Suivi post opératoire

Bonjour à toutes et à tous !

J'ai essayé (non sans diffilcultés) de suivre l'histoire de chacune d'entres vous sur l'ancien forum... et grâce à vous j'ai eu plus confiance en moi avant mon opération. Merci encore.

Pour mon histoire : c'est lors d'un scanner demandé par mon ophtalmo que l'on a découvert un meningiome occipital... puis tout est allé très vite : pannel d'examens que vous connaissez : IRM, artério, sang, urine, .... enfin opération presque réuissie. En effet, les neurorchir. n'ont pas pu tout opéré au risque de toucher une veine très proche. "il vous reste un bourgeon" me dit mon neurochirurgien...d'où mon pseudo...mignon non?

Pile un mois après ma sortie d'hopital, j'ai du retourner d'urgence à l'hopital à cause d'une infection de la cicatrice....! Je n'avais reçu aucune instruction spéciale en ce qui concernent les soins particuliers à suivre...dommage??

Pour le "bourgeon" je démarre aujourd'hui un suivi pour des séances de radiothérapies afin d'exterminer ce dernier.

Y a t'il des personnes qui ont déjà subi des séances de radiothérapie ? Si oui, merci de partager votre expérience sivouplé...

En tout cas, je voudrais vous remercier pour votre partage d'expérience, et remercier mes colocs de chambre d'hopital qui connaissaient quelqu'un qui connait quelqu'un qui.... au final pour la majorité tout allait bien. C'est dommage qu'il n'y ait pas plus de suivi dans le milieu hospitalier même...

Bon courage à tous ! en espérant d'avoir de vos news !

Senem, 31 ans

[titounete]

Posté par Bourgeon

Bonjour à toutes et à tous !

J'ai essayé (non sans diffilcultés) de suivre l'histoire de chacune d'entres vous sur l'ancien forum... et grâce à vous j'ai eu plus confiance en moi avant mon opération. Merci encore.

Pour mon histoire : c'est lors d'un scanner demandé par mon ophtalmo que l'on a découvert un meningiome occipital... puis tout est allé très vite : pannel d'examens que vous connaissez : IRM, artério, sang, urine, .... enfin opération presque réuissie. En effet, les neurorchir. n'ont pas pu tout opéré au risque de toucher une veine très proche. "il vous reste un bourgeon" me dit mon neurochirurgien...d'où mon pseudo...mignon non?

Pile un mois après ma sortie d'hopital, j'ai du retourner d'urgence à l'hopital à cause d'une infection de la cicatrice....! Je n'avais reçu aucune instruction spéciale en ce qui concernent les soins particuliers à suivre...dommage??

Pour le "bourgeon" je démarre aujourd'hui un suivi pour des séances de radiothérapies afin d'exterminer ce dernier.

Y a t'il des personnes qui ont déjà subi des séances de radiothérapie ? Si oui, merci de partager votre expérience sivouplé...

En tout cas, je voudrais vous remercier pour votre partage d'expérience, et remercier mes colocs de chambre d'hopital qui connaissaient quelqu'un qui connait quelqu'un qui.... au final pour la majorité tout allait bien. C'est dommage qu'il n'y ait pas plus de suivi dans le milieu hospitalier même...

Bon courage à tous ! en espérant d'avoir de vos news !

Senem, 31 ans

bonjour senem je prefere a bourgeon

bienvenue avec nous toutes jespere qon pourra vous aider je pense que annie pourra vous renseigner elle a eu des seances de radiotheraphie
dans quel hopital vous vous etes faite operer
bon courage

Bonjour Titounete,

J'ai eu mes opérations à Paris à Lariboisière que je salue au passage. L'équipe de la neurochir. est géniale, drôle et attentive.

Petit loupé peut etre sur l'aspect "suivi de la cicatrice" à la maison... En effet, ma cicatrice s'étant infectée, ils ont du m'opérer pour m'enlever "le volet occipitale". Me voila maintenant avec un trou dans le crane qu'ils vont combler avec un ciment qui sèche rapidement...entre la broderie pour la cicatrice, et la maconnnerie pour le crane....j'ai l'impression de faire partie du troisième age...à quand les colliers de pates???

Bisous à tous!

Senem qui vous fera un petit poème ...Je suis inspiréeeeee

[titounete]

Posté par Bourgeon

Bonjour Titounete,

J'ai eu mes opérations à Paris à Lariboisière que je salue au passage. L'équipe de la neurochir. est géniale, drôle et attentive.

Petit loupé peut etre sur l'aspect "suivi de la cicatrice" à la maison... En effet, ma cicatrice s'étant infectée, ils ont du m'opérer pour m'enlever "le volet occipitale". Me voila maintenant avec un trou dans le crane qu'ils vont combler avec un ciment qui sèche rapidement...entre la broderie pour la cicatrice, et la maconnnerie pour le crane....j'ai l'impression de faire partie du troisième age...à quand les colliers de pates???

Bisous à tous!

Senem qui vous fera un petit poème ...Je suis inspiréeeeee

bonjour

jadore votre humour cest bien comme moi vous prenez les choses du bon cote
moi il mon opere le jour de mon anniversaire cest pas mal non

bisous

Pas mal comme cadeau : surprise dans la salle de reveil...waawww.

Sinon vous êtes guérie aujourd'hui..? Avez vous arretez le super shampoo Betadine rouge, "pour que vos neurones bougent"

Je ne vous raconte pas l'état de mes cheveux "pailles" beurk, et mes cheveux blancs qui poussent partout double beurk.

A+
Ps : malgré mes problèmes occulaires, je ne peux m'empêcher de me connecter sur le net. Est ce nocif pour la vue tout ca?

Senem

[titounete]

Posté par Bourgeon

Pas mal comme cadeau : surprise dans la salle de reveil...waawww.

Sinon vous êtes guérie aujourd'hui..? Avez vous arretez le super shampoo Betadine rouge, "pour que vos neurones bougent"

Je ne vous raconte pas l'état de mes cheveux "pailles" beurk, et mes cheveux blancs qui poussent partout double beurk.

A+
Ps : malgré mes problèmes occulaires, je ne peux m'empêcher de me connecter sur le net. Est ce nocif pour la vue tout ca?

Senem

guerie aujourdhui sa fera la 2 fois quon mopere mais 3 mois apres jai la forme je nais pas a me plaindre jespere quil aura pas 1 3 fois
pour mes cheveux idem jaimerais bien me faire des meches mais il faut attendre on vous a opere quand
pour le champoing a la betamine 3 jours avant loperation et apres loperation 15 jours avec sa jetais super desinfecter

bises

[Frédérique]

[quote=Bourgeon]Pas mal comme cadeau : surprise dans la salle de reveil...waawww.

Sinon vous êtes guérie aujourd'hui..? Avez vous arretez le super shampoo Betadine rouge, "pour que vos neurones bougent"

Je ne vous raconte pas l'état de mes cheveux "pailles" beurk, et mes cheveux blancs qui poussent partout double beurk.

A+
Ps : malgré mes problèmes occulaires, je ne peux m'empêcher de me connecter sur le net. Est ce nocif pour la vue tout ca?

S

J'ai repris la rééducation hier (pour améliorer les symptômes cérébelleux). Le kiné m'a dit que l'ordinateur était néfaste quand on a des problèmes oculaires, en particulier pour le nystagmus (mouvement de l'oeil qui provoque une image instable).J'ai également une diplopie (vision double) corrigée par des prismes.Il faut que je pose la question à l'ophtalmo. qui me suit...

Qu'avez-vous comme problèmes oculaires ?
Ce serait vraiment dommage que le net soit déconseillé quand on a eu un méningiome car c'est une occupation idéale quand on est obligé de rester chez soi.

A bientôt
Frédérique

Bonjour F,

Avant l'opération j'avais mon champs visuel de reduit, terriblement reduit car je ne voyait pas les personnes qui venaient de ma droite...et que je bousculais sans cesse.

Après l'opération, il semblerait que ce champs soit meilleur par contre c'est au niveau de la "réception" qu'un trouble persiste. En fait, quand je lis par exemple, la phrase lut apparait en deux parties : la première que je vois immédiatement, et la suite qui apparait subitement...étrange comme phénomène.
Autre souci, des images "hurluberluesques" glissaient transversalement (waw quesque je m'exprime bien...) lorsque je regardais la tv par exemple ou lorsque je fixais quelqu'un... Mon ophtalmo m'a rassuré en m'expliquant que les 6 muscles de l'oeil devaient progressivement travailler ensemble...d'où le décalage dans la lecture...

Je dois revoir l'ophtalmo pour de l'ortopsie.. ou réeducation mais j'attends la fin de ma radiothérapie pour démarrer cela...

Pour le net, moi non plus je ne peux m'en passer...alors je modère mes connexions...

Bien à vous,

Senem


S

J'ai repris la rééducation hier (pour améliorer les symptômes cérébelleux). Le kiné m'a dit que l'ordinateur était néfaste quand on a des problèmes oculaires, en particulier pour le nystagmus (mouvement de l'oeil qui provoque une image instable).J'ai également une diplopie (vision double) corrigée par des prismes.Il faut que je pose la question à l'ophtalmo. qui me suit...

Qu'avez-vous comme problèmes oculaires ?
Ce serait vraiment dommage que le net soit déconseillé quand on a eu un méningiome car c'est une occupation idéale quand on est obligé de rester chez soi.

A bientôt
Frédérique[/quote]

[quote=Bourgeon]Bonjour F,

Bonjour Senem et à toutes les autres. Question un peu idiote SVP

On doit m' opérer en juin d' un ostéoméningiome qui pousse en avant mon oeil droit, j' ai bien demandé tout au chirurgien. Mais j' ai oublié une chose que vous pourrez peut être me dire.

Lorsqu' on se réveille, je pense qu' on a des branchements de partout bien sûr.

Vous a t on mis une sonde pour uriner ? Ce qui m' inquiète le plus n' est pas la souffrance mais les maladies nosocomiales qu' on se prend dans les hopitaux.
J' espère que non, car je ne vois pas trop pourquoi vu que c' est le crane que l' on opère.

Ensuite : Vous vous êtes levée du lit au bout de combien de jours ?

Moi aussi, l' écran de l' ordi me fatigue mon oeil, il pleure (qu'1) l' autre non. Je viens de temps en temps puis j' arrête.

J' ai demandé le 100% à la sécu car l' ophtalmo n' est pas tout remboursé même avec la mutuelle.
Au CHU de MARSEILLE, dans la salle d' attente, toutes les personnes qui avaient un méningiome avaient eu le 100% tout de suite. Elles viennent en ambulancepour les consultations. Je le signale pour celles qui n' ont pas encore demandé à leur mèdecin. Je demande au bout de 2 ans. Vaut mieux tard que jamais.
Merci pour réponse.
Bisous à toutes.

Arcane

[ROLLIE]

bonjour ARCANE,

pour répondre au branchement et bien oui j'avais une sonde urinaire, une dérive au cerveau et des perfs un peu partout j'avais également était untubée mais par chance à mon réveil j'étais débranchée et c'est ma famille qui m'a raconté il faut dire que j'étais dans le coma pendant 4 jours.
Pour le 100% je viens de demander aussi au bout de 2 ans car avec la réforme de la sécu les transports ne sont plus pris en charge si l'on est pas à 100% ou si l'on est pas hospitalisé donc mon neurochir a demandé la prise en charge mais la sécu a refusé car le méningiome est une tumeur bénigne alors j'ai fait appel à mon médecin traitant qui m'a fait apparement pas les bons papiers mais la sécu m'a dit qu'ils allaient m'aider pour avoir le 100% pour le transport durant tout le suivi obligatoire.

Pour ma part, j'ai eu une sonde urinaire pendant la durée d'hosp en réa c'est à dire une journée. L'IDE de réa me l'a retirée avant de me ramener en chambre.
Je me suis levée avec aide le deuxième jour et je trouve que j'ai récupéré assez rapidement de cette intervention, juste une petite fatigue
Pour vos inquiétudes quant aux infections nosocomiales parlez en au neurochir ainsi qu'à l'anesthésiste, ils pourront vous rassurer.

[quote=Valérie 83]Merci à Valérie et Rollie de m' avoir répondu si rapidement.
Je vais parler à l' anesthésiste de mes craintes pour les maladies nosocomiales.
Effectivement le neuro chir m' a dit que les perfs n' étaient que pour une journée.

Quant au 100% je n' ai reçu aucune réponse pour l'instant. La sécu devrait pourtant me convoquer.

Valérie je n' avais pas compris que vous aviez déjà été opérée. Est ce que tout va bien maintenant ? Et pour Rollie aussi ?
Au niveau du visage mon neuro m' a dit que j' allais avoir enflures et coquards.
Il faudra que je lise attentivement tous les messages depuis le début mais mon oeil me pique et pleure. (pourtant je suis pas du tout triste).
A bientôt bisous à toutes. Grand merci

Mon médecin généraliste avait fait la demande pour que l'on m'octroie le 100 % il y a huit ans. Je l'ai obtenu pour deux ans puis renouvelé deux ans à nouveau. Par contre comme je n'avais plus de ttt particulier, je ne l'ai pas redemandé. Pour la prise en charge des IRM annuelles, ayant une mutuelle je ne paie rien de ma poche.
Effectivement la sécu peut le refuser puisqu'il s'agit d'une "pathologie hors liste"

[Frédérique]

[quote=arcane]

Posté par Bourgeon

Bonjour F,

Bonjour Senem et à toutes les autres. Question un peu idiote SVP

On doit m' opérer en juin d' un ostéoméningiome qui pousse en avant mon oeil droit, j' ai bien demandé tout au chirurgien. Mais j' ai oublié une chose que vous pourrez peut être me dire.

Lorsqu' on se réveille, je pense qu' on a des branchements de partout bien sûr.

Vous a t on mis une sonde pour uriner ? Ce qui m' inquiète le plus n' est pas la souffrance mais les maladies nosocomiales qu' on se prend dans les hopitaux.
J' espère que non, car je ne vois pas trop pourquoi vu que c' est le crane que l' on opère.

Ensuite : Vous vous êtes levée du lit au bout de combien de jours ?

Moi aussi, l' écran de l' ordi me fatigue mon oeil, il pleure (qu'1) l' autre non. Je viens de temps en temps puis j' arrête.

J' ai demandé le 100% à la sécu car l' ophtalmo n' est pas tout remboursé même avec la mutuelle.
Au CHU de MARSEILLE, dans la salle d' attente, toutes les personnes qui avaient un méningiome avaient eu le 100% tout de suite. Elles viennent en ambulancepour les consultations. Je le signale pour celles qui n' ont pas encore demandé à leur mèdecin. Je demande au bout de 2 ans. Vaut mieux tard que jamais.
Merci pour réponse.
Bisous à toutes.

Arcane

Bonjour Arcane,

Marseille est réputée pour la neuro-chirurgie. C'est donc rassurant pour vous d'être opérée dans ce C.H.U.
En ce qui concerne les maladies nosocomiales, posez la question à un médecin. Je sais que maintenant on prend beaucoup de précautions; lorsque j'ai été opérée, j'ai pris un bain à la Bétadine, un shampoing à la Bétadine. Quatre jours après l'intervention, de nouveau shampoing à la Bétadine...

Oui on a une sonde urinaire, des perfusions, mais on ne souffre pas. Pour le méningiome que j'avais, situé dans le tronc cérébral, on m'a dit que le crâne pouvait être ouvert, refermé, qu'il n'y avait pas de douleur sauf au niveau de la peau.
J'ai rencontré une jeune femme qui a été opérée d'un méningiome situé derrière un oeil, il y a six ans. Voulez-vous ses coordonnées ?

Pour un méningiome, on est bénéficie automatiquement du 100 % pour tout ce qui concerne cette maladie. Au bout de deux ans, le médecin traitant doit refaire une demande.

A bientôt
Frédérique

[ROLLIE]

bonjour ARCANE, pour moi tout va bien ou presque depuis l'opération juste de la fatigue ou des petits troubles de la vision quand je suis trop fatiguée. Quand a l'apparence après l'opération c'est vrai que j'avais des cocards mais ils étaient plus orange que noir-bleu et que j'ai un creux au niveau de la tempe droite mais bien caché par les cheveux on ne voit pas. Pour la sécu j'attends aussi une réponse et hier pas de bol j'ai reçu la facture du VSL que j'ai pris le 21 juin 2004 pour passer mon IRM de contrôle car la sécu à refuser de prendre en charge car je n'ai pas de 100%.[quote=arcane]

Posté par Valérie 83

Merci à Valérie et Rollie de m' avoir répondu si rapidement.
Je vais parler à l' anesthésiste de mes craintes pour les maladies nosocomiales.
Effectivement le neuro chir m' a dit que les perfs n' étaient que pour une journée.

Quant au 100% je n' ai reçu aucune réponse pour l'instant. La sécu devrait pourtant me convoquer.

Valérie je n' avais pas compris que vous aviez déjà été opérée. Est ce que tout va bien maintenant ? Et pour Rollie aussi ?
Au niveau du visage mon neuro m' a dit que j' allais avoir enflures et coquards.
Il faudra que je lise attentivement tous les messages depuis le début mais mon oeil me pique et pleure. (pourtant je suis pas du tout triste).
A bientôt bisous à toutes. Grand merci

[Annie]

Bonjour Arcane,
Oui on a une sonde urinaire en général le temps passé en réa. on est aussi intubée même temps, c'est désagréable mais ça ne fait pas mal, ça gêne après on a un peu mal à la gorge mais ça passe vite, normalement on a aussi un drain dans le crâne pour évacuer plein de petites cochonneries, du sang par ex. on le garde plusieurs jours pour moi 8 jours pour les autres je ne sais pas. On peut aussi avoir des perfusions même si on mange normalement, moi j'avais du glucose et de la morphine je n'ai jamais eu mal le temps de l'hospitalisation.
Bon courage.
Annie

BONJOUR A TOUTES.

Merci Frédérique pour tous ces renseignements. Je vous dirais si je prends bain à la bétadine.

De toute façon, je n' ai pas le choix faudra y passer...... Donc je vous raconterai après. Le chirurgien m' a dit qu' il allait ouvrir, tirer la peau comme pour un lifting. Ensuite il va fraiser mes os. Mon méningiome est essentiellement osseux et en plaques. Donc os de l' orbite, la tempe et le contour du nerf optique. Ensuite il mettra du ciment spécial pour combler les trous (Maman, je vais ressembler à quoi) ?????? Puis couture.
Faudra peut être que je fasse de l' esthétique après suivant le résultat, ça c' est moi qui le dit........ Peut être que je vais ressembler à Lucie vous savez notre ancètre préhistorique......

Bon vaut mieux en rire. C' est la vie il y a toujours plus grave donc.....

A bientôt Bisous à toutes.
arcane

Bravo Arcane,
Je vous admire, vous arrivez à garder votre humour
C'est bien d'y arriver !
A bientôt

Posté par Bourgeon

Bonjour à toutes et à tous !

J'ai essayé (non sans diffilcultés) de suivre l'histoire de chacune d'entres vous sur l'ancien forum... et grâce à vous j'ai eu plus confiance en moi avant mon opération. Merci encore.

Pour mon histoire : c'est lors d'un scanner demandé par mon ophtalmo que l'on a découvert un meningiome occipital... puis tout est allé très vite : pannel d'examens que vous connaissez : IRM, artério, sang, urine, .... enfin opération presque réuissie. En effet, les neurorchir. n'ont pas pu tout opéré au risque de toucher une veine très proche. "il vous reste un bourgeon" me dit mon neurochirurgien...d'où mon pseudo...mignon non?

Pile un mois après ma sortie d'hopital, j'ai du retourner d'urgence à l'hopital à cause d'une infection de la cicatrice....! Je n'avais reçu aucune instruction spéciale en ce qui concernent les soins particuliers à suivre...dommage??

Pour le "bourgeon" je démarre aujourd'hui un suivi pour des séances de radiothérapies afin d'exterminer ce dernier.

Y a t'il des personnes qui ont déjà subi des séances de radiothérapie ? Si oui, merci de partager votre expérience sivouplé...

En tout cas, je voudrais vous remercier pour votre partage d'expérience, et remercier mes colocs de chambre d'hopital qui connaissaient quelqu'un qui connait quelqu'un qui.... au final pour la majorité tout allait bien. C'est dommage qu'il n'y ait pas plus de suivi dans le milieu hospitalier même...

Bon courage à tous ! en espérant d'avoir de vos news !

Senem, 31 ans

Bonjour,

Je viens de m inscrire sur ce forum car en mai 2005 on m a découvert un méningiome de la faux du cerveau et en juillet j'ai subi une radiochirurgie par gamma knife . Cela sert a "tuer" les cellules vivantes du ménongiome et l empecher de grossir. C'est une courte intervention sans trépanation. C'est un peu impressionnant mais je suis contente que mon médecin ait pu me diriger vers cette nouvelle "chirurgie". Toutefois mon méningiome est toujours précent mais ne grossit pas. Peut etre que pour ton "bourgeon" cette intervention pourrait marcher????

Bon courage!! Il faut garder le moral c'est une grande partie de la guérison!

[Annie]

Bonsoir Senen,
Je suis une ancienne même très ancienne opérée il y a 6 ans et demi, le neurochirugien ne pouvait pas enlever la totalité du méningiome, j'ai eu de la radiothérapie pour stabiliser le restant de tumeur, à la dernière IRM, de juin 2006, rien n'avait changé, le reliquat de méningiome est toujours là mais regresse lentement. Après l'opération je n'ai pas eu de suivi médical particulier, en fait il n'y avait que l'IRM de contrôle un moins après l'opération. Ne vous inquiétez pas de trop, nous sommes quelques une à avoir eu de la radiothérapie, j'oubliais radiothérapie stéréotaxique.
Amitiés.
Annie

Hellou les ami(s),

Quelle surprise de retrouver les "anciennes" ici,..minute nostalgique étrange.

Cela fait deux ans depuis l'opération...(p..ain deux ans comme dirait l'autre, pour ceux qui s'en souviennent).
Depuis, j'ai appris l'année dernière (quand meme après une année intensive de traitement, entre hopitaux, spécialistes...) que finallement mon "bourgeon" n'était pas un méningiome mais un problème vasculaire ..."hemangiopéricytome méningé....la différence? "c'est comparer une citrouille et une aubergine"...dixit mon professeur...waaaaappaaa splaach la claque.

En tout cas, je le revois bientot pour faire un bilan de cette année à peu près normal. J'espère le voir un peu plus de 10 minutes comparativement à la dernière fois que je l'ai vu....
Dommage, les spécialistes sont tellement blasés par le sujet qu'ils en deviennent insensibles quand un nouveau cas se présente.

Entre temps j'ai quitté mon ancien poste pour essayer de faire ce qui me plaisait le plus, et me voilà repartie dans la vie active.

Pas que du bonheur mais bon je m'estime heureuse...
Coté "vue", je garde des séquelles que j'essaie de cacher dans ma vie de tous les jours. J'ai des espéces d'ombres qui se promènent du coté droit de l'oeil, qui viennent et repartent aussitôt;.plutot flippant..."effet hallucinatoire" ma dit la neuro ophtalmo..."vous verrez parfois votre téléphone, s'evaporé puis revenir..."...ouiiiii, les pillules sont les rouges ou les bleues pour mon trouble m'dame!!

Gardez espoir, Chers ami(e)s et surtout "enjoy life"...chaque seconde, le temps passe trop trop vite... (je le dis mais je ne l'applique pas tjs pour moi même rigolote va:

Gros bizzz à tous!

Senem