximite du col du femur...


ps/ pour repondre a la question de Dominique sur les couts lies a la dysplasie fibreuse, en France nous avons cette chance que la Securite Sociale reconnait la dysplasie fibreuse au titre des maladies couvertes a 100% (certes les medecins ont attendu 5 ans avant de m'en parler... mais maintenant je beneficie de ce systeme. et c'est assez rassurant, financierement parlant)

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 23:42  (GMT)
91. "RE: dysplasie fibreuse des os"
re..bonsoir
en fait j'ai assez de mal a trouver qqun pour l'instant et depuistjs j'ai qqun qui vient une fois par semaine..mais la c'est trop peu..ma mere est agee et je veux la preserver car elle a aussi ses propres pbs..
et puis ben je cherche j'ai vu l'assistante sociale de l'aide aux mere mais ils veulent que je prenne des tranches de 4H et ca me revient assez cher donc je suis en train de voir avec une autre assoc...
enfin jusqu'a present pour les courses on s'est debrouille mais des fois le reste c'est vraiment galere c pour ca que j'aimerai qu'une psych viennent en parler avec nous...

ben c'est vrai que pour tout ce qui est administratif j'ai travaille ds e domaine donc ca javais fait depuis le ut mais tu vois la mon medecin traitant n'est pas surque la hernie est provoquee par la maladie donc il tique des fois a me faire le 100% pour les medic ou autres...
et moi le rhumatho pense ....que c'est un exces une espece de malformation qui appuie le nerf...
bon...c'est vraiment pas evident...

j'ai l'impression d'etre en pleine crise avec une grande fatigue des douleurs persistantes et parfois je me sens fievrieuse comme qd on fait la perf de l'aredia...bref..
j'arrete de parler de moi...

a bientot..
mm

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 09:30  (GMT)
92. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour

Voilà, j'ai pris un peu de temps pour lire vos messages et je voudrais encourager tout le monde.
A propos de la maladie et des relations familiales, c'est vrai que c'est difficile. La douleur est envahissante et devient un membre de la famille supplémentaire et pas commode à accepter. Je vis depuis 16 ans avec mon ami qui, en général, m'aide beaucoup. Mais nous avons passé des périodes difficiles et nous en aurons encore sans-doute. Ce qu'il y a de positif avec le temps, c'est de savoir qu'il y a moyen de s'en sortir.
Ce qui est le plus difficile pour mon ami, c'est quand je m'isole, je m'enferme avec ma douleur. Je suis alors allongée sur une chaise longue et plus rien ne peut m'atteindre; je deviens inaccessible. Nous en avons parlé avec une psy et le fait d'identifier les problèmes est déjà un point très important. Par rapport à mes deux filles, c'est encore plus difficle. L'ainée, née d'un premier mariage a 19 ans. Nous avons toujours été d'autant plus proche qu'elle n'avait que moi, voyant très peu son père (qui ne supportait pas du tout les malades....!!!!!). De par ce côté proche, insidieusement j'ai transmis à ma fille une espèce d'obssession de la santé. Elle frise l'hypocondrie et presque chaque fois que je ne suis pas bien, elle n'est pas bien non plus. Cela me cause beaucoup de soucis et j'essaie, de mon mieux, de lui apparaître plus positive. Ce n'est pas évident. Quant à la petite, elle est très très possessive avec moi. La douleur et la maladie sont clairement des ennemis pour elle, des rivales qui m'accaparent. Cela provoque des tensions assez fortes.Elle l'a beaucoup exprimé en dessin notemment lors des mes hospitalisations qu'elle a très mal supporté.
J'ai eu vraiment la nécessité d'en parler chaque semaine avec une psychologue pendant quelques mois et cela m'a beaucoup aidé. Mais encore une fois cela coûte et s'ajoute aux autres frais médicaux (je dois dépenser environ 1250 Euros par an à cause de cette fichu maladie; je me demande si je ne vais pas songer à émigrer en France suite à ce qu'Anne a expliqué sur la prise en charge de la maladie...!!!).
Actuellement, je suis toujours suivie dans un centre pour la douleur. L'équipe pluridisciplinaire comprend une spécialiste en médecine physique (que je vois une fois par mois), un anesthésiste (pour les traîtement ant-douleurs par infiltrations), un psychiatre spécialisé dans la douleur (que je vois une fois par mois)et un psychologue également spécialisé. C'est un bon suivi qui compense les maladresses et le manque de communication de mon rhumatologue (que je rencontre 1 fois tous les 3 mois + 3 jours d'arédia tous les 3 mois).

Je ne sais que vous conseiller de trouver un suivi psychologique. Je crois que c'est très très important pour limiter les dégats familiaux.

J'ai eu beaucoup d'angoisses car les deux couples d'amis les plus proches de nous se sont séparés suite à des problèmes de maladie. Je crois que nous avons, nous, réussi, pour l'instant à préserver la solidarité nécessaire pour continuer la route ensemble. Mais le mot "solidarité" n'est plus très au goût du jour à uen époque où l'on n'arrête pas de nous bassiner avec le développement personnel type " ne vous souciez pas des autres, pensez à vous pour vous développer vous-même etc etc.

Je travaille dans la même firme que mon ami et cette firme est en restructuration.. Nos jobs sont donc menacés. Moi, je passe des concours pour essayer d'entrer dans la fonction publique. Mon ami a 19 ans de plus que moi et, à 59 ans, n'a pas beaucoup d'espoir de retrouver un travail.( en Belgique la retraite est à 65 ans). Ces difficultés nous ont étrangement rapproché comme si nous devions absolument unir nos forces sur un bateau qui prend l'eau.

Excusez-moi d'avoir été très bavarde ce matin mais j'avais envie de vous parler à toutes.

Amicalement

Dominique

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 09:53  (GMT)
93. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Dominique,
Bonjour tout le monde,

Pas de probleme par rapport aux messages longs (d'ailleurs au cas ou certains n'auraient pas remarque , je suis un peu beaucoup comme ca moi aussi).

Par contre pas beaucoup de temps ce matin... Alors je repasserai faire un tour ce weekend !

Bonne journee a toutes et tous ! Bon weekend avec un peu d'avance !
Bon courage ! Et a bientot !

Anne

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 11:53  (GMT)
94. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
J'ai appris jeudi soir que Rachel était convoquée mardi prochain pour commencer l'arédia. Je suis anéantie, je sais que j'ai une réaction ridicule car je sais très bien que se n'ai que pour son bien que l'on commence le traitement mais je m'apperçois en fait que je suis confrontée réellement à la maladie et ça c'est terrible. J'ai du mal a accepter tout cette acharnement, les problèmes avec mon mari, mon travail (travailleur indépendant).....et le petit dernier. Mon mari étant en déplacement la semaine prochaine il vat falloir que j'assume seule l'hospitalisation, mon travail,la maison et mon garçon. Je ne sais pas si je pourrais tenir éternellement ainsi, je sais qu'il le faut pour mes enfants.
Le médecin a prescrit également à Rachel de l'Orecal D3, esque quelqu'un pourrait m'expliquer pourquoi, je suis simplement allée chercher l'ordonnance et je n'ai pas vue le médecin, se qui explique pourquoi mon étonnement.
A bientôt et bon week end à toutes et à tous.
Séverine
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 19:06  (GMT)
95. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir,
>Le médecin a prescrit également à Rachel de l'Orecal D3

L'OROCAL D3 n'est que du calcium associé à de la vitamine D qui aide à fixer le calcium sur les os. C'est cette vitamine que l'on donne aux bébés.
Philippe,
médecin à la campagne

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 14:37  (GMT)
100. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour,
Je vous remercie vivement de votre information concernant l'Orecal D3.
Sauf erreur de ma part nous n'avons pas eut l'occasion de vous rencontrer sur se forum de discussion.
Connaissez vous cette maladie ? Nous serions (je me permets de parler au nom de tous le monde) heureuses et heureux de vous avoir parmis nous afin de pouvoir dialoguer de nos différents problèmes de santé et compliquation qui viennent si greffer.
Quand à Rachel j'attends avec impatience demain dans l'espoir que tout se passera bien.
Bon courage à tout le monde.

Séverine

P.S.: Je vous donnerez des nouvelles de Rachel en fin de semaine, je compte sur les "potes" du forum !!

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 21:20  (GMT)
96. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir Severine,

Toujours pas beaucoup de temps ce soir pour ecrire.... mais devant ton inquietude, je fais un petit effort !

Je comprends bien que c'est difficile pour toi. Tu n'es que "spectatrice" si on peut dire, et c'est ta fille qui est touchee par cette maladie. Je peux imaginer que cela soit dur pour toi. On prefererait toujours etre la personne malade, a la place de l'autre... Mais si cela peut te "consoler", dis toi que ni toi ni ton mari n'y etes pour quelque chose, puisqu'il ne s'agit pas d'une maladie transmise genetiquement, mais d'une mutation genetique aleatoire, independante du bagage genetique des parents, comme semblaient me l'expliquer les divers medecins que j'ai vus.

Pour ce qui est des perfusions, c'est pour son bien qu'on va les lui faire. C'est vrai, on s'est toutes plus ou moins etalees sur les effets secondaires de ces perfusions. Ils ne sont pas toujours droles. Mais n'oublie pas qu'ils ne sont que passagers. Et que le plus important est que ces perfusions ont un effet positif reel sur le long terme.
Alors meme si effectivement c'est tres soudain et que tu te sens prise au depourvu, dis toi que vous avez de la chance dans votre malheur (ce n'est qu'une expression !). Vous etes prises en charge (medicalement parlant). Aujourd'hui on connait au moins un peu mieux cette maladie. On ne sait toujours pas la guerir definitivement, mais on peut quand meme aider les malades et tenter de les soulager. Alors c'est vrai, quel coup de massue cette confrontation et cette confirmation brutales de la maladie ! Il faut du temps pour le digerer... Mais je suis sure qu'avec un peu de temps... Et puis les experiences des uns et des autres sur ce forum pourront peut etre aussi t'aider un peu ! En tout cas je l'espere.

Par contre il est vrai qu'en France tout ce qui est prise en charge psychologique n'est pas tres developpe... pour ne pas dire inexistant. Et pourtant ce serait tellement necessaire, surtout dans le cas de toutes ces maladies orphelines. Alors pour reprendre le temoignage de Dominique, pourquoi ne pas envisager de faire appel a un(e) psychologue, au moins pour toi, pour te sentir plus forte, puisque tu dis toi-meme que tu te sens a bout ? Moi meme je suis une psychotherapie, pas uniquement "a cause de ma jambe" (l'expression consacree et vague que j'ai finalement adoptee pour en parler), mais cela m'aide.

Je te souhaite un tres bon week end ! Du courage ! Et surtout ne crains pas cette hospitalisation ! Elle arrive rapidement... Mais finalement, parfois, il vaut mieux que les choses aillent ainsi, non ?

Tiens-nous au courant


Anne

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-04, 21:41  (GMT)
97. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes et tout spécialement à Séverine et Rachel.

C'est bien que Rachel puisse commencer les perfusions. Comme dit Anne, on parle beaucoup des effets secondaires (la tendance très naturelle de l'humain a parler du mauvais aspect des choses) mais ce n'est pas pour tous ni chaque fois et c'est complétement passager. Les enfants ont également des capacités étonnantes pour se remettre vite en forme. C'est bien qu'elle ait reçu la vitamine D et le calcium car cela peut être un vrai problème (que j'ai vécu en juin lors des mes dernières perfusions). Sinon, il faut juste prévoir du paracétamol en cas d'effet genre "grippal".
Ne t'angoisse pas trop et essaie de profiter de votre tête à tête à l'hopital pour parler, être juste là pour elle, à 100% pour elle. Ce serait bien que tu puisses confier ton petit garçon à des amis pour avoir l'esprit libéré des soucis d'organisatio, des horaires...
Enfin, je dis des banalités et tu n'as sans doute pas besoin de ce genre de conseils. En fait,je voulais juste te dire que vous n'êtes pas toutes seules et que les "potes" du net pensent à vous.
Donne-nous vite des nouvelles.

A part cela, j'ai le moral dans les chaussettes ce soir. Me suis plantée à mon examen pour la fonction publique (4 heures d'examens ce matin dans un hangar avec 1199 autres candidats, tous assis sur d'horibles chaises pliantes inconfortables). Au bout d'un moment, je ne pensais plus qu'aux douleurs; impossible de me concentrer. Et demain, c'est déjà lundi et 6 jours de boulot debout en librairie. Si quelqu'un a une idée d'enfer pour se remonter le moral, merci de me le faire savoir ...

Ciao tout le monde.

Dominique

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-09-04, 21:54  (GMT)
98. "RE: dysplasie fibreuse des os"
bonjour dominique ...
vraiment je te comprends car moi je sais comme c'est dur de rester sur un siege, genre un siege....presque il faudrait amener son fauteuil pour passer l'exam....c'est vraiment degueu....personne pense a ceux qui ont des pbs de dos comme les notres....
ehhhhhbien moi j'ai envie de te dire bon courage pour ta semain et surtout pense a te reposer a tous les moments possibles....
et puis positive c'est vrai que l'exam c'est tres important pour toi mais attends tu n'as pas le resultat encore.....
peut etre quetu juges mal ton travail aujourd'hui....mais il doit bien avoir quelque chose de positif.....
et puis tu as bien fait quelque chose aujourd'hui qui t'as fait plaisir....
pense y.....
moi je t'envoie plein d'energie...pour ta semaine de travail...
bisousss
a plus
mm
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chiche (5 messages) Envoyer message email à: chiche Envoyer message privé à: chiche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 12:21  (GMT)
99. "RE: dysplasie fibreuse des os"
salut tout le monde!
en lisant tous vos messages, j'apprends à relativiser beaucoup ma situation. je ne souffre pas comme vous de la maladie et vous me donnez toutes une sacrée lecon! De plus quand je vois qu'il y a des problemes relationnelles dans la famille qui se greffent dessus ce n'est pas evident. J'ai pris connaissance de ma maladie avec mon mari et il a toujours été la sans vraiment réaliser la situation: c'est une maladie dans mon cas qui ne m'handicâpe pas énormément (seulement des douleurs fémorales). Il s'est habitué a mes visites a l'hopital (j'y allais seul) jusqu'au jour ou j'etais en perf et qu'il avait carement oublié: bien sur je ne lui est pas laissé passé! Depuis il fait en sorte de venir me voir entre 12h et 14h les jours de perf. Je pense qu'il est important d'exprimer ce que l'on ressent car on ne peut pas tout supporter seul quitte a en parler avec un psy, n'hésitez pas; n'aggravez pas votre état psychologique!Vous avez besoin de soutien de la part de vos conjoints et enfants.
En ce moment, je ne peux qu'essayer de vous donner de l'espoir et du mordant puisque les perf pour moi sont mises entre parenthèses: ma grossesse se passe bien!
bon courage a toutes et a bientot
véro
ps: nanou je suis contente de voir que tu es décidé de reprendre les perf!
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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 21:21  (GMT)
101. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Un tout gros bisou à Rachel à emporter à l'hôpital et aussi de la part de ma fille Gabrielle qui a 10 ans et à qui j'ai parlé de Rachel.

Je suis d'accord avec Séverine; bienvenue à Philippe. Un "médecin de campagne" cela nous changerait de nos grands pontifs des universités et cela me réconcilirait peut-être avec la médecine.

ciao tout le monde

Merci pour les messages d'encouragements. Cela fait toujours du bien.

Dominique

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fiso (6 messages) Envoyer message email à: fiso Envoyer message privé à: fiso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 10:35  (GMT)
102. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à tout le monde

J'ai lu vos différents messages et vous me faîtes à moi aussi bien relativiser sur mon cas. J'envoie toutes mes pensée à Séverine et Rachel à Nanou(qui a pris LA bonne décision) à Dominique et Maryline qui j'espère s'accroche. Je ne suis pas passée par les épreuves que vous vivez, je ne peux que me sentir solidaire oh combien et vous souhaiter plein plein de courage, je ne sais pas encore ce que va être l'aredia j'attends toujours que l'os se consolide, je marche encore en boîtant avec bequille (j'ai progressé! + qu'une seule!!). Si je n'avais pas eu cet accident je n'aurais pas de complications au niveau musculaire de la cuisse,d'épanchement de synovie au genou et le reste.....enfin c'est comme ça j'arrete le mur des lamentations!!!!
Voila c'etait juste pour vous dire que toutes vous avez une sacrée force et qu'il faut la garder et pas s'encombrer de pensées négatives quand elles arrivent (les pensées) chassez les de votre tête très fort je vous assure que ca marche, d'accord pas à chaque fois!!! mais si ca marche une fois, c'est déja ca de pris.
Fiso

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 12:23  (GMT)
103. "RE: dysplasie fibreuse des os"
BONJOUR a toutes
je viens de lire les derniers messages, et oui c'est une bombe de courage que nous avons ici sur ce forum....pourtant c'est pas si facile...ces derniers jours n'ont pas ete faciles ....j'ai du mal a accepter a l'isolement social...car il ne faut pas se leurrer je m'en rends compte tous les jours les copines copains ne supportent pas la maladie...il faut tjs dire que tout va bien et des fois je craque.....
je viens de vooir un nouveau medecin sense me faire faire faire un corset pour soulager l'hernie.....il a pris mes radios sans me demander mon avis a pris des fotos sur son appareil perso,surement assez presse n'a pas vraiment tout regarde....en me disant que oui la displasie c'est connu et pas si rare que ca...etc..bref.... pourquoi nous prendre pour des choses betes,sans intelligence??bref...hier suis allee chercher le corset ...c'est tres dur a la limite du supportable j'ai du mal a respirer j'ai l'impression d'etre en apnee..j'ai une cote flottante touche par la displasie regulierement a l'hopital on me fait des infiltrations sous scanner pour diminuer la douleur et la ds ce corset je sens la douleur que faire???.....c'est vrai j'ai pas trop le moral....j'ai envie de crier d'hurler ma colere....
voila ca me fait du bien de le faire ici au moins.....
j'ai envie de dire aux medecins arreter de nous prendre pour des imbeciles.....
voila.....
a bientot
mm
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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-04, 09:43  (GMT)
104. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour à toutes et à "notre médecin de campagne"


Comme je vous comprend et comme j'aimerais mo-aussi, ne plus subir des médecins qui nous reconnaissent si peu le droit de savoir, d'avoir peur ...
Mes relations avec les médecins ne sont pas au beau-fixe mais je vous en avais déjà parlé.
Heureusement, il y avait le centre de la douleur qui avec son équipe pluridisciplinaire m'ouvrait des voies. Or voilà que 3 des 4 interveants participant m'on fait faux bond;
- le 1er, un anesthésiste qui devait me faire des infiltrations avant le début de ma grosse p&riode de travail cad du 15/09 au 30/09 (rentrée universitaire) Pas de nouvelles.
- L'infirmière chsargée de faire le relais entre les décisions des médecins les malades ne m'a donné aucune explication.
- J'avais rendez vous avec le pyschiatre le 7.10. Il n'est jamais arrivé et depuis aucune nouvelles alors q'ils ont bien sur toutes mes coordonnées.

Je crois vraiment que je vais tout lacher, y compris mes 3 jours d'arédia prévus fin octobre. De toute façon pour l'arédia, je n'ose plus prendre du congé maladie car je serai d'autant plus visée sur la liste des potentiellement expulsables de la société en restructuration où je travaille. Il faudrait donc prendre sur mes congés légaux et je n'en ai quasi plus (en Belgique 20 jours par an);
Mes quatres cures d'arédia me prennent 12 jours par an (4 cures de 3 jours par an) sur ces 20 jours!!!!

Je devais également faire un scanner en octobre; je pense aussi que cela attendre car mes finances sont très moyennes.
Si je devais faire le compte de toutes mes dépenses depuis un an et les mettre en corrélation avec la dimunition des douleurs: le résulat serait très négatif.

Du moment que l'on me fasse mes prescritions d'anti-douleurs, je peux essayer de vivre en oubliant tout cela. Ce sera peut-être plus facile dans ma recherche d'emploi.
Prendre ses anti-douleurs aux doses vraiment nécessaire pour ne plus avoir mal, se refaire faire des prescriptions et voilà... Telle est ma nouvelle stratégie.


Toute autre chose, ma belle-mère que j'aimais beaucoup vient de mourir le 1er octobre. Cela m'a fait une grande peine et je mets beaucoup de forces pour soutenir son fils, mon compagnon.
Si je ne m'étais pas donné ce rôle, je crois que je me laisserais aller vraiment.

Je vous embrasse toutes qui avez tant de courage et moi qui en ai si peu et vous dit à bientôt.

Dominique


PS: j'ai une question pou philippe (je crois), notre médecin. Que provoque une grosse inssufisance de vitamine D? Y-a-t-il des symptômes qui peuvent être liés à cela? En dehors des ampoules, que je prends et du soleil (guère généreux en Belgique), y a-t-il d'autre moyens pour remonter la vitamine D? Par exmple des aliments? Comment cela peut-il que le taux de vitamine D 's'effondre' très régulièrment chez moi? Merci d'avance;

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-04, 18:21  (GMT)
105. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonsoir,
Tout d'abord, je voudrais vous recommander d'essayer de calmer votre douleur le mieux possible. La douleur est une véritable maladie dans la maladie : elle use le corps et le moral, comme peut le faire une chimiothérapie.

>PS: j'ai une question pou philippe (je crois), notre médecin. Que
>provoque une grosse inssufisance de vitamine D? Y-a-t-il des symptômes
>qui peuvent être liés à cela? En dehors des ampoules,
>que je prends et du soleil (guère généreux en Belgique),
>y a-t-il d'autre moyens pour remonter la vitamine D? Par
>exmple des aliments? Comment cela peut-il que le taux de
>vitamine D 's'effondre' très régulièrment chez moi? Merci d'avance;

Les carences vraies en vitamine D chez les adultes sont très rares. Pour parler de carence, il faut un taux très bas (< 5 µg /l). L'alimentation n'apporte que très peu de Vit D. Les ampoules et le soleil sont largement suffisants, même en Belgique et même si vous êtes noire.
http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/sa_753_vitami_d3_.htm
Philippe,
médecin à la campagne

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-04, 19:28  (GMT)
106. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour tout le monde !

Tout d'abord, desolee Dominique de voir que tu as le moral dans les chaussettes ! Je comprends que ce n'est pas simple pour toi.... Avec en plus la prise en charge financiere pas aussi importante qu'en France... Les personnes de ton centre anti-douleurs qui "disparaissent".... T'es-tu renseignee ? T'a-t-on explique pourquoi tu n'avais pas eu de leurs nouvelles ? Ce n'etait peut-etre que temporaire ! Et quant a "comment presenter a son employeur la necessite de s'arreter pour les series de perfusions", je comprends tout a fait ton ennui ! C'est completement pareil pour moi... Et je crois que c'est ca aussi qui me bloque par rapport aux CDI (meme si ce n'est pas l'unique raison)
Juste une derniere chose : en cette periode de changement de saison, tout le monde est plus ou moins demoralise, voire deprime. Alors tiens le coup ! Tu nous as deja montre que tu pouvais etre aussi forte que d'autres sur ce forum

Et sinon comment va Rachel ? Comment s'est passee la 1ere serie de perfusions ?

Bon courage aux autres !

Et Fiso, je dois dire que je suis epatee par rapport a ta reeducation. Je n'ai pas voulu t'en parler avant, pour ne pas te demoraliser. Et en fait je suis bluffee ! Tu recuperes super vite pour quelqu'un qui a une dysplasie ! (si tu as vu mes 1ers posts, je pense que tu as vu qu'il m'avait fallu 6 mois pour me remettre de mon operation sur le femur, alors que je n'avais meme pas de fracture !) Je suis tres contente pour toi !

A bientot,

Anne

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 09:22  (GMT)
107. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Merci pour les encouragements, merci pour les explications.

Dominique

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fiso (6 messages) Envoyer message email à: fiso Envoyer message privé à: fiso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 14:36  (GMT)
108. "RE: dysplasie fibreuse des os"

Bonjour tout le monde,

C'est avec le moral en baisse que je viens faire un petit tour sur le forum.Je n'ai même pas encore passé toutes les étapes, comme vous toutes, et me voilà remplie de doutes, d'impatience et de découragement. C'est vrai que je penssais être "robuste" pour la rééduc. mais non, le cale de l'os se fait très lentement à cause de la dysplasie et on ne peut pas commencer l'arédia parce que le cale de l'os ne se reconsolide pas comment on voudrait, et puis lors des séances de kiné en balnéo.qui étaient en plus très douces, j'avais le soir même la jambe enflée et le genou qui doublait de volume, bref je vais à l'essentiel, après radio et écho on a découvert une dysplasie rotuliennes des deux genoux. (La dysplasie pour les rotules n'a pas du tout la même signification que pour celle du fémur,ce n'est pas la maladie, cela veut dire malformation des rotules)J'ai ca depuis la naissance elles sont désaxée vers l'extérieur de 30° avec arthrose évoluée.Bien sûr que j'avais mal et que j'ai fait des entorses, des tendinites, des épanchements, on a jamais pensé à faire des radios des rotules, en plus comme j'ai toujours été sportive plus jeune les muscles des cuisses et du genou tenaient la rotule un peu plus dans son axe, là évidement aprés l'accident en étant sédentaire j'ai perdu de la masse musculaire et voilà et j'ai pris des kilos qui ne sont pas pour arranger les articulations, mes rotules pour être plus précise puisqu'elles sont pourries! Je ne suis pas prête de reprendre mon travail et pas un travail comme le mien, m'ont-ils dit,(prêt-à-porter) alors je suis un peu démoralisée j'ai envie de reprendre à fumer et puis je me dis que c'est trop bête après 3 ans et tant d'effort mais bon.
Je suis désolée de m'être plainte comme ça, moi qui vous disais "chassez les idées noires!!" oui bah là non, vraiment pas.
D'avoir passé du temps à écrire et à me confier m'a apaisée un peu et je vous remercie d'avoir bien voulu me lire.
Je pense bien à Séverine et petite Rachel à Nanou et minique et toutes les autres bien évidement!
Fiso

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 16:00  (GMT)
109. "RE: dysplasie fibreuse des os"
Bonjour Fiso,

Pfffiouh.... Je suis assommee en lisant ton message ! Je comprends que tu traverses des jours difficiles en ce moment... Et moi en plus qui n'ai pas du arranger les choses avec mon dernier message. Je suis desolee ! Et je voudrais ajouter que meme si ma reeducation a pris beaucoup de temps, j'ai quand meme fini par etre capable de marcher sans bequilles. Et c'est ca le plus important ! En plus, un mois ou deux seulement apres l'operation je reconduisais deja... Et oui, c'est ca le paradoxe, lorsque je conduis, la dysplasie ne me gene pas (sauf si je dois faire une longue distance). Bref, pour marcher il me fallait les bequilles. Mais dans la voiture, j'etais comme n'importe quel(le) autre valide !

Sinon comme dans tout travail un peu long, la reeducation se fait par plateaux. Tu as des periodes ou les progres se voient. Et d'autres ou tu as l'impression de stagner. Mais malgre tout il faut t'accrocher, parce que ca finira par payer ! Alors bien sur, c'est parfois decourageant, on n'a pas toujours la peche ou la motivation. Mais ca en vaut la peine ! Alors tiens bon !!! (petit secret : au bout de mes 6 mois de reeducation, je disais a tout le monde que je n'avais retrouve ma jambe qu'a 95% -et pourtant elle m'avait bien torture ma kine- Mais bon, avec du recul, meme si j’etais tres decue, 95% c’etait deja bien. Et surtout, depuis 2001, soit trois ans apres l’operation, j’ai enfin l'impression d'avoir entierement recupere ma jambe.... Ca aura ete long ! Mais ca a fini pas revenir)

Et concernant tes genoux, je ne suis pas sure d’avoir tout compris. Mais en tout cas, si jusqu'à l’accident ils ne t’empechaient pas "d’etre tres sportive", ni "de travailler dans le prêt-a-porter", peut-on se fier les yeux fermes a ce que les medecins t’ont dit ? Sont-ils surs d’eux ? D’ailleurs, suite a cette decouverte, comment va se poursuivre ta reeducation ? Et qu’est-il prevu pour tes genoux ?

Tiens bon ! Ne retouche pas aux cigarettes ! Et n’hesite pas a venir nous parler sur le forum, meme si c’est pour te plaindre !

Bon courage !

Anne


Ps/ C'est fou, voila que vous etes deux maintenant dans cette discussion a etre atteintes aussi bien a droite qu'a gauche... Je vais finir par me demander si les petites "douleurs" que je ressens parfois a gauche ne cacheraient pas d'autres foyers dysplasiques, meme si je ne suis supposee etre touchee que cote droit…

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 17:28  (GMT)
111. "Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale"
Modifié le 13-10-04 à 17:30  (GMT)

Karolle,
Je recopie ici ton message, qui s'etait egare dans la discussion.
Et toutes mes felicitations pour ta grossesse !!! Nous avons donc deux futures mamans sur cette discussion.


================================================================================

Bonjour à toutes.
Korinne, je viens seulement d'avoir ton message parce que lorsque j'ai commencé sur ce forum il n'y avait pas grand monde.

Sur ce forum nous sommes apparement les deux seules à avoir une dysplasie fibreuse faciale.
Je suis suivie à l'hôpital COCHIN et toi?
Je suis soignée par aredia depuis 4 ans et je le supporte très bien même si les résultats sont moyens.Je continue à avoir des poussées et j'envisage après ma grossesse(je suis enceinte d'un mois et demi)une opération de chirurgie esthétique des maxillaires.
J'aimerais entrer en contact avec des personnes dans mon cas pour connaître les risques de cette opération sur cette zone très sensible.
Merci à tous
K.

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 18:12  (GMT)
112. "RE: Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale"
bonjour a toutes...

qu'il est bon d'avoir un lieu ou se retrouver et parler de cette maladie qui nous inquiete toutes....
au lieu de fumer ...vaut mieux<peut etre venir dire un petit bonjour aux copines ou ecrire ce que tu ressens...
le travail quelqu'il soit, permet de reconstruire une vie sociale et eviter de penser aux douleurs... l'essentiel etant de travailler.....
et puis en lisant les messages des maldes de belgique qui payent a leur frais les traitement et qui prendre sur leur conge pour aller a l'hopital...je relativise beaucoup....
j'ai eu des reproches de mes proches car je suis moins sociale et je me deplace moins...mais j'arrive pas a exprimer que j'ai besoin de plus recuperer...par moment je me sens tres fatiguee et je peine a tout faire.....
mais il faut de la patience le "mieux" n'arrive pas tout de suite...
courage a toutes...
mm

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 19:24  (GMT)
113. "RE: Recopie message de Karolle - dysplasie fibreuse faciale"
Bonjour tous le monde,
Et oui me revoilà !! Je suis désolée mais le temps passe très vite je viens vite fait vous dire que Rachel se porte bien. Je prendrais le temps un peu plus tard dans la soirée pour vous raconter.
J'ai vite regardé vos message et je constate que de la tristesse, je reviens tout à l'heure.
Bisous à toutes et à tous.
Séverine
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mirsa (7 messages) Envoyer message email à: mirsa Envoyer message privé à: mirsa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 15:53  (GMT)
115. "nouveau membre"
bonjour tout le monde,je viens de lire tous les messages.
enfin des personnes qui peuvent me comprendre.
tout d'abord, il n'y a pas beaucoup d'hommes sur ce forum.
depuis mai 1998, je suis atteint d'une dysplasie fibreuse au niveau de la mandibulaire gauche (machoîre).
je ressens de très fortes douleurs comme vous qui m'empêchent de vivre comme tout le monde.
je me suis fait opéré 2 fois pour des biopsies, rien de plus.
je prends des médicaments anti-douleurs, des somnifères mais ce n'est pas terrible.
je n'ai vu que des stomaologues pour l'instant.
Grâce à ce forum, j'espère avancer dans mes soins.
j'ai rendez vous fin novembre avec un rhumatologue(docteur Lafforgue) et avec un spécialiste des douleurs chroniques (docteur Roussel), j'habite marseille.
Je n'ai pas la maladie de Albright d'après les chirurgiens.
J'ai également pris contact avec ASSYMCAL.
Apparemment ,il y aurai plus de femmes qui seraient atteintes,pourquoi?

Merci à vous toutes pour vos témoignages.
à bientôt
samir

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 16:33  (GMT)
116. "RE: nouveau membre"
Modifié le 21-10-04 à 16:44  (GMT)

Bonjour Samir,

Et bienvenue sur la discussion. En 1996 quand on a decouvert ma dysplasie, les medecins m'ont parle de la repartition hommes-femmes.... Mais je ne saurais plus te dire s'il y a desequilibre ou pas, meme si je crois qu'il y a plus de jeunes filles atteintes que de jeunes garcons (j'emploie jeune *** puisqu'en general la dysplasie apparait a l'adolescence, apparemment)... En tout cas c'est vrai, pas bcp d'hommes sur cette discussion. Mais ce n'est absolument pas parce qu'on ne veut pas de vous Je me souviens d'une jeune fille qui avait poste qqs messages, parce qu'elle cherchait des infos pour son frere qui est malade. Et un homme m'avait contactee par mail lorsque j'essayais de faire demarrer la discussion... peut etre qu'ils sont plus timides, et qu'ils n'osent pas parler ici

Sinon par rapport a Maryline, en rangeant des docs de 2001, je suis retombee sur des courriers echanges avec une radiologue. A cette epoque-la elle envisageait de me faire des injections d'ethibloc (sorte de "ciment ameliore" injecte dans l'os, sous scanner....) pour boucher le trou que j'ai dans le femur... Aucun precedent clinique dans le cadre de la dysplasie fibreuse => impossible de savoir si ca aurait marche. Mais ca semblait bien "sympa". Malheureusement, vu que mon femur est troue de part en part a cause de ce %*£¤#! de chirurgien, on a du renoncer. Le produit est "dangereux" pour les tissus musculaires. Et ca aurait ete trop complique et aleatoire de devoir "colmater" a la fois "l'entree" et la "sortie", une fois l'ethibloc injecte.... je ne suis surement pas claire... en fait il aurait fallu qu'il n'y ait qu'un seul trou d'entree dans mon femur. Et ensuite, une fois l'ethibloc injecte, il ne restait plus qu'a boucher hermetiquement avec je ne sais quel "materiau"...
Bref, pourquoi est-ce que je te parle de ca ? Je pensais a tes problemes de vertebres.... Qui sait ? Ca pourrait peut-etre etre une piste a explorer ! D'ailleurs, si l'ASSYMCAL est dans les parages, que pensez-vous de ce genre d'initiative / "traitement" ?

Bon courage a tout le monde... Je reste pas plus longtemps! En plein dans mes CVs et autre recherche de taf !

Anne

ps/ Samir : si finalement tu n'etais pas completement satisfait de tes nouveaux medecins, tu as la chance que l'ASSYMCAL soit situe a Marseille comme toi. Ils pourront toujours t'aiguiller vers d'autres specialistes si necessaire.

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lilou06 (9 messages) Envoyer message email à: lilou06 Envoyer message privé à: lilou06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 17:28  (GMT)
117. "RE: nouveau membre"
bonjour a tous et toutes!!

je viens de lire ton message mais effetivement c'est ce que m'a fait un tres bon chirurgien de marseille (colmater une vertebre au ciment)ca s'appelle une cimentoplastie...manque de peau j'etais une des premieres patientes, intervention faite en 1997,j'ai fait une ambolie pulmonaire.....le ciment est remonte par vascularisation jusqu'aux poumons.
donc pour moi il n'est plus questions de reprendre ce genre de traitement pour les autres vertebres mais une chose est sure c'est que ca m'a fait bp de bien...j'ai vraiment senti la difference avant...et apres....l'intervention..en dehors des poumons ...
ca m'a bp calme les douleurs...
mais voila...on est en 2004 et les douleurs ont repris de plus belle...
aujourd'hui je suis restee couchee ...impossible de marcher normalement...
j'ai rendez vous avec le dr chapurlat conseille par l'association assymcal...comme etant le referant de cette maladie en france.....j'espere bp de cette consultation.....

voila courage a tous
maryline

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 17:47  (GMT)
118. "RE: nouveau membre"
Je confirme Marilyne, et je l'ai deja dit et repete sur ce forum : LE DR CHAPURLAT EST GENIAL !!! Je ne l'ai vu qu'une fois (a 1000FRF le billet de train non rembourse par la secu, on hesite a multiplier les aller-retour). Mais il sait de quoi il parle (forcement !).... Il est disponible.... Et lorsque je l'appelais ou que je lui ecrivais par email, il se rendait toujours disponible pour me repondre !

Tu seras en de bonnes mains !
Et en attendant, bon courage !

Sinon, oops, je vois que toi aussi tu as fait les frais d'interventions pas totalement reussies. As-tu tente qqch en justice ? Personnellement ca me demange enormement de faire un proces a ce chirurgien qui etait bien content de trouver en moi une cobaye toute naive et consentante.... Si j'avais su !... Enfin, en 2002 j'avais pris contact avec un avocat qui etait passe dans une emission sur les erreurs medicales. Pfffff... du vent ! Mais je suis sure qu'il doit y avoir des avocats capables de nous defendre et de gagner pour nous. Enfin.... reste plus qu'a le/la trouver l'avocat(e) miracle

Bonne soiree !

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simonnou (12 messages) Envoyer message email à: simonnou Envoyer message privé à: simonnou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 20:35  (GMT)
119. "RE: nouveau membre"
Coucou,
JE SAIS !!!!!!!!! les journées sont très longues chez moi!!! Je suis désolée mais je suis débordée et surpassée, vivement la retraite...(33 ans!!).
Bon tout d'abord bienvenue à Samira. Eh j'ai de nouveau retrouvé le sourire de ma fille sur ses lèvres. L'Arèdia a l'air d'avoir de l'effet sur Rachel, elle ne prend plus que quelques Dalfalgan à 1g 3 à 4 fois par semaine. Elle se plein plus que très rarement, elle reprend même goût a vouloir rejouer avec son frère etc...Donc maintement nous avons remis en place la piscine et un peut de marche car depuis 8 mois Rachel ne faisait plus de sport et malheureusement elle a prit du poid, j'espère qu'elle perdra le surplus rapidement car à 10 ans on cherche à faire la jeune fille!!
J'ai moi même retrouvé le sourire, l'envie de retravailler car comme je l'avais précisé je suis à mon compte et depuis juin j'avais délaissé mon travail pour m'occuper de ma fille. Pour tout vous dire le moral revient pour toute la famille. Mon mari arrive un peu plus a accepter la maladie de Rachel, mais se n'est pas encore sa, il a tendance encore à la "rejetter". Du moins je veut dire qu'il n'ose pas lui parler ni s'occuper d'elle bref toutes les choses qu'un père pourrait faire avec sa fille. Je laisse le temps faire son chemin car sinon se serait un combat au quotidient, mais j'avourai que s'est un travail long. Nous avons commencé une thérapie de couple. Comme quoi rien n'est acquis dans la vie d'un couple et que tout peut basculer dans la vie. Mais je vous rassure il y a de meilleurs jours à venir, la vie continue et nous évoluerons en même temps que la maladie de Rachel probablement avec des hauts et des bas.
Bon courage à toutes et à tous.
Bonne soirée
Séverine
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 21:11  (GMT)
120. "RE: nouveau membre"
Bonjour Severine,

Contente de lire que Rachel va mieux et qu'elle retrouve le sourire... Comme quoi, tu vois, malgre tous nos temoignages sur les effets secondaires de l'aredia, il y a du bon aussi

Sinon attention, pour une fois qu'on a un homme sur notre discussion, n'ecorche pas son prenom, et ne le feminise pas ! Si j'ai bien lu, il avait signe SAMIR.

Sinon ne t'inquiete pas pour les questions de poids de ta fille... c'est vrai qu'on prefererait etre toute mince .... mais l'essentiel deja est qu'elle aille mieux !

En tout cas je suis bien contente pour toi et Rachel. Et j'espere que les autres membres de notre petit groupe qui n'allaient pas trop fort dernierement, sont aussi en train de recuperer le sourire.
Et pour ton mari... les hommes ont visiblement plus de mal que les femmes vis a vis des difficultes que rencontrent leurs proches... par contre, desolee, je ne sais pas quoi te conseiller pour l'aider a se rapprocher de vous et a profiter comme toi et Rachel de ce mieux. En tout cas, cette therapie que vous avez entreprise est tres bien. Et surtout, mentionnez avec le/la therapeute cet evenement qu'a ete la decouverte de la dysplasie de Rachel. Il/elle aura surement de tres bons conseils pour que ton mari se sente plus a l'aise avec Rachel, et qu'il reste moins a l'ecart. Surtout que je suis sure que ca doit lui faire mal lui-meme de ne pas se sentir capable de reagir ou de s'impliquer davantage.

Bonne soiree a toutes et a tous !

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 17:24  (GMT)
121. "RE: nouveau membre"
Bonjour,

Ah, cela fait du bien d'avoir de vos nouvelles. J'avais envie de vous écrire quelques lignes mais la fatigue, comme d'hab, me larguait le soir dans mon fauteuil-relax comme si j'y étais clouée.

Là, je me suis dit "un peu de nerf, il faut accueillir Samir comme il se doit et surtout qu'il n'ait pas peur de cette bande de nanas clopinantes!!
Si je ne me trompe, Samir est une des rares personnes du forum a avoir une localisation de dysplasie dans le crâne. Je crois qu'il faut veiller particulièrement à ce qu'il n'y ait pas de compression des nerfs optiques et auditifs. Il faut aussi qu'il rencontre un rhumato qui connaisse vraiment la maladie (d'où l'intérêt d'Assymcal) car ils sont très nombreux et même très majoritaires à n'avoir jamais traîté cette maladie rare. J'ai été soignée presque 2 ans par un rhumato qui n'avait jamais travaillé le sujet et c'est au moment de passer à la chirurgie que j'ai cherché un autre avis, contacté Assymcal qui m'a donné le nom du Prof. Meunier à Lyon. Ce dernier m'a envoyé les coordonnées de son confrère belge correspondant qui m' a directement dit qu'il n'était pas question de chirurgie ...
Suis bien contente d'avoir des bonnes nouvelles de Rachel. Courage à tout le monde. Je voudrais vous envoyer à toutes ... et tous.
Personnellement, je viens de vivre des semaines infernales: mort brutale de ma belle-mère que j'aimais beaucoup, maladie de mon compagnon avec beaucoup d'angoisse (59 ans, grand fumeur, hypertendu, stressé dans un boulot en restructuration - la même boite que moi d'ailleurs; ce qui est encore plus flippant en cas de catastrophe ), problèmes psy de ma fille aînée (19 ans), pré-adolescence "agitée" de ma fille cadette (10 ans), grosses fatigues, douleurs à gogo, médicaments à la pelle...pour moi (40 ans - pour ceux qui ne le sauraient pas!!)
Mais à part cela, mme la Marquise, mais à part cela tout va très bien!!!!

Dernière chose, pour celles qui comme moi ont de problèmes de mémoire; il paraît d'après un médecin de la consultation de la douleur que c'est tout à fait normal chez les douloureux chroniques. Il faut apprendre à s'organiser avec les trous de mémoire. La douleur serait comme un gros programme informatique qui prendrait plein de place sur un ordinateur et qui ferait qu'il y ait des problèmes de mémoire. (trop de programmes lancés en même temps). Ce médecin a fait sa thèse sur le sujet. Il m'a conseillé de l'expliquer aux proches afin qu'ils ne me prennent par pour une dingue en plus d'être boiteuse.

Bon, je commence par vous. Merci d'être indulgents si je me répète dans mes mails!!!

Ciao

Dominique

PS: je viens de recevoir un courrier me disant que j'ai réussi mon examen pour la fonction publique. On verra la suite. Merci pour votre soutien; c'est aussi grâce à ton forum, Anne, et à tous les participants que j'ai eu le courage d'entamer cela.

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 17:41  (GMT)
122. "RE: nouveau membre"
Coucou Dominique, Coucou tout le monde !

Desolee... pas le courage d'ecrire un long message aujourd'hui (surtout que j'ai un peu beaucoup abuse hier )

Mais en tout cas j'ai une chose a dire :

F E L I C I T A T I O N S - D O M I N I Q U E ! ! ! !
JE SUIS SUPER CONTENTE POUR TOI

Comme quoi, comme disait ... (desolee... je ne sais plus qui c'etait... Maryline peut-etre ?) on peut tres bien reussir un examen meme si on en sort decu(e) ! C'est genial ! Tiens-nous au courant !

Bon week end a toutes et a tous !

Anne

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Lyanne (10 messages) Envoyer message email à: Lyanne Envoyer message privé à: Lyanne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-10-04, 20:07  (GMT)
123. "RE: Une belle recherche sur la maladie"

Bonjour à tous et toutes,

Audréanne a fait une très belle recherche sur la maladie dans le cadre de son cours de biologie. Je vous envoie une partie de son travail.Si vous voulez des images(car impossible de les envoyer via ce forum) et plus de détails, écrivez-moi sur mon courriel et je vous enverai en pièce jointe son travail complet.

Bonne lecture
Lyanne


INTRODUCTION

Chaque année, on découvre de nouveaux remèdes mais aussi de nouvelles maladies. Certaines sont mortelles, d’autres ne changent rien à nos vies. Parfois, certaines nous limitent dans nos activités quotidiennes, dans la remémoration de certains souvenirs ou nous font vivre tous les jours avec des douleurs physiques ou psychologiques. Plusieurs sont incurables et même parfois incompréhensibles… Bref, les maladies sont des obstacles qui font parties de nos vies et la majorité des gens connaîtra quelqu’un dans leur entourage qui sera confronté un jour ou l’autre à une maladie importante.

Dysplasie fibreuse des os attire tout particulièrement mon attention. Cette maladie rare des os fait en sorte que le périoste*, la partie extérieure de l’os, est envahi par une fibre qui attaque l’os, le fragilise et lui cause de graves fractures et quelquefois des tumeurs bénigne qui dans certains cas peuvent devenir malignes. La dysplasie fibreuse des os est très rare puisque dans le monde entier, environ 300 jeunes patients traités, âgés entre 0 et 30 ans en sont atteints. Étant donné le peu de gens atteints, il n’y a pas beaucoup de recherches effectuées jusqu’à présent. On sait qu’en grandissant, les os se calcifient* et les fractures deviennent plus rares. Les lésions peuvent diminuer mais elles ne disparaissent pas.

Les hommes et les femmes peuvent en être atteints, mais on perçoit une prédominance féminine peu nette. La maladie peut donc toucher toutes personnes.

Définition scientifique : La dysplasie fibreuse des os est un désordre chronique localisé du squelette ayant pour effet l’expansion d’un ou de plusieurs os en raison d’un développement anormal de tissus fibreux au sein de l’os. Il en résulte une déformation et une fragilisation des os concernés. (Tiré d’un dépliant de l’association Assymcal)

ORIGINES/CAUSES DE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS

La cause exacte de cette maladie n’est pas encore définie car peu de recherches sont effectuées sur cette dernière, la maladie étant trop rare. Cependant, on croit que ce serait une forme de mutation génétique*. Les os seraient donc « codés » pour produire cette fibre qui fragiliserait les os.

La dysplasie fibreuse des os ne se transmet pas comme la grippe. En fait, elle se transmet par les gènes sauf si c’est une erreur génétique. Par exemple, une jeune fille a la dysplasie fibreuse des os. Il y a deux possibilités : La maladie peut être génétique donc un de ses parents à déjà la maladie. Toutefois, les parents de la jeune fille ne l’ont pas nécessairement. Pourquoi? Car la maladie peut se re-localiser jusqu'à sept générations c’est-à-dire qu’elle peut être « cachée » dans les gênes durant tout ce temps sans jamais se déclarer. Parfois, la maladie peut être une simple « erreur » du gène. Donc, congénitale*. Dans ce cas-ci, la maladie commence et se termine avec elle. Certains chercheurs croient cependant que la maladie ne serait que congénitale. Pour pouvoir déterminer si la maladie est génétique ou congénitale, un test serait de mise.

On ne sait pas encore la transmission exacte de la dysplasie fibreuse des os.

PREMIERS SYMPTÔMES ET MANIFESTATIONS DE LA MALADIE

Les symptômes principaux de la dysplasie fibreuse des os sont :
• de la douleur constante dans les os;
• de la sensibilité au toucher;
• et parfois le tout est accompagné de fatigue.

Généralement, la maladie est découverte lors de la première fracture de l’enfant ou de l’adolescent. Il est plutôt rare de voir une première fracture à l’âge adulte. Il arrive dans certains cas que la dysplasie fibreuse des os soit accompagnée d’un syndrome appelé McCune Albright. Le patient présente alors des problèmes endocriniens et cutanés.
La maladie peut se localiser :
• Fémur (90%)
• Tibia (80%)
• Bassin (80%)
• Péroné et pied (60%)
• Humérus et main (50%)
• Crâne (50%)
• Rachis (colonne vertébrale) (Rare)

Dans les années 1950, les jeunes bébés qui avaient cette maladie partout sur le corps, succombaient dans les cinq premiers mois après la naissance.

Pour pouvoir diagnostiquer la maladie, on a qu’à regarder les radiographies et de comparer avec un patient en santé. Car sur les radiographies les os atteints par la maladie ont des allures de volutes de fumée de cigarette (seule comparaison possible). Cela à pour effet que le périoste* (voir annexe1) est plus mince que les os en santé. Lorsque l’os est attaqué par la maladie, on peut alors apercevoir des lésions (voir annexe 3). Pour un diagnostique certain de la dysplasie, on a alors recours à une biopsie.

Le syndrome de McCune Albright :
C’est une maladie génétique dont les causes ne sont pas encore déterminées. Cependant, on a observé une mutation de la protéine Gsa dans les cellules. Les patients ayant ce syndrome, souffrent aussi de dysplasie fibreuse des os. Ce syndrome provoque un disfonctionnement des glandes endocriniennes*. L’hyperfonctionnement d’autres glandes provoque une puberté précoce et une présence cutanée de taches café au lait. Le médicament le plus souvent utilisé pour traiter la maladie est de la testolactone*.

ÉVOLUTION DE LA MALADIE

La maladie ne se développe pas en temps que tel : elle est localisée sur des os précis, elle ne peut donc pas apparaître sur d’autres os. Seulement, elle peut augmenter de sévérité car elle est directement liée aux changements hormonaux. Elle est donc très calme de l’âge de zéro à sept ans. Vers huit ans, la sévérité augmente pour créer plus de lésions. De huit à quatorze ans, c’est le « pic » de croissance osseuse et la maladie évolue et occasionne plus de déformations et une augmentation de fractures (voir annexe 4). Par la suite, la maladie se stabilise et vers l’âge de 20 ans, les os semblent se calcifier permettant ainsi de développer moins de problèmes. En moyenne, les patients ont une fracture par année. De plus, lors de grands changements hormonaux par exemples les grossesses et la ménopause*, la maladie risque de récidiver. Dans certains cas très sévères où l’os reste toujours très fragile et se fracture régulièrement, la maladie réagit continuellement ne laissant aucune chance à l’os de se guérir sainement car la fibre se consolide plus rapidement que l’os sain.

Lorsque la maladie est bien établie, c’est-à-dire de huit à quatorze ans, les principales manifestations, en plus des douleurs, sont de graves déformations osseuses, des fractures et dans certains des cas, des tumeurs osseuses bénignes (voir annexe 2). Dans 2% de ces cas, la tumeur peut devenir maligne, donc très rare.

Il existe deux types de dysplasie, la forme monostotique qui n’atteint qu’un seul os, ainsi que la forme polyostotique, qui atteint plus d’un os, la moitié du corps ou tout le corps.

TRAITEMENTS ET CONSÉQUENCES

Pour guérir la maladie, on a recours à un seul traitement et parfois à plusieurs chirurgies. Les patients qui souffrent de dysplasie ressentent très souvent des douleurs osseuses. C’est pourquoi on utilise beaucoup les bisphosphonates* pour soulager la douleur des patients. Cependant, cela ne guéri pas la maladie. L’un traitement le plus utilisé, nommé Pamidronat (AREDIA), est un médicament normalement utilisé pour les gens souffrant d’ostéogenèse imparfaite, une maladie de la densité osseuse. Le médicament est à la base utilisé pour augmenter la densité osseuse. Cependant, on a constaté que ce traitement ne fait aucunement diminuer les lésions pour les enfants, en comparaison avec l’adulte où l’on remarque une légère amélioration.

Explication du médicament AREDIA :
Le traitement AREDIA, se fait par intraveineuse durant trois heures pendant trois jours, à tous les trois ou quatre mois, selon douleur. Le principe du médicament est fort simple : Il amasse tout les calcium présent dans le corps et va le porter dans les os pour renforcir la densité osseuse et ainsi donc aider l’os. Ce traitement a été élaboré grâce à un orthopédiste pédiatrique, le docteur Francis Glorieux, de l’hôpital Shriners de Montréal.

Parfois, lorsque la maladie cause de trop importantes déformations ou risque de fractures, les médecins spécialistes sont obligés d’insérer des tiges métalliques et même parfois de scier les os (ostéotomie) pour les réaligner. Bien sûr, cette intervention permet au patient de mieux fonctionner mais cela ne guéri pas la maladie car l’os peut toujours casser ou se déformer autour de la tige. Il arrive aussi que les tiges, vis ou clou ne restent pas dans les os car l’os est trop faible (mou) pour supporter l’arsenal. Tout cela a pour cause que le périoste n’est pas assez épais. Dans ces cas, il est très compliqué même pour un orthopédiste d’opérer ce genre de patient.

Lors de fractures, le traitement est le même que pour les patients dits en santé, on met un plâtre. Cependant, selon la localisation de la fracture, le poids du plâtre peut créer une force et déformer les autres os atteints. Dans ce cas, le patient peut être plusieurs semaines en fauteuil roulant ou en traction* (voir annexe 7).

CONCLUSION

Même si la dysplasie fibreuse des os est excessivement rare, on peut garder espoir qu’elle puisse un jour se guérir. Étant donné que quelques médecins se mobilisent pour trouver les causes et les remèdes, peut-être que la dysplasie fibreuse des os ne sera plus qu’un vilain cauchemar! Qui sait ce que l’on peut faire avec la science?

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 16:48  (GMT)
124. "RE: Une belle recherche sur la maladie"
Merci beaucoup et bravo à Audréanne pour son travail clair et précis;
Je l'embrasse bien affectueusement.

Dominique

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minique (30 messages) Envoyer message email à: minique Envoyer message privé à: minique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 23:23  (GMT)
125. "RE: Une belle recherche sur la maladie"
J'aimerais que tu m'envoies le travail d'Audréanne sur mon mail.
dominiquesegard@yahoo.fr.

Comme cela je pourrais le montrer à ma fille (10 ans)et elle comprendrait mieux la maladie surtout si je dis que c'est un enfant qui a fait le travail.
Merci et bonne soirée à toutle monde

Dominique

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 23:38  (GMT)
126. "RE: Une belle recherche sur la maladie"
Bonsoir a toutes et a tous !

Et effectivement, felicitations a Audreanne pour ce travail de recherche tres detaille, et tres interessant.

Et Dominique, a quelques reprises deja tu m'as remerciee d'avoir lance cette discussion. Et moi-meme je voudrais vous remercier toutes et tous de faire vivre cette discussion. On se sent tellement plus forts ensemble, plutot que seuls dans son coin. Et puis les personnes qui nous entourent, meme avec la meilleure volonte du monde, n'arrivent pas toujours a comprendre ce que l'on vit. Alors qu'ici, ce probleme ne se pose pas Alors oui, egoistement, moi aussi je suis contente que cette discussion existe

Bonne soiree !

Anne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 17:01  (GMT)
127. "RE: Une belle recherche sur la maladie"
Bonjour,
Cette discussion devient trop lourde. Je la ferme et vous invite à poursuivre vos échanges sur celle que je viens d'ouvrir : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/12168.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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