Forum médical Atoute.org

Recherche :

Précédent   Forum > Conférence Principale > La médecine, les soignants et les soignés
S'inscrire FAQ Membres Calendrier Marquer les forums comme lus

La médecine, les soignants et les soignés Ethique médicale, bonnes ou mauvaises relations entre patients et médecins, coups de coeur ou coups de gueule médicaux, exercice professionnel : c'est ici.

Réponse
 
Outils de la discussion Rechercher uniquement dans cette discussion Modes d'affichage
Vieux 16/04/2010, 23h02   #1
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Vivre avec & mourir de

Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
Ca fait plus de 30 ans, plus long que sa vie, que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
Depuis, dois-je l’avouer ? Je m’amuse.
J’adore voir verdir les toubibs quand je retire le T shirt.
J’en remets une couche en société ; pfffffffff, les semaines en réa et tout ça.
Les gens sont absolument adorables avec moi, je fais pleurer Margot et je pourrais tirer cent ans d’arrêt maladie sans problème.
Alors que je suis mille fois moins malade de cette maladie mortelle que je ne le suis de cette foutue maladie qui m’oblige à vivre avec.
C’est vachement plus difficile de vivre avec que de mourir de.
D’être diminuée, amoindrie, affaiblie pour un très long temps que d’entrer dans l’antichambre de la mort. Cette dernière est au fond assez confortable ; y’a plus à se soucier de rien et tout le monde vous aime- ou se croit obligé de.
L’univers de la maladie mortelle est d’une terrible violence, les soins qu’on y pratique d’une effroyable violence mais je persiste à penser que le plus dur, toujours, c’est de vivre avec une maladie.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 15h01   #2
Rapsody
 
Messages: n/a
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille
Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
Ca fait plus de 30 ans, plus long que sa vie, que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
Depuis, dois-je l’avouer ? Je m’amuse.
J’adore voir verdir les toubibs quand je retire le T shirt.
J’en remets une couche en société ; pfffffffff, les semaines en réa et tout ça.
Les gens sont absolument adorables avec moi, je fais pleurer Margot et je pourrais tirer cent ans d’arrêt maladie sans problème.
Alors que je suis mille fois moins malade de cette maladie mortelle que je ne le suis de cette foutue maladie qui m’oblige à vivre avec.
C’est vachement plus difficile de vivre avec que de mourir de.
D’être diminuée, amoindrie, affaiblie pour un très long temps que d’entrer dans l’antichambre de la mort. Cette dernière est au fond assez confortable ; y’a plus à se soucier de rien et tout le monde vous aime- ou se croit obligé de.
L’univers de la maladie mortelle est d’une terrible violence, les soins qu’on y pratique d’une effroyable violence mais je persiste à penser que le plus dur, toujours, c’est de vivre avec une maladie.

Salut Sybille,
Ce que vous dites me fait penser à un scetch de Murielle Robin:
"Qu'est ce qui est préférable, être seuls ou mal accompagnés" ?
....
" Bien accompagnés, c'est encore mieux".

Je crois que si les gens sont plus présents face à quelqu'un qui est confronté à la mort, que face à la souffrance sur le long terme, c'est que eux mêmes ont probablement moins peur de la première, que de la seconde.

Quant au fait que l'antichambre de la mort soit "confortable" car tout le monde vous aime, vous connaissant un peu, j'ai du mal à croire cela.

Dernière modification par Rapsody 17/04/2010 à 18h53.
  Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 20h04   #3
Mara
Membre
 
Avatar de Mara
 
Date d'inscription: mars 2010
Messages: 1 095
Re : Vivre avec & mourir de

Bonjour Sybille,

Votre propos peut choquer, mais pour moi, il est juste.

La "vie" avec la maladie mal connue et non mortelle n'est pas comprise :
- impossibilité d'imaginer ce qu'est cette "vie"-là au quotidien, physiquement et psychologiquement ;
- minimisation, surtout si le malade s'efforce de vivre le plus normalement possible.

Par contre, la perspective de la mort, ça, tout le monde peut à peu près l'intégrer.


Citation:
Posté par Sybille
...Ca fait plus de 30 ans, ..., que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
..

Dernière modification par Mara 17/04/2010 à 20h39. Motif: ajout
Mara is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 20h38   #4
*choup*
 
Messages: n/a
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille

Alors que je suis mille fois moins malade de cette maladie mortelle que je ne le suis de cette foutue maladie qui m’oblige à vivre avec.
C’est vachement plus difficile de vivre avec que de mourir de.

Bonjour Sybille,
C'est la première fois que je verse des larmes devant un post d'Atoute. J'ai vu partir mon frère après sept ans de cette foutue maladie qu'est le cancer. Votre histoire me fait inévitablement repenser à mon frère. Et bien pour nous, ceux qui sont restés, avons ressenti un soulagement lorsqu'il nous a quitté. Mais, pour nous, reste le sentiment de culpabilité d'avoir ressenti ce sentiment. Sybille, je ne vous connaissais pas sur ce forum avant d'avoir lu votre post, je ne vous oublierai sûrement jamais
  Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 21h05   #5
Mara
Membre
 
Avatar de Mara
 
Date d'inscription: mars 2010
Messages: 1 095
Re : Vivre avec & mourir de

Sybille,

Lorsqu'un médecin (très sûr de lui) m'a parlé de chimio (avant une intervention du sein permettant de savoir si j'avais ou pas un cancer !), une personne malade (comme moi d'une maladie auto-immune) m'a dit "et bien, comme ça, la chimio réduira en même temps les auto-anticorps de ta maladie, elle fera d'une pierre deux coups". C'était peut-être naïf, certes, mais en tout cas, cette personne n'a pas occulté la maladie auto-immune quand il était question de cancer.


Citation:
Posté par Sybille
...
L’univers de la maladie mortelle est d’une terrible violence, les soins qu’on y pratique d’une effroyable violence mais je persiste à penser que le plus dur, toujours, c’est de vivre avec une maladie.
Mara is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 21h59   #6
Campagnol
De mal en pis!
 
Avatar de Campagnol
 
Date d'inscription: novembre 2007
Localisation: Bretagne centrale
Messages: 7 106
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par *choup*
Bonjour Sybille,
C'est la première fois que je verse des larmes devant un post d'Atoute. J'ai vu partir mon frère après sept ans de cette foutue maladie qu'est le cancer. Votre histoire me fait inévitablement repenser à mon frère. Et bien pour nous, ceux qui sont restés, avons ressenti un soulagement lorsqu'il nous a quitté. Mais, pour nous, reste le sentiment de culpabilité d'avoir ressenti ce sentiment. Sybille, je ne vous connaissais pas sur ce forum avant d'avoir lu votre post, je ne vous oublierai sûrement jamais
Je voue une reconnaissance éternelle à Sybille pour nous avoir ouvert les yeux, moi et quelques autres, sur le regard que l'on porte aux malades. Choup et les autres, lisez-donc cette discussion jusqu'au bout, vous comprendrez pourquoi:
http://www.atoute.org/n/forum/showth...t=45175&page=8
__________________
Douleurs intenses:
http://www.fichier-pdf.fr/2016/02/09/douleurs-intenses/
Campagnol is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 22h05   #7
Autresoir
Membre
 
Avatar de Autresoir
 
Date d'inscription: mai 2007
Localisation: Maine
Messages: 3 659
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille
Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.

Bonsoir,

Comme je ne sais pas quoi dire, je pose cette question tout à trac : c'est lui qui s'appelle Victor ?


Dernière modification par Autresoir 18/04/2010 à 01h36.
Autresoir is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 22h09   #8
mariammin
Coach bien naître ;-)
 
Avatar de mariammin
 
Date d'inscription: novembre 2007
Messages: 19 209
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Campagnol
Je voue une reconnaissance éternelle à Sybille pour nous avoir ouvert les yeux, moi et quelques autres, sur le regard que l'on porte aux malades. Choup et les autres, lisez-donc cette discussion jusqu'au bout, vous comprendrez pourquoi:
http://www.atoute.org/n/forum/showth...t=45175&page=8

Tout pareil...( je me retiens pour le smiley....)
Les échanges avec Sybille sont toujours enrichissants et d'une sagesse rare.
__________________
Notre vieille terre est une étoile ou toi aussi tu brilles un peu....
mariammin is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/04/2010, 23h05   #9
Campagnol
De mal en pis!
 
Avatar de Campagnol
 
Date d'inscription: novembre 2007
Localisation: Bretagne centrale
Messages: 7 106
Re : Vivre avec & mourir de

Sybille, nous avons le même âge. Moi aussi j'ai été moniteur de voile à vingt ans. Pas aux Glénans mais pas très loin, dans la baie d'Audierne.

Peut-être nous sommes nous croisés
__________________
Douleurs intenses:
http://www.fichier-pdf.fr/2016/02/09/douleurs-intenses/
Campagnol is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2010, 06h32   #10
d_dupagne
Administrateur et responsable légal du site
 
Avatar de d_dupagne
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: France
Messages: 14 836
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille
Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
Ca fait plus de 30 ans, plus long que sa vie, que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
Depuis, dois-je l’avouer ? Je m’amuse.

Bonjour Sybille,

Je vous comprends. Il y a une chose presque aussi pénible qu'une maladie invalidante, c'est une maladie invalidante que personne ne comprend.

Alors en effet, quand on a un truc simple à comprendre par tout le monde, ça simplifie parfois les contacts.

Vous allez maintenant expérimenter une nouveauté avec votre cancer : gérer l'angoisse des autres. Je dis cela car vous paraissez particulièrement sereine face à ce diagnostic, ce que je peux comprendre aussi.

Exceptionnellement et dérogeant à mon statut d'administrateur, je vous fais une bise de soutien
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2010, 17h13   #11
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par *choup*
Bonjour Sybille,
C'est la première fois que je verse des larmes devant un post d'Atoute. J'ai vu partir mon frère après sept ans de cette foutue maladie qu'est le cancer. Votre histoire me fait inévitablement repenser à mon frère. Et bien pour nous, ceux qui sont restés, avons ressenti un soulagement lorsqu'il nous a quitté. Mais, pour nous, reste le sentiment de culpabilité d'avoir ressenti ce sentiment. Sybille, je ne vous connaissais pas sur ce forum avant d'avoir lu votre post, je ne vous oublierai sûrement jamais
Bonjour Choup,
J'espère que la prochaine fois, je vous ferai rigoler! Et pour la culpabilité, jetez la dans le sac aux ordures non recyclables, c'est sa place - plus facile à dire qu'à faire, je sais.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2010, 17h14   #12
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Autresoir
Bonsoir,

Comme je ne sais pas quoi dire, je pose cette question tout à trac : c'est lui qui s'appelle Victor ?

Oui, c'est lui le bien-nommé...
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2010, 17h17   #13
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Campagnol
Je voue une reconnaissance éternelle à Sybille pour nous avoir ouvert les yeux, moi et quelques autres, sur le regard que l'on porte aux malades. Choup et les autres, lisez-donc cette discussion jusqu'au bout, vous comprendrez pourquoi:
http://www.atoute.org/n/forum/showth...t=45175&page=8
Je n'ai pas le souvenir d'un "Campagnol" il y a 20 ans, mais c'est sans doute explicable... Pour la reconnaissance éternelle, j'suis un peu gênée, ça fait beaucoup! Mais contente quand même si quelque chose est passé de la voix que j'essaie de faire entendre.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2010, 17h25   #14
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par d_dupagne
Bonjour Sybille,

Je vous comprends. Il y a une chose presque aussi pénible qu'une maladie invalidante, c'est une maladie invalidante que personne ne comprend.

Alors en effet, quand on a un truc simple à comprendre par tout le monde, ça simplifie parfois les contacts.

Vous allez maintenant expérimenter une nouveauté avec votre cancer : gérer l'angoisse des autres. Je dis cela car vous paraissez particulièrement sereine face à ce diagnostic, ce que je peux comprendre aussi.

Exceptionnellement et dérogeant à mon statut d'administrateur, je vous fais une bise de soutien
Chouette! J'ai poussé M.Dupagne à la faute administrative! Ca fait toujours plaisir, de mettre un peu le foutoir. L'angoisse des autres, oui, j'ai vu à l'hôpital; en fait je n'ai pas vu grand chose d'autre que des proches en sanglots à travers un cotonneux nuage de morphine - suffisant pour dissiper tout sentiment personnel. Sortie du nuage, j'ai bien pris conscience de la souffrance infligée et -vieille expérience - illico viré tout ce qui pouvait ressembler à des excuses et/ou de la culpabilité. J'ai gardé ce qu'il faut inévitablement vivre - et donc partager -, la tristesse. Mais je dois avouer que le Printemps en a déjà eu raison; je suis une femme superficielle - au fond.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2010, 18h50   #15
shackleton
Membre
 
Date d'inscription: février 2005
Messages: 489
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille
Chouette! J'ai poussé M.Dupagne à la faute administrative! Ca fait toujours plaisir, de mettre un peu le foutoir. L'angoisse des autres, oui, j'ai vu à l'hôpital; en fait je n'ai pas vu grand chose d'autre que des proches en sanglots à travers un cotonneux nuage de morphine - suffisant pour dissiper tout sentiment personnel. Sortie du nuage, j'ai bien pris conscience de la souffrance infligée et -vieille expérience - illico viré tout ce qui pouvait ressembler à des excuses et/ou de la culpabilité. J'ai gardé ce qu'il faut inévitablement vivre - et donc partager -, la tristesse. Mais je dois avouer que le Printemps en a déjà eu raison; je suis une femme superficielle - au fond.

Bonsoir Sybille,

J'arrive tout à trac avec ma question qui tue :

Qu'est-ce qui est le pire, vivre sa maladie ou gérer les angoisses de l'entourage ?
shackleton is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/04/2010, 19h50   #16
Rapsody
 
Messages: n/a
Re : Vivre avec & mourir de

Bonsoir Sybille,

Je ne sais pas comment vous parler.
Face à vous, un silence plein prend toute la place.
J'ai rien à dire. Je me sens incapable de trouver les bons mots.
Maladroitement, je dirais pour résumer et pour m'approcher le plus de ce que j'aurais envie de vous dire, que je pense souvent à vous.
J'espère que ça va.
E si ça va pas, j'espère que ça va quand même.

Rapsody

Dernière modification par Rapsody 25/04/2010 à 19h52.
  Réponse avec citation
Vieux 25/04/2010, 22h21   #17
pascale2010
 
Messages: n/a
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille
Je n'ai pas le souvenir d'un "Campagnol" il y a 20 ans, mais c'est sans doute explicable... Pour la reconnaissance éternelle, j'suis un peu gênée, ça fait beaucoup! Mais contente quand même si quelque chose est passé de la voix que j'essaie de faire entendre.



bonsoir sibil


c'est quoi la reconnaissance éternelle ??
  Réponse avec citation
Vieux 29/04/2010, 17h57   #18
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par shackleton
Bonsoir Sybille,

J'arrive tout à trac avec ma question qui tue :

Qu'est-ce qui est le pire, vivre sa maladie ou gérer les angoisses de l'entourage ?
Il me semble que, par définition, toute maladie grave sépare des « Grands Autres ».
Selon Canguilhem, elle se caractérise par un écart face aux possibilités courantes de s’adapter au monde (j’simplifie); de ce fait, elle différencie forcément.
Hors les situations limites – où de toute façon, comme décrit, on s’en fout -,
en vouloir aux Autres de ne pas s’adapter à des inadaptations qui leurs sont étrangères, ça m’a toujours paru un peu … euh… idéaliste ?
Tout comme l'écart & la différence, « Gérer les angoisses de l’entourage » fait partie, je crois, du package « Vivre sa maladie »…
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/04/2010, 17h58   #19
Sybille
Sybille
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 2 078
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Rapsody
J'espère que ça va.
E si ça va pas, j'espère que ça va quand même.

Rapsody
J'adore!
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/05/2010, 09h45   #20
d_dupagne
Administrateur et responsable légal du site
 
Avatar de d_dupagne
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: France
Messages: 14 836
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par Sybille
J'adore!

Toujours étonnante Rapsody
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
Vieux 02/05/2010, 18h07   #21
Ondine
Modératrice
 
Avatar de Ondine
 
Date d'inscription: septembre 2005
Localisation: Normandie
Messages: 5 620
Re : Vivre avec & mourir de

Citation:
Posté par shackleton
Bonsoir Sybille,

J'arrive tout à trac avec ma question qui tue :

Qu'est-ce qui est le pire, vivre sa maladie ou gérer les angoisses de l'entourage ?

Les angoisses de l'entourage
Sans cesse les rassurer.

Bises !
__________________
Ondine,
Modératrice "très patiente" de Santé-Psy.

"Science sans conscience n'est que ruine de l' âme."
Ondine is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/05/2010, 17h41   #22
Rapsody
 
Messages: n/a
Re : Vivre avec & mourir de

Salut Sybille,

J'espère que ça va pour vous
  Réponse avec citation
Réponse


Outils de la discussion Rechercher uniquement dans cette discussion
Rechercher uniquement dans cette discussion:

Recherche avancée
Modes d'affichage

Navigation rapide



Les données de ce forum ne peuvent être utilisées sans l'accord écrit de leurs auteurs. CNIL 722655 aucune utilisation de vos données personnelles sans votre accord.