syndrome de gougerot sjogren

bonjour!
je suis atteint d'un syndrome de gougerot sjogren primitif ce qui atteint rarement les hommes parait-il : sécheresse buccale, nez sec, sensibilité des yeux à l'air sec, vent, clim, chaleur, douleurs musculaires, démangeaisons sans altération de la peau, fourmillement, gêne à la marche, crises de fatigue, et plus récemment, trachéo-bronchite et sensation de gêne respiratoire et douleur thoracique
Je souhaiterais dialoguer avec d'autres personnes dans ce cas ou ayant des infos, même si les manifestation de ce syndôme sembles diverses et de différents niveaux de gravité
Merci pour vos réponses

Bonjour,

le syndrome de GS fait partie de la nébuleuse des maladies en partie auto-immunes, en partie "génétiques" (mais qui ne veut pas dire "héréditaire"), en partie "on sait pas trop".
Effectivement, la présentation est tres variable d'un sujet a l'autre, ainsi que l'évolution. Le plus génant est souvent le syndrome sec (ce que vous décrivez)..
Il est vrai que c'est plus souvent rencontré chez les femmes,comme d'ailleurs la plupart des maladies de la même famille ("maladie de systeme", c'est a dire générale, en gros).

je vous souhaite de trouver d'autres personnes atteintes, mais en sachant que la disparité de ce genre de maladie est telle qu'il ne faut pas comparer les cas.. c'est "votre" maladie !

Bonjour,

Voici un groupe de discussion

http://fr.groups.yahoo.com/group/Gougerot-Sjogren/

Cordialement
Mara

Posté par alanberfr

Je souhaiterais dialoguer avec d'autres personnes dans ce cas ou ayant des infos, même si les manifestation de ce syndôme sembles diverses et de différents niveaux de gravité
Merci pour vos réponses

Bonjour et merci pour cette info et je demande mon adhésioncordialement

Posté par Mara

Bonjour,

Voici un groupe de discussion

http://fr.groups.yahoo.com/group/Gougerot-Sjogren/

Cordialement
Mara

Bonjour et merci pour la réponse
le courrier de l'AFGS montre effectivement une grande disparité de symptômes et de gravité
J'ai besoin d'être rassuré sur l'évolution
j'espère trouver des réponses sur le groupe cité par mara
cordialement
Alain

Posté par petitbob

Bonjour,

le syndrome de GS fait partie de la nébuleuse des maladies en partie auto-immunes, en partie "génétiques" (mais qui ne veut pas dire "héréditaire"), en partie "on sait pas trop".
Effectivement, la présentation est tres variable d'un sujet a l'autre, ainsi que l'évolution. Le plus génant est souvent le syndrome sec (ce que vous décrivez)..
Il est vrai que c'est plus souvent rencontré chez les femmes,comme d'ailleurs la plupart des maladies de la même famille ("maladie de systeme", c'est a dire générale, en gros).

je vous souhaite de trouver d'autres personnes atteintes, mais en sachant que la disparité de ce genre de maladie est telle qu'il ne faut pas comparer les cas.. c'est "votre" maladie !

Posté par alanberfr

bonjour!
je suis atteint d'un syndrome de gougerot sjogren primitif ce qui atteint rarement les hommes parait-il : sécheresse buccale, nez sec, sensibilité des yeux à l'air sec, vent, clim, chaleur, douleurs musculaires, démangeaisons sans altération de la peau, fourmillement, gêne à la marche, crises de fatigue, et plus récemment, trachéo-bronchite et sensation de gêne respiratoire et douleur thoracique
Je souhaiterais dialoguer avec d'autres personnes dans ce cas ou ayant des infos, même si les manifestation de ce syndôme sembles diverses et de différents niveaux de gravité
Merci pour vos réponses

J'ai la même maladie que toi , je ne suis pas médecin et ce que je peux te dire c'est ce que j'ai lu sur le net:

cette maladie peut en développer d'autres EVENTUELLEMENT
Il faut surveiller à ce que tu ne dévelloppes pas de polyarthrite rhumatoide, lupus érythémateux disséminé, sclérodermie, connectivite mixte ou syndrome de sharp, cirrhose biliaire primitive, polymyosite, vascularites, throidite auto-immune, hépatite chronique active, cryoglobulinémie mixte.

j'ai compris apparament trois choses peuvent être dangereuse:
1 - dans le cas de polyarthrite rhumatoide ils disent que l'espérance de vie est de moins de 10 ans. pour le reste je ne sais pas. et que seulement 30% des malades dévelloppe ca.
2 - la disparition n cours d'évolution de l'hypergammaglobulinémie avec apparrition d'une hypogammaglobulinémie doit faire craindre la survenue d'une hémopathie ( et encore là il y a des hémopathie dangereuse leucémie etc et d'autres qui ne sont que des anémies)...alors comment savoir...
3 - la survenue d'un lymphome.

Je sais aussi que la plupart des malades vivent avec des gènes journalières plus ou moins sévères et longtemps. et comme les toubibs ne peuvent parler que de risques...faut surveiller et prier, et surtout profiter des siens et virer les emmerdeurs...sourire.

le syndrome sec peut toucher le nez, le pharynx, les oreilles, occasionner des douleurs pharygées, en enrouement, des infections, sécheresse cutannée, tarissement des sécrétions vaginales (mais là toi tu ne risques rien) des myalgies (douleurs musculaires) le syndrome de raynaud, des atteintes oesophagienne ou gastrique, des atteintes rénales à type tubulopathie, des atteintes du système nerveux central (nerfs craniens) des signes psychiatriques, des anomalies du langages, des douleurs au réveil de plus d'une heure, des grains de sable dans les yeux, des sensation de brûlure sur la langue, des gênes lors de la mastications ou déglutition (xérostomie)

Le problème c'est le diagnostique car pour moi :

On m'a dit que j'étais spasmophile parce que j'avais des troubles de la parole une fois par an durant 1 journée, que j'avais du psyoriasis, que mes myalgies musculaires (douleurs) et articulaires étaient liées à mon accident de moto en 2001, que ma sécheresse occulaire et bucale était du diabète, etc...car par de grains de sable ni sécheresse vaginale, que mes douleurs thoraciques étaient de l'arthrite, que mes douleurs côté coeur symptomatiques, que ma fatigue chronique était une exagération, que mes difficultés à respirer la nuit à cause de mon poids et que je ne sais-je encore...
il est possible que j'ai plusieurs petits trucs en meme temps et meme la maladie de caeliaque qui est une allergie au gluten et celà rend le diagnostic des toubibs très difficile.

apparamment on peut être déclaré invalide et prit en charge totalement et celà peut aller jusqu'à l'arrêt du travail en cas de maladie sévère.

mais je dois avouer que les renseignements sont flous et je pense qu'il ne faut pas trop en vouloir au toubib de ne pas répondre précisément parce qu'ils ne peuvent qu'affoler leur patients en sitant tout çà

Je ne suis pas toubib alors à ce jour je suis incapable de dire ce que l'on risque tous les deux mais ce qui est certain c'est que nous avons cette maladie qu'il y a des risques qui peuvent être sévère voir vitaux mais dans quelle proportion : c'est comme si tu demandais de prédire l'avenir.

ils m'ont demandé de faire un test VIH, et hépathite C car l'étiologie de cette maladie n'est aps connue et l'hypothèse la plus porbable fait intervenir une infection par un virus sialotrope.

Pour les autres qui lisent: qu'il n'y a que des tests précis qui puissent l'identifier car je n'ai ni colesthérole, diabète etc..et qu'il est normal d'avoir mal aux os après 30 ans sinon c'est qu'on est mort alors ne pensez pas avoir cette maladie si vous avez quelque uns de mes symptômes , vérifiez par une prise de sang déjà. Vitesse de sédimentation, srp.

si j'ai d'autres infos plus précise je te fais un coucou. bon courage...

BONJOUR
je suis egalement atteinte du SGS de grade 4, par contre moi je suis au stade secondaire, c'est a dire que plusieurs de mes organes sont atteints, rein, foie, et surtout les poumons qui me provoquent des quintes de toux qui m'épuisent, je ne dors plus de mes nuits, de plus mes quintes de toux me provoquent des soucis de respiration.

JE voulais savoir si tu ressentais les memes chose

Posté par alanberfr

bonjour!
je suis atteint d'un syndrome de gougerot sjogren primitif ce qui atteint rarement les hommes parait-il : sécheresse buccale, nez sec, sensibilité des yeux à l'air sec, vent, clim, chaleur, douleurs musculaires, démangeaisons sans altération de la peau, fourmillement, gêne à la marche, crises de fatigue, et plus récemment, trachéo-bronchite et sensation de gêne respiratoire et douleur thoracique
Je souhaiterais dialoguer avec d'autres personnes dans ce cas ou ayant des infos, même si les manifestation de ce syndôme sembles diverses et de différents niveaux de gravité
Merci pour vos réponses

[Egyptia]

Bonjour à tous,

Je suis contente de trouver une discussion sur cette maladie qui vient d'être diagnostiquée chez moi.

Après avoir cru que j'avais le lupus car tout les examens semblaient l'indiquer, j'ai finalement cette maladie cousine : le SGS.

Pour l'instant, ça va. Je suis sous plaquénil (même traitement que le lupus). J'ai des larmes artificielles. Si je n'en mets pas, j'ai la sensation de sable dans les yeux.

La sécheresse buccale ne se fait pas trop ressentir, sauf que j'ai plus souvent soif qu'avant et j'ai un goût dans la bouche dans ces cas là.

Ces différents symptomes me paraissent plutôt récents. Et d'après les toubibs, j'en suis au début de la maladie.

Ce qui m'inquiète en revanche, c'est que depuis assez longtemps, mon gynéco a découvert une sécheresse vaginale et m'a prescrit une pillule qui a tout solutionné dans ma vie intime. Mais dans ce cas, peut-être avais-je la maladie depuis longtemps ?!

Mon mari a une cliente qui a ce syndrome depuis 10 ans, elle dit vivre très bien avec.

J'ai souvent des maladies du style rhino, extinction de voix, otites, etc... Ca survient de octobre à mai, environ 3 semaines par mois pour certaines.
Je mettais ça sur le dos de mes allergies aux acariens. Mais bizarrement, cette année, puisque je suis sous Plaquénil, je n'ai pas encore été malade...

En tout cas, ce genre de maladie varie selon le moral. Il faut donc positiver, surmonter, en parler pour avoir du soutien et se reposer (plus facile à dire qu'à faire, mais il faut essayer).
Notre vie va connaître des poussées symptomatiques et des périodes calmes. Il faut faire en sorte que les secondes durent plus longtemps...

Courage !

Egyptia

edit

[modiarra]

je suis heureuxe de participer à ce forum.
En effet c'est résament apres plusieurs années de souffrance qu'on n'a dit à ma femme qu'elle s'ouffrait de cette maladie( syndrome sec).
On na fait 16 ans de mariage sans enfant avéc 4 avortements ,2 morts nés et un mort apres acouchement.
Cette maladie risque de dètruire notre vie.Elle vie au senegal est c'est très dur
financirement et moralement de suivre le traitement et ses do
uleures sont attroces. Je vie en italie et me bat pour la faire venir.Merci pour les conseils

[Benoa]

Bonjour,

A noter la sortie d'un produit appelé Novasial permettant de pallier au manque de salive entrainé par le syndrome de Gougerot-Sjögren.
http://www.agorasante.fr/2012/03/23/...a-boucheseche/

Bon courage à tous.

Benoit

[cosima]

Atteinte de ce syndrome diagnostiqué il y a deux ans, je souffre depuis un moment de poussées d'urticaire plutôt pénibles. Les médecins (généraliste, dermato) ne sont pas d'accord entre eux pour faire un lien entre le syndrome de G/S et l'urticaire. Est-ce que certains d'entre vous auraient le même problème ?