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Vitiligo Un lieu d'échange pour ceux qui sont atteint de cette maladie qui décolore la peau.

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Vieux 07/04/2008, 20h31   #1
Zoulie45
 
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Nouvelle dans le coin...

Bonjour !!

Je suis nouvelle sur ce forum.Si je me suis inscrite c'est pour enfin parler de cette maladie sans tabous avec des personnes qui ont la même maladie que moi...
Donc voila j'ai bientôt 18 ans et j'ai un vitiligo qui me pourris l'existence d'autant plus qu'il ne fait qu'évoluer .
Je suis aller voir plusieurs dermatologues qui m'ont donné trois avis differents.Bref je suis completement paumée!


A+
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Vieux 07/04/2008, 22h57   #2
flopett
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Re : Nouvelle dans le coin...

Bisou Zoulie!!!
Je te souhaite la bienvenue parmi nous. J'espère que tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin! Jespère que ça t'aidera à ne plus gâcher la vie. Tu verras, ici, justement, pas de tabous et tu peux dire tout ce que tu as envie si ça te soulage. (moi, je l'aime mon vitiligo, au risque que ça fasse un peu "provoc" )
Au fait, c'est quoi les trois avis des dermatos????
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Vieux 08/04/2008, 10h07   #3
agnesdu57
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Re : Nouvelle dans le coin...

hello zoulie
sois la bienvenue parmi nous et surtout lache toi, on est ici pour ça
et peux tu nous dire les 3 avis differents des dermato???
bonnes journée
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/04/2008, 10h42   #4
minnie
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par Zoulie45
Bonjour !!

Je suis nouvelle sur ce forum.Si je me suis inscrite c'est pour enfin parler de cette maladie sans tabous avec des personnes qui ont la même maladie que moi...
Donc voila j'ai bientôt 18 ans et j'ai un vitiligo qui me pourris l'existence d'autant plus qu'il ne fait qu'évoluer .
Je suis aller voir plusieurs dermatologues qui m'ont donné trois avis differents.Bref je suis completement paumée!


A+

Salut Zoulie45,

Alors bienvenue parmi nous, je vous que le cercle "des dalmatiennes et dalmatiens" ne cesse de s'agrandir !!!! moi aussi je suis curieuse de connaître les trois avis différents des dermatos que tu as consulté .
En attendant ta réponse
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Vieux 08/04/2008, 14h32   #5
Zoulie45
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par flopett
Bisou Zoulie!!!
Je te souhaite la bienvenue parmi nous. J'espère que tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin! Jespère que ça t'aidera à ne plus gâcher la vie. Tu verras, ici, justement, pas de tabous et tu peux dire tout ce que tu as envie si ça te soulage. (moi, je l'aime mon vitiligo, au risque que ça fasse un peu "provoc" )
Au fait, c'est quoi les trois avis des dermatos????



Coucou^^
Merci pour cet acceuil.
Le 1er dermato m'a dit que c'était dûe à une exposition au soleil trop importante, or ma mère m'a toujours dit qu'étant petite elle m'exposait que rarement au soleil et je vois mal comment certaines parties de mon corps auraient pues être exposées...
La 2eme m'a dit que c'était surement dûe à de l'hérédité car ma tante possede également du vitiligo qui lui est apparue suite un choc emotionnel.
La 3eme m'a dit que c'était sûrement due au fait que j'ai eu des chocs émotionnels et il m'a demandé si j'en avait déja eu .J'ai dit non (même si c'est faux )car ma mère était à côté et je voulais pas qu'elle me pse une tonne de questions.

Même si de temps en temps il m'arrive de me dire que je suis unique, tout de fois celui-ci me rappelle quand même des souvenirs peu agréables.
De plus quand l'été arrive c'est galère de faire face aux regards et aux questions....

++ Zoulie
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Vieux 08/04/2008, 15h06   #6
Eva_95190
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

...

Dernière modification par Eva_95190 24/04/2008 à 14h03.
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Vieux 08/04/2008, 15h12   #7
agnesdu57
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Re : Nouvelle dans le coin...

hello
vu ce que tu nous dis il faudrait prendre un peu des 3...
qu'en pense tu???
tu as certainement une part d'hérédité vu que ta tante en a aussi ton choc émotionnel a du le déclencher et pour la surexposition ben prend le pour les parties exposées et pour les autres parties le vitiligo s'en ai chargé tout seul car c'est un malin le bougre!!!! tu vois on te le dis deja à 2.
aller t'inquiète pas, on vit tres bien en mode dalmatien et ça n'empeche pas de plaire
pour le regard des gens fait en autant regarde les tu verras ils baisseront les yeux avant toi et dis toi qu'on te regarde parce que tu es jolie tu verras ça passe bien de cette façon
tu sais les regards ne sont pas toujours méchants mais les gens ont peur de l'inconnu alors voila et puis on est differents et alors????
comme je le dis souvent :
FAIS DE TA DIFFERENCE UNE FORCE ET NON PAS UNE FAIBLESSE!!!!
aller courage on est tous la tu n'es pas seule!!
bonne journée

Dernière modification par agnesdu57 08/04/2008 à 16h24.
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/04/2008, 16h19   #8
minnie
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Re coucou,

Oui tu sais pour savoir exactement d'où cela provient, les dermatologues ne le savent pas eux-mêmes. Pour ma part, mon père a développé un vitiligo, relativement tard (vers l'âge de 40 ans) ,j'ai une soeur qui n'a rien, pas le moindre soupçon de vitiligo et moi cela est apparue à l'âge de 29 ans.
Mon père a 4 frères qui n'ont pas de vitiligo , une des filles de ma soeur a eu une tâche de vitiligo dans le cou et puis plus rien. Moi j'ai deux enfants et dieu merci pour l'instant ils n'ont rien.
Voilà cela fait donc maintenant quinze ans que je vis avec mon vitiligo, au début je trouvais cela catastrophique et puis on s'habitue et je relativise, en me disant que ce n'est pas grave. Je planque mes tâches avec du permatan et hop là tout va pour le mieux.
Je suis tout de même très optimiste quant aux chercheurs, je pense que dans un futur pas trop lointain, ils trouveront un remède !!!
C'est vrai que chaque dermatologue à son point de vue, moi au début j'en ai consulté plusieurs car je voulais avoir plusieurs avis et bien j'ai été servi!!!!
Un m'a donné des comprimés à prendre, j'avais les mains oranges et je passais mes journées aux toilettes (charmant!!!!!), un autre m'a fortement conseillé de faire des UV en prenant des comprimés avant, une autre m'a dit STOP pas d'UV vous allez dépasser votre capital soleil et développer un cancer jusqu'au jour où j'en ai eu marre et j'ai dit STOP !!!!
Maintenant tant qu'il n'y a pas une solution non dangereuse et qui guérit complètement du vitiligo, je ne fais plus rien !!!
Alors comme dis Agnès courage et vive la vie en mode dalmatiennes !!!!
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Vieux 08/04/2008, 16h55   #9
Zoulie45
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par Eva_95190
Dis moi, sur la photo, elles sont à qui toutes ses mains?!! Tu es dessus?


C'est une photo prise avec deux amies et je suis dessus mais j'avoue on voit pas tres bien ^^.Une de mes mains que l'on voit le mieux est celle avec les tâches blanches si tu veux mieux voir je te conseilles d'aller voir sur mon blog http://fandepix.skyblog.com .

Citation:
Posté par agnesdu57
vu ce que tu nous dis il faudrait prendre un peu des 3...
qu'en pense tu???
tu as certainement une part d'hérédité vu que ta tante en a aussi ton choc émotionnel a du le déclencher et pour la surexposition ben prend le pour les parties exposées et pour les autres parties le vitiligo s'en ai chargé tout seul car c'est un malin le bougre!!!! tu vois on te le dis deja à 2.

J'avoue que c'est vrai et j'y ai quand même un peu penser mais bon c'est quand même moyen de se lever en ne voyant que ça sur son visage, ses doigts,...

Citation:
Posté par minnie
Je planque mes tâches avec du permatan et hop là tout va pour le mieux.

C'est quoi du permatan ?????


++
Merci pourvos conseils et votre bonne humeur
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Vieux 08/04/2008, 17h14   #10
flopett
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Re : Nouvelle dans le coin...

Ah ouè!! trop sympa la photo avec les mains, j'adore l'idée. Et j'ai cliqué sur ton blog (parce que je suis une grande curieuse) et dis donc, t'es toute mignonne!!! Comme Agnes, c'est pas à cause de ton vitiligo que les gens te regardent!!

Pour revenir au côté héréditaire, on est trois à en avoir dans la famille, donc oui, je crois qu'il y a une par de génétique, et pis pareil pour le coup du choc émotionnel.

Mais franchement, je sais que je me répète, mais il ne faut pas se fixer là dessus. En bas de chez moi, il y a une fille qui est née avec la moitié du visage en moins. Je crois qu'elle adorerait avoir un visage entier, même bicolore. Je ne veux pas minimiser, mais vraiment, y a pire!! Et pis tu verras que si tu ne fais pas attention, ben personne ne le verra non plus.
Moi j'adore vivre en mode dalmatien!!!!!!!!
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Vieux 08/04/2008, 17h43   #11
martial29
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Re : Nouvelle dans le coin...

Et encore une femme sur le forum : Patrick Juvet aurait eu sa réponse

Bienvenue Zoulie et pour ma part pas d'hérédité et pas de choc émotionnel, c'est arrivé comme il y a environ 12 ans, j'en avais alors 25. Seul fait notable cette année là ma vaccination contre l'hépatite B.
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Vieux 08/04/2008, 18h23   #12
Zoulie45
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par flopett
Ah ouè!! trop sympa la photo avec les mains, j'adore l'idée. Et j'ai cliqué sur ton blog (parce que je suis une grande curieuse) et dis donc, t'es toute mignonne!!! Comme Agnes, c'est pas à cause de ton vitiligo que les gens te regardent!!

Pour revenir au côté héréditaire, on est trois à en avoir dans la famille, donc oui, je crois qu'il y a une par de génétique, et pis pareil pour le coup du choc émotionnel.

Mais franchement, je sais que je me répète, mais il ne faut pas se fixer là dessus. En bas de chez moi, il y a une fille qui est née avec la moitié du visage en moins. Je crois qu'elle adorerait avoir un visage entier, même bicolore. Je ne veux pas minimiser, mais vraiment, y a pire!! Et pis tu verras que si tu ne fais pas attention, ben personne ne le verra non plus.
Moi j'adore vivre en mode dalmatien!!!!!!!!

Merci!!!!!!!!!!!!!!

Je crois que je vais appprendre à relativiser les choses à présent et grâce à vous ^^

++
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Vieux 08/04/2008, 18h24   #13
Zoulie45
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par martial29
Et encore une femme sur le forum : Patrick Juvet aurait eu sa réponse

Au risque de paraître totallement ignorante qui est (était)
Patrick Juvet ??????????????
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Vieux 08/04/2008, 18h27   #14
flopett
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Re : Nouvelle dans le coin...

"Où sont les feeeeeeeeeemmes???"
Ah ah!!! Martial tu me fais toujours éclater de rire!!
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Vieux 08/04/2008, 19h35   #15
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Re : Nouvelle dans le coin...

Ah c'est lui qui chante ça ?!
J'ai enfin compris la blague!
Ba je me coucherais moins bête ce soir
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Vieux 08/04/2008, 23h21   #16
agnesdu57
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Re : Nouvelle dans le coin...

ben oui martial toute les femmes sont la!!!
ne te plaint pas tu es en plein milieu du nid!!!! cool non????? ( rires)et tant pis patrick juvet qui n'a pas su nous trouver....

aller bisous tout le monde et bonne nuitée!!!!!
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/04/2008, 10h36   #17
Eva_95190
 
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Re : Nouvelle dans le coin...



...

Dernière modification par Eva_95190 24/04/2008 à 14h02.
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Vieux 09/04/2008, 10h41   #18
martial29
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par Zoulie45
Au risque de paraître totallement ignorante qui est (était)
Patrick Juvet ??????????????

j'aime bien le "était".
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Vieux 09/04/2008, 10h45   #19
martial29
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par agnesdu57
ben oui martial toute les femmes sont la!!!
ne te plaint pas tu es en plein milieu du nid!!!! cool non????? ( rires)et tant pis patrick juvet qui n'a pas su nous trouver....

aller bisous tout le monde et bonne nuitée!!!!!

Loin de moi l'idée de m'en plaindre !! et qui plus est comme vous êtes toutes sympathiques je me sens bien sur ce forum. Va falloir que je fasse attention à pas tomber du nid...
martial29 is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/04/2008, 11h01   #20
minnie
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par Zoulie45
C'est une photo prise avec deux amies et je suis dessus mais j'avoue on voit pas tres bien ^^.Une de mes mains que l'on voit le mieux est celle avec les tâches blanches si tu veux mieux voir je te conseilles d'aller voir sur mon blog http://fandepix.skyblog.com .



J'avoue que c'est vrai et j'y ai quand même un peu penser mais bon c'est quand même moyen de se lever en ne voyant que ça sur son visage, ses doigts,...



C'est quoi du permatan ?????


++
Merci pourvos conseils et votre bonne humeur

Hello,

Alors j'irai voir ton blog chez moi car là je suis au bureau et l'accès est interdit !!!! je te réponds donc pour le permatan. Pour moi, c'est mon produit magique, tu le commandes sur internet, pour cela tu vas sur leur site en tapant dans recherche tout simplement le mot permatan.
C'est donc une lotion liquide, un peu comme un autobronzant mais en beaucoup mieux car il reproduit vraiment la couleur de la peau.
Je le passe avec un petit pinceau, tu peux aussi le pulvériser tu trouveras toute seule selon la couleur de ta peau le dosage exact !!
Voilà
et A+
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Vieux 09/04/2008, 11h26   #21
agnesdu57
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par martial29
Loin de moi l'idée de m'en plaindre !! et qui plus est comme vous êtes toutes sympathiques je me sens bien sur ce forum. Va falloir que je fasse attention à pas tomber du nid...
hello
non reste dans le nid avec nous c'est trop cool on apprecie beaucoup ta presence
hé zoulie c'est vrai que tu es mimie suis aussi aller voir ton blog....
aller bonne journée à tous
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/04/2008, 11h35   #22
martial29
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par flopett
"Où sont les feeeeeeeeeemmes???"
Ah ah!!! Martial tu me fais toujours éclater de rire!!

Merci tu es bon public !

et je viens de me rendre compte d'une chose, comme tu es une jusque boutiste du vitiligo tu as du pot d'avoir des problèmes de peau et d'habiter à Pau ...
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Vieux 09/04/2008, 11h51   #23
flopett
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Re : Nouvelle dans le coin...

Ahahahahahahah!!!
Roh c'est dur de me faire rire comme ça juste au réveil! (oui, bon ok je me suis accordé une bonne grasse mat! ). Enfin, au moins grâce à toi je peux zapper la scéance d'abdos!!
Pas mal, j'avoue, j'y avait pas pensé!!!!
flopett is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/04/2008, 13h15   #24
Zoulie45
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par minnie
Hello,

Alors j'irai voir ton blog chez moi car là je suis au bureau et l'accès est interdit !!!! je te réponds donc pour le permatan. Pour moi, c'est mon produit magique, tu le commandes sur internet, pour cela tu vas sur leur site en tapant dans recherche tout simplement le mot permatan.
C'est donc une lotion liquide, un peu comme un autobronzant mais en beaucoup mieux car il reproduit vraiment la couleur de la peau.
Je le passe avec un petit pinceau, tu peux aussi le pulvériser tu trouveras toute seule selon la couleur de ta peau le dosage exact !!
Voilà
et A+

Ah ok merci je tâcherais de jeter un coup d'oeil...
++
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Vieux 09/04/2008, 13h18   #25
Zoulie45
 
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Re : Nouvelle dans le coin...

Citation:
Posté par agnesdu57
hello
non reste dans le nid avec nous c'est trop cool on apprecie beaucoup ta presence
hé zoulie c'est vrai que tu es mimie suis aussi aller voir ton blog....
aller bonne journée à tous

OOOOOh comme c'est gentil mais arrétez vous allez me faire rougir!!!!!!!!!!!!


++
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