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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 31/07/2009, 13h31   #1
lytchy
Membre
 
Date d'inscription: juillet 2009
Messages: 5
cortancyl /ergamisol??????

Bonjour maman d'un petit garcon de 6 ans 1/2 qui a declaré son sn il y a presque 3 ans je suis à la recherche de reponses!!!
Mon fils Louis est depuis plus d'un an sous cortancyl 7.5 mg 1 jour sur 2 mais toujours de petite rechutes régulieres rien de tres grave mais embetantes....il est cortico-dépandant
La semaine dernier son nephro l'a mis sous elmisol equivalent de l'ergamisol je ne l'aurait que la semaine prochaine car délivré qu'en pharmacie hospitaliere.
Mon inquietude est grande car je ne trouve presque rien comme info sur le net et le peu que j'ai lu les effets secondaire peuvent etre important et son néphro m'a seulement dit de surveiller son état cutané et son comportement et de l'appeler en cas de soucis ce qui ne me rassure pas du tout au point ou j'ai trés peur de lui donner le traitement!
Je recherche des personne qui ont un enfant si jeune sous cortancyl /ergamisol et qui veulent bien partager avec moi leur experience et même toutes personne suceptible de pouvoir m'orienter.
Depuis cette consultation je suis trés angoissée et je ne sait pas quoi faire.
merci a vous
lytchy is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/08/2009, 01h20   #2
LIEVANE
Membre
 
Date d'inscription: août 2009
Messages: 1
Re : cortancyl /ergamisol??????

Citation:
Posté par lytchy
Bonjour maman d'un petit garcon de 6 ans 1/2 qui a declaré son sn il y a presque 3 ans je suis à la recherche de reponses!!!
Mon fils Louis est depuis plus d'un an sous cortancyl 7.5 mg 1 jour sur 2 mais toujours de petite rechutes régulieres rien de tres grave mais embetantes....il est cortico-dépandant
La semaine dernier son nephro l'a mis sous elmisol equivalent de l'ergamisol je ne l'aurait que la semaine prochaine car délivré qu'en pharmacie hospitaliere.
Mon inquietude est grande car je ne trouve presque rien comme info sur le net et le peu que j'ai lu les effets secondaire peuvent etre important et son néphro m'a seulement dit de surveiller son état cutané et son comportement et de l'appeler en cas de soucis ce qui ne me rassure pas du tout au point ou j'ai trés peur de lui donner le traitement!
Je recherche des personne qui ont un enfant si jeune sous cortancyl /ergamisol et qui veulent bien partager avec moi leur experience et même toutes personne suceptible de pouvoir m'orienter.
Depuis cette consultation je suis trés angoissée et je ne sait pas quoi faire.
merci a vous


Bonsoir,
Nous avons notre fils de 7 ans qui a un SN depuis l'âge de 4 ans et demi maintenant.
Il est sous cortancyl 5 mg depuis le mois d'aout 2008. Il est à priori en rechute malgré la prise de ERGAMISOL depuis mai 2008. J'ai eu aussi très peur de donner ce médicament qui n'était plus commercialisé en France de surcroit ! Mais le néphro disait qu'il empêchait les rechutes.
Notre fils a fait son SN en décembre 2006. Hospitalisation et rémission obtenue assez rapidement 1 Protocole plus tard et avant la date butoir 1ère rechute en avril 2007, suivie d'une autre en juillet 2007 à chaque fois c'était lorsqu'on était en traitement de fond (5 ou 7.5 mg de cortancyl) puis nouvelle hospitalisation en octobre 2007 foyer pulmonaire infectieux et rechute associée. Lors de la dernière rechute en janvier ou février 2008, et après une consultation spécialiste à Necker, le Professeur décide de le mettre sous ergamisol (elmisol aujourd'hui). C'était en mars, j'ai attendu mai pour lui donner . Il a fait un épisode intercurrentiel en aout 2008 et à priori depuis hier (2 croix) et ce matin (3 croix) nous attendons car le néphro se donne une semaine pour voir si c'est une rechute franche ou ce fameux épisode de protéinurie interc......
Nous avons déménagé entre temps et devions prendre contact avec le service néphro de l'hôpital le plus proche mais la maladie nous a devancé !!!!
Sinon notre fils n'a pas eu à priori d'effets secondaires avec ce médicament, il a fait toute une saison de piscine même si les rhumes s'attrapent facilement au bord de l'eau, et son année au CP s'est bien passée.
Il n'est pas grand (mais moi non plus) et son poids est stable (environ 20 kg).
C'est vrai que chaque rechute me désarme et me déstabilise parce que j'en ai marre de ces médicaments tous les 2 jours pour des enfants si jeunes. Même si d'autres sont tentés de penser qu'il y a pire que les S.N.
Sinon pour se procurer l'elmisol il faut effectivement aller une fois par mois à la pharmacie de l'hopital qui détiendra une Autorisation Temporaire de délivrance de ce médicament. C'est une contrainte mais on s'y est habitué maintenant.
Tout comme la cantine qui ne fournit pas le repas sans sel, alors il faut fournir la gamelle du petit, c'est contraignant mais au moins on sait ce qu'il mange et parfois les maitresses disent qu'il a beaucoup de chance parce que ça à l'air meilleur que ce que la cantine leur sert......
Moi ma grosse trouille c'est la grippe A, sur les petits immuno-déficients.
Bon courage, en espérant que ces quelques lignes vous auront apporté quelque réconfort.
Bon courage
LIEVANE is offline   Réponse avec citation
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