Forum médical Atoute.org

Recherche :
Derniers articles publiés :

Précédent   Forum > Forums dédiés à une maladie > Syndrome néphrotique
S'inscrire FAQ Membres Calendrier Marquer les forums comme lus

Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

Réponse
 
Outils de la discussion Modes d'affichage
Vieux 04/12/2006, 19h47   #1
dodo-tora
 
Messages: n/a
alors voila
j'ai 13 ans
sa va faire 1 an que j'ai mon syndrome néphrotique
et j'aimerais beaucoup en parler avec d'autre personne
d'a peu pres mon age (enfin discuter avec une persone qui a la meme maladie que moi sa serait déjà pas mal ^^)
voila merci de répondre



Dernière modification par dodo-tora 06/12/2006 à 14h18.
  Réponse avec citation
Vieux 05/12/2006, 23h07   #2
Dienet
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2006
Messages: 27
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

slt ma ptite!

Je suis Dienet j'ai 21 ans et j'ai un Sn depuis 11 ans alors si tu veux bien
on peut bavarder ou discuter de toutes les façons tout lemonde est ici pour ça!

Aller CIAo ciao
Dienet is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/12/2006, 14h12   #3
dodo-tora
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

ouah bas dis donc tu dois en avoir du courage
moi sa fait que 1 ans et je trouve sa pas mal dure
mais bon
comment vous avez su que vous avier le sn ?
moi on avait cru a une allergie et
et le lendemain sa avait rien changer
alors on est aller voir mon medecin traitant qui m'a dit d'aller a l'hopital
voila a peu près comment je l'ai su
mais je crois que au début quand il te le dise moi je n'avais pas vraiment
réalisée.Je commence a en prendre de plus en plus conscience
voila et pour la part je vous fait partager plusieurs de mes dessins
car pour m'occuper je dessine beaucoup (surtout des mangas)
Images attachées
Type de fichier : jpg 588203580.jpg (43,9 Ko, 7 affichages)
Type de fichier : jpg 634680760.jpg (54,0 Ko, 3 affichages)
Type de fichier : jpg 560006514.jpg (48,7 Ko, 3 affichages)

Dernière modification par dodo-tora 06/12/2006 à 14h17.
  Réponse avec citation
Vieux 09/12/2006, 20h34   #4
Dienet
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2006
Messages: 27
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Bsr !

Bah moi aussi ça été un peu la même chose !
Plus jeune, j'étais assez graingalet, et mes oedemes
ont commencé au niveau de mes cuisses alors on a
pensé que je grossisais, quand le visage a pris des
rondeurs considerables on est allé au centre sanitaire du coin,
ça a commencé à prendre des proposrtions importantes avec le matin,
au reveil , le catastrophe visage de boxeur que j'affichais, on m'as transferé
au CHU et c'est làbas kon mas dis que j'avais un SN. On m'as hospitalisé
ON l'a traité et ça s'est arrêté pensant 5 ans à peu près, car en 2000 j'ai rechuté hospitalisation cette fois 1 mois traitement sur 2 ans environ, remission et 5 après, fin 2005 rechute! encore et c'est ce que je sui j'ai deja fait l'hospitaliation, et la biposie et tout ça! on fait bcp de traitement!
actuement j prend du cortancyl et toi?
j'ai l'ai en plenie forme, je vaque à mes occupation et quand vient lemoment de faire mes contr^les je vais pres prelevements !
Su je ne dis pas que je suis malade on ne le sait pas!

Tes dessins sont supers! les mangas et les filles, c'est pas courant pas plus tard qu'hier j'ai une cousine qui me diait ne pas aimmé le legendaire DAragon BAll et toi?

ciao
Dienet is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/12/2006, 21h11   #5
dodo-tora
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

salut

en ce moment même je suis sous cellcept et cortancil.
On peut dire alors que tu n'es pas le seul a être en pleine forme
surtout que noël arrive!! aujourd'hui même j'ai installer le beau sapin
que j'ai fait avec une amie avec quelque probleme de guirlande mais bon Pour ce qui est de ma maladie je le dis a la plupart de mes camarades car j'ai été victime de moquerie et puis souvent pour mes absenc répéter mes camarades était curieux Mais dans l'ensemble ma classe est plutot sympa et me soutien il ne me pose pas trop de question.Et je préfère ainsi car je n'aime pas etre le centre d'interet surtout a ce sujet !

Moi dragon ball ce n'est pas vraiment le manga que je préfère mais comme c'est celui de mon frère
moi je préfère Naruto
vous connaissez ??

peut etre de vu sa ressemble a sa :

ciao !!
Images attachées
Type de fichier : jpg 260.jpg (76,0 Ko, 3 affichages)
  Réponse avec citation
Vieux 11/12/2006, 00h23   #6
seb79
Membre
 
Date d'inscription: juillet 2005
Localisation: Parthenay
Messages: 6
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Bonsoir dodo-tora,

je suis egalement atteint du syndrome nephrotique depuis 23 ans , j'ai commence a etre malade a 8 ans, donc les hopitaux je connait, de plus j'ai ete opere du coeur a 4 ans pour malformation, mais ca va mieux. Actuellement je suis sous neoral . A l'age ou tu es tu n'a pas bcp de probleme en ce qui concerne la moquerie. Moi egalement j'ai ete la risee de mes camamrades au moment de manger a la cantine sous pretexte que tu fais un regime pour maigrir, l'obesite que j'avais du a la cortisone, suite a ces moqueries j'avais des idees noires mais comme j'avais la force de me battre je ne suis jamais passe a l'acte. A savoir pour moi ceux qui se moquait avait entre 16 et 20 ans donc l'age bete. Voila pour moi et ravi de faire ta connaissance et si tu veut parler pas de probleme. A bientot
__________________
seb79
seb79 is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/12/2006, 16h49   #7
dodo-tora
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

salut

a vrai dire pour les moqueries je n'y fait plus attention
mais beaucoup de mes cmamarades me dise
" la chance tu rate les cour "
sa m'enerve qu'il dise sa car moi je prefererai etre a la place et aller a l'école que davoir ce que j'ai .
Jai tenté de leur expliquer mais certain ne veule toujour pa comprendre sa
quand a moi j'abite a 2 min du college donc je ne mange pas a la cantine mais ma mère est assistante maternelle
donc pour les petits que ma mère gardait elle essayai de leurs expliquer
qui eu d'ailleur ont mieux compris que mes grand parent ont dirais qu'il n veule pas accepter ma maladie
pour eux c'est comme si sa faisait 1 ans et demin que j'avais un rhume
(bon la comparaison est exagéré mais c'est presque sa)

je pense que j'ai de la chance d'avoirs beaucoup d'amis qui mon soutenu

ciao
  Réponse avec citation
Vieux 16/12/2006, 14h44   #8
Dienet
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2006
Messages: 27
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Slt a vous!

Bah moi j'ai pas telemnt pa eu de probleme de moquerie! enfin si les quelques fois c'est quand j'ai pirs du poid suite a la cortico. J'étais devenu une veritable boule de poil!
Sinon en fait c'est la curiosite qui anime les gens de mon entourage! on vous pose des questions sans cesse: Et puis surtout le moins fun c'est quand les oedemes appraissent sur le visage ça c'st la totale, tu deviens le pole d'atraction, on se retourne pour te regarder quand tu vas pour tes consulatation ou pour tes analyses...
Mais le tout c'est d'avoir un moral solide, et de faire fit de tout ça!
Les maladies ça ne se vend pas au marché du coin, et personne ne choisit pas de devenir malade! Alors ce qui m'arive peut aussi bien t'arriver à toi!
Voila ce que je repond aux impertienents!

Ciao!

PS: je cours voir ton blog !je laisserais un com'
Pour Naruto! j'en ai entendu parler mais je connaisai pas suffisament!
les mangas c plu telement de mon age!
Dienet is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/02/2007, 06h53   #9
totone
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

salut dodo-tora,

je suis dans la meme malaladie que toi depuis mes 2 ans et j'en ai 26 maintenant. Donc j'ai testé un peu tous les traitements qui sont passé par la! ( contisone, cyclo, endoxan, immurel ,endoxan... )!!! n'hesite pas à me poser des question sur msn si tu veux.

PS : J'adore aussi les manga mais je ne sais pas quel est mon preferé...
mais tes dessins sont supers.
  Réponse avec citation
Vieux 21/02/2007, 14h26   #10
chlourz
Chlourz
 
Date d'inscription: octobre 2006
Localisation: toulouse
Messages: 19
Salut,

J'ai 24 ans et j'ai le sn depuis l'âge de 9 ans... ALors que te dire... Je trouve ça super que tu fasses la démarche de voulaoir parler avec d'autres personnes. Moi, ça m'a beaucoup manqué quand j'étais plus jeune et que j'étais triste et que j'avais l'impression que personne ne me comprenait. Vive Internet

Je suis passée par beaucoup de traitements, de passages à vide, notamment pendant le collège (surtout les oqueries et les commérages sur mes abscences répétées). A la différence de toi, je ne disais pas ce que j'avais. Je n'y arrivais pas mais maintenant c'est bon. Heureusement

Il est vrai que pour l'instant, tu dois te rendre comptes à travers tout ceux que te répondent que le syndrôme peut être une longue "maladie" car nous avons tous ce syngrôme depuis minimum une bonne quizaine d'années, mais faut pas que ça te décourage où que ça te fasse peur. Chaque cas est à part et chaque personnes réagit différemment aux traitements. En tous les cas, une vie normale à côté est possible. Il faut un peut de temps pour tout assimiler et à se faire à ce corps qui change e fonction des doses de médocs, aux effets secondaires, aux rechutes qi peuvent conditionner ton moral de temps à autres. Dans tous les cas, avec le temp et en discutant, on se rend compte que tout est possible.

Je suis enceinte de 5 mois et demi et malgré mon sn tout se passe magnifiquement bien
Si tu veux me poser des questions en privé n'hésite pas, ou alors sur msn.
Je te souhaite bon courage et surtout garde le moral.
Tu
chlourz is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/02/2007, 14h26   #11
chlourz
Chlourz
 
Date d'inscription: octobre 2006
Localisation: toulouse
Messages: 19
Salut,

J'ai 24 ans et j'ai le sn depuis l'âge de 9 ans... ALors que te dire... Je trouve ça super que tu fasses la démarche de voulaoir parler avec d'autres personnes. Moi, ça m'a beaucoup manqué quand j'étais plus jeune et que j'étais triste et que j'avais l'impression que personne ne me comprenait. Vive Internet

Je suis passée par beaucoup de traitements, de passages à vide, notamment pendant le collège (surtout les oqueries et les commérages sur mes abscences répétées). A la différence de toi, je ne disais pas ce que j'avais. Je n'y arrivais pas mais maintenant c'est bon. Heureusement

Il est vrai que pour l'instant, tu dois te rendre comptes à travers tout ceux que te répondent que le syndrôme peut être une longue "maladie" car nous avons tous ce syngrôme depuis minimum une bonne quizaine d'années, mais faut pas que ça te décourage où que ça te fasse peur. Chaque cas est à part et chaque personnes réagit différemment aux traitements. En tous les cas, une vie normale à côté est possible. Il faut un peut de temps pour tout assimiler et à se faire à ce corps qui change e fonction des doses de médocs, aux effets secondaires, aux rechutes qi peuvent conditionner ton moral de temps à autres. Dans tous les cas, avec le temp et en discutant, on se rend compte que tout est possible.

Je suis enceinte de 5 mois et demi et malgré mon sn tout se passe magnifiquement bien
Si tu veux me poser des questions en privé n'hésite pas, ou alors sur msn.
Je te souhaite bon courage et surtout garde le moral.
Tu es sûrement en vacances alor sprofites en bienavant d'attaquer la dernière ligne droite.
bisous
chlourz is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/03/2007, 11h24   #12
xx rome xx
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

bonjour je m appelle romain et j ai un syndrome nephrotique depuis l age de 3 ans (maintenant j ai 14 ans) et j ai ete traiter par plein de medicaments differents!!!!!!
  Réponse avec citation
Vieux 15/05/2007, 20h54   #13
GlamorousLife
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Coucou dodo-tora, je ne souffre pas de SN mais j'ai 14 as et je suis sous cortisone aussi, sous très forte dose même !
Toi aussi ?
Mes restrictions alimentaires et les effets secondaires sont assez durs.. si tu veux en parler.. mais j'ignore tes doses, peut être as tu plus de chance que moi !
Bises!
  Réponse avec citation
Vieux 18/05/2007, 17h59   #14
margot
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Citation:
Posté par dodo-tora
alors voila

j'ai 13 ans
sa va faire 1 an que j'ai mon syndrome néphrotique
et j'aimerais beaucoup en parler avec d'autre personne
d'a peu pres mon age (enfin discuter avec une persone qui a la meme maladie que moi sa serait déjà pas mal ^^)
voila merci de répondre




Slt
moi aussi j'ai un sn depuis que j'ai 2ans et j'en ai 13 maintenant et je cherche aussi des personnes avec qui parler qui on se probleme voila
bis
  Réponse avec citation
Vieux 28/08/2007, 02h54   #15
martine lopes
Membre
 
Date d'inscription: août 2007
Messages: 28
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

dodo-tora ne fait pas attention a ce que te dise tes collègues, ma fille a un sn depuis l'age de 3ans , elle a maintenant 8 ans et a l'école il on eu la même reaction ,il ne comprène pas la maladie .ma fille ne pouvais pas faire de sport car elle avais mal au jambes , au os , ces camarades non pas compri pourquoi elle ne pouvait pas faire de sport et on commencé a lui faire des remarque ,juisqu'au jour ou j'ai été voir sa maitresse et elle a eu une conversation avec sa classe et tout c'est arangé , la maitresse a bien fait son role car je voyait ma fille triste et sa je ne l'ai pas supporté car c'est une petite fille qui est très sensible
martine lopes is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/03/2008, 20h17   #16
jeune fille de 17 ans
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

slt je suis atteinte d'un syndrome néphrotique depuis l'age de 16 mois maintenant je vais avoir 18 ans. au début de ma maladie sa été dure car les autres enfants se moquait de moi et puis sa c'est calmer, il y a une question que je voudrais te poser a tu eu d'autre probleme de santé a coté car moi le cortancyl ma habimé les yeux jai une cataracte, des problemes d'instin et j'en passe
  Réponse avec citation
Vieux 26/03/2008, 15h47   #17
Olympien
Membre
 
Date d'inscription: mars 2008
Messages: 5
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Salut moi j'ai 15 ans et je suis atteint d'un sn depuis 4 mois et moi les moqueries je n'y ai pas eu droit (les yeux de boxeurs le matin personne ne les a vu), avec la cortisone j'essaye tout de meme de m'entretenir physiquement meme si la perte musculaire est assez importante. Pour mon cas je ne prend pas de poids, je respecte bien le régime pas de soucis avec ca... Le plus embetant et le plus flagrant ce sont les joues gonflées mais il faut faire avec et puis cela devient une habitude et les gens s'y habitue sans faire de différence avec notre ancienne tete. J'ai une question : le sport à forte quantité peut il etre un facteur de rechute ou au contraire il faut faire du sport modérément ? Moi perso je ne crois pas que le sport peut etre un facteur de rechute mais c'est que je me pose quelques questions apres une récente récédive de ma maladie... Voila a bientot
Olympien is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/04/2008, 22h13   #18
margot
 
Messages: n/a
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

Citation:
Posté par jeune fille de 17 ans
slt je suis atteinte d'un syndrome néphrotique depuis l'age de 16 mois maintenant je vais avoir 18 ans. au début de ma maladie sa été dure car les autres enfants se moquait de moi et puis sa c'est calmer, il y a une question que je voudrais te poser a tu eu d'autre probleme de santé a coté car moi le cortancyl ma habimé les yeux jai une cataracte, des problemes d'instin et j'en passe



HellOw. Pour mon cas j'ai eu des problemes avec la cortisone. Probleme de hanches, déformation des mains, cataracte aussi.
  Réponse avec citation
Vieux 24/04/2008, 22h50   #19
tidou
Membre
 
Date d'inscription: avril 2008
Messages: 4
Re : petite fille de 13 ans cherche enfant meme maladie ^^

coucou moi c mathilde j'ai 16ans!
on a découvert mon syndrome a l'age de 12ans cela a été dure car aucun traitement ne fonctionne j'ai eu plein d'efet indésirable aujourd'hui tout a bien baisser je suis sur la bonne voie courage a toi ma belle!
tidou is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/11/2010, 19h26   #20
ptiteclemdu37
Membre
 
Date d'inscription: novembre 2010
Messages: 1
Re : coucou

Coucou la miss Je n'apelle clémence j'ai 14 ans , et j'ai une grande soeur agée de 19 qui a un syndrome néphrotique depuis l'age de 12 ans .
Si tu veux qu'on en parle , je te laisse mon adresse msn : tite-clem37@hotmail.fr Gros bisous .
Clémence .
ptiteclemdu37 is offline   Réponse avec citation
Réponse


Outils de la discussion
Modes d'affichage

Règles de messages
Vous pouvez ouvrir de nouvelles discussions : nonoui
Vous pouvez envoyer des réponses : nonoui
Vous pouvez insérer des pièces jointes : nonoui
Vous pouvez modifier vos messages : nonoui

Les balises BB sont activées : oui
Les smileys sont activés : oui
La balise [IMG] est activée : oui
Le code HTML peut être employé : non
Navigation rapide





Fuseau horaire GMT +2. Il est actuellement 11h29.


Le forum Atoute utilise le script de forums VBulletin
Les données de ce forum ne peuvent être utilisées sans l'accord écrit de leurs auteurs. CNIL 722655 aucune utilisation de vos données personnelles sans votre accord.



Ce forum n'est pas un chat

Cliquez pour en savoir plus sur le Retour des zappeurs-TDAH !