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Vieux 21/03/2007, 17h06   #1
C.Francis
 
Messages: n/a
Cancer de la moelle épinière

Bonjour à tous.
Je suis un grand père … qui, faute de pouvoir agir, essaye de comprendre. Les informations reçues étant filtrées au moins deux fois. Je dis « filtrées » car le monde médical et son vocabulaire souvent nous « dépasse » et peut-être mal compris voire mal interprété par ma fille qui m’informe, et par moi-même.
Une meilleure compréhension me permettra, peut-être, de mieux soutenir ma fille, la maman, du petit garçon dont je tente de raconter l’histoire ci-dessous.

Situation.

En janvier dernier, suite à la perte brutale de l’usage de son bras gauche( et seulement le bras), une IRM a montré une tumeur située sur la moelle épinière en C2-C6 chez mon petit-fils de 3 ans.
Opéré dans la foulée, cette tumeur s’est avérée maligne. (Opération partielle puisque cette tumeur, trop incrustée dans la moelle, n’a pas été totalement enlevée).
Une séance de chimiothérapie est alors programmée toutes les 3 semaines.
Aujourd’hui, un phénomène d’aplasie médullaire apparaît, empêchant le traitement chimique dans les délais programmés.
Cette aplasie serait provoquée par le traitement chimique. En 3 semaines, le niveau de récupération est insuffisant. Il faut plutôt attendre 4 voire 5 semaines.
Conséquence, s’il en est, la tumeur se développe de nouveau. La dernière IRM le montrant.
Le petit, prisonnier dans son corset et malgré tout, très courageux, a perdu l’usage de la main gauche et commence à avoir quelques difficultés avec la jambe gauche et ceci, malgré un espace osseux laissé dans les vertèbres afin d’éviter une nouvelle compression.

Questions.

Connaît-on aujourd’hui un moyen de combattre ce phénomène d’aplasie, au-delà des risques liés à ce problème sanguin, afin de suivre le traitement chimique initialement programmé ?

A-t-on, avez-vous, des retours quant à l’issue de ce cancer ?

Les vertèbres ayant été « découpées » (C2-C6) et en supposant une rémission totale de ce cancer, quelles peuvent être les conséquences, quant à la mobilité de la tête, et en tenant compte de la croissance de l’enfant, de cette opération ?

__________________________________________________ ___________
Opération : Hôpital Necker
Suivi post opératoire, mis en place et pilotage du traitement : IGR Villejuif
Traitement Chimique : Hôpital de Mantes la Jolie
Traitement Radio thérapique : Hôpital de Rouen

Dernière modification par C.Francis 04/04/2007 à 10h48.
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Vieux 22/03/2007, 19h21   #2
Cafe_Sante
Administrateur
 
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Date d'inscription: février 2005
Messages: 4 891
Re : Cancer de la moelle épinière

Citation:
Posté par C.Francis
Connaît-on aujourd’hui un moyen de combattre ce phénomène d’aplasie, au-delà des risques liés à ce problème sanguin, afin de suivre le traitement chimique initialement programmé ?
Malheureusement, non.

Citation:
A-t-on, avez-vous, des retours quant à l’issue de ce cancer ?
Il existe plusieurs cancers pouvant toucher le tissu nerveux, dont les pronostics sont différents.

Je souhaite beaucoup de chance à votre petit-fils et beaucoup de courage pour traverser cette épreuve.
__________________
Philippe, médecin à la campagne
Cafe_Sante is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/03/2007, 23h34   #3
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Oui, je crois qu’il nous faudra beaucoup de chance et de patience…

Merci, Docteur, pour le temps consacré à cette réponse et pour vos encouragements.
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Vieux 03/04/2007, 01h32   #4
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Bonsoir (encore une nuit blanche en perspective)

Si vous le permettez, je reviens ici pour vous tenter de vous indiquer les évolutions de cette maladie.

Je vous parlais, plus haut, de l’évolution de la tumeur. Aujoud'hui, la sensibilité cutanée du bras gauche est complètement disparue. Ceci inquiète, bien sur, les médecins qui suivent le petit. Il faut se rendre à l’évidence que le traitement chimique n’a aucun effet.

Un traitement à la Cortisone de 10 jours est alors ordonné.
Si j’en ai bien compris la raison (et que l’on me corrige si je fais erreur), le but étant de favoriser la cicatrisation de cette tumeur en pensant que celle-ci ne s’était pas faite correctement. Nous obtenons un échec.

Les tentatives : Abandon de la chimiothérapie. Mis en place d’un processus radio thérapique. Ceci était prévu pour le mois de mai. Les « mesures » seront prises dès demain (04/04/2007).

Dernière modification par C.Francis 03/04/2007 à 01h43.
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Vieux 04/04/2007, 00h57   #5
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Bonsoir à tous.

Le Radiothérapeute vu aujourd’hui, donc, a bien mesuré l’urgence de son intervention.
Début du traitement dès ce prochain vendredi, séance quotidienne (sauf WE) et pendant plus de 4 semaines.

Nous croisons les doigts.
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Vieux 04/04/2007, 09h16   #6
d_dupagne
Administrateur et responsable légal du site
 
Avatar de d_dupagne
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: France
Messages: 13 384
Re : Cancer de la moelle épinière

Merci pour ces nouvelles

Il est très important pour les futurs lecteurs d'avoir une idée de l'évolution des choses, et trop de contributeurs viennent ici chercher de l'information et oublient d'en donner.

Bon courage pour la suite.
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/04/2007, 10h43   #7
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Il n’est pas toujours évident de soliloquer. Mais ces quelques lignes me servent peut-être d’exutoire.

Merci, docteur, pour vos encouragements
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Vieux 04/04/2007, 22h11   #8
AMANDINE-38
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Cher Monsieur,

je suis une jeune fille de 24 ans, en rémission d'un cancer depuis un an.

J'ai été trés touché par votre message, votre détresse et votre implication dans la maladie de votre petit fils.

Je ne connais que trop bien les moments par lesquels vous passez, l'espoir, le doute, les interrogations...

Je vous souhaite énormément de courage dans ce parcours du combattant, ne baissez jamais les bras, encouragez votre petit bout à se battre, encore et encore.

j'espère que vous nous donnerez des nouvelles.

Amandine
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Vieux 04/04/2007, 23h54   #9
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Grâce à la morphine, le petit ne souffre pas.

Ce sont ses rires et cris de joie retrouvés, ceux qu’il avait, il y a quelques mois encore, qui nous font garder espoir.

Il s’est adapté malgré le handicap physique et le corset qui lui entrave le buste, le menton et la tête et nous fait presque rire lorsqu’il tempête contre lui-même quand, dans ses jeux, il n’arrive pas à ses fins.

Merci, mademoiselle Amandine, pour votre soutien. Je remarque votre inscription sur ce site pour cela, pour nous, pour lui. Encore merci. Que mes vœux de santé vous accompagnent !

Dernière modification par C.Francis 05/04/2007 à 16h08.
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Vieux 06/04/2007, 00h57   #10
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Le médecin, dirigeant les opérations et le suivi médical, a ausculté le petit ce jour et a fait le bilan.

Au-delà de l’aspect malin de la tumeur, c’est plutôt l’aspect évolutif de la compression médullaire qui l’inquiète. Il fut très clair.
Les risques : perte de la totalité des fonctions motrices mais aussi, et à terme, perte des fonctions vitales : reins, poumons, cœur.

Alors, les risques de la chimiothérapie, puis maintenant, de la radiothérapie deviennent presque secondaires. Il faut absolument stabiliser voire faire régresser le volume de cette tumeur.

Désolé d’être aussi laconique, froid et direct. Nous n’avons plus le temps ni le droit de nous laisser aller à la compassion.

Madame le radiothérapeute de l’hôpital de Rouen qui allait, dès ce soir, traiter mon petit fils : à vous, à votre savoir, à votre art et à votre talent. Je vous le demande.

Dernière modification par C.Francis 06/04/2007 à 01h38.
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Vieux 07/04/2007, 14h06   #11
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Voilà. Première séance de radiothérapie (Rouen) faite.
Si cette séance s’est relativement bien passée, à part d’énormes cloques dans le cou aux points de pénétration du rayon et une mauvaise réaction cutanée à la pommade (Biafine) pour les soulager.

Mais la nuit ne s’est pas terminée aussi bien.

Vers 3 heures ce matin le petit s’est réveillé en hurlant de douleurs dans le cou. Transporté d’urgence à l’IGR de Villejuif, nous nous sommes retrouvés devant l’incompréhension et l’impuissance du médecin qui n’a trouvé comme réponse que la morphine et le reste de la nuit en observation, la douleur ne pouvant pas être, a t- il dit, une conséquence de la radiothérapie.

Et nous voilà devant un autre mur d’incompréhensions, dépités de voir l’état du petit.

-----

Réaction corticoïdes / radiothérapie ??

Dernière modification par C.Francis 25/05/2007 à 22h55.
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Vieux 07/04/2007, 20h40   #12
lynda92
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Messages: 300
Re : Cancer de la moelle épinière

Cher
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/04/2007, 20h49   #13
lynda92
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Date d'inscription: mars 2007
Messages: 300
Re : Cancer de la moelle épinière

cher Monsieur
j'ai été boulversée en vous lisant, je ne connais que trop bien c'est moments d'angoisse, de peur, rien pour l'expliquer, les mots ne suffisent pas. Mon mari est décédé il y a six ans d'un cancer des os -un ostéosarcome-, dont il récidivait après trois ans de rémission. La chimiothérapie était efficace mais il a développer une toxicitée rénale, ce qui a obligé les médecins à stopper ces séances, les reins ne fonctionnant pratiquement plus. Je pense que s'il n'avait pas eu ce problème, il aurait pu s'en sortir, mais croyez moi, j'ai vu à l'igr des tas de personnes qui elles s'en sont sorties, j'ai discuter avec des malades en traitement, des anciens malades qui venaient faire leurs contrôles, dont certains avaient eu des cancers avec plusieurs récidives... se battre, y croire et ne pas montrer au petit votre désaroi. j'ai moi même deux petites filles et je suis horrifiée à l'idée que cette horrible maladie touche des tous petits. courage, surtout, garder espoir. Je suis de tout mon coeur avec vous et avec votre petit fils. lynda
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Vieux 08/04/2007, 00h44   #14
C.Francis
 
Messages: n/a
Re : Cancer de la moelle épinière

Merci chère Madame.
Je compatis à votre douleur pour la perte de votre mari.

Je sais aussi très bien ce que représente le fait d’avoir un proche, adulte, atteint du cancer et de le voir s’éteindre lentement et parfois dans d’atroces douleurs ou qui, volontairement, abrège sa vie pour échapper à la souffrance mais aussi libérer, d’une certaine manière, son entourage.

Il est vrai que beaucoup, aujourd’hui, en réchappe, et j’en suis heureux pour eux. Certes médicaments et visites de contrôles sont nécessaires la vie durant mais elle est là.

Maintenant je connais l’Hôpital Necker, du moins, le service où était hôspitaliser mon petit-fils, et le 9° étage de l’IGR. Des enfants, toujours des enfants et encore des enfants…

Et j’en suis fâché voire révolté, parce que se sont des gosses. Des gamins qui pouvaient attendre, accepter tout de la vie sauf la douleur, le handicap.

Il est vrai que parfois je doute et baisse les bras parce que, souvent, la fatigue est à ce moment présente. Alors, je m’isole quelques instants. La vieille bourrique que je suis n’en a pas le droit.

Avant tout, il y a le bout de choux, c’est lui le malade, c’est lui qui souffre puis, il faut encourager, motiver la Maman. Je parle, mais au fond, je ne suis que la troisième roue.

Encore merci, chère Madame, pour vos encouragements. Merci.

Dernière modification par C.Francis 08/04/2007 à 02h11.
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Vieux 09/04/2007, 00h25   #15
ImmerZone
Respiration
 
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Messages: 843
Re : Cancer de la moelle épinière

Vous êtes admirable monsieur. Présent. C'est formidable.... tenez bon, les petits sont bien pris en charge là-bas.
Il est difficile de voir des enfants mal portants, "l'ordre des choses" en prends un sacré coup. Mais ne vous laissez pas démonter. La maladie a du mal à progresser dans un cadre aimant, protecteur et bienveillant tel que vous semblez le donner à votre petit enfant.

Courage... et continuez de donner des nouvelles, s'il vous plait.
__________________
Avoir la foi, indéfectible, vivante et inébranlable, en la VIE, en soi, et en l'énergie, pour qu'à chaque pas, l'un aprés l'autre, le monde prenne couleur et mouvement
ImmerZone is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/04/2007, 11h53   #16
C.Francis
 
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Re : Cancer de la moelle épinière

Bonjour.

Malheureusement le petit va de moins en moins bien. Le coté droit est maintenant atteint. Et la progression semble particulièrement rapide.

Par décence, je crois que mes interventions ne se feront plus qu’en cas de bonnes nouvelles.

Merci… Merci à toutes celles, à tous ceux qui, de près ou de loin, ont pu avoir une pensée pour le petit.

A bientôt, j’espère. Merci.
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Vieux 09/04/2007, 13h48   #17
lynda92
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Re : Cancer de la moelle épinière

Cher Monsieur,
Mes meilleurs pensées vous accompagnent, vous et votre petit fils.
A bientôt, je l'espère de tout mon coeur. Lynda
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2007, 17h59   #18
C.Francis
 
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Re : Cancer de la moelle épinière

Après avoir subi sa 6ème séance de radiothérapie, le petit bonhomme retrouve peu à peu quelques facultés.

Qu’il est fier, le petit, de pouvoir faire fonctionner les doigts de la main gauche ! Et il le montre.
Et sa démarche est bien meilleure.
Et puis, autre bonne nouvelle. Sa maman va lui ôter progressivement le corset pour dormir et pour faire sa toilette, une minerve suffira. Le bain est même envisagé. Depuis trois mois et demi, c’était une infirmière qui lui nettoyé le corps au coton et la lotion.

Bravo mon petit bonhomme.
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Vieux 30/04/2007, 17h41   #19
lynda92
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Re : Cancer de la moelle épinière

bonjour monsieur,
je suis contente que tout doucement, votre petit bonhomme retrouve ses facultés. je reste présente pour vous épauler dans ce parcours du combatant. à bientot. lynda
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/05/2007, 00h52   #20
C.Francis
 
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Re : Cancer de la moelle épinière

Merci Madame. Merci beaucoup.

Bonsoir à toutes et à tous.

Des nouvelles (bonnes) suivent...

La radiothérapie atteint ses objectifs : réduire cette tumeur et réduire de fait la compression médullaire.

Certes il y a encore quelques séquelles physiques mais le petit galope. Les jambes reprennent leur vie et les bras permettent maintenant l’équilibre. Encore une semaine de ce traitement.

Son Kiné fait aussi des miracles, les séances permettant de libérer les articulations qui n’ont pas fonctionnées depuis quelques temps et les muscles redonnant aux membres leur vigueur et leur force.

Pour le moment, de son propre fait, le petit réussit à monter les bras à l’horizontal lui permettant de voir ses mains (le corset l’empêchant de baisser la tête), ce qui en facilite le travail conscient.


Mais nous n’oublions pas que nous sommes face à un cancer.

Une remarque sur la cortisone qui induit une transformation physique assez impressionnante.

Malgré tout, nous soufflons tous un peu car les progrès sont encourageants.

Dernière modification par C.Francis 05/05/2007 à 01h12.
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Vieux 06/05/2007, 18h40   #21
lynda92
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Re : Cancer de la moelle épinière

Cher Monsieur,
Les énormes progrès de la médecine font que des guérisons impossibles hier le sont aujourd'hui. La radiothérapie peut, à elle seule, être efficace là ou la chimiothérapie ne l'était pas par exemple, ou l'inverse, les deux combinées peuvent anéantir le cancer, pour qu'il disparaisse pour ne plus revenir. Si vous saviez comme je suis contente que le petit puisse à nouveau se mouvoir, bouger, recommencer à vivre "normalement", parceque je sais combien les petits acquis du quotidien deviennent des progrès formidables lorsqu'on les a perdu.
En ce qui concerne la cortisone, je sais qu'elle fait gonfler le visage, les membres, le corps tout entier, mais c'est un excellent anti-inflammatoire que les médecins utilisent très souvent, pour son efficacité, en complément des autres traitement visant à exterminer le cancer.
Parceque le cancer n'est pas tout puissant, on sait le combattre, le faire reculer, les traitements, l'accompagnement des médecins, des infirmières, l'amour et le soutien de toute une famille peuvent, j'en suis sure, l'anéantir. C'est notre plus grand souhait pour ce petit garçon aujourd'hui, pour qu'il puisse vivre cette vie dont il a droit. De tout coeur avec vous. à bientot. Lynda
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/05/2007, 13h59   #22
lynda92
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Re : Cancer de la moelle épinière

Bonjour,
Je suis contente d'apprendre que le petit va mieux, je pense à lui très souvent, à vous également, je connais si bien ce sentiment...
C'est vrai, nous sommes en présence d'un cancer, mais il est vrai aussi que la radiothérapie peut être efficace là où la chimiothérapie ne l'est pas, ou l'inverse, et ou bien les deux combinées peuvent donner des résultats extraordinaires, il faut y croire.
Et puis, il y a ces progrès formidables, le petit recommence à se mouvoir, il retrouve un peu d'autonomie, c'est fou comme les acquis d'hier peuvent sembler des grands pas en avant aujourd'hui, j'ai connu cela également lorsque mon mari était malade.
Je le répète, il faut y croire, d'autant que les résultats semblent encourageants.
à très bientot.
Lynda
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/05/2007, 14h00   #23
lynda92
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Re : Cancer de la moelle épinière

j'ai posté ce nouveau message, ne trouvant pas le précédent, finalement, il était là, ce n'est pas grave, vous me lirez deux fois au lieu d'une. je vous renouvelle mon soutien. lynda
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 16/05/2007, 15h12   #24
C.Francis
 
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Re : Cancer de la moelle épinière

Merci Madame.

Mais aujourd’hui tout va très mal. Les espoirs précédents viennent de s’éteindre.

Pris de vomissements et de très douloureuses céphalées il y a deux jours, le petit à été hospitalisé en urgence.

Une IRM montre une diffusion tout le long de la mœlle épinière et principalement au niveau des reins. Aucune trace au niveau du cerveau n’est décelée, les tests sanguins se présentent comme « normaux ».

Le petit vient d’être transféré à l’IGR.

Dernière modification par C.Francis 16/05/2007 à 22h54.
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Vieux 16/05/2007, 22h52   #25
C.Francis
 
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Re : Cancer de la moelle épinière

Des convulsions sont maintenant présentes….
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