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Vieux 04/02/2016, 11h57   #1
Marie-Agathe
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Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Ma soeur âgée de presque 52 ans souffre depuis plus d'un mois d'une polyurie d'apparition brutale, avec une moyenne de 40 mictions par jour, dont environ 6 durant la nuit, sans augmentation significative de la consommation de liquide. Il s'agit bien d'envies réelles à chaque fois. Je l'ai accompagnée 4 fois à ce sujet chez le généraliste qui a fait faire un certain nombre d'examens (ECBU, échographie, ionogramme) mais sans arriver à trouver l'origine de ce problème. Il a fini par conclure que le problème n'existait pas et qu'il n'y avait pas lieu de faire d'investigations supplémentaires ou de consulter un spécialiste. Pour lui, s'il y a 40 mictions par jour, c'est que sa consommation de liquide, qui est d'environ 4l, le justifie. Or jusqu'au mois de décembre, avec une consommation identique, la fréquence des mictions n'était que de 10 fois par jour avec environ un réveil nocturne. Il y a donc bien eu un changement brutal. La situation est très inconfortable pour elle, puisqu'elle rend toute activité quasiment impossible.

Une chose me turlupine. La dernière analyse pratiquée, un ionogramme urinaire où seules les mesures des taux de chlore et de potassium avaient été demandées, montre un taux de chlore dans les urines très en dessous de la norme inférieure indiquée par le laboratoire. J'ai demandé au généraliste si ce résultat pouvait avoir une incidence et il a répondu que la valeur du taux de chlore dans les urines était sans intérêt (dans ce cas pourquoi le demander, si pour lui seul le taux de potassium présentait un intérêt?). Par ailleurs, une toute première analyse d'urine réalisée un matin pour vérifier qu'il n'y avait pas d'infection indique que le PH des urines est de 8. Là aussi cela m'a intriguée car je pensais que le PH des urines était plus faible, voir légèrement acide, mais là aussi le généraliste m'a indiqué, lors du dernier rendez-vous car il ne l'avait pas remarquée avant, que cette valeur de 8 était tout à fait normale, qu'il pouvait effectivement arriver que le PH des urines soit autour de 7,5, mais guère plus bas.

Ma question est donc de savoir si un taux de chlore plus bas que la normale dans les urines et un PH de 8 pour les urines ne sont effectivement pas des signes d'alerte ou bien s'il faut poursuivre les recherches. Ma soeur a un passé de 30 ans de consommation d'alcool fort à haute dose, avec arrêt total depuis un an, ce qui, je l'ai bien compris, la rend peu crédible aux yeux du généraliste. Mais j'ai observé moi-même ce que je décris ici et il n'y a donc aucune affabulation de sa part. Elle n'a pas non plus repris sa consommation d'alcool en cachette, là aussi j'ai tous les éléments pour en être sûre. Une neurologue consultée récemment pour vérifier les dégâts causés par l'alcool sur le cerveau a quant à elle pris très au sérieux cette situation et s'étonne de la réaction du généraliste. Mais le sujet n'est pas de son ressort. La seule indication qu'elle a pu nous donner est que l'hypophyse n'était pas endommagée (malgré des antécédents de plusieurs traumatismes crâniens), l'hormone antidiurétique doit donc être produite normalement.

Je remercie d'avance toute personne qui aura un conseil à me donner pour essayer d'améliorer ce problème très pénible.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h49.
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Vieux 04/02/2016, 23h31   #2
JP26
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Re : Polyurie

Marie-Agathe a écrit:
"Bonjour,
Ma soeur âgée de presque 52 ans souffre depuis un mois d'une polyurie d'apparition brutale, avec une moyenne de 40 mictions par jour, .....Pour lui, s'il y a 40 mictions par jour, c'est que sa consommation de liquide, qui est d'environ 4l, le justifie. Or jusqu'au mois de décembre, avec une consommation identique, la fréquence des mictions n'était que de 10 fois par jour avec environ un réveil nocturne....."

Bonsoir:

4 l de liquide par jour... votre sœur a t-elle une raison particulière pour boire autant? Sinon il faudrait regarder le nombre de miction avec une consommation plus "normale" de 1,5/2 litres par jour.
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Vieux 05/02/2016, 10h38   #3
Marie-Agathe
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Re : Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,
Merci de votre réponse. La consommation d'alcool en très grande quantité provoquant une déshydratation très importante, ma soeur ressentait toujours une soif importante et avait pris l'habitude de boire beaucoup d'eau durant toutes ces années. Malgré cela, il y avait eu plusieurs hospitalisations en état de déshydratation sévère. L'habitude est restée, mais depuis l'arrêt de l'alcool, le nombre de mictions par jour était tout à fait normal, et sans que la quantité de liquide consommée ait augmenté, le nombre de mictions par jour a subitement était multiplié par 4. Et c'est cela qui nous intrigue. En fait elle boit beaucoup, car elle a toujours soif.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h50.
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Vieux 10/02/2016, 15h01   #4
Marie-Agathe
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Re : Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Nous avons suivi les conseils de la neurologue et pris un rendez-vous avec un néphrologue. Verdict dans deux mois et demi.

J'ai vu sur internet qu'un faible taux de chlore dans les urines pouvait être un signe de déshydratation, ce qui pourrait expliquer la survenue d'une crise d'épilepsie il y a trois semaines, inexpliquée par ailleurs (pas de précédent hors sevrage d'alcool et oubli du traitement, et aucune des deux conditions n'était remplie cette fois-ci). J'ai aussi vu qu'un PH urinaire de 8 n'était pas habituel, mais difficile de trouver un lien avec le reste, à moins que l'organisme ait pris l'habitude de réagir pour neutraliser l'acidité résultant de l'ingestion massive d'alcool pendant toutes ces années, produisant un déséquilibre inverse à l'arrêt de l'alcool.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h50.
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Vieux 10/02/2016, 22h17   #5
Melanson
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Re : Polyurie

Merci d'avoir posé cette question. Une personne dans mon entourage se trouve dans une situation ( presque ) similaire et on ne savait pas quoi faire et à qui en parler.

Mélanie.
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Vieux 14/02/2016, 12h46   #6
Marie-Agathe
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

C'est vrai que c'est un problème mal connu et mal compris. Dans le cas de ma soeur, le généraliste nous a fait comprendre que son passé d'alcoolique rendait sa plainte peu crédible à ses yeux. Depuis le 7 janvier, date à laquelle nous avons su après une échographie que rien n'appuyait sur la vessie, ma soeur a commencé à tenir, sur mon conseil, un calendrier mictionnel qui comporte une case par heure. Elle fait une croix chaque fois qu'elle va aux toilettes, ce qui permet de voir la répartition par heure et entre le jour et la nuit. Beaucoup de cases comportent 4 croix dans la journée. Et ce ne sont pas de petites envies. A chaque fois le besoin est bien réel. La nuit, elle peut se lever toutes les heures. Impossible de dormir correctement dans ces conditions. Nous avons montré la feuille au généraliste fin janvier, mais il n'y a pas vraiment prêté attention. Comme nous disait la neurologue, quand cela se passe la nuit, cela ne peut pas être un TOC.

Ma soeur fréquente une réunion des AA qui dure 1h1/4. Depuis le mois de janvier, elle doit sortir deux fois pendant la réunion, alors que c'est à 5mn de chez elle, qu'elle a pris ses précautions avant de partir et qu'elle se précipite encore aux toilettes en rentrant chez elle. Jusqu'au mois de décembre, elle tenait sans problème durant toute la réunion. Et cela, sans que sa consommation de boissons ait changé en quoique ce soit. A voir son problème, on pourrait croire qu'elle consomme des diurétiques à haute dose, alors que ce n'est pas le cas. Tout ceci est bien mystérieux.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h51.
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Vieux 21/02/2016, 19h28   #7
Marie-Agathe
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Re: Re : Polyurie - Pollakiurie

Citation:
Posté par JP26
Bonsoir:

4 l de liquide par jour... votre sœur a t-elle une raison particulière pour boire autant? Sinon il faudrait regarder le nombre de miction avec une consommation plus "normale" de 1,5/2 litres par jour.

Bonsoir,

Effectivement, en ne buvant quasiment pas de la journée, puisqu'on a été confronté à cette situation hier, on tombe à 25 fois, là où les autres en seront à 3 fois, avec une production toujours importante à chaque fois, ce qui n'est pas vraiment normal, surtout que ce problème de production abondante et fréquente d'urine est apparu très brutalement au mois de décembre, sans aucune augmentation de la consommation de boissons, ce qui montre bien que quelque chose est détraqué quelque part.

Espérons que le néphrologue saura dans quelle direction chercher, le généraliste ayant baissé les bras, mais il y a encore deux mois à attendre pour le voir.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h51.
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Vieux 19/04/2016, 17h25   #8
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le rendez-vous avec le néphrologue, que nous attendions depuis deux mois et demi, a eu lieu ce matin. Entre temps le problème ne s'était ni aggravé, ni amélioré. Il a pris la situation très au sérieux. Il a prescrit des analyses plus complètes que ce qui avait déjà été fait pour faire le tour de la question, ainsi qu'un bilan urologique qu'il a demandé en urgence dans un hôpital de la région, mais cela ne pourra se faire que dans deux mois. Il n'y avait pas de place avant. On le reverra quand même dans un mois avec les résultats des analyses, ce qui permettra d'éliminer un certain nombre de choses. Pour lui, le volume de liquide consommé ne justifie pas des visites aux toilettes aussi fréquentes, d'autant qu'il a bien entendu que le problème était arrivé brutalement, sans modification de la quantité consommée.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h51.
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Vieux 24/04/2016, 14h27   #9
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Les analyses sanguines qui viennent d'être pratiquées révèlent un certain nombre d'anomalies, en particulier urée, cortisol, protéine C-réactive, et un taux extrêmement bas de vitamine D (mais pour cette dernière je ne suis pas sûre que cela ait à voir avec le problème actuel), et des anomalies sanguines déjà connues (plaquettes, macrocytose) et qui elles sont liées à l'intoxication alcoolique et qui ne disparaîtront sans doute jamais. Le taux de plaquettes sanguines est d'ailleurs un peu plus bas à chaque analyse depuis un an, alors qu'on se serait attendu à une évolution dans l'autre sens puisqu'il n'y a plus de consommation d'alcool. Je laisse le soin au médecin d'interpréter ces résultats quand nous le reverrons dans trois semaines. Nous allons aussi voir ce que donne l'analyse d'urine qui est en cours. Il était donc bien nécessaire de pousser plus loin les investigations.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h52.
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Vieux 25/04/2016, 11h10   #10
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le recueil des urines sur 24h montre une quantité émise nettement supérieure à la quantité bue. Pour 4l de liquide bu, le volume des urines sur 24h est de 5,25l, ce qui correspond bien à l'impression que l'on avait depuis 4 mois, à savoir que la quantité produite dépassait la quantité de liquide bue.

L'analyse d'urine montre aussi quelques anomalies sur les taux d'urée, de phosphore et de magnésium.

D'après ce que j'ai pu lire, et compte tenu du contexte de longue intoxication alcoolique, les anomalies relevées sur les analyses de sang et d'urine seraient plus liées à une faiblesse du foie qu'à une faiblesse des reins. Mais je ne suis pas spécialiste non plus. On en saura plus dans trois semaines.

Dernière modification par Marie-Agathe 03/08/2016 à 18h04.
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Vieux 10/05/2016, 01h02   #11
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonsoir,

L'expérience du recueil des urines sur 24h a été refaite hier, en vue de l'examen en urologie de juin. On est toujours à environ 5,25l d'urine pour 4 litres de liquide bu et environ 40 mictions le jour de la mesure. Mais certains jours, le nombre de mictions est encore plus important. On a été souvent autour de 50 ces derniers temps, 56 même vendredi dernier. Le problème tendrait plutôt à s'aggraver ces temps-ci d'après les courbes établies depuis début janvier. Il peut maintenant y avoir 5 mictions par heure durant 3 heures consécutives, alors qu'encore récemment, c'était 4 maximum par heure. Sans que l'on sache bien pourquoi, le problème semble aggravé par la consommation d'eau gazeuse, quel que soit le taux de minéraux de celle-ci.

Ce qu'on observe aussi chez elle, c'est que l'eau bue, même en faible quantité, semble descendre immédiatement et produit un besoin urgent dans le quart d'heure, quand chez quelqu'un de normal le besoin ne se produira qu'au bout d'une heure. Le caractère urgent vient d'une sensation de vessie pleine. Il n'y a jamais aucune fuite. Lorsqu'elle doit se retenir une heure, c'est une souffrance pour elle, mais elle y arrive. La miction qui suit est alors extrêmement abondante. On revoit le néphrologue dans une semaine.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h53.
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Vieux 16/05/2016, 15h09   #12
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Nouvelle consultation ce jour avec le néphrologue avec les résultats des analyses. Il nous indique que la situation nécessite des investigations plus poussées, éventuellement un test de restriction hydrique. Le problème pourrait être dû à un désordre hormonal. La consultation en urologie prévue dans un mois ne permettra sans doute pas d'éclairer la situation car le problème n'est très certainement pas mécanique, malgré tout elle sera utile pour vérifier l'état de la vessie, 28 ans d'intoxication tabacologique pouvant aussi faire des dégâts. En parallèle, le néphrologue nous envoie en consultation au service de néphrologie du CHU de Nice pour un avis complémentaire. Nous attendons une date de rendez-vous, que l'on espère pas trop tardive, pour ce problème qui dure maintenant depuis six mois.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h53.
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Vieux 19/05/2016, 15h14   #13
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le rendez-vous en néphrologie au CHU de Nice a été fixé au 3 juin, donc assez rapidement. C'est la prochaine étape de ce parcours du combattant.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h53.
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Vieux 01/06/2016, 23h01   #14
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonsoir,

Une petite illustration du problème décrit dans les posts, créée pour la consultation de vendredi, avec en abscisse la date et en ordonnée le nombre de mictions par jour, séparé en jour et nuit. Le total sur 24h est la somme des deux courbes.
Images attachées
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Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h54.
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Vieux 03/06/2016, 17h09   #15
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le rendez-vous à l'hôpital avec le néphrologue a eu lieu ce matin. Il propose une courte hospitalisation pour doser l'hormone antidiurétique et vérifier s'il s'agit bien d'un diabète insipide.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h54.
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Vieux 14/06/2016, 16h44   #16
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le bilan uro-dynamique ainsi que la cystoscopie prescrits il y a deux mois ont été réalisés ce matin et ne montrent pas d'anomalies pouvant expliquer le problème de polyurie qui tend à s'aggraver ces derniers temps. La vessie se remplit et se vide normalement. Sur le compte rendu du bilan uro-dynamique, l'urologue évoque une hypertonie sphinctérienne, probablement liée à une dyssynergie vésico sphinctérienne et conclut que l'examen montre une vessie normo sensible. Nous n'avons pas eu plus d'explications.

Concernant la cystoscopie, l'urologue mentionne un aspect de compression extrinsèque sur la vessie et évoque un possible fibrome utérin, même si l'échographie faite dès janvier n'avait rien révélé. Il a prescrit une IRM pelvi périnéale. Le rendez-vous a été pris pour le 2 août, les délais pour les IRM étant assez longs. Il va donc encore s'écouler pas mal de temps avant qu'on puisse vérifier cette hypothèse.

On attend aussi encore la date de rendez-vous pour le dosage de l'hormone antidiurétique, car ce problème de polyurie semble à composantes multifactorielles. D'une part une grande production d'urine, supérieure au volume de liquide bu, et d'autre part un besoin de vider sa vessie anormalement fréquent, puisque le volume de chaque miction, qui varie de 10 à 25cl, est très inférieur à la capacité mesurée de la vessie qui est de plus de 40cl.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h54.
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Vieux 22/06/2016, 20h17   #17
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le test de restriction hydrique pour doser l'hormone antidiurétique aura lieu le 30 juin à l'hôpital, en hospitalisation de jour.

Dernière modification par Marie-Agathe 10/07/2016 à 23h54.
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Vieux 30/06/2016, 19h31   #18
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Le test de restriction hydrique a eu lieu aujourd'hui. Aucun résultat pour l'instant car l'hôpital de jour fonctionne uniquement avec des infirmières. Il faut attendre maintenant que le médecin néphrologue vu à l'hôpital début juin nous fixe un rendez-vous pour nous communiquer les résultats. C'est un peu frustrant car toutes les analyses sont déjà faites, mais les infirmières ne pouvaient pas nous montrer les résultats et le délai pour obtenir le rendez-vous avec le médecin peut être assez long. La seule chose qu'on a pu voir, c'est que le pH des urines restait toujours à 8.5 lors des différentes mesures, une valeur qui est surprenante, et déjà constatée dès le mois de décembre, mais qui n'explique sans doute pas ce qui se passe actuellement. En attendant, le problème de polyurie reste toujours aussi préoccupant et handicapant.

Dernière modification par Marie-Agathe 03/08/2016 à 18h13.
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Vieux 03/08/2016, 13h15   #19
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Aucune nouvelle intéressante pour le moment, puisque le CHU de Nice ne nous a toujours pas communiqué les résultats du test de restriction hydrique effectué le 30 juin et que l'IRM pelvi périnéale qui devait avoir lieu hier a été reportée de plusieurs semaines suite à une modification de planning des radiologues. J'ai été prévenue il y a 15 jours que le radiologue qui serait présent à l'hôpital à la date initiale du rendez-vous ne savait pas faire ce type d'IRM, donc retour à la case départ avec un nouveau délai de cinq semaines d'attente pour le rendez-vous. En attendant le problème de polyurie ne cesse d'augmenter, avec par exemple 73 mictions dans la journée d'hier. La nuit on est autour de 15 fois. Pour ceux qui, n'ayant qu'un regard totalement extérieur, auraient pu croire un temps à une potomanie, l'ampleur du problème durant la nuit élimine d'office cette hypothèse.

Ce que j'ai pu observer, c'est que le problème a augmenté de façon très nette suite au passage à l'heure d'été. On verra si cela diminue au retour à l'heure d'hiver, car il est peu probable qu'on ait un diagnostic d'ici là, compte tenu des délais pour obtenir un rendez-vous ou un résultat d'examen. Le problème semble légèrement augmenté par la consommation d'eau gazeuse, par rapport à la consommation d'eau plate. Ma sœur semble de plus avoir perdu la capacité de transpirer, depuis qu'elle a ce problème de polyurie, malgré des températures très élevées dans la région. Le liquide qu'elle absorbe est éliminé par les urines dans les dix minutes qui suivent son absorption (ce qui explique peut-être qu'elle ne transpire plus). Pour ce dernier fait, j'en avais bien l'intuition depuis janvier, mais sans preuve formelle. Là, c'est vraiment apparu très clairement le jour du test de restriction hydrique. Le café consommé à l'issue des huit heures de restriction hydrique a été éliminé immédiatement. Et là on ne pouvait plus nous dire qu'elle était en train d'éliminer ce qu'elle avait bu une heure ou deux heures, voire trois heures avant, comme c'était le cas jusque là, chaque fois que je mentionnais cette vitesse totalement anormale de descente du liquide bu. Et puis il y a toujours le fait que le problème de polyurie s'est déclenché suite aux dernières règles, jamais revenues depuis, d'où un soupçon dès le départ d'une cause hormonale. Mais là les médecins affirment qu'il ne peut y avoir de lien entre les deux.

Je précise aussi qu'il n'y a aucun problème de fuite urinaire, parce que là aussi, quand on parle d'envies fréquentes, tout le monde pense immédiatement qu'elle a des fuites. Or ce n'est pas le cas, pas plus la nuit, que le jour. Peut-être par contre que la jauge de remplissage donne de mauvaises indications, en indiquant que la vessie est pleine, quand elle n'est qu'à moitié pleine, mais ce ne sont jamais de fausses envies. En espérant qu'un médecin finira par avoir une idée pour ce problème que personne ne semble avoir déjà rencontré.

Dernière modification par Marie-Agathe 29/08/2016 à 17h01.
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Vieux 09/08/2016, 15h28   #20
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Une mise à jour au 5 août des courbes publiées le 1er juin dernier. En abscisse la date et en ordonnée le nombre de mictions par jour, séparé en jour et nuit. Le total sur 24h est la somme des deux courbes. C'est l'augmentation du problème la nuit qui est la plus préoccupante. Et quand on regarde le détail heure par heure sur tout l'historique, on voit que pour la journée le nombre de mictions a considérablement augmenté dans la soirée, et que pour la nuit l'augmentation est plus importante à l'aube. Dans les deux cas, il s'agit de périodes où il faisait nuit en hiver et où maintenant il fait jour. Cela doit donc jouer sur le fonctionnement des hormones.
Images attachées
Type de fichier : gif Courbes05082016.GIF (37,8 Ko, 6 affichages)

Dernière modification par Marie-Agathe 09/08/2016 à 17h06.
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Vieux 24/08/2016, 23h42   #21
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonsoir,

L'IRM prescrite par l'urologue le 14 juin a été faite aujourd'hui. L'ordonnance indiquait IRM pelvi périnéale. D'après le compte rendu, c'est uniquement une IRM pelvienne qui a été réalisée. Le radiologue n'a rien trouvé pouvant expliquer l'aspect de compression de la vessie noté par l'urologue. La situation reste donc mystérieuse. Quant aux résultats du test de restriction hydrique réalisé fin juin, Pierre m'indique que les résultats ont été transmis à Paul et Paul ne les a toujours pas reçus. Voilà où l'on en est, alors qu'il aurait été tellement plus simple que l'hôpital remette les résultats directement à l'intéressée, ce qui aurait permis d'aller directement revoir le médecin avec et de gagner beaucoup de temps. Neuf fois après le début brutal du problème de polyurie, on n'est toujours pas plus avancé et le problème continue de s'aggraver.
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Vieux 29/08/2016, 16h33   #22
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Depuis l'apparition brutale de cette polyurie, je me demande s'il pourrait y avoir un lien avec une consommation importante (environ un grand sachet par jour) de bonbons sans sucre, donc avec édulcorant, cette polyurie étant justement apparue à la suite d'une très grande augmentation de la consommation de ce type de bonbons. Je n'ai pas encore eu l'occasion de poser la question à un médecin. Je vais regarder la composition des bonbons en détail pour voir quel type d'édulcorant ils contiennent et j'aborderai le sujet au moment où on nous communiquera les résultats des examens du 30 juin.

Pour l'instant la date de rendez-vous est très lointaine, puisque le médecin qui nous a adressées à l'hôpital et qui n'avait toujours pas reçu les résultats de l'examen il y a dix jours, n'avait de toute façon pas de disponibilités avant le 15 novembre, ce qui fera une attente de quatre mois et demi pour avoir un verdict sur le fonctionnement de l'hormone antidiurétique et pratiquement un an que le problème a débuté. D'ailleurs la secrétaire ne voulait même pas me donner le rendez-vous, me disant qu'un rendez-vous aussi lointain était inutile. Oui, mais que faire, puisque l'hôpital a refusé de nous communiquer directement les résultats de l'examen.

Mes relations commencent à me suggérer d'emmener ma soeur se faire soigner à Monaco car les délais de prise en charge sont beaucoup plus courts. Il est heureux pour elle qu'elle soit déjà en invalidité, car si elle travaillait, ce type de problème, qui rend toute activité impossible, aurait causé tout d'abord un arrêt de travail prolongé, pour aboutir rapidement, faute de soins, à un licenciement.

Dernière modification par Marie-Agathe 15/03/2017 à 17h47.
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Vieux 04/09/2016, 16h40   #23
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Je voudrais revenir sur le déroulement du test de restriction hydrique qui a eu lieu le 30 juin et dont nous n'aurons pas les résultats avant le 15 novembre. Lorsque ma soeur est arrivée dans le service, une infirmière l'a installée en lui indiquant qu'elle devait rester couchée pendant toute la durée du test. On lui a alors relevé un peu la tête du lit pour qu'elle soit plus à l'aise pour lire. Très rapidement, comme il avait fallu qu'elle se lève à 5h du matin pour être à l'heure à l'hôpital, ce qui n'est pas dans ses habitudes, elle s'est endormie et s'est retrouvée complètement allongée. Cela a duré comme cela une bonne partie de la matinée. On venait la réveiller toutes les heures pour un prélèvement d'urine.

Finalement une autre infirmière est entrée dans la chambre en disant qu'il ne fallait pas qu'elle soit couchée, mais assise et que les résultats du test seraient perturbés par le fait qu'elle était restée allongée quelques heures. On n'a jamais pu savoir de quelle façon ils seraient perturbés, ni si c'était le fait de dormir ou d'être allongée qui posait un problème. Comme il était impossible d'arriver à ce qu'elle reste éveillée, entre l'état de léthargie provoqué par la déshydratation et le fait qu'elle n'avait pas fini sa nuit, nuits qui étant habituellement entrecoupées de 10 à 15 réveils pour envie pressante, ne sont de toute façon jamais reposantes, on a fini par l'installer toute droite sur une chaise dure. Même comme cela, elle arrivait à s'endormir et à basculer dans le vide.

J'ai ensuite cherché sur internet, en quoi la position couchée pouvait avoir de l'influence sur les résultats. Je n'ai rien trouvé, d'autant que les protocoles disponibles indiquaient tous que l'examen avait lieu allongé. Il n'y a donc visiblement pas de consensus sur le sujet. En plus j'entendais les infirmières parlaient entre elles, reconnaissant qu'elles n'avaient pas l'habitude de ce genre d'examen, qui se fait visiblement très rarement. L'une d'elle disait qu'elle avait fait cela une fois il y a longtemps et qu'elle avait un peu oublié. Tout cela m'a laissée perplexe.

Le test supposait d'être à jeun depuis 20h la veille y compris un arrêt total des boissons, mais le médecin nous avait expliqué que si c'était trop difficile, elle pouvait continuer à boire durant la nuit, ce qu'elle a fait, soit 0,5l durant les 12h précédant l'examen, ce qui lui a évité une possible crise d'épilepsie qui l'aurait empêchée de se rendre à l'hôpital pour l'examen. Les recommandations du médecin correspondaient bien aux cas de polyurie très importante, où l'arrêt des boissons commence à 8h du matin et non à 20h la veille. Problème là aussi, les infirmières n'étaient pas au courant et lui ont reproché d'avoir bu un peu durant la nuit. De toute façon, à la vitesse à laquelle elle élimine ce qu'elle boit, tout avait été évacué au fur et à mesure durant la nuit et le matin avant de partir de chez elle.

Au passage, j'ai vu que les protocoles des tests de restriction hydrique indiquaient que le poids et la tension artérielle devaient être mesurés plusieurs fois durant le test pour surveiller l'évolution de l'état général. Or, dans le cas de ma soeur, cela n'a été fait qu'une seule fois à l'arrivée. On ne lui demandait pas non plus comment elle se sentait et si la privation d'eau était pénible pour elle, ce qui était pourtant le cas. J'ai finalement signalé, comme on ne lui demandait rien, qu'elle avait très mal à la tête, mais cela pouvait venir autant de la déshydratation, que de la privation de café et de nicotine.

Un autre problème qui peut avoir perturbé le test est qu'on ne l'a pas laissée prendre ses médicaments habituels. On en avait parlé à l'avance avec le médecin, car je savais qu'une interruption brutale du traitement pouvait être préjudiciable. Le médecin nous avait dit qu'elle pourrait prendre ses médicaments tout à fait normalement, avec bien sûr le moins d'eau possible. C'était même nécessaire, puisque dans le cas où son traitement serait impliqué dans son problème actuel, ce serait le seul moyen de le voir. Le problème, c'est que les infirmières n'avaient pas été mises au courant des recommandations du médecin, donc, même en voyant l'ordonnance qu'elle avait avec elle, elles ont refusé catégoriquement qu'elle prenne son traitement.

A mon avis, si les infirmières n'ont pas voulu nous montrer les résultats des analyses à l'issue du test, c'est sans doute parce qu'ils ne permettaient de conclure ni dans un sens, ni dans l'autre concernant l'hormone antidiurétique, elles devaient donc préférer que ce soit le médecin qui le dise. Le problème est que cela génère une attente de quatre mois et demi, et que cela reporte d'autant la prise en charge du problème qui continue de s'aggraver.

Dernière modification par Marie-Agathe 04/09/2016 à 20h56.
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Vieux 30/09/2016, 19h16   #24
Marie-Agathe
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Re: Polyurie - Pollakiurie

Bonjour,

Trois mois après le test de restriction hydrique, nous sommes toujours en attente des résultats. L'hôpital ne veut pas nous les fournir directement. Il nous reste encore un mois et demi d'attente pour revoir le médecin à qui ils auraient dû être transmis, mais aux dernières nouvelles il ne les avait toujours pas reçus. J'ai l'impression que dès que l'on franchit la porte d'un hôpital, la situation devient kafkaïenne. Pourtant avec les moyens de communication modernes, l'acheminement des résultats ne devrait pas être si long. En attendant, 9-10 mois après son déclenchement, le problème de polyurie de ma soeur n'est toujours pas pris en charge et elle a épisodiquement des crises d'épilepsie qui sont sans doute provoquées par la déshydratation et/ou un sommeil de mauvaise qualité (jusqu'à 15 réveils nocturnes).

La seule bonne nouvelle, c'est qu'il semble exister une corrélation entre son problème et la durée du jour. On observe actuellement une baisse progressive de la fréquence en fin de soirée et en fin de nuit. Durant le reste de la journée, la fréquence reste la même, ce qui fait qu'on tourne maintenant à 55 à 60 visites aux toilettes par jour. C'est déjà mieux que 75 fois. Je pense que c'est un endocrinologue qu'on aurait dû aller voir dès le début. C'était mon idée dès le mois de janvier. De toute façon, maintenant on ne peut rien faire tant que nous n'aurons pas les résultats des derniers examens, et ensuite s'il faut consulter un autre spécialiste, on repartira sur trois ou quatre mois de délai pour avoir un rendez-vous. Il faut être solide nerveusement, à défaut de l'être physiquement, dans une telle situation. D'autant que je pense que ma soeur aurait été prise beaucoup plus au sérieux si son problème avait été moins important. A 20 fois par jour et deux ou trois fois la nuit, on se serait penché sur la question avec plus de sérieux. Là, on croit tout simplement qu'elle est mythomane et moi avec, puisque je cautionne ses dires. En fait, pour que l'on s'occupe de vous, il faut rentrer dans les cases des choses connues.
Marie-Agathe is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/10/2016, 03h03   #25
Akars2
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Messages: 22
Re : Polyurie

Bonjour,

Je lis votre topic depuis le début, la prise en charge dont bénéficie votre soeur est tout simplement inadmissible.

Courage...
Akars2 is offline   Réponse avec citation
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