Comment aider le rein à rester actif même avec la dialyse ?

[kikinick]

Bonjour,

En effet, on s'imagine difficilement que le rein travaillera quand on retire pratiquement l'eau pour l'éliminer avec la machine le rendant inopérant, impuissant car inactif.
Si la dialyse est nécessaire pour éliminer les toxines, je veux quand même garder mes reins actifs avec une fonction aussi modeste soit-elle (quoi qu'ils en disent les spécialistes que c'est irréversible, ... la greffe seul solution)
Quels moyens connaissez vous, en dehors du lasilix ?
Merci pour vos réponses

[COCO11]

Du fait de votre maladie, vos deux reins sont anatomiquement atteints. Et le plus souvent, ils vont s'atrophier, devenir tout petits. il n'y a donc pas de moyen pour les aider à rester actifs, sauf à garder une petite diurèse pendant un délai qui peut aller de qq semaines à plusiurs années.

Posté par kikinick

Bonjour,

En effet, on s'imagine difficilement que le rein travaillera quand on retire pratiquement l'eau pour l'éliminer avec la machine le rendant inopérant, impuissant car inactif.
Si la dialyse est nécessaire pour éliminer les toxines, je veux quand même garder mes reins actifs avec une fonction aussi modeste soit-elle (quoi qu'ils en disent les spécialistes que c'est irréversible, ... la greffe seul solution)
Quels moyens connaissez vous, en dehors du lasilix ?
Merci pour vos réponses

[kikinick]

Oui coco et ca m'énerve !... on dirait un médecin ou un livre de médecine moderne !
La tête carré du médecin/nephro tendent à vous réduire à un rein malade, vos reins sont malades, point ! ... tandis que vous sentez, pensez comme un être dans son intégralité

(ironique)Quelle injustice cette maladie qui vous atteint et ne vous lâchera plus (le traitement, la dialyse en effet)et on vous le répète sans cesse que plus vous l'accepter mieux c'est !
Oui, mais accepter quoi ?

Les causes de la maladie des reins, comme l’HTA .... etc est une quête inachevée de la médecine moderne, si je comprend bien, justement à cause de la manière tronqué et partielle, mais on la traite et il faut l'accepter !?

[COCO11]

Oh, belle réaction !!! Moi, je préferre un patient dialysé qui râle, qui résiste, à un patient passif, soumis à l'équipe soignante. C'est souvent plus attachant, même si parfois on peut s'accrocher.

Un handicap : Etre dialysé est un handicap. Dur à accepter quand on a 20, 30 ou 40 ans. Mais la vie peut être belle malgré tout. Et il y a la greffe, presque toujours possible qui change la vie. Et essayez d'être autonome, allez en hors centre, essayez de trouver des horaires compatibles avec votre éventuel boulot, partez en vacances.

En clair, battez vous. Et demandez vite à votre néphro à être inscrit(e) sur une liste de greffe.

Bon courage.

Posté par kikinick

Oui coco et ca m'énerve !... on dirait un médecin ou un livre de médecine moderne !
La tête carré du médecin/nephro tendent à vous réduire à un rein malade, vos reins sont malades, point ! ... tandis que vous sentez, pensez comme un être dans son intégralité

(ironique)Quelle injustice cette maladie qui vous atteint et ne vous lâchera plus (le traitement, la dialyse en effet)et on vous le répète sans cesse que plus vous l'accepter mieux c'est !
Oui, mais accepter quoi ?

Les causes de la maladie des reins, comme l’HTA .... etc est une quête inachevée de la médecine moderne, si je comprend bien, justement à cause de la manière tronqué et partielle, mais on la traite et il faut l'accepter !?

[kikinick]

Merci Coco, moi aussi j'apprécie un nephro compréhensible (car je me rend compte, maintenant, que vous est un) un nephro qui sache comprendre plutôt un qui me dit vos reins sont foutus, point.
D'abord comment se fait-il qu'on découvre maintenant que mes reins s'atrophie depuis la dialyse, alors qu'il y a quelque temps on me disait suite à une echo et un doppler que mes reins sont OK ?
J'aime bien votre approche car effectivement ç'est dur à accepter.
Ce n'est pas autant dur la dialyse elle même, 3x4 lourde et fatigue quand même. Y'a plutôt cette espèce de malaise, de vide que je sens en moi après chaque séance, ne me laissant pas le temps de récupérer.
Qu'en est-il de la D.péritonéale qui permet de garder une fonction résiduelle des reins et une diurèse ?
Par ailleurs j'aimerais votre conseil, des consultations si possible, en tant que nephro mais je ne sais pas si vous etes proche.

[COCO11]

La dialyse péritonéale ne permet pas mieux que l'hémodialyse de garder une fonction rénale. Disons plutôt que la persistance d'une diurése conservée, donc de qq millilitres de clearance facilite le traitement par DP, technique qui n'apporte pas une très bonne épuration. Mais on ne peut pas dire que l'HD casse la fonction rénale sauf si vous tombez sur un néphro qui vous abaisse le poids sec en dessous du raisonnable.

Posté par kikinick

Merci Coco, moi aussi j'apprécie un nephro compréhensible (car je me rend compte, maintenant, que vous est un) un nephro qui sache comprendre plutôt un qui me dit vos reins sont foutus, point.
D'abord comment se fait-il qu'on découvre maintenant que mes reins s'atrophie depuis la dialyse, alors qu'il y a quelque temps on me disait suite à une echo et un doppler que mes reins sont OK ?
J'aime bien votre approche car effectivement ç'est dur à accepter.
Ce n'est pas autant dur la dialyse elle même, 3x4 lourde et fatigue quand même. Y'a plutôt cette espèce de malaise, de vide que je sens en moi après chaque séance, ne me laissant pas le temps de récupérer.
Qu'en est-il de la D.péritonéale qui permet de garder une fonction résiduelle des reins et une diurèse ?
Par ailleurs j'aimerais votre conseil, des consultations si possible, en tant que nephro mais je ne sais pas si vous etes proche.

[kikinick]

OK répondu !

[Lili IDF]

Je tombe sur cet échange, en surfant par un moteur de recherche, et je vous trouve bien catégorique, lorsque vous considérez la perte de la diurèse comme une fatalité pour le plus grand nombre.

On peut garder sa diurèse. Et ce devrait être un souci constant de tous les néphrologues de nous y aider en ne nous retirant jamais trop d'eau...

C'est un grand confort, une diurèse conservée, intacte...

[kikinick]

indéniablement

[COCO11]

La perte de diurése dépend essentiellement de la néphropathie. Très accessoirement du néphrologue, si il s'implique réellement dans cela, ou de l'IDE qui surveille la séance. Mais laisser un patient en surpoids pour lui conserver une duirése fait courir un risque d'OAP.

Posté par Lili IDF

Je tombe sur cet échange, en surfant par un moteur de recherche, et je vous trouve bien catégorique, lorsque vous considérez la perte de la diurèse comme une fatalité pour le plus grand nombre.

On peut garder sa diurèse. Et ce devrait être un souci constant de tous les néphrologues de nous y aider en ne nous retirant jamais trop d'eau...

C'est un grand confort, une diurèse conservée, intacte...

[Lili IDF]

Je n'ai pas l'impression que beaucoup de néphrologues ou d'IDE s'efforcent de préserver la diurèse de leurs patients. Ils ont l'air de n'y attacher aucune espèce d'importance. D'ailleurs, il est très difficile de trouver sur internet une quelconque étude néphrologique sur la diurèse des dialysés. En revanche, on trouve des patients isolés qui se sont battus pour sauver leur diurèse et ont réussi, sans OAP. D'ailleurs, c'est bien si on préserve sa diurèse qu'on risque le moins un OAP!

Quant à savoir avec certitude si on laisse un patient en surpoids, ou pas, cela présupposerait que la détermination du poids sec se fasse sur des bases scientifiques, or c'est plutôt au pif qu'il se détermine, et le plus bas possible, quitte à provoquer des malaises, sauf lorsque le néphrologue a recours à l'impédance. Là, on sait clairement s'il y a surpoids ou, au contraire, essorage excessif.

Ceci dit, oui, certaines pathologies permettent plus facilement que d'autres de garder sa diurèse.

[kikinick]

Je n'ai pas l'impression que beaucoup de néphrologues ou d'IDE s'efforcent de préserver la diurèse de leurs patients. Ils ont l'air de n'y attacher aucune espèce d'importance

Non, éffectivement
On vous annonce avec un air plutôt triomphante qu'on perdra notre diurèse, nos reins même vont se détruire, à cause de .... notre maladie, pas le traitement, évidement !?
Cette maladie est une maladie idéale pour nos méds experimentaux, aucun symptôme, aucune solution, destructeive, complètement embrouillé il faut l'accepter ... voyez le psy sinon !?

[fafeur]

Bonjour nous sommes des élèves en 1ère stss, nous avons besoin d'un témoignage sur la dialyse rénale et sur les difficultés rencontrées pendant le traitement. Merci de votre compréhension et j'espère que vous nous répondrez très bientôt

[COCO11]

Vous avez des témoignages sur ce forum. Interrogez à nouveau les contributeurs dont certains sont en IRC dialysés à ce jour.

[transomerta]

Je ne sais pas à quelle point l'IR en tant que maladie génétique ou autre complication de IR (greffe ...!?) est une complication grave

Mais j'ai l'impression que cette maladie, c'est pas une maladie, c'est une arnaque qui fait vivre tant de personnel d'abord
Tant de flou avec cette maladie et puis on vous explique même pas, car contradictoires, y'a même qui vous imposent des paramètres, on dirait pour mieux vous délabré
Pas le droit au commentaires sur le poids sec, même si c'est au pif (car il a fait des années des études, lui ...!?), un qui dit plus haut, l'autre qui ne reconnait pas et il veut bcp plus bas, l'un qui vous impose des analyses bizarres ...pour mieux vous détraquer les reins, y'a même qui vous imposent la pompe a sang à plus de 400 en vous ramollissant le cœur et il y a toujours une explication, évidemment pour que le Kt /V sort bien même si vous risquez d'y passer, rien à faire

Cette maladie il y a du vrais peut etre, mais il y a surtout du sacré abus pour faire vivre l'industrie et Co.

A quand une étude sérieuse pour les patients et pas les intéressés qui nous dictent selon leurs intérêts "directes" !?

[COCO11]

Madame,

Vous appelez une arnaque un systéme de soins qui fait vivre depuis les années 1965 des dizaines de milliers de patients en France, bien plus dans d'autres pays, qui en conduit un bon nombre vers la greffe rénale.

Je n'ai pas l'impression que vous sachiez de quoi vous parlez. Et si, par hasard un patient dialysé passe sur ce forum, qu'il veuille bien vous répondre quant aux quotas de personnel nécessaire, indispensable, pour de bons soins, dans tout centre de dialyse.

A bon entendeur.

Salut

Posté par transomerta

Je ne sais pas à quelle point l'IR en tant que maladie génétique ou autre complication de IR (greffe ...!?) est une complication grave

Mais j'ai l'impression que cette maladie, c'est pas une maladie, c'est une arnaque qui fait vivre tant de personnel d'abord
Tant de flou avec cette maladie et puis on vous explique même pas, car contradictoires, y'a même qui vous imposent des paramètres, on dirait pour mieux vous délabré
Pas le droit au commentaires sur le poids sec, même si c'est au pif (car il a fait des années des études, lui ...!?), un qui dit plus haut, l'autre qui ne reconnait pas et il veut bcp plus bas, l'un qui vous impose des analyses bizarres ...pour mieux vous détraquer les reins, y'a même qui vous imposent la pompe a sang à plus de 400 en vous ramollissant le cœur et il y a toujours une explication, évidemment pour que le Kt /V sort bien même si vous risquez d'y passer, rien à faire

Cette maladie il y a du vrais peut etre, mais il y a surtout du sacré abus pour faire vivre l'industrie et Co.

A quand une étude sérieuse pour les patients et pas les intéressés qui nous dictent selon leurs intérêts "directes" !?