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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 06/07/2007, 11h09   #1
orchidee114
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 13
méningiome nerf optique droit

Bonjour à tous,
Je suis allée à la Fondation, à Paris, le 3 juillet pour un contrôle concernant l'intrus que j'ai dans la tête : un méningiome au niveau du nerf optique droit.
(J'ai appris l'existence de celui-ci en janvier 2007).
Après IRM, champ visuel, RDV neuro et ophtalmo, le diagnostic est le suivant : méningiome développé aux dépens de la partie moyenne de la gaine du nerf optique droit, infiltrant l'apex orbitaire, et suivant la méninge jusqu'à la clinoïde antérieure droite.
Résultat : selon le neuro pas opérable car très mal placé, donc risque de perdre la vue.
(Ma vue a baissé de 8/10èmes à 5/10èmes en quelques mois)
La progestérone est à proscrire.
Je refais un bilan complet dans un an, dans 6 mois un nouveau champ visuel.
J'essaie de relativiser, mais pas toujours facile...
J'habite Nantes.
Merci de m"apporter vos témoignages.
A bientôt
Orchidée
orchidee114 is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/07/2007, 13h29   #2
chantalg
 
Messages: n/a
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par orchidee114
Bonjour à tous,
Je suis allée à la Fondation, à Paris, le 3 juillet pour un contrôle concernant l'intrus que j'ai dans la tête : un méningiome au niveau du nerf optique droit.
(J'ai appris l'existence de celui-ci en janvier 2007).
Après IRM, champ visuel, RDV neuro et ophtalmo, le diagnostic est le suivant : méningiome développé aux dépens de la partie moyenne de la gaine du nerf optique droit, infiltrant l'apex orbitaire, et suivant la méninge jusqu'à la clinoïde antérieure droite.
Résultat : selon le neuro pas opérable car très mal placé, donc risque de perdre la vue.
(Ma vue a baissé de 8/10èmes à 5/10èmes en quelques mois)
La progestérone est à proscrire.
Je refais un bilan complet dans un an, dans 6 mois un nouveau champ visuel.
J'essaie de relativiser, mais pas toujours facile...
J'habite Nantes.
Merci de m"apporter vos témoignages.
A bientôt
Orchidée


Bonjour Orchidée,

Pas facile à gérer ce genre de nouvelles... je sais. Je n'ai pas le même méniongiome que vous, mais je comprends votre angoisse, car moi aussi je me pose des questions sans arrêt, avec des moments o on relativise et d'autres parcontre où... c'est bien de venir alors sur le forum. On peut se "lâcher" un peu.

Bon courage
Chantal
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Vieux 06/07/2007, 21h59   #3
VILDYS
 
Messages: n/a
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par orchidee114
Bonjour à tous,
Je suis allée à la Fondation, à Paris, le 3 juillet pour un contrôle concernant l'intrus que j'ai dans la tête : un méningiome au niveau du nerf optique droit.
(J'ai appris l'existence de celui-ci en janvier 2007).
Après IRM, champ visuel, RDV neuro et ophtalmo, le diagnostic est le suivant : méningiome développé aux dépens de la partie moyenne de la gaine du nerf optique droit, infiltrant l'apex orbitaire, et suivant la méninge jusqu'à la clinoïde antérieure droite.
Résultat : selon le neuro pas opérable car très mal placé, donc risque de perdre la vue.
(Ma vue a baissé de 8/10èmes à 5/10èmes en quelques mois)
La progestérone est à proscrire.
Je refais un bilan complet dans un an, dans 6 mois un nouveau champ visuel.
J'essaie de relativiser, mais pas toujours facile...
J'habite Nantes.
Merci de m"apporter vos témoignages.
A bientôt
Orchidée
Bonjour orchidée,
Je m'appelle Vildys, et j'habite Crozon.
Mon mari a un méningiome qui a envahi le nerf optique, le nerf auditif, la carotide, et est très mal placé (au niveau cérébral).
Après une opération à Brest (Professeur Besson), il a subi deux opérations puis des photons et des protons à marie Curie à Paris. Aujourd'hui 3 mois après les protons, le méningiome est stabilisé. Au niveau du nerf optique il a retrouvé une vision et un champ visuel quasi-normaux, mais les maux de tête empirent, perte d'équilibre, vertige, état nauséeux...
Seul le moral aide, on se bat pour la vie et on vit pleinement le moment présent. Gardez le moral, vous êtes, (apparemment) loin de ce stade (pour lui on a découvert très tard le méningiome qui n'avait donné aucune séquelle sinon une baisse de l'audition), pensez à tout ce qui vous entoure et vous verrez que tout ira bien à partir du moment où l'on est pris en charge.
Vildys
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Vieux 08/07/2007, 09h33   #4
Hel
Membre
 
Date d'inscription: août 2005
Messages: 33
Re : méningiome nerf optique droit

Coucou Orchidée,

J'ai un méningiome de la gaine du nerf optique, découvert en septembre 2004. Je raconte mon histoire dans différents messages que tu peux rechercher à partir de mon pseudo.
Deux choses:
  • soit le méningiome touche la gaine du nerf optique, et dans ce cas, il n'y a pas grand chose à faire, car, il est impossible d'intervenir sans perdre completement la vision de l'oeil en question... toute gaine ouverte endommage irrémédiablement l'influx nerveux conduit dans le nerf. C'est mon cas! J'ai perdu completement la vision depuis plus d'un an maintenant, mais ce qu'il faut se dire, c'est que l'autre oeil marche très bien. J'ai été suivi par la Pitié puis la fondation Rothschild maintenant. La Pitié ne voulait pas et ne veut toujours pas intervenir (J'y suis retourné pour prendre un deuxième avis), Le neurochir de Rothschild aurait aimé intervenir pour empêcher que le méningiome puisse passer à l'autre oeil, et ainsi préserver la vision qu'il me reste. Pour l'instant statu-quo car la Pitié m'a foutu le doute, j'ai 27 ans et plein de projets... notamment finir mes études (doctorat en Génétique), trouver un boulot et puis me marier d'ici 2-3 ans, donc je ne veux pas risquer d'avoir des séquelles esthétiques qui semblent être inévitables compte tenu de l'opération envisagée (Le méningiome a aussi envahit l'orbite de l'oeil). D'autre part, il restera toujours un bout du méningiome car il touche la carotide. J'ai pas envie d'être opérée régulièrement ou avoir des rayons, pour l'instant le méningiome est stable... depuis 1 an 1/2, donc surveillance et si ça évolue, on re-envisagera l'opération.
  • Soit le méningiome touche le nerf optique, mais de façon extérieure et dans ce cas, il est possible qu'une intervention chirurgicale te permette de récupérer une partie ou la totalité de la vision perdue.
De toutes façons, on n'a pas le choix, alors Vivons, Profitons du moment présent... Des yeux, on en a deux, un seul suffit... même si je te l'avoue, parfois ça complique les choses... Notamment pour conduire en région Parisienne, mais je me débrouille !
Bon courage

Hélène
Hel is offline   Réponse avec citation
Vieux 27/09/2008, 17h48   #5
manoue29
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2008
Messages: 8
Re : méningiome nerf optique droit

Bonjour,
je viens d'apprendre que je souffre d'un méningiomes du jugum sphénoïdal d'environ 23 mm en antéro postérieur. il est au contact du nerf optique droit et le deplace en dehors. Il est en queue de comète le long du nerf optique. Je vois le docteur Besson a Brest la semaine prochaine mais mon généraliste n'est pas très optimiste. Ou en es tu ? As tu trouvé des solutions? et par qui es tu suivie ? J'ai très peur de perdre la vue peux tu me donner des conseils Merci de tout coeur.
manoue29 is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/09/2008, 12h22   #6
orchidee114
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 13
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par manoue29
Bonjour,
je viens d'apprendre que je souffre d'un méningiomes du jugum sphénoïdal d'environ 23 mm en antéro postérieur. il est au contact du nerf optique droit et le deplace en dehors. Il est en queue de comète le long du nerf optique. Je vois le docteur Besson a Brest la semaine prochaine mais mon généraliste n'est pas très optimiste. Ou en es tu ? As tu trouvé des solutions? et par qui es tu suivie ? J'ai très peur de perdre la vue peux tu me donner des conseils Merci de tout coeur.


Bonjour Manoue,

J'ai été opérée à la Fondation Rothschild en mai dernier.
Mon acuité visuelle diminuant de plus en plus (de 8/10ème à 2/10ème en 1 an) il a été décidé, d'ouvrir le canal optique et de faire l'exérèse de la partie du méningiome située autour du nerf optique au niveau de la clinoïde et de retirer le maximum de celui situé en dedans.
Lors de l'ouverture du canal optique le nerf optique était complètement violacé et écrasé sur 2mm.
A mon réveil je ne voyais plus de l'oeil droit (c'était prévisible).
Pas facile les premiers temps :
des moments de découragement, de grande tristesse, de révolte.
Mais le corps humain est malgré tout une belle machine qui sait s'adapter.
Je vais de mieux en mieux, mis à part les maux de tête encore fréquents.
Je passe une IRM de contrôle le 3 octobre et revois le neurochirurgien qqs temps après.
Le moral est là et c'est essentiel.


Pour les conseils Manoue...
Chaque cas est différent, mais ne pas oublier que nous avons la chance d'avoir d'excellents docteurs en France.
Courage

Orchidée











orchidee114 is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/09/2008, 13h18   #7
manoue29
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2008
Messages: 8
Re : méningiome nerf optique droit


Bonjour Manoue,

J'ai été opérée à la Fondation Rothschild en mai dernier.
Mon acuité visuelle diminuant de plus en plus (de 8/10ème à 2/10ème en 1 an) il a été décidé, d'ouvrir le canal optique et de faire l'exérèse de la partie du méningiome située autour du nerf optique au niveau de la clinoïde et de retirer le maximum de celui situé en dedans.
Lors de l'ouverture du canal optique le nerf optique était complètement violacé et écrasé sur 2mm.
A mon réveil je ne voyais plus de l'oeil droit (c'était prévisible).
Pas facile les premiers temps :
des moments de découragement, de grande tristesse, de révolte.
Mais le corps humain est malgré tout une belle machine qui sait s'adapter.
Je vais de mieux en mieux, mis à part les maux de tête encore fréquents.
Je passe une IRM de contrôle le 3 octobre et revois le neurochirurgien qqs temps après.
Le moral est là et c'est essentiel.


Pour les conseils Manoue...
Chaque cas est différent, mais ne pas oublier que nous avons la chance d'avoir d'excellents docteurs en France.
Courage

Orchidée


Merci pour ton expérience. J'ai pris contact avec plusieurs neuros par mails. Je ne veux pas attendre de perdre la vue et je suis prete a prendre le risque d'une opération maintenant, il me suffit de trouver le neurochirurgien qui est prêt à prendre ce risque. Plusieurs m'ont répondu pour prendre rendez vous et j'attends leur "verdict" avec impatience. >En plus si j'attends trop longtemps le méningiome pourrait atteindre l'autre oeil alors je fonce. J'ai aussi un rdv avec la clinique "sourdille" a Nantes spécialisée dans les yeux, ils m'ont opéré il y a plus de 30 ans et ont fait des miracles. Ils n'opérent pas les ménigiomes mais ils vont me faire un bilan complet et me donner des conseils pour la suite. je suis aussi très bien entourée en particulier par mon amoureux qui assure et me soutien. Je garde l'espoir de conserver la vue pour mes 2 yeux.
Alors bon courage à vous

Manoue









manoue29 is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/12/2009, 18h27   #8
stellina29
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2009
Messages: 11
Re : méningiome nerf optique droit

[quote=VILDYS]Bonjour orchidée,
Je m'appelle Vildys, et j'habite Crozon.
Mon mari a un méningiome qui a envahi le nerf optique, le nerf auditif, la carotide, et est très mal placé (au niveau cérébral).
Après une opération à Brest (Professeur Besson), il a subi deux opérations puis des photons et des protons à marie Curie à Paris. Aujourd'hui 3 mois après les protons, le méningiome est stabilisé. Au niveau du nerf optique il a retrouvé une vision et un champ visuel quasi-normaux, mais les maux de tête empirent, perte d'équilibre, vertige, état nauséeux...
Seul le moral aide, on se bat pour la vie et on vit pleinement le moment présent. Gardez le moral, vous êtes, (apparemment) loin de ce stade (pour lui on a découvert très tard le méningiome qui n'avait donné aucune séquelle sinon une baisse de l'audition), pensez à tout ce qui vous entoure et vous verrez que tout ira bien à partir du moment où l'on est pris en charge.


bonjour,

ma mère va s'opérer d'un méningiome début janvier 2010 aussi à BREST (la cavale blanche) , est ce que tout s'est bien déroulé pour votre mari là bas?
stellina29 is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/12/2009, 18h29   #9
stellina29
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2009
Messages: 11
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par VILDYS
Bonjour orchidée,
Je m'appelle Vildys, et j'habite Crozon.
Mon mari a un méningiome qui a envahi le nerf optique, le nerf auditif, la carotide, et est très mal placé (au niveau cérébral).
Après une opération à Brest (Professeur Besson), il a subi deux opérations puis des photons et des protons à marie Curie à Paris. Aujourd'hui 3 mois après les protons, le méningiome est stabilisé. Au niveau du nerf optique il a retrouvé une vision et un champ visuel quasi-normaux, mais les maux de tête empirent, perte d'équilibre, vertige, état nauséeux...
Seul le moral aide, on se bat pour la vie et on vit pleinement le moment présent. Gardez le moral, vous êtes, (apparemment) loin de ce stade (pour lui on a découvert très tard le méningiome qui n'avait donné aucune séquelle sinon une baisse de l'audition), pensez à tout ce qui vous entoure et vous verrez que tout ira bien à partir du moment où l'on est pris en charge.
Vildys

bonjour,

ma mère va s'opérer d'un méningiome début janvier 2010 aussi à BREST (la cavale blanche) , est ce que tout s'est bien déroulé pour votre mari là bas?
stellina29 is offline   Réponse avec citation

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