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Vieux 28/11/2007, 01h53   #1
nonosarthe
 
Messages: n/a
maladie de wilson

bonjour a tous voila j ai une cirrhose sur la maladie de wilson et je voudrai parlé de cette maladie rare a des personne soit qui en sont atteintes soit qui voudrai s y interréssé car elle est peu connu.merci a tous!
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Vieux 30/11/2007, 20h33   #2
lynda92
Membre
 
Avatar de lynda92
 
Date d'inscription: mars 2007
Messages: 300
Re : maladie de wilson

bonsoir,

mon mari a une cirrhose également liée à une maladie génétique rare, l'hypobetalipoprotéinemie;

ou etes vous suivi et qui a diagnostiqué votre maladie, comment votre cirrhose a t-elle été découverte.

à bientot, lynda
lynda92 is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/12/2008, 17h46   #3
crigniere
Membre
 
Date d'inscription: novembre 2008
Messages: 20
maladie de wilson

bonsoir j'ai 44 ans et je suis diabetique du type 2 et en allant faire mon examen de fond d'oeil figurez vous que le medecin me dit vous avez l'anneau de keiser quelque chose au stade 3 et il me deande quel sympomes je ressenter je vois bien je n'ai pas la vision trouble j'ai une stéatose du foie du a un melange de medicament qu ne fallait
crigniere is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/12/2008, 17h52   #4
adia
Membre
 
Avatar de adia
 
Date d'inscription: mai 2008
Messages: 1 154
Re : maladie de wilson

kaiser-fleisher (orthographe imprécise )

si vous avez un pb de foie, un anneau de KF, des antécédents familiaux de pb de foie (cirrhose inexpliquée, diabète, problèmes hormonaux, problèmes psy, pas d'obésité...), c'est possible que ça soit un wilson... et dans ce cas, votre diabète ne serait pas un diabète de type 2 non + surtout si vous n'êtes pas obèse, vous êtes jeune pour avoir un diabète type 2...

affaire à suivre, refaites le point avec votre médecin traitant pour un éventuel bilan du cuivre
__________________
Interne.
Je ne réponds pas aux questions personnalisées par mp.
Pour tout renseignement concernant votre état, contactez votre médecin !

adia is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/12/2008, 18h05   #5
crigniere
Membre
 
Date d'inscription: novembre 2008
Messages: 20
Re : maladie de wilson

merci de m'avoir repondu aussi vite oui j'ai un diabete de type 2 une stéatose du foie a cause de deux medicament que ma prescrit un medecin et qui m'a completement chambouler le foie pas d'antecedent familiaux de cirhose je sis en surpoids mais je reste toujopurs au meme poids 92 je ne perds pas je ne grossis pas mais esce que l'on peut deceler du cuivre dans les urines car j'ai b
fait un bilan complet urine receuilli sur 24 heures on m'a trouver que une petite proteine au niveau renales je manque un peu de sodium et de potassium et je fais de l'anemie mais monmedecin dis que ce n'est pas catastrophique moi je ne sais plus car j'ai peur de cette maladie .

on m'a dit que cette maladie on pouvait l'voir en etant enfant mais quand j'etais enfant je respirais
crigniere is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/12/2008, 18h06   #6
crigniere
Membre
 
Date d'inscription: novembre 2008
Messages: 20
Re : maladie de wilson

merci de m'avoir repondu aussi vite oui j'ai un diabete de type 2 une stéatose du foie a cause de deux medicament que ma prescrit un medecin et qui m'a completement chambouler le foie pas d'antecedent familiaux de cirhose je sis en surpoids mais je reste toujopurs au meme poids 92 je ne perds pas je ne grossis pas mais esce que l'on peut deceler du cuivre dans les urines car j'ai b
fait un bilan complet urine receuilli sur 24 heures on m'a trouver que une petite proteine au niveau renales je manque un peu de sodium et de potassium et je fais de l'anemie mais monmedecin dis que ce n'est pas catastrophique moi je ne sais plus car j'ai peur de cette maladie .

on m'a dit que cette maladie on pouvait l'voir en etant enfant mais quand j'etais enfant je respirais la santé bref merci de me dire a quoi men tenir je nai pas de probleme psy
crigniere is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/05/2011, 12h15   #7
missparamount30
Membre
 
Date d'inscription: mai 2011
Messages: 1
Re : maladie de wilson

Bonjour on a diagnostiqué chez moi une maladie de wilson j'étais agée de 13 ans j en ai 42 aujourd'hui par contre j'ai la forme neurologique mais une de mes soeurs à la elle la forme hépatique effectivement cette affection est classée dans les maladies orphelines . il existe une association où tu peux trouver des infos sinon moi je vie très bien avec cette maladie par contre il faut bien suivre le traitement je suis marié et j 'ai une petite fille de 9 ans qui n est pas atteinte je fais du sport je suis suivi au centre referent de la maladie qui se trouve à Paris à l'hôpital Lariboisière je suis suivi par le Dr Trocello le seul medecin depuis le diagnostique avec qui je ne me sens pas comme un animal de foire où comme un cas . voilà si tu souhaites discuter de la maladie avoir des infos où tous simplement une oreille pour écouter moi c missparamount30
Citation:
Posté par nonosarthe
bonjour a tous voila j ai une cirrhose sur la maladie de wilson et je voudrai parlé de cette maladie rare a des personne soit qui en sont atteintes soit qui voudrai s y interréssé car elle est peu connu.merci a tous!
missparamount30 is offline   Réponse avec citation
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