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Discussion : "sclerose en plaque"

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MAGALI (3 messages) Envoyer message email à: MAGALI Envoyer message privé à: MAGALI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-08-02, 10:19  (GMT)
"sclerose en plaque"
Bonjour,

Cela fait plusieurs annees que j'ai des pbs de facon spontanee comme des engourdissments, des insensibilites des membres superieurs et inferieurs en passant par des troubles de la vue etc.... jusque la on m'a toujours dit que c'etait des migraines mais j'avais pas mal du tout a la tete et aujourd'hui on m'a pratique une IRM qui revele des taches dans la substance blanche. Le neurologue qui a provoque l'examen est reste tres gene et embarrasse et m'a dit que j'avais des migraines. Derriere cela il me prescrit une prise de sang concernant l'immunologie et vasculaire. Les medecins me decrivent la maladie sans me donner le nom mais aujourd'hui je me pose plein de question, je suis angoissee et je perds patience de ne pas savoir malgre moi. Qu'en pensez vous quant a la probabilite de cette maladie dans mon cas ? Que dois je faire ? merci d'avance de votre aide

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: sclerose en plaque D_Dupagne 06-08-02 1
   RE: sclerose en plaque Oumnia 22-01-04 15
       RE: sclerose en plaque Ln2 22-01-04 16
           RE: sclerose en plaque bea_astrid 27-10-04 46
               RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 28-10-04 47
   RE: sclerose en plaque Malukicat 24-09-04 41
       RE: sclerose en plaque D_Dupagne 24-09-04 42
           DIAGNOSTIQUE Malukicat 25-09-04 45
 RE: sclerose en plaque choupi 08-08-02 2
   RE: sclerose en plaque MAGALI 08-08-02 3
 RE: sclerose en plaque Isab_ 14-08-02 4
   RE: sclerose en plaque fraggleskorn 07-10-02 5
 RE: sclerose en plaque cline 13-03-03 6
 RE: sclerose en plaque cline 14-03-03 7
   RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 8
       RE: sclerose en plaque nikaya 14-01-04 9
           RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 10
               RE: sclerose en plaque nikaya 14-01-04 11
                   RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 12
                       RE: sclerose en plaque nikaya 14-01-04 13
                           RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 14
 RE: sclerose en plaque Boubouwadou 27-01-04 17
   RE: sclerose en plaque Ln2 27-01-04 18
       RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 27-01-04 19
           RE: sclerose en plaque MAGALI 27-01-04 20
               RE: sclerose en plaque fati 28-01-04 21
                   RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 28-01-04 22
 RE: sclerose en plaque Eric21 06-02-04 23
   RE: sclerose en plaque kreen2 07-03-04 25
       SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC SOLEDAD 17-03-04 26
           RE: SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC nombril 17-03-04 28
           RE: SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC JLM 17-03-04 29
       RE: sclerose en plaque nombril 17-03-04 27
       RE: sclerose en plaque fanida 04-05-04 32
           RE: sclerose en plaque Ln2 05-05-04 35
               RE: sclerose en plaque Bony 12-06-04 36
                   RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 14-06-04 37
                       RE: sclerose en plaque Bony 14-06-04 38
                           RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 14-06-04 39
                               RE: sclerose en plaque P_A_T 25-06-04 40
                                   RE: sclerose en plaque vivasalsal 25-09-04 43
                                       RE: sclerose en plaque D_Dupagne 25-09-04 44
                                           RE: sclerose en plaque tintin29 19-12-04 48
                                               RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 19-12-04 49
                                                   RE: sclerose en plaque tintin29 02-02-05 52
 RE: sclerose en plaque jedofata 28-01-05 50
   RE: sclerose en plaque smir 01-02-05 51

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-08-02, 14:05  (GMT)
1. "RE: sclerose en plaque"
Le diagnostic de sclérose en plaque est difficile car cette maladie peut donner tous les symptômes neurologiques ou presque. Le diagnostic étant lourd de conséquence, les neurologues réflechissent avant de le prononcer.
Une ponction lombaire peut parfois apporter des éléments pour le diagnostic.
Il vous faut insister la prochaine fois pour qu'il soit franc avec vous et vous fasse part sincèrement de son point de vue.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Oumnia (1 messages) Envoyer message email à: Oumnia Envoyer message privé à: Oumnia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-04, 15:50  (GMT)
15. "RE: sclerose en plaque"
Bonjour Docteur,

Il y a un mois, nous avons appris avec regret que ma belle soeur est SEP après un diagnostic par IRM. C'est mère à 2 petits enfants, très dynamique et toujours souriante.
Nous voulons l'aider, et personnellement je fais des recherches sur internet et j'essaye à chaque fois de lui apporter des informations au sujet de sa maladie. En effet, nous avons appris beaucoup de choses mais nous avons des lacunes. Par exemple le mot ''possée'' ma cousine m'a posé la question qu'est ce que c'est que une poussée en SEP, quels en sont les symptomes. Elle veut également savoir si elle doit suivre un régime alimentaire précis.

Docteur, je vous serez reconnaissante de m'informer au sujet de cette maladie et précisiment sur les ''poussées''.

Merci de votre aimable réponse.

Si c'est possible, veuillez SVP me répondre sur mon adresse e-mail: nadiakhayour@hotmail.com.

Oumnia

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-04, 22:05  (GMT)
16. "RE: sclerose en plaque"
Bonjour,

La sclérose en plaque évolue le plus souvent par poussées, c'est à dire par à-coups : la maladie ne fait pas parler d'elle pendant un certain temps, et quand des symptômes sont là, on parle de "poussée".
La durée des poussées, leurs conséquences, la durée qui les sépare, et les symptômes eux-mêmes sont extrêmement différents d'une personne à l'autre.

Le sujet a été largement abordé sur le forum, vous trouverez des témoignages et des liens ici :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/85.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/625.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/578.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/766.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/882.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/785.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4187.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3380.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/2789.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/912.html


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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bea_astrid (1 messages) Envoyer message email à: bea_astrid Envoyer message privé à: bea_astrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-10-04, 21:57  (GMT)
46. "RE: sclerose en plaque"
Bonjour,

Ma mère a 57 ans, le diagnostic de la sclérose en plaque lui a été donné il y a un an après quelques jours d'hospitalisation pendant lesquels on lui a fait ponction lombaire, prise de sang, scanner, etc.... mais surtout ce diagnostic a été fait au bout de 3 longues années à courir de spécialiste en spécialiste qui ne pouvaient réellement jamais mettre de nom sur les symptômes dont elle souffrait.

Après avoir été une femme très active, qui travaillait, elle se retrouve aujourd'hui à ne presque plus pouvoir marcher, entre autres troubles elle a aussi des fourmillements dans les bras, pertes de sensibilité au niveau des doigts, troubles de l'élocution, pour le moment se sont les principaux qui ont été "repérés".

Elle n'a pour le moment aucun traitement. L'aspect psychologique de cette maladie m'inquiète, passer d'un stade valide à invalide en quelques mois représente pour ma mère une souffrance morale. Comment faire pour l'aider à "apprendre" à vivre avec cette maladie ? Comment apaiser la douleur physique et la douleur morale ? J'avoue que je me sens complètement impuissante !

Merci pour votre aide

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-04, 20:24  (GMT)
47. "RE: sclerose en plaque"
Bonsoir,

>L'aspect psychologique de cette
>maladie m'inquiète, passer d'un stade valide à invalide en quelques
>mois représente pour ma mère une souffrance morale. Comment faire
>pour l'aider à "apprendre" à vivre avec cette maladie ?
>Comment apaiser la douleur physique et la douleur morale ?
>J'avoue que je me sens complètement impuissante !

La seule solution est de la faire entourer au maximum : médecins, psychologues et tous ceux qui voudront bien l'aider sans la traiter comme un bébé ou la mettre dans du coton. Mais en respectant ses choix, même s'ils vous inquiètent. L'écouter surtout et accepter parfois qu'elle en ait "marre", être loyale avec elle en ne lui racontant pas des bobards sur une éventuelle guérison ultérieure ou "mais, non, ça ne va pas plus mal !"

Il va vous falloir du courage et de l'amour.
Philippe,
médecin à la campagne

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Malukicat (2 messages) Envoyer message email à: Malukicat Envoyer message privé à: Malukicat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 00:12  (GMT)
41. "RE: sclerose en plaque"
Bonjour, je viens de découvrir vos discussions. C'est très intéressant car j'y ai retrouvé mes doutes et mes attentes. En juin dernier un médecin a évoqué la possibilité que je sois atteinte de la SEP ou de l'ALD. Il m'a fait faire une prise de sang pour le phénotipage (pardon pour l'orthographe !) Il m'a indiqué la semaine dernière par téléphone que le résultat de cet examen est négatif mais je ne sais pas si je dois m'en réjouir ??? Surtout que je reste avec mes symptomes et mes douleurs... En vous lisant je constate que l'on ne vous a pas fait ce genre d'examen pour le diagnostique alors je me demande pourquoi ???
Merci de vos réponses
Catherine
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 06:42  (GMT)
42. "RE: sclerose en plaque"
bonjour,
Il n'y a pas de prise de sang utile au diagnostic de la SEP. Ce phénotypage devait concerner une autre maladie ou un forme particulière, familiale par exemple.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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Malukicat (2 messages) Envoyer message email à: Malukicat Envoyer message privé à: Malukicat Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 20:54  (GMT)
45. "DIAGNOSTIQUE"
Merci de votre réponse. En fesant des recherches je n'ai effectivement pas réussi à trouver l'intérêt de l'examen que l'on m'a fait faire. Je dois dire que mes symptômes (fatigue, fourmillement, trouble de la vue, perte de sensibilité d'un pied...) ressemble beaucoup à tout ce que j'ai pu lire. Depuis un an je souffre aussi de migraines opthtalmiques et d'hypotension. On m'a fait énormément d'examens mais pas ceux nécessaires au diagnostique de la SEP pourtant j'ai vu un neurologue. C'est un médecin spécialiste du sommeil qui a évoqué cette possibilité en juin dernier et c'est lui qui a demandé ce phénotypage. Au vu de mes analyses et d'antécédents familiaux il a également évoquer la possibilité que ce soit une Adréno-leuco-dystrophie dont les symptomes peuvent être assez proches de la SEP (pour la forme adulte). Je ne sais plus à qui m'adresser et il m'arrive de penser que je n'ai rien et que je m'écoute trop !!!
Catherine
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choupi (1 messages) Envoyer message email à: choupi Envoyer message privé à: choupi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-08-02, 16:11  (GMT)
2. "RE: sclerose en plaque"
Salut Magali,

Je voulais juste te dire que tu ne dois pas imaginer le pire, quelque soit le diagnosic qui sera fait. La sclérose en plaque est une épreuve toujours incertaine, chaque cas est unique.
Il existe de formes begnignes de SEP, celle que j'appelle scéplaque en rose.

jean

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MAGALI (3 messages) Envoyer message email à: MAGALI Envoyer message privé à: MAGALI Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-08-02, 19:38  (GMT)
3. "RE: sclerose en plaque"
Bonsoir Jean,

Ton surnom de la maladie rend un peu plus agreable le contexte....J'essaye de ne pas imaginer le pire mais de comprendre ce que l'on me dit a demi-mot. Le neurologue en voyant mon IRM m'a dit que j'avais des migraines et me dit que j'ai une maladie inflammatoire evolutive avec poussee ! Super ! c'est quoi ? la reponse a ete de me donner l'adresse d'un professeur et une nouvelle prise de sang qui n'en finissait plus. Je me sens prete a affronter mais affronter quoi ? je le saurai reellement dans un mois, apres la recherche pour ecarter le lupus. C'est cela le plus dur, c'est d'attendre. Mais j'ai eu un premier resultat negatif concernant la syphillis, c'est deja pas mal.

Bonne soiree

Magali

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Isab_ (2 messages) Envoyer message email à: Isab_ Envoyer message privé à: Isab_ Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-08-02, 21:43  (GMT)
4. "RE: sclerose en plaque"
bonjour,
Une femme que je connais nage présentement, et ce depuis 1 an, dans le mystère. Elle a comme vous, des engourdissement au bras, meme des paralysies temporaires, des pertes de vue, et les médecins trouve que ca ressemble à une sclerose en plaque sauf que cen est pas une. Un médecin lui a déjà diagnostiqué, selon lui, une papilloidème (je ne sais pas comment cela s'écrit, pardon). Elle a déjà passé 2 semaines à l'hopital et passé tous les tests possibles (ponction lombaire, test de sang, pour les nerfs,...etc). Résultat`: ils l'ont renvoyé chez elle disant que c'était peut-être le stress...!!!?! Enrageant! Elle le sait très bien qu'elle n'est pas folle! Dernièrement, elle a passé des tests d'urine pour une infection: elle ferait une infection de niveau 4, la pire selon ses dires. Elle aurait dans son urine pleins de microbes d'hopital..Nous ne savons pas s'il y a un lien possible avec ses symptomes, mais bon. Si vous trouvé ce que vous avez magali, avisez- moi!C'est assez angoissant de ne pas pouvoir savoir ce que nous avons et encore plus lorsque les médecins ne le savent pas eux non plus.... merci!
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fraggleskorn (4 messages) Envoyer message email à: fraggleskorn Envoyer message privé à: fraggleskorn Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-02, 04:19  (GMT)
5. "RE: sclerose en plaque"
les médecins, ont en a tous besoin, (je suis SEP depuis 4 ans) mais j'espère vous donner un bon conseil en vous disant que si un médecin vous fais languir, changez-en !!
personnellement j'en ai beaucoup voulu a mes deux précédents neurologues qui ont trouvé bon de ne pas me révéler ma SEP pendant 3 ans.
je ne suis au courant que depuis 1 an , après une névrite optique grave.
c'est donc mon troisième neurologue qui a enfin osé me révéler que je n'était pas atteinte de "myélite" (terme qui pour moi ne voulait strictement rien dire puisqu'ils refusaient de me l'expliquer), mais bel et bien de SEP. enfin, je dois qd même dire qu'il a fallu que je fasse des recherches sur mes symptômes moi-même, et que je dise à mon neurologue actuel que, d'après se que j'avais trouvé comme descriptions et renseignements, je craignais une SEP. devant le fait accompli évidement... il m'a dit que c'était à craindre.
je sais que dans cette maladie il ne faut pas se prononcer trop vite, puisque certains malades ne font parfois qu'une ou deux poussées dans leur vie, il ne faut donc pas les inquiéter avec un diagnostic qui pourrait etre la cause d'un stress important et donc d'un développement qui peut etre éviter. mais je crois que c'est quand même humain d'en vouloir à ceux qui nous suivent et nous soignent.
ils ne sont pas responsables, mais qui blâmer d'autre dans ces cas là, aujourd'hui les médecins sont censés détenir le pouvoir de nous guérir et de nous sauver, on a un peu trop tendance à leur demander des miracles, moi la première. après tout, ce ne sont que des hommes comme tout le monde, et ils font ce qu'ils peuvent, mais pourquoi diable les médecins se sentent-ils obligés de ne rien nous révéler même quand ils savent?
et quand bien même, s'il ne trouve rien, leur fierté est donc plus importante que l'inquiétude des malades, pour ne pas simplement dire, désolé, on trouve pas, essayez d'autres médecins?
tout ce petit speach, très personnel je m'en rend compte (je ne pensait pas avoir autant de ressentiments en moi, m'auto-psychanaliserais-je?)pour dire que plusieurs avis médicaux sont parfois bons.
il ne s'agit pas d'incompétence médicale, mais peut être d'incompréhension, voire de crainte.

fraggles.

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cline (2 messages) Envoyer message email à: cline Envoyer message privé à: cline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-03-03, 17:16  (GMT)
6. "RE: sclerose en plaque"
Modifié le 13-03-03 à 17:19  (GMT)

pour magalie...je m'appelle céline, je suis dans la même situation que toi et mon médecin(neurologue!)reste vaste sur le diagnostic. depuis l'age de 18ans j'ai des problémes,aujourd'hui j'en ai 22! la seul réponce du neurologue est:"c'est un virus" c'est tout! je sais que c'est dur de pas savoir mais il faut garder le moral. bon courage. céline.

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cline (2 messages) Envoyer message email à: cline Envoyer message privé à: cline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-03-03, 12:25  (GMT)
7. "RE: sclerose en plaque"
bonjour à tous. je m'appelle céline et je suis dans la même situation que Magali. j'ai eu mes 1er symptômes à 18ans(perte de vue de mon oeil droit,fourmillements dans le corps,grosse fatigue),mes IRM ont révélé des lésions,ma ponction lombaire une inflamation de la moelle épinière et ma prise de sang une concentration importante d'anticorps. aujourd'hui j'ai 22ans et je suis surveillée tout les 6mois sur la Timone,mon neurologue "pense"que c'est un virus! j'ai beaucoup de courage tout comme vous,mais nous n'avons pas le choix il ne faut pas se laisser aller. hier, j'ai eu une mauvaise nouvelle, ma prise de sang contient 4 fois trop d'anticorps anti nuclaires mais il faut faire avec!de toute façon nous devons faire avec puisque nous n'avons pas de réponce!les médecins restent très vaste sur le diagnostic!mais il faut que je dise que mon neurologue "pensait" à la SEP...
voilà je vous laisse, courage à tous..... céline.
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Marielle (7 messages) Envoyer message email à: Marielle Envoyer message privé à: Marielle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 09:34  (GMT)
8. "RE: sclerose en plaque"
BonjourBonjour,
Bonjour,
Je souhaiterais avoir votre avis,

J'ai vu sur Internet que j'avais plusieurs symptômes de la sclérose en plaque...

J'ai passé une IRM il y a 8 mois environ pour des maux de tête et de l'hypophyse et elle était normale, est-ce la même IRM que pour savoir si on a une sclérose en plaque, en fait je suis de nature très anxieuse et depuis quelques temps (environ 1 an) par moment j'ai l'impression de ne plus sentir mes bras et mes jambes et des fois tout mon côté gauche, ma vue baisse tous les ans depuis 5 ans je suis myope, sinon j'ai souvent des vertiges et depuis une semaine des nausées et je suis fatigué depuis un an !!! Mon médecin ne trouve pas ce que j'ai...

Je voulais savoir si ça pouvait être une sclérose en plaque ?

Merci de me répondre...
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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 09:46  (GMT)
9. "RE: sclerose en plaque"
Bonjour Marielle,

Evidemment, ce n'est pas quelqu'un sur un forum qui va pouvoir te dire si tu as la sclérose en plaques... La seule chose à faire, c'est de consulter un neurologue et de faire les examens adéquats, tous en sachant que tes symptômes peuvent tout aussi bien provenir de l'anxiété par exemple.

Courage en tout cas,

Nikaya

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Marielle (7 messages) Envoyer message email à: Marielle Envoyer message privé à: Marielle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 09:58  (GMT)
10. "RE: sclerose en plaque"
Merci de me répondre,

Oui mais mon médecin me dit que je n'ai rien et j'ai déjà fait une IRM, ça se serait vu alors si j'en avais une...

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nikaya (53 messages) Envoyer message email à: nikaya Envoyer message privé à: nikaya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 10:46  (GMT)
11. "RE: sclerose en plaque"
Rebonjour,

Quoiqu'il en soit, tu dis avoir fait ces examens pour cause de maux de tête. Peut-être faudrait-il consulter un neurologue dans le cadre des symptômes que tu ressens à présent. En cas d'examens négatifs, oriente-toi plutôt vers un psychiâtre pour tenter de trouver l'origine de tes problèmes (je dis ça sans ironie aucune, étant moi-même passé par là).

Amicalement,
Nikaya

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Marielle (7 messages) Envoyer message email à: Marielle Envoyer message privé à: Marielle Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-04, 13:31  (GMT)
12. "RE: sclerose en plaque"
Merci pour ton soutien,

J'ai pris rdz vous avec un neurologue (au mois de mars !!!), sinon, je vais voir un psy déjà...
Tu t'en ai sorti toi ? Si oui, comment ?
Merci
Amicalement.

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