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Vieux 10/09/2005, 19h08   #1
louis.v
 
Messages: n/a
Hemochromatose Et Alimentation

Bonjour,
Etant atteind d'hémochomatose j'aimerai connaitre les divers aliments à éviter,notamment le thé. Certains me conseille d'en boire de grande quantité, d'autres de ne pas en boire du tout,je ne sais plus quoi penser. Merci de me répondre.
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Vieux 11/09/2005, 10h14   #2
d_dupagne
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Date d'inscription: février 2005
Localisation: France
Messages: 13 518
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par louis.v
Bonjour,
Etant atteind d'hémochomatose j'aimerai connaitre les divers aliments à éviter,notamment le thé. Certains me conseille d'en boire de grande quantité, d'autres de ne pas en boire du tout,je ne sais plus quoi penser. Merci de me répondre.

Bonjour,

La diététique n'est pas fondamentale dans l'hémochromatose.

On conseille généralement d'éviter les aliments riches en fer comme le foie, le boudin et la viande rouge, mais ce n'est pas indispensable.

Contrairement à une légende tenace, les légumes (lentilles, épinard) n'apportent pas de fer utilisable par l'organisme.

La consommation d'alcool doit également être raisonnable pour car l'acool faciliterait l'absorption du fer et peut être toxique pour le foie.

Le thé contient des tannins qui diminuent l'absorption du fer par l'intestin. Son absorption est donc encouragée en cas d'hémochromatose.
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
Vieux 29/11/2005, 18h11   #3
mulan
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Bonjour,

Mon ami a fait une prise de sang en mai dernier détectant un taux de fer dans le sang tres elevé, mais n'etant pas tres assidu, il n'a pas fait les saignées qu'on lui avait préscrites.
Ayant les memes symptomes qu'en mai, il a refait des analyses qui ont relevé un taux de fer 4 fois superieur à la normal. Il a donc commencé les saignées aujourd'hui.
Je voudrais savoir quels peuvent etre les effets secondaires d'un tel taux, les maladies graves : on m'a parlé de leucemie...??
Par avance merci pour votre réponse
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Vieux 29/11/2005, 19h52   #4
Cafe_Sante
Administrateur
 
Avatar de Cafe_Sante
 
Date d'inscription: février 2005
Messages: 4 890
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par mulan
Bonjour,

Je voudrais savoir quels peuvent etre les effets secondaires d'un tel taux, les maladies graves : on m'a parlé de leucemie...??
Par avance merci pour votre réponse

Bonsoir,

L'hémochromatose est une maladie chronique. Ce n'est pas un taux de fer qui est dangereux, c'est le dépôt de ce fer peu à peu dans l'organisme. Petit à petit le fer abime le foie et les articulations et le cœur. Comme vous le lirez dans ce document si les saignées sont faites régulièrement, son espérance de vie sera la même que la votre.

La leucémie ne fait pas partie des conséquences de l'hémochromatose.
__________________
Philippe, médecin à la campagne
Cafe_Sante is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/01/2006, 21h06   #5
brun264
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Bonjour,
Ce matin, ma première saignée, tout s'est bien passé, j'ai tellement attendu cet instant (plus de 3 mois). Je ne comprend pas pourquoi ce traitement n'a pas démarré plus tot. Il a fallu faire une biopsie du foie,résultat, fibrose F2 (sur une échelle allant de F0 à F4, F4=cirrhose), même si j'avais eu une cirrhose il aurait fallu faire des saignées, pourquoi attendre 3 mois de surcharge supplémentaire en fer?
Je trouve que la cotisation à l'asssociation Hémochromatose France est affreusement chère et il n'y a même pas de forum. Faites comme moi écrivez pour protester.
Bruno
http://bruno.chaumontet.net
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Vieux 21/03/2006, 19h10   #6
rose de picardie
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par brun264
Bonjour,
Ce matin, ma première saignée, tout s'est bien passé, j'ai tellement attendu cet instant (plus de 3 mois). Je ne comprend pas pourquoi ce traitement n'a pas démarré plus tot. Il a fallu faire une biopsie du foie,résultat, fibrose F2 (sur une échelle allant de F0 à F4, F4=cirrhose), même si j'avais eu une cirrhose il aurait fallu faire des saignées, pourquoi attendre 3 mois de surcharge supplémentaire en fer?
Je trouve que la cotisation à l'asssociation Hémochromatose France est affreusement chère et il n'y a même pas de forum. Faites comme moi écrivez pour protester.
Bruno
ttp://bruno.chaumontet.net

Effectivement, il n'y a que les saignées pour faire chuter la ferritine. En ce qui me concerne, cela fait déjà 15 mois que je suis soignée, à raison d'une tous les 15 jours. La ferritine a chuté, à partir de maintenant, ce sera 1 fois par mois. Le médecin me me donne pas de régime particulier, simplement pas exagérer au point de vue alcool. Car avant de commencer les saignée, j'ai eu le droit, moi aussi, à une biopsie du foie, car il commencait à être légèrement atteint.
Reste à ta disposition pour tout renseignement complémentaire.

Rose de Picardie habitant en Alsace.
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Vieux 22/03/2006, 21h10   #7
rose de picardie
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par mulan
Bonjour,

Mon ami a fait une prise de sang en mai dernier détectant un taux de fer dans le sang tres elevé, mais n'etant pas tres assidu, il n'a pas fait les saignées qu'on lui avait préscrites.
Ayant les memes symptomes qu'en mai, il a refait des analyses qui ont relevé un taux de fer 4 fois superieur à la normal. Il a donc commencé les saignées aujourd'hui.
Je voudrais savoir quels peuvent etre les effets secondaires d'un tel taux, les maladies graves : on m'a parlé de leucemie...??
Par avance merci pour votre réponse

Bonjour, c'est rose de picardie,
la leucémie n'a pas de rapport direct avec l'hémocromatose. Je suis suivie depuis nov. 2004. Il faut éviter l'alcool. Pas de régime particulier, sinon tout d'une manière raisonnable, d'après le médecin et des saignées qui varient selon le taux de ferritine mais qui sont à vie, en principe. rien d'alarmant et on peut vivre très vieux, en faisant tout modérato....j'ai 60 ans cette année et j'espère encore profiter des bonne choses de la vie en général. Courage, et je suis à votre disposition.
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Vieux 23/03/2006, 10h02   #8
radiotsf34
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Bonjour,

J'ai également une hémachromatose découverte depuis 3 mois environ.
Je suis perplexe au sujet de l'aide apportée par un régime à base de thé pour neutraliser le fer des aliments.En effet, certains me dise que le thé vert produit l'effet inverse que le thé noir et favorise donc l'apport de fer dans l'oganisme.Où est la réalité ?
Pour ma part,le régime de thé vert que j'ai fait pendant un bon mois m'a fait chuter le fer sérique de moitié mais que de moins de 10% pour la ferritine.Bien sûr,je n'ai pas de résultat pour le stok dans le foie.
Merci de vos réponse,michel
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Vieux 23/03/2006, 20h32   #9
rose de picardie
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par radiotsf34
Bonjour,

J'ai également une hémachromatose découverte depuis 3 mois environ.
Je suis perplexe au sujet de l'aide apportée par un régime à base de thé pour neutraliser le fer des aliments.En effet, certains me dise que le thé vert produit l'effet inverse que le thé noir et favorise donc l'apport de fer dans l'oganisme.Où est la réalité ?
Pour ma part,le régime de thé vert que j'ai fait pendant un bon mois m'a fait chuter le fer sérique de moitié mais que de moins de 10% pour la ferritine.Bien sûr,je n'ai pas de résultat pour le stok dans le foie.
Merci de vos réponse,michel


Pas de régime particulier pour l'hémachromatose, simplement pas d'abus d'alcool. Je suis traitée depuis nov. 2004, à raison d'une saignée tous les quinze jours. La ferritine a chuté. Désormais, une mensuelle suffira. Par contre, je crains que ce soit à vie ces saignées. Je vis normalement. Et c'est peu de contraintes par rapport à d'autres maladies plus pénibles ...

Rose de Picardie vivant en Alsace.
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Vieux 18/03/2008, 22h03   #10
nathydel
 
Messages: n/a
Re : Hemochromatose - besoin d'informations !!!

Bonjour à tous,

Il y a quelques temps, une prise de sang (ferritine à 404, coef de saturation à 65%).
Pour moi: c'est J+1 aujourd'hui ! Les résultats du test génétique sont tombés hier: hémochromatose (homozygote au site 282).

Maintenant je suis à la recherche du lieu idéal pour les saignées. Je suis tout près de Beauvais dans l'oise. Si vous pouvez me recommander un médecin, une infirmière, un centre de transfusion ou que sais-je pour faire les saignées... n'hésitez pas.

Merci d'avance.
Nathydel
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Vieux 20/03/2008, 09h13   #11
radiotsf34
Membre
 
Avatar de radiotsf34
 
Date d'inscription: avril 2007
Localisation: Sud est hiver et ouest été
Messages: 101
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Bonjour,

Je prends connaissance tardivement de votre dernier message.
Je confirme donc que le Thé pris en quantité importante m'a fait chuter la ferritine et le coefficient de saturation et a remané ces deux marqueurs dans la norme haute.
Attention,j'ai une hémochromatose H63D hétérozygote,ce n'est vraiment pas la plus agressive.
Le thé n'est donc pas un remede miracle mais peut aider dans le suivi du traitement en le rendant plus lèger.
Comme le dit le Docteur DUPAGNE,le problème est les dépots de fer dans les organes impossible à évacuer sans l'aide de la médecine.
Pour évaluer ce dépot en particulier au niveau du foie,l'IRM est parfaitement adapté à cette recherche.
Pour les centres de soins,demandez à l'association:"hémochromatose france" les adresses TEL:0466645222
N'hésitez pas non plus a leur demandé l'adresse d'un spécialiste de cette maladie sur votre région.
radiotsf34 is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/05/2008, 17h39   #12
helene7558
 
Messages: n/a
ai-je trop de fer ? et aurai-je des réponses?

bonjour à vs!!! 52 ans, énorme fatigue perpétuelle et s'aggravant, symptomes : douleurs permanentes du dos, jambes, bras, tête, essoufflement, etc... analyse de sang : vitesse S. : 27 & 57, TCMH / 32.3, plaquettes : 420, fer:175.50, SGOT:52, SGPT: 79, GammaGT:111,ferritine:279,alpha 1: 2.4 et les 2 :10.8, jusqu'à présent j'avais tout entendu : spondilartrite ankyl, lupus, fibromialgie. Mes douleurs sont bien là et permanentes, quelqu'un peut-il me dire à quoi ça fait penser, à préciser je ne bois JAMAIS d'alcool, par contre je me soigne pour une dépression sévère depuis 3 ans, mais ces douleurs permanentes m'usent tellement que je reste persuader que si ma dépression est bien là, cet épuisement ne m'arrange pas.merci de vos avis et bonne journée!!!!!!!!!
  Réponse avec citation
Vieux 30/05/2008, 17h50   #13
castor
 
Messages: n/a
Re: ai-je trop de fer ? et aurai-je des réponses?

Citation:
Posté par helene7558
bonjour à vs!!! 52 ans, énorme fatigue perpétuelle et s'aggravant, symptomes : douleurs permanentes du dos, jambes, bras, tête, essoufflement, etc... analyse de sang : vitesse S. : 27 & 57, TCMH / 32.3, plaquettes : 420, fer:175.50, SGOT:52, SGPT: 79, GammaGT:111,ferritine:279,alpha 1: 2.4 et les 2 :10.8, jusqu'à présent j'avais tout entendu : spondilartrite ankyl, lupus, fibromialgie. Mes douleurs sont bien là et permanentes, quelqu'un peut-il me dire à quoi ça fait penser, à préciser je ne bois JAMAIS d'alcool, par contre je me soigne pour une dépression sévère depuis 3 ans, mais ces douleurs permanentes m'usent tellement que je reste persuader que si ma dépression est bien là, cet épuisement ne m'arrange pas.merci de vos avis et bonne journée!!!!!!!!!


Bonjour,

On ne peut pas faire de diagnostic sur ce forum.

Il vous faut insister auprès de votre médecin traitant pour qu'il vous fasse faire les examens complémentaires pour faire un diagnostic.

La fatigue chronique a souvent des causes biologiques que l'on peut soigner.

castor
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Vieux 01/12/2008, 20h42   #14
Emile15es
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2008
Messages: 2
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par brun264
Bonjour,
Ce matin, ma première saignée, tout s'est bien passé, j'ai tellement attendu cet instant (plus de 3 mois). Je ne comprend pas pourquoi ce traitement n'a pas démarré plus tot. Il a fallu faire une biopsie du foie,résultat, fibrose F2 (sur une échelle allant de F0 à F4, F4=cirrhose), même si j'avais eu une cirrhose il aurait fallu faire des saignées, pourquoi attendre 3 mois de surcharge supplémentaire en fer?
Je trouve que la cotisation à l'asssociation Hémochromatose France est affreusement chère et il n'y a même pas de forum. Faites comme moi écrivez pour protester.
Bruno
http://bruno.chaumontet.net

Bonsoir, il y a une liste spécialisée sur ce sujet. Absolument gratuite, elle existe depuis 2002. Venez nous faire une visite.

Emile
Emile15es is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/12/2008, 20h42   #15
Emile15es
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2008
Messages: 2
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par Emile15es
Bonsoir, il y a une liste spécialisée sur ce sujet. Absolument gratuite, elle existe depuis 2002. Venez nous faire une visite.

Emile

Site de la liste: http://www.medicalistes.org/hemochromail/
Emile15es is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/03/2009, 15h51   #16
aqwedc
Membre
 
Date d'inscription: mars 2009
Messages: 12
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par brun264
Bonjour,

Je trouve que la cotisation à l'asssociation Hémochromatose France est affreusement chère et il n'y a même pas de forum. Faites comme moi écrivez pour protester.
Bruno
http://bruno.chaumontet.net


Bonjour
Une suggestion :
Changez d'association

Visitez

pour vous faire une idée de ce que peut vous offrir comme "service" un autre association
Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose
aqwedc is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/03/2012, 17h53   #17
chacha de picardie
Membre
 
Date d'inscription: mars 2012
Messages: 4
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par radiotsf34
Bonjour,

J'ai également une hémachromatose découverte depuis 3 mois environ.
Je suis perplexe au sujet de l'aide apportée par un régime à base de thé pour neutraliser le fer des aliments.En effet, certains me dise que le thé vert produit l'effet inverse que le thé noir et favorise donc l'apport de fer dans l'oganisme.Où est la réalité ?
Pour ma part,le régime de thé vert que j'ai fait pendant un bon mois m'a fait chuter le fer sérique de moitié mais que de moins de 10% pour la ferritine.Bien sûr,je n'ai pas de résultat pour le stok dans le foie.
M erci de vos réponse,michel

bonjour
moi aussi j'ai une hémochromatose déclarée depuis 1an pendant 4 mois,mon fer ne baissé pas malgré des saignée tout les 15 jours,je me suis mise au thé vert 1litre par jour et aujourd'hui ma ferritine est à 70 contre 380 il y a 1 an j'y crois fortement,et je ne fait plus que mes saignées tout les 2mois, alors vous ne risquez rien en essayent,
bon courage CHACHA de picardie
chacha de picardie is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/03/2013, 03h34   #18
serge4
Membre
 
Date d'inscription: mars 2013
Messages: 2
Re : Hemochromatose Et Alimentation

comme je tombe dans les pommes à chaque saignée, quelle solution y aurait-il pour moi? Ma pression est très très basse.
serge4 is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/03/2013, 09h27   #19
chacha de picardie
Membre
 
Date d'inscription: mars 2012
Messages: 4
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par serge4
comme je tombe dans les pommes à chaque saignée, quelle solution y aurait-il pour moi? Ma pression est très très basse.
bonjour serge 4 QUOTE
pour ma par je supporte bien les saignées,mais moi aussi j'ai des problèmes de tension trop basse dans ce qu'a on remet la saignée la semaine suivante
un petit conseil il faut très bien manger avant de faire la saignée à bientôt
chacha de picardie
chacha de picardie is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/07/2013, 00h04   #20
kessy
Membre
 
Date d'inscription: juillet 2013
Messages: 1
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Suite à une anémie, mon médecin m a fait faire un bilan sur mon taux de fer :
fer serique : 273 ug/dl
transferrine 3.70 g/l
capacité de fixation 517 ug/dl .... 92.5 umol/l
coefficient de saturation 52.8 %
ferritine 11.0 ng/ml
En lisant les premiers symptômes, il est vrai que j ai souvent mal aux genoux et à ma main droite mais je n y ai pas prêté plus attention que ça. Je suis fatiguée en permanence depuis plusieurs mois mais suite à ma révélation d anémie, je ne me suis pas non plus inquiétée.
J aimerai connaitre des avis svp pour éventuellement guider mon médecin pour des examens plus poussés.
Merci par avance.
kessy is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/07/2013, 08h46   #21
chacha de picardie
Membre
 
Date d'inscription: mars 2012
Messages: 4
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par kessy
Suite à une anémie, mon médecin m a fait faire un bilan sur mon taux de fer :
fer serique : 273 ug/dl
transferrine 3.70 g/l
capacité de fixation 517 ug/dl .... 92.5 umol/l
coefficient de saturation 52.8 %
ferritine 11.0 ng/ml
En lisant les premiers symptômes, il est vrai que j ai souvent mal aux genoux et à ma main droite mais je n y ai pas prêté plus attention que ça. Je suis fatiguée en permanence depuis plusieurs mois mais suite à ma révélation d anémie, je ne me suis pas non plus inquiétée.
J aimerai connaitre des avis svp pour éventuellement guider mon médecin pour des examens plus poussés.
Merci par avance.
bonjour j'ai une hemochromatose découverte il y à 2ans, vue vos résulta d'analyses je vous conseille de demander à votre médecin pour voir un Gastro entérologue pour avoir des examens plus approfondi, mais surtout ne vous inquiettez pas depuis que je fait des saignées je me porte comme un charme,je vous conseil si vous aimez de boire beaucoup de thé vert celas me fait le plus grand bien mon tôt a baissé de 80%sur 12 mois
je vous souhaite bon courage chacha de picardie
chacha de picardie is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/07/2013, 08h56   #22
chacha de picardie
Membre
 
Date d'inscription: mars 2012
Messages: 4
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Citation:
Posté par louis.v
Bonjour,
Etant atteind d'hémochomatose j'aimerai connaitre les divers aliments à éviter,notamment le thé. Certains me conseille d'en boire de grande quantité, d'autres de ne pas en boire du tout,je ne sais plus quoi penser. Merci de me répondre.

bonjour
tout les médecins que j'ai vue me dise de boire du thé mais seulement le vert il empèche le fer de ce fixer sur le foi, le noir le fixe, moi j'en bois environs 75cl par jour et mon fer depuis 6mois et à 60 je vous conseille d'éssayez bien sur du vert ne l'oubliez courage chacha de picardie
chacha de picardie is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/12/2013, 17h35   #23
serge4
Membre
 
Date d'inscription: mars 2013
Messages: 2
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Je souffre de cette maladie depuis quelques années. Mon taux de ferritine varie beaucoup. Parfois, 400, parfois 800, parfois 600. Puisque je réagis mal aux saignées, mon hématologue ne me fait pas subir de saignée. Je n'ai aucun mal aux articulations et je crois que mon foie va bien.

Je me suis aperçu que mon taux de ferritine diminuait l'été alors que je mange beaucoup de fruits et de légumes. Jamais de boeuf ou foie etc...seulement viande blanche.

Même si tous sont d'avis que la nourriture n'a aucune influence sur la ferritine, il me semble que ce ne soit pas le cas.

Quant aux traitements, il serait temps que l'on découvre un autre moyen que les saignées. Ma très basse pression m'interdit les saignées car je perds connaissance à chaque fois....
serge4 is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/07/2014, 10h55   #24
MAEVA78
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Date d'inscription: juillet 2014
Messages: 1
Re : Hemochromatose Et Alimentation

Bonjour, J'ai une taux de ferritine à 404 et mon généraliste ne s'inquiète pas plus que cela ? Suis-je en danger ? Dois-je changer de médecin ?
MAEVA78 is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/08/2014, 18h32   #25
On/off
Membre
 
Avatar de On/off
 
Date d'inscription: mars 2011
Localisation: Melun
Messages: 2 222
Re : Hemochromatose Et Alimentations

Citation:
Posté par MAEVA78
Bonjour, J'ai une taux de ferritine à 404 et mon généraliste ne s'inquiète pas plus que cela ? Suis-je en danger ? Dois-je changer de médecin ?
Bonjour
Je suis diagnostiqué a 950 et pas de panique non plus chez le généraliste.
Je viens de faire une deuxième prise de sang, et j'ai honoré un rendez vous chez le cardiologue depuis longtemps prévu. Je lui en ai parle... Pas de panique pour lui non plus... Pas de picole m'a t il dit, c'est tout.
Bref, les résultats tombent et pas de panique a avoir semble t il... Mais nous sommes au mois d'août....
On/off is offline   Réponse avec citation
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