syndrome néphrotique cortico résistant

bonjour tous le monde.je me presente je suis etudiante en medecine.je vien juste de faire l'uro-nephrologie et j'aimerai bien savoir plus de vos temoiniages.car j'aimerai bien etre 1 bon medecin et ça nessicite un interrogatoire minitieux en bien ecoutant l'histoire de la maladie.je suis vraiment desolé pour vous ou bien pour vos enfants.je vous souhaite tous le bonheur du monde.j'attend vos messages.merci

[sngironde]

Belle leçon,

je viens de découvrir ce que je risque en continuant à fumer....
je n'ai pas autant d'expérience dans la maladie,9 mois, mais j'essaye de profiter quand c'est possible d'un bon repas, ou d'une belle fête et surtout je me suis remis à cuisiner et à manger mieux.
je vais à mon prochain rdv chez le medecin avec la liste de ce que je risque et qu'il ne me dit rien.....
vive la vie et sachons reconnaitre des petits plaisirs simples !!!!

Posté par Thierry78

Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!

Posté par Thierry78

Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!

**********************
Bonjour Thierry,

j'ai l'impression de revivre une partie de mon histoire en te lisant...je ne vais donc pas répéter ce qui a déjà été dis depuis 2005 sur le forum.

Par contre, au cours de mon adolescence, j'ai appris par hasard que j'étais vraissemblablement stérile, et sur le coup, j'avais du mal à accuser le choc, d'autant que mes parents, qui doivent le savoir ne m'ont jamais évoqué cet effet secondaire. En effet, cette page de vie ayant difficile à tourner depuis mon enfance, c'est devenu au fil du temps un sujet tabou.
Néanmoins, aujourd'hui âgé de 31 ans, j'envisage d'avoir un enfant.

Ma femme, à qui j'ai fait état de mon azoospermie dès le début de notre relation, me pousse à tenter le tout pour le tout, et à aller voir un spécialiste, alors que moi...j'étais résigné à ma stérilité.

En lisant ton message, je suis très étonné, et j'avoue que tu m'as donné un véritable espoir d'avoir un jour un enfant biologique avec ma femme. J'ai pris rendez vous avez un urologue cet après midi...

Question: as-tu des conseils à me donner, des pistes à explorer, puisque malgré ton azoospermie tu as réussi à avoir une fille qui te ressemble?
Par où es-tu passé avant d'obtenir ce miracle?

Merci d'avance, je pense que cet effet secondaire n'est pas suffisamment abordé sur le forum, alors que l'impact psychologique est très important.

Amicalement
Popayan

[Thierry78]

Bonjour,
Pour avoir un enfant, il n'y a pas de miracle, il faut y croire. Et en plus, ma femme a fait une première grossesse quelques mois avant, suivi d'une fausse-couche. Quand le gynéco a vu la première grossesse, il a eu cette réflexion: "vous me prenez pour un c..?" il ne voulait pas y croire.
Pas de régime particulier pour avoir un enfant, sauf que je prends depuis des année des "multivitamines" et du magnésium quotidiennement; en plus, depuis ce temps, je suis tranquille, je passe au travers des épidémies...
Je fais de la moto tous les jours pour aller travailler (1h le matin, 1h le soir ) quelque soit la saison et la météo (sauf la neige, trop dangereux) ce qui me permet de résister beaucoup mieux au froid et aux petites infections hivernales (mon organisme résiste mieux, je pense).
Un conseil, pour avoir un enfant, il faut se mettre "au boulot" tous les soirs, et je ne vais pas te faire de dessins ! un jour ou l'autre, ça finira pas donner ses "fruits"...
Amicalement.

Posté par popayan

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Bonjour Thierry,

j'ai l'impression de revivre une partie de mon histoire en te lisant...je ne vais donc pas répéter ce qui a déjà été dis depuis 2005 sur le forum.

Par contre, au cours de mon adolescence, j'ai appris par hasard que j'étais vraissemblablement stérile, et sur le coup, j'avais du mal à accuser le choc, d'autant que mes parents, qui doivent le savoir ne m'ont jamais évoqué cet effet secondaire. En effet, cette page de vie ayant difficile à tourner depuis mon enfance, c'est devenu au fil du temps un sujet tabou.
Néanmoins, aujourd'hui âgé de 31 ans, j'envisage d'avoir un enfant.

Ma femme, à qui j'ai fait état de mon azoospermie dès le début de notre relation, me pousse à tenter le tout pour le tout, et à aller voir un spécialiste, alors que moi...j'étais résigné à ma stérilité.

En lisant ton message, je suis très étonné, et j'avoue que tu m'as donné un véritable espoir d'avoir un jour un enfant biologique avec ma femme. J'ai pris rendez vous avez un urologue cet après midi...

Question: as-tu des conseils à me donner, des pistes à explorer, puisque malgré ton azoospermie tu as réussi à avoir une fille qui te ressemble?
Par où es-tu passé avant d'obtenir ce miracle?

Merci d'avance, je pense que cet effet secondaire n'est pas suffisamment abordé sur le forum, alors que l'impact psychologique est très important.

Amicalement
Popayan

[ndlc]

Bonjour, je m'appelle Ines aujourd'hui j'ai 15 ans, j'ai moi aussi été victime d'un symdrome néphrotique cortico résistant. A l'age de 18 mois les premiers symptômes sont apparrus, et depuis ce jeune âge, jusqu'à l'age de 10ans, cette maladie et tout ce qu'elle enjendrait été devenu mon quotidien (Analyses médicales, nombreux séjours au service pédiatrique, traitements multiples etc)
Maintenant tout ça c'est du passé, j'ai réussi à m'en sortir, et je suis complètement guérrie, enfin une rechute n'est pas impossible, mais pour l'instant ça va très bien. Je n'ai plus aucun traitement, seulement une visite de controle en pédiatrie une fois par ans, et quelques analyses médicales ponctuellement.
Alors gardez courage, vous vous en sortierez un jour, j'en suis sur !

[GINY]

Merci à toi pour ce message d'espoir !

Posté par ndlc

Bonjour, je m'appelle Ines aujourd'hui j'ai 15 ans, j'ai moi aussi été victime d'un symdrome néphrotique cortico résistant. A l'age de 18 mois les premiers symptômes sont apparrus, et depuis ce jeune âge, jusqu'à l'age de 10ans, cette maladie et tout ce qu'elle enjendrait été devenu mon quotidien (Analyses médicales, nombreux séjours au service pédiatrique, traitements multiples etc)
Maintenant tout ça c'est du passé, j'ai réussi à m'en sortir, et je suis complètement guérrie, enfin une rechute n'est pas impossible, mais pour l'instant ça va très bien. Je n'ai plus aucun traitement, seulement une visite de controle en pédiatrie une fois par ans, et quelques analyses médicales ponctuellement.
Alors gardez courage, vous vous en sortierez un jour, j'en suis sur !

[syndrome nephrotique]

Posté par GINY

Merci à toi pour ce message d'espoir !

bjr Ines quelle traitement pour être guéri quelle docteur j'ai l'impression que mon fils ne s'en sortira jamais ca ne fait qu'empirer j'en peu plus déjà 8ans que çà dur.

[shannon]

Posté par Thierry78

Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!

je suis la maman dune petite fille de 1 an et demi ateinte dun syndrome nephrotique corticoresistant les medecin mon dit quel fesai parti des rare cas ou aucun medicament ne pouron fonctionner je commence a desesperer il nous ont dit qu il falai attendre que ses rein ne fonctionne plus pour commencer des dialyse et envisager une greffe la maladie a commencer il y a seulement 2 mois et demi je me demande si il ne sont pas un peu trop rapide dans leur diagnostique si vous pouviez me repondre je c plus quoi faire merci la maman de shannon

[shannon]

ma princesse et ateinte de ce syndrome nephrotique cortico resistant

elle a commencer il y a 2 mois et demi comme ca en se reveillant jai pas compris mais aujourd'hui il ne pevent plus rein faire pour ma fille elle a 19 mois que dire a part ke j'ai envie de hurler !!! elle et dans les rare cas ou plus aucun medicament ne feron effet ( solupred, sterogyl, calsidose,lovenox par piqure, coumadine, neoral, renitec, ferrostane, et en plus asmatic ) voila le cotidien dun bebe de 19 mois plus 3 prise de sang par semaine !!! il faut attendre ! attendre tout doucement que ces rein ne fonctionne plus et commencer des dialyse puis une greffe par la suite !!! ou et la justice la dedans elle na rien fait de mal et je narive pas a accepter que mon bebe sois si mal c trop dure et je crois que personne ne pourrai accepter ca voila mon temoignage c'est une maladie affreuse et je ne suporte meme lus d'entendre ce mot


mille merci a vous

la maman de shannon
leslie

[chichi]

Shannon,
Je vous lis et j'ai un peu l'impression de comprendre votre désarroi...
Pour notre part, on a essayé beaucoup de médicament: Prednisone, néoral, tacro, celcept...chaque fois les dosages montent montent et notre fils se retrouve avec des doses trop haut dans le sang car il métabolise trop lentement la médication. La semaine dernière, nous en sommes venu èa la conclusion avec sa néphrologue de cesser la médication * sauf une dose de cortisone car il a fait un choc surrénalien et ses surrénales ne fonctionnent presque plus * et nous attendons qu'il retombe en rechute car sincèrement, on ne sait plus trop quoi faire avec lui. On a l'impression d'être assis sur une bombe èa retardement...Si vous avez le gout d'échanger avec nous, ne vous gênez pas!

[floflo86]

Posté par Thierry78

Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!

bonjour moi c'est mon fils qui est atteind du syndrome ca va faire 2 ans cet été sous cortisone constement des qu'il diminue de trop bling il gonfle aux yeux donc là il est a 10mg par jour le médecin nous disent que la maladie devrait s'arréter a l'adolescenceil va avoir 9 ans au mois d'avril mais quand je vous lis vous avez 45 ans ! donc ca peut durer tt sa vie et en plus quand je vois les effets secondaires que vous avez eus mon dieu ca me fais peur on me parle d'homéopathie je pense que je vais en parler a mon médecin car c'est vrai qu'il y a beaucoup plus grave que le syndrome mais pour son enfant c'est toujours plus grave il va à l'école joue au foot mais un jour il est gonflé 2 jours apres il est squelitique j'ai du mal a le regarder tellement qu'il est maigre au niveau de ses yeux mais c'est vrai que vu votre temoignage on peut vivre avec mais vous avez quand meme eu beaucoup de chance avec tous les effets de la cortisone bon courage pour la suite