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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 13/04/2006, 20h24   #1
nisserina29
 
Messages: n/a
mon désespoir en face le sn

je suis une maman d'une petite fille de 4ans et qui est atteinte du sn depuis aout 2004, et elle a fait 5rechuttes. A chaque rhume ou reno, elle rechutter ,et la derniere rechutte etait la petite etait trés fatigueé , et en plus elle a u le sang qui a coagulé , c'etait tout nouveau pour nous ,comme on a jamais entendu parlé de ça . elle a etait surveiller on a faillis la garder a l'hopital ,on la surveiller de loin.Elle est sous contancyl ; elle a pris 40mg par jour ; quand elle a fait sa derniere rechutte j'ai u du mal a l'acceptter , je sombrait dans le deséspoir; je savais pas ou epuisé de l'energie et de la force ;un jour au hasard, je suis tomber sur votre forum, et là je me suis dit ca est j'ai trouver ;ou me recharger mes batteries, je vous assure que depuis ,on va bien, on a baisser la cortisonne a ma pupuce elle est a 30mg un jour sur deux, mais on voyant, que on etait pas seules , sa nous a fait du bien ,et surtout quand j'ai vu que c'etait possible que les rechuttes se declenchés quand l'enfant se sentait abandoné.j'ai envie de confirmer ses témoignages au moment que la petite a fait sa premiere poussée ,je vennais d'avoire sa petite soeur,et comme nous etions trés complices;et trés fisionnelle, et en plus nous dormions ensemble.je suis sur que elle s'est sentie rejetter vu que on lui fait sa chambre toute seule et elle ,a pas trop mal prie mais moi je soufrais de cette separation,et je pense que elle aussi mais elle disait rien j'ai rien vus .J'ai vus beaucoup sur le forum des perssonne s qui parlent de sentiment d'abondont,pourquoi pas alors depuis jessaye de faire des choses avec elle et comme sa soeur a 2ans maintenant elles s'amusent ensembles, comme sa petite soeur elle un doudoune je leurs fait le regime au meme temps ,mais on se prives pas de tout je veus q'uelle gere meme si nous on manges normalement c'est vrais que j'ai oublier comment cuisiner salés et moi je sais pas d'un coup j'aime pas trop le sucre ,donc il ya un peut de positif.Je peut ecrire pendant des heures ;mais je vais laisser pour la prochaine fois merci aux medecins comme meme et merci a ceux qui ont pensé a nous crée r ce forum et merci a tout les malades du sn vous avez tous le gros bisous a tous de la part de ma pupuce.Jaimerais bien avoir des idées de recettes et vous savez des choses que je sais pas encore n'esittez pas a me reondre
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