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"Syndrome de Schmidt"

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catsylhug (6 messages)
01-12-03, 11:15 (GMT)

"Syndrome de Schmidt"

Bonjour,
Je suis une femme de 35 ans "souffrant" du syndrome de Schmidt auto-immune(hypothyroidie + insuffisance surrenalienne). Je suis sous Levothyrox + Fludrocortisone + Hydrocortysone et depuis 2 mois .... DHEA.
J'aimerai avoir plus de renseignements sur ce syndrome, sa possible evolution, la grossesse, la ou les incompatibilités d'une de ces hormones avec la pillule Trinordiol...
Etant le seul cas de mon endocrinologue, j'ai tres tres peu d'informations et encore moins de temoignage car il parait que c'est assez rare.
Vous en remerciant par avance.
Salutations
Cathy

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: Syndrome de Schmit Ln2 01-12-03 1

   RE: Syndrome de Schmit catsylhug 12-12-03 4

       RE: Syndrome de Schmit D_Dupagne 12-12-03 5

           RE: Syndrome de Schmit catsylhug 13-12-03 8

               RE: Syndrome de Schmit D_Dupagne 14-12-03 12

           RE: Syndrome de Schmit Pierre_v 20-08-04 13

               RE: Syndrome de Schmit Cafe_Sante 20-08-04 14

                   RE: Syndrome de Schmit Pierre_v 30-08-04 15

                       RE: Syndrome de Schmit Cafe_Sante 30-08-04 16

RE: Syndrome de Schmidt kate24 09-12-03 2

   RE: Syndrome de Schmidt catsylhug 12-12-03 3

       RE: Syndrome de Schmidt kate24 13-12-03 6

           RE: Syndrome de Schmidt catsylhug 13-12-03 7

               RE: Syndrome de Schmidt COLIN 13-12-03 9

                   RE: Syndrome de Schmidt catsylhug 14-12-03 10

                       RE: Syndrome de Schmidt COLIN 14-12-03 11

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Texte des réponses

Ln2 (2466 messages)
01-12-03, 11:53  (GMT)

1. "RE: Syndrome de Schmit"

Bonjour,
Faites vos recherches avec la bonne orthographe : syndrome de Schmit.
Le nom propre est peu utilisé, vous serez sans doute plus chanceuse avec "polyendocrinopathie autoimmune de type II"
Je ne peux pas vous donner beaucoup de liens pour le moment (je ne suis pas chez moi et l'ordinateur que j'utilise est un sombre tas de ferraille ) mais voilà une page en attendant : http://www.univ-st-etienne.fr/lbti/acomen/revue/1999/pdf/pdf3/humbel.pdf (nécessite acrobat reader pour être lue)

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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catsylhug (6 messages)
12-12-03, 09:44  (GMT)

4. "RE: Syndrome de Schmit"

Bonjour Héléne,
Tout d'abord, un grand grand merci pour votre réponse . Et désolée de cette tardive réponse, mais j'avais des problemes de securité internet.
Quant a la bonne orthographe, j'ai deja trouvé quelques pages internet d'universités avec "dt", mais là n'est pas le probleme, je vous fais confiance.
Vous est il possible, d'après vos connaissances et/ou vos professeurs, de m'en dire plus ?? Son origine, son évolution connue, le nombre de cas ...
Je suis "tombée" enceinte 3 mois apres la decouverte du syndrome, à 31 ans, (après avoir fait un malaise vagal) et 6 ans apres la decouverte de mon hypothyroidie. Mon taux de prolactine etait trop élevé ce qui rendait toute grossesse impossible.
Pensez vous que j'ai pu transmettre ce mal a mon enfant ?? Pensez vous qu'une des hormones que je prends en complement ait pu passer le placenta et avoir une quelconque incidence sur mon enfant ?? Il a été découvert 2 mois avant sa naissance qu'il avait de la tachychardie et de l'arythmie (qu'il a toujours). Il est suivi par un cardio-pédiatre que l'on doit revoir pour ses 4 ans (dans 15 mois).
J'ai trouvé une association "surrenales" a qui j'ai envoyé une fiche de renseignements pour essayer d'avoir des infos ou des temoignages, mais rien a ce jour.
Vous comprendrez je suis sure que je suis friande d'infos, non pas pour me complaire dans ma maladie, mais pour essayer de la comprendre, de mieux la connaitre pour mieux la gerer.
Dans l'attente de vous lire,
sincères salutations
Cathy

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D_Dupagne (14037 messages)
12-12-03, 22:23  (GMT)

5. "RE: Syndrome de Schmit"

Modifié le 12-12-03 à 22:27 (GMT)
Bonjour,
Une discussion à lieu ailleurs sur une affection proche :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/5227.html
Rappel sur les polyendocrinopathies :
http://www.univ-st-etienne.fr/lbti/acomen/revue/1999/pdf/pdf3/humbel.pdf

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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catsylhug (6 messages)
13-12-03, 19:27  (GMT)

8. "RE: Syndrome de Schmit"

Bonjour Docteur,
Merci pour le lien de l'autre forum, mais la personne ne souffre de rien, sauf peut etre de la peur et de son futur.
Et je prefère partager cela avec quelqu'un qui vit la même chose que moi.
D'autre part, que pensez vous de la DHEA dans mon cas ?? Trouvez vous l'idée bonne de l'associer aux autres hormones que je prends (Levothyrox, Hydrocortisone & Fludrocortisone)??
Dans l'attente de vous lire,
Bon week end !Et bravo pour votre site.
Cathy

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D_Dupagne (14037 messages)
14-12-03, 13:30  (GMT)

12. "RE: Syndrome de Schmit"

Bonjour,
Pour moi, la DHEA est un précurseur de l'hormone mâle, rien de plus. Personne n'a d'idée précise de son effet dans votre cas.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Pierre_v (2 messages)
20-08-04, 15:16  (GMT)

13. "RE: Syndrome de Schmit"

>Modifié le 12-12-03 à 22:27 (GMT)
>
>Bonjour,
>Une discussion à lieu ailleurs sur une affection proche :
>http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/5227.html
>
>Rappel sur les polyendocrinopathies :
>http://www.univ-st-etienne.fr/lbti/acomen/revue/1999/pdf/pdf3/humbel.pdf
>
>
Dr Dominique Dupagne
>
>Administrateur du Forum

Bonjour Docteur Dupagne,
voila je m'appelle Pierre j'ai 25 ans et on m'a détecté l'année derniere en aout une polyendocrinopathie de type 2 après avoir perdu 15kg en un an. je suis actuellement sur fludrocortisone hydrocortisone et levothyrox. un de mes problème est que l'on me change mon traitement tout les trois mois, a chaque fois je trouve qu'il y a des amélioration mais cela ne dure jamais. j'ai beaucoup d'effet secondaire comme des cephalée ou une anorexi et une augmentation de ma masse graisseuse. De plus étant sportif de bon niveau, je n'arrive pas a retrouver mon ancien niveau, es-ce psychologique ou physyologique?
de plus mon medecin traitent parle d'une maladie autoimune et un grand spécialiste de marseille parle lui d'une maladie dysimmune quelle est la difference???
je suis un peu inquièt quand je vois statistiquement toute les maladie qui peuvent se rajouter, recemment j'ai eu un début de vitiligo, suis-je sujet à développer d'autre infection?
une denière question Docteur, j'étais avant donneur sanguain, es-ce que je peux continue a donner mon sang?
Je vous remercie par avance Docteur Dupagne
Pierre

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Cafe_Sante (8965 messages)
20-08-04, 18:50  (GMT)

14. "RE: Syndrome de Schmit"

Bonsoir,
> De plus étant sportif de bon niveau, je n'arrive
>pas a retrouver mon ancien niveau, es-ce psychologique ou physyologique?
>
Il est possible que les deux se mêlent.
>de plus mon medecin traitent parle d'une maladie autoimune et un
>grand spécialiste de marseille parle lui d'une maladie dysimmune quelle
>est la difference???
Il n'y en a pas en dehors de nuances sans intérêt.
>je suis un peu inquièt quand je vois statistiquement toute les
>maladie qui peuvent se rajouter, recemment j'ai eu un début
>de vitiligo, suis-je sujet à développer d'autre infection?
Le vitiligo n'est pas une infection. Nous ne connaissons pas votre dossier et nous ne pouvons donc pas faire de prédictions vous concernant.
>une denière question Docteur, j'étais avant donneur sanguain, es-ce que je
>peux continue a donner mon sang?
Leurs critères étant très changeants et assez stricts, le mieux est d'essayer pour voir ce que vous dit le médecin du don.
Bonne chance.
Philippe,
médecin à la campagne

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Pierre_v (2 messages)
30-08-04, 14:29  (GMT)

15. "RE: Syndrome de Schmit"

Merci bien Docteur pour toutes ces informations. Néamoins vous serait-il possible de m'éclairer, sur les possibles évolutions de cette maladie et sur les éventuelles nouvelles pathologies.
J'ai lu sur un autre site une liste d'effets secondaires liés à l'hydrocrtisone, la fludrocortisone et au levothyrox, ca m'a fait peur vu le nombres et la gravité, pourriez me donner votre avis?
Je vous remercie par avance Docteur pour toutes c'est précisions et le temps que vous me consacrez.
Pierre

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Cafe_Sante (8965 messages)
30-08-04, 21:27  (GMT)

16. "RE: Syndrome de Schmit"

Bonsoir,
>J'ai lu sur un autre site une liste d'effets secondaires liés
>à l'hydrocrtisone, la fludrocortisone et au levothyrox, ca m'a fait
>peur vu le nombres et la gravité, pourriez me donner
>votre avis?
En général tout se passe très bien si vous suivez les précautions données par vos médecins et si vous vous faites suivre régulièrement. Sur les forums ne viennent souvent que les gens qui ont des problèmes.
Philippe,
médecin à la campagne

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kate24 (2 messages)
09-12-03, 22:32  (GMT)

2. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonjour,
je suis moi même atteinte d'une insuffisance surrenale, mais suite à un syndrome de cushing. Il existe une association des personnes atteinte par des maladies en rapport avec les surrénales, cette association, est également en lien avec l'association des paladies rares et orphelines. "orphanet" les connais tu? Elles pourraient peut être te renseigner ......Si tu ne les connais pas je t'indiquerai leur site et leur coordonnées.
Par contre tu dis prendre de la DHEA depuis 2 mois ! est ce ton endocrino qui te la conseillé? Le mien m'en a parlé d'autant plus que les tests prouvent que mon ton est nul, mais du fait du manque de test fait sur des pesonnes dans notre cas (jeunes femmes en insuffisance surénnale), il ne me le conseille pas pour l'instant.
Pourrais tu m'indiquer ce que tu en sais. Je n'ai pas rediscuté de ce point avec mon médecin depuis un bon moment. A tu dèjà observé un mieux avec la DHEA.
Souffre tu depuis longtemps de cette maladie ?
Bon courage, A bientot. Cathy

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catsylhug (6 messages)
12-12-03, 09:43  (GMT)

3. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonsoir Cathy,
Merci d'avoir répondu à mon message,c'est toujours agréable !
Je me suis adressée à cette association orphanet mais pas de réponse de leurs part. Faut il y adhérer par une cotisation ?
Cela fait 10 ans que l'insuffisance thyroidienne a été décelé -syndrome d'ashimoto- et 3 ans pour les surrénales, donnant le syndrome de schmidt ou plus médicalement parlant polyendocrinopathie de type II. Ca peut ne pas s'arrêter là, les maladies auto-immunes étant imprévisibles et malheureusement indécelables, on peut donc passer au type III avec un diabète insulino-dépendant (j'espère ne jamais l'avoir !!!!)
Et oui de la DHEA, c'est impressionant au début de se dire que l'on ingurgite une hormone de "jeunesse" quand on a 34 ans mais compte tenu de nos maladies bien spécifiques, pourquoi ne pas essayer ? Ce qui m'a poussé est que malgré les médics quotidiens bien dosés, je ressentais des pics de fatigue constant avec un système immunitaire faiblounard. En en parlant avec mon endocrino, il me l'a donc proposé en test de 3 mois. Il est parti du principe que c'était la troisième hormone que je ne fabriquais plus, alors logiquement, ce taux étant inexistant, il me donnerait un coup de pouce.
Les résultats ? Trop tot pour le moment mais je décèle tout de même une certaine amélioration quand à ma "récupération" physique -je ne sais pas si toi c'est pareil mais j'ai besoin de faire des siestes le week-end- et surtout, je n'ai encore rien attrapé au niveau ORL. Ce sont des détails qui ont beaucoup d'importance à notre niveau. Il ne m'a pas parlé de risque de cancer, c'est sur que c'est vague mais n'oublions pas que cela fait 40 ans que les US la connaisse,d'ailleurs elle est considérée comme un complément alimentaire. Après tout c'est une hormone naturelle que nous ne fabriquons plus du tout donc pas de risque de surdosage.
Voilà, j'espère t'avoir un peu plus éclairée.
Et toi ? Depuis combien de temps ? Que ressens tu ? Prends tu de l'hydrocortisone, fludro ?
Dans l'attente de tes commentaires,
Passe une bonne soirée,
Cathy

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kate24 (2 messages)
13-12-03, 18:03  (GMT)

6. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonjour,
Merci pour les précisions sur la DHEA.
De mon coté je suis en insuffisance surrenales depuis 12/97 où on m'a enlevé une surénale (l'autre n'a jamais voulu refonctionné. je prends en effet de la fludrocortisone et de l'hydrocortisone (25 mg, 30 parfois...).
J'ai aussi de gros problèmes de fatigue et des difficultés à récupérer. pas question de sieste l'aprés midi car je travaille, mais j'ai besoin de mes week end de trois jours pour me reposer le plus possible pour tenir le reste de la semaine......
L'association "surrenales" dont je te parlais est gérée par Mme FINET, est celle que tu connais, on peut effectivement y adhérer et payer une cotisation, elle font une réunion par an vers novembre sur paris... Autrement on peut obtenir différents documents et informtion en la contactant..... A tu ses coordonnées, ou veux tu que je te les donne ?
Je te souhaite vraiment bon courage, cumuler plusisuers déficiences hormonales ne pas vraiment pas être facile. A ce sujet au niveau pilule a tu besoin de prendre un traitement ? si oui lequel et le supporte tu bien ?
Moi j'ai pas mal de difficultés à ce niveau.
Dans l'attente de te lire,
Bon week end, Kate

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catsylhug (6 messages)
13-12-03, 19:17  (GMT)

7. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonsoir Kate,
Je vois que nous avons des symptomes en communs ! Et oui, cette fatigue est bien le signe caractéristique de ces maladies ! Heureusement que nous avons des jours de récup. Toutefois, je t'encourage à tester la DHEA -via ton endocrino absolument bien sûr -car elle aide quand même. Maintenant, si nous communiquons encore disons d'ici 3 mois supplémentaires, je pense que je serai à même de te donner des résultats concrets puique je suis "cobaye"...
Au niveau pilule tout fonctionne bien je suis sous trinordiol, triphasique, et jusque là tout va bien. Malgré mon souçi, nous avons pu avoir un enfant. La grossesse était très suivie comme tu peux l'imaginer avec quelques pics d'angoisse mais tout à fait faisable. Par contre, quelle fatique après !!! Sans exagérer, il m'a bien fallu 2ans pour récupérer...Je ne courais pas dans les couloirs après l'accouchement comme le clament certaines mères. En plus, il a fallu faire une césarienne donc c'était plus difficile. Mais bon, le courage ne manquant pas, on passe au travers de tout finalement.
J'ai ecrit 2 fois en vain à l'association "surrenales" dont tu parles, mais comme je n'ai rien payé, vu que je n'ai eu aucune réponse me motivant à le faire, je n'ai jamais eu de nouvelles de leur part.
Sinon, encore merci pour tes réponses et bon we à toi aussi.
A bientôt,
Cathy

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COLIN (46 messages)
13-12-03, 20:30  (GMT)

9. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonjour,
Avez-vous les bonnes coordonnées de l'association "SURRENALES" car l'association a déménagé en Aout:
6 rue du prieuré
91100 CORBEIL ESSONNES
Tél : 01-64-96-13-59
Au moment de l'assemblée générale de Novembre , elle a justement parlé du syndrome de Schmidt.
Amicalement

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catsylhug (6 messages)
14-12-03, 10:04  (GMT)

10. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonjour,
Oui j'ai bien les bonnes coordonnées.
Je leur avais fait un mail il y a plus de 2 mois de cela, puis j'ai complété leur formulaire d'inscription, mais sans remplir la fiche d'adhésion, donc sans régler les 16 € ... Et je suis toujours sans nouvelle de leur part, mais rien ne les y oblige, ils ne me doivent rien.
De plus, je suis loin de Paris et ne peux assister à leurs assemblées.
Je vous remercie pour votre message, bon dimanche.
Cathy

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COLIN (46 messages)
14-12-03, 11:35  (GMT)

11. "RE: Syndrome de Schmidt"

Bonjour,
Dès demain, j'appelle Madame FINET pour pouvoir vous aider.
Je suis directement concernée par les maladies des surrénales ayant un e fille de 20 ans atteinte d'hyperplasie congénitale des surrénales détectée à sa naissance.
Amicalement
Claudine

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