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Fibromyalgie Lieu de partage pour les fibromyalgiques

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Vieux 03/07/2005, 20h08   #1
Noline
 
Messages: n/a
Fibromyalgie

Bonjour,

Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
Qu'en pensez vous?
Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
Merci de vos conseils
Bien à vous

Dernière modification par d_dupagne 19/05/2015 à 05h32.
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Vieux 03/07/2005, 22h40   #2
Irleana
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Date d'inscription: mars 2005
Messages: 212
Re : Fibromyalgie

Bonsoir Noline,

Je suis désolée de ne pouvoir vous aider plus mais il est impossible d'obtenir un diagnostic précis sur internet. Seul votre médecin est en mesure de le faire.
En attendant vous pouvez toujours parcourir les posts de l'ancien forum.

FORUM MEDICAL - "fibromyalgie" Une bonne page résume le problème de la fibromyalgie : ... Les synonymes de fibromyalgie sont : entesopathie (et non enthesopathie) et SPID (syndrome ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/29.html - 517k - En cache - Pages similaires



FORUM MEDICAL - "ostéoporose,arthrose,fibromyalgie,defile thoracique" RE: ostéoporose,arthrose,fibromyalgie,defile thoracique, MYS, 24-12-03, 6. RE: ostéoporose,arthrose,fibromyalgie,defile thoracique, Cafe_Sante, 23-12-03, 5 ...
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Bien à vous

Dernière modification par Nausica 03/07/2005 à 23h33. Motif: Trop de petites discussions citées (25 à 35 Ko)
Irleana is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/07/2005, 06h46   #3
Noline
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Bonjour Irleana,

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Je me suis mal exprimée, je ne souhaite pas avoir de diagnostic, d'ailleurs je n'ai pas énuméré mes symtomes.
J'ai bien compris que ce site n'était pas là pour ça, et heureusement car nul ne peut faire de diagnostic sérieux via internet..
Je souhaite avoir un avis sur le fait de consulter dans un service de médecine interne, aprés avoir vu un généraliste et rhumato..
Merci de votre aide
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Vieux 04/07/2005, 09h47   #4
d_dupagne
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Messages: 14 836
Re : Fibromyalgie

Bonjour,

La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

http://www.esculape.com/fmc/spid.html

et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/07/2005, 09h53   #5
Noline
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par d_dupagne
Bonjour,

La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

http://www.esculape.com/fmc/spid.html

et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm

Merci beaucoup pour votre réponse, j'apprécie
  Réponse avec citation
Vieux 04/07/2005, 14h38   #6
fleur1019
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par Noline
Bonjour Noline,
Citation:
Posté par Noline

Merci de m'avoir répondue sur le forum mais, je ne retrouve plus mon message. Je ne sais plus dans quelle rubrique, je l'ai mis.
Encore, une entourloupette de la fibro.
Je suis fibrro diagnostiquée 4 fois par rhumatologues et Professeur en rhumatologie depuis fin mai 2003.
Je souffre énormément et j'ai bien du mal à marcher. La fibromyalgie est une maladie chronique et invalidante mais, certaines souffrent plus ou moins, elles sont capable de s'occuper de leurs familles et cummuler avec un emploi.
Je n'en suis pas capable pourtant j'ai été reconnue apte à reprendre un travail par le médecin de conseil et apte pour un travail allégé sur poste adapté. La sécurité sociale ne la reconnait pas et pourtant, il y a un texte de loi disant que la fibromylagie fait partie des maladies chroniques et invalidantes.
Je suis toujours pleines de douleurs et fatigues pratiquement constantes mise à part des problèmes d'artrhoses dégénératives je n'ai rien de plus.
J'ai pourtant également des raideurs matinales, j'ai besoin plus d'une demie heure pour me dérouiller au réveil.
A part, une anomalie dans l'immuno-électrophorèse dans laquelle on a observé une restriction des IgG, je dois faire des contrôles régulièrement.
Je vous conseillerai de voir un autre rhumatologue pour confirmer ce diagnostique car, il est vrai que la fibromyalgie ressemble à beaucoup d'autres maladies.
Vous pouvez-m'écrire sur mon adresse e-mail perso si vous voulez plus de renseignements
amicalement
fleur

Mon médecin généraliste m'a diagnostiqué une fibromyalgie en janv dernier.
J'ai vu ensuite un rhumatologue qui m'a dit que non, pour deux raisons :
les raideurs matinales indiquent qu'il ne s'agit pas de cette maladie et ensuite qu'il n'y avait pas assez longtemps que j'avais mal partout.
Toute une batterie d'analyses a été faite et elles sont toutes bonnes.
En discutant avec une personne d'une association de fibromyalgiques, il m' a été dit qu'il fallait que le médecin où le spécialiste fasse le test des 18 points pour pouvoir diagnostiquer , ou non, cette maladie..et vérifie une liste d'autre maladies à symptomes approchant, le diagnostic de fibromyalgie étant un diagnostic différentiel..
Qu'en pensez vous?
Est il souhaitable de consulter en médecine interne, pour avoir un diagnostic certain?
Merci de vos conseils
Bien à vous
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Vieux 04/07/2005, 23h39   #7
Noline
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par d_dupagne
Bonjour,

La fibromyalgie est en effet un diagnostic d'élimination, c'est à dire que l'on retient lorsqu'une personne qui souffre de partout depuis longtemps a des analyses normales et n'est pas déprimée (pour faire court).

On peut affiner le diagnostic en recherchant la présence des principaux symptômes et points douloureux. Un bon résumé est ici :

http://www.esculape.com/fmc/spid.html

et les 18 points : http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/diagnostic.htm

Bonjour,

J'ai vu un rhumato aijourd'hui, qui, comme le précedent, ne pense pas que je sois fibromyalgique, même si je présente certains sympyômes.
En revanche, elle ne sait pas ce que j'ai.. j'ai qq analyses de complément à faire.
Aussi ai je pris RDV dans une service de medecine interne à l'hop. R Poincaré de Garches, car je ne peux pas rester comme ça..
Merci de votre aide, je pense que vous devez consacrer bcq de temps sur ce site, et vous avez bcq de mérite. Bravo à vous.
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Vieux 06/07/2005, 11h31   #8
zazzie
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

bonjour,

je suis âgée de 36 ans. Je suis atteinte depuis 1 an et demi de la fibromyalgie. Ces derniers temps, mon état s'est quelque peu stabilisé . Je gère de mieux en mieux mes crises de douleur. Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
Merci
zazzie
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Vieux 06/07/2005, 20h52   #9
Cafe_Sante
Administrateur
 
Avatar de Cafe_Sante
 
Date d'inscription: février 2005
Messages: 4 890
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par zazzie
Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
Merci
zazzie

Bonsoir,
Cette maladie est tout à fait compatible avec une grossesse. Les témoignages ne vous apporterons pas grand chose car chaque cas de cette maladie très diversifiée est différent.

Bonne chance pour les essais bébé.
__________________
Philippe, médecin à la campagne
Cafe_Sante is offline   Réponse avec citation
Vieux 06/07/2005, 20h52   #10
Noline
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par zazzie
bonjour,

je suis âgée de 36 ans. Je suis atteinte depuis 1 an et demi de la fibromyalgie. Ces derniers temps, mon état s'est quelque peu stabilisé . Je gère de mieux en mieux mes crises de douleur. Je souhaiterais savoir si cette maladie est compatible avec une grossesse. Auriez-vous des témoignages sur ce sujet ?
Merci
zazzie

Je ne sais pas vous répondre, mais peut être pourriez vous interroger l'association " fybromyalgie-ufaf", ils vous répondront même si vous n'êtes pas adhérente, l'accueil y est trés chaleureux et ils savent..
Bien à vous
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Vieux 27/07/2005, 13h23   #11
primevère
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Bonjour, mon pseudo est primevère, je découvre ce forum, j'espère y trouver beaucoup de réconfort (mon moral est très bas parfois) mais j'espère aussi apporter des "petits plus" à vous qui êtes aussi dans l'attente de bonnes nouvelles. Ce que j'attend de ce forum : des échanges sérieux et amicaux.
Pour info, j'habite dans les Yvelines et j'espère aussi recontrer physiquement, peut-être un jour, qq qui a les mêmes problèmes. A bientôt.
  Réponse avec citation
Vieux 27/07/2005, 14h03   #12
Noline
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par primevère
Bonjour, mon pseudo est primevère, je découvre ce forum, j'espère y trouver beaucoup de réconfort (mon moral est très bas parfois) mais j'espère aussi apporter des "petits plus" à vous qui êtes aussi dans l'attente de bonnes nouvelles. Ce que j'attend de ce forum : des échanges sérieux et amicaux.
Pour info, j'habite dans les Yvelines et j'espère aussi recontrer physiquement, peut-être un jour, qq qui a les mêmes problèmes. A bientôt.

Bonjour Primevère,

Un joli pseudo, j'en ai plein mon jardin..
J'habite aussi dans les Yvelines, je suis nouvelle aussi sur le forum, c'est ma maladie qui m'y a incité, pour sortir un peu de l'isolement.
J'ai eu confirmation de mon diagnostique il y a qq jours seulement avec le Syndrome de Fatigue Chronique, la petite soeur de la fybromyalgie.;
Je suis devenue adhérente d'une association qui me soutient bcq ..
Si vous le souhaitez, vous pouvez mécrire directement à mon adresse email : clhoumeau@wanadoo.fr.
A trés bientôt. Bien à vous
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Vieux 30/08/2005, 15h47   #13
Cixie
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Bonjour,
Depuis bientôt 10 ans, j'avais des douleurs diffuses (eczéma, douleurs de type musculaire, fatigue chronique, mononucléose, herpès, verrues plantaires, mycoses, prise de poids) et j'ai vécu avec (j'ai 45 ans), habituée depuis enfant à toujours avoir mal quelque part et chaque fois que j'en parlais à un médecin, il y allait pour les muscles d'une piqûre de cortisone. J'étais aussi une abonnée aux bronchites et je ne compte pas les quantités d'antibiotiques que j'ai avalées.
En consultant enfin une naturopathe , elle m'a convaincu d'entreprendre un traitement global. Et... voilà 5 mois que j'ai débuté, avec un gros progrès général (mobilité retrouvée, nettement moins de douleurs, 15 kilos en moins en ayant mangé à ma faim). Elle s'occupe de nombreux fibromyalgiques. Elle met énormément en relation (pour résumé) acidité-candida-intoxication aux métaux lourds et fibromyalgie et base ses conseils là-dessus.

Elle m'a fait éliminer de mon alimentation (en me donnant un complément de vitamines pour éviter des carences initiales) tous les produits contenant de la levure, du sucre, les fruits et les produits laitiers, sauf un peu de beurre. En parallèle, j'ai suivi quelques séances de thérapie neurale (injections de procaine au niveau des cicatrices et des amygdales) et je suis en train d'ôter progressivement mes amalgames. Je prends de la chlorella pour capter les métaux lourds, une poudre de sels minéraux pour réduire l'acidité et deux teintures pour soutenir la thyroide et les reins. Enfin, je vais faire des séances avec un appareil qui me permet d'éliminer les métaux lourds, le body detox.

Je ne pensais pas être capable de renoncer temporairement (normalement je pourrai réintroduire un peu de chaque chose bientôt) à mes péchés mignons, fromages, chocolat, fruits et pourtant cela a été facile une fois la décision prise dans ma tête. Et maintenant que je vois le résultat, chapeau... surtout que j'ai toujours mangé à ma faim, je n'ai aucune limite de quantité, mais je dois manger cinq légumes de couleur différente par repas (y compris au petit déj), dont deux cultivés sous la terre, de la viande, du poisson ou un oeuf et des céréales complètes... laisser au minimum 4 heures entre les repas et boire de l'eau la plus faiblement minéralisée possible.

Le deuxième mois était un peu plus pénible car j'ai ressorti pas mal de trucs: herpès, boutons, fatigue incroyable, bref à croire que toutes mes petits bobos s'étaient ligués pour me faire flancher.

Bref, aujourd'hui, le moral est bien meilleur qu'avant de m'être prise en mains! Mais le traitement est long, la naturopathe l'estime à une année minimum.
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Vieux 02/09/2005, 14h27   #14
sandrine168
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

J'ai 33 ans, j'ai une petite fille de 5 ans et demi, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans, et je désire avoir un 2eme enfant. Mais, avec cette maladie, je me demande si cela est possible. Merci de me répondre en m'envoyant vos témoignanges à ce sujet.
  Réponse avec citation
Vieux 08/09/2005, 14h37   #15
Cixie
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par sandrine168
J'ai 33 ans, j'ai une petite fille de 5 ans et demi, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 5 ans, et je désire avoir un 2eme enfant. Mais, avec cette maladie, je me demande si cela est possible. Merci de me répondre en m'envoyant vos témoignanges à ce sujet.

Un lien intéressant sur cette fichue fibromyalgie.

http://www.archesante.ch/file/fibromyalgie.pdf
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Vieux 12/09/2005, 14h39   #16
paysane
Banni(e) pour comportement inadapté
 
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Re : Fibromyalgie

désinscription

Dernière modification par paysane 29/11/2005 à 14h12.
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Vieux 12/09/2005, 14h41   #17
paysane
Banni(e) pour comportement inadapté
 
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Re : Fibromyalgie

[désinscription
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Vieux 13/09/2005, 13h21   #18
paysane
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Re : Fibromyalgie

désinscription

Dernière modification par paysane 29/11/2005 à 14h11.
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Vieux 19/09/2005, 04h04   #19
danielleplante
 
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Re : Fibromyalgie

bonjour moi j'ai 42 ans je Vien de montreal canada
je suis sur que je suis atteinte de fibromyalgie j'ai faite beaucoup de recherche sur le net moi ma question est comment être vraiment sur d'être atteint de cette maladie quel teste faut il passe pour être très sur mon docteur ma pas l'aire de me croire ou bien donc il ne connais pas cette maladie a sa juste valeur quand je lie sur la fibromyalgie on dirais qu'il parle de moi dit moi quel teste médical j'ai passer des teste de sang radiographie teste d'urine et pour instant jettent rein se passe je suis aller a hôpital a l'urgence et le lui est dit mes symptôme fatigue mal partout etc. etc. et il ma dit sais peut-être ta glande on dirais que long nais pas pris au sérieux merci merci encore
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Vieux 19/09/2005, 10h21   #20
d_dupagne
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Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par Cixie
Bonjour,
Depuis bientôt 10 ans, j'avais des douleurs diffuses (eczéma, douleurs de type musculaire, fatigue chronique, mononucléose, herpès, verrues plantaires, mycoses, prise de poids) et j'ai vécu avec (j'ai 45 ans), habituée depuis enfant à toujours avoir mal quelque part et chaque fois que j'en parlais à un médecin, il y allait pour les muscles d'une piqûre de cortisone. J'étais aussi une abonnée aux bronchites et je ne compte pas les quantités d'antibiotiques que j'ai avalées.
En consultant enfin une naturopathe , elle m'a convaincu d'entreprendre un traitement global. Et... voilà 5 mois que j'ai débuté, avec un gros progrès général (mobilité retrouvée, nettement moins de douleurs, 15 kilos en moins en ayant mangé à ma faim). Elle s'occupe de nombreux fibromyalgiques. Elle met énormément en relation (pour résumé) acidité-candida-intoxication aux métaux lourds et fibromyalgie et base ses conseils là-dessus.

Elle m'a fait éliminer de mon alimentation (en me donnant un complément de vitamines pour éviter des carences initiales) tous les produits contenant de la levure, du sucre, les fruits et les produits laitiers, sauf un peu de beurre. En parallèle, j'ai suivi quelques séances de thérapie neurale (injections de procaine au niveau des cicatrices et des amygdales) et je suis en train d'ôter progressivement mes amalgames. Je prends de la chlorella pour capter les métaux lourds, une poudre de sels minéraux pour réduire l'acidité et deux teintures pour soutenir la thyroide et les reins. Enfin, je vais faire des séances avec un appareil qui me permet d'éliminer les métaux lourds, le body detox.

Je ne pensais pas être capable de renoncer temporairement (normalement je pourrai réintroduire un peu de chaque chose bientôt) à mes péchés mignons, fromages, chocolat, fruits et pourtant cela a été facile une fois la décision prise dans ma tête. Et maintenant que je vois le résultat, chapeau... surtout que j'ai toujours mangé à ma faim, je n'ai aucune limite de quantité, mais je dois manger cinq légumes de couleur différente par repas (y compris au petit déj), dont deux cultivés sous la terre, de la viande, du poisson ou un oeuf et des céréales complètes... laisser au minimum 4 heures entre les repas et boire de l'eau la plus faiblement minéralisée possible.

Le deuxième mois était un peu plus pénible car j'ai ressorti pas mal de trucs: herpès, boutons, fatigue incroyable, bref à croire que toutes mes petits bobos s'étaient ligués pour me faire flancher.

Bref, aujourd'hui, le moral est bien meilleur qu'avant de m'être prise en mains! Mais le traitement est long, la naturopathe l'estime à une année minimum.

Bonjour,

J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/09/2005, 10h34   #21
Ninha
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Messages: 765
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par d_dupagne
Bonjour,

J'ai rarement lu un tel concentré d'âneries. Votre naturopathe a le sens des affaires.

Je ne doute pas que vous alliez mieux, je dis simplement que c'est cher payer pour avoir tout simplement une vie plus saine et quelqu'un qui est attentif à vos plaintes.

Bonjour,

Bien d'accord avec vous DDD... Et pas besoin d'être naturopathe ou médecin pour "pondre" ce type de traitement : le bon sens et un minimum de connaissances de notre fonctionnement suffisent. Cela dit, si cette dame mange des viandes rouges à profusion (la viande serait elle + recommandée que les fruits dans ce type d'affction ?) elle risque de rencontrer d'autres problèmes bien embêtants à plus long terme...
Ceci dit, Cixie, je suis contente que vous vous portiez mieux mais attention à plus long terme et ne vous laissez pas trop plumer....
Ninha is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/09/2005, 14h02   #22
Cixie
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par Ninha
Et pas besoin d'être naturopathe ou médecin pour "pondre" ce type de traitement : le bon sens et un minimum de connaissances de notre fonctionnement suffisent.

Certes, pour autant que ce minimum de connaissances ait été dispensé correctement. Il faut croire que mon bon sens m'a fait faux bond jusqu'à récemment.

Quant aux finances, elles s'en portent beaucoup mieux, si, si (elles ont moins à payer pour les anti-inflammatoires, antimycosiques et antibiotiques, la cortisone, etc. que je ne réclamais même pas mais qui m'étaient systématiquement prescrits, avec en plus les rééquilibrants intestinaux et pour le chocolat )... et les douleurs ne sont pour l'instant un mauvais souvenir, donc pas de souci.

Simplement, maintenant j'essaye de prévenir puisqu'on ne peut pas guérir en l'état actuel des connaissances et je m'en porte mieux.

Et le passage par un médecin est obligé pour vérifier les procédures et pour réagir en cas de problème, non?
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Vieux 19/09/2005, 19h46   #23
Noline
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

Bonjour,

Je reviens vers vous, cher Docteur...
J'avais pensé à une fibromylagie pour moi et les rhumato m'ont dit non.. plutot syndrome de fatigue chronique..
Et puis en me rendant à un RDV en médecine interne, j'ai retrouvé mon carnet de vaccination, j'ai été vacciné par le Tétavax ( anti-tetanos) en 1997 et rappel en 1998...il semble en fait que j'ai une myofasciite a macrophages, je passe une biospie musculaire mi-oct a la Pitié salpé...

Connaissez vous cette nouvelle myopathie inflammatoire acquise?

Merci de votre réponse
Noline
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Vieux 22/09/2005, 14h22   #24
sabdeoliveira
 
Messages: n/a
Re : Fibromyalgie

bonjour

je suis atteinte de la fibromyalgie depuis bientot 3ans,
je suis bien contente de savoir qu'il existe des forum, car tout mon entourage ne me comprennent pas!!
je souffre souvent de ces douleurs intenses, et je manque souvent mon travail!!
et personne ne m'epaule!
je suis fatigue de cette maladie!
j'aimerai etre enceinte,mais j'ai peur, car j'ai déjà du mal sans etre enceinte, alors j'imagine!!
on ma dit qu'il fallait mieux pour moi de faire une cesarienne, est ce vrai??

j'aimerai avoir des témoignages sur le sujet!!

merci pour vos réponses

Dernière modification par sabdeoliveira 22/09/2005 à 15h10.
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Vieux 23/09/2005, 23h12   #25
d_dupagne
Administrateur et responsable légal du site
 
Avatar de d_dupagne
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: France
Messages: 14 836
Re : Fibromyalgie

Citation:
Posté par Noline

Connaissez vous cette nouvelle myopathie inflammatoire acquise?

Bonjour,

Cette myopathie à la mode existe, mais elle ne peut expliquer la fatigue ni les douleurs musculaires, puisqu'elle est généralement limitée à la zone d'injection du vaccin.
d_dupagne is offline   Réponse avec citation
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