Hémangiopéricytome méningé

Bonjour à tous,

Ca fait un bout de temps que je n'ai écrit...et j'avoue que vous me manquiez hhhhhhhhhhhhhh....

J'ai passé 6 semaines intenses à subir des rayonsx 56 Gy a raison de 2.2 Gy par séances...je rigole parce que je ne sais pas ce que ca veut dire mais..po grave l'équipe de manipulatrices étaient hypra sympas. Merci Tenon...

J'ai enfin pu voir mon médécin traintant pour analyser ensemble les rapports des opérations...peu convaincant...par contre j'ai pu enfin trouver le petit nom de mon méningiom ...attention....ca arrache...: hémangiopericytome méningé aec des secteurs anaplasiques de la faux du cerveau et du sinus droit..amen!
impressionnant.

Reste maintenant mes problèmes de vue...c'est pas terrible j'ai l'impression de loucher sans loucher et mes pipulles sont hyperdilatées... effet chat potté terrible. Des séances d'orthopsie devraient résorber tout cela..mais j'ai des angoisses par rapport à la reprise du travail 'sans voir normallement comme avant".
Combien de temps après avez vous repris le boulot ?

Merci encore et bons courages pour les nouvelles..

Que la force soit avec vous !

Senem

burgeon

tu es cool ton dernier message m'a fait sourire,
j'adore ton humour c supers.

QUE LA FORCE SOIT AVEC TOI AUSSI

[le crabe]

Bonjour,
C'est la première fois que je participe à ce forum mais j'ai un membre de ma famille qui est très malade, c'est une femme de 61 ans qui a été opérée d'un Hémangiopéricytome il y a 2 ans, avec une rechute au bout d'un an, d'où un traitement par rayons, puis une chimio par cathéter et aujourd'hui par piqure d'Introna dosage 5 millions (3 fois par semaine), associé au Norantin dossage 2750 (anti épileptique).
A l'IRM, ils ont constaté que la tumeur n'avait ni progressé ni régressé.
Notre inquiétude, c'est qu'on la voit diminuer de jour en jour, ces traitements perturbent le reste (cholestérol et maintenant diabète), certains jours elle ne parvient pas à parler et à beaucoup de mal à se réveiller, le généraliste nous parle de surdosage mais l'hôpital ne veut pas modifier le traitement et précise qu'il n'y aurait que 10 cas en France et qu'ils n'ont pas d'autres références pour tenter autre chose.
Avez-vous connaissance de cas similaire, ou tout autre information pour nous aider ou nous conseiller, notamment sur les effets secondaires.
Dans l'attente de vous lire, bon courage à tous.