Bonjour et....merci merci merci
vos réponses me vont droit au coeur et m'on fait vraiment très plaisirs
avec ma femme ca vas mieux, je crois qu'on à un peu compris que l'ennemi c'est pas le conjoint mais la maladie, mais ce n'est quand même pas aussi "sans nuages" que ça à pu l'être.
moi j'ai passé dessus la maladie (sans le savoir) depuis des années en pratiquant intensivement sports et activitées (windsurf, skatboard, montain bike en compétition Cross country et descente, snowboard, motocross et enduro aussi en courses, musique, je suis guitariste dans un groupe de métal, nous avons fait quelques concert) même si je ne comprenais pas pourquoi je ne récupèrai pas assez, pourquoi j'était si fatigué le lendemain et plus tard (faut dire que efforts + stress + fatigue + angoisse de la course ne font pas bon ménage)
donc quand j'ai su quel était ma maladie, même si ne faisait plus tout ca, juste la musique et le vélo, j'y ai encore ajouté le fitness 2 fois par semaine car c'est ce qui me passe le mieux et de loin les douleurs, c'est aussi pour cela que je ne prend presque pas de médicament, d'autant plus après l'avis négatif de mon médecin (j'ai aussi un peu l'impression en lisant le forum qu'aucun médic n'est valable à long terme, que leurs effets s'ammenuisent toujours avec le temps)
en plus j'ai peur que cela me "ramolisse" le cerveau et que je ne puisse plus jouer suffisament bien de la guitare pour encore jouer en publique
ces "méthodes" pour ne plus avoir mal, j'en ai absolument besoins, pour ma santé physique (la guitare debout est pour moi la meilleur des gymnastique, en plus plaisirs et adrénaline sont des antidouleurs extremement efficace)) et SURTOUT pour me santé mentale, je n'ai pas encore accepté cette maladie, le temps perdu à ne rien faire ou avoir mal m'énerve et me démoralise au plus haut point, et c'est pour moi absolument vital de faire toujours "progresser" mon corps, pour ne pas avoir l'impression que mon corps "s'autodétruit" comme j'ai pu le lire dans ce forum de la part d'un médecin qui ne devait en tout cas pas être psychologue (vous en connaissez beaucoup des malades qui se portent mieux en sachant que leurs corps sont en train de se détruire ?).
donc ces pratiques énnervent ma femme, elles les mets en concurence avec elle, car elle se dit que la vie de famille doit a elle presque seul suffire à mon morale, mais évidement non, donc c'est toujours un peu "comme un voleur" que je fait tout cela, mais c'est pas très agréable et de nouveau assez stressant, c'est dommage.
pour mon travail, le problème est que je suis unique commercial avec le patron pour une imprimerie d'une 20aine de personne, donc si ne bosse pas y pas de travail, donc c'est vraiment très stressant, et je ne vois pas comment en cette période de mauvaise conjoncture je pourrai en changer ou changer cela
donc je suis un peu dans un cul de sac ou parfois il y a de la lumière et parfois de l'ombre, c'est comme ca
j'ai souvent envie de tout laisser tomber et de me casser (pas trop souvent pour prendre la route qui mène derrière les nuages, rassurez vous)
pour me gerer seul, mais je sais que ce n'est pas une solution, alors comme d'abitude je force, on verra bien
Je vais aussi essayé de trouver un autre médecin, en suisse c'est un peu différent que chez vous en france je ne crois pas que je puisse aller directement à l'hopital, en plus je suis tellement décu des médecins (je dis souvent qu'être malade ce n'est rien, le problème c'est les médecins...excusez moi je viend de me faire 10000 ennemis) j'ai de tellement mauvaises expériences (ménisque cassé non vu durant plus de 6 mois, déplacement des os tibias péronné non vu pas les médecins et remis en place en 15 min par un masseurs, mon dernier rhumatologue m'as dit alors que j'avais un genou 3 fois plus gros - qu'il me fallait simplement attendre et que je lui demandait si on ne pouvais pas faire de la physio ou quelque chose <<si on faisait chaque fois que l'on avait mal et tout de suite quelque chose, vous vous rendez compte ce que ca couterai au assurances...>> et je vous jure que c'est véridique, et j'avais de nouveau le menisque cassé = opération 4 semaines avant que ma femme accouche, à la dernière minute)
et j'en passe et des meilleurs (une autre fois pour une douleur survenue après un entraiment en moto, j'ai eu 4 diagnostiques différents, d'abord rien juste de la physio, puis fracture os du pied, puis plus fracture du pied mais os du pied spongieux donc plus de sport, puis simplement bonne physio par un bon physio et tout le sport que je voulais, c'était finalement la bonne version ouf, bien entendu si je m'énervait la réponse était simplement - de toute facon vous n'avez qu'a pas faire un sport aussi dangereux...
donc j'y vais que quand je suis mort ou presque, de toute facon les réponses sont toujours identiques - pillules et attendre et...demrd toi, OK je suis un peu dur, mais chat échaudé...
mais je vais vous écouter et chercher un bon médecin (je sais que ca existe en suisse, j'en ai même vu, si si) qui connaisse un peu mieux la maladie et qui est d'accord de chercher avec moi le bon médicament
cochon la tartine que j'ai écrite
désolé pour les bon médecins, vous qui écoutez vos patients, c'est pas vous que je voulais heurter
PS: excusez encore une bonne, lorsque mon rhumatologue avait recu les résultats de l'annalyse génétique, il n'avait pas remarqué que c'était positif, j'ai du lui dire de regarder mieux, complètement et jusqu'à la fin la feuille d'annalyse, après il a remarqué...et c'était mon deuxième rhumatologue, le premier m'a dit, après m'avoir prescrit du streching pendant 6 mois... qu'il n'y avait rien a faire.
merci encore pour vos messages et à bientôt
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