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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 24/06/2006, 14h14   #1
jolicoeur
 
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maman désesperée

coucou , je suis de retour , j'éspere que ça va , en est en été , les rhénos et les infections sont en vacances , si j'écrit aujour'hui parceque je suis au bout ; comme vous le savez ma petite fille de 4ans a le sn depuis 2ans maintenant, ça va depuis que l'hiver est passer elle a eu une fois l'ongyne est pas trés grave elle la pas fait rechutter donc ça va , mais elle est toujours sous 20mg de contancyl un jour sur deux , il ya des moment tout va bien ,c'est une petite fille geniale trés eveillée est in teligente bien avancée pour son age , on est tres copines toutes les deux mais sa fait la deuxieme fois qu'elle matrape des crises de nerfs , mais quelles crises je la reconnais pas,elle obeit pas et se revolte elle nous reponds et elle nous provoques sans arret et on crise et je vous cache pas que je passe a la fessée mais elle se mets dans un etat incroyable et 1mn apres elle s'exuse et elle me dit je voulais pas faire ca je ne pas me controle et elle pleure vraiment on voit qu'elle est desolée et que c'est sincere,apres moi je suis tres mal car j'aime pas l'avoire dans cette etat ,alors je vous dit lambiance qui a chez nous quand sa arive.Jaimerais savoir si il ya des perssonne dans ce cas et si vous savez qu'est qui fait que ces crises aparaissent comme ça .Je vous remercis d'avance .
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Vieux 24/06/2006, 16h33   #2
Ulysse2
 
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Re : maman désesperée

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Posté par jolicoeur
coucou , je suis de retour , j'éspere que ça va , en est en été , les rhénos et les infections sont en vacances , si j'écrit aujour'hui parceque je suis au bout ; comme vous le savez ma petite fille de 4ans a le sn depuis 2ans maintenant, ça va depuis que l'hiver est passer elle a eu une fois l'ongyne est pas trés grave elle la pas fait rechutter donc ça va , mais elle est toujours sous 20mg de contancyl un jour sur deux , il ya des moment tout va bien ,c'est une petite fille geniale trés eveillée est in teligente bien avancée pour son age , on est tres copines toutes les deux mais sa fait la deuxieme fois qu'elle matrape des crises de nerfs , mais quelles crises je la reconnais pas,elle obeit pas et se revolte elle nous reponds et elle nous provoques sans arret et on crise et je vous cache pas que je passe a la fessée mais elle se mets dans un etat incroyable et 1mn apres elle s'exuse et elle me dit je voulais pas faire ca je ne pas me controle et elle pleure vraiment on voit qu'elle est desolée et que c'est sincere,apres moi je suis tres mal car j'aime pas l'avoire dans cette etat ,alors je vous dit lambiance qui a chez nous quand sa arive.Jaimerais savoir si il ya des perssonne dans ce cas et si vous savez qu'est qui fait que ces crises aparaissent comme ça .Je vous remercis d'avance .
Bonjour,
le traitement peut parfois entraîner des prbs de comportements et puis c'est pas facile de ne pas se sentir vraiment comme tout le monde peut-être ?
Un pédiatre pourrait aussi vous dire si ça fait partie du comportement habituel d'une petite fille de son âge ...
courage et bises à votre petite fille
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Vieux 24/06/2006, 16h48   #3
OCEANE94
 
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Re : maman désesperée

Bonjour MAMAN DESESPEREE,
je comprends votre désarroi, mais je pense que le traitement par corticoïdes peut-être à l'origine de ces crises. Mais, je pense aussi que votre fille sait qu'elle est malade, qu'elle est différente des enfants de son âge, donc elle se rebelle. Je travaille auprès d'enfants malades, d'enfants très gravement malades, et il n'est pas rare de rencontrer ce comportement, bien au contraire, c'est leur façon à eux de se battre contre la maladie.
Je vous souhaite bon courage et si cela persiste et que ca devient difficile à vivre, peut-être que votre fille et vous également, pourriez discuter avec une psychologue. Nous en avons une dans notre service à l'hopital et les enfants la voient régulièrement.
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Posté par jolicoeur
coucou , je suis de retour , j'éspere que ça va , en est en été , les rhénos et les infections sont en vacances , si j'écrit aujour'hui parceque je suis au bout ; comme vous le savez ma petite fille de 4ans a le sn depuis 2ans maintenant, ça va depuis que l'hiver est passer elle a eu une fois l'ongyne est pas trés grave elle la pas fait rechutter donc ça va , mais elle est toujours sous 20mg de contancyl un jour sur deux , il ya des moment tout va bien ,c'est une petite fille geniale trés eveillée est in teligente bien avancée pour son age , on est tres copines toutes les deux mais sa fait la deuxieme fois qu'elle matrape des crises de nerfs , mais quelles crises je la reconnais pas,elle obeit pas et se revolte elle nous reponds et elle nous provoques sans arret et on crise et je vous cache pas que je passe a la fessée mais elle se mets dans un etat incroyable et 1mn apres elle s'exuse et elle me dit je voulais pas faire ca je ne pas me controle et elle pleure vraiment on voit qu'elle est desolée et que c'est sincere,apres moi je suis tres mal car j'aime pas l'avoire dans cette etat ,alors je vous dit lambiance qui a chez nous quand sa arive.Jaimerais savoir si il ya des perssonne dans ce cas et si vous savez qu'est qui fait que ces crises aparaissent comme ça .Je vous remercis d'avance .
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Vieux 24/06/2006, 20h56   #4
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

merci a vous ,c'est trés sympa de votre part,ca me touche beaucoup, et sa m'encourage un petit pêut, oui j'ai penser d'aller voir un pidopsychatre, mais je trouve pas le courage, ,je suis une maman qui aime regler les petits blemes de ses enfants toute seule, j'ai peur ,et je me dit :je suis une maman je doit etre a la hauteure et je doit tout regler toute seule parcontre j'aime en parler , mais je sais pas je m'enferme un peut sur moi meme ,en ce moment sa va passer j'espere et des lundi je m'ennocupe je vais me renseignner pour avoir des coordones d'un specialiste ,merci encore et a tous
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Vieux 02/07/2006, 22h37   #5
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

coucou,je suis de retour , aidez moi svp je suis pas tres bien,ma petite rechutte aujourd'hui, je suis tres mal je comprends pas pourquoi elle rechutte elle est pas malade elle a pas d'infections ni rien ,et elle est sous contancyl 20mg un jour deux tout allez bien jusque là , si vous etes dans ma situation essayez de me contacttez svp merci
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Vieux 03/07/2006, 08h23   #6
zengzeng
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Re : maman désesperée

Bonjour jolicoeur,
Quand vous dites que votre fille rechute aujourd'hui, qu'entendez-vous par là ? Comment est sa bandelette ? Et depuis combien de temps ? Parce que mon fils a une ou deux croix, parfois des traces depuis maintenant plus d'un mois mais ça n'augmente pas régulièrement alors le néphro dit que ce n'est pas une rechute, ça montre que c'est fragile bien sûr, mais ce n'est pas une rechute.
Tenez-moi au courant et bon courage à vous .
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Vieux 03/07/2006, 23h27   #7
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

bonsoir , exusez moi j'ai pas pu vous repondre , il a falut amener ma fille a l'hopital non avant hier il yavait que des traces je me suis pas inquiettais et hier sa bandelette est devenue toute bleus elle est au max 4croix ,j'ai telephonner ce matin au service nephro et une infermiere ma dit vous avez qu'a l'amener aux urgence , je me suis mis encolere et je lui expliquer ma derniere experience aux urgence , je suis tomber sur un medecin en plus le chef de service et elle etait en rechutte il a meme pas tel au sevice nephro d'abitude c'est automatique , et là il ma renvoyer au bout de 8heure d'atente avec une ordonance de doliprane et c'est tout ,en rentrant chez moi; j'etais pas trés tranquille (l'instint maternelle)j'ai tel en nephro et là ils mont demander de l'amener au service directement est elle a rechutter et fallait augmenter la cortisone et elle avait le sang qui a gouagulé (je suis desolée pour les fautes )je vous dit dans quel etat nous etions bref et depuis je veus plus aller au urgence sauf si vraiment grave et je demenderais un autre medecin .Et pour revenir a aujourd'hui l'infermier a pris mon numero de tel et le professeur ma apeler et il ma demander de amener ma fille melinda a u service de nephro et peut etre quils allaient la garder car comme elle est pas malade pas d'ongine pas dotite rien comme d'abitude donc il voulait chercher alors je lais amener ils l'on pris en charge :radio du traxe ,echo du ventre ,bilan sanguins et analyse d'urines et rien d'innormal ,pourquoi elle fait de la fievre depuis hir soir et sa continue ,donc on estrentrer chez nous mais je dois l'a ramener mercredi pour un controle comme elle avait mal au ventre donc elle est a surveiller , parcontre son medecin na pas augmenter le contancyl comme d'ab ,comme elle est a 20mg un jour sur deux elle a mis 20mg tout les jours , voila a peut prés tout , je suis trés mal car la fievre continue toutes les 3heures et comme elle a le droit q'au doliprane toutes les 6heures !!!!parcontre juste une question est ce que la nouriture peut fair rechutter nos enfants ? moi et son pere nous penssons que c'est plus psycologique ,car elle veut pas quitter l'ecole elle est en maternelle et elle adore elle s'eclate elle aime beaucoup aprendre elle est tres precosse et saisie vite les choses j'ai beaucoup de peines pour elle jaurais aimer etre malade a sa place ,mais bon on peut pas changer les choses cette fois grace a ce forum j'ai tenu le coup mieux que les autres fois et là je me defoule avec vous merci a vous et mille merci repondez moi svp j'ai besoin de vous merci et a bientot
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Vieux 04/07/2006, 09h31   #8
zengzeng
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Re : maman désesperée

Bonjour Jolicoeur

Tout d'abord pour répondre à votre question concernant l'alimentation : le régime sans sel est fortement conseillé à cause de la cortisone. C'est un médicament qui favorise l'hypertension et la rétension d'eau donc le sel est déconseillé. Si la tension de votre fille est bonne, ce n'est pas dramatique si elle a mangé quelque chose contenant du sel. Mais surtout ça ne peut pas la faire rechuter.
Concernant le reste de votre message, je comprends votre sentiment, c'est difficile d'accepter que son enfant soit malade, moi je cherche encore le moyen de vivre tout ça plus sereinement... Je pense qu'il faut du temps tout simplement. J'espère que Melinda ira mieux bientôt, embrassez-la pour moi ! Je dois vous laisser, c'est à mon tour aujourd'hui d'emmener mon ptit bouchon à l'hôpital voir le néphro..
Je vous souhaite une bonne journée ainsi que tout plein de courage
zengzeng is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/07/2006, 22h41   #9
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

bonsoir zengzeng,merci beaucoup pour votre reponse j'éspere que tout va bien pour votre boutchou donnez moi des nouvelles ,melinda est rester a l'hosto ils savent ce qu'elle a ils cherchent pourquoi elle a u de la fievre car elle ni angines ni otites cotés clinique elle est parfaite qu'ils dsent donc , je suis rentrer son pere il dort avec elle et moi avec sa petite soeur et demain je pointe tres tot sans famille c'est tres dificille de gere tout ça bref je vais vous embetter plus je vous souhaites pleins de bonnes choses et que cette maladie s'ent aille et disparait a jamais et je souhaite beaucoup de bonheur pour votre petit merci encore a tout les deux
et bon courage
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Vieux 05/07/2006, 18h00   #10
odelaly
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Re : maman désesperée

bonjour veuillez m escuser mais je comprends pas tout vos enfants on des symtomes que je connais mais sn ext c quoi je trouve pas le debut des discutions
pourriez vous me dire merci d avance
odelaly is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/07/2006, 18h07   #11
odelaly
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Re : maman désesperée

a je pense avoir trouver un morceau sn syndrome néphrotique
ok je commence a comprendre
donc je voyais par rapport au comportement mon fils a eu le syndrome de russie
qui en realité ne veut rien dire juste un melange de varicelle et de mononucleose sa a durer 4 mois
par contre pour les trouble du comportement du a ses maladies il existe des sophrologues il soigne tique toque hyperactivité est mal etre ou trouble perso
moi je suis comme st thomas et je peux enfin dire que la seule personne ayant aider mon fils est un sophrologue je vous souhaite bon courage a tous
odelaly is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/07/2006, 09h58   #12
zengzeng
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Re : maman désesperée

Bonjour Jolicoeur

Pour mon petit bouchon ça se complique un petit peu, sa corticodépendance a augmenté et les doses dont il a besoin deviennent trop importantes, le néphro a réaugmenté la cortisone et a décidé d'ajouter de l'ergamisole pour essayer par la suite de pouvoir diminuer la cortisone de façon plus efficace. Nous verrons bien ce que ça va donner... J'espère que Melinda est sortie de l'hôpital, donnez-moi de ses nouvelles. Bonne journée !
zengzeng is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/07/2006, 21h33   #13
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

salut j'ai u ton message (je peus te dire tu ?)oui melinda est sortit de l'hosto on recommence tout a zero elle la cortisone a 40mg par jour elle est tres sur les nerfs elle s'emportte trés vite et pour rien et moi ou là là je vais pas bien du tout bien pas le moral et je comprend pas ; je suis trés fachée presque en deprime ,j'ai l'impression que tout que on a fait depuis deux ans car a chaque fois qu'elle se stabilise et son visage se degonfle elle reprends sa forme phisique normal et hop il faud tout recommencé ,les nephros mont dit que elle a du choper un virus mais on arive a savoir quoi et ou comme meme avec tout les bilans qu'ils lui on fait ....bref en ce moment je pense a essayer pleins de trucs mais bien sur je reflechirais bien , mais j'irais au bout du monde pour elle .et vous comment vous allez ? je veus bien lir ton histoire elle se trouve ou ? et ton doudou comment il va ? il accepte bien l'autre medicament car nous on doit voir le nephro demain matin pour encore un bilan et je pense ils vont lui prescrire un autre medicament mais c'est pas le meme que vous je me raelle pa sde son non je vous le dirais demain ce que je sais c'est que si ils lui donne ils biseront la cortisone et qu'il a les memes efets secondaires que la cortisonne et il l'aide a faire son effet j'espere que ton petit va aller mieux il a fait combien de rechutte et il a qu'el age ? et vous etes d'ou si c'est pas indiscret nous nous sommes de monpellier .je suis tres mal et jarive pas a vider mon coeur j'ai une boule au ventre et a la gorge d'hbitude je suis qq un quiq parle bp mais je suis bloquée tennez moi aucourant et a bientot a tout les deux et courage bonne chance
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Vieux 06/07/2006, 22h35   #14
zengzeng
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Re : maman désesperée

Bonsoir Jolicoeur,
Bien sûr tu peux me tutoyer ! Mon histoire n'est écrite nulle part mais je vais essayer de te la raconter rapidement... Mon petit zengzeng (eh oui, c'est son surnom) est malade depuis 7 mois maintenant, il a deux anx et demi. Il a attaqué la cortisone la première fois à 28 mg, protocole classique, diminution progressive, quelques incidents de parcours comme tout le monde au moment d'infections. Au passage de 10mg à 5 mg, il a rechuté, il a fallu le remonter à la dose maxi. Lorsqu'on a baissé, à 22,5mg ça a recommencé à cafouiller mais pas franchement au début. Le néphro et la pédiatre ont fait la grimace mais bon ce n'était pas une rechute. On a donc maintenu la cortisone à cette dose. Aujourd'hui la protéinurie augmente, les résultats sanguins ne sont pas bons, il faut faire quelque chose donc on réaugmente la cortisone et on ajoute l'ergamisole pour tenter de baisser la cortisone plus efficacement. Je comprends ce que tu expliques à propos du comportement de ta fille, le mien est très souvent surexcité, colérique, et c'est épuisant pour nous et pénible pour ses frères et soeurs qui en font les frais. C'est une maladie difficile parce que un jour ça va et le lendemain rien ne va plus, c'est super dur, moi je crois que je n'ai pas encore accepté que nous allons devoir faire avec. Il faut beaucoup de temps je crois et profiter des bons moments lorsqu'ils se présentent. Es-tu inscrite à l'AMSN ? C'est l'association des malades du syndrôme néphrotique et tu trouveras beaucoup d'informations sur leur site ainsi que des gens qui ont vécu la même chose que toi et qui sont là pour échanger. Garde courage, c'est très dur, c'est désolant, c'est affreux de se dire que son enfant est malade mais c'est quand même pour eux que c'est le plus difficile et ils ont besoin de nous pour leur montrer qu'ils sont des enfants comme les autres : on les embrasse quand ils sont adorables, on les gronde quand ils sont pénibles, on joue avec eux etc...
N'hésite pas à demander une aide psychologique à l'hôpital où est soignée Melinda si tu sens que tu n'arrives pas à faire face ou si tu te sens trop malheureuse.
Je t'embrasse et te souhaite plein de force
zengzeng is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/07/2006, 11h20   #15
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

salut maman zinzgzing j'espere que vous allez bien ;et je te remercie pour tout ce que tu as dit dans ta reponse , et de mavoir raconter ton histoire qui ma touchée car tu as u le mem parcours que le mien melinda a u le sn a l'age de zingzing et melinda est pas encore en remission jattends avec ipatience et je lai amener encore hier a l'hosto pour un control et ils ont trouvés que le sang etait pas tres beau il comence a couaguler et ils veulent que la ramenes lundi pour un controle et si les choses on pas bouger ilsb la garde de nouveau ,moi jen peus plus je suis malade et jai une ongines a cheque fois qu'elle rechute je tombe malade baisse de tenssion et ongines mais c pas tres grave sa se soigne ,tu sais pour l'ergamisole ils le donne plus chez nous le papa a mimi (melinda)a demander a son nephro elle lui a dit non on le donne plus on donne un autre a la place je me rapelle pas du nom mais je te dirais lundi car je pense qu'ils vont le donner a mimi ,je suis pas inscrite mais je vais le faire ,je suis un petit peut perdus en ce moment la seule chose que peut fair et que je veus faire c'est de venir sur ce forum jai des copines qui minvittes ce soir au resto je suis pas tres chaude a y aller jai peur pour mimi son pere la surveille bien mais il connait pas la maladie comme moi et la petite non plus ;il cherche pas trop a comprendre enfin donne moi des nouvelles du petit zingzing tu connais les effets secondaire de l'ergamisole ? et est ce que tu lui fais des tests oculairs ? exuse moi je te casse la tete avec mes histoires deja je te remercie de me repondre et de me donner de bons conseils je men sens pas seule il a des freres et soeurs zingzing? je tembette avec mes questions desolée je vous embrasses et jespere que ton boutchou va peter la forme bisous
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Vieux 10/07/2006, 23h26   #16
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

coucou a tous je souhaites de bonnes vacances a ceux qui ont de la chance de l'etres et bon courage aux autres et attention a la canicule , chez nous il a fait 37° je vous dit pas , je parle du temps car aujourd'hui ma pupuce est negatif en fin sa bandelette ,jetais ravie car je mattendais qu'elle mets plus de jours franchement l'albumines qu'elle avait et la proteines ,j'essaye autres choses ,en faite jai essayer des plantes et des graines , alors je sais pas si ils y sont pour quelque choses ou pas ? mais si ils lui font pas du bien ils font pas de mal donc sa vaut le coup d'essayer moi je dit et en plus son nephro ma dit si elle rechutte avant 4mois qu'elle allait lui donner un tratement en plus pour pouvoir diminuer la cortisone sa s'apelle si je me rapelle bien le :sinsette et elle ma dit qu'il etait lourd comme medicament ses effets secondaires sont pas sympas voilà donc je me prepare dans ma tete pour ne pas soufrire encore et j'espere que cette plante et ces graines vont lui odnner ce que la cortisone lui prend , je vous laisses je tombe de someil et a bientot
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Vieux 13/07/2006, 18h26   #17
zengzeng
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Re : maman désesperée

Bonjour jolicoeur,
Je suis ravie que votre fille ait de nouveau des bandelettes négatives, c'est toujours ça de gagné, pour la suite et la prise d'autres médicaments, comme d'habitude il vous faudra de la patience et du courage. Mon petit doudou a un grand frère de 8 ans et une grande soeur de 6 ans qui vivent ça difficilement puisqu'il est parfois agressif avec eux et de plus ils s'inquiètent régulièrement de sa santé. Il faut s'accommoder de tout ça et essayer de positiver quand c'est possible, et aussi essayer de garder une vie la plus normale possible et ne pas s'isoler. Je vous souhaite plein de courage et une bonne santé à Melinda
zengzeng is offline   Réponse avec citation
Vieux 13/09/2006, 10h15   #18
zazou59
 
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Re : maman désesperée

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Posté par jolicoeur
coucou , je suis de retour , j'éspere que ça va , en est en été , les rhénos et les infections sont en vacances , si j'écrit aujour'hui parceque je suis au bout ; comme vous le savez ma petite fille de 4ans a le sn depuis 2ans maintenant, ça va depuis que l'hiver est passer elle a eu une fois l'ongyne est pas trés grave elle la pas fait rechutter donc ça va , mais elle est toujours sous 20mg de contancyl un jour sur deux , il ya des moment tout va bien ,c'est une petite fille geniale trés eveillée est in teligente bien avancée pour son age , on est tres copines toutes les deux mais sa fait la deuxieme fois qu'elle matrape des crises de nerfs , mais quelles crises je la reconnais pas,elle obeit pas et se revolte elle nous reponds et elle nous provoques sans arret et on crise et je vous cache pas que je passe a la fessée mais elle se mets dans un etat incroyable et 1mn apres elle s'exuse et elle me dit je voulais pas faire ca je ne pas me controle et elle pleure vraiment on voit qu'elle est desolée et que c'est sincere,apres moi je suis tres mal car j'aime pas l'avoire dans cette etat ,alors je vous dit lambiance qui a chez nous quand sa arive.Jaimerais savoir si il ya des perssonne dans ce cas et si vous savez qu'est qui fait que ces crises aparaissent comme ça .Je vous remercis d'avance .
bonjours c la premiere fois que je me connecte sur ce site et je voudrais vous dire que moi aussi j ai une petite fille de 5 ans atteint d un sn depuis l age de 2 ans 1/2 et cela ce maintient avec un traitement de cortancyl a 20 mg tout les 2 jours mais moi aussi elle a des crises comme vous agressive desobeissante et colerique mon nephrologue m as dit que c a cause de la cortisone qu elle soit comme ca si l on baisse le cortancyl vous retrouver la petite fille d avant nous avons fait l experience mais malheureusement nous avons du reaugmenter les doses mais ne vous inquiter pas vous retrouverez votre petite fille d avant patience bon courage
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Vieux 19/09/2006, 22h08   #19
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

salut zazou, exusez moi j'avait un souci avec le net, mais c bon c regler je suis désolée pour votre prtite fille, je supose qu'elle est rentrer a l'école ,comment c passer? Moi j'ai decidé de demander de l'aide a la psy de l'école,nous avons u un entretien lundi c'est trés bien passer un peut dur mais elle a veut revoir melinda 2lundi de suite et aprés elle me revois avec le papa, je vous assure que mimi s'est calmer un peut elle parle doucement , elle est toujours nerveuse avec sa soeur mais bon j'ai de l'éspoir et votre petite comment elle va?je vous ai demander comment c'est passer l'école,car pour mimi elle est contente , vous avez plus le temps passe et plus je pense que cette maladie a bp de raport avec le psychique, c'est pour ça je vais regler pas mal de problemes et on va voir rien n'est sur et qui sait je suis contente car depuis le mois de juin elle ma pas fait de rechutte dabitude dés que le temps change elle tombe malade et elle rechutte; pourvu que sa dur est ce que vous avez des renseignements sur cette maladie en faite plus qu'on sait par vos medecins...... parfois sa change de ville en ville .je vous fait pleins de a toutes les deux et n'ésittez pas a bientot et bon courage et bonne chance courage courage courage(mimi est sous cortisone 21etdemi un jour sur deux)
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Vieux 02/10/2006, 00h05   #20
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

bonsoir a tous, je fait un petit appel a tout les mamans qui ont des enfants atteints du sn, si ells ont pas remarquées pendant les rechuttes,qui a pas u un souci particulier ou une grosse peine de leurs enfants ou des grosses crises de nerfs qui auraient pus causer ces rechuttes,si je demande tout ça car ma fille a rechutter en mois de juin juste quand on lui annoncer que elle allait étre en vacances, comme elle adore aller a l'école donc elle nous a fait une rechute serieuse et bien sur augmentation du traitements ex.....et depuis plus rien elle est a 22et demie de contancyl et tout allait bien sauf qu'elle atraper des crises de nerfs un peut dur pour elle et pour moi et aforce j'ai du mal a les gerés ,et voilà qu'aujourd'hui je lui fait son test d'urine comme tout les matins, il etait negatif moi ravie comme tt tout les matins depuis juin miss nous tape une crise de nerf de vouveau la derniere eatit pas plus tard qu'hier donc elle me pousse vraiment about son pere pareil donc on pette les plomds (exusez moi du mot) elle prends des féssées, elle afini par se calmer pas toute seule son papa la calmer avec des calins mais le souci aprés sa sieste elle etait blanche comme un papier et je me suis dit elle a rechutter a force on prend l'abitude et aprés manger je lui ais fait le test et bien sur il etait positif je suis devenue folle et j'ai bps culpabiliser pour les féssées,je reviens a ma question plus je vais dans le temps avec ma pupuce et cette afreuse maladie plus je me rends compte que sa bp de raport avec le psychique j'ai remarquer a chaque evenements un peut dificile ou qui lui tiens a coeur elle nous fait des petites deprimes et rechutte juste aprés ,je vais voir demain le test je sais qu'il va pas changer du jour au lendemain mais bon l'éspoir fait vivre j'aimerais bien avoire des reponses car je suis vraiment pas bien et je me sens trés seule et tres mal et un peut perdu malgrés que pour moi c pas nouveau bon j'arette sinon je vais finir le paier merci a tous et bonne chance et je vous souhaittes tout le bonheur du monde
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Vieux 02/10/2006, 10h08   #21
chlourz
Chlourz
 
Date d'inscription: octobre 2006
Localisation: toulouse
Messages: 19
Re : maman désesperée

Salut

J'ai été "atteinte" du snà l'âgze de 8 ans (j'en ai 24 aujourdhui). Chez moi, beaucoup de mes rechutes arrivent quand j'ai rencontré une grosse déception ou un gros choc (heureux ou malheureux). Une fois que j em'en suisrendue compte, j'ai réussi à faire avec et en éviter certaines. C'est vrai que c'est un problème de santé assez mystérieux et je pense que pour bien se sentir, meix en tous cas, i lfaut apprendre à bien connaître son corps et quand tu entends les signaux d'alerte. Ta fille apprendra petit à petit si le sn dure un petit moment.

Les crises de nerfs, je pense que c'est normal et là je nesais pas quoi dire. Pourquoi elle irait pas voir un psy? Moi ,mes parents m'avaient amené en voir.
µBon courage pour la suite
chlourz is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/10/2006, 10h20   #22
POUR KIKI 08
 
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Re : maman désesperée

Bonjour je suis moi aussi une maman avec 1 enfant av ce sn ki a le meme age que votre petite fille il aura 4 ans en décembre il es comme votre petite trouble du caractère du conportement ya des fois ou je ne sais plus koi fer le disputer la féssée lenvoyer dans sa chambre c parfois très dur pour lui com por moi ou meme pour sa soeur sur ki il peu aussi se défouler elle a 6 ans.Sinon son traitement nous somme en 2ème phase 35mg tout les 2 jours en espérant continuer dans la bonne voie car la ca va il accepte bien malgré sa prise de poids execifs pour le regime parfois dur mais on y arrive.
J'espere pouvoir correrspondre avec car je ne connais personne de mon coin avec cette maladie donc ne peu en parler avec personne puis mon kiki serait content de savoir kil es pa le seul enfant a avoir cet maladie car pour lui a lécole c'est le seul cest dur de comlprendre tout parfois meme en lui expliquan.
Voila en esperant que votre petite se porte bien. Pleins de bonheur a vous at a votre famille. La maman de kiki.
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Vieux 15/10/2006, 10h07   #23
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

salut kiki, j'ai u ta reponse je te remercie et je suis vraiment désolée pour ton petit, je te comprends trés bien, c'est pas facile du tout mais il faud étre tres courageuse pour afrontter tout ça j'aimerais bien savoir si sa te dérange pas d'ou tu es en faite ou vous habitter c'est on peut se voir sa serais super moi sa me gene pas car je me retrouve aussi toute seule heuresement ce forum existe sinon on est perdu,je te conseille de faire attention a son régime c'est trés important j'aimerais bien te donner mon adresse msn mais je sais pas comment faire pour le faire comme elle a fait zazou,je vais lui demander et je te le donnerais si tu as toi meme une adresse msn. ma petite ça va plus en moins elle a attraper le zona donc je vais contactter son nephro pour savoir quoi faire je l'ai deja ammener chez un medecin de garde mais le souci il ma pas apparut trés bien et je meffier a mon instin maternelle donc je prefere avoir un avis du nephrologue meme si c dimanche j'éspere que ton petit cherie va bien et je te dit a trés bientot
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Vieux 02/11/2006, 14h11   #24
jolicoeur
 
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Re : maman désesperée

bonjour a tous,je voudrais donner qqs nouvelles ;ma petite puce va mieux on commence a reduires la dose du cotancyl on est a 45 1jour sur 2mais ça va c'est gerable, il ya des moments de crises de nerfs mais bon je fait avec, elle dort pas beaucoup parcontre pour ce qui me concerne je remonte tout doucement la pente mais j'ai toujours du mal a accepter les choses mais je me soigne bisous a tous et a bientot
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Vieux 30/08/2007, 15h32   #25
martine lopes
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Date d'inscription: août 2007
Messages: 28
Re : maman désesperée

Citation:
Posté par jolicoeur
bonsoir a tous, je fait un petit appel a tout les mamans qui ont des enfants atteints du sn, si ells ont pas remarquées pendant les rechuttes,qui a pas u un souci particulier ou une grosse peine de leurs enfants ou des grosses crises de nerfs qui auraient pus causer ces rechuttes,si je demande tout ça car ma fille a rechutter en mois de juin juste quand on lui annoncer que elle allait étre en vacances, comme elle adore aller a l'école donc elle nous a fait une rechute serieuse et bien sur augmentation du traitements ex.....et depuis plus rien elle est a 22et demie de contancyl et tout allait bien sauf qu'elle atraper des crises de nerfs un peut dur pour elle et pour moi et aforce j'ai du mal a les gerés ,et voilà qu'aujourd'hui je lui fait son test d'urine comme tout les matins, il etait negatif moi ravie comme tt tout les matins depuis juin miss nous tape une crise de nerf de vouveau la derniere eatit pas plus tard qu'hier donc elle me pousse vraiment about son pere pareil donc on pette les plomds (exusez moi du mot) elle prends des féssées, elle afini par se calmer pas toute seule son papa la calmer avec des calins mais le souci aprés sa sieste elle etait blanche comme un papier et je me suis dit elle a rechutter a force on prend l'abitude et aprés manger je lui ais fait le test et bien sur il etait positif je suis devenue folle et j'ai bps culpabiliser pour les féssées,je reviens a ma question plus je vais dans le temps avec ma pupuce et cette afreuse maladie plus je me rends compte que sa bp de raport avec le psychique j'ai remarquer a chaque evenements un peut dificile ou qui lui tiens a coeur elle nous fait des petites deprimes et rechutte juste aprés ,je vais voir demain le test je sais qu'il va pas changer du jour au lendemain mais bon l'éspoir fait vivre j'aimerais bien avoire des reponses car je suis vraiment pas bien et je me sens trés seule et tres mal et un peut perdu malgrés que pour moi c pas nouveau bon j'arette sinon je vais finir le paier merci a tous et bonne chance et je vous souhaittes tout le bonheur du monde


maman désesperée
ma fille quand elle avait un début d´albumine , j´ai pu remarquer qu´elle était agité ,elle ne tenait pas en place et trés énervé c´est la maitresse qui m´a fait la remarque , je pense que c´est la maladie qui veut sa car après j´ai remarqué sa a chaque fois quand elle avais 2+ voir 3+ , il faut être pacient je pense que c´est pas de leur faute c´est la maladie car des qu´elle prend le traitement sa se calme, je pense que avoir des reins qui ne fonctionne pas sa doit jouer sur tout le metabolisme de leur corp. ma fille kelly m´a souvent demandé pourquoi elle! et maintenant je m´aperçois que le stress , l´oigoisse,quand elle est mal dans sa tête son un facteur déclancheur de la maladie mais qui n´ai pas reconnu par les médecins car se n´est pas dans la patologie de la maladie courage a vous toutes pour éviter tous les stress , j´essai de l´inscrire a des activités et sa marche comme sa elle ne pense pas a sa maladie et elle s´amuse.
martine lopes is offline   Réponse avec citation
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