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"Schizophrénie et fragilité"

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Forum : Schizophrénie (Protected)

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nora (293 messages)
17-10-04, 14:47 (GMT)

"Schizophrénie et fragilité"

bonjour à tous,
Ce message vient en réaction à l'échange que j'ai eu avec Zarathustra, j'ai choisi de créer un nouveau sujet car je ne veux en aucun cas qu'il prenne ma démarche comme une attaque personnelle, je respecte sa façon de voir les choses mais je ne peux pas me taire compte tenu des sentiments qu'il éveille en moi.
Si je résume, la fragilité des schizophrènes ne serait que le résultat d'un manque de personnalité et d'un défaut de fonctionnement de son environnement, et les plus "volontaires" seraient à l'abri de toute offensive.
Je suis désolée, mais je trouve que ce genre d'affirmation est à mille lieues de la réalité de la maladie. Tout d'abord parce que la schizophrénie n'est pas un état stable, qu'il y a des fluctuations de l'humeur et de la vulnérabilité face aux assauts extérieurs.
La schizophrénie n'est pas un long fleuve tranquille, un message peut avoir aucun impact certains jours sur une personne et la déstabliser complètement un autre jour. Et ce n'est sûrement pas une marque de faiblesse de sa part. Ramener cette lutte à la simple expression d'un trait de personnalité me semble tout à fait décalé et nie l'intensité des assauts de la maladie.
Et cela me fait beaucoup de peine que Charly soit amenée à écrire : "merci beaucoup nora, pour les gens fragiles, et je ne parle pas de moi". C'est ce genre de discours qui l'oblige à taire cette fragilité, qui n'est qu'une manifestation normale et inévitable de la maladie, alors qu'elle nous a démontré à tous combien elle était volontaire et courageuse.
Comment expliquez-vous que le personnel soignant de l'hôpital de jour veille à ce que les malades ne soient pas trop exposés à ces agressions, en ayant un regard sur les films qu'ils regardent par exemple ? si ce n'est parce que ce facteur de fragilité est reconnu. Leur intention n'est pas de les mettre dans un cocon, puisque tout leur démarche va dans le sens d'une prise d'autonomie.
Enfin je m'élève contre cette représentation "light" de la maladie que ce forum entretient alors qu'il est supposé être une référence.
Je ne me base pas uniquement sur notre expérience personnelle pour affirmer cela, cela fait des années que je travaille dans un service d'aide sociale. J'ai lu un grand nombre de bilans d'évaluation concernant des personnes schizophrènes dont l'état nécessite l'intervention d'une tierce personne pour être accompagnées dans les actes de la vie.
Cela fait aussi partie de la réalité de la schizophrénie et passer tous ces aspects sous silence est pour moi une désinformation.
nora

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Texte des réponses

Pandore (1637 messages)
17-10-04, 15:45  (GMT)

1. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonjour Nora,
Vous avez parfaitement raison de le rappeler : un forum est uniquement représentatif de la petite minorité qui est capable de venir s'y exprimer !
Pour avoir une information complète sur ce qu'est réellement la schizophrénie, ce n'est pas sur un forum qu'il faut aller. De même, une émission de Delarue ne donnera jamais une image exacte ce qu'est tel ou tel trouble psychique, mais seulement l'image des quelques personnes capables d'affronter castings et plateaux de télévision sans décompenser.
Je peux vous affirmer qu'au plus profond de mes problèmes psychiques, quand j'étais tout en bas (je précise que je ne suis pas schizophrène), j'aurais été complètement incapable de venir sur un forum même pour seulement y lire une ligne. Quant à y écrire... ça fait très peu de temps que je peux le faire.
Cela ne signifie pas que les informations qu'on trouve sur un forum ne soient pas du tout pertinentes. Mais il faut garder à l'esprit que cela ne représente pas toute la réalité, juste la partie émergée de l'iceberg... pour le reste il y a les livres, les sites internet, les associations comme l'UNAFAM, les témoignages personnels... mais les témoignages personnels ne peuvent être livrés que dans l'"après coup" de la maladie, pas dans les moments de crise.
Amitiés,
Pandore

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nora (293 messages)
17-10-04, 15:48  (GMT)

2. "RE: Schizophrénie et fragilité"

merci Pandore
vous m'avez comprise
nora

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zarathustra (38 messages)
18-10-04, 00:51  (GMT)

11. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Modifié le 18-10-04 à 19:28 (GMT)
<...>

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amateur (1136 messages)
17-10-04, 19:29  (GMT)

3. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonsoir Nora,
Bien sûr que ce forum ne représente pas l'entier du monde de la schizophrénie. Il n'en est que la partie émergente. Et même dans cette partie émergente, toutes les personnes qui y contribuent ne sont pas au même stade. Mais ce forum permet d'acquérir un certain degré de liberté.
Si je me souviens de vos anciens propos, votre fils ne vient pas sur le forum, ou du moins pas spontanément. Il lit sur votre épaule et vous utilise comme filtre, je suppose que vous devez attirer son attention sur certains messages.
Les personnes qui viennent spontanément sur ce forum sont déjà plus indépendantes car se confronter avec le web n'est pas à la portée de tous. Elles sont capables de prendre des initiatives. Peut-être n'interviennent-elles que rarement.... Le fait d'oser intervenir correspond à une nouvelle étape. Oser prendre la parole, même sous c'est le couvert de l'anonymat.
Oser prendre la parole, même ainsi, pour un schizophrène, c'est "dangereux" car il y a toutes les interprétations qui interfèrent. Si tel message apparaît, c'est qu'il m'est adressé (alors qu'il n'en est rien), C'est du moins ce que j'ai pensé au début, lorsque j'ai commencé à participé ce printemps. Et pourtant, Dieu sait si j'ai un pied dans la réalité et si je suis bien stabilisée. Mais n'empêche, même ainsi, difficile de ne pas fantasmer, de ne pas faire des projections, de ne pas se sentir sous le feu des projecteurs.
Donc, les personnes schizophrènes qui participent sont déjà extrêmement bien stabilisées, ou alors ont tendance à délirer et à interpréter les messages, même lorsqu'ils ne leur sont pas destinés.
Mais je suppose que si vous réagissez ainsi, c'est toujours dans l'optique de défendre un forum qui serait modéré avant parution des messages. Pour que Maria puisse vivre sa vie sans surcharge de travail, ne serait-il pas possible que vous fassiez une sélection des messages qui vous semblent intéressants et que vous les mettiez sur un site "sécurisé". Vous joueriez le même rôle de filtre que vous avez pour votre fils à l'intention des personnes qui se sentiraient trop fragiles pour affronter les aléas, à mon avis peu risqués, d'un forum modéré a posteriori.
Cordialement
Alexia

On n'en finit pas d'être un homme.
Henri Michaux

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dundee (21 messages)
17-10-04, 19:58  (GMT)

4. "bonsoir nora"

je comprends tout a fait votre point de vue car je pense (ce n est que mon avis) que vos messages sont très justes et sensés et je suis très contente que vous ayez un bonhomme bleu
mais je pense quand même qu après les a priori sur cette maladie cè bien que les gens non confrontés a la maladie de près ou de loin puissent savoir que des personnes schizophrènes aient une vie a peu près normale et moi ça me remonte le moral de savoir qu il y ait peut être une fin a cette maladie une stabilité du moins...surtout que ce que l on peut voir sont souvent les cas extrèmes ce qui fait que si l on parle que des malades les plus sensibles aux symptomes cela donne une image faussée aussi de la maladie...
cela dit je n ai pas eu connaissance de votre "conversation" avec la personne dont vous parlez...
è ce n est peut être pas les personnes complètement déconnectées de la réalité qui souffrent le plus parce qu elles ne se rendent pas forcément compte de leur état or celle qui essaient d avoir une vie normale sont confrontés aux gens de tous les jours subissent leurs critiques et se rendent compte qu elles ont besoin de médicaments or qu elles sont malades...è je sais que ce n est pas ce que vous avez dit mais on souffre aussi...
amicalement
ps: j espère que votre fils "va bien" votre message sur lui m a bocou touchée et je me dis que malgré mon manque de tendresse envers mes parents ils sentent peut être que je les aiment...

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nora (293 messages)
17-10-04, 20:49  (GMT)

7. "RE: bonsoir nora"

bonjour Dundee,
Je suis très contente que mon message vous donne l'occasion de vous exprimer. Si cela me tenait tant à coeur de l'écrire, c'est justement pour redonner la parole aux personnes comme vous.
C'est vrai qu'il est important de montrer à tous que les personnes schizophrènes peuvent avoir une vie normale, c'est vrai que beaucoup arrivent à se stabiliser mais je crois qu'il est important de montrer aussi que tout n'est pas si simple, et qu'il peut y avoir encore de la douleur.
Cette douleur, pour moi il faut la respecter, et tout faire pourqu'elle soit la moins violente possible.
l'attention que vous portez à mon fils me touche beaucoup. Il va bien et il ira sûrement de mieux en mieux. Sans aucun doute, vos parents savent que vous les aimez, ce sont des choses qu'ils sentent sans que vous ayiez besoin de leur dire.
toute mon amitié
nora

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nora (293 messages)
17-10-04, 20:31  (GMT)

6. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonsoir Alexia,

>Donc, les personnes schizophrènes qui participent sont déjà extrêmement bien stabilisées,

Et elles ne sont pas toutes schizophrènes, je n'ai rien contre ce fait, mais il est essentiel de ne pas le perdre de vue.

>Mais je suppose que si vous réagissez ainsi, c'est toujours dans
>l'optique de défendre un forum qui serait modéré avant
>parution des messages.
C'est en effet ma conviction profonde.
Pour que Maria puisse vivre sa vie
>sans surcharge de travail, ne serait-il pas possible que vous
>fassiez une sélection des messages qui vous semblent intéressants et
>que vous les mettiez sur un site "sécurisé". Vous joueriez
>le même rôle de filtre que vous avez pour votre
>fils à l'intention des personnes qui se sentiraient trop fragiles
>pour affronter les aléas, à mon avis peu risqués, d'un
>forum modéré a posteriori.
cette proposition de modération à deux vitesses me semble aller dans le sens de l'exclusion. Cela ne correspond pas du tout à la mission première du forum, selon moi, qui est d'être un lieu sécurisé pour tous les schizophrènes et qui puisse être représentatif de l'ensemble.
Maria fait un travail considérable, il est normal qu'elle préserve sa vie. Respecter cela, c'est accepter de sacrifier le confort apporté par la lecture immédiate des messages, mais la qualité n'est pas préférable à la quantité ?
Amicalement
nora

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charly (394 messages)
17-10-04, 20:20  (GMT)

5. "RE: Schizophrénie et fragilité"

bonsoir nora,
merci pour ces mots si gentils à mon égard, je suis simplement une personne qui se bât pour voir un jour meilleur, j'ai appris à voir la vie du bon côté ou c'est la vie qui m'a appris le bon côté, peut être parce que rien dans ma vie assombrie mon existence. et en ce qui concerne la fragilité il est tout à fait normal que les plus fort soutiennent voir protège les plus faibles. car sur ce forum j'ai trouvé soutient et beaucoup d'aimabilité et amitié, donc il est normal de le transmettre ou tenter de le transmettre à mon tour. en bref le forum m'a beaucoup apporté, cela m'a ammenez aussi à ce que je suis devenue.sur ce forum il y a différent stade de la maladie, et donc il y en a qui n'ont pas les moyens de se défendre contre des gens mal intentionnés, à nous de veuillez sur eux, du moins sur le forum. le forum est ouvert à qui veux s'inscrire mais sans connaître les réels intentions, donc c'est pourquoi je n'étais pas d'accord pour les messages postés instantanément, car c'est un danger pour les plus faibles. ceux qui sont suffisamment costaud pour assumer les messages destabilisants, tant mieux! mais les autres subbissent! et c'est avant tout pour les plus faibles que le forums est un refuge! d'autre part le fait de modérer ne fait pas fuir les schizophrènes, car cela à été éprouvé, et croyez moi c'était d'une qualité différente, car non pollué par des pollueurs. je ne vois pas en quoi le fait de protéger les forumeur cela les dissuades de s'inscrirent mais par contre les destabilisateur y réflichiront à deux fois avant de s'inscrire.
escusez moi si je rabâche, mais je voulais expliquer mon point de vue.
amitié nora, et merci de votre participation si intéressante pour tous et enrichissante.charly!

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nora (293 messages)
17-10-04, 20:54  (GMT)

8. "RE: Schizophrénie et fragilité"

bonsoir Charly,
Nous sommes tout à fait en harmonie : doit-on faire régner la loi du plus fort ou protéger les plus faibles ?
chacun verra ce qui lui semble le plus juste.
je vous transmets moi aussi toute mon amitié et mon soutien.
nora

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Laurence2 (702 messages)
17-10-04, 23:01  (GMT)

9. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonjour Nora,
faire de ce forum un lieu parfait sans agressivité est un leurre. Chacun a une sensibilité différente, Maria pourra laisser passer un messgae qui détruira le moral de quelqu'un d'autre. J'ai un jour été déstabilisée par un message qui avait pourtant été admis par les modérateurs, par contre les messages de Steeve ne m'ont rien fait tant c'était ridicule, vous voyez qu'on ne peut pas tout contrôler.
Si on veut se protéger de tous les dangers de la communication, il ne faut plus communiquer. On se met toujours un peu en danger quand on se confronte aux autres. Et puis le forum est actuellement bien modéré.
Vous présentez les schizophrènes comme des gens qui ne supportent pas la moindre contrariété. C'est vrai que nous avons une fragilité supplémentaire mais on n'est pas fragile au point de ne pas supporter la moindre parole qui nous gêne, on a vécu franchement pire!
Vous parlez de la modération actuelle comme faisant des dégâts, mais sur qui et par qui, je n'ai rien remarqué depuis qu'il est modéré a posteriori, donnez-nous des exemples?
Je vous avoue que je ne comprends pas pourquoi vous remettez toujours ce sujet sur le tapis, d'autant que les schizophrènes du forum ne se plaignent pas de la modération.
Moi ce sont ces discussions qui m'énervent (je ne dis pas ça contre vous mais en général), faut-il les censurer pour autant? Discuter, c'est ça aussi, le forum ne sera jamais fait juste de discussions lisses qui ne heurtent personne, à moins de ne parler que de la pluie et du beau temps.
Je comprendrais qu'on parle de ce sujet s'il y avait eu des dérapages graves, mais il n'y en a pas, donc où est le problème? Lisez les archives du forum, les discussions de Schizan, Kenny, Steph, ou allez sur alterpsy et doctissimo et vous verrez que notre forum est un havre de paix.
Amitiés,
Laurence

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charly (394 messages)
18-10-04, 06:25  (GMT)

12. "RE: Schizophrénie et fragilité"

bonjour laurence2,
est-ce pour autant qu'on doit laisser passer des messages très destabilisants parce qu'on ne peux pas protéger les schizo plus faibles de tout, alors effectivement laissons la porte ouverte à ceux qui viennent les détruire (la politique de l'autruche), on peux essayer de prévenir ce qui c'est déjà passé sur ce forum, et qui peux ce renouveler puis qu'ils ont le champ libre maintenant. On ne peux pas les protéger de tout mais au moins des attaques dangereuses pour eux. Pour le moment le forum fonctionne bien, mais prévenir c'est guérir, n'attendons pas qu'il se passe quelque chose pour réagir. maintenant chacun est libre de penser ce qu'il veux, on est dans un pays libre.
charly!

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nora (293 messages)
18-10-04, 08:46  (GMT)

13. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Modifié le 18-10-04 à 08:48 (GMT)
bonour Laurence,
"Vous présentez les schizophrènes comme des gens qui ne supportent pas la moindre contrariété"
Là Laurence, vous déformez un peu mes propos, d'abord je ne parle pas de contrariété, cela fait plusieurs fois que ce mot revient et cela me choque que l'on puisse assimiler des angoisses psychotiques à des contrariétés, surtout venant de vous et puis je ne généralise pas, puisque je pense surtout au moins bien stabilisés.
"on n'est pas fragile au point de ne pas supporter la moindre parole qui nous gêne, on a vécu franchement pire!"
Vous m'avez reproché dernièrement de vouloir parler au nom de tous les schizophrènes, j'ai envie de vous retrourner l'argument. Ce serait plus juste de remplacer le "on" par "je".
"Vous parlez de la modération actuelle comme faisant des dégâts, mais sur qui et par qui, je n'ai rien remarqué depuis qu'il est modéré a posteriori, donnez-nous des exemples?"
Je ne crois pas que quelqu'un derrière son écran, violemment déstabilisé par un message aura le réflexe de venir nous écrire qu'il est en train de décompenser. J'ai plutôt l'impression qu'il réagira par la fuite en s'éloignant le plus possible du forum. Personne ne peut savoir les réelles conséquences de la nouvelle modération, est-ce une raison pour ignorer ce risque ?
"Je vous avoue que je ne comprends pas pourquoi vous remettez toujours ce sujet sur le tapis, d'autant que les schizophrènes du forum ne se plaignent pas de la modération".
Je ne suis pas la seule à partager cet avis, il me semble.
"Moi ce sont ces discussions qui m'énervent (je ne dis pas ça contre vous mais en général), faut-il les censurer pour autant? "
Votre réponse est encore en décalage avec ce que je dis, énervement, contrariété...
Et vous avez tout à fait le droit de m'opposer votre opinion, il ne s'agit pas d'être contre moi, mais contre ce que j'avance, comme je le fais actuellement, ça n'a rien à voir avec un problème de personne.
"Lisez les archives du forum, les discussions de Schizan, Kenny, Steph, ou allez sur alterpsy et doctissimo et vous verrez que notre forum est un havre de paix".
l'intérêt de ce forum n'est-il pas d'être différent ?
Amitiés
nora

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Laurence2 (702 messages)
18-10-04, 19:55  (GMT)

14. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonjour Nora,
mais ce forum EST différent de doctissimo ou d'alterpsy, ce forum est toujours modéré et n'a rien de commun avec ceux que je cite.
J'ai l'impression qu'on se bat un peu contre des moulins à vent, car où sont ces discussions qui ont dégénéré ou qui ont blessé des gens? Quels sont ces messages qui auraient été censurés avant et qui auraient fait décompenser quelqu'un? Je ne les vois pas et ce qui m'ennuie, c'est de toujours rediscuter des même choses. On a eu une discussion à ce sujet il y a peu de temps, tout le monde a donné son avis, le Dr Dupagne a donné sa décision, alors pourquoi en reparler sans cesse?
Amitiés,
Laurence
PS: on peut se tutoyer, hier j'avais oublié!

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nora (293 messages)
18-10-04, 21:54  (GMT)

15. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonsoir Laurence,
Si j'en parle encore c'est que chaque jour je suis témoin de la souffrance de mon fils. Je vois chaque jour ce que la schizophrénie a affaibli en lui, que je sais que des choses qui peuvent sembler anodines pour certains peuvent complètement le déstabiliser, qu'il peut repenser pendant des jours à une parole maladroite et qu'il faut que j'use de tout mon amour, de ma patience et de ma compréhension et de mon écoute pour l'apaiser.
Parce qu'aussi toute la structure médicale mise en place autour de lui, que ce soit à l'hôpital, chez son psy, va dans ce sens afin qu'il reprenne petit à petit confiance en lui et qu'il puisse se libérer de cette souffrance et enfin trouver des centres d'intérêts.
Je ne comprends pas pourquoi la conduite à suivre serait différente sur le forum schizophrénie.
Tu sais, ça ne m'ennuie pas de reparler de la modération parceque cela me permet de reparler de la schizophrénie. Et je t'avoue que je ne comprends pas que mes paroles ne fassent pas échos en toi.
Amitiés
nora

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zarathustra (38 messages)
18-10-04, 00:34  (GMT)

10. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Modifié le 18-10-04 à 19:28 (GMT)
<...>

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navire (3 messages)
27-10-04, 14:08  (GMT)

16. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonjour nora,
je suis nouvelle sur le forum et je suis schizophrène depuis plus de 10 ans. Cela me touche ce que tu dis car en effet je constate chez moi des différences d'humeur difficiliment gérable. Je suis souvent très triste et tres angoissée à l'ide de devoir rencontrer des personnes, je me sens si inférieure...enfin bref.

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navire (3 messages)
27-10-04, 14:23  (GMT)

17. "RE: Schizophrénie et fragilité"

C'est mon deuxieme message mais j'ai plein de questions. Je voudrais en savoir plus sur vos combats de tous les jours avec la maladie et en particulier vos problèmes relationnels. Je rentre dans le vif du sujet car depuis que je suis malade et surtout consciente de l'être, et il n'y a pas tres longtemps, je n'y arrive pas avec les autres, il ne me comprennent pas et me juge sans savoir. Le plus dur est surement que je ne peux rien avouer car je ne suis pas du genre à l'étaler sur la place publique alors je souffre en silence. Comment faites vous?
Merci de me répondre.

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Pandore (1637 messages)
27-10-04, 16:17  (GMT)

18. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonjour,
Et bienvenue sur ce forum. Rien ne t'oblige à avouer, ou à étaler sur la place publique, ce dont du souffres. Justement, venir échanger sur la maladie sur un forum comme celui-ci peut être un moyen d'en parler un petit peu entre nous, sans te mettre en danger. Tu peux aussi venir simplement lire ici les témoignages, et te rendre compte que tu n'es pas seule avec ces problèmes.
Voilà quelques discussion où l'on a parlé du problème "le dire ou pas" aux autres :
FORUM MEDICAL - "Révéler sa maladie aux autres"
www.atoute.org/dcforum/DCForumID20/36.html
FORUM MEDICAL - "Connaître son diagnostic pour se libérer"
www.atoute.org/dcforum/DCForumID20/1722.html
FORUM MEDICAL - "Solitude"
www.atoute.org/dcforum/DCForumID20/1753.html
FORUM MEDICAL - "efficacité du piportil & écoute des parents"
www.atoute.org/dcforum/DCForumID20/192.html
FORUM MEDICAL - "petite parenthèse sur ma petite vie"
www.atoute.org/dcforum/DCForumID20/952.html
Cordialement,
Pandore

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amateur (1136 messages)
27-10-04, 18:44  (GMT)

19. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Bonsoir,
Les problèmes relationnels... c'est très problématiques. Lisez les innombrables posts qui parlent de la solitude, de la difficulté de rencontrer une âme soeur, de la peur de sortir, de la peur de la foule, de la peur d'être manipulé, etc...
Mais vous, sous couvert de l'anonymat, vous ne voulez pas révéler un tout petit peu de vous?
Cordialement et bienvenu sur le forum

Alexia

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nora (293 messages)
27-10-04, 21:46  (GMT)

20. "RE: Schizophrénie et fragilité"

Modifié le 27-10-04 à 23:22 (GMT)
bonjour Navire,
Je suis moi aussi très touchée par ce que tu viens d'écrire
Mon fils me dit souvent des choses semblables.
Il me dit aussi quelques fois qu'il a l'impression de devenir bête, mais moi je peux t'assurer que ce n'est pas vrai et que je suis plus que jamais fière de lui.
J'espère que trouveras ici un peu de réconfort et que tu te sentiras un peu moins seule.
amicalement
nora

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