[chlourz]

bonjour à vous,

J'ai un syndrome depuis l'âge de 9 ans et j'ai maintenant 25 ans. Je suis sous néoral 125 mg deux fois par jour et 25 mg de cortisone un jour sur deux. Je suis cortcico dépendante. On avait introduit le néoral à l'âge de 18 ans pour pouvoir arrêter la cortisone car j'avais pas du tout fini ma croissance. J'avais un âge osseux d'une fille de 13 ans à 17 ans toujours pas réglée, etc...bref pas la meilleure partie de ma vie. On a réussi à stopper la cortisone pendant 9 mois, j'ai fini ma croissance de façon remarquable mais j'ai fait une très grosse rechute qui a nécessité la reprise de cortisone...
Bref, 8 ans après, aujourd'hui mon docteur le professeur Lesavre à Necker veut me mettre sous cellcept pour enlever le Néoral. Avant ça il voulait me faire une biopsie pour voir ou tout ça en est. Je la fait la semaine prochaine. Je ne connais pas trop le cellcept mais ça ne m'a pas l'air très réjouissant d'autant plus que je supporte pas trop mal le néoral. J'ai réussi à avoir un enfant sous néoral. Il a 7 mois maintenant et se porte comme un charme. Bref, si quelqu'un était sous cellcept, ça m'aiderait bien. Pour l'instant j'ai refusé catégoriquement de le prendre.
Le docteur lesavre m'a alors proposé une autre alternative. En fonction des réusltats de la biopsie, on arrête tout d'un coup pour ce qui est du Néoral et on regarde comment mes reins réagissent. Je suis plus partante pour cette solution en fait. Quelqu'un a déjà fait ça? De toutes façons que je fasse une rechute en tentant ça ou en ayant une angine (à chaque fois que je choppe une angine je rechute)....

Desfois j'ai vraiment envie de tout arrêter et voir ...Je me dis qu'en faisant comme ça et en reprenant uniquement de la cortisone au moment des rechutes, mon corps va se déshabituer petit à petit de cette saloperie...Qu'en pensez vous. Vos avis m'importe beaucoup...
C'est vrai que quand j'ai été hospitalisée petite on m'avait dit que ça serait long. A mon âge une année ça me paraissait long mais là ça fait 16 ANS!!!!C'est effectivement long
Je vous souhaite à tous bon courage et merci de vos réponses
chlourz