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Môle Hydatiforme Lieu de partage pour les femmes victimes d'une môle hydatiforme, forme de grossesse anormale.

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Vieux 30/09/2011, 06h38   #1
Coma
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2011
Messages: 3
Un peu perdue

Bonjour les filles,

J'attendais un bébé depuis le 28/06/11, ça se passait pas très bien depuis le départ, j'avais de très fortes douleurs abdominales mais pas de saignements. Après de multiples visites aux urgences où ils ne voyaient rien aux échographie, je vais à la première visite chez ma gynéco qui me dit que tout va bien, que le coeur bat et que c'est normal que j'ai mal aux ventre. Ces douleurs ne cessent d'augmenter, ma gynéco pense que cela est normal. Arrive la 1ère échographie à 13 SA : pas d'activité cardiaque. Le radiologue me dit d'appeler ma gynéco et me laisse partir : aucun soutien. J'apelle ma gynéco qui me dit de rapeller la clinique ou je suis allée faire l'échographie pour rencontrer une gynéco en vue d'un curetage utérin. Je rencontre une gynéco deux jours plus tard qui me dit que le curetage se fera le lendemain, elle me laisse repartir sans plus de renseignements, ne me fait meme pas d'examen enfin bref. Je me rends le lendemain à la clinique et me retrouve seule (mon ami n'ayant pu venir faute de quoi sinon il aurait perdu son travail) dans un box de 4m² à peine. Petite précision la gynéco ne m'avait rien dit de la condiute à tenir en pré opératoire, étant donné que je suis dans le milieu paramédical je fais ce qu'il y a faire (bilan sang, douche pré op...). L'intervention se déroule. En post opératoire : horreur, on me surveille 2 fois la tension, on ne surveille pas les saignements, on ne prend pas en charge la douleur et on me laisse sortir 4h a peine après l'anesthésie générale alors que je tiens à peine debout. J'avais hâte de rentrer à la maison, chez moi en sécurité. J'étais mal et un peu plus perdue. Les jours passent, il y a 4 jours ma gynéco m'apelle à 8h du matin et me laisse un message. Je la recontacte et la elle m'annonce que c'était une mole hydatiforme, qu'il fallait une surveillance, surement un traitement...Je comprenais rien, avant que j'ai eu le temps de dire quoi que ce soit elle me dit venez chercher les ordonnances, aurevoir. Je suis restée bouche bée toute seule au milieu de mon salon. 1er reflexe : internet pour me renseigner, je ne comprends pas plus ce qui m'arrive. La gynéco qui m'a fait l'intervention ne m'a même pas vu après l'intervention, ne m'avait pas fait d'ordonnance pour les anti douleurs, sachant qu'il faut une visite pour un controle post opératoire j'ai pris rdv avec elle pour dans 3 jours.
Après ce long témoignage une petite conclusion : je suis perdue, l'encadrement médical n'est pas au top, j'ai peur et je ne sais pas quoi faire. C'est aussi dur pour mon ami qui ne comprend rien du tout. Un passage pas facile à vivre pour ceux qui le traversent. Beaucoup de courage à toutes et à tous!

Merci de m'avoir lu et merci pour les personnes qui répondront.
Coma is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/10/2011, 12h53   #2
Asùn
Membre
 
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Date d'inscription: janvier 2009
Localisation: Liège
Messages: 115
Re : Un peu perdue

Bonjour Coma

tout d'abord, je suis vraiment désolée pour toi
je vois que le personnel médical ne s'améliore pas
cela me renvoie 3 ans en arrière

j'allais aux urgences car saignement (j'avais un mot de ma gygy pour dire de vérifier ma trompe car il y avait une tache à cette endroit là 3 jours avant, mais encore aucun embryon visible) gygy de garde ne vérifie même pas!!! dis juste : curetage demain
est ce que je peux rentrer chez moi? faites comme vous voulez je m'en fou
bref no comment...
et puis ma gygy me contacte 1 mois plus tard : faites une pds venez chercher une ordonnance... elle me parle même pas de la môle...
et puis pds encore positive
venez me voir entre 2 consults
j'y vais : entre la porte "venez demain à l'autre hopital on doit vous faire une injection de chimio aurevoir "
bref ce n'est que le lendemain qu'on m'a enfin dis ce que j'avais
bref du grand n'importe quoi aussi

va sur le site de mole-chorio.com pour avoir toutes les infos sur la maladie

alors pour te renseigner un peu sur cette maladie :

c'est une anomalie du placenta (les cellules se dévellope trop vite un peu comme en cancer)
il y a la môle partielle (généralement embryonnée) et la môle complète (généralement non embryonnée)

la surveillance consiste à faire une pds hebdomadaire pour surveiller ton taux hcg
si il descends ça continue comme ça

si il monte il faut un traitement (chimio légère pour commencer) et pds toutes les semaines également
si ça suffit pas chimio un peu plus forte
mais rassure toi, généralement ça descend tout seul... et si c'est pas le cas la chimio légère (méthotrexate) a peu d'effet secondaire et marche très bien

une fois que ton taux hcg est à zéro :
il y a une surveillance mensuelle par pds pdt 6 mois pour la môle partielle
12 mois pour la môle complète (sauf si négativation du taux en moins de 8 semaines alors le délai est rédui à 6 mois

pendant cette surveillance il y a interdiction de tomber enceinte puisque cela fausserait la surveillance...

voilà en bref ce que c'est, comment ça se passe
si tu as d'autre question n'hésite pas je te répondrai
__________________
27 ans lui 28
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Asùn is offline   Réponse avec citation
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