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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 21/01/2011, 19h18   #1
Guorizi
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Date d'inscription: mars 2010
Localisation: Le Sud
Messages: 10
Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Bonjour à tous,
J'aurais aimé avoir vos témoignages concernant les causes du SN, enfin quelles en seraient les causes selon vous, puisque jusqu'à présent, rien n'est établi..
Est-ce que c'est en traversant une période difficile, stressante ou angoissante que vous rechutez ( ou chutez ^^' ) ?
Avez-vous un taux d'anticorps anormalement élevé..?
Ou bien est ce qu'un vaccin aurait pu déclencher chez vous le SN ? Sachant que dans mon cas, c'est peu après une injection de Gardasil que j'ai eu les premiers symptômes..
Et enfin, lors d'une rechute, quelles sont manifestations du SN sur vous..?
En vous remerciant pour vos réponses, c'est terrible mais j'ai l'impression que je fais une rechute depuis quelques jours.. Affaire à suivre donc
Guorizi is offline   Réponse avec citation
Vieux 28/01/2011, 19h28   #2
chris89
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Date d'inscription: janvier 2011
Messages: 19
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Bonjour,
Mon fils, 20 ans, est malade depuis presque 1 an : une nouvelle rechute il y a tout juste une semaine ! Nous pensons que ce qui a provoqué cette maladie est une mauvaise grippe contractée en décembre 2009. 3 mois après, toujours pas d'amélioration avec des visites chez le médecin chaque mois pour des pseudo "gastro-entérites" (qui se sont avérées être déjà les symptômes de la maladie). Ce qui est troublant, c'est qu'il n'avait jamais fait cela auparavant et il a quitté la maison en septembre 2009. Il s'est retrouvé seul, débordé, avec ses études, l'alternance travail. Tout cela très dur ! Beaucoup de stress donc. Est-ce cela qui l'a fragilisé ?? Peut-être. C'était un enfant qui avait beaucoup de soucis pulmonaires étant petit, sans vraiment d'allergie déclarée. Après rituximab en juillet, et l'attente, il a rechuté (si l'on peut dire car il n'était pas guéri, mais la maladie stagnait) et repart donc sur la chimio. La rechute a été constatée par le médecin lors d'analyses de sang (lymphocytes B en surnombre une nouvelle fois, donc il faut les détruire), puis léger gonflement encore de la face. Il a connu juste avant sa rechute une infection bronchique. Coïncidence ? Je ne pense pas. Le système immunitaire s'affole à la moindre infection et c'est reparti. Espérant avoir éclairé un peu vos lanternes. Demain, je vais à la conférence sur Créteil. J'en saurai peut-être un peu plus ?
Cordialement,
Chris89
chris89 is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/01/2011, 21h11   #3
Guorizi
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Date d'inscription: mars 2010
Localisation: Le Sud
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Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Cela fait un peu plus d'un an aussi que je suis malade et à tout juste 18 ans, c'est vrai que de gérer ça avec des études c'est vraiment pas facile..!
Je pense que effectivement le psychologique à avoir là-dedans : la maladie s'est déclarée à une période emotionellement très dure à supporter pour moi, et j'ai l'intime conviction que cela a révélé le SN.
Actuellement, moi aussi cela doit faire une semaine que je recommence à avoir de la protéinurie, décidément, c'est la période pour les rechutes ou quoi ?? Et pourtant en ce moment tout va bien, pas de problèmes particuliers.. Etrange tout ça.. Mais votre fils fait de la chimio ?
Oui j'aurais souhaité assister à la conférence, mais j'habite trop loin.. Peut-être y avez vous appris des choses..?
Guorizi is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/01/2011, 18h08   #4
chris89
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Date d'inscription: janvier 2011
Messages: 19
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Re,
Et oui, la conférence était très intéressante et beaucoup de personnes en rémission, ce qui est plutôt encourageant. Ils n'ont pas parlé du stress dans la déclaration de la maladie. Mais ce qui revient, ce sont les allergies et les infections intercurrentes. La plupart des enfants qui déclare cette maladie connaissaient des problèmes d'infections ORL hautes, des diarrhées. Actuellement, 3 projets de recherche sont retenus, dont la piste génétique. Le "lévamisole" semble efficace sans trop d'effets secondaires, mais il n'avait plus été produit faute de rentabilité. L'utilisation du rituximab (chimio légère) est maintenant utilisée dans certains cas (comme celui de mon fils), mais il faut compter 18 mois de traitement. Celui-ci consiste à supprimer les lymphocytes B. Sinon, des statistiques ont été faites où l'on s'aperçoit que la région parisienne est la plus touchée et surtout le 93, en fait toute la région autour du périphérique. Et il y a beaucoup moins de cas en dehors. La maladie progresse d'est en ouest et les cas les plus nombreux apparaissent l'hiver (pic en mars avril) et presque plus en mai. C'est d'autant plus troublant qu'habitant la province, notre fils n'a jamais déclaré cette maladie. Il est parti pour ses études sur le 92 et 6 mois après, il était malade. Donc nous nous sommes posé beaucoup de questions. Il disaient aussi que cette maladie touche surtout les 2-10 ans. Après 16 ans, la maladie semble durer moins longtemps. Mais chaque cas est différent et il est difficile de trouver un traitement vraiment adapté.
Voilà l'essentiel de la conférence. Beaucoup de questions personnelles ensuite. La recherche continue et plusieurs pistes sont à l'étude : piste virale, bactérienne ou génétique.
Le ciclosporine semble très utilisé et combiné à la cortisone fonctionne chez les enfants en tous les cas pour les cortico-résistants.
Bon courage
Chris89

Citation:
Posté par Guorizi
Cela fait un peu plus d'un an aussi que je suis malade et à tout juste 18 ans, c'est vrai que de gérer ça avec des études c'est vraiment pas facile..!
Je pense que effectivement le psychologique à avoir là-dedans : la maladie s'est déclarée à une période emotionellement très dure à supporter pour moi, et j'ai l'intime conviction que cela a révélé le SN.
Actuellement, moi aussi cela doit faire une semaine que je recommence à avoir de la protéinurie, décidément, c'est la période pour les rechutes ou quoi ?? Et pourtant en ce moment tout va bien, pas de problèmes particuliers.. Etrange tout ça.. Mais votre fils fait de la chimio ?
Oui j'aurais souhaité assister à la conférence, mais j'habite trop loin.. Peut-être y avez vous appris des choses..?
chris89 is offline   Réponse avec citation
Vieux 03/02/2011, 15h01   #5
Guorizi
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Date d'inscription: mars 2010
Localisation: Le Sud
Messages: 10
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Merci beaucoup pour votre compte rendu, j'en sais un peu plus grâce à vous !
Pourvu que le plan de recherche progresse rapidement.. bon courage à vous aussi et à votre fils..!
Guorizi is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/03/2012, 17h59   #6
floflo86
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 3
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Citation:
Posté par chris89
Re,
Et oui, la conférence était très intéressante et beaucoup de personnes en rémission, ce qui est plutôt encourageant. Ils n'ont pas parlé du stress dans la déclaration de la maladie. Mais ce qui revient, ce sont les allergies et les infections intercurrentes. La plupart des enfants qui déclare cette maladie connaissaient des problèmes d'infections ORL hautes, des diarrhées. Actuellement, 3 projets de recherche sont retenus, dont la piste génétique. Le "lévamisole" semble efficace sans trop d'effets secondaires, mais il n'avait plus été produit faute de rentabilité. L'utilisation du rituximab (chimio légère) est maintenant utilisée dans certains cas (comme celui de mon fils), mais il faut compter 18 mois de traitement. Celui-ci consiste à supprimer les lymphocytes B. Sinon, des statistiques ont été faites où l'on s'aperçoit que la région parisienne est la plus touchée et surtout le 93, en fait toute la région autour du périphérique. Et il y a beaucoup moins de cas en dehors. La maladie progresse d'est en ouest et les cas les plus nombreux apparaissent l'hiver (pic en mars avril) et presque plus en mai. C'est d'autant plus troublant qu'habitant la province, notre fils n'a jamais déclaré cette maladie. Il est parti pour ses études sur le 92 et 6 mois après, il était malade. Donc nous nous sommes posé beaucoup de questions. Il disaient aussi que cette maladie touche surtout les 2-10 ans. Après 16 ans, la maladie semble durer moins longtemps. Mais chaque cas est différent et il est difficile de trouver un traitement vraiment adapté.
Voilà l'essentiel de la conférence. Beaucoup de questions personnelles ensuite. La recherche continue et plusieurs pistes sont à l'étude : piste virale, bactérienne ou génétique.
Le ciclosporine semble très utilisé et combiné à la cortisone fonctionne chez les enfants en tous les cas pour les cortico-résistants.
Bon courage
Chris89

bonjour maman d'un garcon de 8 ans cela va faire 2 ans cet été que notre fils est atteint du syndrome donc cortizone régime sans sel et sans sucre des qu'il diminue les cortisones rechute (il gonfle) surtout aux niveaux des yeux donc rebelote on augmente la dose a tours la ou il est suivi ils nous disent que normalement a la fin de l'adolescence il y a de grds chances que ca s'arrète mais doit on y croire quand je vois tous ces témoignages ca me fait peur et vous parlez meme de chimio !! mon dieu j'espère ne pas en arriver là pour notre fils mercredi nous retournons à tours mais pourquoi faire ? nous dire de continuer le traitement il est a 10mg de cortico par jours quels effets la cortico va t -il avoir sur enfant a long terme ?
floflo86 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/03/2012, 13h12   #7
chris89
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Date d'inscription: janvier 2011
Messages: 19
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Bonjour,
Je viens de voir votre message. Quand je relis ce que j'avais écrit, tout cela me paraît loin. Cela dit, nous en sommes toujours au même stade avec notre fils. Plus d'évolution actuellement. Les traitements expérimentaux ont été arrêtés, car ne fonctionnent pas suffisamment (entre-autre, le rituximab).
Ne vous inquiétez pas pour votre fils, il a déclaré la maladie jeune et peut très bien être débarrassé à l'adolescence. C'est vrai qu'il existe beaucoup de nouveaux traitements que l'on connaît peu. D'où certaines réticences tout de même de la part des médecins et professeurs. Tout dépend où il est suivi. Nous, nous avons décidé de prendre un autre avis auprès d'un autre hôpital, car nous tournons en rond depuis 2 ans. Nous dirons qu'aujourd'hui, il vit avec et tout est en stagnation, mais pas résolu : encore beaucoup de protéinurie dans les urines. Je sais que le rituximab (chimio légère qui n'a pas les effets du tout d'une chimio "normale") est donné de façon plus réfléchie maintenant. Je ne sais pas quels seront les effets secondaires dans quelques années ou quelques mois, mais.... Que faire ?? L'un dans l'autre, la situation est délicate. Il reste tout de même sous immuno-suppresseur, ce qui semble tout de même limiter les dégâts, mais cela a d'autres conséquences comme une fragilité face aux bactéries et aux virus, d'où la nécessité de recevoir des immunoglobulines. J'étais de nouveau à la conférence du mois de février et on a beaucoup parlé des enfants, en fait, pour qui, la plupart du temps, les choses se rétablissent à l'entrée dans l'âge adulte. Je pense que c'est autre chose lorsque cela de déclare à l'adolescence ou à l'âge adulte et ce ne sont peut-être pas les mêmes raisons. Mais cela pose d'autres problèmes, surtout, ceux de l'entrée sur le marché du travail. Il faut y penser, malheureusement et certains métiers sont inadaptés. Mon fils a déclaré sa maladie alors qu'il terminait ses études dans la restauration hôtellerie. Il a obtenu son BTS tant bien que mal la dernière année, car beaucoup d'absentéisme. Et maintenant, il ne travaille pas, trop dur, trop pesant, trop physique. Nous attendons un avis de la MDPH, pour qu'il soit reconnu travailleur handicapé et puisse bénéficier d'horaires adaptés (dans ce milieu, ça va être compliqué !) ou d'une reconversion.
Voilà, tout ce que je peux vous dire, il faut prendre plusieurs avis, c'est sûr et puis penser que beaucoup de cas déclarés jeunes se règlent à l'adolescence. Et puis que chaque cas est différent. Mon fils est tombé malade de façon fulgurante et en 6 semaines, il était déjà cortico-résistant avec une hyalinose.
Je vous souhaite bon courage.
Cordialement
Chris89
chris89 is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/03/2012, 18h01   #8
frances farmer
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Date d'inscription: février 2010
Messages: 5
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Bonjour,
mon enfant de 7 ans a déclaré un syndrome néphrotique à l'âge de 2 ans et demi. Il était gonflé de partout. Il a été hospitalisé pendant 1 semaine et a été mis sous prednisone à très forte dose. Cela fait maintenant plus d'un an que nous avons arreté le cortancyl et il n'a pas fait de rechutes. Il faut dire qu'il est sous Cellcept (immunosupresseur) qui le stabilise. Je suis persuadée que le facteur psychologique est important dans cette maladie. Quand mon fils a déclaré le syndrome, nous venions juste de déménager sur l'ile de la Réunion et j'attendais mon 2ème enfant. Cela a fait beaucoup de boulversements pour un petit bonhomme de 2 ans. Quant à savoir s'il guérrira un jour, ça c'est le gros point d'interrogation.
frances farmer is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/03/2012, 16h22   #9
calinou37
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Date d'inscription: décembre 2008
Localisation: région centre
Messages: 4
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Citation:
Posté par floflo86
bonjour maman d'un garcon de 8 ans cela va faire 2 ans cet été que notre fils est atteint du syndrome donc cortizone régime sans sel et sans sucre des qu'il diminue les cortisones rechute (il gonfle) surtout aux niveaux des yeux donc rebelote on augmente la dose a tours la ou il est suivi ils nous disent que normalement a la fin de l'adolescence il y a de grds chances que ca s'arrète mais doit on y croire quand je vois tous ces témoignages ca me fait peur et vous parlez meme de chimio !! mon dieu j'espère ne pas en arriver là pour notre fils mercredi nous retournons à tours mais pourquoi faire ? nous dire de continuer le traitement il est a 10mg de cortico par jours quels effets la cortico va t -il avoir sur enfant a long terme ?


Bonjour
Je suis maman d'1 garçon de 8 ans 1/2 et cela fait 3 1/2 ans qu'il a un syndrôme néphrotique. Après sa 1ère poussée, on a été longtemps tranquille. Puis depuis 2 ans, c'est n'importe quoi! Rechutes souvent, et arrivé à 60 mg de cortico après une hospi en début de ce moi. Il rentre donc dans un protocole chimio. Pour lui, c'est andoxan que l'on a commencé ce matin. Il ne faut pas s'inquiéter, ce ne sont pas les même doses que les traitement contre le cancer. Nous avons même espoire en ce traitement, si il pouvais stabiliser notre fils et permettre de diminuer nettement les cortico.
P.S il est aussi suivi a tours
Je vous donnerais des nouvelles du traitement si vous voulez.
calinou37 is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/11/2012, 16h36   #10
didine-lolo
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Date d'inscription: novembre 2012
Messages: 2
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Bonjour a tous
Maman d'un petit garçon de 8 ans, ce dernier est malade depuis août 2011
Nous nous posons bcp de questions quant à la raison de cette maladie, il a reçu un rappel DTPolio en juillet , est-ce la cause? probablement s'il s'agit d'une infection, parce qu'à part ça il n'a ni fait de gastro ou angine ou autre maladie infectieuse durant cette période !! après jusqu'ou faut-il reculer pour trouver "le responsable"?? mon petit à fait bcp d'otite dans la petite enfance !
j'ai aussi entendu qu'un événement (une grande peur, stress; un choc emotionnel...) pourrait en être la cause
on restera tjrs dans l'interrogation !!!
nous avons fais aussi des test génétiques avec le papa pour éliminer cette possibilité! nous sommes sures de rien actuellement car pour l'instant aucun traitement n'agit comme le souhaiteraient les médecins.
mon fils a un SN CORTICO-RESISTANT, et pour compliquer les choses CYCLO-INTOLERANT (il a fait une encéphalopathie sous néoral)
après 3 mois d'hospitalisation, les médecins nous ont "lachés" et sommes repartis à la maison... pour reprendre en avril 2012 un traitement sous prograff... depuis très peu d'amélioration, une protéinurie en baisse , certes, mais tjrs ces famauses 3 croix sur la bandelette
les medecins nous ont écarté la génétique étant donné que le prograff donne quelques résultats positifs
nous allons au CHU tous les 15 jours et la dernière visite n'a pas été encourageante ! bouleversante même !!!
on nous propose de faire un choix, quant à la suite du traitement , on nous dit qu'il y a 2 écoles : DEBRE qui apparemment vont au bout des choses et ose les traitements lourds avec tous les effets secondaires que cela comporte , et NECKER (nous avons déjà consulté la bas pour un 2eme avis médicale ) et la bas ils seraient plutot contre le fait d'insister avec de tels traitements !
la question se pose alors à nous! devons nous continuer à "gaver" notre fils de médocs ou plutôt laisser le tps passé sachant qu'au final il y a de grandes chances que nous arrivions a la dialyse, puis la greffe, lorsqu'il sera en insuffisance rénale (pour le moment les médecins le maintiennent)??

si qqun à des infos par rapport aux echanges plasmatiques ou tt autre traitement que les medecins pourraient nous proposer merci de nous éclairer
didine-lolo is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/11/2012, 17h00   #11
chris89
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Avatar de chris89
 
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Messages: 19
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Citation:
Posté par didine-lolo
Bonjour a tous
Maman d'un petit garçon de 8 ans, ce dernier est malade depuis août 2011
Nous nous posons bcp de questions quant à la raison de cette maladie, il a reçu un rappel DTPolio en juillet , est-ce la cause? probablement s'il s'agit d'une infection, parce qu'à part ça il n'a ni fait de gastro ou angine ou autre maladie infectieuse durant cette période !! après jusqu'ou faut-il reculer pour trouver "le responsable"?? mon petit à fait bcp d'otite dans la petite enfance !
j'ai aussi entendu qu'un événement (une grande peur, stress; un choc emotionnel...) pourrait en être la cause
on restera tjrs dans l'interrogation !!!
nous avons fais aussi des test génétiques avec le papa pour éliminer cette possibilité! nous sommes sures de rien actuellement car pour l'instant aucun traitement n'agit comme le souhaiteraient les médecins.
mon fils a un SN CORTICO-RESISTANT, et pour compliquer les choses CYCLO-INTOLERANT (il a fait une encéphalopathie sous néoral)
après 3 mois d'hospitalisation, les médecins nous ont "lachés" et sommes repartis à la maison... pour reprendre en avril 2012 un traitement sous prograff... depuis très peu d'amélioration, une protéinurie en baisse , certes, mais tjrs ces famauses 3 croix sur la bandelette
les medecins nous ont écarté la génétique étant donné que le prograff donne quelques résultats positifs
nous allons au CHU tous les 15 jours et la dernière visite n'a pas été encourageante ! bouleversante même !!!
on nous propose de faire un choix, quant à la suite du traitement , on nous dit qu'il y a 2 écoles : DEBRE qui apparemment vont au bout des choses et ose les traitements lourds avec tous les effets secondaires que cela comporte , et NECKER (nous avons déjà consulté la bas pour un 2eme avis médicale ) et la bas ils seraient plutot contre le fait d'insister avec de tels traitements !
la question se pose alors à nous! devons nous continuer à "gaver" notre fils de médocs ou plutôt laisser le tps passé sachant qu'au final il y a de grandes chances que nous arrivions a la dialyse, puis la greffe, lorsqu'il sera en insuffisance rénale (pour le moment les médecins le maintiennent)??

si qqun à des infos par rapport aux echanges plasmatiques ou tt autre traitement que les medecins pourraient nous proposer merci de nous éclairer

Bonjour,
J'ai reçu une notification de message sur ma boîte mail et je viens de lire votre message. Je réponds aussitôt, connaissant l'angoisse et pouvant peut-être (en tous les cas, je l'espère) apporter quelques réponses.
Je ne sais pas si vous avez lu le cas de mon fils, certes plus âgé que le vôtre, car il a déclaré son syndrome, avec hyalinose segmentaire et focale à 18 ans. Aujourd'hui, il en a 22 et il entre doucement en rémission. Comme quoi, il faut espérer, espérer et faire confiance aux médecins. Il va même être papa en mai, lui qui avait peur de se retrouver stérile suite à certains traitements expérimentaux.
Quant aux raisons de sa maladie, le stress est certainement un facteur déclenchant, car le mien a connu ses premiers symptômes après être parti poursuivre ses études, seul, sur Paris, il ne gérait pas tout, loin de là et avait beaucoup de travail. C'était très dur pour lui. Il a donc déclenché cette maladie au bout de seulement 6 mois. Il avait eu, 3 mois auparavant, la grippe et n'était pas bien du tout, en fait il ne s'en est jamais vraiment remis. Et en mars, le diagnostic tombe...
Il est vrai que c'était un enfant souvent malade étant petit (allergies, asthme, otites et beaucoup d'anti inflammatoires ont été prescrits). Je n'en donne même plus à mes autres enfants maintenant.
En ce qui concerne les traitements pour son syndrome, il a été suivi dans notre hôpital de province les premiers temps, puis devenant cortico-résistant, ils ont préféré l'envoyer sur Paris (où il était de toute façon parti pour ses études) et depuis, il est suivi à l'hôpital Pompidou. Il n'a pas supporté certains traitements comme votre fils (néoral). On lui a administré pendant environ un an et demi du rituximab sous injection (c'est une forme de chimio très légère sans les effets) à peu près tous les 3 mois, puis 6 mois. Il avait du prograf (qui le rendait malade au bout d'un moment) et puis de l'advagraf. En contrepartie, avec son rituximab qui détruisait ses lymphocytes B, on lui faisait (et encore aujourd'hui) des injections d'immunoglobulines pour qu'il résiste aux maladies. Cela va faire 4 ans qu'il est malade et aujourd'hui, il en voit doucement le bout. Il a dû se battre pour pas mal de choses, ce qui augmentait encore la quantité de stress, pas facile.
Il est entré dans le monde du travail difficilement car ne tenant pas physiquement. Il a monté un dossier MDPH pour être reconnu travailleur handicapé et on lui a octroyé ce statut, sans rien d'autres. Bon, peu importe, le médecin du travail lui a diminué ses heures de travail et il pense que c'est aussi grâce à cela qu'il s'en sort aujourd'hui. Il a besoin de beaucoup de repos.
Sinon, son traitement actuel est diminué (10 mg cortancyl, de l'imurel (qui remplace plus ou moins le rituximab), l'advagraf et les traitements contre le cholestérol et l'hypertension, plus je pense d'autres choses styles oligo-éléments et minéraux.
Voilà, j'espère avoir répondu à vos interrogations. Et surtout, gardez le moral, car il faut du temps. Bon courage à vous.
Cordialement,
Chris89
chris89 is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/11/2012, 17h24   #12
didine-lolo
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Date d'inscription: novembre 2012
Messages: 2
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Merci Chris pour votre réponse...
je garde le moral, il le faut pour le petit...
mais c vrai que c'est long, on se sent un peu ballotté, on se demande même parfois si on nous dit tout !!!

je souhaite à votre fils de se mettre en rémission, et de vivre sa vie de papa comme il se doit

je donnerais des news quand nous serons monté à Paris !

à bientôt
didine-lolo is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/11/2012, 19h31   #13
chris89
Membre
 
Avatar de chris89
 
Date d'inscription: janvier 2011
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Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Citation:
Posté par didine-lolo
Merci Chris pour votre réponse...
je garde le moral, il le faut pour le petit...
mais c vrai que c'est long, on se sent un peu ballotté, on se demande même parfois si on nous dit tout !!!

je souhaite à votre fils de se mettre en rémission, et de vivre sa vie de papa comme il se doit

je donnerais des news quand nous serons monté à Paris !

à bientôt

RE : merci de votre réponse. Oui, on pense qu'on nous cache certaines choses. Mais non, finalement, on se sent coupable et combien de fois le médecin m'a répété que je n'y étais pour rien, que c'était comme la loterie (en moins drôle!) et que ça tombait comme ça...
J'attends de vos nouvelles donc, bonne chance sur Paris. Vous voyez, je doutais de l'hôpital Pompidou et nous avions déjà pris un rendez-vous pour l'hôpital Henri Mondor (centre de référence) et finalement, ce ne sera pas la peine.
Courage à vous et à votre petit.
Chris89
chris89 is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/12/2012, 11h25   #14
samsam08
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Date d'inscription: décembre 2012
Messages: 1
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

bonjour, je pense pas que ca vas m'aider mais j'ai envie d'en parler.car je commence a desesperer.
j'ai eu cette maladie en decembre 2007 alors que j'avais 15 ans, je l'ai parait il eu apres une grippe.
apres 5 mois de traitement au medrole (equivalent au cortancyle je croi, mais en belgique) 5 mois tres dur don les deux premier mois passer a l'hopital, effet secondaire des medicament a 15 ans c'est pas tres cool niveau sentimental etc..
bref apres c'est 5 mois je suis rester presque 1ans trenkil, et alors que je crooyais que c'etai fini.
voila ma premiere rechute, vus que je repond bien au traitement, on la recomencer le meme pendant 5 mois.
mais cette fois la periode trenkil na pas durer aussi longtemp 5 mois apres voila ma deuxieme rechute.
on recomence le traitement mais en durant 1 moi de plus avec la derniere dose.
et la c'est 7 mois apres que voila ma 3 ieme rechute.
pas de surprise pour moi je doi reprendre le meme traitement et espere que ca s'arete un jour mais 5 mois apres voila ma 4 ieme rechute mais cette fois je vien de demenager dans le sud de la france.. donc nouveau medecin mais il a prefere me prescrire le meme traitement apres trensfere de dossier.
donc 5 mois apres voila la 5 ieme rechute et la je commence a desesperer vraiment et me dit que les medecin me servent a rien que si je pouvai me faire des ordonance bah j'aurai pas besoin de eux.
sauf que la il m'envoi voir un specialiste a toulouse qui lui me propose 4 autre traitement ( ou solution) je me dit enfin quelqun qui essaye quelque chose.
mais lui en voyant que j'ai eu de l'ashme alergique il a decider de me prescrire un antihistaminique en plus du medrole.. mais la c'etai l'ete et j'en avais marre et j'ai areter mon traitement au bout de trois mois..
et 1 moi apres voila la 6 ieme rechute donc il me disent de recomencer et d'aller jusque au bout et de commencer par des plus grosse dose.. donc je le fait 5 mois de traitement encore, une fois fini je me dit que je serai trenkil encore 5mois avant de recommencer mais la j'ai ete trenkil que 1 mois.. ca devien de pire en pire et j'en ai marre j'ai 19 ans mtn.. ca commence a peser cette maladie ca me fait mtn 7 rechute en 6 ans et les medecin s'en foute il ne savent que me dire de recomencer mon traitement donc ca fait une semaine la que je recomence alors que il y a 1 moi je venai de le terminer..
ils mon parler de 4 traitement et je reste au meme depuis 6 ans.. moi j'ai plus d'espoir
samsam08 is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/01/2013, 13h42   #15
stephyl
stephyl
 
Avatar de stephyl
 
Date d'inscription: juin 2007
Localisation: région Bordelaise
Messages: 24
Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

Citation:
Posté par samsam08
bonjour, je pense pas que ca vas m'aider mais j'ai envie d'en parler.car je commence a desesperer.
j'ai eu cette maladie en decembre 2007 alors que j'avais 15 ans, je l'ai parait il eu apres une grippe.
apres 5 mois de traitement au medrole (equivalent au cortancyle je croi, mais en belgique) 5 mois tres dur don les deux premier mois passer a l'hopital, effet secondaire des medicament a 15 ans c'est pas tres cool niveau sentimental etc..
bref apres c'est 5 mois je suis rester presque 1ans trenkil, et alors que je crooyais que c'etai fini.
voila ma premiere rechute, vus que je repond bien au traitement, on la recomencer le meme pendant 5 mois.
mais cette fois la periode trenkil na pas durer aussi longtemp 5 mois apres voila ma deuxieme rechute.
on recomence le traitement mais en durant 1 moi de plus avec la derniere dose.
et la c'est 7 mois apres que voila ma 3 ieme rechute.
pas de surprise pour moi je doi reprendre le meme traitement et espere que ca s'arete un jour mais 5 mois apres voila ma 4 ieme rechute mais cette fois je vien de demenager dans le sud de la france.. donc nouveau medecin mais il a prefere me prescrire le meme traitement apres trensfere de dossier.
donc 5 mois apres voila la 5 ieme rechute et la je commence a desesperer vraiment et me dit que les medecin me servent a rien que si je pouvai me faire des ordonance bah j'aurai pas besoin de eux.
sauf que la il m'envoi voir un specialiste a toulouse qui lui me propose 4 autre traitement ( ou solution) je me dit enfin quelqun qui essaye quelque chose.
mais lui en voyant que j'ai eu de l'ashme alergique il a decider de me prescrire un antihistaminique en plus du medrole.. mais la c'etai l'ete et j'en avais marre et j'ai areter mon traitement au bout de trois mois..
et 1 moi apres voila la 6 ieme rechute donc il me disent de recomencer et d'aller jusque au bout et de commencer par des plus grosse dose.. donc je le fait 5 mois de traitement encore, une fois fini je me dit que je serai trenkil encore 5mois avant de recommencer mais la j'ai ete trenkil que 1 mois.. ca devien de pire en pire et j'en ai marre j'ai 19 ans mtn.. ca commence a peser cette maladie ca me fait mtn 7 rechute en 6 ans et les medecin s'en foute il ne savent que me dire de recomencer mon traitement donc ca fait une semaine la que je recomence alors que il y a 1 moi je venai de le terminer..
ils mon parler de 4 traitement et je reste au meme depuis 6 ans.. moi j'ai plus d'espoir

Bonjour,

surtout tu ne dois pas perdre espoir! l'équipe de Toulouse est très compétente. Je pense qu'après cette énième tentative de solumédrol, en cas d'échec, ils ne tarderont pas à introduire une nouvelle molécule dans ton traitement. Au début, ce traitement sera forcément associé à la cortisone, le but étant de la diminuer petit à petit jusqu'à l'arrêter complètement.

La bonne nouvelle dans tout ça, c'est que tu es cortico- sensible! même s'il semble que tu sois devenue dépendant à force. Ta protéinurie rentre rapidement dans l'ordre dès la mise sous solumédrol et tu rechutes après un certain laps de temps d'arrêt du traitement ce qui laisse penser que la dépendance est raisonnable. A titre d'exemple, mon fils rechutait dès que l'on passait sa dose maximale à un jour sur deux!

Ces pourquoi, je penses que malgréle découragement, tu as de bonnes raisons de rester positif!

Cordialement
__________________
Stéphanie.
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