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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 08/03/2009, 20h20   #1
kikinick
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Date d'inscription: février 2009
Messages: 7
Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Bonjour,

En effet, on s'imagine difficilement que le rein travaillera quand on retire pratiquement l'eau pour l'éliminer avec la machine le rendant inopérant, impuissant car inactif.
Si la dialyse est nécessaire pour éliminer les toxines, je veux quand même garder mes reins actifs avec une fonction aussi modeste soit-elle (quoi qu'ils en disent les spécialistes que c'est irréversible, ... la greffe seul solution)
Quels moyens connaissez vous, en dehors du lasilix ?
Merci pour vos réponses
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Vieux 10/03/2009, 13h29   #2
COCO11
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Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Du fait de votre maladie, vos deux reins sont anatomiquement atteints. Et le plus souvent, ils vont s'atrophier, devenir tout petits. il n'y a donc pas de moyen pour les aider à rester actifs, sauf à garder une petite diurèse pendant un délai qui peut aller de qq semaines à plusiurs années.



Citation:
Posté par kikinick
Bonjour,

En effet, on s'imagine difficilement que le rein travaillera quand on retire pratiquement l'eau pour l'éliminer avec la machine le rendant inopérant, impuissant car inactif.
Si la dialyse est nécessaire pour éliminer les toxines, je veux quand même garder mes reins actifs avec une fonction aussi modeste soit-elle (quoi qu'ils en disent les spécialistes que c'est irréversible, ... la greffe seul solution)
Quels moyens connaissez vous, en dehors du lasilix ?
Merci pour vos réponses
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Vieux 11/03/2009, 11h53   #3
kikinick
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Date d'inscription: février 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Oui coco et ca m'énerve !... on dirait un médecin ou un livre de médecine moderne !
La tête carré du médecin/nephro tendent à vous réduire à un rein malade, vos reins sont malades, point ! ... tandis que vous sentez, pensez comme un être dans son intégralité

(ironique)Quelle injustice cette maladie qui vous atteint et ne vous lâchera plus (le traitement, la dialyse en effet)et on vous le répète sans cesse que plus vous l'accepter mieux c'est !
Oui, mais accepter quoi ?

Les causes de la maladie des reins, comme l’HTA .... etc est une quête inachevée de la médecine moderne, si je comprend bien, justement à cause de la manière tronqué et partielle, mais on la traite et il faut l'accepter !?
kikinick is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/03/2009, 20h32   #4
COCO11
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Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Oh, belle réaction !!! Moi, je préferre un patient dialysé qui râle, qui résiste, à un patient passif, soumis à l'équipe soignante. C'est souvent plus attachant, même si parfois on peut s'accrocher.

Un handicap : Etre dialysé est un handicap. Dur à accepter quand on a 20, 30 ou 40 ans. Mais la vie peut être belle malgré tout. Et il y a la greffe, presque toujours possible qui change la vie. Et essayez d'être autonome, allez en hors centre, essayez de trouver des horaires compatibles avec votre éventuel boulot, partez en vacances.

En clair, battez vous. Et demandez vite à votre néphro à être inscrit(e) sur une liste de greffe.

Bon courage.

Citation:
Posté par kikinick
Oui coco et ca m'énerve !... on dirait un médecin ou un livre de médecine moderne !
La tête carré du médecin/nephro tendent à vous réduire à un rein malade, vos reins sont malades, point ! ... tandis que vous sentez, pensez comme un être dans son intégralité

(ironique)Quelle injustice cette maladie qui vous atteint et ne vous lâchera plus (le traitement, la dialyse en effet)et on vous le répète sans cesse que plus vous l'accepter mieux c'est !
Oui, mais accepter quoi ?

Les causes de la maladie des reins, comme l’HTA .... etc est une quête inachevée de la médecine moderne, si je comprend bien, justement à cause de la manière tronqué et partielle, mais on la traite et il faut l'accepter !?
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Vieux 12/03/2009, 10h20   #5
kikinick
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Date d'inscription: février 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Merci Coco, moi aussi j'apprécie un nephro compréhensible (car je me rend compte, maintenant, que vous est un) un nephro qui sache comprendre plutôt un qui me dit vos reins sont foutus, point.
D'abord comment se fait-il qu'on découvre maintenant que mes reins s'atrophie depuis la dialyse, alors qu'il y a quelque temps on me disait suite à une echo et un doppler que mes reins sont OK ?
J'aime bien votre approche car effectivement ç'est dur à accepter.
Ce n'est pas autant dur la dialyse elle même, 3x4 lourde et fatigue quand même. Y'a plutôt cette espèce de malaise, de vide que je sens en moi après chaque séance, ne me laissant pas le temps de récupérer.
Qu'en est-il de la D.péritonéale qui permet de garder une fonction résiduelle des reins et une diurèse ?
Par ailleurs j'aimerais votre conseil, des consultations si possible, en tant que nephro mais je ne sais pas si vous etes proche.
kikinick is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/03/2009, 14h47   #6
COCO11
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Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

La dialyse péritonéale ne permet pas mieux que l'hémodialyse de garder une fonction rénale. Disons plutôt que la persistance d'une diurése conservée, donc de qq millilitres de clearance facilite le traitement par DP, technique qui n'apporte pas une très bonne épuration. Mais on ne peut pas dire que l'HD casse la fonction rénale sauf si vous tombez sur un néphro qui vous abaisse le poids sec en dessous du raisonnable.



Citation:
Posté par kikinick
Merci Coco, moi aussi j'apprécie un nephro compréhensible (car je me rend compte, maintenant, que vous est un) un nephro qui sache comprendre plutôt un qui me dit vos reins sont foutus, point.
D'abord comment se fait-il qu'on découvre maintenant que mes reins s'atrophie depuis la dialyse, alors qu'il y a quelque temps on me disait suite à une echo et un doppler que mes reins sont OK ?
J'aime bien votre approche car effectivement ç'est dur à accepter.
Ce n'est pas autant dur la dialyse elle même, 3x4 lourde et fatigue quand même. Y'a plutôt cette espèce de malaise, de vide que je sens en moi après chaque séance, ne me laissant pas le temps de récupérer.
Qu'en est-il de la D.péritonéale qui permet de garder une fonction résiduelle des reins et une diurèse ?
Par ailleurs j'aimerais votre conseil, des consultations si possible, en tant que nephro mais je ne sais pas si vous etes proche.
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Vieux 14/03/2009, 05h58   #7
kikinick
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Date d'inscription: février 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

OK répondu !
kikinick is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/04/2009, 18h09   #8
Lili IDF
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Date d'inscription: avril 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Je tombe sur cet échange, en surfant par un moteur de recherche, et je vous trouve bien catégorique, lorsque vous considérez la perte de la diurèse comme une fatalité pour le plus grand nombre.

On peut garder sa diurèse. Et ce devrait être un souci constant de tous les néphrologues de nous y aider en ne nous retirant jamais trop d'eau...

C'est un grand confort, une diurèse conservée, intacte...
Lili IDF is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/04/2009, 11h41   #9
kikinick
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Date d'inscription: février 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

indéniablement
kikinick is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2009, 10h44   #10
COCO11
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Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

La perte de diurése dépend essentiellement de la néphropathie. Très accessoirement du néphrologue, si il s'implique réellement dans cela, ou de l'IDE qui surveille la séance. Mais laisser un patient en surpoids pour lui conserver une duirése fait courir un risque d'OAP.


Citation:
Posté par Lili IDF
Je tombe sur cet échange, en surfant par un moteur de recherche, et je vous trouve bien catégorique, lorsque vous considérez la perte de la diurèse comme une fatalité pour le plus grand nombre.

On peut garder sa diurèse. Et ce devrait être un souci constant de tous les néphrologues de nous y aider en ne nous retirant jamais trop d'eau...

C'est un grand confort, une diurèse conservée, intacte...
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Vieux 17/04/2009, 15h36   #11
Lili IDF
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Date d'inscription: avril 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Je n'ai pas l'impression que beaucoup de néphrologues ou d'IDE s'efforcent de préserver la diurèse de leurs patients. Ils ont l'air de n'y attacher aucune espèce d'importance. D'ailleurs, il est très difficile de trouver sur internet une quelconque étude néphrologique sur la diurèse des dialysés. En revanche, on trouve des patients isolés qui se sont battus pour sauver leur diurèse et ont réussi, sans OAP. D'ailleurs, c'est bien si on préserve sa diurèse qu'on risque le moins un OAP!

Quant à savoir avec certitude si on laisse un patient en surpoids, ou pas, cela présupposerait que la détermination du poids sec se fasse sur des bases scientifiques, or c'est plutôt au pif qu'il se détermine, et le plus bas possible, quitte à provoquer des malaises, sauf lorsque le néphrologue a recours à l'impédance. Là, on sait clairement s'il y a surpoids ou, au contraire, essorage excessif.

Ceci dit, oui, certaines pathologies permettent plus facilement que d'autres de garder sa diurèse.
Lili IDF is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/04/2009, 08h26   #12
kikinick
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Date d'inscription: février 2009
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Citation:
Je n'ai pas l'impression que beaucoup de néphrologues ou d'IDE s'efforcent de préserver la diurèse de leurs patients. Ils ont l'air de n'y attacher aucune espèce d'importance
Non, éffectivement
On vous annonce avec un air plutôt triomphante qu'on perdra notre diurèse, nos reins même vont se détruire, à cause de .... notre maladie, pas le traitement, évidement !?
Cette maladie est une maladie idéale pour nos méds experimentaux, aucun symptôme, aucune solution, destructeive, complètement embrouillé il faut l'accepter ... voyez le psy sinon !?
kikinick is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/05/2010, 18h33   #13
fafeur
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Messages: 1
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Bonjour nous sommes des élèves en 1ère stss, nous avons besoin d'un témoignage sur la dialyse rénale et sur les difficultés rencontrées pendant le traitement. Merci de votre compréhension et j'espère que vous nous répondrez très bientôt
fafeur is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/06/2010, 09h14   #14
COCO11
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Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Vous avez des témoignages sur ce forum. Interrogez à nouveau les contributeurs dont certains sont en IRC dialysés à ce jour.
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Vieux 07/08/2010, 05h31   #15
transomerta
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Date d'inscription: août 2009
Messages: 14
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Je ne sais pas à quelle point l'IR en tant que maladie génétique ou autre complication de IR (greffe ...!?) est une complication grave

Mais j'ai l'impression que cette maladie, c'est pas une maladie, c'est une arnaque qui fait vivre tant de personnel d'abord
Tant de flou avec cette maladie et puis on vous explique même pas, car contradictoires, y'a même qui vous imposent des paramètres, on dirait pour mieux vous délabré
Pas le droit au commentaires sur le poids sec, même si c'est au pif (car il a fait des années des études, lui ...!?), un qui dit plus haut, l'autre qui ne reconnait pas et il veut bcp plus bas, l'un qui vous impose des analyses bizarres ...pour mieux vous détraquer les reins, y'a même qui vous imposent la pompe a sang à plus de 400 en vous ramollissant le cœur et il y a toujours une explication, évidemment pour que le Kt /V sort bien même si vous risquez d'y passer, rien à faire

Cette maladie il y a du vrais peut etre, mais il y a surtout du sacré abus pour faire vivre l'industrie et Co.

A quand une étude sérieuse pour les patients et pas les intéressés qui nous dictent selon leurs intérêts "directes" !?
transomerta is offline   Réponse avec citation
Vieux 13/08/2010, 08h55   #16
COCO11
COCO11
 
Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Madame,

Vous appelez une arnaque un systéme de soins qui fait vivre depuis les années 1965 des dizaines de milliers de patients en France, bien plus dans d'autres pays, qui en conduit un bon nombre vers la greffe rénale.

Je n'ai pas l'impression que vous sachiez de quoi vous parlez. Et si, par hasard un patient dialysé passe sur ce forum, qu'il veuille bien vous répondre quant aux quotas de personnel nécessaire, indispensable, pour de bons soins, dans tout centre de dialyse.

A bon entendeur.

Salut



Citation:
Posté par transomerta
Je ne sais pas à quelle point l'IR en tant que maladie génétique ou autre complication de IR (greffe ...!?) est une complication grave

Mais j'ai l'impression que cette maladie, c'est pas une maladie, c'est une arnaque qui fait vivre tant de personnel d'abord
Tant de flou avec cette maladie et puis on vous explique même pas, car contradictoires, y'a même qui vous imposent des paramètres, on dirait pour mieux vous délabré
Pas le droit au commentaires sur le poids sec, même si c'est au pif (car il a fait des années des études, lui ...!?), un qui dit plus haut, l'autre qui ne reconnait pas et il veut bcp plus bas, l'un qui vous impose des analyses bizarres ...pour mieux vous détraquer les reins, y'a même qui vous imposent la pompe a sang à plus de 400 en vous ramollissant le cœur et il y a toujours une explication, évidemment pour que le Kt /V sort bien même si vous risquez d'y passer, rien à faire

Cette maladie il y a du vrais peut etre, mais il y a surtout du sacré abus pour faire vivre l'industrie et Co.

A quand une étude sérieuse pour les patients et pas les intéressés qui nous dictent selon leurs intérêts "directes" !?
COCO11 is offline   Réponse avec citation
Vieux 31/10/2010, 15h00   #17
transomerta
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Date d'inscription: août 2009
Messages: 14
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Citation:
Posté par COCO11
Madame,

Vous appelez une arnaque un systéme de soins qui fait vivre depuis les années 1965 des dizaines de milliers de patients en France, bien plus dans d'autres pays, qui en conduit un bon nombre vers la greffe rénale.

Je n'ai pas l'impression que vous sachiez de quoi vous parlez. Et si, par hasard un patient dialysé passe sur ce forum, qu'il veuille bien vous répondre quant aux quotas de personnel nécessaire, indispensable, pour de bons soins, dans tout centre de dialyse.

La dialyse, inventé de part le monde (et pas par le système de soins), sauve effectivement des vies
Le système de soins a transformé la dialyse dans un business, une affaire très lucrative et cela stagne
La néphro n'a que des certitudes, plutôt au pif (qui lui convient), le poids sec, les effets adverses,... jamais la dialyse, y'a que la dialyse et la ...greffe
Le simple fait d'invoquer un possible remède, un espoir, en dehors des "certitudes" médicales (comme bien même des grands Instituts de recherches officiels biomédicales "de part le monde") vous transforme dans un hérétique, sortes de criminels qui veut tuer .... l'affaire
Tellement pétrifier et conditionner comme concept de la néphro-médecine que le simple affirmation de pouvoir en sortir devient un crime

Voyons, de quoi vivra le système de soins (et les nbreux auxiliaire) si elle se met à guérir les malades !?

A bon entendeur.

Dernière modification par transomerta 31/10/2010 à 15h10.
transomerta is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/11/2010, 20h16   #18
darkangel62000
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Date d'inscription: novembre 2010
Messages: 1
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

http://www.coco.fr


]Bonjour,

En effet, on s'imagine difficilement que le rein travaillera quand on retire pratiquement l'eau pour l'éliminer avec la machine le rendant inopérant, impuissant car inactif.
Si la dialyse est nécessaire pour éliminer les toxines, je veux quand même garder mes reins actifs avec une fonction aussi modeste soit-elle (quoi qu'ils en disent les spécialistes que c'est irréversible, ... la greffe seul solution)
Quels moyens connaissez vous, en dehors du lasilix ?
Merci pour vos réponses[/quote]
darkangel62000 is offline   Réponse avec citation
Vieux 02/11/2010, 09h07   #19
COCO11
COCO11
 
Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Il faut être sérieux et ne pas donner de faux espoirs à de vrais malades. Evoquer un possible remède qui remplacerait la dialyse est pour l'instant une utopie. Une utopie car, à ce jour, on ne sait pas régénérer un rein qui a été détruit par un processus qui peut avoir duré de huit jours à 50 années. Que cela puisse se réaliser dans le 21 ème siècle est une hypothése... Une simple hypothése. Et je souhaite vivement que ce projet puisse aboutir, afin d'améliorer la vie des dialysés.

En attendant, il faut composer avec un traitement substitutif lourd, contraignant, répétitif, couteux. Nous avons la chance d'avoir en France des centres de dialyse confortables et bien répartis. Ce n'est pas le cas partout dans le monde.
COCO11 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/11/2010, 10h37   #20
transomerta
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Date d'inscription: août 2009
Messages: 14
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Comment est-il possible que pour des maladies réputées incurables la médecine donnent quand-même des faux espoirs ... et le contraire diagnostiquent des maladies incurables qui n'en sont pas finalement
Combien des fois la médecine c'est tromper ?
Sont ils des saint ou veulent-ils nous faire croire ?
Pourquoi la médecine s'oppose elle a toute alternative et nous oblige à y croire?
La médecine comme toute discipline est appeler à s'adapter
Cela ne marche plus avec imposer ses certitudes car c'est comme ça que cela lui conviennent .....
transomerta is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/07/2011, 17h04   #21
the.crow183
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Date d'inscription: juillet 2011
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Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Citation:
Posté par COCO11
Oh, belle réaction !!! Moi, je préferre un patient dialysé qui râle, qui résiste, à un patient passif, soumis à l'équipe soignante. C'est souvent plus attachant, même si parfois on peut s'accrocher.

Un handicap : Etre dialysé est un handicap. Dur à accepter quand on a 20, 30 ou 40 ans. Mais la vie peut être belle malgré tout. Et il y a la greffe, presque toujours possible qui change la vie. Et essayez d'être autonome, allez en hors centre, essayez de trouver des horaires compatibles avec votre éventuel boulot, partez en vacances.

En clair, battez vous. Et demandez vite à votre néphro à être inscrit(e) sur une liste de greffe.

Bon courage.
salut,
vous conseillez un hemodialysé de partir en voyage???? mais vous ne saver rien de ce que veut dire etre hemodialysé dans mon pays. je vais vous parler du cas de ma tante, c'est une femme celibataire qui a 45 ans, elle n'as pas de boulot elle n'as pas de moyen de faire des seances de dialyse dans des centres privés car ça demande beaucoup d'argent heureusement et aprés une longue periode d'attente sur la liste d'attente d'un centre de dialyse destiné au gens qui ne peuvent pas payer elle a trouvé une place(ca veut dire automatiquement qu'un patient mort a laissé ça place), le malheur c'est que a cause de mal entretien des machines elle s'est infectés par l'hepatite C elle et 7 autres patients, maintenant elle doit chercher comment pouvoir guerir une maladie davantage elle n'as plus de sou j'ai pensé a l'amener chez moi pour faire des analyses que son nephro a demandé car il n'ya pas de laboratoire dans la ville ou elle habite le probleme c'est que quand j ai demandé au centre qui existe içi pres de chez moi d'offrir une ou deux seances a ma tante ils ont refusé en me disant qu'il n'y as pas de place et dans les centres privés la seance de dialyse coute bien chere je suis perdu je ne sais guere quoi faire si vous savez une solution dites le moi svp
the.crow183 is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/07/2011, 09h16   #22
COCO11
COCO11
 
Date d'inscription: novembre 2005
Messages: 1 211
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Ne confondez pas l'eau et les autres composés. Le Lasilix vous fait éliminer de l'eau. Mais ce sont les néphrons qui concentrent l'ultrafiltrat et permettent d'éliminer les composés tels l'urée, la créatininie. Et lorsque les néphrons sont détruits, eh bien l'urémie s'installe. Et rien ne peut éviter ses conséquences délétéres.
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Vieux 22/07/2011, 09h27   #23
domi34
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Date d'inscription: octobre 2007
Messages: 7
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Citation:
Posté par COCO11
Ne confondez pas l'eau et les autres composés. Le Lasilix vous fait éliminer de l'eau. Mais ce sont les néphrons qui concentrent l'ultrafiltrat et permettent d'éliminer les composés tels l'urée, la créatininie. Et lorsque les néphrons sont détruits, eh bien l'urémie s'installe. Et rien ne peut éviter ses conséquences délétéres.

Beaucoup de personnes se demandent comment garder une diurèse ? Mais quand le malade n'a plus de reins (2 néphrectomies) que nous reste t-il ? La dialyse. Pendant des années elle s'est faite en milieu hospitalier et depuis 1 an mon fils fait une dialyse à domicile. Beaucoup moins contraignant qu'a l'hosto il doit faire minimum 15 h par semaine. Il gère ses dialyses soit 2h soit 3 h les jours ou il veut garder sa soirée. Cela ne l'empêche pas de partir en vacances, il doit aller dans un centre soit de partir en week end la dialyse du vendredi sera plus longue ainsi que celle du lundi. Il travaille tous les jours, il fait ses 8 h mais depuis que cette solution lui a été imposé il a mois de soucis les bilans sont très satisfaisants. Et pas question dans l'immédiat de penser à la greffe (2 greffes tentés et la Hyalinose a repris le dessus sur le greffon) alors maintenant il attend un éventuel traitement pour combattre cette foutue maladie Il a 31 ans et il est malade depuis 22 ans. Et il garde toujours sa bonne humeur.
domi34 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/09/2011, 14h25   #24
oioise13
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Localisation: 94
Messages: 1
Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

bonjour,

je vais être dialysée dans 15 jours, que va devenir ma vie et comment y faire face, moi qui est toujours beaucoup voyager du jour au lendemain est-ce un enterrement partiel ?
oioise13 is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/09/2011, 11h00   #25
lancelote
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Localisation: St Marcellin (un peu plus loin de grenoble)
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Re : Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

Bonjour oioise13,

aller sur le site Renaloo. Dans le forum, il y a le guide du routard du dialyse et vous y verrez que les dialyses se déplacent et surtout ne s'enterrent pas.

Vous pouvez aussi lire les autres fora et tous les articles de Renaloo, site qui vous mets la pêche quand on commence à douter.

Cordialement
lancelote is offline   Réponse avec citation
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