Médecine 2.0 et Journalisme 1.0 - Forum
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Médecine 2.0 Par analogie avec le Web 2.0, je lance ici un forum sur l'évolution de la médecine, ou plutôt le bouleversement qu'annonce la révolution 2.0 dans le monde médical. Attention à ne pas poster de questions médicales sur ce forum.

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Vieux 14/11/2013, 06h17   #1
d_dupagne
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Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Je suis très en colère contre Josée Blanc-Lapierre, journaliste de France 2, qui m'avait contacté à la recherche d'une e-patiente pour un sujet pour le 20h.

Je lui avait donné en toute confiance les coordonnées de Beate Bartes, e-patiente exemplaire qui tient avec son association le site http://www.forum-thyroide.net, modèle de ce que peut représenter le web santé communautaire dans ce qu'il a de plus sérieux, de plus utile et de plus emblématique de l'intérêt des e-patients.

En fait, cette journaliste préparait un article sur les cybercondriaques. Dans un reportage orienté et manipulé au montage, elle a présenté le web santé comme un lieu de perdition, hanté par des hypocondriaques en détresse et victimes du web.

Mon amie Beate Bartes est présentée de façon malhonnête comme une illuminée qui se prendrait pour un médecin, alors qu'elle est juste une aidante exceptionnelle au sein d'une communauté de malades de la thyroïde.

Pas un mot sur l'apport réel des e-patients qui constituent l'âme de la Santé 2.0 et apportent une aide considérable à leurs pairs. Le format, forcément court, du reportage n'est pas la raison principale de la caricature qui a été donnée à voir. La journaliste, comme trop souvent, est partie d'une idée préconçue et a manipulé ses interviewés pour faire passer le message qu'elle avait préparé à l'avance.



Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :

"Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"

"Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)

Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.

Honte à Josée Blanc-Lapierre pour avoir piégé ses interlocuteurs. Si elle vous propose de vous interviewer, n'acceptez que du direct. Je me suis déjà fait manipuler de la même façon sur TF1, depuis, je refuse toute interview enregistrée de cette chaîne.

Dernière modification par d_dupagne 14/11/2013 à 12h14.
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Vieux 14/11/2013, 06h36   #2
gabrielle elise
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Bonjour,

Quel est le but de la journaliste ?

Jeter le discrédit sur Web santé ?
__________________


Bien faire et laisser dire.

Gaby!
gabrielle elise is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/11/2013, 09h01   #3
Annie29
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Je suis extrêmement choquée par ce que je viens de voir et d'entendre.

"Vivre sans thyroïde" est un site/un forum qui doit servir de modèle à toutes les communautés de malades/accompagnants/proches de malades. Lorsque j'ai créé mon forum, je m'en suis fortement inspirée, parce que je le trouvais sérieux, éthique.

En une phrase, cette journaliste pulvérise des années de souffrances (maladie), d'efforts, de dévouement. Cela revient en quelque sorte à bafouer la notion de patient référent, même si l'anonymat du net ne peut garantir la crédibilité des intervenants.

Tant de malhonnêteté intellectuelle me laisse sans voix.

Nous avons déjà été sollicités par des journalistes TV (m6) et jusqu'ici aucun de nos membres n'a accédé à leurs demandes. La manière dont ils voulaient présenter le sujet avait au moins le mérite d'être transparente et de dissuader ceux qui ne voulaient pas participer à un grand folklore.

Ce que vous et Beate Bartès avez subi de la part de Josée Blanc-Lapierre s'appelle ni plus ni moins un traquenard honteux. Quel manque de déontologie.

Je ne lui souhaite pas d'être un jour confrontée à la maladie, avec le silence pour seul interlocuteur.

Dernière modification par Annie29 14/11/2013 à 09h09.
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Vieux 14/11/2013, 13h27   #4
MissLondres
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Merci beaucoup pour ce post Dominique et pour tous les intervenants... On se sent moins seuls du coup...
MissLondres is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/11/2013, 17h17   #5
ravel
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par d_dupagne
Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :

"Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"

"Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)

Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.


et ces paroles ont été dites dans le reportage quasi mot pour mot !
__________________
Le courage est une chose qui s'organise, qui vit et qui meurt, qu'il faut entretenir comme les fusils.

André Malraux
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Vieux 15/11/2013, 08h54   #6
mariammin
Coach bien naître ;-)
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Et si ce reportage est a l'image de tout reportage télévisé , on peut se demander comment on est réellement informé....

Je retourne sur le web chercher mes infos tiens.....

Que ces anicroches ne découragent pas Mme Bartes de continuer son site qui est vraiment très bien fait.
__________________
Notre vieille terre est une étoile ou toi aussi tu brilles un peu....
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Vieux 15/11/2013, 09h26   #7
d_dupagne
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par mariammin
Et si ce reportage est a l'image de tout reportage télévisé , on peut se demander comment on est réellement informé....

Je retourne sur le web chercher mes infos tiens.....

Bonjour

Intéressante remarque. Cela me rappelle le choc que j'ai eu la première fois où j'ai lu un article sur un sujet que je connaissais.

J'étais en première année de médecine. Il s'agissait d'un article dans Libération sur un mouvement de grève des étudiants en médecin et une manif. J'avais été très impliqué dans ces actions.

A peu près tout ce qui était écrit était faux. Jusque là (j'avais 19 ans), je croyais naïvement que ce qui était écrit ou dit par les journalistes des médias "sérieux" était vrai. Ce choc a été salutaire, a aiguisé mon esprit critique, et j'ai décidé de tout mettre en doute, y compris mes cours de fac.

Grand bien m'en a pris. C'est une des raisons qui m'ont amené à créer Atoute. En matière de journalisme, comme partout, le pire cotoie le meilleur, et le pire progresse malheureusement à grande vitesse.
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/11/2013, 09h46   #8
Sybille
Sybille
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par d_dupagne
Je suis très en colère contre Josée Blanc-Lapierre, journaliste de France 2, qui m'avait contacté à la recherche d'une e-patiente pour un sujet pour le 20h.

Je lui avait donné en toute confiance les coordonnées de Beate Bartes, e-patiente exemplaire qui tient avec son association le site http://www.forum-thyroide.net, modèle de ce que peut représenter le web santé communautaire dans ce qu'il a de plus sérieux, de plus utile et de plus emblématique de l'intérêt des e-patients.

En fait, cette journaliste préparait un article sur les cybercondriaques. Dans un reportage orienté et manipulé au montage, elle a présenté le web santé comme un lieu de perdition, hanté par des hypocondriaques en détresse et victimes du web.

Mon amie Beate Bartes est présentée de façon malhonnête comme une illuminée qui se prendrait pour un médecin, alors qu'elle est juste une aidante exceptionnelle au sein d'une communauté de malades de la thyroïde.

Pas un mot sur l'apport réel des e-patients qui constituent l'âme de la Santé 2.0 et apportent une aide considérable à leurs pairs. Le format, forcément court, du reportage n'est pas la raison principale de la caricature qui a été donnée à voir. La journaliste, comme trop souvent, est partie d'une idée préconçue et a manipulé ses interviewés pour faire passer le message qu'elle avait préparé à l'avance.





Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :

"Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"

"Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)

Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.

Honte à Josée Blanc-Lapierre pour avoir piégé ses interlocuteurs. Si elle vous propose de vous interviewer, n'acceptez que du direct. Je me suis déjà fait manipuler de la même façon sur TF1, depuis, je refuse toute interview enregistrée de cette chaîne.
D’accord bien sûr pour dénoncer vision biaisée et manipulations et constater que ce site est sans doute correct. Il n’en est pas moins, comme tous les autres du même genre, affilié à ces associations de patients (Alliance maladies rares, Thyroïde Fédération, etc.) qui sont à mes yeux des entités nuisibles, organisées à 90% pour se reproduire elles-mêmes et véhiculer un discours lénifiant unanimiste.
Pas trace d’une approche critique des contextes social et médical sur le site – ni sur aucun autre d’ailleurs. Qu’importe ?

Il m’importe quand la seule assignation est d’occuper, sans travail réflexif, la place de victime – la collectivité 2.0 étant là pour relayer « le médecin » dont bien sûr l’intervention sublime les modestes « conseils » des patients (cf l’en tête), le tout étant pris dans la même pâte à coing d’un impensé poisseux.

Sur les pathologies que je connais, cela aboutit à un rabâchage collectif laborieux (et souvent erroné) des directives et affirmations du corps médical par le groupe de patients qui-souffrent-tant-mais-sont-tellement-courageux – et c’est à ça que se résume la fameuse « entraide 2.0 ».

Pour les deux ou trois trucs vraiment utiles (pratiques destinées à prendre sa vie en main, arrêter les génuflexions devant l’autel des blouses blanches, se confronter à la trouille, distinguer la maladie réelle et le miroir symbolique qu’en renvoie la société ; bref laisser tomber le statut de victime), votre forum me semble très suffisant – dans la mesure où on y a encore le droit de ne pas bêler avec les moutons.

Je conçois parfaitement que des patients trouvent un nouveau sens à l’existence en ouvrant un espace Web de « partage & conseils », on fait tous ce qu’on peut pour survivre à peu près. Mais je n’admets pas qu’ils ne le disent pas noir sur blanc, cachés derrière une « mission » valorisante qui me rappelle d’ailleurs furieusement la « mission civilisatrice » de la III° République en terre coloniale. Ceci sans aucune animosité particulière à l’égard de votre amie – ni quiconque d’ailleurs, il ne s’agit pas de questions personnelles mais politiques, au sens fort.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/11/2013, 10h11   #9
gabrielle elise
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Sybille
D’accord bien sûr pour dénoncer vision biaisée et manipulations et constater que ce site est sans doute correct. Il n’en est pas moins, comme tous les autres du même genre, affilié à ces associations de patients (Alliance maladies rares, Thyroïde Fédération, etc.) qui sont à mes yeux des entités nuisibles, organisées à 90% pour se reproduire elles-mêmes et véhiculer un discours lénifiant unanimiste.
Pas trace d’une approche critique des contextes social et médical sur le site – ni sur aucun autre d’ailleurs. Qu’importe ?

Il m’importe quand la seule assignation est d’occuper, sans travail réflexif, la place de victime – la collectivité 2.0 étant là pour relayer « le médecin » dont bien sûr l’intervention sublime les modestes « conseils » des patients (cf l’en tête), le tout étant pris dans la même pâte à coing d’un impensé poisseux.

Sur les pathologies que je connais, cela aboutit à un rabâchage collectif laborieux (et souvent erroné) des directives et affirmations du corps médical par le groupe de patients qui-souffrent-tant-mais-sont-tellement-courageux – et c’est à ça que se résume la fameuse « entraide 2.0 ».

Pour les deux ou trois trucs vraiment utiles (pratiques destinées à prendre sa vie en main, arrêter les génuflexions devant l’autel des blouses blanches, se confronter à la trouille, distinguer la maladie réelle et le miroir symbolique qu’en renvoie la société ; bref laisser tomber le statut de victime), votre forum me semble très suffisant – dans la mesure où on y a encore le droit de ne pas bêler avec les moutons.

Je conçois parfaitement que des patients trouvent un nouveau sens à l’existence en ouvrant un espace Web de « partage & conseils », on fait tous ce qu’on peut pour survivre à peu près. Mais je n’admets pas qu’ils ne le disent pas noir sur blanc, cachés derrière une « mission » valorisante qui me rappelle d’ailleurs furieusement la « mission civilisatrice » de la III° République en terre coloniale. Ceci sans aucune animosité particulière à l’égard de votre amie – ni quiconque d’ailleurs, il ne s’agit pas de questions personnelles mais politiques, au sens fort.

Vous n'êtes pas juste!

On est fichtrement démuni à l'annonce d'une pathologie grave, trouver des personnes souffrants de cas similaires, qui vous tendent la main, est rassurant.

Et même si cela est du rabâchage, parfois mêlés de propos "lénifiants"!
__________________


Bien faire et laisser dire.

Gaby!
gabrielle elise is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/11/2013, 15h01   #10
MissLondres
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Sybille
D’accord bien sûr pour dénoncer vision biaisée et manipulations et constater que ce site est sans doute correct. Il n’en est pas moins, comme tous les autres du même genre, affilié à ces associations de patients (Alliance maladies rares, Thyroïde Fédération, etc.) qui sont à mes yeux des entités nuisibles, organisées à 90% pour se reproduire elles-mêmes et véhiculer un discours lénifiant unanimiste.
Pas trace d’une approche critique des contextes social et médical sur le site – ni sur aucun autre d’ailleurs. Qu’importe ?

Il m’importe quand la seule assignation est d’occuper, sans travail réflexif, la place de victime – la collectivité 2.0 étant là pour relayer « le médecin » dont bien sûr l’intervention sublime les modestes « conseils » des patients (cf l’en tête), le tout étant pris dans la même pâte à coing d’un impensé poisseux.

Sur les pathologies que je connais, cela aboutit à un rabâchage collectif laborieux (et souvent erroné) des directives et affirmations du corps médical par le groupe de patients qui-souffrent-tant-mais-sont-tellement-courageux – et c’est à ça que se résume la fameuse « entraide 2.0 ».

Pour les deux ou trois trucs vraiment utiles (pratiques destinées à prendre sa vie en main, arrêter les génuflexions devant l’autel des blouses blanches, se confronter à la trouille, distinguer la maladie réelle et le miroir symbolique qu’en renvoie la société ; bref laisser tomber le statut de victime), votre forum me semble très suffisant – dans la mesure où on y a encore le droit de ne pas bêler avec les moutons.

Je conçois parfaitement que des patients trouvent un nouveau sens à l’existence en ouvrant un espace Web de « partage & conseils », on fait tous ce qu’on peut pour survivre à peu près. Mais je n’admets pas qu’ils ne le disent pas noir sur blanc, cachés derrière une « mission » valorisante qui me rappelle d’ailleurs furieusement la « mission civilisatrice » de la III° République en terre coloniale. Ceci sans aucune animosité particulière à l’égard de votre amie – ni quiconque d’ailleurs, il ne s’agit pas de questions personnelles mais politiques, au sens fort.

Bonjour Cybille,

Je vais essayer de vous répondre point par point, avec ce que j'ai compris de votre message. Je suis membre du conseil d'administration de vivre-sans-thyroide, videaste pour l'association et co-animatrice de rencontres mensuelles.

1/ "Entités nuisibles". Expliquez-moi pourquoi, une enième question de financement ? pfffffffff....

2/ Vous croyez vous, que toute personne a besoin d'une "approche critique des contextes social et médical" lorsqu'elle revient de chez le medecin avec un diagnostique de maladie auto-immune de la thyroïde ? Permettez-moi d'en douter... Vous croyez que tout le monde envisage la maladie de façon politique ? J'en doute aussi. J'ai mis bien longtemps à m'y mettre personnellement, pourtant je suis quelqu'un d'assez refléchi et politisé.
Vous pensez donc que ces problematiques sont absentes de nos reflexions et de notre communauté ? Vous nous connaissez bien mal... Nous propageons la parole des patients auprès des institutions, des medecins, menons des combats quotidien (le dernier en date, alerter sur les pénuries de médicaments pour le traitement de l'hyperthyroidie).

3/ Vous pensez que nous allons de le sens de tout ce qui est édicté dans les congrés médicaux (que nous frequentons, soit, mais avec esprit critique) ? Libre à vous mais ce n'est pas le cas... Je ne vais pas vous faire un comparatif, mais vous pouvez fouiller dans les recommandations de la HAS et voir ce qui se dit chez nous. Après, non, nous ne sommes pas medecins, et nous ne voulons pas nous subtituer aux medecins, mais aiguiser l'esprit critique et émanciper nos utilisateurs.

4/ Quant à produire une espece d'esprit d'évangélisation coloniaste, vous semblez oublier l'intelligence collective qui se crée dans les forums... vous croyez que nous sommes une poignées de modérateurs à répondre à de pauvres bênets de malades ? Quel mépris... et quelle méconnaissance du rôle des forums !!
MissLondres is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/11/2013, 18h14   #11
Sybille
Sybille
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Je vais essayer de vous répondre point par point, avec ce que j'ai compris de votre message. Je suis membre du conseil d'administration de vivre-sans-thyroide, videaste pour l'association et co-animatrice de rencontres mensuelles.
Bonsoir MissLondres, merci de me répondre, ce qui permet d’ouvrir le débat car, soyons bien d’accord, mon but n’était pas d’asséner une « vérité », encore moins de juger, mais de donner un point de vue politique, forgé à travers une très longue expérience de la maladie, du handicap, du monde médical, des associations de patients et des sites Web, sachant que je ne prétends pas à l’universalisme : il s’agit de mon expérience.
Citation:
1/ "Entités nuisibles". Expliquez-moi pourquoi, une enième question de financement ? pfffffffff....
Oui, je pense que les associations de patients, que j’ai fréquentées (à partir de 1982, voyez, ça remonte….) sont des « entités nuisibles ». Non parce qu’elles sont composées de personnes nuisibles, loin de là. Mais parce qu’elles forment nécessairement des systèmes socio-économiques dont la vocation est 1) de perdurer 2) de gagner en légitimité pour faire entendre « le message ».
Pour perdurer, elles doivent investir (locaux, affiches, personnel rétribué, etc.) et, de ce fait, un énorme % de l’énergie et du financement est dépensé pour le maintien et le développement d’une administration, des procédures de gestion, des campagnes de « sensibilisation », etc.
Pour une réunion centrée sur les questions de fond qui se posent aux patients, les réponses pratiques qui peuvent leurs être proposées, il y en aura 10 pour décider comment gérer les petites cuillères au prochain salon machin ou s’il faut embaucher une secrétaire à mi-temps, etc. Et cela atteint des proportions dantesques dans les plus « représentatives », telle l’Association des paralysés de France où les dits paralysés sont sommés de la fermer pour qu’une armada d’employés bien portants puissent faire tourner la boutique – et conserver leurs postes.
Citation:
2/ Vous croyez vous, que toute personne a besoin d'une "approche critique des contextes social et médical" lorsqu'elle revient de chez le medecin avec un diagnostique de maladie auto-immune de la thyroïde ? Permettez-moi d'en douter...
Oui, je le crois car par exemple savoir distinguer ce qui relève de la réalité d’une pathologie et de ses représentations sociales (y compris celles que l’on se trimballe soi-même) permet de tenir la panique à distance et de garder ses forces pour assimiler l’important & l’utile (Cf Susan Sontag La maladie comme métaphore).
Et oui, je le crois, parce qu’aucun être humain n’est réductible à un diagnostic et que le 1er geste à faire n’est pas de l’enfermer dans ce foutu diagnostic, par solidarité bienfaisante, mais de l’en éjecter le plus vite possible. Donc surtout pas "communauté" pathologique.
Citation:
Vous croyez que tout le monde envisage la maladie de façon politique ? J'en doute aussi. J'ai mis bien longtemps à m'y mettre personnellement, pourtant je suis quelqu'un d'assez refléchi et politisé.

Moi aussi, j’y ai mis du temps. Mais que devons-nous proposer : nos erreurs de débutantes ou nos compréhensions de vieilles routières ? S’il est possible, les ayant vécues, de comprendre sans les juger les erreurs des débutants, les consolider me semble effectivement nuisible.
Citation:
Vous pensez donc que ces problematiques sont absentes de nos reflexions et de notre communauté ? Vous nous connaissez bien mal... Nous propageons la parole des patients auprès des institutions, des medecins, menons des combats quotidien (le dernier en date, alerter sur les pénuries de médicaments pour le traitement de l'hyperthyroidie).

Je déteste l’idée que le patient, déjà administré, géré et représenté par des gens qui agissent en son nom, devrait de plus voir « propager » sa parole. Il est muet ? Il est trop con ?
Et quelle « parole » quand le second but de l’association est d’asseoir sa légitimité, ce qui pour résumer, qu’on le veuille ou non, revient à passer des compromis, avec les acteurs de santé publique, les acteurs du monde médical, les autres associations, etc.
Et c’est quoi, cette histoire de combats ? Les seuls à « mener des combats quotidiens », ce sont les malades, autant que j’en sache. Ça aussi, on leur confisque ?
Citation:
3/ Vous pensez que nous allons de le sens de tout ce qui est édicté dans les congrés médicaux (que nous frequentons, soit, mais avec esprit critique) ? Libre à vous mais ce n'est pas le cas... Je ne vais pas vous faire un comparatif, mais vous pouvez fouiller dans les recommandations de la HAS et voir ce qui se dit chez nous. Après, non, nous ne sommes pas medecins, et nous ne voulons pas nous subtituer aux medecins, mais aiguiser l'esprit critique et émanciper nos utilisateurs.
Là, je ne sais pas dans le détail, donc je vous crédite +++

Citation:
4/ Quant à produire une espece d'esprit d'évangélisation coloniaste, vous semblez oublier l'intelligence collective qui se crée dans les forums... vous croyez que nous sommes une poignées de modérateurs à répondre à de pauvres bênets de malades ? Quel mépris... et quelle méconnaissance du rôle des forums !!
A vrai dire, je crois que vous êtes plutôt une poignée de benêts dits modérateurs à répondre à des malades affolés. Mais cela vaut pour les sites spécialisés que j’ai fréquentés – et je n’ai pas fréquenté le vôtre, donc le « vous » ne s’adresse pas à votre personne.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/11/2013, 19h03   #12
MissLondres
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Date d'inscription: février 2013
Messages: 16
Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Bonsoir Cybille,

Je comprends mieux votre propos et j'accepte la discussion avec plaisir (alors que comment dire, que je vous ai répondu la première fois, j'étais un peu en colère).

1/ Nous n'avons aucun salarié, donc aucun problème de ce genre. Aucune demande de financement, que du bénévolat fait par des personnes touchées par des problèmes de thyroide. Pas de locaux... Ce que vous dites est, il est vrai, problématique. Je deteste notamment lorsque les assos de patients sont présidées par des medecins, comme c'est encore le cas parfois. Je pense neanmoins que ces problèmes ne sont pas présents dans toutes les assos, et que du véritable travail est fait même s'ils le sont. L'alliance maladie rare est une bonne plateforme de formation et de rassemblement pour les maladies rares, et je pense qu'il y a un véritable besoin de representation, pour plein de raison et notamment institutionnellement, car on écoute que les associations... Le web modifie un peu la donne et c'est bien.

2/Je pense que le vécu de la maladie amène à tout remettre en cause, et nous avons des témoignages à ce sujet tous les jours : l'injonction d'être en forme par la societé, le travail. Le manque de compréhension de l'entourage. Le sexisme autour des maladies de la thyroide (qui touchent les femmes, qui sont épuisées et s'entendent dire que c'est parce qu'elles sont mères et travailleuses et donc que c'est normal d'être fatiguée...) après, je ne sais pas si cela fait partie de ce dont vous parlez dans la citation qui suit
Citation:
"savoir distinguer ce qui relève de la réalité d’une pathologie et de ses représentations sociales "
si c'est oui, alors nous le faisons...
Citation:
"Et oui, je le crois, parce qu’aucun être humain n’est réductible à un diagnostic et que le 1er geste à faire n’est pas de l’enfermer dans ce foutu diagnostic, par solidarité bienfaisante, mais de l’en éjecter le plus vite possible. Donc surtout pas "communauté" pathologique."
C'est très interessant comme reflexion. Je ne suis pas d'accord, moi c'est ce qui m'a aidé à aller mieux, savoir que d'autres personnes vivaient la même chose... de toute façon la medecine nous l'assène bien notre diagnostic, non ? Et on a jamais réduit quelqu'un à son diagnostic... nous parlons à des personnes !


Concernant la politique : bien sûr que je voudrais que nous soyons encore plus politisé... mais comment faire ?

Citation:
Je déteste l’idée que le patient, déjà administré, géré et représenté par des gens qui agissent en son nom, devrait de plus voir « propager » sa parole. Il est muet ? Il est trop con ?
Citation:
Et quelle « parole » quand le second but de l’association est d’asseoir sa légitimité, ce qui pour résumer, qu’on le veuille ou non, revient à passer des compromis, avec les acteurs de santé publique, les acteurs du monde médical, les autres associations, etc.
Et c’est quoi, cette histoire de combats ? Les seuls à « mener des combats quotidiens », ce sont les malades, autant que j’en sache. Ça aussi, on leur confisque ?







Je ne sais pas, je crois profondément à l'idée d'association, que le collectif peut faire changer les choses... après la question de la légitimité, je me la pose tous les jours. A titre personnel, et par rapport à ce que l'on fait. Sinon, oui, je me bats. Avec ma santé et mon corps et au sein d'une association. Et je n'ai jamais confisqué son combat à qui que ce soit.

3/ rien à dire

4/ Les modérateurs du forum ne sont pas identifiés en tant que tels... tout le monde répond à tous le monde. Nous avons une foire au question rédigée en partie par la présidente, mais aussi par d'autres membres. Je me suis sentie bien dans cette asso dès le départ, parce qu'avec mon peu de connaissance, j'arriverais quand même à répondre aux nouveaux venus, et à discuter avec eux pour en apprendre davantage.

Bonne soirée à vous.

M




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Vieux 16/11/2013, 00h07   #13
dsilber
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

J'ai eu la même expérience la première fois que j'ai connu une histoire de l'intérieur. Je vivais au Mexique -- je travaillais pour une ambassade et je voyais que le correspondant permanent d'un grand journal international avait une vision erronée -- connaissant trop peu à son sujet.

Le reportage sur les cyberchondriaques était une caricature du journalisme tout court.



Citation:
Posté par d_dupagne
Bonjour

Intéressante remarque. Cela me rappelle le choc que j'ai eu la première fois où j'ai lu un article sur un sujet que je connaissais.

J'étais en première année de médecine. Il s'agissait d'un article dans Libération sur un mouvement de grève des étudiants en médecin et une manif. J'avais été très impliqué dans ces actions.

A peu près tout ce qui était écrit était faux. Jusque là (j'avais 19 ans), je croyais naïvement que ce qui était écrit ou dit par les journalistes des médias "sérieux" était vrai. Ce choc a été salutaire, a aiguisé mon esprit critique, et j'ai décidé de tout mettre en doute, y compris mes cours de fac.

Grand bien m'en a pris. C'est une des raisons qui m'ont amené à créer Atoute. En matière de journalisme, comme partout, le pire cotoie le meilleur, et le pire progresse malheureusement à grande vitesse.
dsilber is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/11/2013, 14h04   #14
Sybille
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
(alors que comment dire, que je vous ai répondu la première fois, j'étais un peu en colère)
Bonjour MissLondres, j’avais un peu compris…
Citation:
L'alliance maladie rare est une bonne plateforme de formation et de rassemblement pour les maladies rares, et je pense qu'il y a un véritable besoin de representation, pour plein de raison et notamment institutionnellement, car on écoute que les associations... Le web modifie un peu la donne et c'est bien.
Je ne connais pas l’Alliance maladies rares, quoi qu’atteinte de maladie rare. Mais d’une part, je ne suis pas une maladie donc ne vais pas adhérer à une alliance de maladies, d’autre part compte-tenu de l’idéologie (caritatisme, protocole compassionnel, confusion permanente entre fragilités pathologique, psychique et sociale, hymnes crétins au « courage », j’en passe & des meilleurs) qu’imposent les pouvoirs publics, via le « besoin de représentation » (besoin créé de toutes pièces ces 20 dernières années), je vote pour une vraie légitimé qui se passe du « on ».
Citation:
Je pense que le vécu de la maladie amène à tout remettre en cause, et nous avons des témoignages à ce sujet tous les jours : l'injonction d'être en forme par la societé, le travail. Le manque de compréhension de l'entourage. Le sexisme autour des maladies de la thyroide (qui touchent les femmes, qui sont épuisées et s'entendent dire que c'est parce qu'elles sont mères et travailleuses et donc que c'est normal d'être fatiguée...)

Eh bien, c’est donc aussi une chance : remettons tout en cause ! Mais ce que j’ai entendu et lu dans ce type de structures, ce ne sont pas des remises en cause (de soi, de son mode de vie, de sa façon d’être, des impératifs sociaux, des stéréotypes, etc.) mais une quête éperdue de victimisation (c’est-la-méchante-société-qui-m’empêche-de-vivre-et-ne-me-comprend-pas), de sublimation (ah comme-je-suis-courageuse-et-digne-dans-mon-immense-douleur) et de réparation (et-pourquoi-les-allocs-sont-elles-si-basses, etc.). Bref le panel complet de l’aveuglement volontaire.
Citation:
C'est très interessant comme reflexion. Je ne suis pas d'accord, moi c'est ce qui m'a aidé à aller mieux, savoir que d'autres personnes vivaient la même chose... de toute façon la medecine nous l'assène bien notre diagnostic, non ? Et on a jamais réduit quelqu'un à son diagnostic... nous parlons à des personnes !
Mettons que cela peut aider dans les 1er temps, le temps de se reconstruire un narcissisme dans le miroir du malheur des autres. Le problème, me semble-t-il, est de rester bloqué bien au chaud à ce stade quand il s’agit au contraire de se jeter dans le grand bain. Et combien finalement y renoncent, bercés par la communauté pathologique ?
Citation:
Concernant la politique : bien sûr que je voudrais que nous soyons encore plus politisé... mais comment faire ?
Il serait mille fois plus utile, par exemple, de proposer aux patients des juristes spécialisés dans le droit du travail, des travailleurs sociaux spécialisés dans les droits des malades (et je dis bien spécialisés : sachant remplir un dossier MDPH, capables d’expliquer une Grille AGIR, etc., pas les andouilles de base) que des animateurs, des gestionnaires, des administratifs ou des com’. Et (je suis pour rétribuer les compétences, sortir du caritatif pourrait aussi être un projet) c’est là que devrait aller l’argent des cotisations. D’ailleurs,il serait aussi utile de convier des généralistes et hospitaliers à s’informer sur ces sujets. C’est un exemple, j’en en ai un paquet…
Citation:
Je ne sais pas, je crois profondément à l'idée d'association, que le collectif peut faire changer les choses... après la question de la légitimité, je me la pose tous les jours. A titre personnel, et par rapport à ce que l'on fait. Sinon, oui, je me bats. Avec ma santé et mon corps et au sein d'une association. Et je n'ai jamais confisqué son combat à qui que ce soit.
Je crois aussi au collectif mais du tout à ce type de collectif. Et tiens par exemple, si l’on déposait les armes ? Si l’on arrêtait de parler de tout ce qui concerne ou tourne autour des maladies en termes de conflit : guerre, bataille, combat, victoire, défaite, etc. ? C’est notre corps à nous qui est malade, il n’est pas envahi par des extra-terrestres ou victime d’un châtiment suprême. Nous ne sommes pas une maladie mais bien ce corps malade ; ce corps malade, c’est nous tout entier. Même ces saloperies de cellules cancéreuses sont nôtres.
Vous trouvez ça malin, vous, de bouter l’envahisseur quand il n’y a pas d’envahisseur ? Je sais, c’est le langage médical conventionnel : on « bombarde » les tumeurs, on « éradique », etc. Est-ce que les patients sont obligés de l’adopter ?
Citation:
Je me suis sentie bien dans cette asso dès le départ, parce qu'avec mon peu de connaissance, j'arriverais quand même à répondre aux nouveaux venus, et à discuter avec eux pour en apprendre davantage.
A nouveau, je ne vous soupçonne d’aucune mauvaise intention et comprends très bien que cela vous ait aidée de vous sentir utile. C’est la structure, son fonctionnement, ses contraintes, etc. même qui me semble néfastes, pas les personnes.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/11/2013, 21h19   #15
omedoc
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Sybille
...

Très bien vu et très bien dit...

Discussion passionnante avec MissLondres sur un sujet important et grave...

C'est la première critique de (certains?) sites de patients que je lis (en dehors des problèmes de financement par l'industrie pharmaceutique) ... j'espère que ces sites en feront leur miel... et Sybille un article.... ou un site.

Dernière modification par omedoc 16/11/2013 à 21h42.
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Vieux 17/11/2013, 09h41   #16
Sybille
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par omedoc
Très bien vu et très bien dit...
Discussion passionnante avec MissLondres sur un sujet important et grave...
C'est la première critique de (certains?) sites de patients que je lis (en dehors des problèmes de financement par l'industrie pharmaceutique) ... j'espère que ces sites en feront leur miel... et Sybille un article.... ou un site.
C’est grâce à MissLondres, qui n’a pas fermé l’espace de débat. La plupart du temps, quand j’avance un certain scepticisme sur ce sujet, je me prends une raclée. Et c’est logique, il y a peu de bouées dans les vies des malades ; difficile de dégonfler celle à laquelle on a réussi à s’arrimer. Qu’elle vous condamne au sur place en pleine mer, vous empêche en réalité de reprendre pied, rejoindre les rivages, paraît impensable – au sens d’inacceptable.
Ceci dit, j’en suis consciente, la critique est facile, faudrait voir à bâtir.
Mais plouf, c’est là que je coule sans bouée, lestée du poids de mes incapacités. Mon stock d’énergie est déjà (sur)mobilisé et, comme le décrit si bien Canguilhem, je n’ai pas de réserve disponible, au-delà de quelques posts sur Atoute.
Sans doute pour ces mêmes raisons que la parole des malades est ainsi bien souvent déléguée aux mieux portants et/ou bien portants. On a l’air con, faut reconnaître, à affirmer d’un côté que cette parole est faussée par ceux qui s’en croient dépositaires et d’un autre qu’on n’a pas la force de la relayer correctement soi-même. J’assume la contradiction, elle fait partie de mon point de vue des innombrables contradictions qu’impose la condition des malades qui choisissent de « rester dans le monde » (ou pour utiliser une métaphore risquée, qui choisissent la voie séculière, et non cléricale). Une fois comprises et repérées, bien nettoyées du fatras de victimisation, ces contradictions me semblent parfaitement vivables, assez en tous cas pour ne pas contraindre au mutisme.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/11/2013, 12h32   #17
omedoc
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Sybille
C’est grâce à MissLondres, qui n’a pas fermé l’espace de débat. La plupart du temps, quand j’avance un certain scepticisme sur ce sujet, je me prends une raclée. Et c’est logique, il y a peu de bouées dans les vies des malades ; difficile de dégonfler celle à laquelle on a réussi à s’arrimer. Qu’elle vous condamne au sur place en pleine mer, vous empêche en réalité de reprendre pied, rejoindre les rivages, paraît impensable – au sens d’inacceptable.
Ceci dit, j’en suis consciente, la critique est facile, faudrait voir à bâtir.
Mais plouf, c’est là que je coule sans bouée, lestée du poids de mes incapacités. Mon stock d’énergie est déjà (sur)mobilisé et, comme le décrit si bien Canguilhem, je n’ai pas de réserve disponible, au-delà de quelques posts sur Atoute.
Sans doute pour ces mêmes raisons que la parole des malades est ainsi bien souvent déléguée aux mieux portants et/ou bien portants. On a l’air con, faut reconnaître, à affirmer d’un côté que cette parole est faussée par ceux qui s’en croient dépositaires et d’un autre qu’on n’a pas la force de la relayer correctement soi-même. J’assume la contradiction, elle fait partie de mon point de vue des innombrables contradictions qu’impose la condition des malades qui choisissent de « rester dans le monde » (ou pour utiliser une métaphore risquée, qui choisissent la voie séculière, et non cléricale). Une fois comprises et repérées, bien nettoyées du fatras de victimisation, ces contradictions me semblent parfaitement vivables, assez en tous cas pour ne pas contraindre au mutisme.


Je renouvelle une fois mon "admiration" pour votre analyse...

Si j'ai parlé de site ce n'était pas pour vous mettre en difficulté/contradiction... c'était une sorte de clin d'oeil

J'espère que MissLondres va réagir +++
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Vieux 17/11/2013, 13h14   #18
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Sybille
C’est grâce à MissLondres, qui n’a pas fermé l’espace de débat. La plupart du temps, quand j’avance un certain scepticisme sur ce sujet, je me prends une raclée. Et c’est logique, il y a peu de bouées dans les vies des malades ; difficile de dégonfler celle à laquelle on a réussi à s’arrimer.

Comme je le signalais initialement, Misslondres et Beate Bartes sont des e-patientes exceptionnelles à tout point de vue. Une de leurs qualités est d'accepter la critique et le débat, comme la qualité de Sybille est d'aiguillonner les situations trop consensuelles (j'en suis le premier bénéficiaire ailleurs ). C'est tout l'intérêt d'un débat de qualité comme celui-ci.
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/11/2013, 16h30   #19
Rapsody
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Bonjour,

Il m'apparait apres 10 années d'Atoute, que :
- en effet, il y a une sorte de plaisir à appartenir à une communauté de malades, comme si le diagnostique, la maladie servait de liant social voire affectif.
- Certes.
- Néanmoins, cela peut être irritant, mais bon, cela ne fait de mal à personne ou si ?
- Si ces personnes trouvent un peu de réconfort (dont le manque n'a rien à voir avaec la maladie, mais plutôt avec des faiblesses existentielles), par le véhicule de leur maladie, ma foi laissons le leur.
- Je comprends néanmoins que cela soit irritant pour ceux(sses) qui se battent au quotidien pour leur maladie, et se sentent de ce fait "happés" dans un communautarisme qui tire vers le bas, et dont on ne peut légitimement se sortir, à moins d'avoir une grande gueule, et se faire de ce fait rembarrer par les autres.
- car en effet, celui qui refuse ce communautarisme apparait comme menaçant pour les autres qui l'alimentent.
- Jusque là tout va bien, mais ce qui me gêne: n'allez pas reprocher à qui s'enfuit de ce communautarisme de mépriser vos "combats". Ayiez conscience au moins, que votre besoin de liant social ne trouve pas cause dans votre maladie, mais dans votre fragilité indemnitaire. DE ce fait, acceptez qui refuse de s'y assimiler.
Et qui le refuse, acceptez avec tolérance qui a besoin de "liant", (tant qu'on ne vous l'impose pas, bien entendu).
Autrement, c'est du double langage.

Suis je claire ?

Moi, j'appartiens aux 2 côtés.
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Vieux 18/11/2013, 20h08   #20
Sybille
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Rapsody
Bonjour,

Il m'apparait apres 10 années d'Atoute, que :
- en effet, il y a une sorte de plaisir à appartenir à une communauté de malades, comme si le diagnostique, la maladie servait de liant social voire affectif.
- Certes.
- Néanmoins, cela peut être irritant, mais bon, cela ne fait de mal à personne ou si ?
- Si ces personnes trouvent un peu de réconfort (dont le manque n'a rien à voir avaec la maladie, mais plutôt avec des faiblesses existentielles), par le véhicule de leur maladie, ma foi laissons le leur.
- Je comprends néanmoins que cela soit irritant pour ceux(sses) qui se battent au quotidien pour leur maladie, et se sentent de ce fait "happés" dans un communautarisme qui tire vers le bas, et dont on ne peut légitimement se sortir, à moins d'avoir une grande gueule, et se faire de ce fait rembarrer par les autres.
- car en effet, celui qui refuse ce communautarisme apparait comme menaçant pour les autres qui l'alimentent.
- Jusque là tout va bien, mais ce qui me gêne: n'allez pas reprocher à qui s'enfuit de ce communautarisme de mépriser vos "combats". Ayiez conscience au moins, que votre besoin de liant social ne trouve pas cause dans votre maladie, mais dans votre fragilité indemnitaire. DE ce fait, acceptez qui refuse de s'y assimiler.
Et qui le refuse, acceptez avec tolérance qui a besoin de "liant", (tant qu'on ne vous l'impose pas, bien entendu).
Autrement, c'est du double langage.

Suis je claire ?

Moi, j'appartiens aux 2 côtés.
Bonsoir Rapsody,
Je ne pense pas que la discussion tourne autour du respect ou de l’irrespect.
Miss Londres ne m’a pas envoyée cramer en enfer parce que je suis plus que sceptique sur le fonctionnement des associations de malades ni moi inversement parce qu’elle y adhère.
La question n’est pas de décréter s’il faut en être ou pas mais d’analyser en quoi, au-delà de toutes « évidences », elles ne sont pas, en l’état, nécessairement aussi bénéfiques aux malades qu’il y paraît. Ou même, c’est mon point de vue, carrément nuisibles.
Quand vous affirmez que « cela ne fait de mal à personne » d’instrumentaliser une pathologie comme « liant social voire affectif », je réponds que si : ça fait beaucoup de mal aux malades eux-mêmes (voir les développements supra).
Ça ne m’ « irrite » pas, ça me révolte. Bien sûr que nous avons tous besoin de
« liant », comme vous dites. Justement les malades, les handicapés doivent apprendre à « lier » leurs différences au monde des bien portants, à créer des ponts, à se réinventer pour ne pas creuser ce précipice affreux, morbide, qui les sépare. C’est un sacré boulot mais c’est le seul, à mes yeux, qui vaille de dépenser le ridicule stock d’énergie qui nous reste – et même qui donnerait un vague sens aux ahurissantes violences subies.
Alors, patauger de concert dans la mare à canards, pour moi, ça va à contresens (réel et figuratif) de la vie.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/11/2013, 20h17   #21
Rapsody
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Sybille,

Si il s'agit de respect à mon sens, même si c'est désagréable de "s'abaisser" à des problèmes de respect.
De la même façon, que lorsque vous décrétez que tout ceci est nuisible, vous omettez de respecter une donnée fondamentale: l'imperfection nécessaire ou utile à toute condition humaine.
Votre vision est théoriquement parfaite, mais pas forcément "humaine", non que vous ne soyez pas humaine, bien loin de là évidemment, mais que vous projetez une vision que ne correspond pas à la condition humaine (dans son aspect affectif).
C'est cela qu'il serait bon (à mon sens) que vous "respectiez".
Je dis cela, car j'aurais tendance à pencher pour le meme avis que le votre.
Mais la vie dernièrement m'a apporté une chose qui me semble importante: acceptez l'imperfection, ne plus dépensez tant d'énergie pour la redresser, l'accepter, la respecter. Chez les autres, et chez moi.
Ces malades ont des manques affectifs ? et alors. Laissons les utiliser leur maladie pour développer ces liants. A chacun de nous de n'en faire partie si c'est insupportable, et je conçois que cela puisse l'être.
Le manque affectif fait partie de la condition humaine.
C'est un fait, indissociable de tout le reste, maladie y compris.
C'est comme si vous disiez: lorsque vous allez travailler, faites abstraction des personnalités de vos collègues, vous n'êtes là QUE pour travailler.

A nouveau je vous comprends oh combien, la seule différence est je pense ma tolérance plus grande.
Tout du moins, j'essaie disons.
Je reconnais que j'utilise vos écrits pour appuyer ma tolérance naissante.
Merci donc à vous.
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Vieux 19/11/2013, 12h21   #22
Sybille
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Rapsody
Sybille,

Si il s'agit de respect à mon sens, même si c'est désagréable de "s'abaisser" à des problèmes de respect.
De la même façon, que lorsque vous décrétez que tout ceci est nuisible, vous omettez de respecter une donnée fondamentale: l'imperfection nécessaire ou utile à toute condition humaine.
Votre vision est théoriquement parfaite, mais pas forcément "humaine", non que vous ne soyez pas humaine, bien loin de là évidemment, mais que vous projetez une vision que ne correspond pas à la condition humaine (dans son aspect affectif).
C'est cela qu'il serait bon (à mon sens) que vous "respectiez".
Je dis cela, car j'aurais tendance à pencher pour le meme avis que le votre.
Mais la vie dernièrement m'a apporté une chose qui me semble importante: acceptez l'imperfection, ne plus dépensez tant d'énergie pour la redresser, l'accepter, la respecter. Chez les autres, et chez moi.
Ces malades ont des manques affectifs ? et alors. Laissons les utiliser leur maladie pour développer ces liants. A chacun de nous de n'en faire partie si c'est insupportable, et je conçois que cela puisse l'être.
Le manque affectif fait partie de la condition humaine.
C'est un fait, indissociable de tout le reste, maladie y compris.
C'est comme si vous disiez: lorsque vous allez travailler, faites abstraction des personnalités de vos collègues, vous n'êtes là QUE pour travailler.
.
L’"imperfection humaine" est pourtant me semble-t-il la 1ère leçon de la maladie, c’est même la baffe narcissique fondamentale. Et, j’ai pour ma part, l’impression (peut-être fausse) d’avoir assimilé la leçon. Ceci dit à nouveau, je ne me place pas d’un point de vue psycho-individuel (affect, morale, etc.) mais d’un point de vue politique. Il ne s’agit pas de juger, jauger, rectifier ou je ne sais quoi les malades qui adhèrent au système associatif ; je ne me permettrais même pas, comme vous le faites, de désigner des « manques affectifs ».
Au plan individuel, il me semble que tout ce qui aide à vivre est bienvenu – ce pourquoi je ne suis pas, par exemple, des Croisés anti médecines alternatives, etc.
Au plan politique, il me semble par contre que le fonctionnement même des structures associatives de malades, calqué de plus sur les critères de légitimation imposés par les pouvoirs publics, aboutit (je schématise) 1) à pathologiser les malades au-delà de leurs pathologies (en entretenant le lien identitaire avec la pathologie, en particulier) 2) à les ghettoïser, quand le vivant est mouvement et circulation d’air (vers le monde « normal », donc) 3) à les priver de parole en imposant un discours « au nom de » représentants, aguerris aux arcanes de l’efficacité, qui « se battent » pour eux.
Tout ceci étant le reflet fidèle des politiques publiques et des représentations sociales de la maladie et du handicap dans la France du XXIème s. : 1) C’est beaucoup trop compliqué de réorganiser un poste de travail ou de mettre au service des malades et handicapés les milliards de la formation professionnelle. Et puis, les pauvres, ils sont fatigués ; allez zou : dehors du marché du travail et on passe aux « allocs ». Résultat : misère pathologique= misère sociale 2) C’est bien trop désagréable pour les bien portants de côtoyer ces gens qui puent la mort et bien trop compliqué pour les malades de vivre dans un monde qui les ignore – au mieux ; allez zou : restons dans l’entre soi. Résultat : misère pathologique= misère affective
3) Comme déjà dit, c’est aussi difficile pour les dits malades de trouver eux-mêmes énergie et force pour s’exprimer ; allez zou : ils auront des porte-paroles et tant pis si ce n’est jamais leur parole. Résultat : misère pathologique=misère humaine.
Bref, ces associations n’inventent rien, c’est le moins que l’on puisse. Elles collent aux stéréotypes des deux mains et des deux pieds. Pourquoi pas ?
Parce que, faut-il le rappeler, elles prétendent le contraire : « défendre » les malades (contre des politiques publiques et des représentations sociales dont elles sont des émanations directes), les « aider » (à se maintenir dans le monde ?), les représenter enfin (selon quels critères de légitimité autre que la faiblesse des dits malades ?).
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/11/2013, 22h32   #23
Rapsody
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Bonsoir,

Ce que vous dites est argumenté, mais pourquoi ce besoin si fréquent d'avancer que vous ne vous permettez pas ci, ou ça (ex. les manques affectifs), que moi je me permettrais, alors que vous vous "permettez" tant fois plus.
Tout est intéressant dans ce que vous dites, mais laissez tomber la bonne conscience, ça n'en sera que plus agréable encore à lire !
Sinon, on a un peu l'impression parfois que vous vous efforcez à démontrer et présenter une sorte de perfection cible que vous auriez et qui serait à atteindre (tout en disant le contraire mais faisant passer ceci tout de meme); si si je reviens à cette notion de perfection qui se dégage de vos écrits en terme de cible, qui me gene de plus en plus l'âge faisant (pour ce qui touche à la psychologie tout du moins). Mais là encore, vous évincerez en disant que vous ne faites pas de la psychologie mais de la politique.

A bientôt chère vous.
  Réponse avec citation
Vieux 20/11/2013, 09h30   #24
Sybille
Sybille
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Rapsody
Bonsoir,

Ce que vous dites est argumenté, mais pourquoi ce besoin si fréquent d'avancer que vous ne vous permettez pas ci, ou ça (ex. les manques affectifs), que moi je me permettrais, alors que vous vous "permettez" tant fois plus.
Tout est intéressant dans ce que vous dites, mais laissez tomber la bonne conscience, ça n'en sera que plus agréable encore à lire !
Sinon, on a un peu l'impression parfois que vous vous efforcez à démontrer et présenter une sorte de perfection cible que vous auriez et qui serait à atteindre (tout en disant le contraire mais faisant passer ceci tout de meme); si si je reviens à cette notion de perfection qui se dégage de vos écrits en terme de cible, qui me gene de plus en plus l'âge faisant (pour ce qui touche à la psychologie tout du moins). Mais là encore, vous évincerez en disant que vous ne faites pas de la psychologie mais de la politique.

A bientôt chère vous.
Effectivement, c’est de la politique. Donc il y a forcément une dimension utopique, c’est peut-être ce qui vous donne cette impression de modèle « parfait ». De plus, comme j’essaie d’abréger, il y a aussi un côté assené et caricatural. Je sais que vous ne voyez pas l’intérêt de faire au plus court mais persiste à penser que les posts tartines (et les tartines en général d’ailleurs) sont mal adaptés à la lecture virtuelle.
Mais réfléchir à des pistes critiques ne revient pas, me semble-t-il, soit à se proposer en exemple soit à proposer les autres en contre-exemples.
Ce serait même plutôt l’inverse, les erreurs que j’ai faites et fais encore sont bien plus instructives, plus riches de réflexions, que les éventuels « succès ».
De plus, vous ne l’ignorez pas, il y a une énorme ambiguïté dans la position du malade (et encore plus du handicapé) qui a choisi de « vivre dans le monde ».
C’est un défi identitaire majeur car il suppose à la fois de renoncer aux « avantages secondaires » de la situation pathologique (et oui, il y a en a, chantage affectif inclus) et de s’affirmer dans l’ « indifférence » (la « normalité ») alors que l’on est « différent » (et hors « normalité »).
Jusqu’à quel point faut-il se renier, renier l’expérience que l’on a de la vie pour tenir une position (vivre, travailler, tisser des liens, etc.) dans le monde « normal » ? Pour prendre un exemple bien concret parmi des dizaines, lorsque l’auxiliaire de vie payée depuis 4 ans pour « compenser » vos handicaps, vous déclare, la bouche en cœur : « Ah oui, c’est vrai, j’oublie tout le temps que vous êtes handicapée », c’est une victoire, sonnez clairons, ou une défaite, Vae Victis?
A mon avis, les deux. Ce pourquoi je parle d’ambigüité et ce pourquoi, non, il n’y a pas de « modèle » parfait, pas de solution toute faite, pas d’issue facile. Est-ce pour autant une raison pour cesser de réfléchir à ce qui pourrait éviter de noyer les malades dans le pathologique ?
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/11/2013, 21h47   #25
Rapsody
 
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Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

Citation:
Posté par Sybille
De plus, comme j’essaie d’abréger, il y a aussi un côté assené et caricatural. Je sais que vous ne voyez pas l’intérêt de faire au plus court mais persiste à penser que les posts tartines (et les tartines en général d’ailleurs) sont mal adaptés à la lecture virtuelle.

Je ne sais pas d ou vous sortez ça, d'autant que vos posts en général sont plus longs que les miens, et loin d être simple à lire.

Citation:
Mais réfléchir à des pistes critiques ne revient pas, me semble-t-il, soit à se proposer en exemple soit à proposer les autres en contre-exemples.

Certes tant que c'est "réfléchir", et pas imposer.

Citation:
De plus, vous ne l’ignorez pas, il y a une énorme ambiguïté dans la position du malade (et encore plus du handicapé) qui a choisi de « vivre dans le monde ».
C’est un défi identitaire majeur car il suppose à la fois de renoncer aux « avantages secondaires » de la situation pathologique (et oui, il y a en a, chantage affectif inclus) et de s’affirmer dans l’ « indifférence » (la « normalité ») alors que l’on est « différent » (et hors « normalité »).

Quoi ? Vous "osez" parler de chantage affectif ? Je plaisante, osez, citez, mais surtout ne me reprochez pas comme plus haut ce que "joserais" moi, et pas vous.

Citation:
Pour prendre un exemple bien concret parmi des dizaines, lorsque l’auxiliaire de vie payée depuis 4 ans pour « compenser » vos handicaps, vous déclare, la bouche en cœur : « Ah oui, c’est vrai, j’oublie tout le temps que vous êtes handicapée », c’est une victoire, sonnez clairons, ou une défaite, Vae Victis?
A mon avis, les deux. Ce pourquoi je parle d’ambigüité et ce pourquoi, non, il n’y a pas de « modèle » parfait, pas de solution toute faite, pas d’issue facile. Est-ce pour autant une raison pour cesser de réfléchir à ce qui pourrait éviter de noyer les malades dans le pathologique ?

Bien sur que non, ne cessez surtout jamais de réfléchir. Je vous titille, j'aime bien.
Je comprends bien ce que vous dites. Mais je comprends aussi les autres, qui n'ont pas ce que vous avez (notez que je ne parle ni de chance ni d'atout), en terme de capacité de préservation de votre personne sur le plan non pas politique (désolée, je ne comprends pas ce mot dans ce contexte), mais psychologique, ou psychique.
Tout est psychique à la base, vous ne m'ôterez pas cette conviction, même la politique.
Je pousse peut être un peu trop loin en avançant que à mes yeux, je dis bien à mes yeux, cette force psychique n'est pas simple à porter, sans doute moins simple que la prise en charge affective sollicitée, dans le cadre des manques affectifs (je redis, oui je me permets).
A chacun son combat, avec ses moyens, là ou il peut.
Tout au plus aider l'autre à comprendre, mais plutôt aider, que juger.
Mais pour qui je me prends moi ce soir...
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