méningiomes nerf optique et faux du cerveau

[CAROLI]

Bonjour à tous qui partagez vos soucis de santé
j'ai moi même 2 méningiomes
un sur la faux du cerveau qui mesure 57 mm de diamètre et que dois enlever car les professeurs que j'ai rencontrés me le recommandent fortement et pour lequel soit disant il y a peu de risques au niveau de la chirurgie cependant je partage aussi vos infos pour celui-ci

et un autre et c'est celui là qui me crée beaucoup plus de soucis et qui se trouve sur le nerf optique droit. Aujourd'hui il mesure 22mm et est positionné en "gigot" tout le long du nerf optique sans pour autant l'entourer complètement
Alors qq'un a t- il subit ce type d'intervention et par quel professeur ?
Je dois maintenant me decider à la Timone on me propose de la radiothérapie GAMMA KNIFE mais là aussi quels peuvent être les effets secondaires ?
svp pouvez vous m'aider de vos expériences merci

[titounete]

Posté par CAROLI

Bonjour à tous qui partagez vos soucis de santé
j'ai moi même 2 méningiomes
un sur la faux du cerveau qui mesure 57 mm de diamètre et que dois enlever car les professeurs que j'ai rencontrés me le recommandent fortement et pour lequel soit disant il y a peu de risques au niveau de la chirurgie cependant je partage aussi vos infos pour celui-ci

et un autre et c'est celui là qui me crée beaucoup plus de soucis et qui se trouve sur le nerf optique droit. Aujourd'hui il mesure 22mm et est positionné en "gigot" tout le long du nerf optique sans pour autant l'entourer complètement
Alors qq'un a t- il subit ce type d'intervention et par quel professeur ?
Je dois maintenant me decider à la Timone on me propose de la radiothérapie GAMMA KNIFE mais là aussi quels peuvent être les effets secondaires ?
svp pouvez vous m'aider de vos expériences merci

bonjour

zezette861 a etait a marseille pour son meningiome et sa bien marcher
jai eu 2 meningiome mais pas o meme endrois aucune sequelles
est ce que vs meningiomes vous font souffrir
bonne soiree

[Babsaudade]

Posté par CAROLI

Bonjour à tous qui partagez vos soucis de santé
j'ai moi même 2 méningiomes
un sur la faux du cerveau qui mesure 57 mm de diamètre et que dois enlever car les professeurs que j'ai rencontrés me le recommandent fortement et pour lequel soit disant il y a peu de risques au niveau de la chirurgie cependant je partage aussi vos infos pour celui-ci

et un autre et c'est celui là qui me crée beaucoup plus de soucis et qui se trouve sur le nerf optique droit. Aujourd'hui il mesure 22mm et est positionné en "gigot" tout le long du nerf optique sans pour autant l'entourer complètement
Alors qq'un a t- il subit ce type d'intervention et par quel professeur ?
Je dois maintenant me decider à la Timone on me propose de la radiothérapie GAMMA KNIFE mais là aussi quels peuvent être les effets secondaires ?
svp pouvez vous m'aider de vos expériences merci

Bonjour,
j'ai écrit aujourd'hui même au sujet d'un méningiome près de l'oeil dans la discussion "recidive méningiome" : à voir
pouvez-vous me dire dans quelle région vous êtes ?
vous a-t-on parlé de protonthérapie ?
En tout cas je suis allée voir une vidéo sur le GAMMA KNIFE : pour avoir été trépanée ( ouverture du crâne de gauche à droite) je trouve cela très bien d'éviter l'ouverture du crâne...

[CAROLI]

Posté par titounete

bonjour

zezette861 a etait a marseille pour son meningiome et sa bien marcher
jai eu 2 meningiome mais pas o meme endrois aucune sequelles
est ce que vs meningiomes vous font souffrir
bonne soiree

N on celui qui se trouve sur la faux du cerveau ne me dérange absolument pass les medecins me disent que mes migraines n'ont aucun rapport avec lui
par contre je commence à ressentir celui qui est positionné en "gigot" le long du nerf optique et ma vue est maintenant à 4/10
Là est mon probleme majeur aucun neurologue ne veut m'opérer car disent-ils trop de risque cesité à l'issue
maintenant ils commencent à me parler de protonthérapie alors si qqu'un connait j'aimerais avoir des infos
merci à tous ceux qui veulent bien partager avec moi leurs expériences

[Tiphanie]

Il est toujours difficile de faire un choix entre l'intervention chirurgicale préconisée par certains neurochirurgiens et fortement déconseillée par d'autres. Cela a été mon cas après des consultations auprès des hôpitaux de Grenoble, Marseille et Lyon. La lecture, sur ce forum, des résultats de la radiothérapie pour certains méningiomes entourant le nerf optique (mon cas) m'ont incitée à choisir cette dernière solution. Ma vue de l'oeil gauche étant passée de 10/10ème à 1/20ème en 5 ans. J'ai récupéré 4/10ème depuis la radiothérapie subie en 2007. Il faut cependant savoir que certaines personnes ne font pas ce choix, car à long terme la radiothérapie peut provoquer d'autres problèmes (voir également sur le forum).
Je te souhaite bon courage et surtout n'hésite pas à questionner les médecins.
J'avais consulté un neuro-ophtalmologiste pour m'aider à faire le choix entre la radio-chirurgie de La Timone en une seule séance et la radiothérapie en plusieurs séances.

[Babsaudade]

j'ai tout fait pour bénéficier de la protonthérapie pour ma récidive de méningiome où m'avait envoyée mon chirurgien... mais pas possible car la radiothérapie pouvait faire l'affaire.
Mais peut-être que pour vous ce sera possible.
Il n'y a que deux centres Paris et Nice. J'avais contacté celui de Paris par mail et on m'avait répondu.
Alors essayez de vous même si les neuros ne se décident pas. De toute façon maintenant les décisions sont prises de façon collégiale.
En revanche Nice m'a demandé d'être envoyée par un ophtalmo...Comme ma vue n'était pas atteinte : il ne pouvait rien faire car cela relevait a-t-il dit des neurologues...

IL FAUT PRENDRE PLUSIEURS AVIS. Ce n'est pas facile...Mais quand on s'engage dans un traitement il ne faut pas y aller avec trop d'incertitudes
( malheureusement il y en a toujours...)

Courage

Posté par CAROLI

N on celui qui se trouve sur la faux du cerveau ne me dérange absolument pass les medecins me disent que mes migraines n'ont aucun rapport avec lui
par contre je commence à ressentir celui qui est positionné en "gigot" le long du nerf optique et ma vue est maintenant à 4/10
Là est mon probleme majeur aucun neurologue ne veut m'opérer car disent-ils trop de risque cesité à l'issue
maintenant ils commencent à me parler de protonthérapie alors si qqu'un connait j'aimerais avoir des infos
merci à tous ceux qui veulent bien partager avec moi leurs expériences

[Babsaudade]

Bonjour,

Je suis intéressée par votre expérience de la radiothérapie.
En effet j'en suis une et je m'interroge surtout sur les effets visibles ?
Je suis bombardée directement sur l'oeil : j'attends le rougissement ???
mais peut-être ne viendra t-il pas ?
Je dois subir 27 séances et je n'en suis qu'à la 12ème ??? au total 54 gray. AVez-vous quelquechose de similaire ?
que pouvez-vous me conseiller ?

je profite de ce message pour dire que les techniques avancent vite...quand j'étais passée sur le forum en 2000... pas de radiothérapie au sujet des méningiomes... donc la protonthérapie ( qui pourtant a 10 ans ...) n'est pas encore très entendue. Il faut dire qu'elle est encore réservée aux tumeurs cancéreuses comme l'a été la radiothérapie...il faut savoir qu'on a pas toujours le traitement à la pointe...

courage à tous

Posté par Tiphanie

Il est toujours difficile de faire un choix entre l'intervention chirurgicale préconisée par certains neurochirurgiens et fortement déconseillée par d'autres. Cela a été mon cas après des consultations auprès des hôpitaux de Grenoble, Marseille et Lyon. La lecture, sur ce forum, des résultats de la radiothérapie pour certains méningiomes entourant le nerf optique (mon cas) m'ont incitée à choisir cette dernière solution. Ma vue de l'oeil gauche étant passée de 10/10ème à 1/20ème en 5 ans. J'ai récupéré 4/10ème depuis la radiothérapie subie en 2007. Il faut cependant savoir que certaines personnes ne font pas ce choix, car à long terme la radiothérapie peut provoquer d'autres problèmes (voir également sur le forum).
Je te souhaite bon courage et surtout n'hésite pas à questionner les médecins.
J'avais consulté un neuro-ophtalmologiste pour m'aider à faire le choix entre la radio-chirurgie de La Timone en une seule séance et la radiothérapie en plusieurs séances.

[CAROLI]

Bonjour A Tous !
Me Voila Revenue Et.....en Grande Forme !
En Effet Je Disais Dans Mon Message Concernant Les Meningiomes Que Je Devais Me Faire Operer D'un Meningiome Frontal
J'ai Ete Prise En Charge Par L'equipe Du Professeur Fuentes A La Timone A Marseille
Formidable .....rien A Redire 4 Jours Apres L'intervention Je Me Sentais En Pleine Forme
Je N'ai Jamais Eu Mal Et Pourtant J'ai Eu 37 Agrafes Sur La Tete
Alors Si Vous Avez La Meme Chose Que Moi N'hesitez Pas A Rencontrer Cet Homme C'est Un Excellent Jeune Chirurgien Et Vous Serez Rapidement En Confiance
Bon Courage A Tous Ceux Qui Doivent Prendre Des Decisions
MAINTENANT JE SUIS EN CONSULTATION POUR REGLER LE PROBLEME DU MENINGIOME DU NERF OPTIQUE ALORS SI QQ'UN A DES INFOS JE SUIS PRENEUSE

[Pearl]

J'ai déjà expliqué ailleurs que je dois me faire opérer dans 15 jours d'un méningiome qui a envahi mon nerf optique gauche et le chiasma .
J'écris ici , car une amie m'a dit avoir vu à la télé un reportage sur l'hôpital Léon Bérard à Lyon qui a , paraît-il , un nouvel appareil pour opérer les tumeurs délicates ( comme celles des nerfs optiques ) avec une précision accrue . En avez-vous entendu parler ? Si oui , connaissez-vous un lien pour voir de quoi il s'agit ?

[Babsaudade]

Posté par Pearl

J'ai déjà expliqué ailleurs que je dois me faire opérer dans 15 jours d'un méningiome qui a envahi mon nerf optique gauche et le chiasma .
J'écris ici , car une amie m'a dit avoir vu à la télé un reportage sur l'hôpital Léon Bérard à Lyon qui a , paraît-il , un nouvel appareil pour opérer les tumeurs délicates ( comme celles des nerfs optiques ) avec une précision accrue . En avez-vous entendu parler ? Si oui , connaissez-vous un lien pour voir de quoi il s'agit ?

j'ai effectivement entendu parler d'un nouvel appareil pour septembre par une des personnes qui me plaçait sur la table pour radiothérapie. Mais je n'en sais pas plus. Il faut y aller au culot en appelant le centre Léon Bérard pour savoir ce qu'il en est.
Sinon en tapant Centre Léon Bérard sur un moteur de recherche le site du centre apparaît aussitôt

courage

[Pearl]

Merci Bab ! Je suis allée sur leur site mais je n'ai rien vu !
Tu as raison , je vais leur téléphoner !

[titounete]

Posté par Pearl

Merci Bab ! Je suis allée sur leur site mais je n'ai rien vu !
Tu as raison , je vais leur téléphoner !

bonjour

je suis de lyon
si vous avez des nouvelles marque le sur le forum

merci beaucoup

[titounete]

Posté par titounete

bonjour

je suis de lyon
si vous avez des nouvelles marque le sur le forum

merci beaucoup

http://www.youtube.com/watch?v=OM8BiZ7QxqU

[Pearl]

Merci pour le lien ! Mais là il s'agit de radiothérapie et non de chirurgie !

[titounete]

Posté par Pearl

Merci pour le lien ! Mais là il s'agit de radiothérapie et non de chirurgie !

bonjour

il y a rui qui a etait opere dans cet hôpital Il pourrait le savoir

[Babsaudade]

Posté par Pearl

Merci pour le lien ! Mais là il s'agit de radiothérapie et non de chirurgie !

mais moi aussi c'était en radiothérapie que j'ai entendu parler d'un nouvel appareil...
je le redis... dès demain appelez Léon Bérard !

[Pearl]

Rui ! Ruiiiii , youhouuu , es-tu là ?

[Aurélie57]

Posté par CAROLI

N on celui qui se trouve sur la faux du cerveau ne me dérange absolument pass les medecins me disent que mes migraines n'ont aucun rapport avec lui
par contre je commence à ressentir celui qui est positionné en "gigot" le long du nerf optique et ma vue est maintenant à 4/10
Là est mon probleme majeur aucun neurologue ne veut m'opérer car disent-ils trop de risque cesité à l'issue
maintenant ils commencent à me parler de protonthérapie alors si qqu'un connait j'aimerais avoir des infos
merci à tous ceux qui veulent bien partager avec moi leurs expériences

Perso ils ne veulent pas m'opérer non plus de mon méningiome qui se trouve dans le nerf optique car aussi trop de risque, je ne suis toujours pas opérer à ce jour et pourtant j'ai perdu la vue de l'oeil droit en 6 mois!!