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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 25/07/2007, 12h05   #51
Badiou
Membre
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: Le Puy-en-Velay (43000)
Messages: 18
Re : comment avaler la prednisone !

Bonjour,

et pardon de ne pas vous avoir répondu rapidement : je reviens juste d'un séjour loin de l'ordinateur.

Notre fils Clément "carbure à la cortisone" depuis presque 6 ans. Le dérivé utilisé est aussi pour lui la prednisone (Cortancyl dans son cas, mais c'est aussi dégu... !). Au début, il avait 3 ans. Et les débuts ont été assez difficiles aussi, en particulier lors de la prise des premiers comprimés à l'hôpital. Il faut dire que ce produit a une amertume énorme ; à côté les endives braisées font figure de confiserie !

De plus dans notre cher pays qui adore éditer des normes, et des règlements pour tout, il n'est pas prévu qu'un enfant sache avaler un comprimé avant 6 ans. Il est obligatoire pour le médecin, le pharmacien, de préciser "à écraser dans un aliment ou une boisson".

Malgré cela, Clément a su très vite les avaler. Notre façon de faire était la suivante : nous enfouissions ces comprimés dans une cuillère de compote, et il l'avalait, en prenant très vite derrière un verre d'eau préparé à l'avance. Au début, un peu impressionnés par nos règlements français, par sécurité, nous lui donnions par demi-comprimés, ce qui faisait quatre prises pour 2 comprimés à 20 mg.

Vu la taille de ces demi-comprimés, il est bien difficile d'imaginer qu'un enfant puisse s'étouffer avec. Evidemment la méthode n'est pas transposable pour des comprimés plus gros.

Vous pouvez, bien sûr adapter avec autre chose : confiture, Nutella, etc...

Si ça ne marche toujours pas, essayez de voir avec votre médecin si un autre dérivé comme la prednisolone (Solupred) serait utilisable. Comme le nom l'indique, c'est très proche chimiquement, et beaucoup plus agréable au goût.

Bien amicalement à vous... affections à "Fabichou"

Michel.

Dernière modification par Badiou 25/07/2007 à 12h11.
Badiou is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/07/2007, 16h06   #52
katia93
 
Messages: n/a
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Bonjour à tous,
j'ai 33 ans et souffre d'un syndrome néphrotique cortico-résistant depuis 09/2006, et je viens tout juste de découvrir ce forum de discussion.
Je suis aujourd'hui "consolée" de vous lire car ça parait un peu plus facile de vivre une galère quand on est plusieurs à la partager ...
Comme bcp d'entre vous j'imagine, il a été difficile de déceler l'origine de mon SN qui est apparu juste après mon accouchement en aout dernier. Celui-ci s'est passé dans des conditions un peu difficiles (césa avec hémorragie interne) et qui a fait paniqué l'obstétricienne. On pense qu'elle m'aurait transmis son stress (choc post-partum) qui s'est traduit chez moi par un SN ... Bref, s'en est suivie une prise de poids de 27 kgs d'oedeme en 1 mois et demi et moultes examens médicaux avant que le verdict ne tombe : syndrome néphrotique hyalinose segmentaire et focale cortico-resistant ... rien que ça !
On a commencé par 3 mois de Cortancyl à haute dose (90mg/j) car 27g d'albuminurie dans les urines, ça fait beaucoup ... mais traitement extrèmement difficile à supporter : insomnies, enervements, douleurs articulaires à la limite du supportable (sensation que rotules et/ou coudes allaient exploser !) et qui finalement n'a pas abouti puisque "cortico-résistant" ... puis Cellcept pendant 3 mois également et l'albuminurie est redescendue à 10g mais toujours pas de rémission, et là, depuis début juin, mon néphro m'a prescrit la cyclosporine (Néoral) et aux derniers examens, l'albu est à 5, ça progresse !! Seulement les effets secondaires sont là : développement de la pilosité sur le corps et perte des cheveux en très grands nombres. Ajoutez à cela les oedemes persistants des paupières et gonflement au niveau du cou (car tjrs 20mg/j de cortancyl).
Le moral a donc du mal à suivre tous les jours car le physique n'est pas au top ...! Voilà pour ma ptite histoire !
Je n'ai pas repris le travail car j'ai un métier de suivi relations clientèle et je ne veux pas que mes clients me voient comme ça. De + le lasilix m'envoie au toilettes ttes les 20 mns ... difficile quand on fait beaucoup de voiture ! Mais le travail et ma vie sociale me manquent terriblement.
Comment faites-vous pour conjuguer la maladie avec votre métier ? est-ce que également vos traitements vous ont transformé phsiquement ?
Ah oui, j'ai une autre question qui me vient et qui m'inquiète beaucoup : depuis 8 mois environ, je n'ai plus de système hormonale ou alors très très défaillant (plus de règles, libidos dans les chaussettes ...) est-ce que quelqu'un vit ou à vécu la même chose et pourrait me faire partager son expérience SVP ? et l'on me parle d'un éventuel 4ème traitement après, l'andoxan ? Si quelques uns d'entres vous l'a déjà pris, pourriez vous m'en dire un peu + ?
Désolée d'avoir écrit toutes ces lignes, mais c'est la toute première fois que j'en parle vraiment et ça fait du bien !
Merci d'avance ,
Katia
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Vieux 30/07/2007, 14h33   #53
Marmotte
 
Messages: n/a
Re : Besoin d'infos pour le début de la maladie

Citation:
Posté par mulhouse
Bonjour à tous,

quel réconfort de trouver des témoignages et informations sur ce SN si étrange. Je me suis déjà bien documentée sur la chose mais cela est très récent pour moi. Dimanche matin, mon fils s'et réveillé tel mike Tyson, les paupières en triple volume; On ne lui voyait presque plus les yeux. Par contre super forme. Par sécurité, on pensait plutôt à une allergie ou une piqure, direction les urgences car c'était dimanche matin. Après de longues heures d'attente, diagnostic : SN, hospitalisation et on ne sait pas pour combien de temps. Il aura 3 ans en septembre, est en pleine forme, est docile comme un agneau, ne dit absolument rien aux soins. bref, il s'adapte bien. Par contre pas de visites d'enfants donc son grand frère de 4 ans lui manque. Heureusement, il est passé du service grands nourrissons au grands enfants où il peut se balader comme il veut, aller dans le couloir.
Mes questions est: -combien de temps devra-t-il rester à l'hôpital 24 sur 24 ? - pour les mamans qui travaillent à 100%, comment vous êtes-vous organisées? - une fois de retour à la maison, est-ce que cela change vraiment quelque chose pour lui à part le régime alimentaire? Il est très actif, adore escalader, faire le foufou. Y a-t-il un changement de comportement?
je n'ai pas de questions sur la maladie puisque les médecins ne font qu'une corticothérapie et suivent l'évolution. La priorité étant qu'il n'ait plus de protéines ds les urines mais c'est toujours +++. Ca fait 3 jours. je suppose qu'il faut être patient.

Merci pour vos réponses même si on doit souvent se répéter

A bientôt



Bonjour,

A vous lire, l’histoire de votre petit ressemble à celle de notre petite qui a eu trois ans il y a qq jours.
En septembre dernier, ses paupières ont enflées, une vraie petite « boxeuse » ! Elle fut soignée pour une grosse rhino pharyngite avec conjonctivite. Re belote en novembre où les yeux mais aussi tout le reste du corps étaient oedémateux. Urgences, diagnostic , prise en charge rapide à l’hôpital…etc.….elle y est restée une petite semaine, a suivi ses 4 mois ½ de traitement (Solupred au début qui n’a pas négativé la bandelette, puis cortancyl).
Pour répondre à votre question sur le comportement : les fortes doses du début (plus la prise de poids) l’ont rendue amorphe, elle d’ordinaire si active ! Puis peu à peu, tout est redevenu comme avant. Beaucoup de changements d’humeur, de grosses fringales, de problème avec le sommeil aussi….
Concernant le retour à la maison, la vie n’a pas beaucoup changé, elle a continué, elle continue ! avec régime sans sel et la surveillance du poids, de la protéinurie, des infections quand le traitement est à forte dose…..etc…..tout ce que votre médecin vous a expliqué .
Aujourd’hui, elle est à nouveau sous cortancyl après deux mois de rémission (rechute déclenchée par une infection ORL survenue après sa vaccination contre la varicelle). Comme elle est très sensible aux effets secondaires des corticoïdes, elle a pris pas mal de poids mais avec la diminution des doses, les choses reviendront à la normale dans peu de temps.
Voilà, bon courage à vous, et patience, comme vous le dites !
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Vieux 04/08/2007, 23h00   #54
salimma
 
Messages: n/a
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

bonjour a vous

je suis tres contente d avoir trouvée ce site , j ai ma fille agée de 8ans qui a cette maladie depuis l age de 3ans et demi. Au mois de juillet elle a fait sa 10ème rechute elle prend une tres forte dose de corticoide 60mg je trouve que c est beaucoup pour un enfant de son age.

merci de me repondre et bon courage a vous
a bientot
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Vieux 06/08/2007, 11h21   #55
mulhouse
 
Messages: n/a
réconfort

Merci pour ce forum et votre réponse. Depuis le retour à la maison, RAS. A part un appel de l'hopital toujours aussi diplomate me demandant de faire une bandelette immédiatement au vu des analyses qu'ils venaient de recevoir du Labo mais négatif. On a RV le 9 aout pour faire le point, il est à 40mg de Cortansyl, le boit dilué dans l'eau sans souci. Il était déjà énergique mais je dois dire qu'il redouble de tonus, a une forme incroyable, voire épuisante ! Ce qui est nouveau, ce sont ses crises de colères. A suivre...Finalement, rien ne change, pour la nourriture, fini la fainéantise de cuisiner et de sortir une pizza (ce qui était rare mais quand même)Finalement, on cuisine frais ou surgelé, sans sel et au beurre doux. Pour le reste, il a été habitué à ne pas grignoter donc c'est juste le goûter à 4h. Je lui trouve des gateaux et yaourts allégés en sucres et sinon fruits, fromage frais....J'espère qu'on va pouvoir partir en vacances l'esprit tranquille.
Bonnes vacances à tous




Citation:
Posté par Marmotte
Bonjour,

A vous lire, l’histoire de votre petit ressemble à celle de notre petite qui a eu trois ans il y a qq jours.
En septembre dernier, ses paupières ont enflées, une vraie petite « boxeuse » ! Elle fut soignée pour une grosse rhino pharyngite avec conjonctivite. Re belote en novembre où les yeux mais aussi tout le reste du corps étaient oedémateux. Urgences, diagnostic , prise en charge rapide à l’hôpital…etc.….elle y est restée une petite semaine, a suivi ses 4 mois ½ de traitement (Solupred au début qui n’a pas négativé la bandelette, puis cortancyl).
Pour répondre à votre question sur le comportement : les fortes doses du début (plus la prise de poids) l’ont rendue amorphe, elle d’ordinaire si active ! Puis peu à peu, tout est redevenu comme avant. Beaucoup de changements d’humeur, de grosses fringales, de problème avec le sommeil aussi….
Concernant le retour à la maison, la vie n’a pas beaucoup changé, elle a continué, elle continue ! avec régime sans sel et la surveillance du poids, de la protéinurie, des infections quand le traitement est à forte dose…..etc…..tout ce que votre médecin vous a expliqué .
Aujourd’hui, elle est à nouveau sous cortancyl après deux mois de rémission (rechute déclenchée par une infection ORL survenue après sa vaccination contre la varicelle). Comme elle est très sensible aux effets secondaires des corticoïdes, elle a pris pas mal de poids mais avec la diminution des doses, les choses reviendront à la normale dans peu de temps.
Voilà, bon courage à vous, et patience, comme vous le dites !
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Vieux 09/08/2007, 15h42   #56
tatie sophie
 
Messages: n/a
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Bonjour à tous ! je tombe par hasard sur ce forum et je voudrais en profiter pour apporter une touche d'espoir. J'ai eu un SN à 22 ans, tout d'un coup, un truc fulgurant alors que j'arrivais au gabon pour y passer 4 ans avec mon ami ! on a cru à une maladie tropicale, une piqure, les vaccins, etc... j'avais les pochés et des oedemes partout. J'ai été rapatriée sanitaire une première fois, direction Broussais à Paris. A l'époque (en 86) la ciclo n'étatn qu'une vague idée, le professeur du service commencait à en parler. J'ai été traitée à la cortisone après un mois d'hopital pour essayer de comprendre ce qui avait pu provoquer la maladie (un vrai cobail, on m'a tout passé en revue : jusqu'aux dent !). La cortisone a fait effet, j'ai perdu 10 l d'eau !! je n'étais plus qu'un sac d'os. je suis repartie au Gabon et là, au bout de 2 mois, rechute et rerapatriment sanitaire. j'ai été traitée aux immunodépresseurs. Retour au Gabon avec mon traitement qui n'a jamais fonctionné. J'étais défigurée par la cortisone qui ne faisait pas effet mais que je ne pouvais pas arrêtée trop vite (en 6 mois). Et puis la veille de Noel de cette année là, alors que mon médecin du Gabon m'avait dit "écoute Sophie, tu passes Noel ici mais après les fêtes tu rentres en France te soigner, je ne veux plus te voir ici...", je me suis réveillé le matin, j'ai fait ma bandelette et là ! plus rien... on a refait et refait les analyses, la peur de ma voir renvoyée, de retourner à l'hopital m'a filé un tel choc que mon corps s'est guéri seul. Je n'ai plus jamais rien eu. J'ai maintenant 44 ans, je n'ai jamais rechutée. Une guérison est possible. Il faut y croire !
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Vieux 15/08/2007, 08h39   #57
marie357
 
Messages: n/a
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Bonjour tatie sophie,
Merci pour votre message d'espoir !
Je suis bien heureuse pour vous que cette satanée maladie ait fini par vous laisser en paie...et c'est bien que des personnes comme vous qui sont guerries viennent aussi laisser leur témoignage pour donner un peu d'espoir aux autres...car évidemment en général on a que les témoignanges de ceux qui sont encore malades et on se dit" mais alors on ne guérrit jamais de cette maladie"...moi ça fait 30 ans exactement que je suis malade, j'ai 34 ans et ça n'a pas l'air de vouloir s'arrêter!!! merci et bone continuation!!! Marie.
.................................................. ..................
Citation:
Posté par tatie sophie
Bonjour à tous ! je tombe par hasard sur ce forum et je voudrais en profiter pour apporter une touche d'espoir. J'ai eu un SN à 22 ans, tout d'un coup, un truc fulgurant alors que j'arrivais au gabon pour y passer 4 ans avec mon ami ! on a cru à une maladie tropicale, une piqure, les vaccins, etc... j'avais les pochés et des oedemes partout. J'ai été rapatriée sanitaire une première fois, direction Broussais à Paris. A l'époque (en 86) la ciclo n'étatn qu'une vague idée, le professeur du service commencait à en parler. J'ai été traitée à la cortisone après un mois d'hopital pour essayer de comprendre ce qui avait pu provoquer la maladie (un vrai cobail, on m'a tout passé en revue : jusqu'aux dent !). La cortisone a fait effet, j'ai perdu 10 l d'eau !! je n'étais plus qu'un sac d'os. je suis repartie au Gabon et là, au bout de 2 mois, rechute et rerapatriment sanitaire. j'ai été traitée aux immunodépresseurs. Retour au Gabon avec mon traitement qui n'a jamais fonctionné. J'étais défigurée par la cortisone qui ne faisait pas effet mais que je ne pouvais pas arrêtée trop vite (en 6 mois). Et puis la veille de Noel de cette année là, alors que mon médecin du Gabon m'avait dit "écoute Sophie, tu passes Noel ici mais après les fêtes tu rentres en France te soigner, je ne veux plus te voir ici...", je me suis réveillé le matin, j'ai fait ma bandelette et là ! plus rien... on a refait et refait les analyses, la peur de ma voir renvoyée, de retourner à l'hopital m'a filé un tel choc que mon corps s'est guéri seul. Je n'ai plus jamais rien eu. J'ai maintenant 44 ans, je n'ai jamais rechutée. Une guérison est possible. Il faut y croire !
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Vieux 26/08/2007, 03h13   #58
martine lopes
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Date d'inscription: août 2007
Messages: 28
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par vée
tout d'abord je suis très heureuse d'avoir trouver ce forum
je suis la maman d'un garçon de 12ans ateint d'un SN depuis 10ans maintenant
il est cortico résistant, 10ans de solupred, cortancyl, ciclo...
on est encore une fois en train de baisser sa dose de cortancyl..
j'apréhende, dès qu'on arrête il rechute, en espérant quand même que ce soit la bonne..mais je suis du genre pécimiste,à avoir été trop optimiste j'y ai laissé des plumes
je suis de nature a penser au pire pour ne jamais être décue
en plus de son syndrome néphrotique mon fils a eu beaucoup de problèmes liés à la prise des médicaments, je ne veux faire peur à personne, n'oubliez pas que tout les cas sont différents
mais j'aurais aimé savoir si d'autre sont dans le même cas que mon fils, il est du genre a faire l'effet secondaire qui est écrit en tout petit petit sur la notice, celui que normalement personne ne fait...


Il ne faut pas etre péssimiste il y a des effets segondaires du a la prise du médicament car le cortancyl enlève beaucoup de chose a l'organisme et c'est pour sa qu'il faut palié au problème ,il faut lutter contré les effets segondaires exemple: le cortancyl bouffe le calcium du corp , lui donner un peu plus de laitage que les autres enfants , bien équilibrer l'alimentation plus que les autres enfants , c'est se que je fais avec ma fille je suis vigilante avec tout .Au debut elle ma fait des reaction a tout mais avec le temps et l'alimentation plus surveillé sa c'est amélioré c'est pour sa courage
martine lopes is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/08/2007, 04h03   #59
martine lopes
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Date d'inscription: août 2007
Messages: 28
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par salimma
bonjour a vous

je suis tres contente d avoir trouvée ce site , j ai ma fille agée de 8ans qui a cette maladie depuis l age de 3ans et demi. Au mois de juillet elle a fait sa 10ème rechute elle prend une tres forte dose de corticoide 60mg je trouve que c est beaucoup pour un enfant de son age.

merci de me repondre et bon courage a vous
a bientot


bon courage car 10 rechute c'est énorme ma fille a aussi 8 ans et elle a fait 7 rechutes
martine lopes is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/08/2007, 04h25   #60
martine lopes
Membre
 
Date d'inscription: août 2007
Messages: 28
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par lucien78
J'ai remarqué également que les rechutes peuvent intervenir "cycliquement" : tous les facteurs ne sont pas identifiables, mais le contexte (familiale, scolaire, professionnel, ...) a très certainement aussi une incidence dans l'évolution de cette maladie. Le côté émotionnel, psychique compte sûrement beaucoup dans l'évolution de la maladie. Peut-être y a t-il dans ces périodes (juillet et septembre) des événements que votre fils ressent comme "pertubant" ? Je pensais à la fin de l'année scolaire (il sait qu'il va peut-être changer d' instituteur(trice) , de classe,...) . Septembre, c'est la reprise de la vie scolaire, le temps de s'habituer à sa nouvelle classe, son nouveau professeur, ses nouveaux camarades de classe....Il ressent peut-être une angoisse à ses moments là ? Voici quelques pistes à creuser peut-être ..., mais tout n'est pas toujours rationnellement explicable dans les évolutions de cette maladie (que ce soit négativement ou positivement).

Cordialement,



ma fille a le même problème quand elle stresse ,s'engoisse, s'énerve elle me fait des rechutes ,j'en ai parlé a son médecin et elle ma dit que plusieurs parents lui avait signalé se fénomène mais il n'ai pas reconnu dans la patologie de la maladie, ce n'est pas un facteur déclancheur .Il faut qui reste calme , le rassurer , le mettre en confiance et lui dire que tu va bien se passer et l'accompagné ,être très présents c'est ce que j'essaie de faire , courage
martine lopes is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/09/2007, 15h59   #61
toubiba
 
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Re : syndrome néphrotique cortico résistant

bonjour tous le monde.je me presente je suis etudiante en medecine.je vien juste de faire l'uro-nephrologie et j'aimerai bien savoir plus de vos temoiniages.car j'aimerai bien etre 1 bon medecin et ça nessicite un interrogatoire minitieux en bien ecoutant l'histoire de la maladie.je suis vraiment desolé pour vous ou bien pour vos enfants.je vous souhaite tous le bonheur du monde.j'attend vos messages.merci
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Vieux 11/11/2007, 20h09   #62
sngironde
Membre
 
Date d'inscription: novembre 2007
Messages: 8
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Belle leçon,

je viens de découvrir ce que je risque en continuant à fumer....
je n'ai pas autant d'expérience dans la maladie,9 mois, mais j'essaye de profiter quand c'est possible d'un bon repas, ou d'une belle fête et surtout je me suis remis à cuisiner et à manger mieux.
je vais à mon prochain rdv chez le medecin avec la liste de ce que je risque et qu'il ne me dit rien.....
vive la vie et sachons reconnaitre des petits plaisirs simples !!!!

Citation:
Posté par Thierry78
Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!
sngironde is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/12/2007, 20h30   #63
popayan
 
Messages: n/a
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par Thierry78
Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!
**********************
Bonjour Thierry,

j'ai l'impression de revivre une partie de mon histoire en te lisant...je ne vais donc pas répéter ce qui a déjà été dis depuis 2005 sur le forum.

Par contre, au cours de mon adolescence, j'ai appris par hasard que j'étais vraissemblablement stérile, et sur le coup, j'avais du mal à accuser le choc, d'autant que mes parents, qui doivent le savoir ne m'ont jamais évoqué cet effet secondaire. En effet, cette page de vie ayant difficile à tourner depuis mon enfance, c'est devenu au fil du temps un sujet tabou.
Néanmoins, aujourd'hui âgé de 31 ans, j'envisage d'avoir un enfant.

Ma femme, à qui j'ai fait état de mon azoospermie dès le début de notre relation, me pousse à tenter le tout pour le tout, et à aller voir un spécialiste, alors que moi...j'étais résigné à ma stérilité.

En lisant ton message, je suis très étonné, et j'avoue que tu m'as donné un véritable espoir d'avoir un jour un enfant biologique avec ma femme. J'ai pris rendez vous avez un urologue cet après midi...

Question: as-tu des conseils à me donner, des pistes à explorer, puisque malgré ton azoospermie tu as réussi à avoir une fille qui te ressemble?
Par où es-tu passé avant d'obtenir ce miracle?

Merci d'avance, je pense que cet effet secondaire n'est pas suffisamment abordé sur le forum, alors que l'impact psychologique est très important.

Amicalement
Popayan
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Vieux 09/12/2007, 22h07   #64
Thierry78
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Date d'inscription: avril 2005
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Messages: 36
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Bonjour,
Pour avoir un enfant, il n'y a pas de miracle, il faut y croire. Et en plus, ma femme a fait une première grossesse quelques mois avant, suivi d'une fausse-couche. Quand le gynéco a vu la première grossesse, il a eu cette réflexion: "vous me prenez pour un c..?" il ne voulait pas y croire.
Pas de régime particulier pour avoir un enfant, sauf que je prends depuis des année des "multivitamines" et du magnésium quotidiennement; en plus, depuis ce temps, je suis tranquille, je passe au travers des épidémies...
Je fais de la moto tous les jours pour aller travailler (1h le matin, 1h le soir ) quelque soit la saison et la météo (sauf la neige, trop dangereux) ce qui me permet de résister beaucoup mieux au froid et aux petites infections hivernales (mon organisme résiste mieux, je pense).
Un conseil, pour avoir un enfant, il faut se mettre "au boulot" tous les soirs, et je ne vais pas te faire de dessins ! un jour ou l'autre, ça finira pas donner ses "fruits"...
Amicalement.

Citation:
Posté par popayan
**********************
Bonjour Thierry,

j'ai l'impression de revivre une partie de mon histoire en te lisant...je ne vais donc pas répéter ce qui a déjà été dis depuis 2005 sur le forum.

Par contre, au cours de mon adolescence, j'ai appris par hasard que j'étais vraissemblablement stérile, et sur le coup, j'avais du mal à accuser le choc, d'autant que mes parents, qui doivent le savoir ne m'ont jamais évoqué cet effet secondaire. En effet, cette page de vie ayant difficile à tourner depuis mon enfance, c'est devenu au fil du temps un sujet tabou.
Néanmoins, aujourd'hui âgé de 31 ans, j'envisage d'avoir un enfant.

Ma femme, à qui j'ai fait état de mon azoospermie dès le début de notre relation, me pousse à tenter le tout pour le tout, et à aller voir un spécialiste, alors que moi...j'étais résigné à ma stérilité.

En lisant ton message, je suis très étonné, et j'avoue que tu m'as donné un véritable espoir d'avoir un jour un enfant biologique avec ma femme. J'ai pris rendez vous avez un urologue cet après midi...

Question: as-tu des conseils à me donner, des pistes à explorer, puisque malgré ton azoospermie tu as réussi à avoir une fille qui te ressemble?
Par où es-tu passé avant d'obtenir ce miracle?

Merci d'avance, je pense que cet effet secondaire n'est pas suffisamment abordé sur le forum, alors que l'impact psychologique est très important.

Amicalement
Popayan
Thierry78 is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/10/2010, 18h02   #65
ndlc
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Date d'inscription: octobre 2010
Messages: 1
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Bonjour, je m'appelle Ines aujourd'hui j'ai 15 ans, j'ai moi aussi été victime d'un symdrome néphrotique cortico résistant. A l'age de 18 mois les premiers symptômes sont apparrus, et depuis ce jeune âge, jusqu'à l'age de 10ans, cette maladie et tout ce qu'elle enjendrait été devenu mon quotidien (Analyses médicales, nombreux séjours au service pédiatrique, traitements multiples etc)
Maintenant tout ça c'est du passé, j'ai réussi à m'en sortir, et je suis complètement guérrie, enfin une rechute n'est pas impossible, mais pour l'instant ça va très bien. Je n'ai plus aucun traitement, seulement une visite de controle en pédiatrie une fois par ans, et quelques analyses médicales ponctuellement.
Alors gardez courage, vous vous en sortierez un jour, j'en suis sur !
ndlc is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/11/2010, 22h31   #66
GINY
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Date d'inscription: septembre 2010
Messages: 1
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Merci à toi pour ce message d'espoir !

Citation:
Posté par ndlc
Bonjour, je m'appelle Ines aujourd'hui j'ai 15 ans, j'ai moi aussi été victime d'un symdrome néphrotique cortico résistant. A l'age de 18 mois les premiers symptômes sont apparrus, et depuis ce jeune âge, jusqu'à l'age de 10ans, cette maladie et tout ce qu'elle enjendrait été devenu mon quotidien (Analyses médicales, nombreux séjours au service pédiatrique, traitements multiples etc)
Maintenant tout ça c'est du passé, j'ai réussi à m'en sortir, et je suis complètement guérrie, enfin une rechute n'est pas impossible, mais pour l'instant ça va très bien. Je n'ai plus aucun traitement, seulement une visite de controle en pédiatrie une fois par ans, et quelques analyses médicales ponctuellement.
Alors gardez courage, vous vous en sortierez un jour, j'en suis sur !
GINY is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/01/2011, 21h23   #67
syndrome nephrotique
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Date d'inscription: janvier 2011
Messages: 2
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par GINY
Merci à toi pour ce message d'espoir !
bjr Ines quelle traitement pour être guéri quelle docteur j'ai l'impression que mon fils ne s'en sortira jamais ca ne fait qu'empirer j'en peu plus déjà 8ans que çà dur.
syndrome nephrotique is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/05/2011, 18h24   #68
shannon
shannon
 
Date d'inscription: mai 2011
Localisation: reims
Messages: 2
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par Thierry78
Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!
je suis la maman dune petite fille de 1 an et demi ateinte dun syndrome nephrotique corticoresistant les medecin mon dit quel fesai parti des rare cas ou aucun medicament ne pouron fonctionner je commence a desesperer il nous ont dit qu il falai attendre que ses rein ne fonctionne plus pour commencer des dialyse et envisager une greffe la maladie a commencer il y a seulement 2 mois et demi je me demande si il ne sont pas un peu trop rapide dans leur diagnostique si vous pouviez me repondre je c plus quoi faire merci la maman de shannon
shannon is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/05/2011, 18h40   #69
shannon
shannon
 
Date d'inscription: mai 2011
Localisation: reims
Messages: 2
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

ma princesse et ateinte de ce syndrome nephrotique cortico resistant

elle a commencer il y a 2 mois et demi comme ca en se reveillant jai pas compris mais aujourd'hui il ne pevent plus rein faire pour ma fille elle a 19 mois que dire a part ke j'ai envie de hurler !!! elle et dans les rare cas ou plus aucun medicament ne feron effet ( solupred, sterogyl, calsidose,lovenox par piqure, coumadine, neoral, renitec, ferrostane, et en plus asmatic ) voila le cotidien dun bebe de 19 mois plus 3 prise de sang par semaine !!! il faut attendre ! attendre tout doucement que ces rein ne fonctionne plus et commencer des dialyse puis une greffe par la suite !!! ou et la justice la dedans elle na rien fait de mal et je narive pas a accepter que mon bebe sois si mal c trop dure et je crois que personne ne pourrai accepter ca voila mon temoignage c'est une maladie affreuse et je ne suporte meme lus d'entendre ce mot


mille merci a vous

la maman de shannon
leslie
shannon is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/06/2011, 03h26   #70
chichi
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Date d'inscription: juin 2011
Localisation: Sherbrooke, Québec
Messages: 6
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Shannon,
Je vous lis et j'ai un peu l'impression de comprendre votre désarroi...
Pour notre part, on a essayé beaucoup de médicament: Prednisone, néoral, tacro, celcept...chaque fois les dosages montent montent et notre fils se retrouve avec des doses trop haut dans le sang car il métabolise trop lentement la médication. La semaine dernière, nous en sommes venu èa la conclusion avec sa néphrologue de cesser la médication * sauf une dose de cortisone car il a fait un choc surrénalien et ses surrénales ne fonctionnent presque plus * et nous attendons qu'il retombe en rechute car sincèrement, on ne sait plus trop quoi faire avec lui. On a l'impression d'être assis sur une bombe èa retardement...Si vous avez le gout d'échanger avec nous, ne vous gênez pas!
chichi is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/03/2012, 21h41   #71
floflo86
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 3
Re : syndrome néphrotique cortico résistant

Citation:
Posté par Thierry78
Bonjour Vée,

Je souffre de cette maladie depuis l’âge de 9 ans, en 1969 ; j’ai donc maintenant presque 45 ans ; ma vie a été une longue suite de péripéties, avec des rechutes innombrables ( j’ai arrêté de les compter à partir de 30 … ) j’ai servi de cobaye pour la ciclosporine au tout début de ce médicament ( échec) et pour le chloraminophène ( qui m’a « bousillé » mon usine à spermatozoïdes… ) seule la cortisone est efficace, mais gare aux effets secondaires !! quelques accidents de parcours :

- oedème cérébral vers l’âge de 10 ans ( 1970 ) : entre la vie et la mort mais sauvé de justesse par Necker ; je ne pense pas avoir de neurones en moins…

- embolie pulmonaire vers l’âge de 20 ans : -5% des poumons HS ( heureusement je ne fume pas )

- quelques phlébites… ( j’ai maintenant l’habitude de me « piquer » au Lovenox )

- index main gauche HS : manque un bout suite à une thrombose artérielle ; pas grave, je suis droitier…

- perforation intestinale : la cortisone a masqué l’inflammation et j’ai frôlé la septicémie ; résultat : anus artificiel pendant 3 mois et 50 cm de gros intestin en moins… j’ai un peu maigri, pas plus mal… ; mais je dois aller au toilettes plus souvent… que personne ne rit SVP !!

- enfin, ce qui m’inquiète le plus, et dont on ne parle pas assez, ce sont les risques cardio-vasculaires que provoque un traitement prolongé à la cortisone ( les médecins n’en parlent pas … pourquoi ? ) ; à 44 ans, des douleurs à la poitrine m’ont fait tirer la sonnette d’alarme : hospitalisé en soins intensifs de cardiologie au Val de Grâce à Paris, j’ai découvert que je souffrait d’artériosclérose provoqué par la cortisone à long terme, je dois passer sur le billard next week ( l’angoisse… );



Malgré tout cela, je suis en pleine forme, j’ai le moral malgré mon traitement permanent et certainement à vie de Cortancyl à 20 mg / jour. J’ai réussi à avoir une fille qui a maintenant 14 ans, charmante, intelligente, en pleine forme, en pleine santé ( miracle, car malgré le chloraminophène, j’ai pu l’avoir par voie « naturelle » ) ; j’ai un boulot que j’aime ( responsable technique dans une société de Facility Management ) mais qui me « bouffe » mon temps ( 35 heures ? … oui, en 3 jours…soit 60 heures / sem ) ; je ne fais pas de sport, mais par manque de temps ; je fais de la moto tous les jours pour aller travailler, je bois de l’alcool de temps en temps ( pour des occasions ) et surtout, je mange quasiment normalement !! malgré mes 20 mg / jour…je ne re sale pas, c’est tout ; les risques ? hypertension artérielle avec la cortisone, que je contrôle avec 1 cp d’aténolol / jour ( 13 / 7 en général ) et quelques Euphytoses les soirs où je mange trop salé ; je n’ai pas envie de me priver de faire la fête avec les amis et la famille !! Question contrôle de la protéinurie : je suis en rémission depuis quelques années, et je ne fais jamais de contrôle ; je surveille uniquement ma façon d’uriner (l’expérience m’a permis ainsi de m’apercevoir de la présence ou non d’albuminurie ) et les œdèmes sur les jambes.



Mais je répète que je mène une vie tout à fait normale, et que je plains ceux qui sont en fauteuil roulant ou même ceux qui sont diabétiques « insulinodépendant »… la vie n’est pas rose tous les jours, mais il y a plus malheureux que nous…



Vive la vie !!!

bonjour moi c'est mon fils qui est atteind du syndrome ca va faire 2 ans cet été sous cortisone constement des qu'il diminue de trop bling il gonfle aux yeux donc là il est a 10mg par jour le médecin nous disent que la maladie devrait s'arréter a l'adolescenceil va avoir 9 ans au mois d'avril mais quand je vous lis vous avez 45 ans ! donc ca peut durer tt sa vie et en plus quand je vois les effets secondaires que vous avez eus mon dieu ca me fais peur on me parle d'homéopathie je pense que je vais en parler a mon médecin car c'est vrai qu'il y a beaucoup plus grave que le syndrome mais pour son enfant c'est toujours plus grave il va à l'école joue au foot mais un jour il est gonflé 2 jours apres il est squelitique j'ai du mal a le regarder tellement qu'il est maigre au niveau de ses yeux mais c'est vrai que vu votre temoignage on peut vivre avec mais vous avez quand meme eu beaucoup de chance avec tous les effets de la cortisone bon courage pour la suite
floflo86 is offline   Réponse avec citation
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