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Vieux 13/06/2010, 16h49   #1
rius
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 3
craniosténose

Bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon de 22 mois atteint de scaphocéphalie.
Nous avons rencontré il y a quelques jours le Dr ARNAUD à l'hôpital Necker de Paris.Il pense qu'il serait souhaitable d'opérer notre fils.
Je suis à la recherche de témoignages concernant ce médecin pour savoir si je peux ou pas lui accorder ma confiance.
Je suis très angoissée et j'espère recevoir très vite des messages qui m'éclaireront pour prendre ma décision.
Merci beaucoup.
rius is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/06/2010, 01h54   #2
papa-olivier
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 4
Re : craniosténose

Bonsoir rius,
Une trigonocéphalie a été détecté sur notre fils à l'âge de 3 mois, nous sommes allés à Necker, et fut opéré par l'équipe du professeur ARNAUD, Victor a aujourd'hui 2 1/2 et se porte très bien.
C'est non seulement le professeur, ceux qui le secondent, les équipes de réa, etc mais c'est tout cet hôpital en qui vous pouvez faire confiance. Nous sommes allés à Necker un grand nombre de fois pour les examens pré et post opératoires et nous avons laissé la vie de notre fils entre les mains des équipes en toute confiance à tout moment.
J'ai une reconnaissance infinie envers Necker.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage et pensons à vous.
papa-olivier is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/06/2010, 02h00   #3
papa-olivier
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 4
Re : craniosténose

Une dernière précision, le professeur Arnaud, DI rocco, James sont les succésseur du professeur REGNIER, un des plus éminents spécialiste en neuro-chirurgie infantile, tous travaillent aujourd'hui sur les raisons de ces malformations et de leur augmentation dans le monde. Leur process opératoires sont à la pointe de ce qui se fait aujourd'hui.
Mais surtout, ce dont aura besoin votre petit bout c'est de votre présence et de votre amour.
AMicalement
papa-olivier is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/06/2010, 10h12   #4
rius
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 3
Re : craniosténose

Merci beaucoup "papa-olivier"...
Je suis ravie que tout aille très bien pour vous maintenant...
Je suis soulagée également en lisant votre témoignage...
Nous sommes tellement angoissés,notre fils aurait dû être opéré bébé,là il aura deux ans passés.A Toulouse un neurochirurgien nous avait dit qu'il était trop tard,que maintenant c'était trop risqué,etc...c'est très stressant (mais je ne vous apprends rien...)
Encore une fois je vous remercie d'avoir pris la peine de me répondre.
Amicalement,Rius.
rius is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/06/2010, 10h30   #5
papa-olivier
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 4
Re : craniosténose

Bonjour,

Je ne crois pas que ce soit trop risqué, mais je ne suis pas médecin je sais en revanche que cette opération doit être effectivement réalisée assez rapidement. Nous avons été confronté à plusieurs diagnostiques de "spécialistes" qui n'y connaissaient en fait pas grand chose ( un médecin = un avis), voilà pourquoi nous nous sommes rendu à Necker ( 80% des opérations des cranio se passent la-bas, alors que 5 hopitaux dans le reste de la France se partangent les 20% restant…).
C'est assez usant pour tous de se rendre à PAris, parfois pour un rdv d'une demi heure, mais cela nous parraissait évident d'aller voir les meilleurs. ENcore bon courage

olivier
papa-olivier is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/06/2010, 15h03   #6
rius
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 3
Re : craniosténose

Merci encore une fois pour votre gentillesse...
Nous nous sommes décidés et nous avons appris que notre fils serait opéré le 4 octobre...
L'attente est très dure même si c'est à la fois trop "tôt"...
Notre angoisse va et vient.C'est très difficile,mais c'est comme ça.
On espère que tout va bien pour vous.
Merci encore infiniment,vous nous avez donné confiance et c'est beaucoup.
A bientôt.
rius is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/06/2010, 22h56   #7
papa-olivier
Membre
 
Date d'inscription: juin 2010
Messages: 4
Re : craniosténose

BOnsoir Rius,
C'est normal, le réseau autour de tout cela est si mince, que si nous pouvons aider un peu par notre expérience, nous le faisons.

Profitez de cet été, votre fils est grand, il faudra peut être lui expliquer, mais sachez surtout que vous n'êtes pas seuls, les aides existent, renseignez-vous auprès de Necker et des associations qui entourent Necker ( vous avez sûrement vu ces adorables retraités qui sont là à l'accueil, je crois que l'association s'appelle "la main tendue" mais je n'en suis pas sûr).

Passez un été heureux avec votre enfant, il a surtout besoin de vous.
Si jamais vous vouliez en parler nous pouvons vous communiquer nos coordonnées.

Amicalement, Olivier
papa-olivier is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/09/2011, 01h17   #8
athor
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2011
Messages: 1
Re : craniosténose

bonjour je suis la maman d un petit garcon de 15 mois lui a ete diagnostiquer une craniotenose de type trigonocephalie ci on lui aurais pas fait il aurais put avoir un retard du langage et sa tete aurais ete en triangle alors l'operation a eu lui le 15 septembre 2011 a l'hopitale pellegrin a bordeau a service neurochurigie avec le docteur gimber l operation a duree 3 heure et demi c etais tres dur mais a la fin l'operation c est tres bien il a le visage plus rond et il et trop beau meme si l operation a etais tres longue mais on a ete tres satisfait du resultat que le docteur gimber a pratique sur mon fils maintement il faut attendre qui la cicatrice sur la tete cicatrise bien et faire attention qu'il ne ce cogne pas la tete mais si vous devais faire cette operation de toute sorte de craniostenose il vaut le faire merci

Dernière modification par athor 24/09/2011 à 01h22.
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