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La médecine, les soignants et les soignés Ethique médicale, bonnes ou mauvaises relations entre patients et médecins, coups de coeur ou coups de gueule médicaux, exercice professionnel : c'est ici.

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Vieux 24/07/2015, 20h00   #1
shackleton
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Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Bonsoir,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique le 11 juin par un médecin qui semblait a priori connaître son métier. 17 points de Yunus sur 18. Rien que ça. Plus une immense fatigue et un sommeil complètement en loques (sommeil profond ultra-réduit, jambes sans repos, apnées du sommeil depuis 15 ans). Bien évidemment, aucun traitement efficace.

Quand je lui ai dit que je ne supportais pas la matraque neuroleptique, il m'a prescrit un "traitement homéopathique" : Dissolvurol + Rhus Tox + Granions de cuivre. Inutile de vous dire que ça n'a pas marché du tout, puisque les granules de sucre ou les "oligo-éléments" n'ont jamais été efficaces chez moi. J'aurais bu du jus de pomme à l'huile de sésame toutes les lunes montantes, ç'aurait été pareil. Mais bon, fallait bien essayer.

J'en ai conclu (avec quelques recherches personnelles) qu'il n'y a pas de traitement de la fibromyalgie et que je traînerai ma carcasse fatiguée et douloureuse jusqu'à ma mort.

D'ailleurs, il a nié que mes disques lombaires esquintés puissent me faire mal ... Ben voyons, alors pourquoi de la cortisone en infiltration m'a soulagée si mes disques n'étaient pas à l'origine ? Mais passons ...

J'arrive au sujet qui m'embête : je lui ai demandé une copie de ses notes écrites parce que j'étais choquée par sa phrase "la fibromyalgie, je n'aime pas le terme, je préfère "Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus". Ça plus quelques considérations sur la mise en invalidité de certains patients, en gros c'était "n'importe quoi". Il a rechigné mais fini par me les envoyer, choqué sans doute que je puisse mettre en doute le "traitement" prescrit.

Je lis dans les notes manuscrites : "Syndrome polyalgique idiopathique diffus de type fibromyalgie". J'ai tapé l'ensemble sur Google, je n'ai rien trouvé avec l'énoncé complet.

Or, à ma connaissance, le terme de "fibromyalgie" est devenu officiel à l'OMS en 1997, codifié comme tel depuis 2006 par la CPAM.

Ce qui m'étonne, c'est qu'un médecin qui dit bien connaître la pathologie puisse refuser d'utiliser le terme officiel parce qu'il n'aime pas le terme. Pourquoi ? Comment ? Silence radio.

Ce qui m'inquiète, c'est qu'en s'écartant du terme officiel, quelque part, il s'arroge plus ou moins le droit de faire ce qu'il veut avec cette p... de fibromyalgie.

Ma question : un médecin peut-il s'affranchir d'un terme officiel ? N'y a-t-il pas un risque, du coup, de faire n'importe quoi ?

Merci

Shack'
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Vieux 24/07/2015, 22h42   #2
d_dupagne
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Bonjour

Oui, il peut. Il n'y a pas de police taxonomique

Son attitude signfie simplement qu'il met en doute la réalité de cette maladie.
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
Vieux 24/07/2015, 23h08   #3
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par d_dupagne
Bonjour

Oui, il peut. Il n'y a pas de police taxonomique

Son attitude signfie simplement qu'il met en doute la réalité de cette maladie.

Bonsoir Docteur Dupagne,

Vous voulez dire qu'il la met en doute d'une manière générale ? Parce que si oui, pourquoi l'a-t-il recherchée ?

J'étais allée le voir pour qu'il soulage mon dos ou au moins essaie. Je vois que je me fourvoie une nouvelle fois ...

Shack'
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Vieux 25/07/2015, 08h56   #4
d_dupagne
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par shackleton
Bonsoir Docteur Dupagne,

Vous voulez dire qu'il la met en doute d'une manière générale ? Parce que si oui, pourquoi l'a-t-il recherchée ?

J'étais allée le voir pour qu'il soulage mon dos ou au moins essaie. Je vois que je me fourvoie une nouvelle fois ...

Shack'

Je ne sais pas ce qu'il a fait ni pourquoi, mais les médecins qui considèrent la fibromyalgie comme une maladie imaginaire ou une dépression masquée son nombreux.
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
Vieux 25/07/2015, 09h45   #5
Sybille
Sybille
 
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Vis-à-vis de la Sécu, par exemple, cet ensemble symptomatique reste lié à l’évaluation médicale au cas par cas. La « reconnaissance » repose sur la gravité (objectivée du point de vue médical) et donc le traitement (lourd).
cf Extrait publié dans le journal officiel du Sénat du 21 janvier 2010 :
« La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD31). »
Par ailleurs, beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie sont prises en charge à 100 % par la sécurité sociale pour dépression sévère (ALD23). Ceci en fonction du protocole de soins, qui repose essentiellement sur des antidépresseurs.
Sûr qu’en avalant de l’homéopathie, il y a peu de chance de voir valider la gravité de ses symptômes.
Sybille is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/07/2015, 13h46   #6
doc94
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par Sybille
Vis-à-vis de la Sécu, par exemple, cet ensemble symptomatique reste lié à l’évaluation médicale au cas par cas. La « reconnaissance » repose sur la gravité (objectivée du point de vue médical) et donc le traitement (lourd).
cf Extrait publié dans le journal officiel du Sénat du 21 janvier 2010 :
« La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD31). »
Par ailleurs, beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie sont prises en charge à 100 % par la sécurité sociale pour dépression sévère (ALD23). Ceci en fonction du protocole de soins, qui repose essentiellement sur des antidépresseurs.
Sûr qu’en avalant de l’homéopathie, il y a peu de chance de voir valider la gravité de ses symptômes.

Alors je vais répondre
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Vieux 26/07/2015, 11h39   #7
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Bonjour,

Casse-pieds devant l'Éternel, j'ai envoyé une LRAR à ce toubib :

Citation:
Objet : copie intégrale de mon dossier suite à notre consultation du 11 juin 2015 à 8 h 40

Docteur,

Je reçois le 24 juillet 2015 votre courrier du 23 juillet 2015 par lequel vous me transmettez une copie de vos notes manuscrites (que vous ne voyez pas de raison de me refuser alors que vous avez commencé par les refuser (je dis bien une copie de ces notes) dans un premier temps au téléphone le 20 juillet 2015).

Je lis des choses surprenantes dans vos notes, voire erronées.

En particulier, je serais atteinte de « syndrome polyalgique idiopathique diffus de type fibromyalgie ».

J’ai effectué une recherche avec l’énoncé ci-dessus dans son entier, je n’ai rien trouvé.

Vous « n’aimez pas ce terme » (je vous cite) parce que vous préférez, jusqu’à plus ample informé, une appellation dont je suis fondée de déduire qu’elle est de votre propre invention ; je me demande bien alors pourquoi avoir détecté une fibromyalgie (alors que j’étais venue pour mes douleurs lombaires) avec 17 points de Yunus sur 18 (ce sont vos notes) pour la mettre en doute en utilisant un terme qui vous agrée plus ?

Cette fibromyalgie, si tant est qu’elle existe réellement (j’ai un doute sérieux puisque vous-même refusez son appellation officielle), sape mon énergie depuis au moins quinze ans semble-t-il. Depuis quinze ans, je souffre de jambes sans repos, d’un manque de sommeil profond et d’apnées du sommeil (confirmés à la clinique XXXXXXX par le Dr XXXXX) pour lesquels je n’ai jamais trouvé de traitement efficace ; je commence à comprendre pourquoi puisque cela ne ciblait pas la bonne cause. Et j’ai commencé à développer des douleurs et des raideurs un peu partout dans tout le corps.

Pour mémoire, j’ai arrêté assez rapidement le Laroxyl pescrit pour mon dos parce que ça ne m’apportait que des effets secondaires insupportables sans soulagement de la douleur. Comme j’ai dû rapidement arrêter Rivotril et Neurontin pour mon algodystrophie à la cheville (dont je subis les séquelles sous forme de raideur et de douleurs chroniques) en raison de leur nocivité et de leur inefficacité intrinsèque.

Seuls le Di-Antalvic et le Myolastan me permettaient de m’offrir le luxe de quelques jours de répit, mais ils ont été retirés du marché. Les dérivés de la codéine ou le tramadol n’ont jamais été efficaces non plus.

Par ailleurs, je ne souffre pas des symptômes de la fibromyalgie depuis 2012, ce sont mes discopathies dégénératives qui me font souffrir depuis 2012.

Pour ce dernier point, si c’était juste une contracture du grand pyramidal, elle n’aurait pas été soulagée par une infiltration de cortisone en octobre 2014 (de façon éphémère je vous l’accorde).

Donc, si je résume bien, vous ignorez mes plaintes concernant mes lombaires, mais vous partez droit sur un diagnostic d’une pathologie dont vous mettez vous-même l’existence en doute en ne la nommant pas par son nom reconnu, et en prescrivant un « traitement » dont je n’ai aucun moyen de connaître l’efficacité puisqu’il est inconnu de la communauté scientifique.

Vous avez eu également l’audace de prétendre que la mise en invalidité de patients fibromyalgiques, « c’[était] n’importe quoi » (citation de vos dires en consultation).

Vous avez prescrit un traitement de Granions de cuivre, de Rhus Tox et de Dissolvurol, qui a été un échec patent. Là non plus, je ne trouve aucune recommandation officielle. C’est normal puisque l’homéopathie n’a jamais été considérée comme autre chose qu’un traitement « placebo ».

Je le répète, si vous avez testé les points de Yunus, c’est qu’a priori, vous vous orientiez vers une fibromyalgie. Sinon, pourquoi le faire alors que je ne vous avais rien demandé, étant venue vous consulter pour des lombalgies ? Et surtout, pourquoi le remettre en doute après ?

Ma question, au final, est : à quoi a servi alors la consultation du 11 juin ?

Respectueusement


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Vieux 27/07/2015, 10h17   #8
moicat
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Bonjpour,
J'espère qu'on aura droit à la réponse !
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Vieux 27/07/2015, 18h43   #9
Guide Stone
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

C'est effectivement une autre très bonne question sur la Fibromyalgie ; elle change sans cesse de nom ....

Il y a la Fibromyalgie
Il y a la Fibro cellulalgie
Le syndrome douloureux idiopathique.
Le syndrome polyalgique idiopathique diffus.

Vraiment curieux cette affaire ...

Enfin "curieux" ... Non ... Ca se comprend très bien...
Ce que je comprends moins bien,c'est qu'il y en a qui ne comprennent pas ...
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Vieux 28/07/2015, 13h43   #10
ambre69
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Bonjour,

Certains ichonoclastes disent aussi que la fibromyalgie est une forme de myofascite à macrophages (avec les problèmes dus à l'aluminium, entre autres).

Si j'étais à votre place, au lieu de perdre mon temps et mon peu d'énergie à emm... des toubibs qui font certainement ce qu'ils peuvent (en l'occurence dans ce "genre" de maladies pas grand chose selon les protocoles et medocs officiels), je m'intéresserais plutôt à toutes ces maladies dites "émergentes".

Bon courage.
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Vieux 28/07/2015, 17h47   #11
Mamie-F
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Bonjour,

Il y a aussi le Dr H.. Je ne sais pas pourquoi, mais il a mis un personnage des Simpson, le docteur en première page de son site.

En lisant par ci par là, on retrouve bien celui qui vient nous donner des leçons, "le gardien de l'ombre" comme il se nomme sur certaines pages. Il faut dire que monsieur serait ou aurait été expert auprès des tribunaux.

Je vous donnerai le lien pour le site si vous le demandez, il a enlevé tous ceux qu'il avait mis dans ses messages donc je ne le donne pas directement sur le forum.
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Vieux 29/07/2015, 07h00   #12
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par ambre69
Bonjour,

Certains ichonoclastes disent aussi que la fibromyalgie est une forme de myofascite à macrophages (avec les problèmes dus à l'aluminium, entre autres).

Si j'étais à votre place, au lieu de perdre mon temps et mon peu d'énergie à emm... des toubibs qui font certainement ce qu'ils peuvent (en l'occurence dans ce "genre" de maladies pas grand chose selon les protocoles et medocs officiels), je m'intéresserais plutôt à toutes ces maladies dites "émergentes".

Bon courage.

Merci Ambre69 mais ces histoires de métaux lourds, d'aluminium, de gluten, de produits laitiers, j'en ai par-dessus la tête ... pour avoir fréquenté toutes sortes d'adeptes de théories du complot !

Quant au toubib en question, si ses intentions sont pures, il pourra certainement m'expliquer pourquoi il commence par détecter un truc qu'il nie ensuite.

Shack'
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Vieux 29/07/2015, 10h38   #13
ambre69
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par shackleton

Quant au toubib en question, si ses intentions sont pures, il pourra certainement m'expliquer pourquoi il commence par détecter un truc qu'il nie ensuite.

Shack'

Bonjour Shackleton,

Je ne vois pas en quoi ses explications/justifications vous aideront à vous soigner vous, sauf à perdre de l'énergie inutilement. Pourquoi ne pas vous concentrer sur l'essentiel et chercher quelqu'un ou une méthode qui vous soulage ?

Bon courage.
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Vieux 29/07/2015, 11h24   #14
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par ambre69
Bonjour Shackleton,

Je ne vois pas en quoi ses explications/justifications vous aideront à vous soigner vous, sauf à perdre de l'énergie inutilement. Pourquoi ne pas vous concentrer sur l'essentiel et chercher quelqu'un ou une méthode qui vous soulage ?

Bon courage.

Ambre69,

Je veux juste savoir pourquoi il détecte un truc pour quasiment le renier dans la foulée.

J'en ai assez des menteurs, des tartuffes ou des incapables dans le milieu médical. J'ai mon compte depuis pas mal d'années.

Imaginons que vous arrivez chez le toubib avec un problème, que le médecin nie le problème, qu'il en détecte un autre, dont il déforme le nom parce qu'il ne lui plaît pas, qu'il vous prescrit un "traitement" qui s'avère inefficace pour le problème qu'il a détecté. Vous savez par diverses sources d'information indépendantes que le "traitement" prescrit ne vaut pas mieux qu'un placebo. Et votre problème initial n'est pas soigné. Et lui refuse d'admettre son impuissance, et continue à faire comme s'il le connaissait très bien ... C'est plutôt lui qu'il soigne non ? En attendant, il vous fait perdre du temps.

Quant à me soigner pour un problème qui ne se soigne pas vraiment, je n'ai pas assez d'énergie à gaspiller à ça. Tout ce que je cherche, c'est un aménagement de mon poste de travail de telle sorte à avoir des moments de repos quand j'en ai besoin (genre pouvoir aller me reposer 10 minutes dans une pièce calme sans me faire allumer). Je ne cherche pas de cures thermales, d'arrêts maladie prolongés, non, je cherche juste à adapter mon poste de travail à un élément qui m'empêche d'être efficace à 100 %.

Et avec ce gus, je ne risque pas de faire reconnaître cette fatigue énorme, chronique, qui ne cède à aucun traitement.

Shack'

Dernière modification par shackleton 29/07/2015 à 11h28. Motif: Je souhaite compléter mon texte
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Vieux 29/07/2015, 11h33   #15
moicat
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Je pense qu'il y a un aspect réellement pédagogique dans cette lettre, qui peut aider ce médecin à se dégager d'une forme de mépris pour sa patiente, ne serait-ce que par prudence.
En plus ça m'a bien fait rigoler, merci Shack !
__________________
cath

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Vieux 29/07/2015, 11h42   #16
ambre69
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par shackleton

Quant à me soigner pour un problème qui ne se soigne pas vraiment, je n'ai pas assez d'énergie à gaspiller à ça. Tout ce que je cherche, c'est un aménagement de mon poste de travail de telle sorte à avoir des moments de repos quand j'en ai besoin (genre pouvoir aller me reposer 10 minutes dans une pièce calme sans me faire allumer). Je ne cherche pas de cures thermales, d'arrêts maladie prolongés, non, je cherche juste à adapter mon poste de travail à un élément qui m'empêche d'être efficace à 100 %.

Et avec ce gus, je ne risque pas de faire reconnaître cette fatigue énorme, chronique, qui ne cède à aucun traitement.

Shack'

Oui, je comprend bien. Mais comme vous le dites, ce n'est pas avec lui que vous trouverez une solution. Trouvez un médecin (rhumato ou médecin de centre de réadaptation) qui puisse appuyer votre demande en faisant une reconnaissance "officielle".
Une copine à moi est suivie pour fibromyalgie dans un centre local de réadaptation fonctionnelle. Elle a une reconnaissance MDPH et c'est plus facile pour obtenir des aménagements dans son boulot.
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Vieux 29/07/2015, 11h52   #17
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par moicat
Je pense qu'il y a un aspect réellement pédagogique dans cette lettre, qui peut aider ce médecin à se dégager d'une forme de mépris pour sa patiente, ne serait-ce que par prudence.
En plus ça m'a bien fait rigoler, merci Shack !

Merci Moicat,

Mes déboires avec différents médecins et soignants m'ont amené à débusquer assez vite les menteurs ...

D'ailleurs, ce toubib ne s'est même pas posé la question de comment je vivais, comment j'organisais mon quotidien ... sinon il aurait pu se rendre compte que la chimie ou les placebos ne m'étaient d'aucune utilité. Il est parti droit sur un truc, a sorti son "traitement", et j'imagine qu'il s'est pris pour un docteur très efficace. Dans un sens, il l'est puisqu'il a mis un mot sur le calvaire que je vis depuis une quinzaine d'années, mais j'aurais préféré quand même qu'il écoute un peu plus jusqu'à quel point ce fléau me handicapait au quotidien. Partant de là, s'il était aussi calé en fibromyalgie, il aurait pu proposer sans me faire croire au miracle des solutions pratiques.

Shack'
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Vieux 29/07/2015, 12h20   #18
ml44
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par shackleton

J'en ai assez des menteurs, des tartuffes ou des incapables dans le milieu médical. J'ai mon compte depuis pas mal d'années.
...
Tout ce que je cherche, c'est un aménagement de mon poste de travail de telle sorte à avoir des moments de repos quand j'en ai besoin.

Bonjour,
A mon sens, cette demande ne se règlera pas en allant de médecin en médecin, juste pour constater que tous les traitements sont inefficaces et qu'ils sont des incapables. Peut-être que votre médecin du travail pourrait vous aider, s'il n'est pas aussi un incapable, toutefois.
Cordialement.
ml44
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Vieux 29/07/2015, 12h53   #19
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par ml44
Bonjour,
A mon sens, cette demande ne se règlera pas en allant de médecin en médecin, juste pour constater que tous les traitements sont inefficaces et qu'ils sont des incapables. Peut-être que votre médecin du travail pourrait vous aider, s'il n'est pas aussi un incapable, toutefois.
Cordialement.
ml44

Ml44,

Pour que le médecin du travail puisse agir, il faut à tout le moins un certificat médical avec la bonne dénomination ...

Quant à ma façon d'aller de médecin en médecin, je n'ai vu que celui que je critique pour l'instant.

Shack'
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Vieux 29/07/2015, 13h20   #20
Mamie-F
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par shackleton
Ml44,

Pour que le médecin du travail puisse agir, il faut à tout le moins un certificat médical avec la bonne dénomination ...
.
Bonjour,

Etant médecin, il n'a pas besoin du certificat d'un autre pour faire un diagnostique.
Tu peux demander à le rencontrer sans avoir à préciser la raison, il te recevra.
L'aménagement de poste que tu souhaiterais n'est pas bien compliqué à mettre en place et il posera moins de problème à ton employeurs que d'éventuelles absences répétées. Il saura le faire comprendre.
L'employeur est tenu de, soit mettre en place les aménagements, soit motiver son refus.
Code du travail: article L. 4624-1
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Vieux 29/07/2015, 13h34   #21
shackleton
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

Citation:
Posté par Mamie-F
.
Bonjour,

Etant médecin, il n'a pas besoin du certificat d'un autre pour faire un diagnostique.
Tu peux demander à le rencontrer sans avoir à préciser la raison, il te recevra.
L'aménagement de poste que tu souhaiterais n'est pas bien compliqué à mettre en place et il posera moins de problème à ton employeurs que d'éventuelles absences répétées. Il saura le faire comprendre.
L'employeur est tenu de, soit mettre en place les aménagements, soit motiver son refus.
Code du travail: article L. 4624-1

Merci Mamie-F !
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Vieux 29/07/2015, 16h45   #22
ml44
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Re : Utilisation d'un nom différent pour une pathologie officielle

...
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