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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 02/02/2011, 11h23   #1
NOVE MESTO
Membre
 
Date d'inscription: février 2011
Messages: 2
J. 2 an et 1/2 1er crise de SN, questions sur effets secondaires???

Notre fils Jacques a deux ans et demi. Après une première crise, il a été hospitalisé 8 jours et en est sorti il y a 15 jours. Depuis il prend 2 comprimés de PREDNISONE (générique de CORTANCYL) par jour, soit 40 mg au total/jour. Selon les bandelettes il n'a plus de protéines dans les urines. Pourtant 3 phénomènes, dont on ne nous a rien dit, nous inquiètent énormément car ils durent sans faiblir depuis son retour à la maison:

1) Il souffre de très fréquents maux d'estomac et a le ventre très gonflé. Au CHU, ils nous ont dit que celà ne devrait pas être lié au SN, mais éventuellement une affection gastrique passagère, et nous ont orienté vers notre pédiatre de ville: cette dernière pense que ces douleurs seraient dues au traumatisme (cause psychosomatique) de l'hospitalisation et au traitement. Depuis 5 jours, il prend donc désormais de l'INEXIUM, des granulés qui diminuent les sécrétions acides au niveau de l'estomac. Mais sans guère d'effets.

2) Alors qu'il n'a plus d'œdèmes, que son poids et relativement stable et qu'il ne boit pas plus qu'avant sa crise de SN, soit très modérément; il fait désormais d'énormes pipis nocturnes et inonde littéralement le lit une ou deux fois par nuit ainsi qu'au réveil. Nous sommes donc obligés de changer à chaque fois couche, pyjama et draps compris.

3) Alors que la cortisone devait le rendre plus nerveux, il est au contraire très abattu, très fatigué, veut dormir sans cesse et passe énormément de temps à se reposer.

4) D'après la notice du PREDNISONE, il semble qu'il existe des dosages et formes pharmaceutiques de PREDNISONE plus adaptées pour les enfants en bas âge. Je ne comprends pas pourquoi on nous a donné cette forme. la posologie n'est-elle pas un peu excessive? Nous en parlerons au médecin mais si vous avez une idée...





Bref, sur ce qui précède, auriez-vous des expériences similaires et si c'est le cas auriez-vous des explications ou des pistes pour comprendre? Merci du fond du cœur de nous répondre. En outre, nous serions "heureux" d'échanger avec toutes familles ou personnes ayant un vécu correspondant. Enfin, un grand merci pour la très belleet très utile initiative qu'est ce forum.



Cordialement



Laurent
NOVE MESTO is offline   Réponse avec citation
Vieux 02/02/2011, 11h47   #2
chris89
Membre
 
Avatar de chris89
 
Date d'inscription: janvier 2011
Messages: 19
Re : J. 2 an et 1/2 1er crise de SN, questions sur effets secondaires???

Bonjour,
Si je peux apporter ma contribution...
Je vous répondrais que lorsque mon fils a débuté son syndrome l'an passé, il avait de gros problèmes d'estomac, à n'en plus dormir, plus vomissements et diarrhées, c'est pour cela, que dans un premier temps, son syndrome est passé inaperçu, le médecin le soignant pour une banale gastro. Au bout de 3 récidives, il a commencé à se poser des questions, d'où analyses sanguines. Entre temps, les oedèmes sont apparus et voilà, le début d'un long parcours aux urgences et hospitalisation, avec biopsie et traitements au cortancyl. Son estomac le faisait tellement souffrir que nous avons demandé une fibroscopie. Résultat : hernie hyatale. Mais bon... Depuis son traitement (beaucoup de médicaments, la liste est bien longue), ça va beaucoup mieux, donc effectivement, on peut se poser la question si tout cela n'est pas lié. D'ailleurs, il a rechuté il y 15 jours et de nouveau ces problèmes d'estomac, après une bronchite. Voilà tout ce que je peux vous dire. Pour le reste, je ne sais pas car mon fils est adulte et les traitements sont différents.
Bon courage à vous,
Cordialement,
Chris89
chris89 is offline   Réponse avec citation
Vieux 02/02/2011, 16h05   #3
NOVE MESTO
Membre
 
Date d'inscription: février 2011
Messages: 2
Re : J. 2 an et 1/2 1er crise de SN, questions sur effets secondaires???

Merci beaucoup de votre réponse. Mon fils a commencé à avoir un ventre très gonflé à la fin du séjour à l'hopital mais les douleurs ont commencé au retour à la maison dès le début de prise du prednisone. Avant aucune douleur. Je vous souhaite également bon courage à vous et votre fils. Très cordialement
Laurent
NOVE MESTO is offline   Réponse avec citation
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