Forum médical Atoute.org

Recherche :
Derniers articles publiés :

Précédent   Forum > Conférence Principale > Maladies, traitements, médicaments
S'inscrire FAQ Membres Calendrier Marquer les forums comme lus

Maladies, traitements, médicaments Sur ce forum, vous pouvez parler des maladies et de leurs traitements. Ne venez jamais chercher un diagnostic ou une réponse personnalisée en exposant vos symptômes, ce forum ne remplace pas une consultation médicale et votre message serait effacé.

Réponse
 
Outils de la discussion Modes d'affichage
Vieux 02/03/2006, 17h45   #1
badivache
 
Messages: n/a
dysplasie fibreuse

bonjour

il y a deux ans, à la faveur d'une scintigraphie du squelette suivant des doulerus dans les pieds (metatarse?), on a découvert une tache noire sur la paroi extérieur de mon orbite gauche.
le scanner a révélé un vide inquitétant juste à côté de l' oeil - j 'ai consulté un chirurgien spécialiste de la reconstruction du visage à Lille - en 1 mois après : l'ablation a été faite (2cm x 2 cm x 2cm) avec reconstruction à laide d un morceau de la crète illiaque.
La "tumeur" était tellement conséquente qu'il y avait, je cite , une "fenêtre" dans la paroi orbitale, entendez qu 'il y avait un trou - et l'oeil avait déjà pris une méchante couleur nécrosée - je pense avoir eu beaucoup de chance.

Le diasgnostic a suivi : dysplasie fibreuse.

On m'a déclaré "guéri" , mais c'était sans compter les pieds (pour lesquels j'avais consulté préalablement, et qu'on avait complètement oubliés, vu l'urgence de l'opération au visage).

Cette année (soit 1 an et demi après l 'opération) de vivers douleurs aux pieds m'ont poussé à refaire une radio, un IRM. On a trouvé dans les métatarses des "géodes à bord scléreux"...

Alors je m'inquiète vivement : est-ce un retour de la dysplasie? Existe-t-il des cas de récidive? Ou peut-on penser que je suis appelé à avoir ces "trous" un peu partout?

Quelqu'un a-t-il vécu la même situation???
Existe-t-il des traitements? Cela doit il évoluer, se généraliser?
Suis-je en passe de devenir un "gruyère humain?"

Dernière modification par badivache 02/03/2006 à 18h05.
  Réponse avec citation
Vieux 02/03/2006, 18h14   #2
CYGALE
CYGALE
 
Avatar de CYGALE
 
Date d'inscription: janvier 2006
Localisation: Entre Valenciennes et Cambrai
Messages: 176
Re : dysplasie fibreuse

http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/12168.html
CYGALE is offline   Réponse avec citation
Vieux 02/03/2006, 18h20   #3
badivache
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

merci
  Réponse avec citation
Vieux 07/04/2006, 10h17   #4
nanou75
 
Messages: n/a
Pour info - absente du forum depuis 1an et demi

Bonjour,

Depuis quelques semaines je recois des messages prives me demandant pourquoi on ne me voit plus sur les forums depuis bientot 1 an et demi.

1. Pendant qqs mois les forums n'etaient plus dispo, et les "anciens du forum", nous avons pris la mauvaise habitude les un(e)s et les autres de ne plus y participer.
2. Mais surtout, a titre perso je suis serieusement depressive depuis novembre 2004, avec 2 premiers passages a l'acte auxquels j'ai finalement renonce de moi-meme....... puis une vraie tentative de suicide en mai 2005 qui n'a pas abouti !

Bref, je suis toujours assez mal dans mes baskets, et surtout je ne suis toujours pas sortie de tout ca. Et moi qui etais une accro du mail et d'internet, depuis 1 an je ne suis plus vraiment attiree par tout ca. Et surtout j'ai l'impression que remuer des problemes de sante m'enfoncerait encore un peu plus.

Mais promis, des que l'envie revient, je reviens faire un tour par ici !!
  Réponse avec citation
Vieux 25/06/2006, 17h56   #5
yannick22
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

bonjour a tous, j ai enfin trouve un forum ou l'on parle de la dysplasie fibreuse. En effet j'ai 32 ans bientôt et l'on m'a découvert cette maladie à l'age de 18 ans suitge à la pratique d'un sport de combat. Suite à divers examen et une biopsie il s'avère que j'ai une dysplasie fibreuse qui se au niveau de mon tibia et dont la totalité de ce dernier est touché. on m'a proposé pendant un moment de m opérer et de procéder au curtage de mon tibia et de remplace la moelle par du ciment organique mais a cette époque pas beaucoup de recule dû au faite que peu de personne concernée. Puis j'ai été pris en charge par le service de rumato d'angers ou j'ai subi plusieurs injection d aredia pendant 1 ans. n'ayant aucune avancée j'ai tout arrêté à l' age de 19ans et quelque mois. je vis tous les jours avec et cette "foutu de douleur qui m invalide regulierement dans ma vie de tous les jours et surtout pendant mon travail qui m oblige a etre souvant debout. au jour d'aujourd hui y a t il eu des nouvelles avancées médicales concernant cette maladie.
  Réponse avec citation
Vieux 25/06/2006, 22h17   #6
yannick22
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

bonjour a tous.
je m appercois que sur l ensemble du forum que les seules personnes touches par la dysplasie sont des femmes, y aurais t il des hommes touchés par cette derniere. Sinon je sais que par moment les douluers diminuent mais ne disparaisse jamais, j ai un autre symptome est la chaleur, ma jambe au niveau du tibia est chaude, quelqu un a t il le meme symptomes? je laisse mon email pour contact sur la maladie yannick.bothorel@wanadoo.fr merci
  Réponse avec citation
Vieux 25/06/2006, 22h44   #7
CYGALE
CYGALE
 
Avatar de CYGALE
 
Date d'inscription: janvier 2006
Localisation: Entre Valenciennes et Cambrai
Messages: 176
Re : dysplasie fibreuse

http://www.vulgaris-medical.com/ency...-de)-2599.html
CYGALE is offline   Réponse avec citation
Vieux 13/07/2006, 10h56   #8
Tify95
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour,

Il a deux mois mon fils de 8 ans a été opéré pour une fracture au fémur provoqué par un kyste osseux (mise en place d'une plaque). Les analyses viennet de confirmer une dysplasie fibreuse sous forme kystienne.
En recharchant des informations sur Internet, j'ai découvert cette discussion. J'ignore si il y une différence entre une dysplasie fibreuse des os et une displasie fibreuse sous forme Kystienne. Quelqu'un sait-il où l'on peut trouver des informations sur ce sujet pour comprendre au mieux cette maladie.

Merci d'avance

Dernière modification par Tify95 13/07/2006 à 14h34.
  Réponse avec citation
Vieux 04/09/2006, 08h14   #9
Sylvain (TiTo)
 
Messages: n/a
Bonjour

Bonjour,

Je m appel Sylvain j ai 28 ans et la maladie a été détectée a l age de 10 ans. Apres un controle médicale, Depuis Greffe osseuse au col du fémur, une fracture, et maintenant des douleurs aux chevilles,et dernièrement excroissance osseuse sur les cotes. Mon medecin veut essayer un traitement sur moi et j aimerais savoir si quelqu un en a deja entendu parler ou essayé. il veut me faire dabord mesurer ma densiter osseuse et ensuite que je prenne un médic qui s appel Fosamax ! Ce médicament et indiqué pour le traitement de l osteoporose apres la ménopose chez les femmes et les hommes.

Si vous avez des renseignements ou des infos merci de me joindre.

Merci !

  Réponse avec citation
Vieux 04/09/2006, 08h18   #10
sitelle
Membre
 
Avatar de sitelle
 
Date d'inscription: août 2005
Localisation: Firminy
Messages: 20
Re : Bonjour

[quote=Sylvain (TiTo)]Bonjour,

Je m appel Sylvain j ai 28 ans et la maladie a été détectée a l age de 10 ans. Apres un controle médicale, Depuis Greffe osseuse au col du fémur, une fracture, et maintenant des douleurs aux chevilles,et dernièrement excroissance osseuse sur les cotes. Mon medecin veut essayer un traitement sur moi et j aimerais savoir si quelqu un en a deja entendu parler ou essayé. il veut me faire dabord mesurer ma densiter osseuse et ensuite que je prenne un médic qui s appel Fosamax ! Ce médicament et indiqué pour le traitement de l osteoporose apres la ménopose chez les femmes et les hommes.

Si vous avez des renseignements ou des infos merci de me joindre.

Merci !
________________________

J'ai pris Fosamax pendant un an pour l'ostéoporose sans effets autres qu'un ulcère de l'oesophage...A vous de voir.
Marie-Claude.
__________________
Marie-Claude.
sitelle is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/12/2006, 14h18   #11
MASFD
Membre
 
Date d'inscription: février 2006
Messages: 7
Re : dysplasie fibreuse

J'informe ou rappelle à tous ceux atteints de DYSPLASIE FIBREUSE DES OS de l'existence de notre association de Malades qui est AGREEE depuis le mois de novembre 2006 par le Ministère de la Santé et des Sodlidarité.

Assymcal est proche du Centre de Référence Maladie sur la Dysplasie Fibreuse des Os créé en juillet 2006 par le même Ministère.

Salutations sincères à tous
Ph. B
Président
assymcal@wanadoo.fr
MASFD is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/01/2007, 15h10   #12
fraudon
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2006
Localisation: Paris
Messages: 62
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour à tous
Bien que ce forum ne soit plus tres actif je voudrais vous signaler une avancée importante concernant cette maladie.
En effet des recherches récentes montrent que l'origine du trouble serait génétique ou provoqué par une mutation de certaines cellules. La maladie aurait ainsi les mêmes mécanismes molléculaires qu'une autre maladie : le Rachitisme ou l'Ostéomalacie Hypophosphatémique. La différence serait que la Dysplasie Fibreuse est souvent située localement sur une partie d'un os ou plusieurs, et que chez les Rachitismes Hypophosphatémique le trouble est globalement située sur l'ensemble du squelette.

Je serait interessé (pour ceux qui peuvent avant traitement) d'avoir des résultats concernant:
- les phosphatases alcalines
- le phosphore dans le sang et dans les urines

Car il est tres intéressant de comprendre le mécanisme de ces deux maladies au niveau du métabolisme phospho-calcique. D'apres une étude la sécrétion excessive d’une hormone, la phosphatonine, par les os ou une tumeur provoquerait un dysfonctionnement du remodelage du tissus osseux. Si vous êtes interéssé par cette étude en anglais ne pas hésiter à me le demander."FGF-23 in fibrous dysplasia of bone and its relationship to renal phosphate wastine".

Cette relation permettra dans peu de temps, j'en suis persuadé, d'aboutir vers un médicament qui agira non pas seullement sur les déformations mais directement sur l'origine du trouble.


Bonne santé et bonne année à tous.
fraudon is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/01/2007, 19h54   #13
sandrawanadoo
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

bonjour !
je suis un peu inquiète car, atteinte de dysplasie fibreuse, j'ai subi deux opérations, dont une avec kyste anévrismal et si en principe il y a peu de récidives celles ci augmentent avec la grossesse, ce qui est mon cas. quelqu'un connait il ou a t il connu cette situation ou avez vous des infos? j'ai besoin d'être rassuré, pour l'instant ça va, mais un kyste ne mets que qq mois pour 'bouffer' l'os! merci de vos réponses.
  Réponse avec citation
Vieux 27/01/2007, 11h54   #14
Natcha
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour Fraudon,
Je vous contact pour mon Frére David (car il n'a pas internet), il est agé de 26ans et il vient d'apprendre cette semaine aprés des IRM et biopsie qu'il était atteint d'une dysplasie fibreuse dans une des oreilles de la hanche la grosseur fait à peut prés 4x8cms. Mais pour l'instant aucun traitement ne lui a été proposé, c'est pourquoi en lisant votre message je me suis dit que peut-être si vous avez besoin d'information complémentaires vous pourriez vous mettre en contact avec son médecin ou même directement avec le spécialiste du CHU de Poitiers (86) qui lui a diagnostiqué cette maladie. Quand vous dites que "des recherches récentes montrent que l'origine du trouble serait génétique ou provoqué par une mutation de certaines cellules" qu'est-ce que vous entendez par là? Est-ce que nous ces fréres et soeur pouvons être sujet à cette maladie? Ainsi que ces enfant car il a déjà un fils et sa femme attend un autre bébé pour Juillet 07?
Lorsque vous dites "Cette relation permettra dans peu de temps, j'en suis persuadé, d'aboutir vers un médicament qui agira non pas seullement sur les déformations mais directement sur l'origine du trouble. " j'espére que vous dites vrai car mon frére vient juste de subir un licenciement économique et avec son handicap il se pose plein de question sur sa recherche d'emploi...
Merci pour vos réponses et bon courage à toutes les personnes atteinte par cette maladie.

Bonne santé et bonne année à tous.
Natacha
  Réponse avec citation
Vieux 31/01/2007, 01h17   #15
fraudon
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2006
Localisation: Paris
Messages: 62
Re : dysplasie fibreuse

Citation:
Posté par Natcha
Bonjour Fraudon,
Je vous contact pour mon Frére David (car il n'a pas internet), il est agé de 26ans et il vient d'apprendre cette semaine aprés des IRM et biopsie qu'il était atteint d'une dysplasie fibreuse dans une des oreilles de la hanche la grosseur fait à peut prés 4x8cms. Mais pour l'instant aucun traitement ne lui a été proposé, c'est pourquoi en lisant votre message je me suis dit que peut-être si vous avez besoin d'information complémentaires vous pourriez vous mettre en contact avec son médecin ou même directement avec le spécialiste du CHU de Poitiers (86) qui lui a diagnostiqué cette maladie. Quand vous dites que "des recherches récentes montrent que l'origine du trouble serait génétique ou provoqué par une mutation de certaines cellules" qu'est-ce que vous entendez par là? Est-ce que nous ces fréres et soeur pouvons être sujet à cette maladie? Ainsi que ces enfant car il a déjà un fils et sa femme attend un autre bébé pour Juillet 07?
Lorsque vous dites "Cette relation permettra dans peu de temps, j'en suis persuadé, d'aboutir vers un médicament qui agira non pas seullement sur les déformations mais directement sur l'origine du trouble. " j'espére que vous dites vrai car mon frére vient juste de subir un licenciement économique et avec son handicap il se pose plein de question sur sa recherche d'emploi...
Merci pour vos réponses et bon courage à toutes les personnes atteinte par cette maladie.

Bonne santé et bonne année à tous.
Natacha

Bonjour Natacha
Je regrette pour votre frere mais j'espere qu'il retrouvera tres rapidement du travail. Malheureusement la recherche est lente et les prochains traitements ne seront là que dans quelques années mais rien que de penser qu'un jour cela sera possible c'est déja un grand pas
Vous dire si c'est un facteur génétique qui est heréditaire ou pas je ne suis pas qualifié pour cela. Je ne suis pas chercheur mais les études montrent que l'origine du trouble est bien génétique ou provoqué par la mutation d'un géne.
http://www.sofcot.com.fr/03-espace-g...422-02.maq.pdf

Comme je connait pas tres bien son mode de transmission j'ai repris un passage d'un site d'un blogeur :
"
La dysplasie fibreuse des os ne se transmet pas comme la grippe. En fait, elle se transmet par les génes sauf si c'est une erreur génétique. Par exemple, une jeune fille à la dysplasie fibreuse des os . Il y a deux possibilités: La maladie peut etre génétique donc un de ses parents à déja la maladie. Toutefois , les parents de la jeune fille ne l'ont pas necessairement. Pourquoi? car la maladie peut se re-localiser jusqu'à sept générations c'est àdire qu'elle peut etre "cachée" dans les génes durant tout ce temps sans jamais se déclarer. Parfois, la maladie peut etre une simple "erreur" du géne. Donc, congénitale. Dans ce cas-ci, la maladie commence et se termine avec elle. Certains chercheurs croient cependant que lea maladie ne serait que congénitale. Pour pouvoir déterminer si la maladie est génétique ou congénitale, un test serait de mise.
"


Je vous invite enfin à lire ce document : et l'article page 3
"Le FGF 23, un nouveau facteur de la minéralisation" vous permettra de vous rendre compte des progres de la médecine et que le probléme repose sur cette substance le FGF-23 qui est anormallement élevée soit parceque l'organisme n'arrive pas à la neutraliser soit que les lésions atteintes génerent cette substance de facon trop importante.
http://www.observatoire-du-mouvement...0-toevsite.pdf
Pour faire simple : réduire les effets destructeurs de cette hormone par la thérapie génique ou autre permettra je l'espére de reminéraliser les zones atteintes.

Bonne chance à tous
fraudon is offline   Réponse avec citation
Vieux 31/01/2007, 10h41   #16
Natcha
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour à tous,
Merci Fraudon pour tous ces renseignements, je vais bien tout lire et lui transmettre pour qu'il voit avec les docteurs qui le suivent. J'espére qu'il lui feront faire les examens (sang et urine) que vous demandiez dans votre premier message.
De toute façon je vous tiens informés.
Même si, comme vous le dites les traitements ne seront là que dans quelques années il est encore jeune et en profitera certainement étant donné que pour l'instant cette maladie ne se guérit pas, on ne sait que appaiser les douleurs et essayer de diminuer sa propagation.

Bon courage à tous et à bientôt.
Natacha
  Réponse avec citation
Vieux 12/02/2007, 22h45   #17
mouss
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonsoir à tous,

je suis âgé de 36 ans et l'an dernier les médecins m'ont diagnostiqué une dyspalsie fibreuse des os située aux deux ailes sacro-iliaques.
J'ai réalisé mon troisième bloc d'aredia il y a un mois au CHU de Roubaix et malgré cela les douleurs ne cessent de croître. Je suis heureux de pouvoir communiquer avec des personnes dans un cadre manifestement trés sérieux sur le sujet.
Quelqu'un pourrait-il m'informer davantage sur la prise en charge de la souffrance physique et de plus en plus psychologique. En outre, je suis en arrtêt de travail depuis et m'interroge sur le statut des personnes atteintes de cette maladie au niveau professionnel ( longue maladie? invalidité?, ...).
Merci d'avance pour vos reponses.
  Réponse avec citation
Vieux 27/02/2007, 22h56   #18
delphine39
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour,
Je vous rejoins aujourd'hui sur le site car je suis moi aussi atteinte de Dysplasie Fibreuse située sur le Tibia gauche. La maladie s'est déclarée en 1998. Je courais beaucoup à l'époque et c'est grace à mes jogging quotidiens que la maladie a été détectée. J'ai subi 2 greffes de moêlle osseuse en 98 et en 2001. Je suis retournée à l'hopital auourd'hui pour un bilan que je fais tous les deux ans. Je vais bien maintenant, mon os est douloureux par moment mais c'est supportable. Je n'ai eu qu'une seule cure d'aredia c'était en 99, je n'ai pas trouvé ça très concluent et je n'ai pas voulu recommencer...
Je suis heureuse de pouvoir discuter avec des personnes qui ont la meme maladie que moi, autour de moi personne ne connaît pas la maldie de Jaffe-Linchtenstein c'est le nom savant de la dysplasie fibreuse.
Petit mot Pour Mouss,
ne desespère pas et demande si la greffe n'est pas envisageable.
Cordialement
  Réponse avec citation
Vieux 04/03/2007, 01h23   #19
angelquick
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour moi c'est angélique j'ai 19 ans et depuis l'age de 7 ans j'ai appris que j'ai une dysplasie fibeuse généralisé c est a dire que tout mes os sont touchés.Du crane au pieds.J'ai déja eu 4 opérations et je viens d apprendre que bientot j'en aurais encore 2.J'ai déjà fait un traitement par AREDIA qui n'as pas fonctionné et la les médecins m'en font faire un autre par intravéneuse mais je trouve que ca ne fonctionne pas.L'endocrinologue que je voyais m'as dit que se n'étais pas sur que je puisse avoir des enfants car ils ne savent pas si mes ovaires sont touchés alors j aimerais savoir si il y a des femmes qui ont cette maladie peuvent elles avoir des enfants?
Merci de me répondre
  Réponse avec citation
Vieux 23/03/2007, 11h52   #20
sandrawanadoo
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Bonjour Angélique !
j'ai 33 ans, je suis atteinte de dysplasie fibreuse qui est par chance localisée (tibia et fémur) alors je ne saurai te répondre avec précision. en tout cas je n'ai jamais entendu parlé d'atteinte des ovaires. et je suis enceinte de 6 mois d'une petite fillle. tout va bien. mes inquiètudes consistaient plutot au déroulement de la grossesse, à l'accouchement, au fait de porter des kilos supplémentaires etc...jusqu'ici tout se passe bien. on craint une réactivation de la maladie à cause des hormones (on surveille le taux de phosphatases alcalines, car les rayons X sont prohibés); pour l'instant ça va. ma dernière opération suite à kyste anévrismal date de 1994, j'avais 21 ans. c'est une maladie qui parait liée à la croissance, tous les espoirs sont permis. et puis surtout même si des diagnostics sont posés, il reste l'aspect psychologique : quand on y croit tout reste possible.
bon courage et bonne santé à tous !
  Réponse avec citation
Vieux 14/04/2007, 08h03   #21
chris7
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Citation:
Posté par mouss
Bonsoir à tous,

je suis âgé de 36 ans et l'an dernier les médecins m'ont diagnostiqué une dyspalsie fibreuse des os située aux deux ailes sacro-iliaques.
J'ai réalisé mon troisième bloc d'aredia il y a un mois au CHU de Roubaix et malgré cela les douleurs ne cessent de croître. Je suis heureux de pouvoir communiquer avec des personnes dans un cadre manifestement trés sérieux sur le sujet.
Quelqu'un pourrait-il m'informer davantage sur la prise en charge de la souffrance physique et de plus en plus psychologique. En outre, je suis en arrtêt de travail depuis et m'interroge sur le statut des personnes atteintes de cette maladie au niveau professionnel ( longue maladie? invalidité?, ...).
Merci d'avance pour vos reponses.
bonsoir,j ai aussi 36 ans,j ai aussi la dysplasie fibreuse au bassin,os sacro iliaque ainsi qu au mandibule inferieur (cote gauche)j ai ete declaree invalide pour le travaille depuis juin 2004...heureusement j ai une assurance invalidite du travail et le gouvernement au quebec,canada donne une rente invalidite...le plus dure est la souffrance...que la morphine n arrive pas a apaiser totallement...mais la douleur est aussi psychologique...heureusement je suis suivie par des specialistes d une clinique de la douleur(rhumatologue-psychologue-physiotherapie)mais la dame qui ma le plus aider est une erghotherapeute qui ma aider a avoir un lit telecommande,fauteuil roulant pour mes longues sorties,marchette,aide a domicile pour menage...ect. en plus, elle a aussi aider mon fils de 6 ans,a aller dans des camps de jours pour l ete qui vient...afin qu il puisse s amuser avec d autre enfants de son age au lieu d attendre de voir si maman peut faire une activite avec lui...ce n ai pas facile non plus pour l entourage..car les journees sont imprevisibles des jours je marches avec ma canne...d autre jours je suis au lit incapable de fonctionner a cause de la douleur.je ne sais pas si vous pouver avoir de l aide de votre medecin pour vous referer a une clinique de la douleur,mais moi cela ma sauver la vie.j accepte un peu mieux ma maladie mais pas totallement...je fais des blague en disant que je sais deja c est quoi avoir 80 ans...car mes os ont cet age ha...ha...ha...la meilleur chose est de vivre au jour le jour et d apprecier chaque petits moments de la vie qui sont maintenants de grands moments.demander de l aide et avoir suivi psychologique est tres important.j espere que vous aurez l aide
christine
  Réponse avec citation
Vieux 23/04/2007, 19h55   #22
biloute12
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

bonjour je m appel manuela j ai 21ans j ai moi aussi une dysplasie fibreuse a la mandibule en bas a gauche les medecins que je vois ne veulent rien faire il prefere attendre qu elle bloc un nerf de la machoire ou voir si la maladie peu se stabiliser et vous avez vous ete hoperer de la mandibule? merci bonne soiré
  Réponse avec citation
Vieux 24/07/2007, 14h12   #23
angelquick
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Citation:
Posté par MASFD
J'informe ou rappelle à tous ceux atteints de DYSPLASIE FIBREUSE DES OS de l'existence de notre association de Malades qui est AGREEE depuis le mois de novembre 2006 par le Ministère de la Santé et des Sodlidarité.

Assymcal est proche du Centre de Référence Maladie sur la Dysplasie Fibreuse des Os créé en juillet 2006 par le même Ministère.

Salutations sincères à tous
Ph. B
Président
assymcal@wanadoo.fr


Bonjour, je m'appelle Angélique j'ai 19 ans et je suis porteuse de cette dysplasie.Je me suis fait opérer 4 fois la derniére réssament des 2 tibias.
Je ne travaille pas , je viens de faire une demande a la MDPH mais ca n avance pas.Je n'ai aucun revenu et je ne sais pas comment faire pour m'en sortire!
Cette maladie est trés dure a supporter j ai souvent mal et j ai déja essayer 2 traitement qui n'ont pas marcher. Ma maladie évolue de plus en plus et les médecins ne savent pas trop.On m'as mis des clous et des vises dans le fémur et le col du fémur ainsi que dans les 2 tibias, les médecins envisages de m'opérer du bras droit dans pas longtemps.

Merci de me repondre.
Sincére salutation.
Angélique
  Réponse avec citation
Vieux 23/09/2007, 13h08   #24
francise2
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

je suis atteinte de dysplasie du fémur, tiba, col, cotyl, après fractures multiples, j'ai été opéré en 79 à COCHIN par un gd Professeur depuis 2OO1 je fais des perfusions d'arédia mais les crosslapps ne se stabilsent pas donc depuis 2ans ils me font du ZOMETA qui dure seulement 1 heure et en 1 seule fois. Je souffre du col du fémur mais une opération n'est pas encore programmé (j'ai vu le chirugien orthopédique en juillet O7). J'ai de l'athrose déformant a tous les doigts avec des poussées inflammatoires et beaucoup mal au dos depuis que j'ai voulu essayer de nager. En conclusion une vie avec des handicaps chroniques. Le Professeur qui me suit a Paris est le Pr ROUX et DOUGADOS connaissez vour des Hopitaux compétents pour la dysplasie et les problèmes cités ci dessus merci d'avance je suis très c
  Réponse avec citation
Vieux 24/09/2007, 22h00   #25
angelquick
 
Messages: n/a
Re : dysplasie fibreuse

Citation:
Posté par francise2
je suis atteinte de dysplasie du fémur, tiba, col, cotyl, après fractures multiples, j'ai été opéré en 79 à COCHIN par un gd Professeur depuis 2OO1 je fais des perfusions d'arédia mais les crosslapps ne se stabilsent pas donc depuis 2ans ils me font du ZOMETA qui dure seulement 1 heure et en 1 seule fois. Je souffre du col du fémur mais une opération n'est pas encore programmé (j'ai vu le chirugien orthopédique en juillet O7). J'ai de l'athrose déformant a tous les doigts avec des poussées inflammatoires et beaucoup mal au dos depuis que j'ai voulu essayer de nager. En conclusion une vie avec des handicaps chroniques. Le Professeur qui me suit a Paris est le Pr ROUX et DOUGADOS connaissez vour des Hopitaux compétents pour la dysplasie et les problèmes cités ci dessus merci d'avance je suis très c
Bonjour, je m appelle Angélique et je suis atteinte d une dysplasie fibreuse du syndrome de Mac cune Albright et j aurais voulu savoir si vous aussi c est ce syndrome la? Elle touche tout les membres ainsi que les os des yeux des oreilles et des dents. Je vais me faire opérer du bras droit et le chirurgien m as dit qu aprés je ne pourrais plus me servir de mon bras comme il le faut. J aurais aimé avoir votre point de vue, et des informations sur cette maladie.Et savoir si c est la méme maladie que moi. Merci d avance.
Cordialement
  Réponse avec citation
Réponse


Outils de la discussion
Modes d'affichage

Règles de messages
Vous pouvez ouvrir de nouvelles discussions : nonoui
Vous pouvez envoyer des réponses : nonoui
Vous pouvez insérer des pièces jointes : nonoui
Vous pouvez modifier vos messages : nonoui

Les balises BB sont activées : oui
Les smileys sont activés : oui
La balise [IMG] est activée : oui
Le code HTML peut être employé : oui
Navigation rapide





Fuseau horaire GMT +2. Il est actuellement 15h38.


Le forum Atoute utilise le script de forums VBulletin
Les données de ce forum ne peuvent être utilisées sans l'accord écrit de leurs auteurs. CNIL 722655 aucune utilisation de vos données personnelles sans votre accord.



Ce forum n'est pas un chat

Cliquez pour en savoir plus sur le Retour des zappeurs-TDAH !