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"Lupus et désir de grossesse"

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maled (2 messages) Envoyer message email à: maled Envoyer message privé à: maled Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-04, 16:39  (GMT)
"Lupus et désir de grossesse"
je suis atteinte d'1 LED avec atteintes articulaires et atteintes du sang,anémie...mon traitement est du médrol seulement car j'aimerai tomber enceinte, j'ai donc voulu arrêter l'imuran mais avec une surveillance tout les mois.
cela fait donc maintenant 15 mois qu'on essaye d'avoir bébé mais toujours rien.
Avec mon mari on a commencé un bilan de fertilité dont on aura les résultats dans le courant du mois de juillet.
j'aimerai savoir si le lupus peut vraiment causer une stérilité? je voudrais vous faire remarquer que je n'ai jamais eu de problème gynécologique et j'ai toujours été reglée normalement malgré les prises de mes médicaments. je perds également beaucoup mes cheveux et leur texture a totalement changée malgré toutes les vitamines que je prends aucun résultat...et aucun médecin ne peut me dire d'ou cela provient, il me disent seulement que c'est dû au lupus mais je n'ai pas le lupus discoïde...est-ce que quelqu'un pourrait me donner quelques réponses à mes questions? je vous en remercie.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Lupus et désir de grossesse Mara 18-06-04 1
   RE: Lupus et désir de grossesse maled 21-06-04 2
       RE: Lupus et désir de grossesse niaso 20-10-04 3
           RE: Lupus et désir de grossesse Nausica 20-10-04 4
               RE: Lupus et désir de grossesse Renee 21-10-04 5
                   RE: Lupus et désir de grossesse niaso 23-10-04 6
                   RE: Lupus et désir de grossesse LOPLOP 25-11-04 8
                       RE: Lupus et désir de grossesse Cafe_Sante 27-11-04 9
           RE: Lupus et désir de grossesse winkbis 31-10-04 7

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Texte des réponses

Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-04, 19:44  (GMT)
1. "RE: Lupus et désir de grossesse"
Bonsoir Maled,

Je n'ai pas entendu parler de stérilité due au Lupus. Par contre, il peut provoquer des fausses couches à répétition et des problèmes cardiaques au bébé. Cela dépend de la forme de LED qu'on a, des types d'anticorps.

C'est le médecin qui s'occupe de votre maladie qui peut vous dire si votre grossesse sera à risque ou non. Il faut qu'il gère cette grossesse en collaboration avec le gynécologue.

La perte de cheveux est effectivement un symptôme du LED, pas seulement du Lupus cutané parce que toutes les pertes ne sont pas liées à des problèmes cutanés (je me demande d'ailleurs si l'anémie n'est pas une cause possible).
Elle peut être due aussi à certains traitements. Personnellement j'ai beaucoup perdu depuis une corticothérapie associée à du Plaquénil. Je savais que c'était un effet secondaire possible du Plaquénil et j'ai fini par savoir que le Cortancyl pouvait en être responsable aussi (ce qui est beaucoup moins connu). Ayant une maladie apparentée au LED (sans pouvoir exclure le LED), je ne peux dire à quoi est due ma perte de cheveux. Ils étaient devenus très secs et comme du foin. J'ai récupéré lentement les 3/4 de ma chevelure en fin de corticothérapie avec maintien du Plaquénil (et beaucoup de coupes et de soins des cheveux), mais leur nature reste différente de ce qu'elle était auparavant.
Peut-être pourriez-vous chercher dans les effets secondaires du Médrol et surtout de l'Imuran (est-ce de l'Imurel ?)
Pour les cheveux, peut-être faut-il attendre ...couper et recouper

Cordialement
Mara


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maled (2 messages) Envoyer message email à: maled Envoyer message privé à: maled Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-06-04, 11:47  (GMT)
2. "RE: Lupus et désir de grossesse"

Ma perte de cheveux n'ait probablement pas du a l'imuran (imurel) car cela fait maintenant + de 6 mois que je l'ai arrêté, je ne prends pour l'instant que du medrol (8mg/jour) malgré que ma maladie est active pour le moment, je ne veux surtout pas reprendre l'imuran car ca ma fait trop de dégats!!! et surtout car nous essayons avec mon mari d'avoir 1 enfant, donc tout les mois je dois faire mes prises de sang....je suppose que ma perte de cheveux est dû aussi a mon anémie qui est de 10.2...et un taux de globules blancs assez bas.

je vous remercie de m'avoir répondue et vous souhaites une bonne journée.

catherine

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niaso (5 messages) Envoyer message email à: niaso Envoyer message privé à: niaso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 13:02  (GMT)
3. "RE: Lupus et désir de grossesse"
bonjour

j ai 27 ans et on m 'a diagnostiqué un LED avec anti coagulant circulant en aout 2003. Depuis je suis très fatiguée, j ai fait quelques traitements: plaquénil, vioxx, celebrex, cortancyl... et là je suis à 20 mg d hydrocortisone par jour. J AIMERAIS SAVOIR SI QUELQU UN CONNAIT CE MEDICAMENT.
j ai bien evidemment pris du poids, et mon regime sans sel est tres difficile à vivre.
j angoisse et déprime de temps à autre mais j essaye de relativiser au maximum.
je suis enceinte de 5 mois et je continue le traitement (+ aspegic) pour eviter les fausses couches tous les jours... Povez vous me dire si l enfant que je porte à des risques d attraper la maladie? et l hydrocortisone est t elle nefaste pour lui, l aspegic?
Merci beaucoup pour votre aide....

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Nausica (3061 messages) Envoyer message email à: Nausica Envoyer message privé à: Nausica Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 17:48  (GMT)
4. "RE: Lupus et désir de grossesse"
Modifié le 20-10-04 à 17:52  (GMT)

Bonjour

quelques réponses ici: http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/5392.html

Pour l'hydrocortisone pensant la grossesse, j'ai trouvé ceci: "Aucune étude de tératogénicité n'a été effectuée avec des corticoïdes locaux.
Néanmoins, les études concernant la prise de corticoïdes per os n'ont pas mis en évidence un risque malformatif supérieur à celui observé dans la population générale."

Pour l'aspirine:
Les études effectuées chez l'animal ont mis en évidence un effet tératogène de l'acide acétylsalicylique.

* Premier trimestre et deuxième trimestre :
- acide acélylsalicylique en traitement ponctuel : les résultats des études épidémiologiques semblent exclure un effet malformatif particulier de l'acide acétylsalicylique.
- acide acétylsalicylique en traitement chronique : il n'existe pas actuellement de données en nombre suffisant pour évaluer un éventuel effet malformatif de l'acide acétylsalicylique lorsqu'il est administré en traitement chronique au-delà de 150 mg/j.

En conséquence :
L'acide acétylsalicylique peut être prescrit en traitement ponctuel en cas de besoin.
Par mesure de précaution, il est préférable de ne pas utiliser l'acide acétylsalicylique en traitement chronique au-delà de 150 mg/j.

* Troisième trimestre :
L'acide acétylsalicylique à des doses supérieures ou égales à 500 mg par prise et par jour comme tous les inhibiteurs de synthèse des prostaglandines, peut exposer:
- le foetus à:
. une toxicité cardio-pulmonaire (avec fermeture prématurée du canal artériel et hypertension pulmonaire) ;
- un dysfonctionnement rénal pouvant aller jusqu'à l'insuffisance rénale avec oligohydramnios.
- la mere et l'enfant, en fin de grossesse, à un allongement du temps de saignement. Cet effet antiagrégant peut se manifester même à très faibles doses.

En conséquence :
En dehors d'utilisations cardiologiques ou obstétricales extrêmement limitées, et qui justifient un avis médical et une surveillance spécialisée, tout médicament contenant de l'acide acétylsalicylique est contre-indiqué pendant le dernier trimestre de la grossesse.

en résumé:
ADMINISTRATION POSSIBLE PENDANT PREMIER TRIMESTRE DE LA GROSSESSE
ADMINISTRATION POSSIBLE PENDANT DEUXIEME TRIMESTRE DE LA GROSSESSE
ADMINISTRATION CONTRE-INDIQUEE PENDANT TROISIEME TRIMESTRE DE LA GROSSESSE
EVITER LES POSOLOGIES ELEVEES

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Renee (1 messages) Envoyer message email à: Renee Envoyer message privé à: Renee Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 09:59  (GMT)
5. "RE: Lupus et désir de grossesse"
bonjour à tous,

J'ai un LED déclarée depuis maintenant 13 ans ( j'ai aujourd'hui 31 ans )

En ce qui concerne la perte des cheveux : le médrol a été une catastrophe pour moi. De plus, à peine je me cognais - je "marquais" -.

le cortansyl, pour l'heure, me laisse plus tranquille mais je le prend uniquement quand j'ai des crises rhumatismales aigues.

J'ai arrêté également le plaquénil ...

En ce qui concerne la grossesses : je n'ai jamais entendu parlé de stérélité liée à cette maladie .. Par contre, bonjour le suivi !!!

Comme témoignage :
j'ai vécu une première grossesse particulièrement difficile : pas de suivi particulier ..
par contre, j'ai du accouché en catastrophe à 6 mois ( le bb n'a pas survécu ) avec baisse catastrophique des plaquettes ( foie atteint forcément ), crise rhumatismale importante et le placenta qui se bouchait, donc, qui ne permettait plus au foetus d'évoluer normalement.

02 ème grossesse ( 5 mois après le premier accouchement ): suivi à fond :
- arrêtée dès le 03 ème moi avec obligation de me reposer ( ça tombait bien , je devais dormir 15 heures par jour ! )
- prise de sang + analyse d'urine tous les mois
- piqure quotidienne d'anti-coagulants
- écho tous les mois ( voire 2 par semaine le dernier mois )
- accouchement provoqué ( pour arrêté les anti coagulants et avoir une péridurale )


bref : 2 ème bb en pleine forme ...il a 10 mois !
Seul conseil donné par mon médecin "monsieur lupus" : pas de vaccination contre l'hépatite B !

sinon, depuis l'accouchement, les crises ont fait quelques apparitions, mais rien de très grave ... plutôt liées aux variations hormonales ...

Voilà

bonne journée

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niaso (5 messages) Envoyer message email à: niaso Envoyer message privé à: niaso Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-10-04, 21:52  (GMT)
6. "RE: Lupus et désir de grossesse"
bonjour à vous,

POUVEZ VOUS svp me dire si votre bébé, du fait de vos médicaments, avait le ventre gonflé alors qqu'il était encore dans votre ventre?
à ma 2ème echo.on a trouvé que le ventre était gonflé....
je suis à 20 mg d hydrocortisone par jour....
cela m inquiète....
mille merci


>bonjour à tous,
>
>J'ai un LED déclarée depuis maintenant 13 ans ( j'ai aujourd'hui
>31 ans )
>
>En ce qui concerne la perte des cheveux : le médrol
>a été une catastrophe pour moi. De plus, à peine
>je me cognais - je "marquais" -.
>
>le cortansyl, pour l'heure, me laisse plus tranquille mais je le
>prend uniquement quand j'ai des crises rhumatismales aigues.
>
>J'ai arrêté également le plaquénil ...
>
>En ce qui concerne la grossesses : je n'ai jamais entendu
>parlé de stérélité liée à cette maladie .. Par contre,
>bonjour le suivi !!!
>
>Comme témoignage :
>j'ai vécu une première grossesse particulièrement difficile : pas de suivi
>particulier ..
>par contre, j'ai du accouché en catastrophe à 6 mois (
>le bb n'a pas survécu ) avec baisse catastrophique des
>plaquettes ( foie atteint forcément ), crise rhumatismale importante et
>le placenta qui se bouchait, donc, qui ne permettait plus
>au foetus d'évoluer normalement.
>
>02 ème grossesse ( 5 mois après le premier accouchement ):
>suivi à fond :
>- arrêtée dès le 03 ème moi avec obligation de me
>reposer ( ça tombait bien , je devais dormir 15
>heures par jour ! )
>- prise de sang + analyse d'urine tous les mois
>- piqure quotidienne d'anti-coagulants
>- écho tous les mois ( voire 2 par semaine le
>dernier mois )
>- accouchement provoqué ( pour arrêté les anti coagulants et avoir
>une péridurale )
>
>
>bref : 2 ème bb en pleine forme ...il a 10
>mois !
>Seul conseil donné par mon médecin "monsieur lupus" : pas de
>vaccination contre l'hépatite B !
>
>sinon, depuis l'accouchement, les crises ont fait quelques apparitions, mais rien
>de très grave ... plutôt liées aux variations hormonales ...
>
>
>Voilà
>
>bonne journée


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LOPLOP (1 messages) Envoyer message email à: LOPLOP Envoyer message privé à: LOPLOP Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-04, 20:56  (GMT)
8. "RE: Lupus et désir de grossesse"
Modifié le 25-11-04 à 20:59  (GMT)

Je suis très touchée par ton message en plus j'ai aimé ta note d'humour!!
atteinte d'une trompobénie depuis 8 ans ( 1000 plaquettes qd on l'a découvert) sous cortancyl depuis ( c'est à dire 8 ans )et le traitement est très efficace plaquettes à 200.000, j'ai eu une petite fille il y a 3 ans grossesse très suivie juste avec un peu de cortancyl, tout s'est bien passé .
Enceinte de 2 mois d'un deuxième enfant j'ai des douleurs aux articulations ( ça chauffe) et on m'a découvert des anti corps anti DNA. On ne peut encore confirmer le diagnostic de LED mais cela y ressemble fortement je suis super angoissée et ne suis pas sûr de garder cet enfant car je pense à la première et ne veux prendre de risque pour moi . Avait on contrôler tes reins pdt la grossesse ? qu'en penses tu?
Merci de répondre rapidement car j'ai enclenché le processus IVG.

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-04, 14:52  (GMT)
9. "RE: Lupus et désir de grossesse"
Bonsoir,

>Avait on contrôler tes reins
>pdt la grossesse ?

Il est évident qu'il faut surveiller la fonction rénale pendant ce type de grossesse. Il suffit d'une prise de sang régulière pour le faire (en plus de l'analyse d'urine habituelle).

Pour le reste, il faut que vous ayez un maximum d'informations de la part des médecins qui vous suivent. Qu'ils vous exposent les risques que vous courrez avec précision. Comme cela vous pourrez prendre la décision en toute connaissance de cause et vous éviterez au maximum les regrets.

Les témoignages sur Internet ne vous apporterons pas grand chose. Votre cas est unique, comme chaque cas de ce genre.

Bon courage !
Philippe,
médecin à la campagne

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winkbis (1 messages) Envoyer message email à: winkbis Envoyer message privé à: winkbis Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-10-04, 00:26  (GMT)
7. "RE: Lupus et désir de grossesse"
bonjour, je viens de lire votre message avec beaucoup d'emotion, car j'ai vecu exactement la meme chose en 1993... on m'a decouvert un lupus avec 19000 plaquettes alors que j'etais enceinte de cinq mois. Je me suis posée evidemment toutes vos questions. Il m semble un peu compliqué de vous expliquer tout cela dans cet écran mais cela peut vous rassurer, aujourd'hui ma fille à 11 ans, elle se porte tres bien, elle s'est toujours tres bien portée d'ailleurs malgré la cortisone (cortancyl et solupred à 80mg/j et jusqu'à 1g lorsque ça n'allait pas du tout), si vous voulez me contacter vous pouvez me joindre par le biais du site ou m'envoyer directement un mail..... bon courage et ne vous inquietez pas trop, on peut se sortir de tout cela avec succes mais surtout en gardant le moral meme si ce n'est pas tous les jours tres facile... tenez bon, bon courage
sylvie
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