Nouvelle dans le coin...

Bonjour !!

Je suis nouvelle sur ce forum.Si je me suis inscrite c'est pour enfin parler de cette maladie sans tabous avec des personnes qui ont la même maladie que moi...
Donc voila j'ai bientôt 18 ans et j'ai un vitiligo qui me pourris l'existence d'autant plus qu'il ne fait qu'évoluer .
Je suis aller voir plusieurs dermatologues qui m'ont donné trois avis differents.Bref je suis completement paumée!


A+

[flopett]

Bisou Zoulie!!!
Je te souhaite la bienvenue parmi nous. J'espère que tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin! Jespère que ça t'aidera à ne plus gâcher la vie. Tu verras, ici, justement, pas de tabous et tu peux dire tout ce que tu as envie si ça te soulage. (moi, je l'aime mon vitiligo, au risque que ça fasse un peu "provoc" )
Au fait, c'est quoi les trois avis des dermatos????

[agnesdu57]

hello zoulie
sois la bienvenue parmi nous et surtout lache toi, on est ici pour ça
et peux tu nous dire les 3 avis differents des dermato???
bonnes journée

Posté par Zoulie45

Bonjour !!

Je suis nouvelle sur ce forum.Si je me suis inscrite c'est pour enfin parler de cette maladie sans tabous avec des personnes qui ont la même maladie que moi...
Donc voila j'ai bientôt 18 ans et j'ai un vitiligo qui me pourris l'existence d'autant plus qu'il ne fait qu'évoluer .
Je suis aller voir plusieurs dermatologues qui m'ont donné trois avis differents.Bref je suis completement paumée!


A+

Salut Zoulie45,

Alors bienvenue parmi nous, je vous que le cercle "des dalmatiennes et dalmatiens" ne cesse de s'agrandir !!!! moi aussi je suis curieuse de connaître les trois avis différents des dermatos que tu as consulté .
En attendant ta réponse

Posté par flopett

Bisou Zoulie!!!
Je te souhaite la bienvenue parmi nous. J'espère que tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin! Jespère que ça t'aidera à ne plus gâcher la vie. Tu verras, ici, justement, pas de tabous et tu peux dire tout ce que tu as envie si ça te soulage. (moi, je l'aime mon vitiligo, au risque que ça fasse un peu "provoc" )
Au fait, c'est quoi les trois avis des dermatos????

Coucou^^
Merci pour cet acceuil.
Le 1er dermato m'a dit que c'était dûe à une exposition au soleil trop importante, or ma mère m'a toujours dit qu'étant petite elle m'exposait que rarement au soleil et je vois mal comment certaines parties de mon corps auraient pues être exposées...
La 2eme m'a dit que c'était surement dûe à de l'hérédité car ma tante possede également du vitiligo qui lui est apparue suite un choc emotionnel.
La 3eme m'a dit que c'était sûrement due au fait que j'ai eu des chocs émotionnels et il m'a demandé si j'en avait déja eu .J'ai dit non (même si c'est faux )car ma mère était à côté et je voulais pas qu'elle me pse une tonne de questions.

Même si de temps en temps il m'arrive de me dire que je suis unique, tout de fois celui-ci me rappelle quand même des souvenirs peu agréables.
De plus quand l'été arrive c'est galère de faire face aux regards et aux questions....

++ Zoulie

...

[agnesdu57]

hello
vu ce que tu nous dis il faudrait prendre un peu des 3...
qu'en pense tu???
tu as certainement une part d'hérédité vu que ta tante en a aussi ton choc émotionnel a du le déclencher et pour la surexposition ben prend le pour les parties exposées et pour les autres parties le vitiligo s'en ai chargé tout seul car c'est un malin le bougre!!!! tu vois on te le dis deja à 2.
aller t'inquiète pas, on vit tres bien en mode dalmatien et ça n'empeche pas de plaire
pour le regard des gens fait en autant regarde les tu verras ils baisseront les yeux avant toi et dis toi qu'on te regarde parce que tu es jolie tu verras ça passe bien de cette façon
tu sais les regards ne sont pas toujours méchants mais les gens ont peur de l'inconnu alors voila et puis on est differents et alors????
comme je le dis souvent :
FAIS DE TA DIFFERENCE UNE FORCE ET NON PAS UNE FAIBLESSE!!!!
aller courage on est tous la tu n'es pas seule!!
bonne journée

Re coucou,

Oui tu sais pour savoir exactement d'où cela provient, les dermatologues ne le savent pas eux-mêmes. Pour ma part, mon père a développé un vitiligo, relativement tard (vers l'âge de 40 ans) ,j'ai une soeur qui n'a rien, pas le moindre soupçon de vitiligo et moi cela est apparue à l'âge de 29 ans.
Mon père a 4 frères qui n'ont pas de vitiligo , une des filles de ma soeur a eu une tâche de vitiligo dans le cou et puis plus rien. Moi j'ai deux enfants et dieu merci pour l'instant ils n'ont rien.
Voilà cela fait donc maintenant quinze ans que je vis avec mon vitiligo, au début je trouvais cela catastrophique et puis on s'habitue et je relativise, en me disant que ce n'est pas grave. Je planque mes tâches avec du permatan et hop là tout va pour le mieux.
Je suis tout de même très optimiste quant aux chercheurs, je pense que dans un futur pas trop lointain, ils trouveront un remède !!!
C'est vrai que chaque dermatologue à son point de vue, moi au début j'en ai consulté plusieurs car je voulais avoir plusieurs avis et bien j'ai été servi!!!!
Un m'a donné des comprimés à prendre, j'avais les mains oranges et je passais mes journées aux toilettes (charmant!!!!!), un autre m'a fortement conseillé de faire des UV en prenant des comprimés avant, une autre m'a dit STOP pas d'UV vous allez dépasser votre capital soleil et développer un cancer jusqu'au jour où j'en ai eu marre et j'ai dit STOP !!!!
Maintenant tant qu'il n'y a pas une solution non dangereuse et qui guérit complètement du vitiligo, je ne fais plus rien !!!
Alors comme dis Agnès courage et vive la vie en mode dalmatiennes !!!!

Posté par Eva_95190

Dis moi, sur la photo, elles sont à qui toutes ses mains?!! Tu es dessus?

C'est une photo prise avec deux amies et je suis dessus mais j'avoue on voit pas tres bien ^^.Une de mes mains que l'on voit le mieux est celle avec les tâches blanches si tu veux mieux voir je te conseilles d'aller voir sur mon blog http://fandepix.skyblog.com .

Posté par agnesdu57

vu ce que tu nous dis il faudrait prendre un peu des 3...
qu'en pense tu???
tu as certainement une part d'hérédité vu que ta tante en a aussi ton choc émotionnel a du le déclencher et pour la surexposition ben prend le pour les parties exposées et pour les autres parties le vitiligo s'en ai chargé tout seul car c'est un malin le bougre!!!! tu vois on te le dis deja à 2.

J'avoue que c'est vrai et j'y ai quand même un peu penser mais bon c'est quand même moyen de se lever en ne voyant que ça sur son visage, ses doigts,...

Posté par minnie

Je planque mes tâches avec du permatan et hop là tout va pour le mieux.

C'est quoi du permatan ?????


++
Merci pourvos conseils et votre bonne humeur

[flopett]

Ah ouè!! trop sympa la photo avec les mains, j'adore l'idée. Et j'ai cliqué sur ton blog (parce que je suis une grande curieuse) et dis donc, t'es toute mignonne!!! Comme Agnes, c'est pas à cause de ton vitiligo que les gens te regardent!!

Pour revenir au côté héréditaire, on est trois à en avoir dans la famille, donc oui, je crois qu'il y a une par de génétique, et pis pareil pour le coup du choc émotionnel.

Mais franchement, je sais que je me répète, mais il ne faut pas se fixer là dessus. En bas de chez moi, il y a une fille qui est née avec la moitié du visage en moins. Je crois qu'elle adorerait avoir un visage entier, même bicolore. Je ne veux pas minimiser, mais vraiment, y a pire!! Et pis tu verras que si tu ne fais pas attention, ben personne ne le verra non plus.
Moi j'adore vivre en mode dalmatien!!!!!!!!

[martial29]

Et encore une femme sur le forum : Patrick Juvet aurait eu sa réponse

Bienvenue Zoulie et pour ma part pas d'hérédité et pas de choc émotionnel, c'est arrivé comme il y a environ 12 ans, j'en avais alors 25. Seul fait notable cette année là ma vaccination contre l'hépatite B.

Posté par flopett

Ah ouè!! trop sympa la photo avec les mains, j'adore l'idée. Et j'ai cliqué sur ton blog (parce que je suis une grande curieuse) et dis donc, t'es toute mignonne!!! Comme Agnes, c'est pas à cause de ton vitiligo que les gens te regardent!!

Pour revenir au côté héréditaire, on est trois à en avoir dans la famille, donc oui, je crois qu'il y a une par de génétique, et pis pareil pour le coup du choc émotionnel.

Mais franchement, je sais que je me répète, mais il ne faut pas se fixer là dessus. En bas de chez moi, il y a une fille qui est née avec la moitié du visage en moins. Je crois qu'elle adorerait avoir un visage entier, même bicolore. Je ne veux pas minimiser, mais vraiment, y a pire!! Et pis tu verras que si tu ne fais pas attention, ben personne ne le verra non plus.
Moi j'adore vivre en mode dalmatien!!!!!!!!

Merci!!!!!!!!!!!!!!

Je crois que je vais appprendre à relativiser les choses à présent et grâce à vous ^^

++

Posté par martial29

Et encore une femme sur le forum : Patrick Juvet aurait eu sa réponse

Au risque de paraître totallement ignorante qui est (était)
Patrick Juvet ??????????????

[flopett]

"Où sont les feeeeeeeeeemmes???"
Ah ah!!! Martial tu me fais toujours éclater de rire!!

Ah c'est lui qui chante ça ?!
J'ai enfin compris la blague!
Ba je me coucherais moins bête ce soir

[agnesdu57]

ben oui martial toute les femmes sont la!!!
ne te plaint pas tu es en plein milieu du nid!!!! cool non????? ( rires)et tant pis patrick juvet qui n'a pas su nous trouver....

aller bisous tout le monde et bonne nuitée!!!!!

...

[martial29]

Posté par Zoulie45

Au risque de paraître totallement ignorante qui est (était)
Patrick Juvet ??????????????

j'aime bien le "était".

[martial29]

Posté par agnesdu57

ben oui martial toute les femmes sont la!!!
ne te plaint pas tu es en plein milieu du nid!!!! cool non????? ( rires)et tant pis patrick juvet qui n'a pas su nous trouver....

aller bisous tout le monde et bonne nuitée!!!!!

Loin de moi l'idée de m'en plaindre !! et qui plus est comme vous êtes toutes sympathiques je me sens bien sur ce forum. Va falloir que je fasse attention à pas tomber du nid...

Posté par Zoulie45

C'est une photo prise avec deux amies et je suis dessus mais j'avoue on voit pas tres bien ^^.Une de mes mains que l'on voit le mieux est celle avec les tâches blanches si tu veux mieux voir je te conseilles d'aller voir sur mon blog http://fandepix.skyblog.com .



J'avoue que c'est vrai et j'y ai quand même un peu penser mais bon c'est quand même moyen de se lever en ne voyant que ça sur son visage, ses doigts,...



C'est quoi du permatan ?????


++
Merci pourvos conseils et votre bonne humeur

Hello,

Alors j'irai voir ton blog chez moi car là je suis au bureau et l'accès est interdit !!!! je te réponds donc pour le permatan. Pour moi, c'est mon produit magique, tu le commandes sur internet, pour cela tu vas sur leur site en tapant dans recherche tout simplement le mot permatan.
C'est donc une lotion liquide, un peu comme un autobronzant mais en beaucoup mieux car il reproduit vraiment la couleur de la peau.
Je le passe avec un petit pinceau, tu peux aussi le pulvériser tu trouveras toute seule selon la couleur de ta peau le dosage exact !!
Voilà
et A+

[agnesdu57]

Posté par martial29

Loin de moi l'idée de m'en plaindre !! et qui plus est comme vous êtes toutes sympathiques je me sens bien sur ce forum. Va falloir que je fasse attention à pas tomber du nid...

hello
non reste dans le nid avec nous c'est trop cool on apprecie beaucoup ta presence
hé zoulie c'est vrai que tu es mimie suis aussi aller voir ton blog....
aller bonne journée à tous

[martial29]

Posté par flopett

"Où sont les feeeeeeeeeemmes???"
Ah ah!!! Martial tu me fais toujours éclater de rire!!

Merci tu es bon public !

et je viens de me rendre compte d'une chose, comme tu es une jusque boutiste du vitiligo tu as du pot d'avoir des problèmes de peau et d'habiter à Pau ...

[flopett]

Ahahahahahahah!!!
Roh c'est dur de me faire rire comme ça juste au réveil! (oui, bon ok je me suis accordé une bonne grasse mat! ). Enfin, au moins grâce à toi je peux zapper la scéance d'abdos!!
Pas mal, j'avoue, j'y avait pas pensé!!!!

Posté par minnie

Hello,

Alors j'irai voir ton blog chez moi car là je suis au bureau et l'accès est interdit !!!! je te réponds donc pour le permatan. Pour moi, c'est mon produit magique, tu le commandes sur internet, pour cela tu vas sur leur site en tapant dans recherche tout simplement le mot permatan.
C'est donc une lotion liquide, un peu comme un autobronzant mais en beaucoup mieux car il reproduit vraiment la couleur de la peau.
Je le passe avec un petit pinceau, tu peux aussi le pulvériser tu trouveras toute seule selon la couleur de ta peau le dosage exact !!
Voilà
et A+

Ah ok merci je tâcherais de jeter un coup d'oeil...
++

Posté par agnesdu57

hello
non reste dans le nid avec nous c'est trop cool on apprecie beaucoup ta presence
hé zoulie c'est vrai que tu es mimie suis aussi aller voir ton blog....
aller bonne journée à tous

OOOOOh comme c'est gentil mais arrétez vous allez me faire rougir!!!!!!!!!!!!


++

[flopett]

Oui, en effet, il y a beaucoup d'échos positifs sur le permatan. Apparemment c'est bien couvrant et pour certains ça peu être une trés bonne solution.

[martial29]

Posté par Zoulie45

OOOOOh comme c'est gentil mais arrétez vous allez me faire rougir!!!!!!!!!!!!


++

Fais attention Zoolie, ce forum est réservé aux bi-colores, si tu rougies tu en auras 3, donc tu n'entreras plus dans les critères !!!

Je blague bien sur et je m'allie à l'avis général étant moi même allé sur ton blog. Vis le bien, ça n'enlève vraiment rien à ton charme même si c'est plus facile de dire ça à mon âge qu'au tien (auto-casse)

[agnesdu57]

Posté par martial29

Fais attention Zoolie, ce forum est réservé aux bi-colores, si tu rougies tu en auras 3, donc tu n'entreras plus dans les critères !!!

Je blague bien sur et je m'allie à l'avis général étant moi même allé sur ton blog. Vis le bien, ça n'enlève vraiment rien à ton charme même si c'est plus facile de dire ça à mon âge qu'au tien (auto-casse)

martial
tu me fais bien rire!!! alors les tri colors??????
on le sera plus ou moins en été non??? avec les coup de soleil ???
on ne sera plus en mode dalmatien mais en mode quoi alors????
beige, blanc, rouge c'est quoi ça comme bestioleeeeeeee????
bon pour le moment vive la vie en mode dalmatien!!!!!!

Posté par martial29

Fais attention Zoolie, ce forum est réservé aux bi-colores, si tu rougies tu en auras 3, donc tu n'entreras plus dans les critères !!!

Je blague bien sur et je m'allie à l'avis général étant moi même allé sur ton blog. Vis le bien, ça n'enlève vraiment rien à ton charme même si c'est plus facile de dire ça à mon âge qu'au tien (auto-casse)

Merci de t'être auto cassé au moins je n'aurais pas à le faire ^^
Dans le pire des cas je peindrais en blanc les rougeurs comme ça je serais toujours bi-colore
On sera toujours en mode dalmatien mais ce sera un dalmatien à coups de soleils (ba quoi les dalmatiens ont bien le droit de bronzer non ?!)!!!!


++

[VACARME]

Salut à toi Zoulie45! WELCOME ET BIENVENUE! C'est top ,j'ai l'impression d'etre une ancienne du forum alors que je suis arrivée juste avant toi!!!!!! Dans un premier temps, je suis allée sur ton blog et c'est vrai tu es adorable!!!!! Ou sont donc passés mes 18 ans......................... Moi j'en ai 35 ...................On dirait une grand-mère qui parle.....Bref , mon conseil : ne pas se prendre la tete, essayer de ne pas y penser trop( un peu quand meme pour venir causer avec nous)et puis se dire qu'il y a pire que ça dans la vie......Tu vois c'est bete, mais je ne pensais qu'à mon vitiligo je ne voyais que lui ; quand on m'a annonce que j'avais des micro calcifications dans le sein....Du coup , je me suis dis que finalement le vitiligo c'était pas si grave....Mais alors pas grave du tout.....Sur le coup... Car j'ai fait des examens , pour l'instant mon sein est juste à vérifier tous les 6 mois, alors je repense à lui..... le vitiligo.....Bref , je pense que à quelque part je dois etre un peu maso....J'espere ne pas vous avoir trop souler. A++++++++