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Vieux 17/04/2006, 13h06   #1
VAVI
 
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Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonsoir,
J'ai 43 ans et depuis une dizaine d'années je souffre de la hanche gauche. Depuis seulement janvier dernier on m'a diagnostiqué soit une synovite villo nodulaire soit une ostéochondromatose, le choix définitif de la maladie se fera lors de la synovectomie que je dois subir le 31 mai prochain.Ma principale question s'adresse à celui ou celle qui aurait déjà subit ce genre d'intervention et qui pourrait m'en expliquer le déroulement. Est-ce une intervention avec des suites douloureuses ? Vais-je être immobilisée complètement et ce pendant combien de temps ? Je panique quelque peu car j'ai 3 enfants et le dernier n'a que 21 mois ! j'ai du mal à imaginer le quotidien !!
Merci d'avance à ceux qui prendront un peu de leur temps pour me repondre
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Vieux 20/07/2006, 15h59   #2
MYMYG
 
Messages: n/a
Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Citation:
Posté par VAVI
Bonsoir,
J'ai 43 ans et depuis une dizaine d'années je souffre de la hanche gauche. Depuis seulement janvier dernier on m'a diagnostiqué soit une synovite villo nodulaire soit une ostéochondromatose, le choix définitif de la maladie se fera lors de la synovectomie que je dois subir le 31 mai prochain.Ma principale question s'adresse à celui ou celle qui aurait déjà subit ce genre d'intervention et qui pourrait m'en expliquer le déroulement. Est-ce une intervention avec des suites douloureuses ? Vais-je être immobilisée complètement et ce pendant combien de temps ? Je panique quelque peu car j'ai 3 enfants et le dernier n'a que 21 mois ! j'ai du mal à imaginer le quotidien !!
Merci d'avance à ceux qui prendront un peu de leur temps pour me repondre



Bonjour,
j'ai 43 ans, j'habite Lyon, et souffre depuis 10 ans d'une synovite villonodulaire du genou droit. Le service de Rhumatologie ou je subis régulièrement des infiltrations me conseille une synovectomie.
Comme vous VAVI, je me pose des questions sur le déroulement et les suites de l'opération. je suis très inquiète.
Avez-vous été opéré sur Lyon ? comment cela s'est-il passé ?
Merci d'avance.
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Vieux 20/09/2006, 22h03   #3
LILIE80
 
Messages: n/a
Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonsoir,

J'ai 25 ans et j'ai appris ce matin que j'avais une synovite villonodulaire.
Je me pose beaucoup de questions concernant cette maladie (malgrè mes lectures faites sur internet).
On a découvert la maladie suite à une arthroscopie faite pour retirer une "souris" dans le genou droit.
Maintenant, je me demande ce qui va se passer. Quels sont les traitements prévus pour cette maladie?
J'aimerais beaucoup que ceux qui vivent la même chose puissent me renseigner.
Merci d'avance.
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Vieux 12/03/2007, 15h40   #4
waka-tanka
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour, j'ai 43 ans et depuis plusieurs années je galère avec mon genou droit. Suite à plusieurs entorses j'ai été opérée des ligaments et ménisques, puis j'ai fait une algodystrophie et en oct dernier une nouvelles arthroscopie pour enlever 2 nodules a révélé une synovite villonodulaire pigmentée. Mon chirurgien a donc pratiqué une synovectomie antérieur et tout s'est bien passé.
Le rhumato me propose maintenant une synoviorthèse en m'assurant réduire ainsi le risque de récidive. Mais ce que je lis sur les forums ne me rassure guère. Je suis d'abord allée sur la page de messages anciens de ce site où j'ai trouvé plein de témoignages intéressants dont : "depuis 3ans g subit 2 synoviorthèse articulaire(liquide radio actif) qui on échoué et ampiré les choses,puis l'hexa 3fois."
Quelqu'un d'autre aurait-il subit ces injections? sont-elles douloureuses, car le rhumato me dit qu'on n'est pas anesthésié? et surtout sont-elles efficaces? ou pire entraînent-elles des complications?
à bientôt et bon courage à tous
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Vieux 22/05/2007, 02h42   #5
fabricedevion
Membre
 
Avatar de fabricedevion
 
Date d'inscription: mai 2007
Localisation: Vion (Sarthe72)
Messages: 1
Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonsoir,
j'ai 43 ans (aussi...) j'ai eu une synovite villonodulaire du genoux droit il y a 6 ans, le chir a effecué d'abord une arthroscopie afin de nettoyer le genoux resultat : néant, 2 mois apres la maladie refaisait une apparition; ensuite j'ai eu droit a une synovie-orthese ( injection d' atrium : liquide radio-actif)rassure toi Waka-Tanka ce n'est pas douloureux du tout !!!!tu ne sents rien, tu vas avoir une belle attelle durant 2 semaines avec interdiction de poser le pied a terre , résultat (chez moi ) : néant puis 3mois apres, opération à ciel ouvert comme ils disent, alors là c'est le grand désossage!!
5 jours d'hopital puis retour a la maison à moitié encore chouté par une surinjection de morphine controlée par le cardiologue, puis mini dépression du à la morphine résultat : 3 mois apres environ c'est reparti !!! et impossibilité de plier le genoux à fond , alors ça , c'est plus que genant !! parceque maintenant il y a douleur plus handicap!! ça fait donc 6 ans que je serre les dents et que je prends du biprofenid quand la douleur est vraiment intense.
J'ai donc repassé un IRM car j'en ai plus que ras le bol de tirer la jambe le resultat de l'imagerie est impressionant : j'ai une récidive de la synovite qui n'a d'ailleur jamais réellement disparue ainsi qu' une apparition de géodes multiples dans les os, c'est quoi ça me direz vous?? eh bien en gros j'ai maintenant l'interieur des os mangé par les termites (c'est imagé bien sur....mais c'est tout a fait ça) d'où ma question : Y A T' IL UN CHIR DANS LA SALLE !!!! je suis pret à vous communiquer les clichés de l' irm ( c'est impresionnant )mais je ne sais plus quoi faire car repasser sur le billard pour la synovitte pourquoi pas mais maintenant les os seront tjs fragilisés par ces geodes multiples et je suis trop jeune pour passer à la prothese....
SVP donner moi une piste ou je pourrais m'adresser et surtout ou je pourrai trouver un chir qui a deja pratiqué sur des synovites car partout ou je vais je suis la bete rare et je ne tiens pas à faire le cobaye...
Merci de vos réponses
PS : pour ce qui est des ponctions : n'ecoutez pas ceux qui n'en n'ont jamais eu et qui vous disent que ça fait maaaaaallll perso j'en ai eu 13 !!! et ça fait bien moins mal que da'aller chez le dentiste
Fabrice

Dernière modification par fabricedevion 22/05/2007 à 02h52.
fabricedevion is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/05/2007, 22h21   #6
SyndromeVraimentNul
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour à tous,

Ce post est long mais je veux apporter un témoignage qui pourra peut-être servir... J'ai 30 ans et je suis dans les alentours de lyon. Je tiens avant tout à vous assurer de mon soutien à tous Voilà comment ça se passe pour moi :
  • Février 07 : 1er symptomes : je me lève un matin avec le genou enflé sans douleur particulière mais je ne peux plus le tendre ni le plier complétement.
  • Mars : RV avec généraliste qui après radio et prise de sang (n'indiquant rien) renvoi vers rumato qui diagnotique une hyperlaxité d'où traitement aux anti-inflammatoires+médicament pour renforcer le cartilage. Suite à ne hyper réaction aux antiinflammatoire (maux d'estomac tellement douloureux que j'ai du restée couché 2 jours) j'ai tout arrété
  • Avril : comme la rumato prennait tout ça par dessus la jambe j'ai décidé d'aller voir un ostéo qui n'a rien vu : "trop stréssée" attendre 15 jours : sans résultat
  • Mai : J'ai été voir un médecin du sport qui a suspecté d'emblée et m'a envoyé faire une IRM
  • Résultat positif à l'IRM
  • Déclenche RV chez chirurgien-orthopédiste qui prescrit une synovectomie arthroscopique (ablation du maximum de la synoviale et des nodules)
L'intervention aura lieu le 5/06/07. L'hospitatlisation doit durer 48h (attention aux chirurgiens secteur II : à ma charge 300 euros de dépassement d'honoraire dont 56 euros pris en charge par mu.tuelle (MAAF)). Je devrais pouvoir récupérer rapidement avec de le rééducation. En tout cas il ne faut pas rester immobile après . Je ne sais pas s'il faut prendre des cachets. Je crois que la rééduc dure 3 semaines.

Le diagnostic du chirurgien est le suivant "récidive probable" avec "on peut l'espérer des plages tranquilles pouvant aller jusqu'à 2 ans". "la plupart du temps les récidives ont lieu par l'arrière ce qui oblige à oter la totalité de la synoviale". "voir rumato pour étudier possibilité de synoviorthèse" Rv pris pour fin juillet (avec une autre ).

J'ai lu tout ce que je pouvais trouver à ce sujet : il semble que j'ai eu de la chance que ce soit diagnostiqué tôt car beaucoup de médecins passent à côté alors qu'une IRM (est indispensable mais) suffit . De plus avec le temps le cartilage est attaqué puit détruit et l'os aussi.

VAVI je te souhaite bon courage pour l'opération le 31. Je te souhaite que ça se pase bien. Ne t'angoisse pas chaque cas est tellement différent que tout est espérable

De mon coté j'ai un peu le moral à zéro parce qu'on devait attaquer les FIV (fecondation in vitro) avec mon conjoint et du coup c'est retardé jusqu'en septembre (le chir. veut traiter le genou en premier). Très franchement j'espère bien qu'on pourra faire un tentative en juillet car certaines récidives ont lieu très tot (2 mois) et comme à mon avis ça ne peut qu'empirer après une récidive ça pourrait nous empécher surtout si on en vient à la synovieorthèse.

Je vous tiendrais au courant après l'opération : comment ça s'est passé, les suites...

Je passe sur le forum régulièrement et je reste dispo pour répondre à toute question. Merci à vous de laisser des mssg sur ce forum car on se sent seul avec cette pas drôle de maladie...
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Vieux 09/06/2007, 11h44   #7
SyndromeVraimentNul
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

A nouveau bonjour à tous ! (ou bonjour toute seule plûtot)

La suite : alors voilà sotrie de l'hopital le jeudi 7 juin 07 (entrée le lundi 4 juin et opération le mardi 5).

Petit témoignage sur l'arthroscopie en elle-même : rien à signaler de particulier (2 trous avec 2 points) mais un drain (dans ce cas) est mis en place et c'est tres génant il n'est enlever que le lendemain et empeche le mobilité du genou. Lors du retrait (ça ne dure q'une seconde) cela fait mal voire tres mal, la douleur perdure pendant quelque temps. La douleur avait disparue le lendemain et j'ai récupéré une grande mobilité.

Maintenant : 9 seances de Kiné sur 1 mois à faire + des exercices à faire à la maison + pas de charges lourdes, pas de grandes marches, pas de sport, pas de station debut prolongée, pas de station asise jambes pendantes, pas de pietinement, pas de station a genou ou accroupi, pas d'escaliers (de toute façon c'est pas possible !) + se forcer à marcher le plus normalement possible (sans boiter dons tres lentement !)

1 mois d'arret de travail et rendez-vous avec le chirrgien début juillet.

Entre-temps on attends le résulat des analyses de ce qui a été enlevé pendant les analyses pour vérifier de quel type de synovite il s(agit vraiment (villonodulaire, tuberculeuse, infectieuse...) et en déduire la suite.

Voilà pour les faits. En ce qui concerne le vécu : opération bien supportée mais j'ai le genou encore très enflé (ce qui a surpris et inquiété le kiné de l'hopital et ce serait du à l'inflammation) d'après ce que j'ai compris faire dégonfler le genou est le plus important (mettre de la glace autant que possible dessus) sinon il ne me laisserons rie faire (pas de sport...). Voilà, c'est un peu idiot mais j'ai l'impression que tout n'a pas été enlevé et que c'est pour ça qu'il reste enflé!!! je ne suis pas médecin, on verra bien !

Sinon, je n'ai pas particulierement mal, je marche tres doucement et je ne suis pas tres assuré sur ma jambe, je suis encore fatiguée. Mon amplitude de mouvement n'est pas encore maximale mais c'est déjà mieux qu'avant l'opération !

Je passerais raconter la suite soit avant juillet soit apres le rdv avec
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Vieux 09/06/2007, 11h44   #8
SyndromeVraimentNul
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

A nouveau bonjour à tous ! (euh...... Y'a quelqu'un ?)

La suite : me voilà sortie de l'hôpital le jeudi 7 juin 07 (entrée le lundi 4 juin et opération le mardi 5).

Petit témoignage sur l'arthroscopie en elle-même : rien à signaler de particulier (2 trous avec 2 points) mais un drain (dans ce cas) est mis en place et c'est tres génant il n'est enlevé que le lendemain et empêche la mobilité du genou. Lors du retrait (ça ne dure q'une seconde) cela fait mal voire très mal, la douleur perdure pendant quelque temps et avait disparue le lendemain et j'ai récupéré une grande mobilité.

Maintenant : 9 séances de Kiné sur 1 mois à faire + des exercices à faire à la maison + pas de charges lourdes, pas de grandes marches, pas de sport, pas de station debout prolongée, pas de station asise jambes pendantes, pas de pietinement, pas de station a genou ou accroupi, pas d'escaliers (de toute façon c'est pas possible !), pieds du lit surélevé + nilfluril en comprimé matin et soir + se forcer à marcher le plus normalement possible (sans boiter dons très lentement !) + pansements à faire faire et fils à enlever dans 15 jours.

1 mois d'arret de travail et rendez-vous avec le chirrgien début juillet.

Entre-temps on attends le résulat des analyses de ce qui a été enlevé pendant les analyses pour vérifier de quel type de synovite il s'agit vraiment (villonodulaire, tuberculeuse, infectieuse...) et en déduire la suite.

Voilà pour les faits. En ce qui concerne le vécu : opération bien supportée mais j'ai le genou encore très enflé (ce qui a surpris et inquiété le kiné de l'hôpital et ce serait du à l'inflammation) d'après ce que j'ai compris faire dégonfler le genou est le plus important (mettre de la glace autant que possible dessus) sinon il ne me laisserons rien faire (pas de sport...). Voilà, c'est un peu idiot mais j'ai l'impression que tout n'a pas été enlevé et que c'est pour ça qu'il reste enflé!!! je ne suis pas médecin, on verra bien !

Sinon, je n'ai pas particulierement mal, je marche très doucement et je ne suis pas tres assuré sur ma jambe, je suis encore fatiguée. Mon amplitude de mouvement n'est pas encore maximale mais c'est déjà mieux qu'avant l'opération !

Je passerais raconter la suite soit avant juillet soit apres le rdv avec le chirurgien

Bises

Dernière modification par SyndromeVraimentNul 09/06/2007 à 11h50.
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Vieux 02/09/2007, 18h01   #9
Fiphoo
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour à tous!! J'espère que quelqu'un prendra le temps de me lire parce que je me pose beaucoup trop de questions auxquelles personne ne peut répondre et je me lasse de tout ca!! Alors je m'explique: j'ai 17 ans et ca fait 2 ans que je sais que j'ai une synovite villo-nodualire au genou gauche. Ca faisait 2 ans que je souffrais de blocage de genou (on croyait que c'était le ménisque...) et de douleurs. Je me suis fait une entorce au genou (il y a 2 ans justement...) et là tout s'est empiré: les blocages invivables la douleur aigue, la difficulté de marcher et tout simplement de tendre ma jambe. Je n'en pouvait plus. J'ai vu bon nombre de chirurgiens, d'osthéo, de podo avec irm, irm sous injection, ponction... Personne ne sait ce que c'est réellement et comment la soigner; De plus, ma mère ne veut pas que je me fasse opérer ( je suis mineure alors je dois écouter... meme si des fois j'irai sur le billard illico tellement j'ai mal...). Enfin bon, aujourd'hui je souffre moins (beaucoup moins), j'ai des blocages toujours et des douleurs avec bien sûr le gonflement mais c'est largement supportable. Il faut savoir que j'ai pu aussi reprendre le sport, je fais du basket et ca se passe plutot bien. Mais je me suis mise à lire tous vos messages sur plein de sites et je commence à avoir peur, surtout que je commence à avoir les mêmes douleurs au coude gauche... Alors voilà, je voudrais que vous me disiez si je dois m'inquiéter ou pas, ce que je dois faire, si mon coude risque la meme chose et si ca peut s'aggraver?... Dois- je me faire opérer ou mieux vaut-il rester avec cette synovite dont les douleurs sont supportables aujourd'hui?? Je vous demande de m'aider, de me conseiller et de me faire partager vos expèriences... Merci d'avance et courage à tous ceux qui ont sont malades...
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Vieux 03/09/2007, 12h09   #10
SyndromeVraimentNul
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour Fiphoo / Bonjour à tous

J'ai été chargée ces temps ci et je ne suis pas venue donner les suites. Je reviendrai le faire plus tard. Je voudrai répondre à Fiphoo.

J'ai lu attentivement ton mail et avec beaucoup d'émotion car tu es très jeune.
Es-tu sur que c’est une SVN ? Si tu veux dire que personne ne sait comment la soigner : oui, les médecins que j’ai vu ne le savent pas non plus. J’ai lu tout ce qu’il existe sur le sujet. Résultat : on ne sait pas ce que c’est (une sorte de tumeur semblerait la réponse la plus appropriée?), on ne sait pas comment ça vient (spontanément sans choc forcément plutôt entre 20 et 40 ans) on ne sait pas comment la soigner (a priori ce qui donne les résultats les plus satisfaisant étant : arthroscopie à l’avant + opération à ciel ouvert à l’arrière + infiltration à l’acide osmique ou autre), on ne sait pas ce qui la favorise.

Bref on ne sait rien et ça il faut l’accepter. Ce n’est pas quelque chose dont on guéri, la SVN c’est à vie. Par contre il peut y avoir de longues pauses entre les récidives (jusqu’à 4 ans m’a t on dit).

J’ai lu aussi beaucoup de chose sur les forums : il semble qu’il y ait toutes sortes de cas et ça m’a paniqué au début. Mais chaque cas est différent et dépend précisément de toi ! Et ça ce n’est pas évaluable. De plus ce sont souvent les pires cas qui viennent témoigner, les autres font leur vie… Et qui plus est j’ai remarqué qu’on ne les retrouve pas par la suite : peut-être ont-ils réglé leur problème ?

La synovite c’est chi***, pas mortel, juste chi*** . On risque d’y laisser un genou. On n’a pas le choix il faut s’y faire. Il y a bien pire dans la vie. Je ne cherche pas à minimiser mais à la voir telle qu’elle est : juste handicapante. Des handicap on en a tous.. On fait avec naturellement et on passe par-dessus. C’est ce que je veux faire.

Pour répondre plus précisément à ta question : tes décisions d’ordre médical sont à discuter entre toi et ton médecin uniquement. Tu dois lui poser toutes les questions que tu te pose et tu dois avoir confiance en lui. Si ce n’est pas le cas, change de médecin ou vois en plusieurs (sur une maladie comme celle la c’est pas un luxe. Je suis suivi par mon chirurgien + la rumato (qui demande conseil à d’autres spécialistes)). Ton médecin doit t’écouter et prendre le temps de te répondre. S’il ne le fait pas, c’est un mauvais médecin. Si tu n’as ces sentiments, dis lui et s’il ne t’écoute pas : change. Ce sont les médecins les pros, mais c’est ton corps et tes décisions. Eux, ils sont là pour te donner le maximum d’élément pour faire le bon choix (celui que tu ne va pas regretter). Et il sont bien plus à même de le faire que n’importe quel quidam sur internet.

Ton médecin, à moins d’être sadique , ne doit pas vouloir te pousser à l’opération à tout prix car elles provoquent des raideurs de la jambe. Tu fais du basket : pour info moi on m’a déconseillé les sports pouvant entraîner un choc articulaire car s’il y a inflammation on saurait pas si cela vient d’un choc ou d’une récidive.

Deuxième point : la SVN est une affection mono-articulaire en principe. Maintenant on est tellement sur de rien... qu’il vaut mieux vérifier. Tu dois en parler au médecin et voir avec lui ce que c’est. Quoi qu’il en soit tous les problèmes de santé se règlent mieux quand ils sont traités tôt.

J’espère que ça t’éclaire… Je reste à dispos…

Merci pour tes encouragements. (ça fait plaisir j’avais l’impression de parler toute seule !)

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Vieux 03/09/2007, 22h48   #11
Fiphoo
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Merci de me répondre!! Ca me fait très plaisir, j'ai cru que j'allais rester sans réponse... Je suis d'accord avec vous qu'il faut que j'écoute mon mèdecin cependant, ma mère ne veut pas m'y emmener. Je suis sûre que c'est une synovite mais elle m'a l'air bien moins pire que celles dont certains sont atteints...(et je remercie le ciel pour ca...). Il est vrai que faire du basket n'est pas le sport le plus adéquat mais c'est celui que je veux pratiquer et depuis que je m'y suis remise, les douleurs et les blocages sont moins fréquents, la psychologie doit y jouer un rôle. Je pense cela car lorsque j'ai mal, le plus souvent c'est lors d'un excès de stress ou d'exercice ou meme un manque de sommeil (le moment où le corps est le plus sensible...), mais ce n'est qu'une hypothèse. Pour le moment je ne vais rien faire, je vais continuer à vivre comme ca et le jour où je ne pourrais plus supporter la douleur (comme ca m'est arrivé il y a 2 ans), j'irai voir un spécialiste et je ferai quelque chose, surement une arthroscopie pour commencer (et je serai majeure donc ma mère ne pourra rien dire...).

Mais comment ca se passe pour vous?? Vous souffrez toujours? Vous vous etes fait opérer? Vous avez eu des moments de calme comme cela m'arrive en ce moment?? Est ce normal?? Je suis désolée mais je suis plein de questions et je n'ai personne à qui en parler, vous êtes mon seul recours, les autres ne peuvent comprendre, quand je dis ce que c'est, il pensent simplement à un kiste (ce qui n'est pas faux) qui bloque mais ils ne connaissent ni la douleur, ni la gene, ni la chiantise de rester dans l'ignorance et d'aller voir beaucoup (trop) de médecins et encore moins la claque psychologique (de plus, je suis jeune alors ca m'a pas mal remuée...)...
J'attend encore avec impatience une réponse et je vous remercie encore de m'avoir répondu!!
Bises...
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Vieux 05/09/2007, 15h29   #12
SyndromeVraimentNul
 
Messages: n/a
Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour,

Alors voilà la suite de mes aventures du mois de juin. Apres être sortie de l’hôpital j’ai mis quelques semaines à récupérer d’une certaine fatigue. J’ai eu l’histologie des prélèvements : il s’agit bien d’une SVN.
J’ai vu la rumato début juillet, j’avais le genou encore enflé et quelques douleurs aussi, surtout dans les escaliers. Au vu de mon cas un peu particulier, car il y a tentative de Fécondation in Vitro en même temps, on a pris la décision de faire une infiltration d’hexatrione. S’il n’y avait pas eu de désir de grossesse en même temps on aurait fait une opération à ciel ouvert par l’arrière puis une infiltration d’acide osmique ou autre.

L’injection d’hexatrione s’est très bien déroulée : avant l’injection la rumato a encore enlevé 15 ml de liquide de mon genou, puis elle a fait une piqûre dans l’articulation avec un produit corticoïde (puissant anti-inflammatoire). Ce n’est pas douloureux si l’on est détendu et ça prends 10 minutes (7 pour la préparation et 3 pour l’injection) ça se fait au cabinet et il n’y a pas de contre indication majeure avec ce produit. J’ai été un tout petit peu étourdi pendant la journée mais rien de désagréable. Et le lendemain, je n’en croyais pas mes yeux mais mon genou avait dégonflé et je n’avais pratiquement plus mal du tout. Depuis (l’intervention a eu lieu début juillet) je me sens bien mon genou n’a pas regonflé et je n’ai pratiquement pas mal. J’ai un peu mal quand je porte des choses (courses…) et quand je force dessus. Je ne peux plus vraiment me mettre accroupi ou à genou (ou je paie le prix fort). Je tiens à dire que je suis très heureuse du résultat. Ce n’est pas parfait et je ne retrouverai jamais mon genou comme avant mais ce n’est pas très handicapant. J’ai fait une IRM début août et le résultat est encourageant le maximum a été enlevé, il en reste un peu mais c’est normal. Maintenant on attend une aggravation des symptômes pour faire quoi que ce soit et je peux faire ma tentative de FIV. IRM dans 6 mois sauf si grossesse.

Voilà
Biz a tous
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Vieux 07/11/2007, 17h21   #13
LILIE80
 
Messages: n/a
Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour,

Me voici un peu plus d'un an après mon arthroscopie...
Cette opération s'était bien passée, j'ai eu ensuite des séances de kiné et puis mon genou s'est remis petit à petit. J'ai eu de moins en moins mal pour ne plus avoir mal du tout .
Depuis, j'ai repris le sport comme avant.
Je suis allée voir un rhumatologue qui m'a conseillé de ne faire aucune opération pour la SVN étant donné que je n'ai plus mal.

Je suis donc contente et je ne pense presque plus à cette maladie.
Mais il est vrai que depuis quelques jours, je m'inquiète
Lorsque je marche assez longtemps ou que je fais du sport, j'ai mal à la hanche droite
Alors, je me pose à nouveau des questions... Est-il possible que ce mal de hanche soit dû à la SVN? Est-ce que je me fais des idées? Je n'ai vraiment pas envie d'en parler au médecin
C'est difficile de se retrouver isolée face à ça, on ne peut en parler à personne puisque personne ne comprend exactement de quoi il s'agit et je ne veux pas contrarier mon entourage proche.
J'aimerais beaucoup discuter avec vous et avoir votre avis sur ce mal de hanche.
Merci d'avance

Dernière modification par LILIE80 09/11/2007 à 20h15.
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Vieux 11/01/2008, 18h26   #14
ninie275
 
Messages: n/a
Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Citation:
Posté par fabricedevion
Bonsoir,
j'ai 43 ans (aussi...) j'ai eu une synovite villonodulaire du genoux droit il y a 6 ans, le chir a effecué d'abord une arthroscopie afin de nettoyer le genoux resultat : néant, 2 mois apres la maladie refaisait une apparition; ensuite j'ai eu droit a une synovie-orthese ( injection d' atrium : liquide radio-actif)rassure toi Waka-Tanka ce n'est pas douloureux du tout !!!!tu ne sents rien, tu vas avoir une belle attelle durant 2 semaines avec interdiction de poser le pied a terre , résultat (chez moi ) : néant puis 3mois apres, opération à ciel ouvert comme ils disent, alors là c'est le grand désossage!!
5 jours d'hopital puis retour a la maison à moitié encore chouté par une surinjection de morphine controlée par le cardiologue, puis mini dépression du à la morphine résultat : 3 mois apres environ c'est reparti !!! et impossibilité de plier le genoux à fond , alors ça , c'est plus que genant !! parceque maintenant il y a douleur plus handicap!! ça fait donc 6 ans que je serre les dents et que je prends du biprofenid quand la douleur est vraiment intense.
J'ai donc repassé un IRM car j'en ai plus que ras le bol de tirer la jambe le resultat de l'imagerie est impressionant : j'ai une récidive de la synovite qui n'a d'ailleur jamais réellement disparue ainsi qu' une apparition de géodes multiples dans les os, c'est quoi ça me direz vous?? eh bien en gros j'ai maintenant l'interieur des os mangé par les termites (c'est imagé bien sur....mais c'est tout a fait ça) d'où ma question : Y A T' IL UN CHIR DANS LA SALLE !!!! je suis pret à vous communiquer les clichés de l' irm ( c'est impresionnant )mais je ne sais plus quoi faire car repasser sur le billard pour la synovitte pourquoi pas mais maintenant les os seront tjs fragilisés par ces geodes multiples et je suis trop jeune pour passer à la prothese....
SVP donner moi une piste ou je pourrais m'adresser et surtout ou je pourrai trouver un chir qui a deja pratiqué sur des synovites car partout ou je vais je suis la bete rare et je ne tiens pas à faire le cobaye...
Merci de vos réponses
PS : pour ce qui est des ponctions : n'ecoutez pas ceux qui n'en n'ont jamais eu et qui vous disent que ça fait maaaaaallll perso j'en ai eu 13 !!! et ça fait bien moins mal que da'aller chez le dentiste
Fabrice


bonjour, je decouvre le forum .. j'ai 32 ans et je viens de subir une synovectomie ainsi qu'une chondroplastie de la rotule par arthroscopie, je souffre du genou depuis mes 13 ans.. cependant je viens de decouvrir la "synovite" terme encore inconnu pour moi j'aimerai que vous me l'expliquiez notament les douleurs que vous avez..(mes recherches sur internet sont flous) quant à la synovectomie je peux vous indiquer un chirurgien mais pas dans votre region (je crois qu'on vit dans le meme departement) merci de me repondre..
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Vieux 12/01/2008, 23h09   #15
Clémentine
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour à tous,
J'ai remarqué que mes symptômes (douleurs, enflures et liquide dans le genou) avaient vraiment commencé lorsque j'ai commencé à travailler debout toute la journée en 2000. Auparavant, je ressentais de la douleur seulement lorsque je pliais la jambe en position accroupie. Cependant, je ne peux ni confirmer ni infirmer l'hypothèse selon laquelle la sollicitation du membre en cause stimule la maladie. Est-ce que quelqu'un d'autre a vu la possibilité d'une relation entre son mode de vie (activités, type de travail, etc.) et l'aggravation de son état?
Merci à tous

Dernière modification par Clémentine 13/02/2008 à 22h16.
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Vieux 20/02/2008, 09h34   #16
elryrion
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

bonjours,
j'ai 27ans,je souffre de synovite villonodulaire du genou droit depuis 1999. jai subit 2 artroscopie, deux injections, deux synovectomie et une mobilisation car je sicatrise trop vite. depuis 2 mois maintenant mon genoux revient a la vie avec douleur et autres gonflement.
quelqu'un connait til un moyen efficace pour ce debarasser de ca? prothèse, c'est la solution?
j'avais lu sur le net il y a quelque temps de cela, qu'un patient souffrant de synovite villonodulaire a réussi a avoir un handicap reconnu. quel sont les démarche?

merci

Dernière modification par elryrion 20/02/2008 à 13h33.
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Vieux 24/02/2008, 14h26   #17
Clémentine
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour,
Il peut être très difficile de se débarrasser de cette tumeur car les chirurgiens ne peuvent pas toujours tout enlever. Cela dépend de chaque cas.

Dernière modification par Clémentine 15/04/2008 à 03h37.
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Vieux 25/02/2008, 15h45   #18
virginie13
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

bonjour
je voulais savoir si depuis la synovite est revenue et si ton genou à re enflé
J'ai moi même une synovite villonodulaire pigmenté active, depuis 10 ans maintenant aucune amélioration bien au contraire alors ton témoignage me donne un peu d'espoir
j'ai un genou completement déformé, le sport c'est fini, rien que de passer le balai mon genou enfle à vue d'oeil, c'est dire à quel point
Pour répondre à une autre personne notre maladie est une pathologie rare mais pas assez pour qu'on est droit à quoi que ce soit niveau sécu ou cotorep
bises à tous


Citation:
Posté par SyndromeVraimentNul
Bonjour,

Alors voilà la suite de mes aventures du mois de juin. Apres être sortie de l’hôpital j’ai mis quelques semaines à récupérer d’une certaine fatigue. J’ai eu l’histologie des prélèvements : il s’agit bien d’une SVN.
J’ai vu la rumato début juillet, j’avais le genou encore enflé et quelques douleurs aussi, surtout dans les escaliers. Au vu de mon cas un peu particulier, car il y a tentative de Fécondation in Vitro en même temps, on a pris la décision de faire une infiltration d’hexatrione. S’il n’y avait pas eu de désir de grossesse en même temps on aurait fait une opération à ciel ouvert par l’arrière puis une infiltration d’acide osmique ou autre.

L’injection d’hexatrione s’est très bien déroulée : avant l’injection la rumato a encore enlevé 15 ml de liquide de mon genou, puis elle a fait une piqûre dans l’articulation avec un produit corticoïde (puissant anti-inflammatoire). Ce n’est pas douloureux si l’on est détendu et ça prends 10 minutes (7 pour la préparation et 3 pour l’injection) ça se fait au cabinet et il n’y a pas de contre indication majeure avec ce produit. J’ai été un tout petit peu étourdi pendant la journée mais rien de désagréable. Et le lendemain, je n’en croyais pas mes yeux mais mon genou avait dégonflé et je n’avais pratiquement plus mal du tout. Depuis (l’intervention a eu lieu début juillet) je me sens bien mon genou n’a pas regonflé et je n’ai pratiquement pas mal. J’ai un peu mal quand je porte des choses (courses…) et quand je force dessus. Je ne peux plus vraiment me mettre accroupi ou à genou (ou je paie le prix fort). Je tiens à dire que je suis très heureuse du résultat. Ce n’est pas parfait et je ne retrouverai jamais mon genou comme avant mais ce n’est pas très handicapant. J’ai fait une IRM début août et le résultat est encourageant le maximum a été enlevé, il en reste un peu mais c’est normal. Maintenant on attend une aggravation des symptômes pour faire quoi que ce soit et je peux faire ma tentative de FIV. IRM dans 6 mois sauf si grossesse.

Voilà
Biz a tous

Dernière modification par virginie13 25/02/2008 à 19h48.
virginie13 is offline   Réponse avec citation
Vieux 28/02/2008, 13h09   #19
SyndromeVraimentNul
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Bonjour à tous / toutes
Elryrion / Clémentine / Virginie 13

1 / veux-tu dire que tu as eu 4 récidives depuis 1999 ?! Pour la prothèse le chirurgien m'a dit qu'il ne le font pas sur des jeunes car après fini la mobilité ! Pour la raconnaissance il faut voir vis à vis de ton travail. Par ex : tu as un boulot ou tu travaille debout toute la journée le medecin du travail peut bien te declarer inapte - affection de longue durée - ce que ton employeur ne va pas apprécier mais bon on choisit pas ! De là à avoir une reconnaissace cotorep c'est pas gagné, exit la maladie professionnelle aussi - on en sait tellment peu sur cette maladie qu'aucun medecin ne sera en mesure de valider un lien de cause à effet entre activité et svn (d'autant qu'on parle de forme tumorale)!

2/ De mon coté pas de regonflement à ce jour (pour mémoire arthroscopie en juin 07 + hexatrione en juillet 07) Par contre toujours des douleurs : position accroupie, escliers, course à pied, charges lourdes = douleurs (très modérées toutefois). Donc oui mes activités joue sur les douleurs (donc a mon avis sur le niveau d'inflammation). Cela dit rester immobile ne sert à rien car tu finirais par perdre la musculature de ta jambe ce qui serait pire pour les futures opérations (je ne parle meme pas du fait qu'il faut bien vivre et gagner sa vie ! lol) -peut -être essayé de se ménager mais ce n'est pas toujours possile. Je n'ai pas refait d'irm à ce jour pour des pb de planning perso! mais je devrais !

Des Biz à tous
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Vieux 28/02/2008, 13h58   #20
virginie13
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

bonjour
c'est super si jusqu'à présent pas de récidive
merci pour ta réponse
bises
virginie13 is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/03/2008, 16h50   #21
elryrion
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

je vien de passer un irm ce matin. et la menbrane est de retour comme au premier jours. meme le radiologue ma demander si les opération avait etaient un succes .
pour la récidive, oui, (maintenant 5 depuis 1999) . je passe plus de temps chez mon chirurgien que chez mon generaliste.
dés lundi je telephone a mon chirurgien pour en parler avec lui... au pire je vais de nouveau remplir ma carte de fideliter de la clinique ou je me fait operer.
pour la prothese, si il me la propose je prend, meme si je doit laisser tomber un hobby (moto).
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Vieux 22/03/2008, 19h08   #22
drobie
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

bonsoir
je viens de lire votre message. il date d'un an et je ne sais pas si vous êtes interressé par mon témoignage. j'ai eu la même chose que vous(synovite villonodullaire bicondylienne avec géodes) je vais très bien maintenant, après beaucoup de galère, opérations, synoviorthèse, immbilisation etc.. je peux en parler avec vous si vous voulez. mon adresse dom.zollinger@wanadoo.fr
peut-être à bientôt
dominique
Citation:
Posté par fabricedevion
Bonsoir,
j'ai 43 ans (aussi...) j'ai eu une synovite villonodulaire du genoux droit il y a 6 ans, le chir a effecué d'abord une arthroscopie afin de nettoyer le genoux resultat : néant, 2 mois apres la maladie refaisait une apparition; ensuite j'ai eu droit a une synovie-orthese ( injection d' atrium : liquide radio-actif)rassure toi Waka-Tanka ce n'est pas douloureux du tout !!!!tu ne sents rien, tu vas avoir une belle attelle durant 2 semaines avec interdiction de poser le pied a terre , résultat (chez moi ) : néant puis 3mois apres, opération à ciel ouvert comme ils disent, alors là c'est le grand désossage!!
5 jours d'hopital puis retour a la maison à moitié encore chouté par une surinjection de morphine controlée par le cardiologue, puis mini dépression du à la morphine résultat : 3 mois apres environ c'est reparti !!! et impossibilité de plier le genoux à fond , alors ça , c'est plus que genant !! parceque maintenant il y a douleur plus handicap!! ça fait donc 6 ans que je serre les dents et que je prends du biprofenid quand la douleur est vraiment intense.
J'ai donc repassé un IRM car j'en ai plus que ras le bol de tirer la jambe le resultat de l'imagerie est impressionant : j'ai une récidive de la synovite qui n'a d'ailleur jamais réellement disparue ainsi qu' une apparition de géodes multiples dans les os, c'est quoi ça me direz vous?? eh bien en gros j'ai maintenant l'interieur des os mangé par les termites (c'est imagé bien sur....mais c'est tout a fait ça) d'où ma question : Y A T' IL UN CHIR DANS LA SALLE !!!! je suis pret à vous communiquer les clichés de l' irm ( c'est impresionnant )mais je ne sais plus quoi faire car repasser sur le billard pour la synovitte pourquoi pas mais maintenant les os seront tjs fragilisés par ces geodes multiples et je suis trop jeune pour passer à la prothese....
SVP donner moi une piste ou je pourrais m'adresser et surtout ou je pourrai trouver un chir qui a deja pratiqué sur des synovites car partout ou je vais je suis la bete rare et je ne tiens pas à faire le cobaye...
Merci de vos réponses
PS : pour ce qui est des ponctions : n'ecoutez pas ceux qui n'en n'ont jamais eu et qui vous disent que ça fait maaaaaallll perso j'en ai eu 13 !!! et ça fait bien moins mal que da'aller chez le dentiste
Fabrice
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Vieux 11/04/2008, 20h15   #23
elryrion
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Voila. jai ue les résultat de l'irm, et les constatation de mon chirurgien. il n'a jamais vue ca. une synovite villonodulaire si agréssive et si étendu...

Donc il va consulter d'autre médecin pour savoir comment traiter ca. mais il ma dit qu'il avait peur que la prothèse ne serais peu etre pas la solution mais qu'une immobilisation serai peu etre mieux, vue l'étendus de l'infection.

Quelqu'un d'autre a ue ca?
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Vieux 02/10/2008, 20h36   #24
zaza24
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Citation:
Posté par elryrion
Voila. jai ue les résultat de l'irm, et les constatation de mon chirurgien. il n'a jamais vue ca. une synovite villonodulaire si agréssive et si étendu...

Donc il va consulter d'autre médecin pour savoir comment traiter ca. mais il ma dit qu'il avait peur que la prothèse ne serais peu etre pas la solution mais qu'une immobilisation serai peu etre mieux, vue l'étendus de l'infection.

Quelqu'un d'autre a ue ca?

je viens de découvrir ce forum suite à toutes les questions que je me posais sur cette maladie
mon mari est atteint de cette maladie depuis environs 4 ans
Suite a un gonflement du genoux tres important (un ballon de hand au moment de la 1ere opération) et tres rapide du genoux et la visite chez plusieurs medecins (environ 1 ans) avant de faire le premier diagnostique et l'opération, nous avons découver la "synovite villo nodulaire"
L'opération a été longue (environ 4 heures ) recto et verso et avec quleques complications -3 transfusions et deux semaines d'hospitalisation-
une IRM tous les 6 mois et un injection a faire dans le genoux pour "eviter" la récidive.
Les medecins nous ont annoncer un maximum de 4 opérations sur 20 ans avec pose de prothese du genoux à la fin.
Environs 1 ans et demi aprés, nouveau diagnostique, la maladie récidive avec nouveau gonflement du genoux et des douleurs et de nouveaux, il faut opérer en urgence car la maladie gagne vite du terrain mais cette fois une partie de l'opération se fera en arthroscopie.
L'opé se passe bien cette fois avec un suivie par IRM mais pas d'infiltration car ça ne sert à rien.
Pendant un ans pas de récidive, même si la vie est plus compliquée qu'avant - de nombreuses crampes et douleurs qui arrivent sans prévénir( même la nuit). Puis des douleurs de plus en plus souvent, puis sans arrêts.
Nouveau rendez vous avec le chir où il nous explique qu'il n'y a pas de solution a part surveiller par IRM car pour la prothese c'est beaucoup trop tôt - sinon il y a la radiotherapie (comme pour le cancer mais en plus faible) mais il y a des risques de cancer sur les 10 à 15 ans
Aujourd'hui apres 3 mois de souffrances continues, il doit subir une troisième opération. Cependant comme la maladie évolue très - trop rapidement, le chir pense qu'il va falloir envisager la possibilité de faire la radiothérapie pour rallentir la progression
Aujourd'hui je vis dans l'angoisse de ce qui va suivre
Si quelq'un a des info sur la radiothérapie, ça m'interresse (les risques et les chances de réussite
  Réponse avec citation
Vieux 03/10/2008, 00h19   #25
elryrion
 
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Re : Synovite Villonodulaire/synovectomie

Citation:
Posté par zaza24
je viens de découvrir ce forum suite à toutes les questions que je me posais sur cette maladie
mon mari est atteint de cette maladie depuis environs 4 ans
Suite a un gonflement du genoux tres important (un ballon de hand au moment de la 1ere opération) et tres rapide du genoux et la visite chez plusieurs medecins (environ 1 ans) avant de faire le premier diagnostique et l'opération, nous avons découver la "synovite villo nodulaire"
L'opération a été longue (environ 4 heures ) recto et verso et avec quleques complications -3 transfusions et deux semaines d'hospitalisation-
une IRM tous les 6 mois et un injection a faire dans le genoux pour "eviter" la récidive.
Les medecins nous ont annoncer un maximum de 4 opérations sur 20 ans avec pose de prothese du genoux à la fin.
Environs 1 ans et demi aprés, nouveau diagnostique, la maladie récidive avec nouveau gonflement du genoux et des douleurs et de nouveaux, il faut opérer en urgence car la maladie gagne vite du terrain mais cette fois une partie de l'opération se fera en arthroscopie.
L'opé se passe bien cette fois avec un suivie par IRM mais pas d'infiltration car ça ne sert à rien.
Pendant un ans pas de récidive, même si la vie est plus compliquée qu'avant - de nombreuses crampes et douleurs qui arrivent sans prévénir( même la nuit). Puis des douleurs de plus en plus souvent, puis sans arrêts.
Nouveau rendez vous avec le chir où il nous explique qu'il n'y a pas de solution a part surveiller par IRM car pour la prothese c'est beaucoup trop tôt - sinon il y a la radiotherapie (comme pour le cancer mais en plus faible) mais il y a des risques de cancer sur les 10 à 15 ans
Aujourd'hui apres 3 mois de souffrances continues, il doit subir une troisième opération. Cependant comme la maladie évolue très - trop rapidement, le chir pense qu'il va falloir envisager la possibilité de faire la radiothérapie pour rallentir la progression
Aujourd'hui je vis dans l'angoisse de ce qui va suivre
Si quelq'un a des info sur la radiothérapie, ça m'interresse (les risques et les chances de réussite

Salutation a toi zaza24.
je vien de lire ton message, souffrant moi meme de cette maladie je peu un peu ten parler.
jai subit un total de 7 opération en 9ans (injection comprise). j'ai meme du changer de métier a cause de ca. mais la je vais me faire poser une prothèse dans 1semaine. meme si des question reste en suspent je reste confiant dans la décision de mon chir.

pour ce qui est de la radiothérapie je ne suis pas trop au courant car j'ai pris la décision de ne pas partir sur cette voie.
je sais pas de quel région tu vien mais si jamais tu as des question demande au chir de ton mari de prendre contat avec mon chir le Dr Paternote a strasbourg. c'est lui qui me suis depuis le début de ma maladie .

bon courage a toi et a ton mari
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