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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 05/10/2007, 19h41   #1
PAT-DE-JUV
 
Messages: n/a
y a t il une vie... "sereine" après un méningiome,puis deux

Bonjour à tous
je suis nouvelle sur le site que je consulte depuis des heures,et je lis mon histoire à travers les vôtres.
Méningiome,la faute à qui?
Je ne sais toujours pas,et puis cela n'a plus d'importance..
Etre fort ou forte,je suis d'accord...
mais combien c'est difficile..
Prendre du recul?
Encore d'accord,là aussi c'est difficile..
Accepter tout cela.Dans l'absolu c'est OUI,mais NON.

J'ai été opérée 2 fois à 6 ans d'intervalle d'un méningiome en para saggital gauche(à 39 ans & 45 ans).Je suis depuis toutes ces années sous anti épileptiques.le moral en prend un sacré coup..et le chapelet d'effets indésirables,vertiges,vision floue,maux de tête je devrais dire l'impression d'avoir la tête dans un étau,mais bon je fais avec.
Je peux dire comme beaucoup d'entre vous que l'on oublie jamais,ni le spectre de la récidive,ni celui de l'éventuelle crise d'épilepsie.Leurs présences c'est 24 sur 24.
"Relativisez Madame B"..oui je veux bien,mais j'y arrive pas.
J'ai souvent l'impression d'être "cabourde" comme on dit chez nous,ou encore de me regarder un peu trop le nombril.Il y a eu de nombreux chamboulements dans ma vie depuis 1998.Normal tout a été bousculé,et pour sûr je n'ai plus vu ma vie de la même manière..
Vous lire à tous m'a fait grand bien,je me sens moins seule(j'avais l'impression d'être une extra terrestre ).
Je lis vos maux & vos mots.
J'ai 48 ans,je n'oublie pas et j'ai souvent peur...
J'ai eu de la chance,comme disent les médecins,le méningiome est une "tumeur" bénigne...mais tu meurs quand même,du moins une partie de moins est morte(l'assurance,la confiance,la paix et la sérénité).
A bientôt de vous lire et de vous dire
patricia
  Réponse avec citation
Vieux 05/10/2007, 22h32   #2
Frédérique
Membre
 
Date d'inscription: mars 2005
Messages: 43
Re : y a t il une vie... "sereine" après un méningiome,puis deux

Citation:
Posté par PAT-DE-JUV
Bonjour à tous
je suis nouvelle sur le site que je consulte depuis des heures,et je lis mon histoire à travers les vôtres.
Méningiome,la faute à qui?
Je ne sais toujours pas,et puis cela n'a plus d'importance..
Etre fort ou forte,je suis d'accord...
mais combien c'est difficile..
Prendre du recul?
Encore d'accord,là aussi c'est difficile..
Accepter tout cela.Dans l'absolu c'est OUI,mais NON.

J'ai été opérée 2 fois à 6 ans d'intervalle d'un méningiome en para saggital gauche(à 39 ans & 45 ans).Je suis depuis toutes ces années sous anti épileptiques.le moral en prend un sacré coup..et le chapelet d'effets indésirables,vertiges,vision floue,maux de tête je devrais dire l'impression d'avoir la tête dans un étau,mais bon je fais avec.
Je peux dire comme beaucoup d'entre vous que l'on oublie jamais,ni le spectre de la récidive,ni celui de l'éventuelle crise d'épilepsie.Leurs présences c'est 24 sur 24.
"Relativisez Madame B"..oui je veux bien,mais j'y arrive pas.
J'ai souvent l'impression d'être "cabourde" comme on dit chez nous,ou encore de me regarder un peu trop le nombril.Il y a eu de nombreux chamboulements dans ma vie depuis 1998.Normal tout a été bousculé,et pour sûr je n'ai plus vu ma vie de la même manière..
Vous lire à tous m'a fait grand bien,je me sens moins seule(j'avais l'impression d'être une extra terrestre ).
Je lis vos maux & vos mots.
J'ai 48 ans,je n'oublie pas et j'ai souvent peur...
J'ai eu de la chance,comme disent les médecins,le méningiome est une "tumeur" bénigne...mais tu meurs quand même,du moins une partie de moins est morte(l'assurance,la confiance,la paix et la sérénité).
A bientôt de vous lire et de vous dire
patricia


Bonjour Patricia,

Des effets indésirables, j'en ai aussi beaucoup ; des séquelles ? A la pelle !
Mais, il faut saisir les petits bonheurs, regarder les détails de la vie : une tasse de café ou de thé ; un chant d'oiseau ; des fleurs...etc. De toutes façons, on n'a pas le choix : on est obligé d'accepter ce qui arrive, en se disant que cela aurait pu être pire.
Il faut faire le "deuil" de la personne qu'on était "avant", voir le verre à moitié plein et non à moitié vide.
Quand vous avez une baisse de moral, venez sur le forum ; vous n'êtes pas seule. C'est normal d'avoir peur, mais pour retrouver une sorte de sérénité, il faut accepter ce sort, tout en ne baissant jamais les bras.
Parlez, écrivez, le fait de mettre des mots sur ce que l'on ressent, peut aider.

A bientôt sur le net,
Frédérique
Frédérique is offline   Réponse avec citation
Vieux 13/11/2010, 23h42   #3
alligator12
Membre
 
Date d'inscription: octobre 2010
Messages: 37
Re : y a t il une vie... "sereine" après un méningiome,puis deux

Citation:
Posté par PAT-DE-JUV
Bonjour à tous
je suis nouvelle sur le site que je consulte depuis des heures,et je lis mon histoire à travers les vôtres.
Méningiome,la faute à qui?
Je ne sais toujours pas,et puis cela n'a plus d'importance..
Etre fort ou forte,je suis d'accord...
mais combien c'est difficile..
Prendre du recul?
Encore d'accord,là aussi c'est difficile..
Accepter tout cela.Dans l'absolu c'est OUI,mais NON.

J'ai été opérée 2 fois à 6 ans d'intervalle d'un méningiome en para saggital gauche(à 39 ans & 45 ans).Je suis depuis toutes ces années sous anti épileptiques.le moral en prend un sacré coup..et le chapelet d'effets indésirables,vertiges,vision floue,maux de tête je devrais dire l'impression d'avoir la tête dans un étau,mais bon je fais avec.
Je peux dire comme beaucoup d'entre vous que l'on oublie jamais,ni le spectre de la récidive,ni celui de l'éventuelle crise d'épilepsie.Leurs présences c'est 24 sur 24.
"Relativisez Madame B"..oui je veux bien,mais j'y arrive pas.
J'ai souvent l'impression d'être "cabourde" comme on dit chez nous,ou encore de me regarder un peu trop le nombril.Il y a eu de nombreux chamboulements dans ma vie depuis 1998.Normal tout a été bousculé,et pour sûr je n'ai plus vu ma vie de la même manière..
Vous lire à tous m'a fait grand bien,je me sens moins seule(j'avais l'impression d'être une extra terrestre ).
Je lis vos maux & vos mots.
J'ai 48 ans,je n'oublie pas et j'ai souvent peur...
J'ai eu de la chance,comme disent les médecins,le méningiome est une "tumeur" bénigne...mais tu meurs quand même,du moins une partie de moins est morte(l'assurance,la confiance,la paix et la sérénité).
A bientôt de vous lire et de vous dire
patricia
bonsoir , je viens de vous lire , c'est exactement ça ! j'ai l'impression qu'enfin quelqu'' un dit les mots comme il faut , j'ai 48 ans aussi et je débats toujours dans ce monde parallèle . où en êtes vous ?
alligator12 is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/08/2011, 15h41   #4
macoquine35
Membre
 
Date d'inscription: août 2011
Messages: 5
Re : y a t il une vie... "sereine" après un méningiome,puis deux

Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum pour participer à vos discutions.
J'ai été opérée en mars 2011 d'un ostéoméningiome situé derrière l’œil gauche. Le neurochir a tout enlevé mais mon nerf optique est resté en plan!
Je ne vois plus de l’œil gauche. J'ai 47 ans et c'est super dure à accepter.
Moralement, il faut s'accrocher pour ne pas perdre pied et surtout etre très entouré. Depuis, je me suis crée une bulle dans laquelle je m'isole car je me sens protégée.ERREUR! Mon compagnon me met en garde de ma dé sociabilisation car je supporte mal les autres gens a part lui. Je n'ai toujours pas repris le travail car j'attends un reclassement (je conduisais les bus à Rennes).A coté de ça, je prends tous les petits moments de bonheur qui viennent à moi et laissent de coté tous les petits bobos insignifiants. Alors oui il y a une autre vie après cette épreuve. Ceux qui se plaignent pour une verrue m'agacent profondément. Je fais une IRM fin septembre en espérant qu'il n'y ai pas de récidive. Merci à tous de m'avoir lu jusqu'au bout et suis disponible pour discuter avec tous. Françoise
macoquine35 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/08/2011, 17h21   #5
titounete
Membre
 
Avatar de titounete
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 785
Re : y a t il une vie... "sereine" après un méningiome,puis deux

Citation:
Posté par macoquine35
Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum pour participer à vos discutions.
J'ai été opérée en mars 2011 d'un ostéoméningiome situé derrière l’œil gauche. Le neurochir a tout enlevé mais mon nerf optique est resté en plan!
Je ne vois plus de l’œil gauche. J'ai 47 ans et c'est super dure à accepter.
Moralement, il faut s'accrocher pour ne pas perdre pied et surtout etre très entouré. Depuis, je me suis crée une bulle dans laquelle je m'isole car je me sens protégée.ERREUR! Mon compagnon me met en garde de ma dé sociabilisation car je supporte mal les autres gens a part lui. Je n'ai toujours pas repris le travail car j'attends un reclassement (je conduisais les bus à Rennes).A coté de ça, je prends tous les petits moments de bonheur qui viennent à moi et laissent de coté tous les petits bobos insignifiants. Alors oui il y a une autre vie après cette épreuve. Ceux qui se plaignent pour une verrue m'agacent profondément. Je fais une IRM fin septembre en espérant qu'il n'y ai pas de récidive. Merci à tous de m'avoir lu jusqu'au bout et suis disponible pour discuter avec tous. Françoise

bonjour
oui il y a une autre vie apres jai etait operee 2 fois dun meningiome
votre compagnon a raison de vs isolez pas trop mais la c'est normal sa fera juste 5 mois que vs avez etait operee Il faut digérer cette operation et cest pas facile au debut mais comme vs dite prends tous les petits moments de bonheur qui viennent à moi et laissent de coté tous les petits bobos insignifiants. et c'est tellement vrai je trouve
bonne journée
titounete is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/09/2011, 16h19   #6
odilerenee
Membre
 
Avatar de odilerenee
 
Date d'inscription: septembre 2011
Messages: 9
Re : y a t il une vie... "sereine" après un méningiome,puis deux

Citation:
Posté par titounete
bonjour
oui il y a une autre vie apres jai etait operee 2 fois dun meningiome
votre compagnon a raison de vs isolez pas trop mais la c'est normal sa fera juste 5 mois que vs avez etait operee Il faut digérer cette operation et cest pas facile au debut mais comme vs dite prends tous les petits moments de bonheur qui viennent à moi et laissent de coté tous les petits bobos insignifiants. et c'est tellement vrai je trouve
bonne journée
j'ai eté opéré deux fois -la première fois en janvier 1994(47ans),decelé par une crise d'épilepsie totale,le meningiome 4cm coté gauche,
je suis restée epileptique pharmacorésistante,pendant 6 ans,jusqu'a ce l'on trouve une nouveau medicament qui a stopé les crises"j'étais sortie de l'hopital avec une infection sur la plaie,qui a donné des complications-
en 1999 on décèle un nouveau méningiome à coté de l'ancien.
je travaillais chez moi avec de grands enfants.j'ai rien dit ,mais j'ai trop fait,jamais de repos,parcontre je ne sortais pas,par peur des crises,et cela m'a completement enfermé dans un mal être.
j'ai peu demenager,et là j'ai parlé avec un médecin et le suivit IRM
je viens d'être opérée à bordeau en aout 2011(63ans) pour la 2eme fois-il y avait un risque le professeur m'avait prévenu(risque coté droit et langage)après une opération qui a durée de 7h matin à 16h.mes doigts fonctionnaient,quel bonheur..je suis restée 10 jours hopital,je suis rentrée chez moi..mais j'ai apris à déléguer,d'ailleurs j'ai eu droits à une aide ménagère
ma vue a baissée,je connaissais le risque,les vertiges sont présents,il faut laisser le temps,quelles douleurs
l'épilepsie ,j'ai continué mon traitement avec le même dosage,qui me donne par moment une somnolance importante

j'ai posé une question au professeur:qu'est ce qu'un meningiome.pourquoi?
il m'a donné un document pour que j'autorise à faire des recherches sur le méningiome
ils ne savent pas réellement comment ça vient
A tous,il ne faut pas s'enfermer
ne pas avoir peur de l'opération
odile
odilerenee is offline   Réponse avec citation
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