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"spondylarthrtite ankylosante"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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armelle (1 messages) Envoyer message email à: armelle Envoyer message privé à: armelle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-02, 09:15  (GMT)
"spondylarthrtite ankylosante"
j ai 24 ans j ai des douleurs depuis 7 ans le diagnostic a ete fait il y a 1 an. je voudrais avoir un bon ruhmatologue. je viens darriver dans la mayenne 53.
je dois mettre en place un traitement de fond je n ai pas supporte la
salazopirine fievre fourmillements vertiges. existe t il des traitement avec moins deffet secondaires
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 19-10-02 1
   RE: spondylarthrite ankylosante ml1 19-10-02 2
       RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 19-10-02 3
       RE: spondylarthrite ankylosante nadjla 23-02-03 4
           RE: spondylarthrite ankylosante D_Dupagne 24-02-03 5
               RE: spondylarthrite ankylosante nadjla 24-02-03 6
   RE: spondylarthrite ankylosante Benenoche 26-03-04 9
 RE: spondylarthrtite ankylosante duchet 17-05-03 7
 RE: spondylarthrtite ankylosante Fofof 16-08-03 8

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-02, 09:42  (GMT)
1. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Pour le traitement de fond de la spondylarthrite ankylosante, je vous renvoie au message http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/156.html , discussion dans laquelle il aurait été préférable de poster votre message.

Lorsque l'on est atteint d'une maladie sérieuse de ce type, la bonne attitude consiste à chercher d'abord un bon généraliste, puis de trouver un rhumatologue par son canal.
Trop de malades sont suivis exclusivement par des spécialistes, qui n'ont pas la disponibilité nécessaire pour faire face aux évènements urgents de la vie quotidienne.
Par ailleurs, il est beaucoup plus facile pour le généraliste de communiquer avec un rhumatologue qu'il connaît, plutôt de se voir imposer celui que vous avez choisi au préalable, de même qu'il vaut mieux choisir l'architecte avant le constructeur de sa maison, et non l'inverse.

Dr Dominique Dupagne

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-02, 10:21  (GMT)
2. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour,
1)Par principe je suis d'accord avec vous, mais je peux vous assurer que dans la pratique cela ne marche pas vraiment. Lorsque pour de la fièvre, qui en fait s'avère une simple grippe etc, j'ai tenté de voir un généraliste, son malaise était perceptible. Cela s'est toujours terminé par il serait préférable de consulter l'équipe qui vous suit. Ils ont l'honnêteté de dire que la pompe, ils ne connaissent pas, qu'ils craignent de passer à côté de quelque chose, que je prends pas mal de médicaments, qu'ils craignent les interférences etc etc..
2) Un bon généraliste on n'en trouve pas comme cela, surtout lorsque l'on débarque ds une ville inconnue
3) En ce qui me concerne, je passerai plutôt par le service de rhumatologie de l'hôpital du coin, ensuite je me renseignerai

amicalement
mary

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-02, 10:43  (GMT)
3. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonjour Mary,

Débat intéressant.
Certains problèmes sont tellement complexes qu'ils nécessitent en effet le recours systématique à un équipe hospitalière : pompe implantable comme la vôtre, greffés, maladies très rares et graves.
Dans ces situations, le généraliste est perdu, et en sait généralement moins que vous Le service hospitalier est souvent organisé pour faire face à l'urgence.
Mais la spondylarthrite est une maladie suffisamment courante pour que le généraliste puisse faire face à la plupart des situations banales.

Il faut parfois tester plusieurs généralistes pour trouver chaussure à son pied, et ne pas forcément se précipiter sur le plus "réputé", souvent débordé.

L'attitude consistant à passer par le service hospitalier, et demander au spécialiste un nom de généraliste près de chez soi est possible, mais rarement fructueuse...

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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nadjla (2 messages) Envoyer message email à: nadjla Envoyer message privé à: nadjla Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-02-03, 23:20  (GMT)
4. "RE: spondylarthrite ankylosante"
bonjour
j'ai une amie atteinte de cette maladie, et elle veut en savoir plus et elle cherche un aide
merci de répondre
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-03, 00:00  (GMT)
5. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Voir le message http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/156.html

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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nadjla (2 messages) Envoyer message email à: nadjla Envoyer message privé à: nadjla Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-03, 22:47  (GMT)
6. "RE: spondylarthrite ankylosante"
merci pour la réponse
j'aimerais savoir s'il y a des associations qui peuvent l'aider pour une éventuele prise en charge
merci
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Benenoche (2 messages) Envoyer message email à: Benenoche Envoyer message privé à: Benenoche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-03-04, 23:55  (GMT)
9. "RE: spondylarthrite ankylosante"
Bonsoir,

Au hasard de mes e-peregrinations nocturnes je tombe enfin nez à nez avec un forum digne de ce nom...

Je compte près de 32 printemps et suis atteinte d'une SPA depuis 17 ans...J'ai ingurgité, comme la plupart des membres de ce forum, bon nombre de substances telles que : bi-profenid, chronoindocid, apranax, butazolidine, vioxx etc... et vais commencer la Salazopyrine... en esperant que cela marche car j'avoue ne pas être spécialement attirée par le Remicade, Enbrel ou autre de la panoplie naissante des anti TNF... le bilan de plus de 15 ans de traitements n'est pas des plus brillant : rien ne couvre mes douleurs nocturnes (je dors toujours par tranches de 3/4 heures que j'alterne avec un peu d'exercice) et à présent je ressents des douleurs de plus en fortes le jour. J'ai également un estomac en piteux état : ulcère, hernie hiatale (pendant plusieurs années on ne m'a prescrit aucun protecteur stomacal type Mopral ou Inexium...).

En relisant le début de ce message j'ai l'impression de faire un plagiat de la célèbre chanson "j'ai la rate qui se dilate et les reins bien trop fins, les épaules qui se frôlent...". Si je devais intituler ce message je choisirais le titre d'une rubrique du Cannard Enchaîné "ça va mieux en le disant"...

Je viens de passer un nouveau contrôle technique à l'hopital : il en résulte que je dois faire quelques examens en cardio, une petite batterie de radios, analyses diverses et variées...Un peu ras le bol d'être rat de laboratoire !

J'ai râlé un bon coup et ça va mieux...j'ai parcouru pleins de vos témoignages à tous : cela aide vraiment à remettre les choses à leur place ! Et puis, il y a une mine d'informations !

Vous laissez pas berner par ma complainte de spondylartritique, je suis très joviale de caractère...mais voilà comme tous et toutes j'ai de temps à autre un petit coup de barre avec un besoin irrépressible de pousser une bonne gueulante, et de repartir dans de meilleures dispositions ! Voilà qui est fait, et ce grâce à vous tous et toutes !

Je tiens pour clore ma logorrhée nocturne à tous vous féliciter pour votre bravoure !

A très bientot... j'espère...

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duchet (7 messages) Envoyer message email à: duchet Envoyer message privé à: duchet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-05-03, 13:51  (GMT)
7. "RE: spondylarthrtite ankylosante"
bonjour armelle j'ai le meme probleme que toi et en plus je suis rebelle a tous les traitements donc si echec de la salozopirine,tu auras le droit normalement au plaquenil puis si ca marche pas au methotrexate si avec le metho ca ne fonctionne pas,il reste la biotherapies(anti tnf )pour cele je te conseille d'aller dans un grand centre pour la prescription car tres cher et necessite un protocole.Par ailleur pour mon suivit j'ai choisi un rhumato dans ma ville (n'importe lequel )et je me fais suivre a bichat (paris) servce du pr meyer,je les vois tous les 6 mois et en cas de probleme on s'appelle au debut via mon rhumato et directement maintenant.t'inquietes pas nous avons la chance d'etre en france et par consequent d'avoir le droit a la sante des chercheurs travaillent tous les jours pour nous,merci a eux!!!!
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Fofof (1 messages) Envoyer message email à: Fofof Envoyer message privé à: Fofof Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-08-03, 20:44  (GMT)
8. "RE: spondylarthrtite ankylosante"
Bonjour,
Je m'appelle Christophe (20 ans) et on m'a diagnostiqué une spondylarthrite depuis l'age de 16ans. J'ai essayé la salazopyrine sans effet sur moi.Malheureusement les autres traitements sont plus toxiques (sels d'or,méthotrexate).Cependant vous devriez parler à votre rhumato de la corti cothérapie ki pourrait peut etre vous soulager.Enfin le méthotrexate est déconseillé aux jeunes hommes car il agit sur la spermatogénèse maintenant qu'en est il pour les femmes je ne sais pas...
Bon courage
Cordialement
Christophe
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