Modifié le 21-08-04 à 18:40 (GMT)Bonjour
Je reviens de clinique où l'on a effectué une dilatation coronaire.
Au niveau intervention, tout s'est très bien passé ! Comme prévu, le chirurgien cardiaque est passé par l'artère de mon bras (cela se fait de plus en plus en Belgique) afin de m'éviter des désagréments supplémentaires (crampes, tendinites, fibromyalgies...) que j'ai déjà habituellement la nuit. Cela a d'autres avantages : on peut se lever immédiatement. On m'a placé 3 stend's et d'ici un mois, on verra de plus près le petit problème à la "pompe" qui reste encore à règler... D'ici là, repos sous médicaments. Le jeune cardio-chirurgien est vraiment très qualifié pour ce genre d'intervention (par le bras). Avec reconnaissance, je n'ai qu'à la féliciter pour cette nouvelle réussite.
Mais il faut que je puisse - de nouveau - dire tout mon ras le bol de la réaction que les médecins qui, sinon, m'ont entourés (avec compétence) ont eu face à la maladie rare (les Syndromes d'Ehlers-Danlos) dont je suis atteinte. Ils n'en ont tout simplement pas tenu compte et m'ont eng... lorsque je refusais d'accomplir certaines actes que je sais néfaste dans mon cas. Apparemment, vu leurs réactions, ils ne se sont pas donnés la peine de lire la lettre de recommandations que le Prof. Anne de Paepe (spécialiste de cette maladie) m'avait demandé de leur transmettre en vue de certaines précautions à prendre.
Exemples :
1° :
Habituellement, puisque c'est par la bras qu'on passe, on peut marcher. On m'a donc demandé d'aller à pied depuis la chambre jusqu'à l'ambulance (l'intervention se faisant dans une autre clinique). Je m'informe donc si c'est loin, on me dit "non quelques pas !" Donc, je suis partie à pied, mais c'était beaucoup plus loin que ce que j'avais cru comprendre.
Je suis atteinte du type articulaire SED (Syndr. Ehlers-Danlos), c'est - dire, entre autre, que je me luxe facilement les articulations en marchant.
Après la coronarographie, les nausées, les diarrhées et le jeûne observé depuis 24h, j'étais affaiblie, je marchais mal et je me suis luxée la rotule du genou droit. Naturellement, les infirmièrs, serviables, ont tout de suite cherché une chaise roulante pour le reste du chemin!
2° :
Au bloc opératoire, le médecin commençait par me demander de me hisser sur la table d'opération, en tirant, avec un seul bras (l'autre étant immobilisé par le tuyau dans l'artère) sur le triangle de soutien fixé au plafond. Je lui explique que je me luxe facilement l'épaule et qu'il vaut mieux éviter cela. Il me dit de ne pas être si douillet et d'y aller... Bien sûr, je ne le faisais pas et m'y fît glisser doucement, par moi-même, sur l'autre table.
Le médecin, un peu fâché, me dit qu'ici j'avais à faire ce qu'il demande. Gentiment mais fermement, je lui ai répété que je suis atteinte d'une maladie rare avec luxations fréquentes et que certaines gestes peuvent être préjudiciables pour moi, dont celui qu'il me demandait d'accomplir. Je le voyais : il en était réellement agacé !
3° :
Ne voulant pas avoir le même problème de rotule au retour, j'ai voulu l'expliquer au cardio-chirurgien qui, visiblement, ne m'écoutait pas et répondait à cela : "Si, si, vous iriez à pied jusqu'à l'ambulance comme tout le monde" !
Alors je lui ai répondu, toujours gentiment, que je refusais d'y retourner en marchant. Lui, il s'est fort faché et m'a dit que je n'avais rien à refuser, que d'ailleurs il ne voulait plus rien entendre comme doléances de ma part, que c'était lui le médecin, qu'il savait ce qu'il faisait, qu'il se devouait pour moi et que je n'avais donc pas à avoir une telle attitude. Son ton était d'une agressivité tel que je jamais entendu de la part d'un médecin.
J'étais trop choquée et trop faible pour me battre encore et je pleurais silencieusement pendant toute l'intervention... J'en suis certaine : il n'a rien remarqué. De toute façon, pour lui, je n'étais rien d'autre qu'un coeur à remettre en état, avec des artères et des coronaires...
4° :
Dans sa lettre, le Prof. de Paepe avait demandé qu'on prenne les précautions qui s'imposent pour éviter les problèmes d'hémorrogies et d'hématomes, pouvant survenir et guérissant mal. Problèmes qu'ont habituellement les personnes atteintes de SED. Là aussi, rien n'a été écouté, ni fait.
Maintenant, j'ai donc un énorme hématome au bras qui s'étend depuis les doigts jusqu'aux aisselles (recto-verso)! Et pas la moindre pommade sur l'hematome, rien... et lorsque j'ai montré ce bras à ce toubib, il m'a répondu (pour se défendre ???) que tout le monde en avait un tel.
Or, c'est faux ! Les infirmières se sont toutes exclamées en voyant mon bras : "mon Dieu, quel énorme hématome !" "Oh, mais tout le monde en a un pareil, m'a-t-on affirmé," ai-je répondu. Non, non... répondaient à cela les infirmières. Bien sûr, ça peut arriver mais comme le vôtre on en a jamais vu !"
Je pourrais en raconter d'autres...
Ce qui m'est arrivée là, n'est rien de grave, par contre ce qui l'est, c'est le fait d'être que trop souvent si peu écouté, entendu..., quand on est atteinte de quelque chose que le médecin ne connait pas ou mal.
C'est dur de devoir constamment se battre pour son droit de malade, sa dignité... (et surtout dans les situations de plus grande faiblesse) d'être souvent vu comme fabulatrice, hypocondriaque, psychophate..., comme s'il ne suffissait pas d'être toute sa vie si seule avec ses soucis, angoisses... face à une maladie pour laquelle il n'y a aucun remède et peu de soulagement.
S'il y a des médecins qui me lisent, je vous en supplie, soyez attentifs aux personnes atteinte d'une maladie orpheline. Ecoutez-le, même (et surtout) si vous ne savez pas les soulager. Tout le monde ne sait pas se battre, comme je le fais (bien entendu, j'ai continué à refuser de retourner à pied jusqu'à l'ambulance et je m'en f... d'être vu comme une emm...) Je pense aux personnes plus fragiles que moi qui ne savent pas se défendre et je songe aussi à tous ceux qui ne sont pas même informé comme je le suis à propos de leur maladie et qui sont donc encore bien moins crédibles que je ne le suis aux yeux des médecins.
On ne vous demande pas de tout connaître ! Mais de tenir compte de la somme des informations recoltées par les associations, confirmées par vos confrères qui se sont penchés sur telle ou telle maladie rare, que vous mêmes vous ne connaissez pas ou mal. Dites-moi, est-ce trop vous demander ?
Même si un seul médecin lit ces lignes (et les entend) cela en vallait la peine de les écrire. Amicalement,Ute
Ute
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et la vie continue ... mais parfois, comprendre les choses, ou trouver des réponses aux questions, ça aide à passer les caps difficiles. 
Balzy
Ute
), la derière en date étant une grand-mère grecque qui me dit que "un tas d'enfants sont nés avec et le vivent très bien, alors tu n'as pas le droit de le vivre mal". Et quand je lui dis que le type de surdité que j'ai (quand elle est de naissance la cophose unilatèrale est rare) est rare, elle me rigole au nez.