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Vieux 30/06/2005, 17h46   #1
luc
chti ' zonaute - 50 ans
 
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Localisation: Région lilloise
Messages: 4 144
Torticolis spasmodique

Bonjour à tous,

Je souffre d'un torticolis spasmodique (dystonie du rachis cervical) depuis 10 ans, consécutif sans doute à la prise de neuroleptiques depuis 15 ans.
Je recherche simplement des personnes qui souffrent du même mal et qui voudraient correspondre avec moi.

Merci d'avance.

Luc

Dernière modification par luc 07/02/2007 à 21h00.
luc is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/06/2005, 17h49   #2
Irleana
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Date d'inscription: mars 2005
Localisation: Arras
Messages: 252
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Bonjour Luc,

En attendant un début de témoignages , je peux vous proposer de lire la liste de posts sur l'ancien forum.


FORUM MEDICAL - "torticolis spasmodique"
Atteinte de dystonie musculaire(torticolis spasmodique) depuis 19 ans, tout ...
Il m'a dit que c'étais une dystonie ou torticolis spasmodique et m'a dirigé ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/14319.html - 28k - En cache - Pages similaires


FORUM MEDICAL - "Besoin d'aide concernant spasmes musculaires ...
Atteinte de dystonie musculaire(torticolis spasmodique) depuis 19 ans, tout mon
corps est secoué par des spasmes. Différents médicaments destinés aux ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/9051.html - 39k - En cache - Pages similaires


Forum - dire sa maladie à un employeur
C'est vrai que j'ai un torticolis spasmodique qui en quelque sorte accrédite ...
Quand quelqu'un a un torticolis spasmodique, c'est normal qu'on pense à un ...
www.atoute.org/n/forum/archive/index.php/t-189.html - 31k - En cache - Pages similaires


Forum - témoignage (c'est très long)
Malheureusement le torticolis spasmodique s’aggrava de plus en plus, je ne pouvais
plus marcher ou me tenir à table sans d’atroces souffrances musculaires ...
www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=5485 - 118k - En cache - Pages similaires


FORUM MEDICAL - "dystonies"
Il m'a dit que c'étais une dystonie ou torticolis spasmodique et m'a dirigé vers
hopital THENON à Paris pour injection de toxine botulique. ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID4/89.html - 75k - En cache - Pages similaires


Forum - risques liés au Leponex
j'ai entendu d'un neurologue qui me soigne pour un torticolis spasmodique, que
le leponex est "le meilleur neuroleptique", avec cette contrainte de faire ...
www.atoute.org/n/forum/archive/index.php/t-138.html - 6k - En cache - Pages similaires


Forum - La mère de mon ami psychotique menace de le laisser à la rue
Je souffre d'effets secondaires, très importants, dus aux neuroleptiques, qui
ont provoqué l'arrivée d'un torticolis spasmodique il ya 10 ans. ...
www.atoute.org/n/forum/archive/index.php/t-1018.html - 27k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "les hauts et les bas"
... le lourd tribut des effets secondaires, (je souffre depuis 9 ans d’un torticolis
spasmodique – mon traitement xyprexa 10 athymil 30, 3 xanax 0.50). ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID20/1417.html - 72k - En cache - Pages similaires


Bon courage pour la suite
Irleana is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/04/2008, 15h49   #3
lady-bird
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Bonjour,
Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis plus de 15 ans. Je suis soigné avec de l'ARTANE et du VALIUM car la toxine botulique n'a jamais fonctionné chez moi. Je fais des anti-corps. De temps en temps j'ai de l'inflammation et je prends alors des anti-inflammatoires. J'ai de plus en plus difficile de trouver une activité qui ne me fait pas souffrir... lecture, écriture, marche, vélo...Je m'occupe un peu dans le jardin mais je le paie parfois le lendemain.
Je voudrais pouvoir rencontrer des personnes souffrant du même mal que moi afin d'échanger des idées et de me remonter le moral qui n'est pas toujours au beau fixe...Heureusement, je sais encore un peu bouger mais seul ce n'est pas très agréable. J'habite Esneux, soit à 20 km de Liège.
J'ai refusé l'implant d'électrodes dans le cerveau : beaucoup trop de risques sans savoir ce que cela donnera dans 5 ou 10 ans.
Si une personne partage, comme moi, cette envie de contacts, qu'elle me le fasse savoir ! Merci d'avance et bonne chance à tous !

Dernière modification par lady-bird 22/04/2008 à 15h52.
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Vieux 08/07/2008, 11h40   #4
spasmorelax
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Date d'inscription: juillet 2008
Messages: 3
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par lady-bird
Bonjour,
Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis plus de 15 ans. Je suis soigné avec de l'ARTANE et du VALIUM car la toxine botulique n'a jamais fonctionné chez moi. Je fais des anti-corps. De temps en temps j'ai de l'inflammation et je prends alors des anti-inflammatoires. J'ai de plus en plus difficile de trouver une activité qui ne me fait pas souffrir... lecture, écriture, marche, vélo...Je m'occupe un peu dans le jardin mais je le paie parfois le lendemain.
Je voudrais pouvoir rencontrer des personnes souffrant du même mal que moi afin d'échanger des idées et de me remonter le moral qui n'est pas toujours au beau fixe...Heureusement, je sais encore un peu bouger mais seul ce n'est pas très agréable. J'habite Esneux, soit à 20 km de Liège.
J'ai refusé l'implant d'électrodes dans le cerveau : beaucoup trop de risques sans savoir ce que cela donnera dans 5 ou 10 ans.
Si une personne partage, comme moi, cette envie de contacts, qu'elle me le fasse savoir ! Merci d'avance et bonne chance à tous !

bonjour lady bird,

Je souffre moi aussi d'un torticolis spasmodique depuis 32 ans. Aprés avoir été un probléme insurmontable, je vis sans trop de difficultés avec des hauts et des bas.
Au départ j'ai été traité dans un service neurologique de l'hopital Ste anne à Paris par injection de toxines botuliques. Aprés un semblant d'efficacité, le traitement s'est avéré peu opérant. Les séances de Kiné et le travail de Kiné à la maison étaient plus efficaces.
Puis j'ai été amené à faire un stage de relaxation profonde avec une séance de Rebirth. Dés la fin du stage cela allait beaucoup mieux et surtout dans les trois mois qui ont suivis, la pratique assidue de la relaxation profonde et aussi l'application de pensées positive ont eu raison du torticolis à 95 %. Je n'avais plus que quelques spasmes par jour, parfaitement controlables sans fatigue,et totalement invisible pour les tiers.
Cela a duré 10 ans au bout desquels j'ai fait une rechute. Aprés un nouveau stage de relaxation le probléme a encore été réglé pour dix ans. Puis de nouveau il y a quatre ans c'est revenu mais cela reste trés supportable et lorsque je ne vais pas trés bien je m'oblige de nouveau à quelques séances de relaxation et le probléme redevient tout à fait gérable. Les gens qui ne me connaissent pas bien ne savent pas que je suis victime de cette pathologie.
Je précise qu'avant la relaxation je tournais la tête toute les secondes ou presque, que j'avais des spasmes qui provoquaient une rotation de toute la partie haute du corps. Je ne pouvais quasiment plus conduire et était sur le point de m'arréter de travailler car socialement c'était devenu impossible.
Je pense donc qu'il y a un grand espoir dans les techniques de relaxation. L
spasmorelax is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/07/2008, 11h45   #5
spasmorelax
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Date d'inscription: juillet 2008
Messages: 3
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par lady-bird
Bonjour,
Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis plus de 15 ans. Je suis soigné avec de l'ARTANE et du VALIUM car la toxine botulique n'a jamais fonctionné chez moi. Je fais des anti-corps. De temps en temps j'ai de l'inflammation et je prends alors des anti-inflammatoires. J'ai de plus en plus difficile de trouver une activité qui ne me fait pas souffrir... lecture, écriture, marche, vélo...Je m'occupe un peu dans le jardin mais je le paie parfois le lendemain.
Je voudrais pouvoir rencontrer des personnes souffrant du même mal que moi afin d'échanger des idées et de me remonter le moral qui n'est pas toujours au beau fixe...Heureusement, je sais encore un peu bouger mais seul ce n'est pas très agréable. J'habite Esneux, soit à 20 km de Liège.
J'ai refusé l'implant d'électrodes dans le cerveau : beaucoup trop de risques sans savoir ce que cela donnera dans 5 ou 10 ans.
Si une personne partage, comme moi, cette envie de contacts, qu'elle me le fasse savoir ! Merci d'avance et bonne chance à tous !

bonjour lady bird,

Je souffre moi aussi d'un torticolis spasmodique depuis 32 ans. Aprés avoir été un probléme insurmontable, je vis sans trop de difficultés avec des hauts et des bas.
Au départ j'ai été traité dans un service neurologique de l'hopital Ste anne à Paris par injection de toxines botuliques. Aprés un semblant d'efficacité, le traitement s'est avéré peu opérant. Les séances de Kiné et le travail de Kiné à la maison étaient plus efficaces.
Puis j'ai été amené à faire un stage de relaxation profonde avec une séance de Rebirth. Dés la fin du stage cela allait beaucoup mieux et surtout dans les trois mois qui ont suivis, la pratique assidue de la relaxation profonde et aussi l'application de pensées positive ont eu raison du torticolis à 95 %. Je n'avais plus que quelques spasmes par jour, parfaitement controlables sans fatigue,et totalement invisible pour les tiers.
Cela a duré 10 ans au bout desquels j'ai fait une rechute. Aprés un nouveau stage de relaxation le probléme a encore été réglé pour dix ans. Puis de nouveau il y a quatre ans c'est revenu mais cela reste trés supportable et lorsque je ne vais pas trés bien je m'oblige de nouveau à quelques séances de relaxation et le probléme redevient tout à fait gérable. Les gens qui ne me connaissent pas bien ne savent pas que je suis victime de cette pathologie.
Je précise qu'avant la relaxation je tournais la tête toute les secondes ou presque, que j'avais des spasmes qui provoquaient une rotation de toute la partie haute du corps. Je ne pouvais quasiment plus conduire et était sur le point de m'arréter de travailler car socialement c'était devenu impossible.
Je pense donc qu'il y a un grand espoir dans les techniques de relaxation. D'aprés ce que j'ai compris, la relaxation profonde permet la secrétion d'endorphines qui appaisent considérablement le probléme. On peut trouver des CD de relaxation dans les bonnes boutiques Bio ou les librairies ésotériques. Personnellement j'utilise les CD de yoga Nidra de Michelin Flak.
Bon courage, vous voyez qu'on peut s'en sortir, même s'il faut rester vigilant et prendre soin de soi.
amitiés

PS je ne prend plus aucun médicament, valium ou autres depuis 25 ans.

Dernière modification par spasmorelax 08/07/2008 à 11h48.
spasmorelax is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/07/2008, 12h44   #6
lady-bird
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Salut,

J'ai lu attentivement votre " expérience " de 32 ans de torticolis. Cela paraît incroyable ! Depuis un certain temps, je pense moi aussi que la relaxation peut m'aider à mieux vivre mais comment se relaxer ???
Vous me donnez ici des éléments de réponse et je vais bien entendu m'inspirer de votre " cas ".
Je ne souhaite pas m'immiscer dans votre vie privée mais je souhaiterais
vous connaître un peu mieux afin de voir si nos situations sont quelque peu similaires. De mon côté, j'ai dû arrêter de travailler pour raison de santé et je souffre beaucoup du fait que je ne peux plus faire aucun projet. Lorsque je fixe une date pour réaliser telle ou telle chose, je ne sais jamais si j'en serai capable. Il m'est donc impossible de m'organiser.
Je ne sais plus trouver une position pour lire et écrire. C'est vraiment douloureux. Heureusement qu'il y a l'ordinateur et internet pour communiquer sans cela je deviendrais " autiste ".

Merci de bien vouloir continuer à " m'aider " et à me faire profiter de votre expérience. C'est tellement encourageant !

A toutes fins utiles, je vous communique mon adresse internet :

pierre-de-rosette@hotmail.com

Dernière modification par lady-bird 21/07/2008 à 12h53.
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Vieux 16/08/2008, 22h19   #7
lady-bird
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Je suis surpris qu'aucune personne souffrant d'un torticolis spasmodique n'ait répondu à mon appel, comprenant mon adresse.

Je suis convaincu que, si l'on ne peut guérir cette maladie orpheline, on peut la rendre beaucoup plus supportable avec diverses techniques de relaxation.

Excepté " spasmorelax ", personne ne m'a communiqué de renseignements
précis. Je suis convaincu qu'il y a des dizaines de personnes qui pourraient m'aider ! Je fais encore une fois appel à la solidarité afin de mieux vivre
cette maladie lancinante...

Déjà merci !
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Vieux 05/09/2008, 00h52   #8
cev
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Bonjour,
J'ai 30 mariée deux enfants et depuis 6 mois je souffre du cou. Le médecin me dit c'est musculaire ca va passer, le rumato ossi... bref il y a 1 mois j'ai fait une crise de spasmes. Ma tête s'est penchée en arrière et sur le coté sans pouvoir la controler avec une souffrance attroce. Je suis allée aux urgneces avec mon mari. Ils m'ont mis sous morphine, passé des examens et ne trouve rien. Finalement c'est un neurologue qui a trouvé : dystonie ou tortic spasm. J'ai donc fait des injections de toxine le lendemain. Par rapport à ma crise ma tête est revenue à 70 % mais elle est tjrs inclinée un peu sur la droite et je ne peux pas la tourner à gauche sans tourner mon corps. donc je suis en arrêt, c'est dur car je suis d'une nature dynamique et speed. Je commence ma ré éducation à Lille suivant la méthode Bleton. Ce kiné connait très bien Dr Bleton, il est très pro. J'en ai pour 2 à 3 mois de kiné et nouvelles injections le 3 octobre. Et du à quoi aucune idée !! Quelle age avez vous ? Moi aussi j'essaie de m'occuper sauf au début j'étais une vraie lavette, je n'avais plus envie de rien. Je suis aussi sous valium 3 fois par jour mais mon corps s'y est habitué alors.. ca évite un peu les spasmes mais je n'arrive plus à dormir la nuit. Et pourtant le jour je ne dors pas. De plus j'ai ma fille qui rentre en CP elle a des devoirs et un fils de 2 ans 1/2 mais ca va mon mari est formidable et m'aide énormément et ma famille aussi. Si vous souhaitez échanger quelques mots avec moi n'hésitez pas. bon courage



Citation:
Posté par lady-bird
Bonjour,
Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis plus de 15 ans. Je suis soigné avec de l'ARTANE et du VALIUM car la toxine botulique n'a jamais fonctionné chez moi. Je fais des anti-corps. De temps en temps j'ai de l'inflammation et je prends alors des anti-inflammatoires. J'ai de plus en plus difficile de trouver une activité qui ne me fait pas souffrir... lecture, écriture, marche, vélo...Je m'occupe un peu dans le jardin mais je le paie parfois le lendemain.
Je voudrais pouvoir rencontrer des personnes souffrant du même mal que moi afin d'échanger des idées et de me remonter le moral qui n'est pas toujours au beau fixe...Heureusement, je sais encore un peu bouger mais seul ce n'est pas très agréable. J'habite Esneux, soit à 20 km de Liège.
J'ai refusé l'implant d'électrodes dans le cerveau : beaucoup trop de risques sans savoir ce que cela donnera dans 5 ou 10 ans.
Si une personne partage, comme moi, cette envie de contacts, qu'elle me le fasse savoir ! Merci d'avance et bonne chance à tous !
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Vieux 05/09/2008, 01h09   #9
cev
 
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par luc
Bonjour à tous,

Je souffre d'un torticolis spasmodique (dystonie du rachis cervical) depuis 10 ans, consécutif sans doute à la prise de neuroleptiques depuis 15 ans.
Je recherche simplement des personnes qui souffrent du même mal et qui voudraient correspondre avec moi.

Merci d'avance.

Luc

Bonjour, j'ai 32 ans mariée deux enfants et depuis 6 mois je souffrais du cou, les docs rumatho me disaient c'est rien ca va se passer...j'ai porté une minerve même au boulot, en voiture, aux salons commerciaux..je souffrais. Et un soir j'ai fait une crise de spasmes ma tête s'est penchée en arrière et sur le coté droit impossible de me maitriser : urgences sous morphine. C'est un neurologue qui au bout de 6 mois a trouvé. J'ai fait des injections de toxine le lendemain. Par rapport à ma crise ma tête est revenue à 70 % de sa normalité sauf toujours un peu incliné à droite mais impossible de la tourner a gauche sans tourner mon corps entier. J'ai souffert au début, je n'avais plus de gout mais j'ai pensé à mon mari mes enfants... je suis de nature dynamique et speed et là ca a était l'horreur. Je commence ma ré éduc à Lille suivant la méthode Bleton. Ce doc m'a été recommandé par mon neurologue. Il est très pro et connait très bien Dr BLeton. J'en ai pour 3 mois de ré éduc et nvelles injections le 3 octobre.Là j'ai un peu plus le moral et il le faut ma fille rentre en CP ce sont les devoirs et mon fils à 2 ans 1/2 . Il faut que je sois forte mais parfois quand je suis seule je craque c'est humain de se sentir affaibli et sans rien faire !!
Et vous quel age avez vous ? Si vous souhaitez correspondre pas de pb. Je reste entre st pol sur ternoise et arras.Bon courage
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Vieux 05/09/2008, 12h29   #10
lady-bird
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par cev
Bonjour,
J'ai 30 mariée deux enfants et depuis 6 mois je souffre du cou. Le médecin me dit c'est musculaire ca va passer, le rumato ossi... bref il y a 1 mois j'ai fait une crise de spasmes. Ma tête s'est penchée en arrière et sur le coté sans pouvoir la controler avec une souffrance attroce. Je suis allée aux urgneces avec mon mari. Ils m'ont mis sous morphine, passé des examens et ne trouve rien. Finalement c'est un neurologue qui a trouvé : dystonie ou tortic spasm. J'ai donc fait des injections de toxine le lendemain. Par rapport à ma crise ma tête est revenue à 70 % mais elle est tjrs inclinée un peu sur la droite et je ne peux pas la tourner à gauche sans tourner mon corps. donc je suis en arrêt, c'est dur car je suis d'une nature dynamique et speed. Je commence ma ré éducation à Lille suivant la méthode Bleton. Ce kiné connait très bien Dr Bleton, il est très pro. J'en ai pour 2 à 3 mois de kiné et nouvelles injections le 3 octobre. Et du à quoi aucune idée !! Quelle age avez vous ? Moi aussi j'essaie de m'occuper sauf au début j'étais une vraie lavette, je n'avais plus envie de rien. Je suis aussi sous valium 3 fois par jour mais mon corps s'y est habitué alors.. ca évite un peu les spasmes mais je n'arrive plus à dormir la nuit. Et pourtant le jour je ne dors pas. De plus j'ai ma fille qui rentre en CP elle a des devoirs et un fils de 2 ans 1/2 mais ca va mon mari est formidable et m'aide énormément et ma famille aussi. Si vous souhaitez échanger quelques mots avec moi n'hésitez pas. bon courage

Réponse à CEV :

J'ai lu attentivement votre appel, votre histoire !
La première chose est de savoir si votre mal est bien un torticolis spasmodique. J'espère que non pour vous car il n'y a guère de moyens pour le soigner.
Pour répondre à votre question. Ma maladie ( torticolis spasmodique ) a débuté en mai 1989. J'avais 42 ans ! Ne sachant pas ce qui m'arrivait j'ai
consulté des dizaines de médecins dans presque tous les hôpitaux universaitaires de Belgique. Les professeurs les plus connus m'ont bel et bien confirmé que j'étais atteint d'une maladie orpheline appelée dystonie musculaire. J'ai aussi appris qu'il n'y avait guère de traitement pour soulager ce mal. Comme tous les patients dans mon cas, j'ai subi des injection de toxine botulique et dans mon cas.... rejet, anti-corps... Actuellement, je prends de l'artane et du valium. Il existe des variantes de médicaments mais ce sont généralement des relaxants. J'ai été très embarrassé dans mon travail mais je n'avais guère le choix. Finalement, j'ai
accepté une pré-retraite à l'âge de 56 ans et demi. Actuellement, j'ai presque 60 ans.
- Etant natif du signe du Lion, je ne suis pas quelqu'un de calme et je suis incapable de rester " inactif ". J'ai une maison, un jardin et je continue à m'en occuper mais certains jours c'est pesant. J'adore les concerts de musique et chaque fois que j'en ai l'occasion je vais me détendre. Dans ce type de maladie, c'est le mot " clef "... DETENTE et relaxation. Sur ce forum j'ai lu le témoignage d'une personne qui réussit à améliorer son état par la pratique du Yoga. Je pense que, selon le cas, c'est une excellente voie. Je viens d'ailleurs de prendre rendez-vous avec un professeur !
Comme vous, je me sens quelque peu rassuré de communiquer avec des personnes ayant plus ou moins le même problème que moi. Ainsi on peut s'encourager mutuellement et pourquoi pas échanger de " petits trucs " pour mieux supporter cette foutue maladie orpheline. Je souhaiterais, en plus du forum, avoir des contacts directs avec ceux et celles qui le souhaitent. Personnellement je pense que cela peut faire énormément de bien ! J'habite à Esneux (Belgique) et mon adresse internet est jose.gavage@skynet.be...J'espère que cette adresse ne sera pas censurée car mon but n'est pas du tout d'abandonner ce forum qui est intéressant. Je serai heureux de recevoir un mail de CEV sur ma messagerie perso. En attendant... j'espère pour vous que votre diagnostique n'est pas le même que le mien et que vous aurez rapidement l'occasion d'oublier cette " mésaventure ". Il est aussi agréable de lire que vous êtes " bien entourée " de votre famille... c'est très important.
J'espère recevoir d'autres messages dont le but est de s'encourager mutuellement et de savoir que l'on est pas seul devant la maladie...Merci déjà de me répondre lorsque vous le souhaiterez ! JG, dit lady-bird
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Vieux 05/09/2008, 12h37   #11
Campagnol
De mal en pis!
 
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Messages: 6 720
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Bonjour,

Lady Bird, évitez de laisser votre E-mail personnel en clair sur le forum si vous ne voulez pas recevoir pleins de messages indésirables. Dites à vos amis de cliquer sur le lien de votre pseudo pour trouver votre contact. Là, il est à l'abri.

Campagnol
__________________
Les mots précèdent les actes, les préparent et les justifient.

Jérôme Garcin
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Vieux 05/09/2008, 13h42   #12
laurencet
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par spasmorelax
bonjour lady bird,

Je souffre moi aussi d'un torticolis spasmodique depuis 32 ans. Aprés avoir été un probléme insurmontable, je vis sans trop de difficultés avec des hauts et des bas.
Au départ j'ai été traité dans un service neurologique de l'hopital Ste anne à Paris par injection de toxines botuliques. Aprés un semblant d'efficacité, le traitement s'est avéré peu opérant. Les séances de Kiné et le travail de Kiné à la maison étaient plus efficaces.
Puis j'ai été amené à faire un stage de relaxation profonde avec une séance de Rebirth. Dés la fin du stage cela allait beaucoup mieux et surtout dans les trois mois qui ont suivis, la pratique assidue de la relaxation profonde et aussi l'application de pensées positive ont eu raison du torticolis à 95 %. Je n'avais plus que quelques spasmes par jour, parfaitement controlables sans fatigue,et totalement invisible pour les tiers.
Cela a duré 10 ans au bout desquels j'ai fait une rechute. Aprés un nouveau stage de relaxation le probléme a encore été réglé pour dix ans. Puis de nouveau il y a quatre ans c'est revenu mais cela reste trés supportable et lorsque je ne vais pas trés bien je m'oblige de nouveau à quelques séances de relaxation et le probléme redevient tout à fait gérable. Les gens qui ne me connaissent pas bien ne savent pas que je suis victime de cette pathologie.
Je précise qu'avant la relaxation je tournais la tête toute les secondes ou presque, que j'avais des spasmes qui provoquaient une rotation de toute la partie haute du corps. Je ne pouvais quasiment plus conduire et était sur le point de m'arréter de travailler car socialement c'était devenu impossible.
Je pense donc qu'il y a un grand espoir dans les techniques de relaxation. D'aprés ce que j'ai compris, la relaxation profonde permet la secrétion d'endorphines qui appaisent considérablement le probléme. On peut trouver des CD de relaxation dans les bonnes boutiques Bio ou les librairies ésotériques. Personnellement j'utilise les CD de yoga Nidra de Michelin Flak.
Bon courage, vous voyez qu'on peut s'en sortir, même s'il faut rester vigilant et prendre soin de soi.
amitiés

PS je ne prend plus aucun médicament, valium ou autres depuis 25 ans.

Bonjour,
Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis 1999. Injections de toxine botulique, médicaments, séances de kiné, le mal est toujours là et s'est accentué depuis la perte de ma mère en mars dernier. J'aimerais savoir en quoi consiste exactement vos séances de relaxation et de Rebirth : où les pratiquer, avec quel thérapeute. Si mon torticolis était enfin éradiqué grâce à ces séances, je vous en serai éternellement reconnaissante. Merci par avance. Cordialement.
  Réponse avec citation
Vieux 05/09/2008, 15h14   #13
lady-bird
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par laurencet
Bonjour,
Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis 1999. Injections de toxine botulique, médicaments, séances de kiné, le mal est toujours là et s'est accentué depuis la perte de ma mère en mars dernier. J'aimerais savoir en quoi consiste exactement vos séances de relaxation et de Rebirth : où les pratiquer, avec quel thérapeute. Si mon torticolis était enfin éradiqué grâce à ces séances, je vous en serai éternellement reconnaissante. Merci par avance. Cordialement.

Réponse à Laurencet :

Au vu des différents témoignages recuillis sur ce site, je vais m'orienter au maximum vers la relaxation QUI n'est pas du tout destinée à guérir la dystonie mais qui peut largement contribuer à un mieux-être dans la vie quotidienne. Je viens de prendre un rendez-vous avec un professeur de Yoga Nidra et je vais peut être également contacté une kiné " spécialisée " intégrant l'hypnose dans son traitement.
Il est donc beaucoup trop tôt que pour donner un avis sur le résultat de ces thérapie... En tout état de cause, toute forme de relaxation est bénéfique dans cette maladie dite orpheline...
Amitiés, JG dit Lady-bird. ( Belgique )
  Réponse avec citation
Vieux 08/09/2008, 00h10   #14
cev
 
Messages: n/a
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Je souffre d'un torticolis spasmodique depuis 1999. Injections de toxine botulique, médicaments, séances de kiné, le mal est toujours là et s'est accentué depuis la perte de ma mère en mars dernier. J'aimerais savoir en quoi consiste exactement vos séances de relaxation et de Rebirth : où les pratiquer, avec quel thérapeute. Si mon torticolis était enfin éradiqué grâce à ces séances, je vous en serai éternellement reconnaissante. Merci par avance. Cordialement.[/quote]

Bonjour Laurence, je souffre d'un torticolis spasmodique également depuis 6 mois, j'ai 32 ans et deux enfants de 6 et 2 ans 1/2. Je suis assistante commerciale et en arrêt malheureusement. j'ai fait des injections car j'ai eu une crise : la tête penchée complètement en arrière et sur le coté droit affreux. donc urgence sous morphine, c'est un neurologue qui a trouvé la maladie. Par rapport à la crise ma tete est redevenue "normale" à 70 %. Je fais actuellement de la kiné. Si vous souhaitez que l'on en discute, cliquez sur le lien du pseudo et on en parle et échange nos mails bizz

Dernière modification par cev 08/09/2008 à 00h13.
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Vieux 01/11/2008, 15h46   #15
megalodie
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Date d'inscription: novembre 2008
Messages: 5
Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

J'ai lu votre témoignage, et j'ai également le même problème qui s'amplifie de jour en jour.

Je voudrais connaître l'endroit où vous avez été pour la relaxation.

Est-on pris en charge à 100% pour se faire soigner par l'acide botulique?

Que pensez-vous de l'acupunture?

Oups !!! que de questions !!!

Merci de votre réponse
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Vieux 02/11/2008, 15h31   #16
Cafe_Sante
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par megalodie
Est-on pris en charge à 100% pour se faire soigner par l'acide botulique?
Oui si vous êtes en ALD pour la maladie qui a causé ce trouble.
Citation:
Que pensez-vous de l'acupunture?
Elle pourra peut-être vous soulager un peu sur le moment, mais ne traitera pas un torticolis spasmodique.
__________________
Philippe, médecin à la campagne
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Vieux 02/11/2008, 15h51   #17
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par Cafe_Sante
Oui si vous êtes en ALD pour la maladie qui a causé ce trouble.

Elle pourra peut-être vous soulager un peu sur le moment, mais ne traitera pas un torticolis spasmodique.

c'est quoi ALD ?

Merci
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Vieux 02/11/2008, 16h09   #18
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par megalodie
c'est quoi ALD ?

Merci
Affection Longue Durée. C'est le 100% pour une maladie.
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Philippe, médecin à la campagne
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Vieux 02/11/2008, 16h11   #19
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par Cafe_Sante
Affection Longue Durée. C'est le 100% pour une maladie.

Donc il faut que je demande à mon médecin de me mettre en ALD ?
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Vieux 02/11/2008, 16h13   #20
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par megalodie
Donc il faut que je demande à mon médecin de me mettre en ALD ?

Si vous avez une pathologie qui rentre dans le cadre de l'ALD, vous pouvez demander.
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Vieux 02/11/2008, 16h30   #21
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Re :


Dernière modification par megalodie 02/12/2010 à 01h54.
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Vieux 03/11/2008, 15h57   #22
laurencet
 
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

J'ai lu votre témoignage, et j'ai également le même problème qui s'amplifie de jour en jour.
Je voudrais connaître l'endroit où vous avez été pour la relaxation.
Est-on pris en charge à 100% pour se faire soigner par l'acide botulique?
Que pensez-vous de l'acupunture?
Oups !!! que de questions !!!
Merci de votre réponse

Bonjour,
Ce sont des injections de TOXINE botulique, avant cela il faut voir votre généraliste qui vous guidera vers un neurologue qui est seul habilité à faire des injections en ambulatoire à l'hôpital tous les 3-4 mois environ, c'est pris en charge. Je viens de commencer des séances de sophrologie, à mes frais évidemment, donc je ne peux pas dire encore si c'est efficace. Et j'ai des séances de kiné une à deux fois par semaine. L'acupuncture, je n'ai jamais essayé.
Il y a des hauts et des bas... Mais il ne faut pas désespérer... Je me dis toujours qu'il y a des gens bien plus malades que moi... Regardez autour de vous... Bon courage !
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Vieux 03/11/2008, 16h37   #23
megalodie
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Re : je souffre d'un torticolis spasmodique

Citation:
Posté par laurencet
J'ai lu votre témoignage, et j'ai également le même problème qui s'amplifie de jour en jour.
Je voudrais connaître l'endroit où vous avez été pour la relaxation.
Est-on pris en charge à 100% pour se faire soigner par l'acide botulique?
Que pensez-vous de l'acupunture?
Oups !!! que de questions !!!
Merci de votre réponse

Bonjour,
Ce sont des injections de TOXINE botulique, avant cela il faut voir votre généraliste qui vous guidera vers un neurologue qui est seul habilité à faire des injections en ambulatoire à l'hôpital tous les 3-4 mois environ, c'est pris en charge. Je viens de commencer des séances de sophrologie, à mes frais évidemment, donc je ne peux pas dire encore si c'est efficace. Et j'ai des séances de kiné une à deux fois par semaine. L'acupuncture, je n'ai jamais essayé.
Il y a des hauts et des bas... Mais il ne faut pas désespérer... Je me dis toujours qu'il y a des gens bien plus malades que moi... Regardez autour de vous... Bon courage !

merci
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Vieux 04/12/2008, 22h21   #24
davdupre
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Re : Torticolis spasmodique

[quote=davdupre]Bonjour Luc,
Je suis atteint d'un torticolis spasmodique depuis l'âge de 10 ans et qui s'est agravé tout au long de ma croissance. Le torticolis a été identifié à 18 ans à l'hôpital de La Timone à Marseille par le docteur KALIL. Depuis j'ai un traitement médicamentaux (Artane, Sulfarlem). Puis je suis monté à Paris, où j'ai été par le service du Professeur VIDAILHET. On m'a ajouté au traitement,les injections de toxine botulilique. En septembre 2007, mes problèmes ont atteint les membres infèrieurs, problèmes de marche sévères, avec de fortes tétanies des muscles et de douleurs. Du coup, il a été décidé depasser à la chirurgie, avec la stimulation électrique. C'est uen pose de deux électrodes dans le cerveau alimentées par une pile placée sous la peau de la poitrine. C'est très impressionnant mais suffisamment pratiqué depuis plus de 10 ans pour en avoir confiance. Le principe était utilisé pour la maladie de Parkinson puis pour les TOCS. J'ai été opéré le 30/10 et les premières améliorations sont arrivées: la nuque plus souple, plus de douleurs, plus de problème de marche.... j'en suis très satisfait. Cependant, les effets se font entre 1 mois et 6 mois, donc patience.
Voilà mon histoire.
David D
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Vieux 02/01/2009, 22h16   #25
luc
chti ' zonaute - 50 ans
 
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Re : Torticolis spasmodique

Bonsoir,

Il existe un site intéressant avec un forum consacré aux dystonies

http://amadys.dystonies.free.fr/

De mon côté je vais beaucoup mieux et ne souffre plus physiquement de mon torticolis spasmodique.

Bonne soirée.

Luc
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