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Môle Hydatiforme Lieu de partage pour les femmes victimes d'une môle hydatiforme, forme de grossesse anormale.

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Vieux 13/02/2006, 10h07   #1
Orlane
 
Messages: n/a
Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Bonjour,
Je m'appelle Orlane et je suis nouvelle sur ce forum. On m' a découvert une grossesse molaire samedi dernier lors de ma première écho à 12 SA, ça a été très dur, on m'a hospitalisé d'urgence et je suis sortie en milieu de semaine. Je me pose des questions sur les taux de B HCG: j'étais à 300 000 avant le curetage et à 60 000 le lendemain puis 13 000 trois jours après, est-ce normal, personne ne semble être en mesure de me donner des renseignements, je suis désespérée, comment cela se passe-t-il pour vous? Y-a-t-il d'autres personnes ayant découvert leur grossesse molaire récemment comme moi? Merci d'avance.
Orlane
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Vieux 13/02/2006, 11h12   #2
choupa
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

bonjour Orlane,

Dernière modification par choupa 10/05/2006 à 21h31.
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Vieux 13/02/2006, 11h45   #3
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Merci infiniment Choupa, on se sent moins seule de pouvoir parler à qq'un qui a vécu les mêmes instants.
Je fais une pds demain matin soit une semaine arès curetage, j'espère que ce fichu taux continuera à descendre. Et dire que pour moi, tout a commencé étrangement, mon taux de B HCG était relativement bas au début de ma grossesse, j'ai été suivie par pds pendant 5 semaines et je priais pour que mon taux monte chaque semaine et maintenant je ne souhaite plus qu'une chose, c'est qu'il descende, c'est quand même le comble. La vie est tellement compliquée pour certains d'entre nous, je me demande ce que j'ai fait de mal pour qu'il m'arrive celà, si un jour j'aurai le droit au bonheur sans que l'on m'y fasse croire puis qu'ensuite on me le retire.
Je suis heureuse d'avoir fait ta connaissance, merci, merci.
Orlane
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Vieux 13/02/2006, 12h30   #4
Melido
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Salut Orlane !
Avant tout, je sais que tu dois être dans un moment de grande souffrance après la découverte de cette môle et l'arrêt de ta grossesse, alors je tiens à te dire que je suis de tout coeur avec toi, et comme l'a dit Choupa, pour vaincre cette maladie, seule la Patience compte.
J'ai eu moi aussi une grossesse molaire à 12SA, le 22 octobre dernier. Mes Bêtas étaient à 700000. Après le 1er curetage ça a baissé à 4000, 2000, puis ça s'est mis à remonter. J'ai eu un 2ème curetage qui n'a rien changé et mes bêtas sont remontés jusqu'à 13600. Il a alors été décidé de faire un traitement de chimio, qui est en cours depuis le 27/12. Et là j'en suis à 6.
Mais je te rassure, la plupart du temps ça ne remonte pas et il n'y a pas besoin de chimio.
En tout cas, ne te dis pas que tu as fait quelque chose de mal ! C'est sûr qu'on ne comprend pas pourquoi ça nous tombe dessus, et que pour chacune d'entre nous, la première chose qui vient à l'esprit, c'est que c'est pas juste ! Mais petit à petit ta tristesse et ta colère vont s'atténuer (n'hésite pas à crier et à pleurer tout ce que tu veux !). Tu verras que le temps fera son oeuvre. Tu vas en avoir marre d'entendre ça, mais c'est pourtant le seul remède. Notre malheur ne nous enlève pas la chance de refaire un enfant par la suite, et moi je me raccroche à ça quand ça ne va pas.
En attendant, quand tu as un coup de cafard ou n'importe quoi à partager, on est là pour ça sur ce forum. J'attends des nouvelles de ta prochaine pds. Gros bisous et courage !
Melido
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Vieux 13/02/2006, 13h00   #5
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Bonjour Melido,
merci pour ton témoignage, c'est certain que c'est le temps qui me fera oublier tout ça, pour l'instant c'est encore trop frais, j'ai du mal à accepter.
Par contre j'ai une autre question, l'infirmière a "raté" ma dernière prise de sang et j'ai un gros hématome de 5-6 cm bleu-violet-vert (un vrai arc en ciel!) au bras, que puis-je faire pour que ça se rétablisse plus vite.Ca va être un véritable problème car j'ai déjà les bras très bleus car mon taux de B HCG a été surveillé 5 semaines consécutives au début de ma grossesse. Comment ça se passe pour vous?
Sinon, le mèdecin de l'hopital m'a dit de commencer la pillule à partir du lendemain du curetage, ce que j'ai fait, vous aussi? Car certaines discussions parlent de contraception qu'après leur négativité? Je me pose des questions à ce sujet.
Merci pour tout et bon courage
Orlane
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Vieux 13/02/2006, 15h44   #6
loumargo
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Bonjour,
moi aussi mes bras sont bleus, en plus dès le depart j'étais difficile à piquer!
A chaque RDV au labo je prie pour tomber sur une infirmière qui pourra me piquer du 1er coup.
Je demande qu'on me pique avec des épicraniennes(petit aiguille) et non pas des trocharts. Tu peux passer au labo avant ton RDV et demander qu'on te pose un patch d'emla (anesthesiant local) si tu commences à en avoir marre des piqures.
Pour ma part mes betas étaient à 29000 et sont descendus à 1000 (mais j'ai eu une hysterectomie pour une môle invasive, t'inquietes pas c'est encore plus rare) et la semaine ensuite à 89 et là j'y vais mercredi!
Helas moi j'aurai plus de soucis de pilule!!! Mais en effet, les medecins conseillent une année sans grossesse ou tout du moins pas avant le zero tant attendu!
Bon courage à toi
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Vieux 13/02/2006, 16h12   #7
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Je suis désolée pour toi, comment se fait-il que ça se soit passé ainsi, je croyais qu'ils ne pouvaient pas détecter une mole invasive dès le départ mais seulement après, à la suite d'une mole persistante, je ne comprends plus rien et j'ai de + en + peur. Quand as-tu appris que tu avais une grossesse molaire.
Merci pour tes conseils, concernant mes bras.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Orlane
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Vieux 13/02/2006, 18h36   #8
loumargo
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

tu peux lire mon histoire ds môle et hysterectomie, qq post plus bas...
moi tout s'est passé en 3 semaines. J'ai fait une fausse couche hemorragique avec un curetage le 22 dec et 3sem plus tard étant tjs fatiguée j'ai dosé mes betas qui etaient à 30 000!!! la môle s'était incrustée ds la paroi de l'utérus et mesurait 6 cm! Vu que j'avais eu 2 cesariennes plus le curetage, l'utérus était fragile. Et cet alien a rongé le muscle en moins de 3 sem. C'est tout! on a su que c'etait une môle invasive uniquement après l'operation avec l'anapath car les medecins n'ont pas osé faire une biopsie avant de peur d'une hemorragie!
Mais je te rassure, à priori, je suis un cas à part! C'est rare de faire une hysterectomie directement! J'attends 3 sem encore pour savoir si j'ai de la chimio ou non. Je dose mes betas ttes les semaines comme nous toutes, je crois.
voilà pour moi. mais tu auras des temoignages plus cool que le mien heureusement même si à chaque fois c'est une dure epreuve pour la personne.
à plus
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Vieux 14/02/2006, 10h33   #9
edelweiss
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

salut, moi j'ai eu une môle partielle avec embryon qu'on m'a découverte à la 13 ème semaine de grossesse, le 22novembre..un premier curtage, les hormones étaient encore à 11400 un mois après , j'ai donc commencé un traiement au méthotrexat (sorte de chimio) c'est des injections intraveineuses..chaque semaine cela descend 11400, 6500, 1400, 650, 340, 240, puis un 2ème curtage..j'ai recommencé les traitements après, 135, 75 aujourd'hui...il faut être extrêmement patiente comme le disent les autres filles du forum.. mais chaque cas est tellement différent , il n'est pas dit que tu doives suivre un traitement..tiens-nous au courant courage !
edelweiss is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/02/2006, 11h34   #10
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Merci pour ces messages d'encouragement.
J'ai fait ma pds ce matin, j'aurai les résultats cet après midi. Je vais demain faire une échographie puis j'ai RV le soir avec le gynéco de l'hopital, il n'y a plus qu'à attendre et c'est ça qui me désespère le plus: passer des mois entiers à attendre sans pouvoir faire de projets, sans savoir ce que l'avenir nous réserve. Bon courage à vous toutes et un grand merci pour vos réponses tant attendues.
Orlane
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Vieux 15/02/2006, 11h21   #11
Melido
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Salut Orlane,
Je t'arrête tout de suite, il fut continuer à faire des projets ! C'est ça qui aide à retrouver le moral quand tu en as trop marre. On sait que l'avenir nous réserve la guérison à 99,99 % et la possibilité de refaire des enfants par la suite (sauf pour toi, Loumargo et j'en suis désolée. Mais heureusement, tu as déjà 2 enfants et j'espère qu'ils arrivent à te consoler de cette hystérectomie). Bien-sûr, il faut attendre entre 6 et mois et 1 an pour l'envisager, et je t'assure que pour moi aussi ce temps paraît interminable (j'ai 33 ans en mai, alors à mon avis le temps que ça marche et tout ça, je n'aurai pas d'enfant avant 35 ans. Snif...) mais essaie de profiter de ces moments pour faire plein de choses que tu ne pourras plus (ou moins) faire après. Pour ma part, j'attends déjà avec impatience la fin de mon traitement (dans 1 mois si tout va bien, sauf que là mon taux n'a pas baissé et est resté à 6, ça m'énerve !) et ensuite j'ai prévu d'aller avec ma mère une semaine en Tunisie pendant mon arrêt de convalescence pour prendre le soleil et commencer à revivre en même temps que le printemps. Cette persepective me donne du courage dans les moments difficiles. Mais pas besoin d'aller si loin, le principal est que tu trouves des projets qui te fassent plaisir. Et le projet bébé est toujours là, juste un peu repoussé !
Allez, courage !
Bisous. Melido
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Vieux 15/02/2006, 13h16   #12
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Bonjour Melido,
Tu as une grande force de caractère, c'est formidable de voir celà et c'est tellement encourageant. J'ai eu les résultats de ma pds, je suis descendue de 13000 à 3263, c'est déjà ça, enfin j'espère que ça continuera dans ce sens. Je vais passer une écho de contrôle cet après-midi, j'ai terriblement peur, rien que le mot écho me terrifie en pensant à ces mauvais souvenirs qui auraient dû représenter tant de joie. J'en suis à 10 jours après le curetage et hier j'ai saigné un peu plus avec des caillots de sang, et j'avais des douleurs dans le ventre, je me demande si tout ça est normal? Avez-vous rencontré ce problème et combien de temps ont duré ces pertes de sang?
Gros bisous,
Orlane
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Vieux 15/02/2006, 14h38   #13
choupa
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

pgateau au chocolat!!

Dernière modification par choupa 10/05/2006 à 21h31.
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Vieux 15/02/2006, 19h39   #14
Melido
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Tu sais Orlane, je n'ai pas plus de force de caractère que nous toutes sur ce forum. Si tu lis d'autres post, tu verras que parfois j'étais plutôt au fond du trou et ce sont les filles qui m'ont aidé à en sortir. C'est ça qui est super ici car on a toutes nos coups de blues, mais heureusement pas toutes en même temps. Comme ça, on se soutient chacune notre tour. Toi aussi tu nous aideras le moment venu, tu verras, c'est comme une chaîne.
Quant à tes questions de saignements, j'en ai eu moi aussi pdt 10 jours après mon 1er curetage et aussi quelques douleurs. C'est normal, je crois qu'il s'agit du tissu de l'utérus qui a été râclé pdt l'opération et qui s'évacue petit à petit. Enfin, si tu as un doute, n'hésite pas à appeler ton gynéco pour te rassurer, c'est mieux que de stresser sans savoir.
Bisous. Melido
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Vieux 15/02/2006, 20h38   #15
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Citation:
Posté par choupa
ps: j'ai le cafard aujourd'hui alors j'ai attaque le nutella, pas bien!!c'est plus rapide que le gateau au chocolat!!
Forza Nutella !
Idgie.
Idgie is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/02/2006, 09h54   #16
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Merci les filles,
Je comprends petit à petit ce que vous vivez et comment ce long périple va se passer. Et tout se confirme, en effet j'ai beaucoup plus le moral aujourd'hui, vos messages m'ont réconforté et j'ai passé mon écho, il reste qques débris hémorragiques mais le curetage a l'air sans mauvaises particularités.
Et le soir j'ai fait connaissance de mon nouveau gynéco, c'est une personne qui ne s'occupe que des "cas à problèmes" dont les grossesses molaires, il m'a dit que c'était une mole complète mais que tout se passait normalement pour l'instant. Il insiste pas mal sur la descente rapide du taux, il voudrait que je passe de 3363 à en dessous de 1000 la semaine prochaine et que ça ne tarde pas trop, sinon il me donnera de méthotraxat (je crois que c'est ce nom).
Voilà les qques nouvelles, je vous embrasse toutes très fort et vous souhaite plein de courage.Merci, merci, merci
Orlane
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Vieux 16/02/2006, 15h47   #17
bneige
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Salut Orlane,

juste un petit mot pour t'apporter également mon soutien. Aujourd'hui est un jour sans pour moi (j'aurai du être maman dans les prochains jours) ... J'ai également fais une grossesse molaire complète et mon tx bhcg est descendu en 11 semaines. Pendant ces 11 semaines, il a en moyenne baissé de moitié à chaque fois. La 10eme semaine il était à 5. LA 11ème à 0.

Je n'ai pas de nutella pour me venger ... il va falloir que je trouve autre chose.
C est vrai qu'il y a des moments qui ne sont pas facile. Ca va faire 3 mois que je suis négative et j'ai bcp de mal à remonter la pente. Pourtant, je devrais m'estimer heureuse, je n'ai pas eu de chimio.
Parler sur ce site m'a fait du bien à moi aussi.

Biz et bonne fin de journée à toutes.
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Vieux 17/02/2006, 11h01   #18
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Salut boule de neige,
Il faut garder courage, tu touches à la fin alors que moi, c'est le début de la galère. Arrête de penser au bébé que tu aurais dû avoir et concentre toi plutôt sur celui que tu auras la chance d'avoir dans qques mois. Même si c'est difficile, pense à toute la joie à venir et ça te réconfortera.
TOUT LE MONDE A DROIT A SON BONHEUR, MEME SI CE N'EST PAS AU MOMENT OU ON L'ATTEND LE PLUS.
Gros bisous, Orlane
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Vieux 17/02/2006, 13h48   #19
Y2CN
Membre
 
Date d'inscription: mars 2005
Messages: 319
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Salut les filles,

Je suis désolée d'apprendre qu'il y a encore des nouvelles parmis le club des moles...pas que je n'ai pas envie de vous connaitre et de vous reconforter mais surtout que cela signifie qu'il vous ai arrivé la même chose qu'a nous et que ce genre de trucs, on s'en passerai bien volontier.
Mais maintenant que vous etes là, il est de notre devoir de nous lire et de vous faire part de nos sentiments et des votre par rapport a cette putain de maladie.
Pour Orlane, si tu dois faire de cures de Methotrexate, tu veras que c'est contraignant mais pas vraiment lourd comme chimio. A part une grosse fatigue et quelques nausées, ce n'est pas insurmontable.
Je suis une vieille de la mole car en effet, ma surveillance s'arrète au mois d'avril (cela fera 1 an que mes betas sont a zero) mais cet episode de ma vie reste frais dans ma memoire et parfois je me dis que j'ai été courageuse...alors sois le aussi et ensuite, tu veras que tout rentrera dans l'ordre et que tu auras la peche pour commencer une nouvelle vie (car apres cela ,on ne vit plus comme avant ).
Pour loumargo, je crois qu'il faut que tu prennes cette epreuve avec la plus de serenité possible et que tu penses a tes 2 enfants (c'est bien ça?).
C'est vrai que ce qui t'es arrivé est plutot rare dans le cas d'une mole mais maintenant , il faut que tu te soignes bien et que tu avances.

Pour toutes mes autres vieilles copines de moles, je vous fait de gros bisous et je suis contente d'etre a nouveau parmis vous.
A bientot.
Maryline.
Y2CN is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/02/2006, 15h02   #20
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Mary-line est de retour, allelouilla...
Reprenons toutes en choeur !
Idgie.
Idgie is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/02/2006, 15h24   #21
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

J'ai vraiment l'impression d'arriver ici comme un cheveu sur la soupe.
Vous vous connaissez toutes et vous touchez toutes à la fin,j'ai l'impression que dans pas longtemps je vais me retrouver toute seule.
Mais malgré cela je suis biensûr très heureuse pour vous et consciente de ce que vous avez traversé. C'est seulement dur de ne pas pouvoir parler avec une personne qui en est au même stade que moi, voilà.
Orlane
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Vieux 17/02/2006, 15h52   #22
Idgie
Idgie
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 432
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

"La minute sérieuse d'Idgie"
Chère Orlane...
J'ai du mal à comprendre ton dernier message, tout en ayant vaguement conscience que mon clin d'oeil au retour de Maryline ait pu déclencher cette réaction...
Nous avons toutes la chance d'avoir pu/su trouver sur ce forum des personnes qui vivent la même galère... Maintenant, se "morfondre" (oui, je sais... le mot est un peu fort, mais j'ai pas mieux...) parce que tu ne trouves pas quelqu'un qui en est exactement au même stade de la maladie que toi, je trouve ça dommage... En plus, on le sait, chaque cas est différent... Enfin, il me semble que tu n'as pas été "laissée de côté" et que ton post a généré bon nombre de réponses et de réconfort...
Perso., je ne me suis inscrite qu'en août 2005, à la veille de ma 1ère injection de Métho, et il se trouve que Maryline a été une (la ?) des premières personnes à bien vouloir échanger sur ce sujet qui nous prend la tête à toutes... Dons, attend toi -tout au moins de ma part- à ce genre "d'apparté" envers certaines filles + anciennes que toi sur ce forum...
Sans rancune ?
Idgie.
Idgie is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/02/2006, 16h32   #23
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Bonjour Idgie,
Je me suis mal exprimé et m'en excuses, je n'ai surtout pas voulu dire ça dans un mauvais sens, c'est juste que par moment on se sent bizar et on ne sait pas à quel sort on est destiné, j'ai l'impression d'être à une telle distance derrière vous et j'ai peur de ne jamais en voir la fin, tu as certainement du connaître cela toi aussi. Ne m'en veux surtout pas, je suis même très heureuse d'avoir fait ta connaissance et j'espère pouvoir continuer à correspondre avec toi.

D'ailleurs j'en profite pour remercier chacune des personnes qui m'ont si gentiment répondu, c'est tellement réconfortant.
Mille mercis à vous toutes.
Orlane
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Vieux 17/02/2006, 17h19   #24
choupa
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

coucou orlane!

Dernière modification par choupa 10/05/2006 à 21h32.
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Vieux 17/02/2006, 17h28   #25
Orlane
 
Messages: n/a
Re : Façon dont votre taux de B HCG est descendu

Salut Choupa,
Tu as bien compris ce que je ressentais, il n'y avait pas de mauvaises intentions, je suis vraiment contente.

Et c'est toujours génial de voir des personnes comme toi qui s'en sont sorties, tu es un exemple de force et de patience, je t'embrasse bien fort et te souhaite un bon week-end.
Orlane
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