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Môle Hydatiforme Lieu de partage pour les femmes victimes d'une môle hydatiforme, forme de grossesse anormale.

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Vieux 29/03/2006, 04h32   #1
méli
 
Messages: n/a
récapitulatif bref

Salut les filles,
je vais expliquer brievement la situation à Mélido qui m'a posé une question;
ma toute première grossesse molaire a été découverte en 2000, lors d'une consultation banale chez mon gynéco qui m'annonce que la taille de mon uterus correspond à une grossesse de 3 mois, le hic c'est que je n'avais aucun symptôme de grossesse!!Donc écho: le couperet tombe, brutal:
cancer!On m'opère d'urgence et les résultats d'anapath confirme une grossesse molaire datée de: 4 mois!L'obstétricien me demande de filer à Lyon, mais le problême c'est que je n'habite pas en France et que je voulais rentrer chez moi et oublier, vite...je n'ai pas pris la pillule et seulement 2ans après je suis retombée enceinte,oeuf clair...anapath...môle....2004, oeuf clair...anapath...môle...et la dernière
août 2005...écho...grossesse arrêtée, pas de batements cardiaques sur l'embryon...anapath...môle!
nous sommes en mars 2006, ma grossesse date du 4 février, dans une semaine je serai à 2 mois...j'ai une trouille monstrueuse mais j'ai l'espoir,
je refais une écho le 4 Avril, des contrôles des BHCG régulier, personne ne me conseille, je ne suis pas en France en ce moment...personne n'a su m'expliquer ce que j'avais, pourquoi 1..2...3...4 fois, mon obstétricien à Paris est déconcerté, il veut que je sois"cobaye"à Lyon...mais ma vie à moi ce n'est pas çà, ce n'est pas derrière...c'est devant!
Je ne savais même pas qu'il fallait attendre entre 2 grossesses...
Voilà Mélido, c'est tout ce que je sais, c'est malheureusement bien peu..
Mon cas est je le sais rarissime mais je ne suis pas prête à abandonner mon fils et mon mari pour Lyon, même si quelque part je pourrais peut-être faire avancer la science??quoique...
Je vous embrasse toutes;
Mélina.
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Vieux 29/03/2006, 15h51   #2
Melido
 
Messages: n/a
Re : récapitulatif bref

Et bien, je n'avais jamais entendu une histoire pareille ! Comme ça a dû être dur à vivre ! Et j'imagine que ça l'est encore. C'est dingue que personne ne t'ai conseillée sur les délais et tout ça ! Dans quel pays habites-tu ? Il n'y a pas de suivi possible là-bas ?
En tout cas, je comprends bien que tu ne veuilles pas servir de cobaye, surtout loin de chez toi. Mais peut-être peux-tu être suivie par Lyon à distance ? Je ne sais pas comment ça fonctionne exactement mais ce sont des spécialistes et ça fait du bien de savoir que la personne qui nous suit sait de quoi elle parle.
J'espère de tout coeur que ta grossesse va bien se passer et que tu vas avoir un beau bébé, ça ne serait que justice après tout ce que tu viens de traverser. Merci de m'avoir répondu, et tiens nous au courant de la uite.
Je t'embrasse. Melido
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Vieux 29/03/2006, 17h23   #3
méli
 
Messages: n/a
Re : récapitulatif bref

J'habite Madagascar, inutile de faire un dessin sur le niveau du suivi de santé...Il y a peu de temps que je me suis renseignée vraiment sur le sujet, je crois que quelque part j'avais peur, ou bien vit-on mieux dans l'ignorance??Je ne sais pas.Non, personne ne m'a conseillé, dirigé, je sais qu'à priori une grossesse molaire c'est un effondrement du gêne X maternelle, et que très souvent les embryons sont du types XX, mais après, qu'est-ce que çà change pour nous?Tu comprendras pourquoi j'angoisse en permanence et je crois que tout au fond de mon coeur cette fois encore je n'y crois pas, cela paraît irreel ...La vie saura-t-elle me rassurer???Nous verrons...
Bisous.



Citation:
Posté par Melido
Et bien, je n'avais jamais entendu une histoire pareille ! Comme ça a dû être dur à vivre ! Et j'imagine que ça l'est encore. C'est dingue que personne ne t'ai conseillée sur les délais et tout ça ! Dans quel pays habites-tu ? Il n'y a pas de suivi possible là-bas ?
En tout cas, je comprends bien que tu ne veuilles pas servir de cobaye, surtout loin de chez toi. Mais peut-être peux-tu être suivie par Lyon à distance ? Je ne sais pas comment ça fonctionne exactement mais ce sont des spécialistes et ça fait du bien de savoir que la personne qui nous suit sait de quoi elle parle.
J'espère de tout coeur que ta grossesse va bien se passer et que tu vas avoir un beau bébé, ça ne serait que justice après tout ce que tu viens de traverser. Merci de m'avoir répondu, et tiens nous au courant de la uite.
Je t'embrasse. Melido
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Vieux 29/03/2006, 18h15   #4
Melido
 
Messages: n/a
Re : récapitulatif bref

Evidemment, je comprends, tu n'es pas tout près d'ici ! Et pourtant tu vois, tu m'apprends quelque chose car je ne savais pas du tout que cela provenait du gène X maternel. la seule chose qu'on m'a dite c'est que c'était une anomalie au moment de la fécondation. C'est ton gynéco qui t'a donné cette information ? Je crois que personne ici ne savait ça (je me trompe, les filles ?). En tout cas, je vais en parler à mon mari, qui a tendance à culpabiliser de ce qui arrive.
Je pense que tu connais le centre de Lyon puisque tu en parles, mais à tout hasard, je te donne quand même leur adresse internet où tu trouveras de nombreuses informations : www.mole-chorio.com
L'angoisse qui t'habite est vraiment tout à fait légitime et c'est normal d'avoir peur cette fois encore, de ne pas oser y croire de peur d'être déçue. Mais je crois que tu as vraiment eu ton lot de malheurs et cette fois tu mérites vraiment de mener ta grossesse à terme sans aucun problème. Je te le souhaite très très fort.
Melido
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Vieux 29/03/2006, 18h45   #5
Y2CN
Membre
 
Date d'inscription: mars 2005
Messages: 319
Re : récapitulatif bref

Bonjour meli ,

Je viens de lire ton parcours meli et franchement c'est invraisemblable d'avoir fait 4 grossesse molaire !!!
Tu parles du gene X maternel et comme chacun sait ici, le chromosome XY correspond à un garçon et le chromosome XX à une fille.
Si apparement c'est à cause du gène X maternel que la môle se developpe alors cela signifierai que chez les personnes sujettes a la môle (comme ça a l'air d'etre ton cas) celle ci se déclare quand tu attend une fille (XX)...je ne sais pas si je suis claire? .
Alors si cette fois ci tu attend un garcon alors ta grossesse a toutes les chances de bien se passer (enfin tout ca ne sont que des suppositions bien entendu)
En tout cas a Madagascar, je pense en effet que les examens médicaux concernant une grossesse sont en effet moins bien suivi mais je te souhaite de trouver le bon gynéco qui saura te rassurer et te conseiller le mieux possible.
Bisous a toi et bonne grossesse.
Maruyline.
Y2CN is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/03/2006, 21h32   #6
Lolo
 
Messages: n/a
Re : récapitulatif bref

Pour avoir fait une consultation de génétique avec mon mari + les tests qui vont avec, je peux vous dire qu'on ne peut incriminer ni le père ni la mère. le seul cas où le père pourrait être "en cause" c'est si ses spermatozoïdes avait un noyau double. Moi l'embryon était XXY... et les triploïdies sont courantes dans les moles.
C'est le plus souvent une erreur technique au moment de la fécondation.
Mélina, si je te suis bien, tu n'as jamais eu de chimio? Peut-être que ca pourrait expliquer tes récidives... enfin je sais pas mais je me dis qu'après une chimio qui te rend un utérus "tout neuf", ca augmente les chances que la mole soit bien partie.
bonne chance pour la suite (puisque finalement il n'est question que de chance...)
lolo
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Vieux 30/03/2006, 01h17   #7
edelweiss
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2005
Messages: 404
Re : récapitulatif bref

coucou les filles, moi j'ai fait une triploidie donc j'ai reçu les memes explications que lolo... pour les xx filles, je connais une fille qui a eu une fille après une grossesse molaire apparemment il n' y a pas de logique dans la grossesse molaire, maintenant mon oncologue quand je lui pose une question il dit, je ne peux pas vous répondre... on verra .. il ne faut pas trop chercher à rationnaliser!!!! Parce que pour l'instant je ne correspond à aucun cas déjà connu et quand je lis vos témoignages je crois bien qu'il n'y a pas 2 cas similaires ... par contre je me retrouve complètement dans vos craintes, vos colères, vos joies, vos attentes....MERCI au super forum
edelweiss is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/03/2006, 04h22   #8
méli
 
Messages: n/a
Re : récapitulatif bref

Comme je vous l'ai dit, moi je n'ai personne de qualifié à mes côtés pour me donner des infos, ce sont des conclusions que j'ai trouvé dans des sites médicaux sur internet, mon gynéco et mon obstétricien sur Paris restent également très évasifs, de toutes façons (d'après ce que je sais) même si scientifiquement on sait ce qui se passe, en pratique personne n'est vraiment capable d'en expliquer la cause...le pourquoi du comment!
Effectivement je n'ai jamais fait de chimio parcequ'à chaque fois mes HCG sont redescendus, lentement mais sûrement, moi, on m'a laissé 6 mois pour revenir à un taux normal, et çà a marché.
Je pense aussi que chaque cas est différent, du moins aux vues de vos témoignages et vous avez de la chance d'être entourées de gens qui vous protègent, vous rassurent et gèrent votre santé, quand on habite dans un pays ou même une appendicite devient dramatique...c'est plus hard!!
Merci pour le site de Lyon!
Le pire de tout çà c'est que je suis fille de médecin (les 2 parents) et que même les proches ne comprennent pas!!
Mon mari aimerait que je rentre sur la France dès maintenant, il a peur!!
Mais quand on désire quelque chose, le mental n'est-il pas plus fort?
Je vous tiendrai au courrant des suites bien évidemment, en attendant je crois que le printemps arrive chez vous..alors que nous c'est l'hiver qui débarque, les p'tites fleurs, le soleil et les oiseaux vont vous redonner la patate!!!
Bisous
Méli
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Vieux 30/03/2006, 04h31   #9
méli
 
Messages: n/a
Re : récapitulatif bref

PS: j'ai trouvé ces infos sur stethonet.org (avec moteur de recherche: grossesse molaire), ??
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