Re-bonsoir Biba !Je crois que l'Aredia est un biphosphonate... Mais je ne voudrais pas te l'affirmer a 100%. En tout cas, puisque tu mentionnes que cela durera trois jours d'affilee, et que la cure se renouvellera tous les 6 mois, cela correspond a ce que j'ai fait.
J'ai entendu dire que l'INSERM allait tester une nouvelle molecule. La prise se fera en a peine 20 minutes, et les cures pourront etre plus espacees. Bref, cela ne ressemble pas au protocole que tu vas suivre.
>"Cette souffrance fait maintenant partie de mon quotidien et si ce
>traitement peut soulager ces douleurs et eviter que cela degénere, alors
>j'irai la conscience tranquille."
Mais fais attention a ne pas "oublier" a nouveau la maladie, et a ne pas te mettre en danger... Cela me met en colere de devoir faire attention a tout, et d'avoir abandonne des tas d'activites a cause de cette foutue jambe. Mais malgre tout, meme si parfois je me dis qu'une bonne fracture du col du femur me fournirait un super alibi pour echapper a mes autres soucis pendant au moins 6 mois / 1 an (boulot, vie perso pas toujours marrante, etc... ), je sais que je ne dois surtout pas esperer ce genre d'accident, car c'est bien le pire qui pourrait m'arriver !
Sinon, comment est ce que je vais ?... Sur le plan physique je vais bien, dans le sens ou je n'ai plus vraiment de douleurs. Mais c'est aussi parce que, comme je l'ai deja bcp dit, je fais attention a tout. Aussi parce que je le sens lorsque des douleurs vont venir. Et dans ce cas-la, en fonction de la situation, je prends les mesures necessaires : etirements de la jambe droite quand c'est simplement lie a une certaine raideur ; rouler mon manteau en boule et le caler sous la fesse droite quand je suis au cine et que je n'ai pas la possibilite d'etendre ma jambe ; prendre la bequille quand je prevois que je vais marcher un bon moment, ou simplement lorsque je sens que meme un petit trajet sera infernal ; rester chez moi quand le deplacement prevu peut etre reporte a une autre fois ; ou tout simplement serrer les dents pendant 2 ou 3 jours, en limitant encore plus les efforts que le reste du temps, et en attendant que ca passe !
En dehors de ca, je ne fais plus aucun sport. Je faisais de l'escalade en salle. Mais le probleme est qu'avec ce sport on fonctionne en binome. Quand l'un monte, l'autre l'assure. Or, avec une patte folle, comment retenir l'autre si tout a coup il tombe ??? 
A cote de ca, j'ai tente de trouver une salle de gym pour refaire de temps en temps les exercices que je faisais avec la kine. Mais c'est pas evident ! Et surtout, parfois, les exercices que je fais vont me creer des douleurs, plutot que de me faire du bien !!!
Enfin d'un point de vue psychologique, depuis 2-3 ans je craque completement des que je mets les pieds a l'hopital, que ce soit simplement pour faire le point avec mon rhumato (qui est tres bien), ou plus serieusement pour les injections d'aredia. C'est d'ailleurs aussi a cause de ca que j'ai demande a arreter la cure. Je ne supporte plus le contexte medical. Alors moins je suis en contact avec le milieu medical pour ma jambe, et mieux je me porte... Je sais que ce n'est pas la solution, mais tant pis !
Malgre tout, j'ai toujours la maladie en tete. Et sinon, des que je l'oublie, elle se rappelle d'elle meme a mon bon souvenir 
Enfin par rapport a l'entourage... pas plus tard qu'aujourd'hui je devais rejoindre mon frere et des amis dans Paris. Et visiblement il avait oublie que j'evite de marcher ne serait-ce que 20 minutes, quand je peux trouver une autre solution. Bref, le point de RDV a change 3 fois. Finalement, aucun souci pour moi. Mais tout ca pour dire qu'a partir du moment ou tu n'es pas en bequilles ou en fauteuil et que tu ne boites pas 24h/24, les gens oublient/n'imaginent pas que tu as un probleme a la jambe.
Pour ce qui est de mes parents, comme moi-meme j'en ai parfois trop marre de cette saloperie, je ne leur dis pas forcement tout, que ce soit sur le diagnostic, ce que je ressens parfois, mes angoisses et mes doutes par rapport a ce futur bouche pour le moment, en termes de guerison.
Et par rapport aux amis, ils sont plus ou moins au courant, ils ne comprennent pas forcement, mais ils ont fini par s'habituer a me voir arriver avec la bequille quand on va se ballader en vallee de chevreuse, et sinon, si un jour je boite, ce sont eux qui me le font remarquer, alors que je n'ai pas forcement "mal", mais malgre tout j'imagine qu'il y a quelque chose, sinon ma jambe ne reagirait pas comme ca !
En conclusion, je dirais que dans mon cas perso, cette maladie est plus lourde psychologiquement que physiquement. Mais je gere quand meme mieux qu'au debut !
Quelques questions malgre tout : tu disais qu'on t'a fait une greffe osseuse. Ou ont-ils pris l'os pour la greffe ? Et comment ont-ils maintenu la greffe ? Est ce qu'ils t'ont pose du materiel ? Le garderas-tu a vie ? Ou devras-tu le faire enlever ?
Dans un tout autre registre : as-tu un/des enfants ? as-tu eu des problemes pendant la grossesse ? au moment de l'accouchement ? apres la/les naissances ?
A bientot,
Anne
ps/ "la cause de ces douleurs pouvait avoir un lien avec une eventuelle fracture" => en 1997 je suis tombee, j'ai eu tres mal... et c'est normal, puisque je m'etais fait une fracture au niveau du femur. Mais heureusement, ce n'etait qu'une petite fracture, sans gravite : l'os n'etait pas casse en deux, simplement il y avait une petite faille a un endroit, qui n'existait pas auparavant !
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