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Môle Hydatiforme Lieu de partage pour les femmes victimes d'une môle hydatiforme, forme de grossesse anormale.

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Vieux 08/02/2006, 17h46   #1
edelweiss
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Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
besoin de réponses

ben voila les filles, la suite de mes aventures...75 mon nouveau taux ( le précédent 135) , l'oncologue me repropose la polychimio...12 heures d'injections nausées perte cheveux ? il dit qu'il veut pas que le traitement traîne en longueur...il a contacté Lyon et on réserve la décision jusqu'à une réponse de leur part, j'ai rendez-vous vendredi pour décider de la suite.... je ne sais plus quoi penser faire la polychimio et que ce soit fini une fois pour toute ou continuer avec le métho..cela fait 7 semaines que j'ai commencé..combien de temps à duré votre traitement à vous ? qui fait de la polychimio pour quoi ? merci pour vos réponses je patauge....
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Vieux 09/02/2006, 00h15   #2
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : besoin de réponses

Salut edelweiss,
Pour la réponse relative à mon traitement EXCLUSIVEMENT Métho. = cf ton post du 30.12 "grossesse molaire durée traitement"...Mais pour faire vite, c'est 7 semaines après le début du traitement (2 injections par semaine de 25 mg de Métho en intramuscu.)... Je suis passée de 53 à 2 à la 7ème semaine...
=> je tenterais, à nouveau, de résister à la proposition de polychimio...
En même temps, tu n'es "qu'à" 75 et ton oncologue escompte peut-être te faire subir seulement 1 injection de 12 heures et que cela sera suffisant pour arriver à 0... Dans ce cas, peut-être peux tu envisager des effets (perte de cheveux, notamment) quasi inexistants ?
Dans l'attente du verdict envoyé par Lyon et de ta décision finale, je te bise bien fort !
Idgie.

Dernière modification par Idgie 09/02/2006 à 00h46.
Idgie is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/02/2006, 12h19   #3
edelweiss
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Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : besoin de réponses

ben voilà j'attends demain, je sais que mon oncologue aura toutes les données en main pour me donner le conseil le plus judicieux, mais je flippe
je regarde déjà les coupes courtes dans les magazines, j'ai actuellement les cheveux longs, ai je pense suivre le conseil de mon oncologue demain...bec
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Vieux 09/02/2006, 18h18   #4
Lolo
 
Messages: n/a
Re : besoin de réponses

mon traitement a duré 12 semaines +/- (6 de metho et 6 dactyno)
la dactynomicine ca durait 4 heures (le metho aussi puisque c'était par intraveineuse). mon oncologue n'avait dit que l'étape au dessus était la polychimio mais il ne préférait pas à cause des effets sec. plus importants. il parlait des cheveux et des nausées. pourquoi choisir ce traitement + agressif alors que tu n'es pas dans un état "grave"? tu n'as pas de metastases (si je me souviens bien - j'espère) et ton taux est déjà bien descendu. je comprends pas... mais bon, si Lyon s'en occupe, ca doit être mûrement réfléchi et adapté à ta maladie je suppose...
courage edelweiss!!
lolo
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Vieux 10/02/2006, 10h51   #5
Melido
 
Messages: n/a
Re : besoin de réponses

Coucou,

Ben moi non pus je ne comprends pas pourquoi faire ça alors que tu es à 75 ?
Dans mon cas, je suppose que c'est de la polychimio puisque j'ai 2 produits assez balèses (dactinomycine et VP16) sensés être radicaux et avoir des effets secondaires très désagréables. Je confirme pour les nausées et l'intense fatigue, mais pour les cheveux ça commence juste depuis 2 semaines et ça ne se voit pas pour l'instant (mais il m'en reste 5...). J'ai déjà eu 7 séances de 4 h à chaque fois, mais après une baisse conséquente, ça ne descend presque plus. Cette semaine je suis passée de 9 à 6. Super... Enfin, mon oncologue considère aussi (comme tu m'as dit Choupa), que c'était comme si c'était 0.
Enfin, à l'heure où je te parle j'ai encore sans doute un train de retard puisque tu dois être en rendez-vous avec eux. Désolée. Si ça peut t'aider, prend le parti de faire confiance aux médecins puisqu'ils sont spécialisés là-dedans. Pour ma part je continue de douter de l'utilité du traitement de choc qu'on m'a imposé, mais plus on se pose de questions, plus on le vit mal, alors... Gros bisous
Melido
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Vieux 10/02/2006, 15h37   #6
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : besoin de réponses

Salut Melido,
Il ne te reste que 5 cheveux et ça ne se voit pas ????
Idgie. Blagueuse à la veille de ses vacances...
Idgie is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/02/2006, 19h09   #7
edelweiss
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Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : besoin de réponses

OUF! J'ai une semaine de répis, on a décidé avec mon oncologue de poursuivre selon les conseils de Lyon le Méthotrexat tous les 2 jours pendant une semaine tant que mes taux descendent favorablement.....et rediscuter chaque semaine en fonction de la descente des taux..si ils ne descendent plus assez on va peut être essayer la dactynomicine comme toi lolo...a rediscuter, mais chaque chose en son temps pour l'instant je reste au métho...j'en suis à ma 7ème cure... c'est vraiment difficile à gérer toutes ces attentes de taux, je sais que vous l'avez toutes vécu Gros becs à toutes mes copines de môles
edelweiss is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/02/2006, 22h39   #8
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : besoin de réponses

Spéciale dédicace à edelweiss & daxtom
"Rien ne sert d'anticiper, il faut patienter tout le temps..."
Idgie.
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Vieux 10/02/2006, 23h19   #9
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : besoin de réponses

Citation:
Posté par Melido
Pour ma part je continue de douter de l'utilité du traitement de choc qu'on m'a imposé, mais plus on se pose de questions, plus on le vit mal, alors... Gros bisous
Melido

Comment vas-tu Melido ?
Re-Idgie.
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Vieux 11/02/2006, 09h27   #10
choupa
 
Messages: n/a
Re : besoin de réponses

coucou edelweiss,

Dernière modification par choupa 10/05/2006 à 21h33.
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Vieux 11/02/2006, 14h50   #11
edelweiss
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Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : besoin de réponses

C'est vrai qu'on apprend à vivre au jour le jour, aujourd'hui c'est un jour avec...alors je profite gros bec
edelweiss is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/02/2006, 15h02   #12
bip
 
Messages: n/a
Re : besoin de réponses

salut a toutes!
je viens donner de mes nouvelles pour toutes celles qui connaissent mon histoire et qui m ont aidees.je suis toujours enceinte..de cinq mois maintenant.c est un petit garçon que nous allons appeller LUCAS.chaque fois que je le sent bouger il se produit comme un miracle.le 2 mars cela fera un an que j ai ete curtee..ça fait bizarre de se dire que j ai passe la premiere et la derniere partie de l annee enceinte mais de deux enfants differents...mais bon celui ci va bien. j ai eu par rapport a beaucoup d entre vous un parcours facile et je pense tres souvent a vous , pour chaque joie chaque peine..et je vous souhaite a toutes de connaitre mon bonheur prochainement!!! ENCORE MILLE MERCI..et en particulier a isa lolo maryline...qui on repondu a mes questions.
BONNE SUITE A TOUTES!!!!!
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Vieux 11/02/2006, 18h29   #13
Melido
 
Messages: n/a
Re : besoin de réponses

Merci Bip pour cette bonne nouvelle ! Je ne te connais pas mais une nouvelle comme ça fait toujours plaisir, à condition bien-sûr que ça vienne d'une copine de môle et pas d'une envahisseuse de forum !
Et merci Idgie de demander de mes nouvelles. Des fois je suis tellement vaseuse que rien que de penser à écrire m'épuise. Mais là je viens de faire une petite sieste (pendant que mon mari fait les courses, c'est cool !) alors je prends mon courage à deux mains, surtout que pour une fois je ne vais pas ronchonner car je suis plutôt contente.
Et oui, la raison de cette presque euphorie c'est qu'on va changer le jour de mes injections. Ca sera désormais le lundi au lieu du jeudi. Ca peut sembler banal mais pas du tout ! Grâce à ça, je vais enfin revivre car je ne serai plus un légume le week-end et je vais pouvoir sortir un peu et surtout voir des amis. Depuis le début du traitement, qui me semble une éternité, on vit en reclus à cause de cette saleté de fatigue qui ne me laisse rien faire. Avant, on était plutôt du genre à faire la fête tous les week-ends, sans doute un peu trop d'ailleurs. Mais là on est vraiment passés d'un extrême à l'autre. Le juste milieu s'impose. Ca va être super ! On aurait dû faire ça plus tôt, mais mieux vaut tard que jamais (je suis moins douée que toi pour les proverbes, Idgie ! Je parie que celui-là tu le connaissais !).
Par contre, cette semaine je vais moins rigoler car au lieu de me laisser une semaine de répit entre les 2 séances comme je l'espérais, au contraire on avance la séance de jeudi prochain à mardi, et ensuite au lundi. Ce qui fait que là je ne vais même pas avoir le temps de récupérer à peu près, il va falloir embrayer tout de suite. J'appréhende, mais bon, ça fera une de moins.
Sinon, je demandais à mon oncologue si j'aurais environ 15 jours pour me remettre avant de retourner au boulot après la fin des injections. Et là j'ai été super surprise, il m'a dit de ne pas rêver, que je n'allais pas reprendre avant au moins 1 mois ou 1 mois 1/2, et qu'ensuite je pourrais envisager un mi-temps thérapeutique pendant 1 ou 2 mois ! Vous avez eu autant de temps vous aussi ? D'un côté ça me rassure car je me dis que je vais pouvoir bien récupérer. Mais d'un autre ça fait quand même long, et en plus ça ne correspond pas du tout à ce que j'avais annoncé à mon boulot.
Mais j'avoue que ça tombe plutôt bien car on vient d'acheter une maison en novembre et on aura les clés début avril. Ce qui fait que j'aurai plein de temps pour aménager et je vais pouvoir profiter d'être avec mon mari qui a pris 2 semaines de congés pour faire quelques travaux (moi je n'ai pas encore de vacances, ça ne fait pas assez longtemps que je suis dans la boîte. Je vais avoir passé autant de temps en arrêt qu'à travailler !). D'après ma psy, c'est très fort de symbolique d'aménager notre petit nid d'amour à ce moment là.
Voilà pour les nouvelles. Il me reste à dire à Edelweiss que je suis bien contente qu'on ne s'acharne pas sur toi et j'espère que tu vas pouvoir rester au métho.
Gros bisous à toutes (Idgie : Hi ! Hi ! Hi ! C'est pour ta blague sur les 5 cheveux. Au début, j'avais même pas compris, quelle nulle ! J'avoue qu'elle m'a bien fait rire ! Là j'en sème un peu partout mais y'en a toujours plus sur le crâne !)
Melido

Dernière modification par Melido 11/02/2006 à 18h31.
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Vieux 14/02/2006, 23h19   #14
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : besoin de réponses

Melido,
Eh bien voilà ! Il suffit que je parte me faire dorloter 3 jours chez mon grand-frère pour que tu nous écrives une rédaction de 31 lignes (si, si, j'ai compté...), témoignage de ton avancée dans la découverte de "La môle et ses petits plaisirs"...
Alors... Au-delà de la bonne nouvelle concernant le décalage du jour de tes injections, laisse-moi de donner un mini conseil => profites, sans scrupules mais sans en abuser (2 mois en mi-temps thérapeutique : cela me semble un peu beaucoup, non ?), des jours de maladie que l'oncologue te préconise et met les, en effet, à profit afin d'aménager ton petit nid douillet...
Pour ma part, je n'ai pas eu besoin de m'arrêter... J'ai seulement demandé à pouvoir prendre 2 matinées par semaine lorsque l'infirmière venait me piquer les fesses, mais mon temps de travail étant annualisé, je me débrouillais pour "rattrapper" ces heures les autres jours de la semaine... Véritablement, je comptabilise un arrêt maladie d'1 semaine sur avis de mon généraliste, en octobre, pour souffler un peu (3 mois après le début du traitement), ce qui a permis, je peux bien vous l'avouer, de rappeler à qui de droit (famille, job...) que j'étais "toujours" malade, tout en mettant en valeur ma force de caractère pour faire face à cette épreuve sans m'apesantir sur mon sort (dixit les qui de droit)... En plus, ne souhaitant pas ébruiter mon cas au job, j'ai fais mon possible pour que mes absences ne se repèrent pas trop...
Reste que, ayant fort bien supporté le Métho. et ses effets (principalement une fatigue synonyme de manque de punch), cela n'a pas été très difficile... Pas trop de mérite sur ce coup, Idgie...
La bise,
Idgie.
Idgie is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/02/2006, 11h38   #15
Melido
 
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Re : besoin de réponses

Ben oui, 2 mois de mi-temps thérapeutique, ça me semble beaucoup aussi, de toute façon je verrai bien comment je me sens, et en plus, c'est pas moi qui commande ! Je laisse l'oncologue décider. Mais apparemment, il faudra pas mal de temps pour que je récupère car hier on m'a dit que je faisais de l'anémie. Donc la prochaine fois, si j'ai bien compris, on va me donner en plus de l'EPO. On verra si ça fait quelque chose. En tout cas pour ma part, tout le monde (enfin, mon service : je bosse en ressources humaines) est au courant de ce que j'ai et ça m'est bien égal. Ca n'a rien changé dans leur comportement, mais j'ai la chance d'avoir des collègues extras.
Même mon chef m'a dit de ne pas m'en faire, de prendre tout le temps nécessaire pour revenir en pleine forme. C'est sympa, hein ?
J'espère en tout cas que le traitement ne va pas durer plus longtemps que prévu car je suis restée à 6 cette fois-ci. Cette nuit j'ai passé une nuit horrible à vomir de la bile jusqu'à 2h du mat et tout ça commence vraiment à me tirer sur la couenne. Je ne passe plus une journée sans faire une sieste de 2h. Normalement, plus qu'un mois, je décompte des séances.
Bisous. Melido
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Vieux 15/02/2006, 21h32   #16
loumargo
 
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Re : besoin de réponses

salut melido,
j'ai eu droit à une cure de veinofer avec injection d'EPO pour une anémie à 7,5g d'hemoglobine et ça m'a boosté 1 sem après j'étais à 10,5g!
Par contre l'EPo ça m'a shooté une après midi entiere, impression d'être saoule, je rigolais tte seule pour rien, gros mal de tête aussi.
Profites de tes arrets pour souffler et prendre le temps de vivre au ralenti, en profitant des petits bonheurs de ts les jours! C'est bête de dire ça mais moi ça m'aide à tout relativiser! je suis contente ce soir car mon taux est passé de 89 à 25!!! Youpi!
bonne soirée
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Vieux 16/02/2006, 12h55   #17
choupa
 
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Re : besoin de réponses

bonjour loumargo!
alors toi tu te shouttes a l'EPO, tu vas pouvoir rejoindre les cyclistes!!!c'est ce qu'ils prennent au tour de france pour avoir plus de globules rouges et donc plus d'endurance..25!c'est super, derniere ligne droite!
bon finalement je fais un clafouti ce midi, et le moral est revenu meme si le soleil est tjs pas la, comme quoi il suffit d'en parler aux copines, vous reagissez tellement vite que ca remonte le coeur!
bisous
choupa!
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Vieux 16/02/2006, 14h21   #18
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : besoin de réponses

Salut choupa,
J'en veuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu-uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuux de ton clafoutiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !
Idgie.
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