Mucoviscidose

Voilà ,
j'ai 17ans et je suis une mucoviscidosique si vous êtes curieux de savoir exactement ce qu'est cette maladie je pourrais vous répondre sans aucun problèmes.

Si je peut aider d'autre Mucos à en parler je serais aussi contente de vivre cela avec eux .

au revoir

bonjour,

je voudrais juste savoir si la Muco interresse quelqu'un ? je fait des éfforts pour être patiente mais j'aimerais bien eviter de faire un monolgue donc voila merci de préter un peu d'attention à ma discussion .

[d_dupagne]

Posté par lilylurvlisa

bonjour,

je voudrais juste savoir si la Muco interresse quelqu'un ? je fait des éfforts pour être patiente mais j'aimerais bien eviter de faire un monolgue donc voila merci de préter un peu d'attention à ma discussion .

Bonjour Lily,

Le principe de ce forum est le suivant :
- Vous jetez une bouteille à la mer en postant ce message, pensez à cocher l'alerte en bas de la fenêtre de saisie pour être prévenue en cas de réponse.
- Google passe et indexe votre message (un mois).
- Un autre mucosviscidosique tape "forum mucoviscidose" et tombe sur ce forum, et la discussion peut commencer.

C'est comme cela que ça se passe pour les maladies rares sur Atoute.
Il y a d'ailleurs un lien vers un ancien message d'Atoute dans Google, je vais créer une redirection vers ce nouveau forum.

J'ai aussi noté en première place sur Google un forum spécialisé qui a l'air assez actif http://forum.aceboard.net/index.php?login=5796

Bonjour Monsieur,

je vous remercie de l'interet que vous porter sur mon sujet jee vais avoir ce forum et peut etre que je pourrais en parler avec plus de personnes concerné par cette maladie
merci encore
bisous

Posté par d_dupagne

Bonjour Lily,

Le principe de ce forum est le suivant :
- Vous jetez une bouteille à la mer en postant ce message, pensez à cocher l'alerte en bas de la fenêtre de saisie pour être prévenue en cas de réponse.
- Google passe et indexe votre message (un mois).
- Un autre mucosviscidosique tape "forum mucoviscidose" et tombe sur ce forum, et la discussion peut commencer.

C'est comme cela que ça se passe pour les maladies rares sur Atoute.
Il y a d'ailleurs un lien vers un ancien message d'Atoute dans Google, je vais créer une redirection vers ce nouveau forum.

J'ai aussi noté en première place sur Google un forum spécialisé qui a l'air assez actif http://forum.aceboard.net/index.php?login=5796

slt g 17an é mon copin 24 il a la muco osi je cherhce a en parler car sa fé du bien é je sui sur ke g encore d choses a apprendre mé je ne compren rien a ce forum.peu tu méxpliquer commen aller sur un forum ac d gens ki on ke la muco?car al t le seul ke g trouver.merci

coucou !!!
je te donne le liens d un bon forum sur la muco je penses que tu trouveras réponses à tes questions http://forum.aceboard.net/index.php?login=5796&rub=

voilà !!
si tu veux me poser des questions je pourrais t'aider aussi
bisous

Lilu bonsoir
SOS merci tu es la personne qu il me faut MERCI
J ai un site pour tout autre chose et j ai une jeune fille de 15 ans qui a la muco. Elle rejete la societé le vit mal et je comprend.
Lui ai dis d aller dans des forum mais ne veut ps .
elle a des soins le matin et le soir et elle est scolarisé mais compte arretez et je ne veux ps.
Ca me ferais plaisir que tu viennes dans mon site afin de dialoguer avec elle. Je fais mon possible pour l aider moralement mais c trés dure et pour moi aussi. Je me permet de te demander si tu veux bien prendre contact avec cette jeune fille voila le site moi j ai toute autre maladie.
http://syringomyele.free.fr
je vous invites tous d ailleurs et vous me rendrez un gd service pour partager avec la jeune fille de 15 ans et lui dire faut qu elle se batte car elle avait des reves y crois plus, souffre moralement et phisiquement.
merci de votre attention.
au plaisir




a]Voilà ,
j'ai 17ans et je suis une mucoviscidosique si vous êtes curieux de savoir exactement ce qu'est cette maladie je pourrais vous répondre sans aucun problèmes.

Si je peut aider d'autre Mucos à en parler je serais aussi contente de vivre cela avec eux .

au revoir [/quote]

Héléna bonsoir
tu peux venir sur mon site afin d aider une jeune fille de 15 qui a la muco depuis l age de 20 mois et en souffre trop phisiquement et moralement et aussi pour parler et partager. Soit courageuse pour ton ptit ami c clair c ps facile.
http://www.syringomyelie.free.fr
Avec mes remerciements

Posté par Hélène64

slt g 17an é mon copin 24 il a la muco osi je cherhce a en parler car sa fé du bien é je sui sur ke g encore d choses a apprendre mé je ne compren rien a ce forum.peu tu méxpliquer commen aller sur un forum ac d gens ki on ke la muco?car al t le seul ke g trouver.merci

coucou j ai essayer de clicker sur le lien pour intervenir sur votre site et malheuresement cela ne fonctionne pas pour se faire je vous donne mon adresse msn de façon à dialoguer avec cette jeune fille je serais enchantée de l aider car moi aussi j ai eu besoin d etre aider beaucoup de fois donc là voici linsaylarockeuse@hotmail.com

en esperant vous parler bientot gros bisous et courage !!!!

bonjour,
Je vous ecris en ce jour pour avoir des renseignements.
Je suis maintenant âgée de 20 ans, je souffre d'inssufisance respiratoire sévère tout en ayant les mêmes symptômes de la mucoviscidose.
Mon medecin m'as prescrit le test cftr et je souhaiterais savoir les normes. Pourriez vous me renseignez s'il vous plait ?
Je souhaiterais savoir comment ce passe les soins au quotidient aussi , car j'ai des soins tres reguliers (knésithéraphie, controle du poids, antibiothérapie.....) es ce que si le test es positif j'en aurais en plus ?
Merci de m'avoir lu et merci d'avance pour la réponse.

Bonjour,

Je m'appelle christine, je suis la maman d'une petite mucotte de 9ans et demi, j'ai posé une question il n'y a pas longtemps sur ce forum concernant un traitement pour la muco pour ma fille pour lequel j'ai pas mal d'appréhension et comme toi je n'ai pas eu de nouvelles. Si tu veux tu peux me contacter, dans cette foutue maladie l'entraide est super importante et on est tous à la recherche d'infos ou de vécus. Tu peux aussi t'inscrire aux listes de diffusion de muco.fr c'est une liste de mucos qui discutent de tout : c'est super intéressant.

A bientôt de tes nouvelles.

cris 1.8


Voilà ,
j'ai 17ans et je suis une mucoviscidosique si vous êtes curieux de savoir exactement ce qu'est cette maladie je pourrais vous répondre sans aucun problèmes.

Si je peut aider d'autre Mucos à en parler je serais aussi contente de vivre cela avec eux .

au revoir [/quote]

[Pause_maman]

Bonsoir.
Gégory Lemarchal vient de décéder de cette maladie. Comment peut-on partir si vite?

Posté par lilylurvlisa

Voilà ,
j'ai 17ans et je suis une mucoviscidosique si vous êtes curieux de savoir exactement ce qu'est cette maladie je pourrais vous répondre sans aucun problèmes.

Si je peut aider d'autre Mucos à en parler je serais aussi contente de vivre cela avec eux .

au revoir

bonjour je te reponds en te disant que je suis une maman qui a une petite fille de 10 mois qui a la muco pour moi cela est tres insupportable dis moi ce que tu ressens si tu veux bien car je m'inquiete de ce que vous pouvez ressentir gregory nous a quitte et je pleure depuis hier soir et toi comment tu vas , reponds moi on pourrait discuter si tu le veux bien moi j'attends que ca j'attends de tes nouvelles bisous

Posté par lilylurvlisa

bonjour,

je voudrais juste savoir si la Muco interresse quelqu'un ? je fait des éfforts pour être patiente mais j'aimerais bien eviter de faire un monolgue donc voila merci de préter un peu d'attention à ma discussion .

bonjour lily je suis une maman qui a une petite fille de 10 mois qui a la muco ce soir j'ai mal car gregory nous a quitte ma pauvre personne voulait te repondre et bien moi si la muco me hante mes jours tous les jours depuis 10 mois je n'accepte pas cette maladie si tu veux dialoger avec moi je serais ravie de te parler a bientot je suis une maman triste bis

Bonjour,j ai beaucoup de probleme(thyroide,psycologique , familiale etc)mais rien de comparable avec vous, neemoins il faut se persuader que chaque chose a un sens car il y a tant d injustice sur cet terre qu elle n aurais plus de sens.Des lors je pense qu il faut rester croyant quand meme.Gregory lemarchal est parti trop jeune comme d autre hélas, on le sais que ca fais partie de la vie,la maladie l as emporter mais chaqu un d entre nous peux aussi etre emporter du jour au lendemain par un accident, des lors donner l amour sans rien en demander en retour au jour le jour, c le meilleur moyen de reussir sa vie quel quel soi le temps qui nous sera accorder.
Je vous souhaite un bon courage dans votre combat de tout les jours, ne douter pas de Dieu car Dieu ne doute pas de vous.Nous sommes tous des anges vous etes tous des anges.
bon courage encore une fois.merci

[Pause_maman]

Bonsoir,
j'ai trouvé une réponse. Grégory souffrait d'une insuffisance respiratoire. Il devait être greffé.

le respirateur articifiel aide les malades à respirer mais quand les poumons sont tres malades la machine ne change pas le probleme et le malade peut alors tomber dans le coma, ce qui est tres souvent irremediable !

Je pense à cette heure à tous les mucos et je leur dis merci pour leur courage.
Repose en paix Greg. Mes enfants t'aimaient beaucoup.

Bonjour a tous je m'appele maxime j'ai 15 ans j'ai creer un forum muco dédier a une copine a moi et a tous les gens atteint de cette maladie je n'est que 15 ans mes a 18 ans j'aimerais creer l'association Audrey-forever pour cela il me faut des membres et des gens intéresser pour soutenir les malades.

Voici le liens :http://audrey-forever.actifforum.com/index.htm

Maxime

Bonsoir,

Greg chante au ciel à plein poumons depuis le 30 Avril 2007 .
M, vit, depuis peu, tout près de chez moi avec la mucoviscidose .
:" ça va JP"
me lance t'elle à chacunes de nos rencontres! .
C'est une belle jeune fille qui pourrait être la mienne, à laquelle j'ai toujours juste le temps de répondre oui ! ( biensûre ) avant qu'elle n'entre dans sa voiture ou celle de son copain si gentil lui aussi .
Avec ses parents c'est un peu pareil . Cette famille est unie (3 enfants) mais recroquevillée sur sa souffrance .
Cela me fait mal, mais comme je les comprends ! et puis pardon de le dire .
Voilà, je voulais juste témoigner des liens qui nous unissent .
ils sont plus forts qu'ils n'y paraissent souvent . Je partage votre espérance et vous assure de mon soutien .

Posté par lilylurvlisa

Voilà ,
j'ai 17ans et je suis une mucoviscidosique si vous êtes curieux de savoir exactement ce qu'est cette maladie je pourrais vous répondre sans aucun problèmes.

Si je peut aider d'autre Mucos à en parler je serais aussi contente de vivre cela avec eux .

au revoir

SALUT je m'appel jerome et je souhaite entré en contact avec des gens qui sont ttein de muco pour pouvoir en apprendre plus sur la maladie et aussi pouvoir aporté mon soutien au gens qui en on besoin
a bientot

Bonjour à tous,
J'écris ici aujourd'hui car j'ai envie d'apporter mon soutien à certains parents de muco (qui viennent de le découvrir ou non) et à un maximum de personnes en fait. En ce qui me concerne, j'ai bientôt 22 ans, j'ai la muco mais je reste très combative. D'ailleurs, cette année je passe le CAPES de Mathématiques (pour etre prof) et j'en suis très fière!!
Et si vous avez besoin de renseignements sur la maladie (du côté un peu technique ou sur la vie de tous les jours) je pense pouvoir vous aider un peu car en plus, mon père est kiné (je vous avoue que ca m'a beaucoup aidé)
à bientôt en espérant pouvoir aider quelqu'un