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Discussion : "Spondylarthrite ankylosante II"

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-03-04, 10:02  (GMT)
"Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,

La première discussion sur Spondylarthrite ankylosante ayant atteint 150 messages est fermée en écriture ; merci de continuer la discussion ici (en réponse à ce message).

Dr Dominique Dupagne

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie Farfadet 24-03-04 1
   RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie D_Dupagne 24-03-04 2
       spondylartrhite et grossesse lounaig 24-03-04 3
           RE: spondylartrhite et grossesse coolos 26-03-04 5
               RE: spondylartrhite et grossesse Cafe_Sante 26-03-04 6
                   RE: spondylartrhite et grossesse coolos 26-03-04 7
           RE: spondylartrhite et grossesse evlana69 02-05-04 26
               RE: spondylartrhite et grossesse lounaig 09-05-04 30
           RE: spondylartrhite et grossesse myriam1 04-05-04 28
               RE: spondylartrhite et grossesse lounaig 09-05-04 31
       RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie Gregoire 25-03-04 4
       RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie evlana69 02-05-04 25
       RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie macrobio 17-01-05 135
 RE: Spondylarthrite ankylosante II Benenoche 27-03-04 8
   RE: Spondylarthrite ankylosante II bertranantes 16-12-04 114
 RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 03-04-04 10
   RE: Spondylarthrite ankylosante II olivier2B 13-04-04 11
       RE: Spondylarthrite ankylosante II D_Dupagne 13-04-04 12
           RE: Spondylarthrite ankylosante II Vincetimetre 14-04-04 13
               RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 14-04-04 14
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Vincetimetre 15-04-04 15
                       RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 17-04-04 16
                           RE: Spondylarthrite ankylosante II Vincetimetre 20-04-04 17
                               RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 20-04-04 18
                                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 21-04-04 19
                                       RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 21-04-04 20
                                           Mon témoignage de guérison je l'espère PierreJ 24-04-04 21
   temoignage Vinny007 24-04-04 22
       RE: temoignage coolos 25-04-04 23
           RE: temoignage Cafe_Sante 25-04-04 24
       RE: temoignage evlana69 02-05-04 27
           RE: temoignage bibibn 09-05-04 29
               RE: temoignage DL76 06-12-04 101
       RE: temoignage Aymeric 03-10-04 65
       RE: temoignage Jaide 10-11-04 86
           RE: temoignage bibibn 10-11-04 87
 RE: Spondylarthrite ankylosante II ermeline 10-05-04 32
   RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 12-05-04 33
       RE: Spondylarthrite ankylosante II ermeline 13-05-04 34
           RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 14-05-04 35
               RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 14-05-04 36
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 14-05-04 37
       RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 16-05-04 38
           RE: Spondylarthrite ankylosante II ermeline 17-05-04 39
               RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 17-05-04 40
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II ermeline 18-05-04 41
                       RE: Spondylarthrite ankylosante II D_Dupagne 18-05-04 42
                       RE: Hors sujet : le Café Santé Cafe_Sante 18-05-04 43
                           RE: Hors sujet : le Café Santé ermeline 18-05-04 44
           RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche bibibn 19-05-04 45
               RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche Vinny007 19-05-04 46
                   RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche Droopi 19-05-04 47
                       RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche idav 25-05-04 48
                       RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche ermeline 25-05-04 49
                       RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche Ecovets 27-10-04 68
                           RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche Cafe_Sante 27-10-04 69
                               RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche Ecovets 29-10-04 70
                                   RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche Droopi 01-11-04 72
                                       RE: Spondylarthrite ankylosante et psoriasis Ecovets 02-11-04 73
                                           RE: Spondylarthrite ankylosante et psoriasis Droopi 03-11-04 74
 RE: Spondylarthrite ankylosante II mystigris 29-05-04 50
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 29-05-04 51
       RE: Spondylarthrite ankylosante II mystigris 30-05-04 52
           RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 30-05-04 53
               RE: Spondylarthrite ankylosante II mystigris 30-05-04 54
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 31-05-04 55
                       RE: Spondylarthrite ankylosante II mystigris 31-05-04 56
               RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 29-10-04 71
 RE: Spondylarthrite ankylosante II reefraf 29-08-04 57
   RE: Spondylarthrite ankylosante II mystigris 02-09-04 58
       RE: Spondylarthrite ankylosante II D_Dupagne 02-09-04 59
           RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 23-09-04 61
       RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 07-09-04 60
           RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 02-10-04 63
               RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 03-10-04 64
 RE: Spondylarthrite ankylosante II boogieBoy 04-10-04 66
   RE: Spondylarthrite ankylosante II reefraf 06-10-04 67
 RE: Spondylarthrite ankylosante II duffy 04-11-04 75
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Ln2 04-11-04 76
       RE: Spondylarthrite ankylosante II duffy 04-11-04 77
 RE: Spondylarthrite ankylosante II duffy 05-11-04 78
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Jaide 06-11-04 79
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 07-11-04 81
       RE: Spondylarthrite ankylosante II duffy 08-11-04 83
 RE: Spondylarthrite ankylosante II Jaide 07-11-04 80
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 07-11-04 82
       RE: Spondylarthrite ankylosante II Jaide 09-11-04 84
 RE: Spondylarthrite ankylosante II duffy 09-11-04 85
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 RE: Spondylarthrite ankylosante II patrickk 13-11-04 98
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Cafe_Sante 13-11-04 99
 RE: Spondylarthrite ankylosante II DL76 06-12-04 100
   RE: Spondylarthrite ankylosante II KIKU 08-12-04 102
       RE: Spondylarthrite ankylosante II Jaide 09-12-04 104
 RE: Spondylarthrite ankylosante II ilana 09-12-04 103
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Jaide 09-12-04 105
       RE: Spondylarthrite ankylosante II KIKU 09-12-04 106
           RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 09-12-04 107
               RE: Spondylarthrite ankylosante II KIKU 09-12-04 108
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 10-12-04 109
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 10-12-04 110
                       RE: Spondylarthrite ankylosante II KIKU 10-12-04 111
                           RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 11-12-04 112
                               RE: Spondylarthrite ankylosante II KIKU 16-12-04 113
                                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 17-12-04 115
 RE: Spondylarthrite ankylosante II FREDMALO 17-12-04 116
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Kash 20-12-04 117
   RE: Spondylarthrite ankylosante II Kash 20-12-04 118
       RE: Spondylarthrite ankylosante II FREDMALO 21-12-04 122
 RE: Spondylarthrite ankylosante II gagou 20-12-04 119
   RE: Spondylarthrite ankylosante II bsis 20-12-04 120
       RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 21-12-04 121
           RE: Spondylarthrite ankylosante II FREDMALO 21-12-04 123
               RE: Spondylarthrite ankylosante II spotzi 22-12-04 124
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 24-12-04 125
                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Gregoire 24-12-04 126
                       RE: Spondylarthrite ankylosante II cramontois 27-12-04 127
                           RE: Spondylarthrite ankylosante II septimus 10-01-05 128
                               RE: Spondylarthrite ankylosante II Kash 10-01-05 129
                                   RE: Spondylarthrite ankylosante II Droopi 10-01-05 130
                               RE: Spondylarthrite ankylosante II bibibn 11-01-05 131
                               RE: Spondylarthrite ankylosante II Ecovets 12-01-05 132
                                   RE: Spondylarthrite ankylosante II septimus 13-01-05 133
                                       RE: Spondylarthrite ankylosante II gagou 14-01-05 134
 RE: Spondylarthrite et Enbrel gagou 18-01-05 136
   RE: Spondylarthrite et Enbrel Kash 18-01-05 137
   RE: Spondylarthrite et Enbrel bibibn 20-01-05 138
       RE: Spondylarthrite et Enbrel christine 20-01-05 139
           RE: Spondylarthrite et Enbrel gagou 20-01-05 140
               RE: Spondylarthrite et Enbrel Droopi 22-01-05 141
                   RE: Spondylarthrite et Enbrel azo 26-01-05 142
                       RE: Spondylarthrite et Enbrel Ecovets 27-01-05 143
                       RE: Spondylarthrite et Enbrel bibibn 05-02-05 144

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Texte des réponses

Farfadet (3 messages) Envoyer message email à: Farfadet Envoyer message privé à: Farfadet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 08:52  (GMT)
1. "RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie"
ma compagne avec laquelle j'ai vécu 6 ans est atteinte d'une spondylarthrite depuis l'âge de 17 ans. ELLE EN A 30 et a une prothèse de hanche depuis 1 an! J'ai remarqué que ses poussées correspondaient le plus souvent à des évènements particuliers dans sa vie: examens, accidents de la vie privée...
Une prise en charge psychothérapique pourrait -elle aussi être considérée comme une partie du traitement de la maladie? Y a - t il des malades pours lesquels une psychothérapie a été utile?
merci
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 10:00  (GMT)
2. "RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie"
Bonjour,

Dans toutes les maladies graves et chronique, un soutien psychothérapeutique est toujours utile, et diminuer la fréquence ou la sévérité des poussées.

Mais attention à ne pas lui souffler trop fort cette possibilité. Les personnes en souffrance n'aiment pas qu'on les suspecte d'avoir une part psychologique dans leur souffrance. Mieux vaut lui laisser faire cette démarche seule.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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lounaig (3 messages) Envoyer message email à: lounaig Envoyer message privé à: lounaig Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 22:32  (GMT)
3. "spondylartrhite et grossesse"
bonjour, je suis nouvelle dans ce site.
j'ai 29 ans, et une spa depuis l'âge de 14 ans mais diagnostiquée seulement à 21 ans.
je suis constamment en traitement, j'ai pris un peu toute la panoplie d'anti-inflammatoires, y compris salazopyrine et butazolidine.
je désire un bébé, et voudrais avoir l'avis de personnes ayant eu des grossesses, comment se sont-elles déroulées? avez-vous pris des médicaments pendant cette grossesse, avant même la procréation?de plus, je suis contamment en anémie et manque de fer, comment résoudre ce pb?

on m'a dis que le vioox était de la "merde", avec beaucoup trop d'effets secondaires, qu'en pensez vous?

merci , et bonne journée.

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coolos (8 messages) Envoyer message email à: coolos Envoyer message privé à: coolos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 09:01  (GMT)
5. "RE: spondylartrhite et grossesse"
Bonjour à tous,
Moi aussi je suis sous Vioox 25 mg depuis bientôt 10 mois et je souhaiterais en connaitre un peu plus sur cet anti-inflamatoire.
Peut-on nous donner des précisions ?

Merci d'avance.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 16:15  (GMT)
6. "RE: spondylartrhite et grossesse"
Bonjour,

>Moi aussi je suis sous Vioox 25 mg depuis bientôt 10
>mois et je souhaiterais en connaitre un peu plus sur
>cet anti-inflamatoire.
>Peut-on nous donner des précisions ?

Le Vioxx et le Celebrex sont des antiinflammatoires comme les autres. Ni pire, ni meilleurs. Ils coûtent seulement 10 fois plus chers que les autres.
Philippe,
médecin à la campagne

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coolos (8 messages) Envoyer message email à: coolos Envoyer message privé à: coolos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 20:22  (GMT)
7. "RE: spondylartrhite et grossesse"
Modifié le 26-03-04 à 20:23  (GMT)

Ca fait quelques semaines que l'on m'a diagnostiqué une spondylarthrite et je me pose encore beaucoup de questions. Surtout au niveau des effets à long terme des anti-inflammatoires (notamment le Vioox).
1) Peut-on prendre des anti-inflammatoire tous les jours à vie ?
2) Quels sont les risques à très long terme ainsi que leurs probabilités ?
Car apparemment ma rhumato m'a dit que je n'avais pas d'autres choix que ce traitement pour vivre une vie normale. Ca me fait plus peur à la limite de prendre des anti-inflammatoires que ma maladie en elle même (qui pour l'instant n'est pas trop poussée).

Merci d'avance

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evlana69 (3 messages) Envoyer message email à: evlana69 Envoyer message privé à: evlana69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 10:26  (GMT)
26. "RE: spondylartrhite et grossesse"
bonjour,

tout d'abord je tiens a vous rassurer et vous dire que je n'ai jamais étais aussi bien au niveau douleurs que pendant mes grossesses, je n'avais aucun traitements et je n'ai pas souffert du tout pendant neuf fois!!!ce fut le top!!

ensuite j'etais comme vous anemique, 6 mois avant la grossesse j'ai pris de l'acide folique et du tardyferon et tout s'est bien passer !!!!
maintenant pour le coté plus negatif des choses et oui il faut bien en venir!!desolée!!!!j'ai perdu beaucoup d'enfants dans des fausses couches assez tardives ils sont en train de chercher pour savoir s'il y a un rapport!!!!mais cela peut etre aussi tout simplement a cause de moi et rien a voir avec la spa!!!voila pour mon experience!!!
bonne chance a vous et n'hesitez pas foncez!!

evlana

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lounaig (3 messages) Envoyer message email à: lounaig Envoyer message privé à: lounaig Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-05-04, 22:12  (GMT)
30. "RE: spondylartrhite et grossesse"
bonjour,
merci pour votre réconfort disant que pendant votre grossesse vous n'avez eu que peu ou pas de douleurs
est-il possible si j'ai éventuellement des questions concernant la spa et la grossesse de vous les posez?
il est rare de trouver une femme ayant eu des enfants et une spa, je n'en connait aucune

merci d'avance et à bientôt

>bonjour,
>
>tout d'abord je tiens a vous rassurer et vous dire que
>je n'ai jamais étais aussi bien au niveau douleurs que
>pendant mes grossesses, je n'avais aucun traitements et je n'ai
>pas souffert du tout pendant neuf fois!!!ce fut le top!!
>
>
>ensuite j'etais comme vous anemique, 6 mois avant la grossesse j'ai
>pris de l'acide folique et du tardyferon et tout s'est
>bien passer !!!!
>maintenant pour le coté plus negatif des choses et oui il
>faut bien en venir!!desolée!!!!j'ai perdu beaucoup d'enfants dans des fausses
>couches assez tardives ils sont en train de chercher pour
>savoir s'il y a un rapport!!!!mais cela peut etre aussi
>tout simplement a cause de moi et rien a voir
>avec la spa!!!voila pour mon experience!!!
>bonne chance a vous et n'hesitez pas foncez!!
>
>evlana


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myriam1 (1 messages) Envoyer message email à: myriam1 Envoyer message privé à: myriam1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-04, 12:47  (GMT)
28. "RE: spondylartrhite et grossesse"
je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante depuis 1996, j'ai 22 ans. En fait, je pense sincèrement que toutes les grossesses sont psychologiques, si ce n'est bien evidemment des complications médicales ou autres...J'ai en retour une question à te poser (et à tout le monde d'ailleurs) j'aimerais savoir comment vous vivez votre vie professionelle? merci
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lounaig (3 messages) Envoyer message email à: lounaig Envoyer message privé à: lounaig Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-05-04, 22:19  (GMT)
31. "RE: spondylartrhite et grossesse"
bonjour,
concernant ma vie professionnelle, cela va à peu près pour l'instant, je suis assistante médico technique dans un labo départemental, c'est-à-dire laborantine; je suis debout ou assise comme je le souhaite donc c'est un avantage.

je suis constamment sous traitement donc ne souffre pas trop pour l'instant mais il est vrai que lors de poussées , c'est difficile de travailler en ayant mal; et je n'ai dis à personne que je souffrais de cette maladie.

mais la fatigue au travail se fait resentir dès 16 h environ chaque jour, je suis souvent fatiguée mais à part cela ca va à peu près.

n'hésitez pas pour d'autres questions.

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Gregoire (2 messages) Envoyer message email à: Gregoire Envoyer message privé à: Gregoire Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-03-04, 16:37  (GMT)
4. "RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie"
Bonjour,

Je suis nouveau sur ce forum, et de nombreuses questions se posent à moi quant aux implications d'une psychothérapie sur l'évolution de la SPA.

Diagnostiqué SPA depuis 1999, alors que je développais la maladie depuis l'âge de 12 ans ( j'en ai 31 aujourd'hui), avec une longue période de presque 15 ans où il ne s'est rien produit, cela fait 5 ans que je prends sans discontinuer des anti-inflamatoires, avec une intolérance aux "ibuprofénides"...( je suis sous celebrex avec des résultats variables).

Récemment depuis quelques mois j'ai entrepris une psychanalyse pour d'autres problèmes, et je dois dire que depuis les douleurs liées à la maladie se sont nettement accentuées. Je n'en ai pas encore parlé à mon analyste qui ignore l'existence de cette maladie.

Par ailleurs, ayant consulté un professeur de Rhumatologie, je me suis vu proposé un traitement anti-TNF alpha. Et j'avoue être perplexe quant à l'opportunité d'allier l'analyse, dont la cible n'est justement pas un soutien dans le vécu de la maladie, mais une démarche provoquée par d'autres motifs que la maladie, et le traitement( plus lourd semble-t-il que les traitements classiques) de la SPA qui à mon sens est une démarche plus "mécanique".

Greg


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evlana69 (3 messages) Envoyer message email à: evlana69 Envoyer message privé à: evlana69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 10:19  (GMT)
25. "RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie"
bonjour à vous tous,

Toute nouvelle sur ce forum ,je tiens à repondre à cette question et ensuite je vais vous raconter ma petite histoire!!!!

je suis en analyse actuellement,et j'avoue qu'effectivement je n'aprecie pas que l'on mette mes douleurs sur le compte de la psychologie!!!
cependant je dois aussi avouer que dans cette maladie il est important de reduire la dose de stress et la folie de la vie de tous les jours, mais comme dans beaucoup de maladie comme la maladie de behcet,l'excema.....mais il me semble que c'est pour tout le monde pareil,le stress n'arrange personne!!!
d'autant plus que je connais beaucoup de gens qui vont chez un psy, qui n'ont pas de maladie particulière!!!


Donc vous avez raison monsieur Dupagne on est tres suceptible à ce sujet!!lololol!!!

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macrobio (1 messages) Envoyer message email à: macrobio Envoyer message privé à: macrobio Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-01-05, 21:23  (GMT)
135. "RE: Spondylarthrite ankylosante II et psychologie"
Bonjour, je suis nouvelle dans ce forum. J'ai 33 ans et une SPA diagnostiquée depuis l'automne 2001 (mais dont je souffre depuis 15 ans). Depuis 2004, j'ai une aggravation des douleurs sacro-ilites et lombaires + 3 uvéites antérieures, dont la plus grave a eu pour conséquence le cristallin collé à l'iris.
J'ai revue mon rhumato en décembre et je dois bénéficier d'un nouveau traitement (biothérapie) avec infliximab. Je dois subir ma première hospit le 28 janvier prochain et j'angoisse beaucoup. Je n'ai pas beaucoup d'infos sur ce nouveau traitement. Pouvez-vous m'en dire plus ? Je vous remercie énormément. Bonne soirée.
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Benenoche (2 messages) Envoyer message email à: Benenoche Envoyer message privé à: Benenoche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-03-04, 00:03  (GMT)
8. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir,
Au hasard de mes e-peregrinations nocturnes je tombe enfin nez à nez avec un forum digne de ce nom...

Je compte près de 32 printemps et suis atteinte d'une SPA depuis 17 ans...J'ai ingurgité, comme la plupart des membres de ce forum, bon nombre de substances telles que : bi-profenid, chronoindocid, apranax, butazolidine, vioxx etc... et vais commencer la Salazopyrine... en esperant que cela marche car j'avoue ne pas être spécialement attirée par le Remicade, Enbrel ou autre de la panoplie naissante des anti TNF... le bilan de plus de 15 ans de traitements n'est pas des plus brillant : rien ne couvre mes douleurs nocturnes (je dors toujours par tranches de 3/4 heures que j'alterne avec un peu d'exercice) et à présent je ressents des douleurs de plus en fortes le jour. J'ai également un estomac en piteux état : ulcère, hernie hiatale (pendant plusieurs années on ne m'a prescrit aucun protecteur stomacal type Mopral ou Inexium...).

En relisant le début de ce message j'ai l'impression de faire un plagiat de la célèbre chanson "j'ai la rate qui se dilate et les reins bien trop fins, les épaules qui se frôlent...". Si je devais intituler ce message je choisirais le titre d'une rubrique du Cannard Enchaîné "ça va mieux en le disant"...

Je viens de passer un nouveau contrôle technique à l'hopital : il en résulte que je dois faire quelques examens en cardio, une petite batterie de radios, analyses diverses et variées...Un peu ras le bol d'être rat de laboratoire !

J'ai râlé un bon coup et ça va mieux...j'ai parcouru pleins de vos témoignages à tous : cela aide vraiment à remettre les choses à leur place ! Et puis, il y a une mine d'informations !

Vous laissez pas berner par ma complainte de spondylartritique, je suis très joviale de caractère...mais voilà comme tous et toutes j'ai de temps à autre un petit coup de barre avec un besoin irrépressible de pousser une bonne gueulante, et de repartir dans de meilleures dispositions ! Voilà qui est fait, et ce grâce à vous tous et toutes !

Je tiens pour clore ma logorrhée nocturne à tous vous féliciter pour votre bravoure !

A très bientot... j'espère...

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bertranantes (1 messages) Envoyer message email à: bertranantes Envoyer message privé à: bertranantes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 17:07  (GMT)
114. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour à tous !
Encore un petit nouveau !!
J'ai 28 ans et suis atteint également de SPA depuis maintenant 6 ans !!!!
Je suis resté à peu près 3 ans sans qu'aucun médecin n'ait pu me dire de quoi je souffrais !!!
Vous savez déja tous par quelles phases je suis passé : lombalgies cruralgies, sciatiques , etc ....
3 ans sans pouvoir mettre un nom sur un " mal ", qui n'avait l'air d'inquiéter personne dans mon entourage !!!!
Jusqu'au jour ou un médecin m'a dit de quoi je souffrais !!!
Et là ,soulagement !!! Je sais de quoi je souffre !!!!
Cette longue période d'attente a
aggravé chez moi une anxiété déja présente.j'ai commencé à faire des crises d'angoisses de plus en plus sévères !!!!!
On m'a même dit que je faisais une dépression !!!!

En ce qui concerne ma maladie , elle évolue en dents de scies : fortes crises et périodes quasi sans douleur !!!
Cela faisait plusieurs semaines que je me posais des questions concernant l'évolution de la maladie !!
Et je suis très heureux d'être tombé sur celui-ci ,ou je peux lire de nombreux témoignages de personnes souffrant de SPA ! non spa (je le laisse en minuscule)
Je voulais juste rajouter (dsl d'être aussi long, mais c'est ma première) que pour ma part je constate que l'aspect psychologique joue un role important sur mes douleurs et la gestion de celles-ci !!!!
C'est pour cette raison que je conseille à tout le monde d'en parler et de " vider sons sac " de temps en temps , car cette une maladie réellement USANTE psychologiquement !!!
Merci et bon courage à tous !!
Bertrand

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-04, 10:00  (GMT)
10. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
le 14/03/04, Udine a écris :
> Bonjour, j'ai déjà essayé plusieurs fois d'envoyer ma réponse mais en vain..j'ai eu ce vendredie ma perf d'Arédia..pouvez-vous me dire s'il y a des examens spécifiques à passer et quel élément détermine la fréquence des perf...mon rhumato est très difficil à joindre et peu locace...
merci beaucoup

Udine <


Bonjour Udine, désolé de te répondre si tard.
Les rhumatos ont décidément l'air d'être tous difficiles à joindre et très pressés quand on a le bonheur de les avoir!

Pour répondre à ta question sur l'Aredia, je peux te décrire la prescription que j'ai eue au début, qui biensur n'est peut-être pas la même que la tienne : j'ai commencé avec une perf d'Aredia 60mg le jour J1, puis J2, J4, J8, J16, J32, puis une fois par mois à intervalle régulier. Des douleurs très fortes sont apparues les troisième et quatrième jours, puis sont allé dégressivement jusqu'à devenir largement supportable et en tout cas bien moindre qu'avant le traitement. Mais pour cela j'ai du patienter trois mois de traitement à peu près.
Côté surveillance, il y avait une prise de sang tous les 15 jours, pour contrôler la calcémie dans le sang (jamais eu de pbm de ce côté).

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas! (je me reconnecterai plus souvent maintenant)

Bon courage à tous,
Droopi

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olivier2B (1 messages) Envoyer message email à: olivier2B Envoyer message privé à: olivier2B Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 15:30  (GMT)
11. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,

J'ai 24 ans. Cela fait maintenant un an que je souffre du dos au petit matin (c'est arrivé du jour au lendemain et ça ne m'a plus jamais lâché). Je dors donc très mal, mes nuits sont courtes. Le diagnostic a était très long mais on vient de m'apprendre que c'est apparemment une spondylarthrite. Je répond bien au VIOXX (heureusement qu'il y a ce médicament miracle).
Mon rhumato va me mettre sous salazopirine d'ici 2 mois. Alors je me pose beaucoup de questions :

1) Pouvez vous me préciser ce qu'est un traitement de salazopirine et me donner les effets secondaires. Quels avantages il y a par rapport au Vioxx qui me soigne très bien ?

2) Le Vioxx à long terme (25mg par jour sur plusieurs années) c'est dangereux ?

Merci

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-04-04, 17:10  (GMT)
12. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
>1) Pouvez vous me préciser ce qu'est un traitement de salazopirine
>et me donner les effets secondaires. Quels avantages il y
>a par rapport au Vioxx qui me soigne très bien ?

Bonjour,

Le mode d'action de la salazopyrine, qui est un antibiotique, est inconnu.

>2) Le Vioxx à long terme (25mg par jour sur plusieurs
>années) c'est dangereux ?

Le Vioxx, comme tous les anti-inflammatoires, peut fragiliser l'estomac à long terme. Mais rien de grave ni d'obligatoire.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Vincetimetre (3 messages) Envoyer message email à: Vincetimetre Envoyer message privé à: Vincetimetre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-04, 16:19  (GMT)
13. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour je suis nouveau membre depuis peu et je pense que mon temoignage
peu être interessant.J'ai une S.A rachidienne a fort degré d'ankylose
diagnostiqué à l'age de 16 ans j'en est maintenant 33 et je mesure 1.95m.J'ai tout essayé en terme d'anti inf et d'antalgique avec peu ou pas de resultat.
j'ai même arreté tous traitement(pendant 2 ans quand même) tellement j'avais l'impression de m'empoisonné avec tous ces cachets.Bien sur ce n'était pas la meilleur solution, car j'ai vraiment souffert.J'était en phase d'autodestruction je n'acceptait plus ce qu'il m'arrivait.
C'est pour cela que je tenais à témoigner car en effet le moral comme dans toute maladie est extremement important, cela ne vient pas tous seul mais
malgré ce qui nous arrivent il faut positiver et evité de se posé trop de
question sur tel ou tel effet secondaire possible, car de toutes façon il
n'existe pas beaucoup de solution pour se soulager(il y a toujours un inconvéniant) donc en gros on a pas trop le choix. C'est sur c'est bien de savoir ce que l'on prend mais attention a ne pas s'inventer d'autre problème ou de mal interpréter des choses qui n'on rien à voir.Car comme je le dit plus haut le moins on y pense et mieux ca va.Moi aussi J'ai été traité avec vioxx 25 dès qu'il est sortie même, d'ailleurs au début je
le payais de ma poche environ 400 francs de l'époque (il n'était pas remboursé)pour 28 jours!.J'ai été même jusqu'a 3 par jours!! avec en plus 6
efferalgan codeine par jour!!! la oui il y avait des risques.C'est a ce moment la que j'ai rencontrer mon nouveau professeur et que je suis traiter depuis par anti tnf(Remicade)depuis Septembre 2002. La oui ma vie
a changer 90% des douleurs lié à l'inflammation on disparu en contre partie
je dois aller renouveler le traitement tous les 2 mois au CHU(jamais bien agréable)et surement plein d'effet secondaire que je ne veux même pas connaitre car je profite de l'instant présent et je vais beaucoup mieux ainsi.Pour conclure rapidement le moral est la clé de tous traitement, et consentré vous plutôt sur les effet positif de vos traitement(ce qu'il vous ameliorent) plutot que sur leur risque(de toute façon il ont tous des effets secondaire)a chacun de ne pas plus ce compliquer la vie.
codialement Vincent
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-04-04, 20:11  (GMT)
14. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
bonjour Vincetimetre

ton témoignage est intéressant en effet (comme tous, je pense), car il confirme ce que beaucoup d'entre nous ont remarqué : la santé va mieux quand le moral va mieux.

Là où j'apporterais une modération, c'est quand tu dis qu'il faut prendre n'importe quel médicament pourvu qu'il nous soulage, sans se soucier d'éventuels effets secondaires.

Je pense qu'une personne (comme moi ou bien d'autres sur ce forum) qui a vu cette maladie se déclarer relativement récemment (1 an ou 2 par exemple) n'a pas le raisonnement de dire qu'il va avaler tout ce que lui propose son rhumato sans regarder un minimum les effets secondaires. On y va progressivement, il faut aussi que dans la tête on se fasse à l'idée qu'on vient de prendre une maladie sans rien avoir demandé à personne et qui va nous pourrir plus ou moins l'existence quasiment à vie.

Si l'évolution de la maladie fait que l'on vit de plus en plus mal ses douleurs, que celles-ci sont de moins en moins soulagées par les médicaments, bref que ça va de mal en pis, alors peut-être (ou surement) va-t'on se dire : "je ne peux de toute façon plus rester comme ça, donc autant prendre des médicaments plus puissants, même si ils sont plus risqués, on verra bien".

Personnellement j'ai appris à mal dormir, à avoir constamment un peu ou beaucoup mal aux fesses, au dos, aux hanches, et essaie d'y penser le moins possible. Ca a pris un peu de temps, mais je me dis que c'est comme ça, que c'est somme toute supportable et que des personnes souffrent dix fois plus de cette maladie que moi. Donc comme tu le dis, Vincetimetre, "bien vivre" sa maladie et donc avoir le moral le plus solide possible est essentiel et produit un peu un effet "boule de neige" car meilleur moral = moins de douleurs = meilleur moral, etc...

Bonne chance à tous,
Droopi

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Vincetimetre (3 messages) Envoyer message email à: Vincetimetre Envoyer message privé à: Vincetimetre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-04-04, 10:08  (GMT)
15. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour droopy
C'est vrai j'ai été un peu vite en explication, tous ça pour pas écrire un roman.Mais je n'est pas dit de prendre n'importe quel medicament pourvu
qu'il nous soulage sans ce soucier de rien(je pense au femmes enceinte), mais se que je voulais dire c'est que de toute façon dans la S.A il n'y a pas de remède miracle et que tous les traitements proposé on de toute façon leurs lots d'effets secondaire(et surement pas pire que le tabac ou l'alcool), suivant d'ailleur comment notre organisme réagit. Et que pour lutter contre cette maladie on a pas le choix on est obligé de prendre un traitement.Des anti inflammatoires pour freiner l'evolution et soulager l'inflammation , et des antalgiques pour ce que j'appelle les douleurs de fonctionement. Donc c'est sur en avalant ça au quotidient il y a terme surement des risques(pour ma par en 17 ans de traitements pratiquement pas d'effet secondaire ), et se renseigné sur ce que l'on prend est très bien cela prouve que l'on a pris concience de notre problème et que l'on participe à le combatre.Mais à la base il ne faut pas oublier que se sont des médecins qui prescrive ces traitements, et que leur but est de nous aidé et pas l'inverse et qu'il font avec les remèdes qu'il y a sur le marché.Moi aussi j'ai flipper quand mon professeur ma dit que je n'est pas le choix à l'heure actuel c'est soit je prends des anti tnf(remicade)avec un lot impressionant d'effet secondaire ou soit je me laisse aller(plus aucun traitement traditionel n'avait d'effet pour freiner l'inflammation), mais à mon age et pour ma fille de 9 ans je n'avais pas le droit de ne rien faire.Ma façon d'accepter tous ça a été de me concentré sur ce que le traitements a réelement amelioré et d'oublier les risques éventuel,mieux vaut garder sont energie pour lutter contre le problème plutot que se chercher des excuses, être negatif et fataliste(c'est du vécu!).
Et de ce fait j'ai l'impression d'être utile car je participe activement
à mon traitement et cela sert à mettre au point des remèdes de plus en plus efficace pour les génerations futur atteind de S.A.
A bientot
Vincentimetre 7
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-04-04, 18:38  (GMT)
16. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Vincentimètre,

>mais ce que je voulais dire c'est que de toute façon dans la S.A il n'y
>a pas de remède miracle et que tous les traitements proposé ont de
>toute façon leurs lots d'effets secondaire(et surement pas pire que
>le tabac ou l'alcool), suivant d'ailleur comment notre organisme réagit.
>Et que pour lutter contre cette maladie on a pas
>le choix on est obligé de prendre un traitement.

tout à fait d'accord (malheureusement)

>Moi aussi j'ai flippé quand mon professeur
>ma dit que je n'ai pas le choix à l'heure
>actuelle c'est soit je prends des anti tnf(remicade)avec un lot
>impressionnant d'effets secondaires ou soit je me laisse aller (plus >aucun traitement traditionel n'avait d'effet pour freiner >l'inflammation), mais à mon age et pour ma fille de 9 ans je n'avais
>pas le droit de ne rien faire. Ma façon d'accepter tout
>ça a été de me concentrer sur ce que le traitement a réelement amelioré >et d'oublier les risques éventuels, mieux vaut
>garder sont énergie pour lutter contre le problème plutot que de
>se chercher des excuses, être negatif et fataliste(c'est du vécu!).

tu as fais le bon choix, mais j'imagine que ça n'a pas du être facile

>Et de ce fait j'ai l'impression d'être utile car je participe activement
>à mon traitement et cela sert à mettre au point des
>remèdes de plus en plus efficace pour les génerations futur
>atteind de S.A.

oui, j'espère en effet que les retours d'info des patients sont activement traités pour servir les chercheurs, professeurs et autres médecins

Est-ce que ton professeur ne t'a pas fait essayer Aredia avant de passer au Remicade ?

Tu dis que cela fait maintenant un an et demi que tu es traité par Remicade, as-tu des effets secondaires ?

A bientôt,
Droopi

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Vincetimetre (3 messages) Envoyer message email à: Vincetimetre Envoyer message privé à: Vincetimetre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 14:56  (GMT)
17. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
bonjour Droopi,
pour répondre à tes questions dans l'ordre,
et bien non on ne m'a pas proposer autre chose que Remicade
car quand j'ai rencontrer mon professeur et après bilan totale
dans son service il c'est averré pour reprendre les termes du professeur,
que mon rachis était complétement infecté(ça je le savais déja) et il a
voulu intervenir rapidement(ma vitesse de cédimantation était de plus de 170)donc en gros j'ai pas eu trop le choix. Ma S.A étant particuliaire
(on dit que j'ai une S.A pure)a fort degré d'ankylose pour résumr mon dos ainsi que mon thorax et cervical sont complétement raide comme une planche de bois, sont choix a du être guider par rapport à ça aussi.
Et par rapport au traitement que je prend actuellement(remicade)pour l'instant tous va bien pas d'effet secondaire, juste quand je vais faire mon injection je suis fatigué dans les 2,3 jours qui suivent et j'ai aussi
une baisse de moral rien de grave donc et ses efets sont connus.Par contre la ou c'est très fort c'est que cela ma assouplis en géneral(j'ai moins la
sensation d'être une planche de bois).Mais il y a un effet que je voulais soulever(pas secondaire celui ci) c'est si vous aussi on vous fait
toute une moral par rapport a ces traitements, je m'explique:
Ces traitements on un cout très élevé (environ 23000 Euros par an!!!).
De ce fait mon professeur m'a dit que j'ai une dette envers la societé
et que pour m'en acquitté je devais travailler et c'est seulement si j'acceptais ces conditions qu'il me soignerais(c'est grave quand même)et lui pour sa par s'engageais a faire disparaitre mon inflammation(abracadabra)il a aussi rajouté que si j'avais eu un certain âges il ne m'aurrais pas donner le traitements car je n'aurrais pas pu m'acquitté de ma "dette".A l'epoque je l'est très mal pris et comme j'ai pas ma langue dans ma poche ça un peu fumé. Donc depuis quand je vais me faire injecté je ne vois plus qu'un de ces internes, j'ai été punis(mais cela ce passe très bien).
voila si vous aussi vous avez eu a faire a ce genre de discourt de sauveteur du monde repondez moi. Quand je vous dit qu'il faut garder le moral car rien est acquis et souvant les pires effet secondaire sont ceux de la connerie humaines.
Cordialement
Vincentimetre
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-04, 21:09  (GMT)
18. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir Vincentimetre (et tout le monde )

"mon thorax et cervical sont complétement raide comme une planche de bois, sont choix a du être guider par rapport à ça aussi"

oui, je comprends maintenant, il a attaqué directement avec du "lourd" à cause de l'avancement prononcé de la SA

pour ce qui est question de la "dette" envers la société, j'ai eu aussi une petite remarque du même genre : "ce traitement (Aredia) est plutôt onéreux, on ne le propose pas à tout le monde, vous êtes un privilégié. Seules les personnes jeunes et qui travaillent y ont droit"... même si sur la forme je comprends pourquoi il y a ce genre de discours (trou de la sécu, etc...), sur le fond ça fait assez peur. Est-ce que cela rejoins l'étique de la médecine et le fameux serment d'Hyppocrate ? je ne pense pas. Mais le débat n'est pas si simple je pense, quand il faut jongler entre un portefeuille percé et la santé des patients...

Droopi

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-04-04, 13:45  (GMT)
19. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,

> même
>si sur la forme je comprends pourquoi il y a
>ce genre de discours (trou de la sécu, etc...), sur
>le fond ça fait assez peur. Est-ce que cela rejoins
>l'étique de la médecine et le fameux serment d'Hyppocrate ?
>je ne pense pas.

Ce n'est pas le bon forum pour cette discussion (voir le forum Ethique Medicale), mais vous avez raison. Ce n'est pas un discours éthique.
Pour l'instant, personne ne demande aux médecins de cibler leurs prescriptions (en dehors bien sûr du ciblage médical). Le véritable scandale est en fait le prix des produits vendus par les laboratoires qui s'engraissent sur le dos de la Sécu. Produits qui pour certains n'ont même pas fait la preuve de leur efficacité dans les maladies proposées (je ne parle pas de votre cas).
Si cette discussion vous intéresse vous pouvez ouvrir un sujet dans le forum Ethique Médicale ou Coups de Gueule (selon votre humeur).
Philippe,
médecin à la campagne

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-04-04, 21:58  (GMT)
20. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,

>Le véritable scandale
>est en fait le prix des produits vendus par les
>laboratoires qui s'engraissent sur le dos de la Sécu.

En effet, je n'avais pas pensé à cela aussi. Le prix qu'annonce Vincentimetre pour son traitement semble vraiment hors de proportion...
Désolé pour le hors sujet, c'est venu dans comme ça dans la discussion.
Je vais de ce pas jeter un oeil dans les forums que vous citez.

Merci,
Droopi.

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PierreJ (1 messages) Envoyer message email à: PierreJ Envoyer message privé à: PierreJ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 14:49  (GMT)
21. "Mon témoignage de guérison je l'espère"
Bonjour

Je tiens à faire part de mon témoignage, ce n'en est qu'un seul évidemment mais c'est celui que je connais le mieux.

On m'a diagnostiqué une SA , il y'a environ 15 ans ( j'avais 28 ans ) et j'ai été traité classiquement par les anti-inflammatoires qui il faut bien le dire apportait peu de choses pendant les crises.

J'ai essayé ensuite différents autres traitements dont la kine,piscine, port d'un corset, méso-thérapie, l'homéopathie ..., avant qu'on me parle d'un médecin qui traitait par auto-vaccins.

Malgré mon scepticisme au début mais néanmoins pret à tout pour ne plus souffrir, j'ai accepté le traitement. Au début de mes visites, en pleine crise, je ne pouvais à peine tenir debout.

Le traitement alliait prise de l'auto-vaccin et régime alimentaire . Au bout de 8 mois , je n'avais plus aucune crise, et il en est ainsi depuis. J'ai pris l'autovaccin environ 2 ans.

Voila je ne sais pas si c'est seulement les effets du traitement mais il semble que cela a été trés efficace sur moi.

En ce me concerne ce traitement a montré son efficacité.

Pour revenir sur ce traitement, effectivement, il semble qu'il ne soit plus remboursé aujourd'hui, il l'était en partie à l'époque ( ceci est le cas pour de plus en plus de médicaments qui semblait il y'a pas si longtemps avoir un interet médical ).

En ce qui concerne les coûts globaux ( hors prise en charge ) je suis persuadé que le cout d'un traitement par auto-vaccin est sans commune mesure moins cher que des traitements par anti-inflammatoire+kiné...

Ces traitements, on le comprendra représente une manne considérable pour les labos qui les produisent.

Pour les recherches sur les auto-vaccins, bien que je ne sois pas spécialiste, il semble que si aucun travaux ou presque n'est été entrepris en france ( bien que de brillants immunologues s'y soit interessé ) , de recherches ont été faites en Allemagne.

Voila, on ne pourra pas me taxer de parti pris pour une thérapie quelconque, cette maladie m'ayant laissé en paix depuis longtemps. Je voulais juste faire part de mon témoignage et pense qu'il faut faire preuve d'une grande humilité face à cette maladie dont on est loin de connaitre tous les mécanismes. Je regrette seulement que la recherche n'ait pas exploré cette voie.

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Vinny007 (4 messages) Envoyer message email à: Vinny007 Envoyer message privé à: Vinny007 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 18:26  (GMT)
22. "temoignage"
Bonjour à tous

Je me permets de poster se message pour témoigner un peu sur le fait de vicre avec quelqu'une qui a cette maladie.

Mon père est attiend d'une sa depuis plus de 20 ans.
Donc j'ai grandi avec cette maladie. Il a tout essayer mais sans résultats.
Il a prit du valtran pendant des années en plus des anti inflamatoire.
Pas de bol pour lui, il a en plus de la sa la maladie de biermer.
Ce qui le cantone à son relax.
Je voudrais dire que pour ces personnes, le suivi psy est vraiment très important.
En effet, je pense que si mon père avait suivi une psychothérapie, ça aurait tourné autrement.
Un seul mot si vous connaissez quelqu'un atteind, il faut l'entourer au max pour que son moral soit toujours ( enfin presque ) au beau fixe.

J'ai tout de même une petite question:
Est ce que l'on sait les causes du déclenchement de la sa?

Quels sont les risques lorsque l'on est aussi comme son père HLA B27 +?

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coolos (8 messages) Envoyer message email à: coolos Envoyer message privé à: coolos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 11:56  (GMT)
23. "RE: temoignage"
>Est ce que l'on sait les causes du déclenchement de la
>sa?

J'apporte mon témoignage sur ce point :
J'ai une SA depuis environ 2 ans (j'ai 28 ans aujourd'hui). Je n'ai aucun antécédent familial. Le diagnostic à était très long (je suis HLA B27 -). Mais de ce que j'ai pu comprendre par le questionnement de tous les médecins que j'ai rencontré c'est que le vaccin de l'hépatite B y est pour beaucoup dans les cas comme le mien (mais aucun ne l’a avoué).
Apparemment c'est un secret de polichinel dans le monde médical, le sujet reste tabou et peu porter à scandale.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 19:38  (GMT)
24. "RE: temoignage"
Bonsoir,

>j'ai pu comprendre par le questionnement de tous les médecins
>que j'ai rencontré c'est que le vaccin de l'hépatite B
>y est pour beaucoup dans les cas comme le mien
>(mais aucun ne l’a avoué).

Il n'y a rien à avouer. Il n'y aucune relation entre ce vaccin et la SA.

>Apparemment c'est un secret de polichinel dans le monde médical, le
>sujet reste tabou et peu porter à scandale.

Et c'est reparti pour la théorie du complot
Les informations sont consultables par tout le monde sur Medline. Il suffit de savoir parler l'anglais.
Philippe,
médecin à la campagne

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evlana69 (3 messages) Envoyer message email à: evlana69 Envoyer message privé à: evlana69 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-05-04, 17:52  (GMT)
27. "RE: temoignage"
bonjour à tous!!!

voila mon temoignage, j'ai la spa depuis octobre 2003,enfin officiellement!!car sinon je souffre depuis environ 15 ans!!j'en ai 35 aujourd ' hui!!!mais bon c'est un peu le parcour de tous le monde!!
je me suis rendu compte que depuis octobre j'ai enfin le droit de souffrir, ce n'est pas rassurant mais bon on se dit enfin on me croit!!!car cela devenait de plus en plus dur d'entendre que c'etait de la comedie, qu'un jour tout aller super bien et que le lendemain je n'arrivais pas a marcher!!tres dur d'entendre que ce que je voulais c'etait des arrets de maladie, alors que je travaille pour mon compte!!!enfin bref!!!depuis je suis soignée avec de la salazopyrine et du naprozyne!!!et tout va pour le mieux!!!!je croise les doigts et je me dis que bientot tout rentrera dans l'ordre!!!!!
voila pour la petite histoire!!!!
ah si j'oubliais est ce que beaucoup d'entre vous ont des uretrites????
MERCI BEAUCOUP!!!

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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-05-04, 02:51  (GMT)
29. "RE: temoignage"
Bonsoir à tous,

Moi cela fait 20 ans que je vis avec une spondylarthrite ankylosante!J'ai aujourd'hui 43 ans et à force de volonté cette maladie ne m'a pas empêchée d'avoir une vie plus ou moins normale et de mettre au monde 4 enfants. J'ai eu comme vous pendant tout un temps un traitement à base de salazopyrine (4 puis 6 comprimés par jour) et de naprozyne. Cela a plus ou moins bien marché pendant une dizaine d'années puis la salazopyrine est devenue inefficace. Accoutumance ? J'ai esayé plusieurs traitements de fond que j'ai abandonnés les uns après les autres. Pour l'instant, je ne prends plus que de la butazolidine à la demande quand je sens une crise se déclencher. C'est l'anti-inflammatoire auquel je réponds le mieux.Je le prends toujours le moins possible et avec un protecteur pour l'estomac. Si les douleurs sont trop importantes j'ajoute de la codéine. La butazolidine existe-t-elle encore en France? En Belgique, elle a été retirée du marché. Avant, elle existait en comprimés ou en injections. Heureusement pour moi la pharmacienne du village a encore tout un stock du produit et me prépare des suppositoires en préparation magistrale.
Mais je me demande par quoi je les remplacerai quand elle sera en rupture de stock.
J'ai lu dans quelques médias et sur Internet (c'est ainsi que j'ai découvert ce forum)qu'un "anticorps monoclonal efficace" était mainteant remboursé en Belgique sous certaines conditions pour les SPA. Je compte prendre un rendez-vous avec ma rhumato pour en discuter avec elle. En attendant quelqu'un peut-il me donner des informations sur ce médicament?
C'est chouette de pouvoir s'occuper pendant ses réveils nocturnes à s'encourager mutuellement et à se soulager en racontant ses petites misères quoditiennes! Courage à tous et bonne lutte contre la SPA!
Brigitte


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DL76 (16 messages) Envoyer message email à: DL76 Envoyer message privé à: DL76 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-12-04, 20:03  (GMT)
101. "RE: temoignage"
Bonjour à tous , je suis ravie de trouver un forum où je me retrouve dans la plupart de vos témoignages : ça fait chaud au coeur de voir comment certains gardent le morale malgrès les épreuves .
Alors voila j'ai 28 ans et on a diagnostiqué ma SPA il y a 4 ans suite à une uvéite de l'oeil droit (HLA B27 positive, sacroiliite du coté droit , encore rien du coté gauche, des douleurs dorsales, une VS importante) . Mon rhumatologue ma prescrit bon nombre d'AINS pour traiter les douleurs mais aucun n'a été réellement efficace :le seul résultat de fortes douleurs stomachales (je souffre d'halitose accentué depuis plusieurs années).
Seul lefferalgan codéiné calme les douleurs .Mais pour combien de temps?


J'ai vécu 3 ans avec mon compagnon qui ne comprenait pas trop cette maladie (il ne faisait aucun effort pour me soulager dans les corvées ménagères quand j'avais des crises ) . Il préférait penser et agir comme si je n'étais pas malade (c'est certes une bonne chose pour le moral mais on ne peut pas occulter complétement que l'on est atteint de SPA surtout quand il vous est impossible de vous lever du canapé ou de s'assoir tout simplement sur une chaise)

Le pire c'est la fatigue quasiemment constante : mon ex compagnon m'a même traité de larve et d'amorphe et ne comprenait pas que je ne puisse faire des sorties avec ses ami(e)s étant trop fatiguée pour faire quoi que ce soit.

Mais je garde le moral grace à ma famille qui me soutient moralement ...

Je voulais juste vous souhaitez à tous bon courage : nous serons plus fort que cette maladie

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Aymeric (1 messages) Envoyer message email à: Aymeric Envoyer message privé à: Aymeric Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 15:39  (GMT)
65. "RE: temoignage"
Bonjour Vinny007 et tous les autres

Je voudrais témoigner de l'importance du suivi psychologique dans la spa. J'ai 28 ans et je suis atteinte de spa depuis 2 ans. J'ai beaucoup souffert au début et les atteintes sacro-iliaques ont tout de suite été visibles aux scanners. Mon entourage n'est pas réellement compréhensif. Tout le monde se veut rassurant du genre "t'inquiètes pas, c'est pas grave, les douleurs finiront bien par passer" ou encore "moi aussi j'ai mal au dos et ça ne m'empêche pas d'aller travailler". Inutile de dire que ce genre de paroles ne font qu'aggraver notre mal et nous réduise à l'état de fénéant ou encore de malade imaginaire qui se plaint constamment. Si bien que je me suis repliée sur moi-même pour me protéger de telles réflexions et j'ai peu à peu sombré dans la dépression. Les AI ne me soulagent pas et lors de grosses crises les antalgiques ont de gros effets secondaires qui m'obligent à rester clouée au lit. (ce qui renforce l'idée que je suis fénéante...). Je suis mariée et j'ai 2 garçons. Mon mari ne me comprends plus et le dialogue devient inexistant. Je suis à l'école d'infirmière et c'est ma seule distraction. Je voudrais savoir quelles sont vos motivations pour ne pas perdre le goût à la vie et surmonter cette terrible épreuve au quotidien. Merci d'avance de vos témoignages.

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Jaide (9 messages) Envoyer message email à: Jaide Envoyer message privé à: Jaide Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-11-04, 12:43  (GMT)
86. "RE: temoignage"
Réponse à:
Posté par: Vinny007, le 24-04-04 à 18:26

Boujour,
J'ai une SA depuis 1990 avec HLA B27 et je la métrise depuis 1996 sans médicaments.J'ai découvert récemment ce forum sur la SA et je m'aperçois que les malades sont toujours aussi désemparés devant cette maladie qu'à l'époque.

En réponse à vos 2 questions
D'après ma propre expérience, le corps médicale connait les causes classiques de déclenchement de la SA (à voir avec avec votre médecin de famille et un rhumatologue).
Par contre les causes plus difficiles à mettre en évidences leurs échappent encore, parce que ces autres causes sont individuelles. Je veux dire par là quelles vont déclencher une SA de manière plus sournoises.Donc plus difficile à détecter par une personne non atteinte.
Exemple:
1) Les symptômes sont pas nets, le diagnostique traîne.
2) Entre les périodes inflamatoires, on trouve des périodes de rémissions passagères inexpliquées.
3) Certains médicaments marche pour une personne mais pas pour une autre etc...
Il est bien entendu que les causes que je vais citer doivent être étudiées au cas par cas. Ne jamais travailler sur deux causes sumultanément, les résultats seraient embrouillés.
Les causes:
- Problêmes digestifs (réaction alimentaires, diarrhée,saignement annal,augmentations passagères des douleurs, fatigue)
- Dysfonction au niveau du systême endocrinien (corticosurrénales,pancréas,thyroïde etc...)
- Surcharge de l'organisme par auto-intoxication.
- Déséquilibre du terrain bio-électronique (recherche sur le net)
- En résumé, toutes les actions de la vie quotidiennes qui malmênes l'organisme "le surmenage, les excès, le stess, une suralimentation ou une alimentation inadaptée, (supprimer et remplacer certains aliments par d'autres), un changement d'habitudes, un déménagement, un divorce, un décès...,trop chaud, trop froid, des infomations négatives, l'insatisfaction, la colère rentrée, la jalouse, l'injustice....à vous de compléter cette liste"
Toutes ses actions ou états on un effet mécanique sur l'organisme, il n'y a rien de mystérieux ou de miraculeux. En restant simple, "ses actions ou états" stimulent l'organisme qui produit diverses substances (hormones,anticorps...)
En ce qui conserne la 2ème question, il m'ait actuellement impossible de dire à quel moment le HLA B27 et sûrement d'autres gènes (actuellement à l'étude) deviennent actifs. Ce qui est sur, en faisant un travaille poussé sur les causes on arrive à un résultat surprenant, à peine croyables, surtout pour les proffessiennels.
Pour les personnes en bonne santé qui ont compris le mécanisme de la maladie, les chances de déclancher une SA sont pratiquement nul.
Par contre un traumatisme abdominal par exemple, avec séquelles (mauvaise digestif des aliments) peu, après 4-5 ans déclancher une SA.
Une digestion perturbée va crée une production de toxines (les radicaux libres entre autres) que l'organisme éliminera.
De ce fait, sans aucune autre activité de votre part votre organisme fournira un travaille non négligable pour vivre. Si en plus, il est bombardé par les actions de la vie quotidiennes précitées, après quelques années il sera à bout de souffle.Toutes les glandes (le foie, les reins, le pancréas, les endocrines...) le coeur, les yeux, tout sera fatigués. Les toxines vont s'accumuler, une fatigue chronique va s'intaller.
Une personne dynamique va avoir du mal à assumer, un manque de motovation inexpliqué survient, des douleurs apparaissent petit à petit ou bien un beau matin au réveil, quelque par une douleur aiguë survient, et on se retrouve complètement bloqué.Et voilà c'est parti pour une bonne SA.

Conclusion: il y a de l'espoir pour tout le monde, faut-il encore le vouloir.
Bonne journée.

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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-11-04, 15:23  (GMT)
87. "RE: temoignage"
Salut Jaide et tous les autres!

J'ai moi-même une spa depuis 1984.. Cela fait donc 20 ans que j'ai appris à vivre avec cette maladie. J'ai d'ailleurs laissé plusieurs messages sur ce forum qui expliquent comment je m'en suis plus ou moins sortie.

Or, depuis le mois de juin de cette année, rien ne va plus! J'ai en effet subi un stress très important lié à mon travail et cela a rompu tout mon équilibre interne. J'ai fait de l'hypertension, je me suis retrouvée exténuée, j'ai eu une réaction au niveau des vertèbres cervicales et enfin j'ai attrapé un mal de gorge dont je n'arrivais plus à me débarrasser. A la première consultation chez un généraliste (J'étais en vacances loin de chez moi) j'avais une pharingite. Quelques semaines plus tard, mon médecin de famille a fait un frottis de gorge: j'avais une angine à streptocoques. J'ai reçu un premier traitement d'antibiotiques
(10 jours avec du Zinnat 500). Dès que j'ai eu terminé la boîte, le mal de gorge est revenu avec avec une grosse poussée de SPA. On m'a de nouveau prescrit le même traitement tout aussi inefficace. J'avais
toujours mal à la gorge et les douleurs dans les articulations étaient encore plus fortes.

Finalement, je suis allée voir un homéopathe qui travaille près de chez moi et que beaucoup de personnes m'avaient recommandé quand je leur racontais mon cas qui devenait desespéré. Ce médecin (c'est un ancien généraliste qui s'est spécialisé) utilise la machine "MORA" qui mesure les ondes dégagées par l'oragnisme.( Il y a des explications sur cette méthode sur des sites Internet.)
Avec cette machine, ce médecin a su mesurer le déséquilibre qui s'était installé dans mon organisme et trouvé le traitement qui me convenait. Ce qui est intéressant et qui rejoint ce que tu dis, Jaide, c'est qu'il a affirmé que des toxines (produites par les streptocoques et les antibiotiques) avaient envahi mon organisme et que les crises de SPA étaient une réaction contre ces toxines.J'essaie donc ce traitement homéopahtique depuis 3 semaines. Je n'ai plus mal à la gorge (enfin!) ni au niveau des cervicales et je suis beaucoup moins fatiguée. Mais ce sont maintenant les vertèbres lombaires qui réagissent et les douleurs au niveau des côtes sont très vives! Je suis aidée par un kiné ostéopathe
qui m'aide aussi à rétablir l'équilibre. Il paraît qu'avec l'homéopathie, il faut être patient et je continue le traitement homéopathique combiné avec de la butazolidine et de la codéine.En tous cas, le medecin m'a affirmé qu'il avait réussi à guérir une personne devenue invalide à cause d'une SPA et que cette personne rejouait même au foot.
Je pense aussi qu'il faut continuer à avoir de l'espoir...
Bonne journée à tout le monde!
Bibibn

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ermeline (6 messages) Envoyer message email à: ermeline Envoyer message privé à: ermeline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-05-04, 16:38  (GMT)
32. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Je viens de découvrir le site ! ça m'a fait un bien fou car aujourd'hui j'ai le moral dans les chaussetes. 43 ans, 5 ans de SA. 2 ans terrible, avec une limitation importante de mon activité : conduite, vie quotidienne ... etc
séparation au terme de 3 ans de maladie, mon conjoint ne supportait pas la métamorphose de sa compagne ! d'une hyper dynamique à quelqu'un de continuellement fatiguée et qui ne peut plus rien faire normalement ... y'a pas photo, on part ! depuis je n'ai plus de crises intenses mais une douleur chronique tout aussi pénible... j'ai le sentiment que la SA abat sa femme ! moi qui n'était pas d'un naturel dépressif, j'était plutôt du style à remonter le moral des troupes, je me retrouve moralement dans un assez sale état. J'hésite à aller voir un psy ; je me dis qu'en payant je pourrais peut être enfin parler de cette douleur !Je ne sais plus trop où j'en suis ! quand je parle de ma SA à des amis ils ont tendance à dire que c'est la tête alors que moi je me dis que si je suis ainsi c'est parce que j'ai mal ! donc je n'en parle plus a mon entourage, je dis toujours que ça va ! ça m'évite des réflexions à la con !!! l'expérience de la douleur c'est aussi l'expérience de la solitude.
Mon médecin a lancé une demande de mi-temps thérapeutique, je ne sais pas quoi en penser, j'ai du mal à intégrer car ça me renvoie toujours à l'handicapée ! y a-t-il d'autres personnes qui vivent cela ? je veux bien des renseignements et des avis !
Bref je fais sans doute partie de ces gens qui ont du mal à accepter la maladie et je vis depuis cinq ans avec des bas et des hauts !
La découverte du forum m'a fait du bien, je m'aperçois que cette maladie revet vraiment des formes très variables !
on m'a parlé aussi de régimes alimentaires qui pouvaient être efficaces, certains d'entre vous en aurait-il entendu parler ?
Voilà tout ça est un peu décousu mais je n'aurais jamais imaginé écrire sur ce sujet aujourd'hui !
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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-05-04, 04:29  (GMT)
33. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Ermeline,

Je profite d'un de mes nombreux réveils nocturnes pour faire un tour sur le forum. Quand je me réveille ainsi en pleine nuit et que je sens des tiraillements dans le bas du dos, je n'ai qu'une solution : me lever et attendre une heure ou deux que cela passe pour me recoucher...Moi aussi, je viens de découvrir le forum et je trouve comme toi que cela du bien de vider son sac et pouvoir exprimer ce que l'on ressent au plus profond de soi.
J'ai eu comme toi de grands moments de découragement et j'ai souvent pleuré de rage plus encore que de douleur tellement je me sentais diminuée et aussi incomprise. Mon mari m'a une fois accompagnée chez la rhumato qui lui a expliqué les douleurs que je pouvais ressentir et leurs conséquences. Je crois que que cela lui a permis de comprendre combien je pouvais être parfois fatiguée...
J'ai fais pendant 6 ans l'expérience d'un mi-temps. Cela m'a fait énormément de bien de couper ma carrière , de pouvoir me consacrer davantage à ma famille et prendre le temps de vivre à mon rytme.Quand je me sentais mal, je pouvais enfin profiter de quelques heures de repos. Malheureusement au travail, on m'a confié des tâches moins intéressantes et fatigantes alors j'ai décidé cette année de récupérer mon temps plein. Cela se passe plutôt bien. Je suis suivie par un kiné ostéopathe qui m'a parlé de ce fameux régime alimentaire à base d'aliments crus et sans laitage qui aurait des effets positifs surla SA mais il parait qu'il est très contraignant et qu'au moins écart, c'est la grosse crise assurée. Je suis assez septique.Ma soeur a aussi une SA et un médecin lui a conseillé d'éviter les laitages qui favoriseraient la calcification. Je ne sais pas si c'est vérifié ?
Quant à moi je ne suis pas de régime spécial mais j'essaie d'avoir une alimentation très équilibrée pour éviter toute surcharge pondérale. Des kilos en plus à traîner à longueur de journées cela doit être néfaste pour des dos comme les nôtres!
Je te souhaite bon courage!

Brigitte

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ermeline (6 messages) Envoyer message email à: ermeline Envoyer message privé à: ermeline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-05-04, 19:17  (GMT)
34. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Brigitte, merci de ton message, quand j'ai écrit je n'avais vraiment pas la frite ! là je me sens mieux.Moi aussi je suis souvent réveillée la nuit mais je n'ai pas le courage d'écrire, c'est peut être une bonne idée ! En fait j'ai fait l'expérience du régime pendant deux mois, j'ai ressenti un mieux, mais c'est effectivement très astreignant, trop, impossible à gérer avec des enfants, une vie professionnelle, en plus j'ai perdu 6 kilos et malheureusement je n'ai vraiment pas besoin de perdre de kilos !!! je suis en plus très gourmande ! je continue à limiter les laitages mais j'en prends un peu quand même. C'est terrible ces maladies car on ne sait pas à quel saints se vouer ! chacun à son avis sur la question ... faut faire le tri et s'y retrouver soi ! pour le moment je suis retourner au traitement traditionnel AINS, cortisone le moins possible, efferalgan... les classiques quoi !
Par rapport au mi-temps je pense que je vais laisser faire le destin enfin les médecins et on verra...
Je te souhaite aussi plein de courage, plein de bonnes choses
Ermeline
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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 04:08  (GMT)
35. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Ermeline,
Toujours ces réveils nocturnes qui m'empoisonnent la vie... Comme je suis très nerveuse, impossible de me retrouver le sommeil si je reste au lit et si je ne m'occupe pas. J'essaie quand même de trouver des occupations qui ne réveillent pas toute la maison.Alors je me retrouve de nouveau devant le clavier! Cette nuit, j'ai dédidé de boire une bonne bière qui m'aidera peut-être à mieux m'endormir qu'un médicament.Rassure-toi, je ne suis pas alcoolique! C'est vrai qu'à force d'avaler des tas de médicaments,l'estomac prend un sale coup. Moi aussi, je les évite au maximum. J'ai abandonné un traitement de fond à base de brexine et d'indocid et je ne prends plus que des AINS qu'à la demande (c'est assez souvent), avec des anti-douleurs (codéine) et un décontractant musculaire quand les douleurs atteignent les cervicales et le haut du dos. L'anti-inflammatoire le plus efficace est pour moi la butazolidine mais en Belgique cela a été retiré du marché. Autrefois on me l'admistrait en injections car je ne supportais pas les comprimés. J'ai la chance d'avoir au village une pharmacie qui a encore le produit en poudre alors mon médecin traitant me prescrit des suppo que la pharmacienne me prépare. Je ne sais pas par quoi je vais remplacer quand on sera en rupture de stock !As-tu entendu parlé de Remicad? J'ai lu des articles de presse au sujet de cet anticorps qui serait remboursé depuis mars 2004 en Belgique à condition d'être prescrit par un rhumathologue. Il serait particulièrement efficace, bloquant à la base les protéines qui attaquent nos articulations. J'en ai parlé à mon médecin traitant
qui ne partage pas mes espoirs. Selon lui ce médicament coûteux n'a pas encore vraiment fait ses preuves pour les SPA. Il serait remboursé à titre plus ou moins expérimental,les patients devant être suivis par une clinique universitaire pour en mesurer les effets. Mais il me conseille d'en parler à la rhumato qui me suit. Il faut dire qu'il y a 3 ans que je ne l'ai vue,c'était après la naissance de ma petite dernière. Cela fait une vingtaine d'années que je lutte contre la SPA et je commence à bien connaître la maladie. Je ne vais plus chez la spécialiste qu'en urgence pour crier au secours quand je n'arrive plus à faire face. Je vais quand même prendre un rendez-vous pour m'informer sur ce nouveau médicament. C'est vrai que la médecine fait tous les jours des progrès et qu'on finira bien par trouver le remède qu'il nous faut !
Garde le moral ! A bientôt peut-être.
Brigitte

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 11:58  (GMT)
36. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir,

>Selon lui ce médicament coûteux
>n'a pas encore vraiment fait ses preuves pour les SPA.

Il a entièrement raison.

Philippe,
médecin à la campagne

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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-05-04, 19:17  (GMT)
37. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Je suis contente d'avoir reçu cette confirmation.Elle me prouve qu'une fois de plus, je peux me fier à mon médecin généraliste. C'est chouette d'avoir ce forum auquel des médecins participent. On y trouve des réponses aux questions que l'on se pose. Merci de passer du temps pour quelques malades "virtuels" qui ont besoin d'être soutenus.
Brigitte
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-05-04, 18:54  (GMT)
38. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
>Je suis suivie par un
>kiné ostéopathe qui m'a parlé de ce fameux régime alimentaire
>à base d'aliments crus et sans laitage qui aurait des
>effets positifs surla SA mais il parait qu'il est très
>contraignant et qu'au moins écart, c'est la grosse crise assurée.
>Je suis assez septique.Ma soeur a aussi une SA et
>un médecin lui a conseillé d'éviter les laitages qui favoriseraient
>la calcification. Je ne sais pas si c'est vérifié ?


Bonjour à tous,
pour ceux qui n'ont pas lu le premier thread, je me présente : j'ai 28 ans et une spa vraiment déclarée (en plus des tendinites, j'ai des maux de dos qui ne sont pas du tout soulagés par les ains, donc les levées 3 fois par nuits pour soulager la douleur je connais malheureusement) depuis 1 an et 5 mois. Je suis un traitement appelé Aredia depuis 9 mois maintenant et qui m'a permis de retrouver quasiment un train de vie normal (y compris les nuits), je prie pour que çela dure le plus longtemps possible.

Je réponds là à cette interrogation sur les laitages qui favoriseraient la calcification des articulations et des tendons. J'ai en effet posé la question à mon rhumato il y a quelques mois, qui m'a répondu que le corps avait de toute façon besoin de calcium pour vivre, et que si il venait à en manquer parce qu'on se prive de laitages, il en prélèverait alors sur les os eux-même. Ce n'est donc apparemment pas une bonne chose de tirer un trait sur les laitages.

Est-ce que M. Philippe ou un autre médecin peut confirmer ou préciser ces dires, je ne voudrais pas induire en erreur nos lecteurs.

Merci et bon courage à tous et toutes!
Droopi

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ermeline (6 messages) Envoyer message email à: ermeline Envoyer message privé à: ermeline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 08:39  (GMT)
39. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
merci pour tes infos par rapport à ce régime proposé à la base par le Dc Seignalet ; j'ai discuté entre temps avec un ami médecin qui m'a dit être très sceptique et qui m'a aussi dit le danger de ne pas prendre de calcium. Pourtant j'aimerai vraiment avoir l'avis d'autres médecins qui aurait lu le bouquin de seiganlet qui parait malgré tout s'appuyer sur une recherche sérieuse de 30 années en hopital . A le lire il ne parait pas farfelu, même trop compliqué quand on est pas médecin. Bref je suis encore preneuse d'info ! quand on souffre on ne peut pas s'empêcher d'essayer tout ! et on espère toujours trouver le truc qui nous permettra de redevenir "comme avant"; parfois je ne supporte plus l'idée d'avaler autant de médoc. surtout quand au final la douleur persiste !
Merci , bon courage à tous et à toutes
Ermeline
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-04, 18:50  (GMT)
40. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
>merci pour tes infos par rapport à ce régime proposé à
>la base par le Dc Seignalet ;

Bonsoir,
C'est par là : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/6900.html
Philippe,
médecin à la campagne

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ermeline (6 messages) Envoyer message email à: ermeline Envoyer message privé à: ermeline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 01:46  (GMT)
41. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Salut, c'est quoi le café santé, je suis curieuse ! est-ce assocatif ? qui êtes vous ? ça aussi j'aimerais bien savoir. Bonne nuit à tous.
Ermeline
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 06:24  (GMT)
42. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Curieuse

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 13:05  (GMT)
43. "RE: Hors sujet : le Café Santé"
Bonjour,
Cafe_Sante ne veut rien dire de particulier. J'ai fait un site Web avec ce nom de domaine et je m'en sers de pseudo. Mon prénom et mon nom de famille sont très courants et je n'ai pas eu l'imagination nécessaire pour trouver un pseudo original qui n'était jamais pris.
Alors plutôt que de m'appeler toubib275, j'ai pris Café_Santé. En plus ça fait parler les curieux
Philippe,
médecin à la campagne
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ermeline (6 messages) Envoyer message email à: ermeline Envoyer message privé à: ermeline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 16:19  (GMT)
44. "RE: Hors sujet : le Café Santé"
bonjour café santé ! merci pour la réponse ; comme j'ai de l'imagination je pensais à un café associatif de personnel de la santé, quelque part en France à la campagne (ref; médecin de campagne) , lieu de rencontre et de discussions... merci en tout cas d'avoir répondu à cette question peut-être hors sujet et un peu bête je l'avoue ! Ce matin j'ai en fait réussi à accéder aux messages plus anciens notamment sur l'histoire du régime ... en fait beaucoup de questions ont déjà été soulevées ... et des réponses données, c'est interessant à explorer... je suis utilisatrice-novice en ce qui concerne les forums de discussion ...et j'ai aussi relu plus en détail la charte ! voilà, bonne journée
Ermeline


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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 02:54  (GMT)
45. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Salut Droopi( et tous les autres aussi...)

Tu dis que tu suis pour l'instant un traitement "Aredia" qui a l'air de bien te convenir. Je n'en ai jamais entendu parlé. Tu peux expliquer en quoi cela consiste ?
Autre question: j'ai régulièrement des poussées inflammatoires au niveau de la bouche. En ce moment j'ai de nouveau des espèces d'aphtes sur la langue et à l'intérieur de la bouche. C'est très gênant et je suis persuadée que c'est lié à la SPA. D'autres personnes ont-elles les mêmes problèmes? Ont-elles trouvé un remède efficace ? J'ai beau me badigeonner avec toutes sortes de produits, il faut toujours à peu près une semaine pour cela passe et parfois cela descend au fond de la gorge et ressemble à une "angine blanche" très douloureuse mais sans fièvre.
Merci et toujours bon courage à tous ceux qui souffrent de "petits bobos" dans tous les coins!
Brigitte

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Vinny007 (4 messages) Envoyer message email à: Vinny007 Envoyer message privé à: Vinny007 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 21:02  (GMT)
46. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Pour les inflamations récurentes de la bouche, cela vient d'une réaction auto-immunitaire.
J'ai 27 ans et mon père a une sa ainsi q'un des frères de ma mère.
Il faut pas être un génie pour deviner que depuis ma tendre enfance, je me suis posez pleins de questions sur cette pathologie.
On ne sait toujours pas pourquoi et comment celle-ci se déclare.
Dans notre famille, la plupart des personnes sont HLA b27 +.
Et ceci peut provoquer une sa aussi bien qu'un cron ou recto ulcéro hemmoragique.
Attention, j'ai pas dis que toutes les personnes ayant un HLAb27 + auront les pathologies ci dessus.
D'après un géniticien que j'ai consulté, c'est fort repandu dans l'europe de l'est.

Il faut donc savoir que moi qui n'ai pas de sa, j'ai aussi régulièrement des infections voire des inflamations bucales.
Un remède? ben pour moi, c'est de l'ananas pour les aphtes et de l'extril si atteint la gorge

Voilà @+
Si jamais des personnes ont des questions sur la sa, vous pouvez me contacter via le forum.
Je ne suis pas médecin mais ça fait 27ans que je vis avec cette maladie au quotidien.

Le seul conseil que je peux vous donner c'est de toujours essayer de garder un moral en acier.
ça vous aidera déjà enormément

@+

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 23:06  (GMT)
47. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
bonjour bibibn (et tout le monde )

le traitement Aredia que je suis depuis plusieurs mois se prends en perfusion de deux heures, chez soi avec l'aide d'une infirmière pour la pose de la perf. Le début du traitement est rude à supporter, car le corps doit s'habituer au produit. De plus, on prends plusieurs perfs en quelques jours (les 3 et 4ème jours ont été les plus durs, mieux vaut prévoir de ne pas travailler : douleurs de partout, on a l'impression d'avoir une grippe carabinée parait-il, je ne sais pas je n'ai jamais eu de grippe), puis on les espace de plus en plus et les douleurs s'estompent de plus en plus. Aujourd'hui, j'en prends une tous les 1 mois et demi environ, en fait c'est selon le besoin que je ressents. Tu peux en parler à ton rhumato. Le miens m'a renvoyé vers un professeur en CHU qui est apparemment très à la pointe des nouveaux traitements sur la spa.

Sinon, je n'ai jamais eu de problème d'inflammation de la bouche. De très rares aphtes mais pas plus qu'avant le déclenchement de la maladie.
Par contre j'ai du psoriasis sur le cuir chevelu que je n'arrive pas à erradiquer complètement (est-ce possible d'ailleurs...?), alors je fais une cure de cortisonne en lotion à chaque fois que ça reviens.

Bonsoir à tous,
Droopi

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idav (7 messages) Envoyer message email à: idav Envoyer message privé à: idav Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 17:16  (GMT)
48. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Bonjour à tous,

Je voulais savoir une chose, est ce que la SPA est en rapport avec les problemes de dents ? j'ai pratiquements toutes les dents qui sont abimées. Certaines tres atteinte. Je vais voir un dendiste bientot.

Mais je voulais savoir si la SPA est en rapport avec les dents cassées ?

Merci
Idav

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ermeline (6 messages) Envoyer message email à: ermeline Envoyer message privé à: ermeline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-05-04, 23:58  (GMT)
49. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
salut à tous, je ne sais pas si les inflammations de bouche sont en rapport avec la spa, mais j'ai moi aussi des problèmes dentaires importants (depuis toujours), les gencives vites imflammées et j'ai eu une période avec beaucoup d'aphtes récurents ... mais comme je suis par ailleurs hyper allergique (asthme) j'ai toujours mis ces désagréments bucaux sur le compte d'allergies alimentaires ...
Voilà, bonne nuit à tous et à toutes (sans trop de douleurs !)
ermeline
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Ecovets (12 messages) Envoyer message email à: Ecovets Envoyer message privé à: Ecovets Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 11:27  (GMT)
68. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Bonjour Droopi
Je viens de découvrir ce forum et j'en suis ravi: de n'être plus seul sur cette galère qu'est la spa est autant rassurant qu'attristant...
Je développerai mon cas très prochainement.
Apparamment, on se tutoie tous d'office? C'est très bien.
A te lire, tu subis les complications d'un psoriasis sur le cuir chevelu. Je ne peux rien affirmer parce que pas médecin, mais j'ai testé un produit qui fonctionne parfaitement bien et qui évite la cortisone. Demande à ton praticien ce qu'il pense du Dermovate Scalp. Si ça marche, alors je serai content d'avoir pu t'aiguiller.
Courage, je ne te souhaite que le meilleur!!!
A tout bientôt sur ce forum.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 15:05  (GMT)
69. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Bonjour Ecovets,

>mais j'ai testé un produit qui fonctionne parfaitement bien
>et qui évite la cortisone. Demande à ton praticien ce
>qu'il pense du Dermovate Scalp.

Le Dermovate est un anti inflammatoire stéroïdien. C'est à dire un cortisonique.
http://www.biam2.org/www/Sub610.html
Philippe,
médecin à la campagne

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Ecovets (12 messages) Envoyer message email à: Ecovets Envoyer message privé à: Ecovets Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 10:57  (GMT)
70. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Bonjour Philippe
Vous avez tout à fait raison. Cependant, ce corticostéroide m'est apparu comme extrèmement confortable (sans doute à cause de l'action locale??), par rapport aux injections constantes et régulières de cortisone dont les effets secondaires sont particulièrement difficiles...
Je vous remercie néanmoins de votre intervention qui conforte encore mon intérêt pour ce site.
A très bientôt, forcément.
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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 18:53  (GMT)
72. "RE: Spondylarthrite ankylosante et inflammations de la bouche"
Bonjour à tous.

Je te remercie Ecovets, et aussi M. Philippe pour vos conseils et précisions
Je te rassure Ecovets, la cortisone que j'utilise pour mon cuir chevelu est sous forme de lotion (Diprosone 5%), et a donc une action locale.

Par contre je m'interroge sur le moyen de sortir de ce traitement, en raison des effets secondaires à plus ou moins long terme sur la zone traitée. J'ai beau n'utiliser ce médicament qu'en cas de crise et non à titre préventif, j'ai peur de ressentir un jour les effets secondaires et me demande alors ce que je pourrai bien faire si je ne peux plus utiliser de corticoïdes mais que mon psoriasis continue...

Comment se fait-il qu'une maladie (en apparence) aussi benigne ne puisse être guérie définitivement ? Y'a t-il toujours des recherches de ce côté-là où compte t-on uniquement sur la cortisone pour traiter toujours et encore sans guérir ?
A moins que cela ne soit un effet direct de la spa (chez moi les deux se sont déclenchés en même temps), qui tant qu'elle dure s'accompagne du psoriasis, et les deux cesserons peut-être un jour en même temps...?

Et comme je ne me grattais encore pas assez, voilà depuis quelques mois que je me prends des boutons et plaques d'urtiquaire, à n'importe quel endroit du corps (à quelque chose près) et pratiquement 24h/24, les démangeaisons s'estompant assez rapidement (30min environ) mais recommencent un peu plus loin...

Sinon ma spa en elle-même se porte plutôt bien (façon de parler), le traitement Aredia à raison d'une injection tous les deux mois semble bien efficace. C'est déjà ça...

courage à tous,
Droopi.

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Ecovets (12 messages) Envoyer message email à: Ecovets Envoyer message privé à: Ecovets Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 11:10  (GMT)
73. "RE: Spondylarthrite ankylosante et psoriasis"
Bonjour Droopi, bonjour à tous.

Suite à ton message du 1er novembre, jai bien compris ton souci de craindre les conséquences d'un usage continu. Pour info, j'utilise ce type de produit depuis une dizaine d'années. Ma dermato craignait à l'époque un lupus erytémateux disséminé. Celui-ci ne s'est jamais franchement déclaré mais reste "comme en suspens". Les lésions sur le corps sont traitées avec ce même onguent Dermovate et pour le cuir chevelu, ce même produit dit "scalp".
Je ne souffre d'aucune accoutumance. Peut-être qu'à 56 ans, on est trop vieux (?)

Par contre, tant ma dermato que mon rhumato m'ont confirmé que les deux affections, psoriasis et spa sont traitées avec ce cytostatique qu'est le METHOTREXATE. Parles-en à ton toubib.
Certes, les effets secondaires de ces injections hebdomadaires ne sont pas toujours faciles, mais pour ma spa à type polyatritique, ce traitement m'est devenu indispensable.

J'ai également testé toutes les perf. possibles sauf l'Embrel qui ne semble pas être approprié à mon cas. Mais nous avons tout arrêté du fait que j'ai failli trépasser avec l'Aredia. Je garde le donc traitement de confort habituel.

Il est réconfortant de savoir que nos échanges sont appréciés par des médecins. Ainsi nos avis et tuyaux sont immédiatement considérés ou dénoncés. Excellente sécurité!

Alors, laissons nous aller, rêvons un peu:

Et si au travers de tous nos échanges apparaissait SOUDAIN ce qui a échappé à TOUS les CHU et les chercheurs... Nous serions enfin libérés et confrontés aux affres du partage du Prix Nobel qui nous serait attribué...

Alea jacta est!

Avec la saison difficile que nous vivons, serrons-nous les coudes et prenons courage.

Cordial message à tous,

Ecovets

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-04, 22:53  (GMT)
74. "RE: Spondylarthrite ankylosante et psoriasis"
Bonjour Ecovets et bonjour à tous

je ne suis pas vraiment pour des injections de corticoïdes toutes les semaines. Moins je me fais injecter de choses et mieux je me porte (façon de parler ). Je préfère encore une application en surface, de façon localisée, même si l'efficacité devait être moindre. De toute manière j'ai grandement constaté que les crises de psoriasis étaient soit déclenchées soit empirées par le stress, ce qui veut dire que la cortisone ne peut qu'atténuer pendant la crise, il faut malheureusement être patient.

Ma spa n'a semble t-il pas de relation avec une polyarthrite, ce qui explique peut-être la différence de nos traitements de fonds : Arédia a été vraiment salvateur pour moi, car tous les AINS que j'ai pu essayer ne soulageaient que très peu et toujours que temporairement mes douleurs articulaires, et pas du tout les douleurs nocturnes dans tout le dos. Sans parler des effets secondaires...
Les premières prises d'Aredia ont été très dures à supporter je l'avoue (l'effet d'une grosse grippe, je n'ai jamais eu aussi mal de partout en même temps de toute ma vie), mais les semaines et les mois passant, les douleurs articulaires et dorsales ont presque disparues et je ne ressens aucun effet secondaire. De plus, une injection tous les deux mois est suffisante aujourd'hui pour me maintenir dans un "bon état", ce qui est très raisonnable niveau lourdeur de traitement.

Bonne soirée à tous,
Droopi

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mystigris (5 messages) Envoyer message email à: mystigris Envoyer message privé à: mystigris Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 15:50  (GMT)
50. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,

Suite à de fortes douleurs au niveau de la jambe gauche, principalement la nuit, mon médecin m'a fait passer des radios.D'après ces radios, j'aurais un problème au niveau des sacro-iliaques faisant penser à une Pelvispondylite rhumatismale (synonime de spondylarthrite ankylosante d'après mon dico médical).Je dois bientôt passer d'autres examems pour vérifier ce pronostic mais j'aimerais savoir s'il existe d'autres problèmes que la spondylarthryte ankylosante pouvant avoir ces mêmes symptômes, car je n'ai pour l'instant pas eu de douleurs au niveau du bas du dos, seulement au niveau d'articulations (genoux,hanches surtout,et epaules, côtes mais moins prononcées).
J'aimerais savoir aussi si certains cas de spondylarthrite pouvaient se focaliser sur les articulations plutôt que sur le bas des reins.Car il m'est arrivé d'avoir parfois vraiment mal au dos, mais je ne me rappelle pas avoir eu de douleurs au niveau lombalgique.

Merci

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-05-04, 23:03  (GMT)
51. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Mystigris,

Ma PSR (ou SPA ou SA, c'est comme on veut ) a débuté par de fortes douleurs uniquement sur les articulations des hanches (tendinites dues aux postures de travail), puis s'est étendue aux sacro-illiaques et au dos (le long de la colonne vertebrale).
Donc pour répondre à ta question, et d'après tout ce que j'ai pu entendre des rhumatos, il n'y a pas deux cas de SA identiques, et telle ou telle forme peut très bien se focaliser sur une région et pas une autre. Ce peut être n'importe qu'elle articulation : cheville, genou, hanche, épaule, coude, poignet..., mais la combinaison va varier d'une personne à l'autre.
Messieurs les médecins, corrigez ou compléter si besoin

A bientôt,
Droopi.

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mystigris (5 messages) Envoyer message email à: mystigris Envoyer message privé à: mystigris Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-04, 00:58  (GMT)
52. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Merci pour ces renseignements
Avec toutes les variantes qu'il semble y avoir selon les cas dans cette maladie, c'est dur de s'y retrouver.
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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-04, 09:56  (GMT)
53. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Mystigris,

Tu as raison, la SPA n'est pas toujours très connue par les médecins et pas facile à reconnaître car les symptômes sont différents d'une personne à l'autre. Au départ,j'ai été soignée pour une "sciatique passagère".
Les premières radios analysées par les radiologues de service et un médecin généraliste n'ont rien révélé. A ce moment-là je souffrais sourtout de raideurs nocturnes au niveau du bassin qui m'empêchaient de passer des nuits complètes. La journée, je boitais dès que je restais trop longtemps debout. C'est seulement quand je me suis retrouvée avec des genoux et l'intérieur des coudes gonflés et douloureux que j'ai été envoyée chez le rhumato. Dès qu'il a vu les premiers clichés, il a tout de suite reconnu la SPA. Le test HLA B27 était positif et une deuxième radio a confirmé l'évolution de la SPA. Ma soeur a souffert aussi de "sciatique" vers l'âge de 14 ans.On a attribué cela à la croissance.
Elle a ensuite eu souvent mal au dos. On attibuait cela à son métier d'infirmière à domicile (longues routes + soulever des patients...).
Quand je lui ai annoncé que j'avais une SPA et que le rhumato m'avait dit qu'il y avait probablement d'autres cas dans la famille, elle en a parlé à son médecin qui ne voulait pas la croire. Elle souffrait surtout au niveau des dorsales. Selon le médecin cela ne correspondait pas aux symptômes ... Et pourtant elle a bien une SPA qui l'empêche mainteant d'exercer son métier...
Bonne journée à tous!
Bibibn

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mystigris (5 messages) Envoyer message email à: mystigris Envoyer message privé à: mystigris Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-05-04, 21:19  (GMT)
54. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Merci encore pour ces renseignements, ça fait vraiment plaisir de pouvoir en parler comme ça

Sinon, j'aurais encore quelques petites questions, par exemple savoir si le test HLA B27 est rapide, je dois le passer dans le courant de la semaine prochaine, et je languis vraiment d'avoir la réponse.Seulement j'ai peur d'avoir à attendre encore pas mal de temps pour les résultats.

Et si quelqu'un connait une autre maladie pouvant s'attaquer aux sacro-iliaques, car il me semble que mon docteur m'a parlé d'une autre possibilité mais impossible de remettre un nom dessus, et malgres mes recherches je retombe toujours sur la spa.

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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-05-04, 09:41  (GMT)
55. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Mystigris,
Si je me souviens bien (cela 20 ans...), on a assez vite les résultats du test HLA B27.
Mais ne mise pas trop la-dessus, ce n'est qu'un indice de plus dans le dépistage de la SPA. Il peut être positif alors que tu n'es pas atteint par la maladie . En surfant sur Internet je suis tombée sur un site suisse www.bechterew.ch/fr/krankheit.
IL te propose un test diagnostique. Il t'aidera peut-être à mieux t'y retrouver avec les symptômes.Mais ne t'y fie pas trop: j'ai fait le test. Résultat: j'avais "peut-être" une SPA alors que cela fait une vingtaine d'année que je suis sûre de l'avoir...
Et les syptômes apparaissent aussi au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.
Je crois que seul un bon rhumato pourra affirmer si tu es atteint ou pas. Bon courage !
Bibibn
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mystigris (5 messages) Envoyer message email à: mystigris Envoyer message privé à: mystigris Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-05-04, 13:42  (GMT)
56. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Bibibn,


Merci pour ce test, voici le résultat:

Nombre total de points = 10
Il se pourrait que vous soyez atteint(e) de la spondylarthrite ankylosante ou d'une maladie apparentée. Faites-vous examiner par un spécialiste

Je languis vraiment de faire plus d'examems, car c'est gonflant d'être dans l'attente et de ne pas savoir.Tout ce que je sais c'est qu'il y a déjà une personne dans ma famille qui a cette maladie, et qui l'a appris il n'y a que quelques mois et qui est à peu près de mon âge (j'ai 23 ans).Ce qui me fait le plus peur, c'est que les docteurs ne sachent pas ce que j'ai après ces examems.


merci encore

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Ecovets (12 messages) Envoyer message email à: Ecovets Envoyer message privé à: Ecovets Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 11:27  (GMT)
71. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Encore un témoignage.

Bonjour Bibibn, bonjour à tous.

Etonnant: il y a quelque cinq ans et demi, mon médecin habituel baissait les bras et avouait qu'il ne comprenait pas ce qu'il m'arrivait.
Suspicieux, il m'a recommandé de solliciter l'avis d'un rhumato.
Dès lors, les choses se sont précisées et j'ai amorcé le grand virage que connaissent bon nombre de malades de la spa.

Hors circuit de toute activité, j'ai appris à découvrir ma maison et à m'approcher de façon tout à fait étonnante de ma chienne qui a su partager mes pires moments.

Depuis, je vis avec Mme Salazopyrine et son ineffable compagnon Celebrex. Afin de préserver la tuyauterie, Mme Antra me bloque chaque jour la pompe à proton et une fois par semaine, je goûte aux délices du voisin Méthotrexate, ce délicieux bonhomme acoquiné à l'acide folique... L'antalgique au Paracétamol est d'une efficacité toute relative, mais ainsi va la vie.

Je ne suis pas sûr d'apporter quelque solution à tous les membres de ce forum. Mais je vous suis reconnaissant à tous de divulguer et de raconter vos difficultés qui, jusqu'à maintenant ne m'apparaissaient que comme exclusives. C'est super de n'être pas seul face à cette peste qu'est éa spa.

Je vous souhaite beaucoup de courage et un magnifique soleil qui aténuera inévitablement vos douleurs!

Bien à vous.

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reefraf (3 messages) Envoyer message email à: reefraf Envoyer message privé à: reefraf Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-08-04, 14:03  (GMT)
57. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour à tous !

J'espère que cette discussion n'est pas close ; je trouve vos échanges très rafraichissants !

Je m'interroge cependant sur le fait que, tous, preniez les medicaments comme des evidences, malgré les conséquences énormes : accoutumance et problèmes digestifs en particulier.

J'ai moi-meme une SPA depuis 15 ans - j'ai 32 ans - et je ne peux pas croire que la prise des anti-inflammatoires soit le seule solution, qui n'en est pas une d'ailleurs puisqu'elle ne fait que retarder le processus...

J'ai fait un truc assez chouette il y a un an : j'ai suivi un stage de Qi-Gong - des mouvements énergetiques - et j'ai retrouve une sorte d'energie interne qui me faisait defaut depuis quelques annees. Rapidement, je suis passe de deux celebrex 200 par jour a un seul, puis un tous les deux jours, etc. Aujourd'hui j'ai arrete, je fais du QI-Gong chaque jour et je me sens aussi bien qu'avant, mais sans devoir prendre mes deux pillules.

Je sais, docteur, ce n'est pas scientifique, ni tres "medical". Mais ne peut-on pas envisager qu'il y ait d'autres reponses au probleme ?

Je m'interesse egalement a la psychologie - histoire de trouver d'autres raisons que juste genetiques a ma maladie - et c'est assez interressant...

D'autres ont-ils ce genre de recherche egalement ? Des resultats ? des idees ?

merci a tous, a bientot,

raph

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mystigris (5 messages) Envoyer message email à: mystigris Envoyer message privé à: mystigris Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-09-04, 06:32  (GMT)
58. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Modifié le 02-09-04 à 06:46  (GMT)

Bonjour,

Je n'ai pas pu venir sur ce forum depuis mon dernier message,mais cette discussion n'est pas close
En ce qui me concerne, le diagnostic a été établi cet été après mon dernier message, et j'ai eu droit à un traitement d'un mois de celebrex 200 mg 1 cp/jour malheureusement ça ne suffit pas car mes douleurs reviennent tous les soirs et depuis aujourd'hui j'ai comme un début de nouvelle crise plus forte, ce qui m'inquiete un peu car d'habitude les ains me calmaient très bien pendant mes crises.
Je ne sais pas si c'est une coincidence mais je suis pas mal stressé ces derniers temps (exams etc) et j'etais dans le même état de stress lors de ma dernière crise.
Sinon mon rhumato m'a vivement conseillé de me mettre à la natation avec un rythme régulier et m'a prescrit des sceances de kiné, j'attends d'avoir une situation un peu plus stable pour m'y mettre, et que mes douleurs soient un peu moins présentes.Quoiqu'il en soit, c'est surtout pour éviter une évolution vers l'ankylose plus que pour diminuer les douleurs, qu'il m'a recommandé celà.Les deux étant quand même liés je pense.
Enfin bon, j'espere revoir mon rhumato sous peu car celebrex ne me suffit vraiment pas, et même si les douleurs ne sont pas très fortes comparées à de véritables crises, c'est usant à la longue.

A propos de la génétique, je pense qu'elle a tout de même une grande part, du moins dans mon cas.En effet, une autre personne de ma famille est atteinte de spa, ce qui est assez révélateur.

Un dernier petit truc, j'ai remarqué qu'au fil du temps j'ai l'impression que mes douleurs deviennent de plus en plus "normales".Ce que je veux dire, c'est que par exemple, si je m'assois trop vite ou dans une mauvaise position je vais sentir une douleur, et je finis par me demander si au fond ce n'est pas pareil pour tout le monde, ou par exemple si je reste un petit moment assis je vais avoir de plus en plus mal (même vraiment très mal par exemple au resto ou lors de repas un peu longs), je me demande parfois si je n'exagère pas mes douleurs et si j'ai raison de me focaliser autant dessus.Après il y a des jours comme aujourd'hui ou j'ai boité toute la journée avec maux de dos etc qui me rappellent que je suis bien malade et pas simplement douillet.Mais c'est enervant, car j'ose pas trop parler de mes douleurs autour de moi à cause de ça, je reste souvent flou.


Bref, il y a beaucoup de choses à dire sur cette maladie, mais il est sûr qu'une bonne hygiene de vie et de la relaxation ne peuvent être que bénéfique.Celà dit, il vaut mieux garder un controle médical régulier pour vérifier l'evolution de la maladie je pense.


Merci à toi, et à bientôt j'espère

nb:
j'ai ecrit ce message hier soir mais impossible de poster pour une raison qui m'est encore inconnue, tout ça pour ajouter que ce matin les douleurs sont toujours très présentes et que j'en ai ras le bol, passer des exams dans ces conditions est vraiment desespérant.Quand je pense que j'esperais passer un concours pour bosser dans la nature en bougeant pas mal plutôt que de rester dans un bureau, autant oublier direct...
J'ai préféré laisser le paragraphe sur les douleurs quotidiennes auxquelles je semblais "m'habituer" même si depuis deux jours ça me semble ne plus être le cas.Ca représentait mon état durant tout l'été, donc autant le laisser.

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-09-04, 07:39  (GMT)
59. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,
Votre message est l'occasion de rappeler que dans la SPA, les douleurs sont surtout nocturnes et matinales, et peu dépendantes des mouvements car de nature inflammatoire.

On peut avoir une SPA, et d'autres douleurs plus banales, survenant dans la journée et liées aux mouvements.

Il est souvent préférable de prendre l'anti-inflammatoire le soir.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 21:32  (GMT)
61. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour à tous,

Je ne saisi pas tout à fait ce que vous voulez dire : depuis que j'ai ma spa, les mouvements influent énormément sur les douleurs : pas assez d'exercice = douleur, trop d'exercice = douleur, faut mouvement = très forte douleur, parfois très longue à passer.
Avant la spa, je ne faisais pas particulièrement attention aux gestes de tous les jours et notamment au travail (mi-bureau, mi-manuel), je soulevais de (relativement) fortes charges sans avoir peur de me faire mal. Depuis quelques très douloureuses expériences sur des gestes autrefois classiques, je dois faire très attention à ne pas me blesser.
Peut-on dire que la spa n'y est pour rien ? je ne peux le croire malheureusement.

>Bonjour,
>Votre message est l'occasion de rappeler que dans la SPA, les
>douleurs sont surtout nocturnes et matinales, et peu dépendantes des
>mouvements car de nature inflammatoire.
>
>On peut avoir une SPA, et d'autres douleurs plus banales, survenant
>dans la journée et liées aux mouvements.
>
>Il est souvent préférable de prendre l'anti-inflammatoire le soir.
>
>
> Dr Dominique Dupagne
> Administrateur du Forum


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bibibn (16 messages) Envoyer message email à: bibibn Envoyer message privé à: bibibn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-04, 03:33  (GMT)
60. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour à tous! Contente de vous retrouver dans ce forum !
En tant que vieille(!) habituée de la spa (cela fait maintenant 20 ans que je vis avec!) je peux confirmer pusieurs de tes constations, Mystigris.
Je suis certaine que le stress et la fatigue déclenchent des crises.
Je suis enseignante et la pluplart des grosses crises qui m'ont clouée au lit me sont arrivées pendant les vacances (c'est un peu gros mais c'est comme ça!) juste après des moment de grosses fatigues (examens, fêtes scolaires,...) C'est dans les moments où je pensais décompresser et me détendre que cela m'arrivais! Depuis, j'ai appris à doser stress et fatigue, à prendre la vie du bon côté et cela va mieux!

Gare aussi au longue station dans la même position, que ce soit assis ou debout. Lors des longs repas de famille, je m'arrange pour avoir des occasions de me lever. J'aide au servive et à la vaisselle ! Je sais que cela m'évite des crises!


Attention aux efforts physiques : je sais qu'il m'est interdit de nettoyer ma grande maison en une seule journée! Un petit morceau tous les jours et tout va bien...Même chose pour une longue marche sans entraînement, je sais que cela me sera fatal. J'ai passé mes vacances dans le Jura. J'ai fait un peu de marche tous les jours , je me suis acheté un bâton pour les descentes et je suis revenue en pleine forme!

La natation me fait aussi grand bien. Je crois aussi que c'est à cause de la détente qu'elle procure. Mais gare à l'eau trop froide!
Malheureusement mes charges familiales et professsionnelles ne me laissent plus le temps de pratiquer cette activité.

Je suis suivie par un kiné ostéopathe qui veille très fort à ce que j'aie un bon maintien. Je crois qu'il fait un excellent travail car j'ai pu passer l'an dernier une année scolaire entière à temps plein sans un seul jour de congé de maladie. Quant aux médicaments je ne les prends plus qu'à la demande quand je sens une crise arriver.

Un autre facteur qui semble déclencher les crises c'est les chagements de temps. Quelqu'un a-t-il dejà fait cette constation ? Je suis un vrai baromètre: je sens la pluie arriver et encore plus le brouillard...

A +
Bibibn

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Droopi (30 messages) Envoyer message email à: Droopi Envoyer message privé à: Droopi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-10-04, 22:54  (GMT)
63. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,
J'ai vu aux infos l'autre jour qu'ils parlaient des méfaits de la vaccination "de masse" contre l'hépatite B effectuée en France il y a une dizaine d'années. Ils disaient que ce vaccin était certainement à l'origine de nombreux déclenchements de maladies auto-immunes. Ils n'ont parlé que de la sclérose en plaques, mais la spa est aussi une maladie auto-immune.

Ce débat partage beaucoup les professionnels de la santé actuellement, j'espère que l'on connaitra le fin mot de l'histoire un jour. Mais j'espère vraiment ne pas faire partie des éventuelles "victimes" de ces vaccins anglais dont j'ai eu ma dose comme beaucoup d'autres à l'époque...

Certains diront : il faut avoir une prédisposition à la maladie pour la contracter! Peut-être, mais entre avoir une prédisposition à la maladie et AVOIR la maladie, la différence est énorme et se ressens jour après jour...

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-10-04, 13:54  (GMT)
64. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,
>J'ai vu aux infos l'autre jour qu'ils parlaient des méfaits de
>la vaccination "de masse" contre l'hépatite B effectuée en France
>il y a une dizaine d'années. Ils disaient que ce
>vaccin était certainement à l'origine de nombreux déclenchements de maladies
>auto-immunes. Ils n'ont parlé que de la sclérose en plaques,
>mais la spa est aussi une maladie auto-immune.

Ces histoires franco-françaises commencent à me peser un peu ! Il n'y a pas de relation entre les SEP ou les SPA et le vaccin contre l'hépatite B. Nous avons maintenant quinze ans de recul sur ce vaccin.
Voir les discussions à ce sujet dans les forums d'Atoute.
Philippe,
médecin à la campagne

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boogieBoy (1 messages) Envoyer message email à: boogieBoy Envoyer message privé à: boogieBoy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-10-04, 20:31  (GMT)
66. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour,
je suis atteind d'une SA et je cherche des témoignages pour m'orienter professionnellement ?
Merci d'avance pour vos témoignages.
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reefraf (3 messages) Envoyer message email à: reefraf Envoyer message privé à: reefraf Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 12:58  (GMT)
67. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Boogie Boy,

T'orienter professionnellement ? C'est à dire ? Tu hésites entre plombier et comptable ? Tu as quel âge ? Que veux-tu faire ?

raph

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duffy (9 messages) Envoyer message email à: duffy Envoyer message privé à: duffy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 21:45  (GMT)
75. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
bonjour,
je voudrais savoir si l'apparition d'une SA peut être d'origine purement psychologique, voire psychosomatique, ou si c'est plus compliqué que cela ?
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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 23:40  (GMT)
76. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsior,

>je voudrais savoir si l'apparition d'une SA peut être d'origine purement
>psychologique, voire psychosomatique, ou si c'est plus compliqué que cela
>?

C'est plus compliqué que ça.
La composante psychologique pourrait contribuer par exemple à ce que la maladie se développe plus tôt, ou plus vite, ou plus fort.
A la rigueur, on pourrait imaginer qu'elle puisse révéler la maladie, qui serait restée silencieuse sinon.

Mais elle ne peut pas "déclencher" une spondylarthrite ankylosante à elle seule, la "créer" à partir de rien du tout.


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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duffy (9 messages) Envoyer message email à: duffy Envoyer message privé à: duffy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 23:57  (GMT)
77. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
merci, car la mienne est apparue lors d'un gros passage à vide, et je me suis donc posé des questions sur l'éventuelle corrélation que cela pouvait avoir
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duffy (9 messages) Envoyer message email à: duffy Envoyer message privé à: duffy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 00:10  (GMT)
78. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir,
j'ai une SA des sacro iliaques depuis peu, qui continue de me faire beaucoup souffrir, et mon rhumatologue m'a déjà prescrit bi-profenid et butazolidine sans le moindre succès.
Seul le cortancyl s'est révélé particulièrement efficace (enfin pas au point de marcher normalement)
Je vais passer à la salazopyrine, mais en arrêtant le cortancyl.
J'ai vu dans ce forum que la salazopyrine se prend souvent avec un AINS, et dans mon cas je n'aurais rien d'autre, ce qui m'inquiète quand même pas mal.
Ce médicament peut-il faire le travail tout seul ??
Autre question, peut-on guérir, définitivement de cette maladie, ou est-ce peine perdue, et doit-on être médicamenté à vie ?!?
Car les effets secondaires de tous les médicaments que j'ai pris jusqu'à présents sont loins d'être anodins. Peut-on espérer de réels progrès en terme de recherche, sur cette maladie ?
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Jaide (9 messages) Envoyer message email à: Jaide Envoyer message privé à: Jaide Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-11-04, 23:22  (GMT)
79. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir duffy,

je suis un homme de 46 ans et j'ai déclanché une Spondylarthrite ankylosante en 1990 à l'age de 36 ans.J'ai passé les 5 années suivantes à solutionner le problême et j'y suis arrivé. Maintenant cela fait 9 ans que je ne prend plus de médicaments et que je peu de nouveau exercer des activitées physiques.Il faut que je vous précise qu'en 1992, la maladie avait tellement évolué que par moments, malgré les traitements, les douleurs était tel que le moindre mouvement me faisait crier.La première crise a été dans le gros orteil puis en deux ans progressivement la SA s'est étendu: au chevilles, tallons, articulations sacro iliaques,genoux,cage toracique,mains,coudes,épaules,bassin même la machoire commençait à me faire mal.Je pourrait écrire un livre sur le sujet.
Tu pense bien qu'il m'est impossible de résumer là, 5 années de recherches et surtout de découvertes, dans bien des domaines.
Après ce bref résumé, il faut que tu sache que cette maladie ne vient pas par hasard,les personnes qui la déclanche de manière chronique sont génétiquement prédisposé. Le gène principal mis en cause est "HLA B27".
La solution: désactiver le HLA B27 et la maladie régresse!!! Plus facile à dire qu'à faire....sache que le gène devient actif par rapport à des actions (Action-Réaction).La difficulté est de savoir quelles actions de ta part active le gène (un travail sur l'alimentation et la Bio-Electronique entre autres, est incontounable).Affaire à suivre...
Pour répondre à ta question concenant la salazopyrine,elle n'a donné aucun résutat chez moi (8 mois de traitement) même associé à un AINS.Il faut savoir que la salazopyrine n'est pas anodine,à la longue les reins risquent d'en faire les frais.
La recherche dans ce domaine est:génétique,médicamenteuse on aborde aussi le confort du malade,les bonnes positions, quelques conseils alimentaires (Il éxiste une association de malade qui travaille étroitement avec des médecins qui fond de la recherche).
Je reprend ta phrase "peut-on guérir, définitivement de cette maladie, ou est-ce peine perdue, et doit-on être médicamenté à vie ?!?".Je me suis fait hospitalisé dans un grand centre spécialisé en Rhumatologie au début de mon affection en 1991. le médecin chef en est un "professeur". Le diagnostique SA était juste par contre pour la suite il y a eu comme un léger dysfonctionnement, en effet le pronostique était: impossible de guérir, des rémitions inexpliquées,prendre des médicaments à vie en période de crise,à terme prévoir si la maladie persiste, une invaliditée permanente.
Si la personne ateinte d'une SA arrive à comprendre comment fonctionne la maladie et sont propre corp,c'est elle seul qui pourra déactiver les gènes produisant ces anticorps qui attaquent les assises des tendons. Il faudra toujours se faire assister par un bon médecin de famille avec une bonne ouverture d'esprit.

Sur ce je termine
A +++++ peut être...


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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 22:33  (GMT)
81. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir,

>J'ai vu dans ce forum que la salazopyrine se prend souvent
>avec un AINS, et dans mon cas je n'aurais rien
>d'autre, ce qui m'inquiète quand même pas mal.
>Ce médicament peut-il faire le travail tout seul ??

Il peut le faire.

>Autre question, peut-on guérir, définitivement de cette maladie, ou est-ce peine
>perdue, et doit-on être médicamenté à vie ?!?

Tout dépend de votre degré d'atteinte. Il y a parfois des rémissions surprenantes.

>Car les effets secondaires de tous les médicaments que j'ai pris
>jusqu'à présents sont loins d'être anodins. Peut-on espérer de réels
>progrès en terme de recherche, sur cette maladie ?

Il y a eu quelques progrès ses dernières années. Insuffisant bien sûr pour les gens qui souffrent.
Il est toujours difficile de prédire l'avenir.
Philippe,
médecin à la campagne

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duffy (9 messages) Envoyer message email à: duffy Envoyer message privé à: duffy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-04, 16:20  (GMT)
83. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour et merci pour votre réponse.

Je me demande tout de même si je finirais par trouver un traitement qui me convienne. J'ai déjà testé plusieurs AINS qui ont tous été sans effet sur moi, la seule chose qui me calme sont les infiltrations.
Je commence à me demander ce que je vais devenir, vu qu'à chaque nouveau traitement, il faut attendre des semaines pour en mesurer l'efficacité...

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Jaide (9 messages) Envoyer message email à: Jaide Envoyer message privé à: Jaide Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 12:51  (GMT)
80. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonjour Dr Dupagne,


Cette question s'adresse au corps médical.
(A lire par tout le monde pour information)

Voila plus de 50 ans que la Bio électronique a vu le jour, et n'est toujours pas retenu pour le traitement de la SA. Mon expérience prouve que pour déactiver le facteur génétique, il est fondamental de rééquilibrer le terrain Bio électronique.
(voir sur le site} http://www.bevincent.com/pagcdre.php)

Ma question est:
Médecins, Spécialistes, seriez-vous prêt à étudier cette obtion et d'en parler à vos malades.

Atteint en 1990, j'ai fait des recherches pendant 5 ans suite à une hospitalisation en centre spécialisé au bilan déastreuse. Je n'ai pas accepté cet état de fait et cela fait maintenant 9 ans que je ne prend plus de médicaments et que je n'ai plus de poussées inflammatoires.
Je tiens à préciser que mon état de santé actuelle n'est pas le fruit du hasard ou autres croyances psychosomatique.
Comme beaucoup les personnes atteintes de SA, je me suis retrouvé seul devant cette maladie. Le corps médical ne paraissait assez désemparé.
J'ai décidé de réagir.J'ai fait des recherches et j'ai trouvé.
La médecine actuelle n'arrive pas à métriser cette affection parce que les recherches ne vont pas dans toutes les directions. La SA est une maladies à causes multiples et individuelles. C'est au patient de chercher et de comprendre.Les bons médecins entre autres seront des partenaires incontournable.

Ma démarche n'a aucun autre but que d'aider les personnes atteintes par cette annomalie génétique et de leurs faire comprendre que c'est à "EUX" de bouger, de rencontrer les bonnes personnes et de faire les bons choix.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-04, 22:38  (GMT)
82. "RE: Spondylarthrite ankylosante II"
Bonsoir,

> Ma démarche n'a aucun autre but que
>d'aider les personnes atteintes par cette annomalie génétique et de
>leurs faire comprendre que c'est à "EUX" de bouger, de
>rencontrer les bonnes personnes et de faire les bons choix.

Désolé, mais les élucubrations et les témoignages sur les guérisons miraculeuses ne nous intéressent pas. Faites des études cliniques sérieuses (qui seront faciles en raison de l'efficacité incroyable de votre procédé) et revenez nous voir.

Pour ceux qui sont intéressé par les histoires "énergétiques" : http://charlatans.free.fr/energy.html
Philippe,
médecin à la campagne

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Jaide (9 messages)