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Forum : Vitiligo (Protected)
Message d'origine

drinette (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 14:41  (GMT)
"presentation +question"
bonjour a tous et a toute . je me presente: je me prenomme sandrine et j ai 30 ans. Je suis atteinte de vitiligo depuis l age de 22 ans . J en ai au pied au main et au visage, mon vitiligo evolue rapidement . ca me gene pas vraiment. a part l ete car on est moin cache par les habits et il faut denouveau affronter le regard des gens et leur betises. j ai une question je voulais savoir si le vitiligo est genetique et si ma fille risque de l avoir car dans ma famille je suis la seule a l avoir . merci beaucoups de vos reponse .
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: presentation question Sol_ 21-11-04 1
   RE: presentation question claude (VNI) 22-11-04 2
       RE: presentation question drinette (VNI) 22-11-04 3
 RE: presentation +question fabi (VNI) 21-01-05 4
   RE: presentation +question soph (VNI) 26-01-05 5
       RE: presentation +question Sol_ 27-01-05 6
           Témoignage Agnes N (VNI) 27-01-05 7
               RE: Témoignage Sol_ 28-01-05 8
                   RE: Témoignage nicki (VNI) 29-01-05 9
                       RE: Témoignage Sol_ 29-01-05 10
 RE: presentation +question Safir (VNI) 29-01-05 11
   RE: presentation +question Sol_ 30-01-05 12

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Texte des réponses

Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 21:59  (GMT)
1. "RE: presentation question"
Bonjour Sandrine.

Le vitligo est une maladie multifactorielle. Les causes precises et les facteurs declenchants sont nombreux et varies.

Environ 30% de personnes atteintes ont des antecedents familiaux. Ce qui signifie que 70% de personnes n'en n'ont pas.
Je n'ai pas trouve d'etudes qui mesurent la frequence du vitiligo chez les enfants d'un parent atteint.
Je pense qu'il est raisonnable de dire que comme aucun membre de ta famille n'est touche, le facteur genetique n'est probablement pas le plus important dans le developement de ton vitiligo.
Le risque pour ta fille de developper du viligo est probablement legerement superieur au risque de la population en general, soit 1-2%.

Amicalement
Sol

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claude (VNI) (74 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 08:50  (GMT)
2. "RE: presentation question"
bonjour Sandrine et Sol.
J'avais envoyé un message sur tes interrogations Sandrine mais je vois qu'il n'a pas été pris en compte. Je recommence,voilà , moi je n'ai jamais vu de vitiligo dans ma famille et aprés recherches il n'y en a pas. Moi, il s'est déclaré depuis deux, alors recherches sur internet et j'aurais mieux fait de ne pas y aller pour moins stressé.Mais ma chute sera terrible qd je découvre que mes trois enfants sont touchés donc génétiques. Alors je te dis qu'il y a plus de chance que ton enfant soit touché dans sa vie(environ 30%).Je ne suis pas d'accord avec Sol.Mais il faut savoir que certains ne le déclencheront jamais. Je peux te raconter une histoire d'un des spécialistes de la maladie, c'est deux frères qui ont deux vies differentes, celui qui n'a que des embuches developpe le vitiligo à l'âge de 6 ans, l'autre âgé de plus de 70 ans est heureux de ne pas avoir la maladie, le gêne comme il dit. Cette personne perd malheureusement son épouse et dans le même temps suite à ce choc developpe la maladie rapidement sur tout le corps. Donc qd le gêne est là, la maladie peut se developper ou pas , ça depend d'autres facteurs... Voilà, je souhaite sandrine que ton enfant ne soit pas touché, mais vu comment tu prends la maladie, comme tu l'as assimilée, je ne m'inquiète pas du tout pour lui car il sera que l'on peut être heureux même si on a du vitiligo.
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drinette (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 11:04  (GMT)
3. "RE: presentation question"
merci a toute les 2 pour vos reponse. c vrai que j assume plutot bien mon vitiligo de toute maniere pas le choix. ce qui me fais peur c que ma fille l aie enfant . moi je l ai eue a 23 ans donc c vrai que c aussi plus facile a gerer. tandis que les enfant entre eux son mechant. voila pourquoi je me posee cette question. mais si ca arrive de toute maniere je pourrais pas faire grand chose a part apprendre a ma fille a vivre avec. merci encore.
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fabi (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 07:31  (GMT)
4. "RE: presentation +question"
non c est pas genetique je l ai depuis depuis mes 12anset maintenant j ai 40ans sa a grandi mais sa c est arrete et une fille de 18 ans qui n rien et personne dans ma famille ne la et maitenant je vis avec mais c etait tres dur a l ecole maintenant je met des jupe je ne cache plus mes main et quand je vais en boite je camoufle avec avec de l autobronzant pour les neon violet et sa se voie pas et ta fille ne peu mal
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soph (VNI) (4 messages) Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 20:30  (GMT)
5. "RE: presentation +question"
j aimerais savoir si quelqu'un a déjà entendu parlé d un traitement homéopathique efficace? ca ne fait qu'environ 8/mois que j ai le vitiligo et j ai commencé un traitement homéopathique depuis seulement aujourd'hui. je dois prendre des vitamines (du magnésium,du zinc, silicium,... mais chaque vitamine un certain jour) et un poudre chaque jour. Le médecin avait l air optimiste et m a dit que d ici un mois et demi il n y aurait plus d agrandissement de mes taches si aps une régression (espérons qu'il dit vrai, il a sans doutes de l espoir car mon vitiligo est récent et que c est un cas assez typique (en symétrie..)). pour ma part je ne me soigne pas à l'homéopathie en temps normal mais je ne suis pas contre.. je voudrais au moins essayer, juste pour pouvoir me dire que j ai quand meme essayé si ca ne fonctionne pas.quelqu'un connait des personnes ayant utilisés un traitement semblable?
.. croisons les doigts...!
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-05, 07:24  (GMT)
6. "RE: presentation +question"
Bonjour,

>j aimerais savoir si quelqu'un a déjà entendu parlé d un
>traitement homéopathique efficace? ca ne fait qu'environ 8/mois que j
>ai le vitiligo et j ai commencé un traitement homéopathique
>depuis seulement aujourd'hui. je dois prendre des vitamines (du >magnésium,du zinc, silicium,... mais chaque vitamine un certain jour) et >un poudre chaque jour. Le médecin avait l air optimiste et
>m a dit que d ici un mois et demi
>il n y aurait plus d agrandissement de mes taches
>si aps une régression (espérons qu'il dit vrai, il a
>sans doutes de l espoir car mon vitiligo est récent
>et que c est un cas assez typique (en symétrie..)).

Ce "medecin" ne peut-etre qu'un charlatan s'il vous assure une remission en 1 mois et demi grace a un traitement homeopathique.
L'homeopathie ne traite aucune maladie et encore moins le vitiligo.
Desolee.


Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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Agnes N (VNI) (1 messages) Voir addresse IP de cet auteur
27-01-05, 16:20  (GMT)
7. "Témoignage"
Bonjour,

Lors d'une consultation chez un psy celui-ci remarque mon vitiligo et me dit que dans mon cas c'est psychosomathique.
Je ne l'ai pas crue , j'ai trouvé son discours abhérant et il m'a mis intérieurement hors de moi.

Mais depuis ce jour, cela fait quinze ans mon vitiligo n'a plus progressé et j'ai mais des parties de la peau que se repigmente.

J'avoue aujourd'hui qu'il avait raison.

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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 01:21  (GMT)
8. "RE: Témoignage"
Modifié le 29-01-05 à 01:42  (GMT)

Bonjour,

Beaucoup de facteurs entrent en compte dans cette maladie. Le stress pourrait en etre un, mais ce n'est certainement pas une raison suffisante pour expliquer la maladie.


Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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nicki (VNI) (10 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 00:13  (GMT)
9. "RE: Témoignage"
c'est quoi votre boulot sur ce forum ?
démolir tous les espoirs des malades
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 01:42  (GMT)
10. "RE: Témoignage"
Vous vous repetez Nicki.
reponse: http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID31/199.html#4

Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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Safir (VNI) (2 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 10:44  (GMT)
11. "RE: presentation +question"
SOL, SVP,je suis un para médical IDE ,atteint de Vitiligo ,Dieu merci pour cela car j'en connais aussi d'autres maladie bien plus grave ;Et je me suis demandé est ce qu'il n'y a pas une technique pour se faire dépiguementé totalement? Merci pour vos efforts et aussi pour votre aimable réponse.
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Sol_ (97 messages) Envoyer message email à: Sol_ Envoyer message privé à: Sol_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 02:35  (GMT)
12. "RE: presentation +question"
Bonjour Safir,

Il existe en effet des techniques permettant une depigmentation complete. Toutefois, ce genre de technique est reserve au personnes souffrant de la forme "universelle" du vitiligo, c'est a dire lorsque la quasi-totalite de la peau est deja depigmentee.
Avant de se lancer dans ce genre de procedure, il est important de prendre en compte:
- les consequences sociales (une personne a peau brune devenant completement blanche peux etre vue comme rejettant son identite ethnique par famille, proches et autre) et emotionnelles
- les consequences pratiques et medicales: La depigmentation est irreversible. Pas de retour en arriere possible. Cela implique aussi qu'il faut se proteger du soleil en permanence et sans faille. A court-terme, les produits utilises pour la depgmentation peuvent avoir des effets secondaires desagreables (demangeaison, sensation de brulure).

Ce type de traitement ne concerne donc que tres peu de personnes. Avant de se lancer, il est important de prendre son temps, discuter du pour et du contre avec sa famille, ses proches et bien sur son medecin traitant.

Sol
Modératrice Forum Vitiligo

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