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"La médecine a fait tellement de progrès que plus personne n’est en bonne santé !" *


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Putain de doctrine

La politique publique du numérique en santé, exemple de problème démocratique.

Première publication : mercredi 13 avril 2022,
par Philippe Ameline - Visites : 8412

Notre monde est devenu fou. Probablement parce qu’il nous échappe.

Reprendre pied dans une civilisation devenue trop complexe pour notre façon de faire société supposerait une forme d’intelligence nouvelle, fusion d’unicité individuelle et de sagesse collective.

Cette utopie nécessaire permet d’interroger la notion de politique publique comme problème démocratique et, en prenant l’exemple de la doctrine technique du numérique en santé et du concept d’état plateforme, de montrer qu’un domaine qui réifie les citoyens génère une mécanique technocratique purement séquentielle qui bannit toute alternative, donc toute innovation, donc toute intelligence.

A partir de cet exemple de domaine devenu proprement impensable et de l’apport d’auteurs modernes, je vous ferai une proposition de vote que j’espère de rupture au concept d’homme providentiel et d’éveil à votre propre individuation.

Parallèlement, si les terribles images de l’Ukraine en guerre sont dans tous nos esprits, j’ai souhaité illustrer cet article, volontairement tourné vers l’avenir, avec des photographies d’une Ukraine forte et belle tirées de Image Bank Ukraine.

Larousse : Doctrine « Ensemble de croyances ou de principes traduisant une conception de l’univers, de la société, etc., constituant un système d’enseignement religieux, philosophique, politique, etc., et s’accompagnant souvent de la formulation de règles de pensée ou de conduite ».

Cet été, Google a démantelé son unité « santé » ; l’ancien directeur a rejoint un éditeur de systèmes d’informations hospitaliers, le reste de l’équipe a été répartie dans les autres départements de l’entreprise. Par contre, si vous vivez en France, vous allez recevoir dans les jours qui viennent, si ce n’est déjà fait, l’information que vous avez été inscrit d’office à l’Espace Numérique de Santé (ENS) (sous la dénomination « Mon espace santé ») et que vous avez la possibilité de vous en désinscrire.

Cette séquence démontre-t-elle la supériorité de la démarche d’état sur l’un des géants numériques mondiaux, ou, tout au contraire, l’entêtement dans l’erreur d’un système étatique qui a bien peu appris de quinze ans d’échecs répétés face au réalisme d’une entreprise dotée d’une métrique stratégique du succès ?

Si vous avez lu « Le DMP, un mauvais concept, porté par le mauvais acteur au mauvais moment », vous devinerez aisément mon opinion... surtout si on rappelle que l’ENS reste essentiellement un bon vieux DMP avec quelques services annexes.

Rassurez-vous, il ne s’agit pas d’une n+unième critique du DMP, mais bien de comprendre ce qui est à l’œuvre grâce à une prise de recul que je vous propose d’effectuer en trois étapes emboîtées :

  • décortiquer l’aspect technologique (la base de tout),
  • interroger la démarche à l’œuvre dans le domaine « santé-social » et,
  • plus globalement, se demander comment elle questionne notre façon de faire société.

Nous verrons que ces trois cadres sont interdépendants car si sans une technologie adaptée on ne fait rien qui vaille, à l’opposé, quelle que soit la magie technologique, on ne fera rien qui mérite l’intérêt si on ne tient pas compte du fait que le « patient » est avant tout une personne pleine et entière et même, idéalement, un citoyen éclairé.

Afin de rendre ce document accessible à tous, mon fil directeur sera de m’attacher à la personne, son histoire et sa trajectoire et plus précisément à la façon de les raconter et de les organiser.

Je tenterai, par cette démarche de répondre au philosophe allemand (d’origine coréenne) Byung-Chul Han qui postule que le monde de l’information ne nous raconte plus rien car « Les informations sont additives, et non pas narratives. » Le mécanisme qui amènerait à ce constat d’un numérique par essence désincarné et réifiant est bien exposé dans l’aphorisme de Georges Canguilhem, « la raison est régulière comme un comptable ; la vie, anarchique comme un artiste ».
En pratique, pour ne pas, par volonté explicite ou maladresse technique, inféoder la vie à la raison, il est indispensable de se doter de moyens narratifs qui dépassent considérablement les outils du comptable.

C’est un authentique défi, et même tout l’enjeu du numérique en santé : sortir des systèmes « déversware », comme le DMP, qui empilent sans raconter. L’ambition de ce texte est de démontrer que c’est non seulement possible, mais surtout vital... que ce soit en médecine, en santé-social ou, au-delà, pour faire advenir une forme démocratique moderne.

Raconter

Même si ça peut paraître étonnant de prime abord, il faut constater que tout système d’information (quel que soit le domaine et la taille de la structure qui l’utilise) est conçu pour raconter d’une certaine façon un certain type d’histoire. Généralement dans le but de l’organiser, de guider l’action.

Pourtant, Han est parfaitement fondé à constater qu’en pratique, ces informations sont additives, et non pas narratives, car la technologie de loin la plus répandue utilise une base de données « animée » (interfaces de saisie et outils d’analyse) par du code informatique, ce qui constitue l’équivalent numérique d’un ensemble figé de formulaires administratifs. Imaginez raconter vos problèmes en remplissant les cases d’un CERFA et vous comprendrez mieux la prépondérance en médecine des cases « texte libre » et l’usage massif du traitement de textes au détriment des outils « structurés ».

Par ailleurs, dans un domaine comme la médecine où existent de nombreux métiers et de multiples spécialités, cette faible expressivité conduit chaque acteur à utiliser les formulaires les mieux adaptés à son activité spécifique, à l’ensemble le plus précis possible des informations qui outillent sa propre capacité déductive. Cette approche entraîne mécaniquement un effet de « silos » car il ne s’agit plus de raconter l’histoire de Madame Dupont, mais d’accumuler ici les données qui intéressent son cardiologue, là celles qui outillent la démarche de son infirmière, ailleurs celles qui ont été recueillies à l’hôpital afin de déterminer le meilleur créneau pour l’opérer, etc. Ce sont autant de pièces de puzzle qui ne connectent pas car elles ne sont pas créées dans le but de raconter l’histoire de la personne concernée, ni même sa trajectoire médicale, mais comme des notes professionnelles d’utilité locale et souvent ponctuelle.

Comme l’écrit Han, les additionner, ce n’est pas raconter... de la même façon qu’il sera toujours impossible d’assembler un motif cohérent à partir de pièces de puzzle hétérogènes.
Cette constatation suffit à comprendre en quoi des outils comme l’ENS, qui se contentent d’entasser mécaniquement le contenu des silos sans poser préalablement de fil directeur, sont voués à l’échec.

Mais d’où vient alors l’illusion qui amène aujourd’hui au lancements en fanfare de l’ENS après dix sept ans de lancements aussi glorieux du DMP et une durée égale de ratages pitoyables ?

Les mirages de l’interopérabilité

Cette « magie noire » a un nom : interopérabilité. Dans l’esprit de ses adeptes, c’est une forme de « glu universelle », capable de réunir les pièces rondes, carrées, en étoile… qui représentent un tympan, un cœur échographié et une ordonnance… en une vision harmonieuse de la personne.

Il faut constater que l’interopérabilité, c’est la grande affaire de l’informatique médicale depuis des décennies. Le principe est facile à décrire : deux systèmes quelconques doivent pouvoir échanger des données en s’envoyant des messages standardisés. Des sommes considérables ont été investies sur ce principe, principalement sous la bannière d’une grosse association américaine baptisée HL7 avec, il faut bien en faire le constat, un résultat à peu près nul.

Un exemple aussi simple et courant que la mesure de pression artérielle (PA) suffit à expliquer pourquoi c’est assez vain.

Imaginons que le Docteur X soit équipé d’un système qui lui permet de noter la pression diastolique et la pression systolique, le classique 12/8 (cmHg), imaginons également que son collègue le Docteur Y utilise un protocole différent et recueille systématiquement dans son logiciel deux valeurs au lieu d’une (par exemple bras droit et bras gauche ou mesure en position assise et en position couchée, etc), alors on peut facilement démontrer que les systèmes d’information de ces deux médecins ne peuvent pas échanger les informations de pression artérielle en utilisant les techniques d’interopérabilité car :

  • celui qui n’a qu’une seule case pour la PA et voit arriver deux valeurs n’a aucun moyen de déterminer laquelle retenir et laquelle sacrifier,
  • celui qui a deux cases pour la PA et voit arriver une seule valeur n’a pas les informations de contexte qui lui permettraient de savoir dans laquelle la ranger.

Cet exemple basique et courant montre clairement les limitations de la notion d’interopérabilité. On pourrait le compliquer à l’envie en évoquant les questions sémantiques (comment savoir que l’information qui arrive concerne la pression artérielle, comment distinguer une mesure unique d’une moyenne conforme à un protocole d’automesure, comment déterminer l’unité véhiculée et, éventuellement, la convertir si elle diffère de l’unité utilisée localement, etc).

Astucieux Archétypes

Ce problème est connu depuis longtemps et le standard européen EHRCom (alias ENV 13606) a été conçu il y a plus de vingt ans pour prendre une direction différente : décrire une architecture de dossier générique capable d’héberger des informations hétérogènes. En gros, permettre d’héberger au sein d’un dossier des bribes d’histoires racontées par d’autres.
Ce standard serait tombé dans l’oubli s’il n’avait été repris et étendu au sein du projet OpenEHR dont l’approche ouverte, libre et européenne tranche fortement avec le business à l’américaine d’HL7.

Un talentueux ingénieur australien, Thomas Beale, y a ajouté la notion d’Archétype. Au lieu de spécifier à la conception ce qui peut être raconté par un système donné (généralement, comme nous l’avons déjà évoqué, au travers d’un schéma de base de données qui fige les choses comme le ferait la commande à un imprimeur de cent mille formulaires papier), les « archétypes » permettent de décrire les éléments de bases de la narration au sein de fichiers de paramétrages facile à échanger.
Pour prolonger l’exemple des formulaires, la logique serait de commander des feuilles « presque blanches » avec des repères de mise en page standardisés au format européen et d’utiliser un jeu de tampons encreurs (les archétypes) pour fabriquer un formulaire prêt à remplir. On comprend que cette technique rend l’ensemble du système souple et adaptable puisqu’on peut à tout moment faire évoluer le formulaire en modifiant l’un des tampons, mais aussi héberger des formulaires externes en récupérant les tampons dont ils sont issus.

Pour reprendre l’exemple de la pression artérielle à une ou deux valeurs, la logique openEHR ne débouche pas sur la même indécidabilité que les techniques d’interopérabilité car l’information échangée d’un système à l’autre contient l’identifiant de l’archétype qui a permis de la formater - du « tampon » dont elle est issue. Le système qui reçoit ces données peut alors ajouter ce tampon à sa collection afin de les stocker sans perte de contexte et, a minima, de les afficher à l’écran.

Avec un peu de chance, la possibilité ainsi offerte à celui qui récupère des données de trouver dans une bibliothèque en ligne d’archétypes le modèle de données auquel elle obéissent, permet également de les traiter. On peut imaginer, par exemple, que le système de destination soit doté d’une fonctionnalité de détection automatique d’hypertension artérielle capable de traiter aussi bien une donnée unique que deux données (ou n données), car, dans ce contexte médical précis, elle sait qu’elle doit retenir la plus élevée.
On comprend aisément que ce mode de choix de la donnée à élire (ou à calculer) pour un usage précis n’est pas accessible à l’automate d’intégration des messages d’interopérabilité qui, lui, opère dans une pure logique de stockage, très en amont des divers protocoles de traitement d’information… et que, de toute façon, si on ne sait pas stocker une donnée, elle ne sera jamais disponible pour quelque traitement que ce soit.

On peut légitimement se demander pourquoi les autorités françaises ont tourné le dos à un standard européen très prometteur pour tomber sous le charme naufrageur des sirènes de l’interopérabilité. Il ne s’agit pas, en tout cas, d’un manque de disponibilité des acteurs car l’un des pères de la norme européenne est un français, François Mennerat, et que l’inventeur des archétypes, Thomas Beale, réside à Londres et parle parfaitement français. La raison est malheureusement triviale : les concepteurs initiaux du DMP n’avaient que deux ans pour généraliser l’idée géniale du ministre d’alors « à tous les français » ; ils ont donc choisi « un truc industriel déjà sur étagère », préférant n’importe quel standard réputé prêt à l’emploi à une technologie d’avenir (que, par ailleurs, ils comprenaient probablement mal).

Cet impératif de la généralisation « du DMP nouveau » (et maintenant de l‘ENS) sous deux ou trois ans est une constante de la commande politique, ce qui explique qu’aucun de ces échecs n’a jamais fourni l’occasion de repartir sur des bases saines et que les choix conjoncturels plutôt idiots de 2005 s’imposent encore à tous en 2022.

Il faut reconnaître que la France n’est pas le seul pays à s’être entêté dans l’illusion confortable (car connoté référence industrielle internationale), mais chère et vaine de l’interopérabilité. Par contre, le revirement de la Catalogne est édifiant. Cette région espagnole, qui a investi des sommes considérables à tenter de faire fonctionner HL7 vient d’annoncer qu’elle basculait sur openEHR… ayant fait le constat que les technologies d’interopérabilité permettaient seulement d’échanger sur le « minimum commun » alors que la promesse initiale est, tout au contraire, d’outiller la continuité des soins, donc de fournir à tous une vision aussi complète que possible. La Catalogne opère un revirement qui fait date ; gageons qu’il passera quelques décennies avant que le ministère de la santé français ne change de stratégie.

Quoi qu’il en soit, opposer un standard de dossier flexible à des dossiers figés et hétérogènes soit disant interconnectables par des messages d’interopérabilité, c’est rester dans une logique qui mène mécaniquement vers la mise en place de plateformes car les échanges d’un praticien à un autre ne garantiront jamais que les informations utiles ont été transmises hier à la personne qui en a besoin aujourd’hui.

Plateformes

Dans le cadre d’openEHR, le projet de la Catalogne est bien de mettre en place une plateforme, un espace de stockage partagé de données décrites par leur archétype. L’espace numérique de santé se veut une plateforme de services dont le DMP serait le réservoir de données. Dans les deux cas, le raisonnement est le même : faute de savoir à l’avance qui aura besoin d’une information donnée dans l’avenir, il faut tout regrouper dans un espace centralisé.

Malheureusement, toute plateforme pose deux problèmes : limitation fonctionnelle et menace à la vie privée.

La limitation fonctionnelle est inscrite dans la genèse de toute plateforme destinée à connecter des silos : interconnecter une grande variété de points de vue (qui génèrent des pièces de puzzle disjointes) dans le domaine visé est si compliqué qu’il est illusoire d’imaginer que la plateforme soit autre chose qu’un « silo de silos ».

Silo de silos par localisation, car connecter entre eux des hôpitaux par un Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) n’est d’aucune aide pour le médecin qui exerce hors du groupement, de la même façon que l’ENS sera inutilisable hors de France.

Silo de silos thématique car la connexion de tous les système médicaux au DMP n’apportera rien à la personne en charge de l’aide à domicile qui, n’y ayant pas accès, ne saura pas quand sa cliente sortira de l’hôpital. Une plateforme restera toujours un lieu qui empile des données « sur vous » dans un domaine précis, pas un espace où la narration de votre « trajectoire bio-psycho-sociale » permet à une équipe pluridisciplinaire de contribuer à vos projets.

La menace à la vie privée est plus insidieuse. Toute plateforme justifie son existence par l’étendue de son offre de services et en arrive mécaniquement à la proposition usuelle des géants du web : plus j’en saurai sur vous et mieux je pourrai vous servir. Cette démarche est désormais connue sous le vocable « capitalisme de surveillance » et illustre bien le fait qu’une plateforme est, par essence, un panoptique, un système central conçu pour en savoir toujours plus sur vous.

L’argument des tenants de l’espace numérique de santé, dans le cadre théorique de l’état plateforme, est qu’il vaut mieux occuper la place avec une plateforme opérée par l’état afin de tenir les citoyens à l’écart des opérateurs du capitalisme de surveillance. C’est un argument qui paraît terriblement naïf à plusieurs égards. Nous avons déjà évoqué l’impasse technologique dans laquelle les illusions du DMP et de l’interopérabilité ont bloqué le domaine depuis plus de quinze ans. Technologiquement la proposition reste de faire du soit-disant « neuf plein de promesses » en arrangeant des composants dysfonctionnels.

Resterait l’illusion d’un panoptique bienveillant, vite démenti par le classique nietzschéen « L’État est le plus froid des monstres froids. Il ment froidement ; et voici le mensonge qui s’échappe de sa bouche : “Moi L’État, je suis le peuple.” ». Il ne s’agit pas ici d’agiter des thèses libertariennes mais juste de constater la pente fâcheuse qui nous entraîne, sous les poussées successives du terrorisme et de la pandémie, à accepter progressivement « pour notre bien » que l’exception devienne la règle en matière de limitation des libertés.

Futago House

La proposition étatique, à laquelle manque toute qualité technique susceptible de compenser l’extension des déserts médicaux, se résume donc à être toujours moins bien soigné tout en exposant inutilement ses données les plus intime. Sans compter, comme le montrent de nombreux articles de presse récents, que la doctrine de l’état plateforme a de fortes chances d’y ajouter le « froid numérique » par disparition des interlocuteurs humains.

Il est temps de revenir à Han et à son constat que la nature additive et non narrative des informations font que, mécaniquement, le monde de l’information ne nous raconte plus rien.

Sa critique touche à l’essence même de l’information, à la façon dont une case de formulaire n’existe que dans le contexte spécifique de son formulaire, qui n’a de sens que pour l’organisation qui l’a conçu, qui n’exerce son art que dans un domaine précis. Emboîtement désincarné, car vous ne faites que le traverser et qu’il ne vous observe que sous un angle très spécialisé, donc restreint.

Le modèle que j’utilise régulièrement est celui des boîtes et des bulles : les organisations (entreprises, administrations, etc) sont des espaces à logique matricielle (qui définissent les rôles, les droits, etc), tandis que nous sommes des « bulles bio-psycho-sociales » (très prosaïquement un amas de cellules qui forme un animal social qui pense et se pense).

Les bulles ont une trajectoire propre (avec son histoire et ses projets) et traversent parfois des boîtes où sont recueillies les informations utiles à l’exercice d’un métier spécifique.
Si on en reste à cet état des choses, avec l’espoir de raconter l’histoire d’une bulle en rassemblant les informations stockées dans les boîtes qu’elle a traversées, on est condamné à un exercice qui ressemble fort au jeu du « cadavre exquis » (où on itère un processus cyclique simple : un joueur écrit une phrase, ou dessine un motif, puis en cache l’essentiel au joueur suivant, le laissant prolonger le récit « en devinant le contexte global »). Le résultat est parfois intéressant, mais il faut toujours beaucoup d’imagination pour y trouver une trame narrative.

L’hypothèse la plus raisonnable est que, pour se mettre en état de raconter, il faut changer drastiquement de point de vue grâce un authentique renversement copernicien : sortir de la boîte (et de l’illusion d’une solution à base de boîtes de boîtes) et envisager le récit au sein même de l’espace de la bulle. La technologie de Ligne de vie en est un exemple.

Ligne de vie

Aller « faire information » au sein de la bulle, c’est le grand saut dans le vide ; plus de limite temporelle (le temps est continu de la naissance à la mort), plus de champs d’action restreint à un métier donné. La bulle est un espace complexe où santé, éducation, carrière, empreinte sociale… et bien d’autres préoccupations sont interconnectées de telle façon qu’il est illusoire de traiter un domaine de façon isolée. Une personne ne sera jamais la concaténation disjointe d’un patient, d’un étudiant, d’un employé, d’un parent, d’un client, etc. C’est tout à la fois et tout en même temps.

Imposer la bulle comme référence de l’information qui la concerne est probablement impossible à réaliser sans un ensemble de technologies spécifiques. J’exposerai celles qui ont été développées au sein de la Ligne de vie ; il y a des chances raisonnables que la plupart soient pertinentes pour tout projet de ce type.

Tout d’abord, il faut entendre Han et fournir un moyen de représenter l’information qui soit réellement narratif, donc un vocabulaire et une grammaire. C’est cette capacité à raconter une histoire complexe qui porte nécessairement l’ensemble du système.
Il est indispensable de pouvoir, par exemple, exprimer un compte rendu d’intervention spécialisée dans le formalisme qui décrit également l’ensemble du contexte qui a amené à le réaliser : tant le processus global et les objectifs qui justifient un tel geste, que la gestion du risque qui amène à le prescrire en s’alimentant éventuellement des informations issues d’autres domaines que la médecine.

Ensuite, il faut créer une ligne directrice, une trame narrative opérationnelle. Trouver le moyen d’être utile et faire son possible pour être suffisamment « incarnant », car si la personne « ne se reconnaît pas » dans la représentation proposée, il ne faut pas s’attendre à ce qu’elle porte cette histoire et l’impose à ses prestataires.

Tunnel of Love, Rivne region, Ukraine

Au sein de la Ligne de vie, le concept structurant est celui de gestion de projets, à la fois parce que c’est l’élément le mieux à même de fédérer les équipes pluridisciplinaires qui « entourent » la bulle, mais aussi parce que c’est le meilleur moyen de se « tourner vers l’avenir », ce qui nous est naturel (rappelons que la notion de « dossier », au contraire, n’envisage que le passé).

Enfin, il faut que le système constitue un outil de réseau social.

Structurer les contributions des différents prestataires autour du temps long de la personne est nécessaire, mais ce n’est pas suffisant. En effet, s’il est crucial de considérer que cette personne est en permanence la combinaison de toutes ses facettes, il faut toujours considérer qu’elle est indétachable de ses connexions sociales et que l’histoire d’une personne donnée et celles des membres de son réseau social sont intriquées.

Il va sans dire que le réseau social dont il est question ici n’a rien en commun avec celui des plateformes à la Facebook. Le corollaire, c’est qu’il reste à inventer – et c’est heureux, car si Facebook incarnait fidèlement le concept dont il se prévaut, nous aurions de bonnes raisons de devenir misanthropes.

La proposition qui est faite au sein de la Ligne de vie part du constat que, si chacun des projets de la personne mobilise des prestataires professionnels spécifiques, il comporte également presque toujours des membres de la famille et des amis qui ont la particularité d’être impliqués dans plusieurs projets, voire dans l’ensemble des projets s’ils remplissent la fonction d’aidant. Dans cette ligne de réflexion, on peut considérer que le « véritable réseau social » d’une personne est constitué des membres non professionnels de ses équipes projets et, par réciprocité, des personnes aux projets desquelles elle concourt.

Naturelle extension du domaine

Si les technologies en présence se cantonnaient à des plateformes d’interopérabilité - comme l’ENS et à des plateformes de dossier – comme OpenEHR, nous pourrions nous limiter au domaine médical, ce domaine particulier où les personnes sont appelées « patients » et les professionnels sont réputés « de santé » bien qu’on les consulte exceptionnellement au seul motif de la conserver.

Deux motivations poussent à étendre l’analyse au domaine médico-social : d’abord le fait que l’arrivée en masse des baby boomers à l’âge de la retraite pousse très paradoxalement ceux qui ont causé l’échec du virage numérique en médecine à investir le domaine social, mais surtout le fait qu’un renversement copernicien « dans la bulle » centre la narration sur une personne qui existe dans tous les domaines, ce qui abolit de facto les frontières qui isolaient jusqu’alors les secteurs professionnels.

Le domaine médico-social

Le « médico-social » est une préoccupation qui s’impose de plus en plus dans les sociétés développées, donc vieillissantes. Le « cinquième risque », qui traite de la dépendance (perte d’autonomie) deviendra un sujet majeur dans les années à venir, caractérisées par la mise à la retraite de la génération des « baby boomers ».

Le sujet principal n’a rien de médical ; il s’agit de permettre aux personnes dont l’autonomie décline de rester chez elles en leur apportant des services adaptés. Il peut s’agir de livraisons de repas, mais surtout d’aides (au lever, à la toilette, aux courses, etc) qui, en plus d’apporter une présence humaine, s’attachent à conserver autant que possible les capacités existantes.

Cosy Lviv

Les services d’aide à domicile (SAAD) peuvent avoir à collaborer avec des services infirmiers à domicile (SIAD), mais pour le reste, le recours à des établissements médicaux est interstitiel.

Et pourtant, bien qu’on puisse depuis plusieurs années faire le bilan que la médecine a raté son informatisation, on constate une forte pression des acteurs du médical à coloniser un domaine social où tant resterait à construire par des acteurs inventifs mais pourrait se voir stérilisé par ceux qui mettent d’autant plus d’espoir dans ces nouveaux territoires qu’ils ont rendu le leur inculte.
En tant que référent technique d’un standard d’échange du domaine social (qui porte déjà le flux d’information entre les départements et les SAADs dans plus de 50 départements), je suis aux premières loges pour analyser la terrible mécanique à l’œuvre.

En préambule, il faut constater que la plupart de ceux qui se réjouissent du lancement de l’ENS évoquent beaucoup moins ses promesses fonctionnelles que le fait que, « enfin », l’ensemble des administrations concernées font « doctrine commune ». Pour le dire autrement, l’ENS n’est pas tant l’outil du patient que l’objet qui unifie les administrations (d’ailleurs, la comparaison est souvent celle d’un « carnet de santé numérique », concept assez idiot si on se souvient que la tentative de doter les adultes d’un carnet de santé papier reste un échec historique et que la même promesse a conduit aux flops répétés du DMP).

Même s’il est peut-être brutal et réducteur de l’affirmer aussi directement, l’un des traits communs à toutes ces administrations, c’est une culture littéraire qui leur fait considérer le numérique avant tout comme une affaire technique compliquée et non valorisante, aux antipodes de sa nature contemporaine de principal levier de transformation du monde moderne.

L’organisme qui gère les fonds dans le domaine de la dépendance n’échappe pas à cette critique et n’est que trop heureuse de sous-traiter les dossiers informatiques à l’inénarrable Agence du Numérique en Santé (ANS, ex ASIP santé, ex GIP DMP, nous reviendrons sur cette entité qui porte si fièrement les échecs du DMP qu’elle doit changer de nom et de dirigeants quand ils sont trop cuisants – tout en conservant les modèles conceptuels obsolètes qui font sa réputation).

La conséquence de cette sous-traitance des enjeux du domaine social à l’agence qui a présidé à tous les échecs en médecine est très préoccupant, j’en donnerai trois exemples, du plus anecdotique, le standard d’échange évoqué plus tôt, au plus inquiétant, le fameux « rapport Libault » en passant par le plus pragmatiquement idiot, l’informatisation des EHPADs.

Mise en jachère d’un standard d’échange

Il se trouve que le standard d’échange qui transporte les informations entre départements et services d’aide à domicile (SAADs) est dérivé des messages UN/CEFACT, une famille de messages du « monde usuel » (bon de commande, facture, etc) développés par les Nations Unies pour faciliter les procédures commerciales et le commerce électronique… c’est parfaitement logique puisqu’un plan d’aide est bien une commande et que les SAADs doivent justifier de leurs activité aux départements (qui sont en charge d’évaluer l’effectivité des aides) grâce à des « bons de livraison », avant d’émettre des factures.

Depuis deux ans, alors que le standard est largement déployé sur le terrain, le dossier, et son financement, ont donc été confiés à l’ANS. Comme cette agence ne connaît l’interopérabilité qu’au travers des standards médicaux américains HL7, la seule question qui vaille désormais est d’étudier la transformation d’un standard industriel fonctionnel en extension d’un standard médical qui pose des problèmes considérables en médecine.

La terre n’arrêtera pas de tourner au prétexte qu’un standard n’évolue plus. Cet exemple me tient à cœur car j’ai été aux premières loges de la dérive qui a amené l’administration qui devrait présider à la numérisation éclairée du domaine social à l’abandonner à un acteur qui, exerçant dans un cadre plus restreint, qui plus est en situation d’échecs répétés, n’aura jamais l’intelligence suffisante du sujet pour s’acquitter de cette tâche.

Le plus fâcheux c’est que, si cet abandon est largement dû à un dédain pour la chose technique, il ouvre bien malheureusement la porte à un modèle inversé où le social serait une spécialisation du médical. Un monde à la Knock (ou le triomphe de la médecine) où nous serions tous des patients qui s’ignorent ou pas. Alors que nous savons tous que la médecine est interstitielle dans nos vies ; et c’est tout aussi vrai de ceux qui, atteints d’une pathologie chronique, savent l’importance d’être des parents, des enfants, des amis, des collègues… et aussi peu que possible des patients.

Malédiction des EHPADs

L’actualité n’est pas tendre avec les EHPADs ; la COVID y a fait des dégâts considérables, et la récente affaire Orpea (sigle constitué des valeurs revendiquées du groupe : Ouverture, Respect, Présence, Écoute, Accueil - ça ne s’invente pas) y ajoute des soupçons de maltraitance qui ternissent l’image de ceux qui ont investi dans le fameux « or gris ». Une autre calamité s’annonce : la modernisation du parc informatique avec des normes du domaine médical.

On objectera que le principal défaut de l’informatique médicale est de ne fonctionner qu’en silo… et que ce n’est pas un problème majeur au sein des EHPADs puisque leurs résidents sont essentiellement captifs.
Pourtant, si vous consultez les experts du domaine, il vous diront probablement que l’avenir proche favorisera majoritairement le maintien à domicile – et il y a de fortes chances que le scandale du moment accélère les choses. Le rôle de l’EHPAD évoluera alors vers la fin de vie et, surtout, le support technique aux équipes à domicile.

L’EHPAD de demain projettera ses compétences « hors les murs »… et le système d’information « dans la boîte » dont il va bientôt se doter représentera longtemps un boulet qui ne fera que compliquer sa transition au lieu de la conduire.

Apocalyptic Prypiat city

Ce qui va se produire est assez prévisible pour qui a le recul historique suffisant pour avoir connu l’époque des « réseaux de soins ». Au prétexte de mieux encadrer les protocoles de suivi, des spécialistes hospitaliers se dotaient alors d’un « portail » informatique afin de mettre en œuvre un dossier dédié à une maladie spécifique autour duquel ils tentaient d’enrôler les acteurs de ville. Cette vision de « la ville pilotée de l’hôpital », c’est à dire d’un univers ouvert, donc largement généraliste, orchestré depuis un silo spécialisé - qui plus est dans le cadre restreint d’une pathologie unique - avait aussi peu de sens que de faire gérer un lac par un aquariophile dédié à une espèce particulière de poisson. En pratique, le premier réseau s’installait avec succès, le second tentait de spécialiser quelques acteurs encore disponibles et le troisième entraînait un rejet global du concept.

Dotés d’un système d’information flambant neuf conçu pour fonctionner en silo, les EHPADs n’auront d’autre choix que de tenter d’imposer leur dossier aux acteurs externes. Et tout porte à croire que ça ne se passera pas bien.

Le tristement suranné rapport Libault

Le rapport Libault a été publié il y a trois ans. Les ateliers dont il fait la synthèse se sont déroulés dans l’urgence pour profiter d’une fenêtre temporelle propice au lancement d’un grand plan gouvernemental dédié au cinquième risque… qui n’a jamais vu le jour. En tant que référent technique du standard évoqué ci-dessus, j’ai participé à toutes les séances de l’atelier « interopérabilité » (sic) sous la houlette de l’ANS (re-sic).

Le rapport Libault traite parfaitement la nécessité d’organiser d’urgence la prise en charge de la dépendance induite par le grand âge avant l’arrivée de la génération du « baby boom ». Malheureusement, le cadre de mise en place d’un cinquième risque qu’il propose ne tient aucun compte de deux sujets cruciaux : le profond remaniement sociétal opéré par les technologies de l’information et les déserts médicaux.

Pour le dire autrement, et puisque la dépendance est déjà un sujet difficile pour les baby boomers qui organisent aujourd’hui le maintien à domicile de leurs parents, ce même rapport Libault aurait dû être publié il y a vingt ou trente ans. Il lui manque le niveau d’inventivité technologique qu’on serait en droit d’attendre d’un document contemporain afin d’espérer que les choses se passent bien dans un futur proche.

Gérer le risque

La dépendance n’est qu’un des multiples sujets du domaine médico-social. Ce qui les unifie tous, ce sont les cicatrices. Cicatrices psychologiques des parcours sociaux brisés, cicatrices physiques, bien visibles ou internes, laissées par les accidents, les maladies, l’effet du temps.

Chaque combinaison en est spécifique et justifie une prise en charge personnalisée. Les enjeux médico-sociaux sont d’une variété considérable, du charmant bambin (dont le problème de santé justifie une démarche sociale et éducative adaptée) à son arrière grand-mère, qui oubliera bientôt comment il se prénomme mais reste attachée à son domicile, transformant ainsi en « aidant » un fils qu’une pathologie chronique n’empêche pas de gérer activement carrière et activités caritatives. Chaque cas est spécifique, pourtant ils partagent toujours un socle commun de gestion du risque dans un cadre complexe.

Gérer le risque est une autre façon d’exprimer le fait qu’il s’agit d’organiser au mieux le futur. De faire ce qu’il faut pour que le jeune garçon ait une prise en charge médicale adaptée, une vie de famille aussi harmonieuse que possible et ne décroche pas scolairement. De permettre à son aïeule de rester chez elle grâce à un plan d’aide personnalisé, mais aussi d’être vigilant sur les enjeux de dénutrition et de chute.

Constater qu’il s’agit d’un cadre complexe, c’est être conscient qu’il n’y a très probablement pas de protocole tout fait qui puisse s’appliquer à une personne donnée, qu’il n’est pas facile de relier effets et causes et qu’il sera donc nécessaire de construire la démarche ad hoc par un mécanisme d’essais-erreurs au plus près du terrain. C’est surtout comprendre que la démarche ne doit jamais passer par une décomposition en problèmes élémentaires qu’il serait possible de résoudre localement en faisant abstraction du reste. Et ceci à toute échelle : la prescription du médecin aura très probablement des répercussions sur le plan éducatif chez l’enfant et sur la démarche d’aide à domicile chez la personne âgée ; à l’inverse, un décrochage scolaire ou une régression cognitive peuvent parfaitement avoir une étiologie qui justifierait une prise en charge médicale.

Le médico-social déteste autant les protocoles « universels » que les procédures en silo… il s’accommode donc difficilement de la façon dont la médecine fonctionne aujourd’hui, avec une Evidence Based Medicine construite sur une énumération de protocoles faiblement personnalisés et déconnectés les uns des autres, et une organisation des rôles qui établit le généraliste comme aiguilleur vers la spécialité.

Pertinence de l’Espace numérique de santé ?

La personne qui bénéficie d’une prise en charge médico-sociale est tout sauf un « patient » et il est stupéfiant de voir la doctrine médicale s’insérer dans le social, avec pour corolaire une ANS qui, dossier après dossier, prend progressivement en charge la numérisation du domaine. L’Espace numérique de santé constituant l’alpha et l’oméga du numérique en santé, on peut légitimement s’interroger s’il peut porter l’ambition manifestement affichée d’étendre le concept d’état plateforme au médico-social.

J’ai déjà évoqué la considérable disparité entre la médecine et le milieu social. L’analogie de l’aquariophile utilisée pour les réseaux de soins donne la juste mesure de l’écart entre un système ouvert à toutes les dimensions de la vie et un système clos, mécaniquement contraint par le « secret médical » à s’enfermer dans un silo informationnel, et culturellement enclin à se subdiviser en micro-silos spécialisés. Il est temps de se demander si l’ENS, né chez les « aquariophiles » - qui plus est chez des aquariophiles bloqués depuis plus de 15 ans dans une impasse technique - est un composant à la hauteur de l’enjeu « ici et maintenant » ou si, dans la lignée du DMP en médecine, il est plutôt de nature à étendre la longue et mortifère impasse numérique à un nouveau domaine.

Laissons le schéma en forme de « petite maison » qui esquisse son architecture aux adeptes du coloriage (si l’interopérabilité est une chimère, l’architecture d’une plateforme basée sur cette technologie est aussi intéressante que le serait le plan d’une pompe à bulle géante destinée à oxygéner le lac d’Annecy), et basons nous pragmatiquement sur le système proposé aujourd’hui aux français sous le vocable « Mon espace santé ».

Lorsque vous recevrez (si ce n’est déjà fait), la lettre de l’assurance maladie intitulée « Avec Mon espace santé, vous avez la main sur votre santé », vous y lirez que,
« Avec Mon espace santé, vous pouvez :

  • stocker, classer et décider avec qui vous partagez vos informations de santé ;
  • échanger avec les professionnels qui assurent votre suivi médical grâce à une messagerie de santé sécurisée.

Et prochainement,

  • suivre vos rendez-vous médicaux grâce à un agenda ;
  • découvrir des services numériques utiles pour votre santé disponibles dans Mon espace santé. »

Le cœur du système reste le bon vieux DMP, c’est à dire un empilement de documents (médicaux) sans organisation métier et, par ailleurs, uniquement accessibles à son porteur et aux professionnels de santé. C’est donc un silo médical qui ne permet pas à des acteurs sociaux, éducatifs, de gestion de carrière, etc de partager quoi que ce soit. Le DMP reste, plus de quinze ans après son lancement, un composant qui ne comporte pas l’amorce d’une structuration de l’information à même de permettre des traitements à valeur ajoutée. C’est très pragmatiquement un « dossier des dossiers », c’est à dire une concaténation sans fil directeur de points de vue hétérogènes anciens ou récents, en tout cas situés dans le passé (puisque le propre d’un dossier est de constituer une somme historique).

L’ENS se prétend un espace de « services numériques », mais on imagine assez mal comment, avec un tel composant d’hébergement des données, ils pourront dépasser le cadre de la médecine et surtout concourir à éclairer l’avenir de la personne concernée.

Parmi ces services, deux font donc l’objet d’annonces tonitruantes afin de différencier l’ENS d’une énième relance du DMP : l’agenda et la messagerie.

L’agenda du patient, qui reste une promesse future - signe que le machin est lancé dans l’urgence de la fin du quinquennat, est probablement une idée séduisante « dans la boîte ». J’imagine que, dans le cadre de l’état plateforme, l’éducation nationale proposera bientôt un agenda de l’élève et de l’étudiant, que le secteur social exhibera un agenda de l’aidé et un agenda de l’aidant, que le secteur du travail mettra en avant son agenda carrière, et j’en oublie probablement un certain nombre… tout ceci, bien entendu, s’ajoutant à un agenda personnel dont on se demande s’il arbitre tous les autres, donc les rend inutiles, ou s’il subit le désordre global au point de tout rendre vain (comme pour les réseaux de soins ; un système non extensible peut avoir un succès local initial suivi d’un rejet total à un certain stade de déploiement).

C’est une superbe illustration du fait que la naturelle complexité de la vie moderne ne supporte pas les silos… tandis que l’état plateformes (au pluriel) s’apprête à les multiplier.

La messagerie est un sujet plus délicatement caricatural. Nous avons vu que le secteur médical reste organisé selon le principe d’une première ligne généraliste qui « garde la porte » d’une deuxième ligne spécialisée. Le flux documentaire qui en découle voit donc passer dans un sens des lettres qui adressent le patient au spécialiste et dans l’autre sens des comptes rendus.

Le principal argument qui a justifié l’adoption des messageries électroniques médicales est très pragmatiquement l’économie de timbres. Ceux qui en doutent pourront constater que la très grande majorité des échanges porte sur des documents au format PDF et que les protocoles d’échange de données informatisées restent marginalement utilisés. Cantonnée aux échanges de documents, la messagerie de l’ENS est bien incapable de véhiculer un flux d’information de travail d’équipe et reste, comme l’agenda, cantonnée au silo médical. C’est le type même du composant qui, sous couvert de modernité, fige le « vieux métier » dans ses « vieilles pratiques ».

Grâce à l’ENS, voici donc le patient doté d’une messagerie du domaine médical. Épargnons nous la constatation, comme pour l’agenda, que l’état plateformes nous dotera bientôt d’une pléthore de messageries, et penchons nous sur le cas d’usage vanté par les promoteurs de cette superbe idée : le médecin pourra l’utiliser pour envoyer une ordonnance à son patient.

Précisons en incise que, pour ne pas surcharger les médecins, déjà débordés par la désertification de leur profession, de messages qu’ils n’ont aucun moyen de traiter, les conversations par messagerie ne peuvent être amorcées que par le médecin. On imagine donc que le patient s’adressera au médecin par téléphone et lui demandera de lui adresser par messagerie sa dernière ordonnance (l’assurance maladie a probablement constaté une forte propension de ses assurés à égarer l’exemplaire papier). Que lui répondra le médecin ? Je vous laisse interroger le vôtre ; ceux que je connais (en phase avec les échanges que j’ai vu passer sur Internet) suggèrent que : il n’a pas que ça à faire ; que le patient n’ayant pas d’imprimante, il viendra comme d’habitude au cabinet chercher un double papier et que, si on voulait promouvoir ce cas d’usage idiot, ce n’était pas la peine de vendre le DMP depuis quinze ans comme... le lieu où on peut retrouver facilement la dernière ordonnance !

« Mon espace santé », c’est donc tout bêtement « Mon petit casier de patient » et, il faut bien constater que rien n’y sera en place pour gérer le risque, ce qui est d’autant plus problématique qu’il faudra alors non seulement abandonner l’idée de piloter harmonieusement les trajectoires médico-sociale, mais aussi, par là même, perdre le seul espoir de traiter intelligemment l’enjeu principal des années à venir : la pénurie de l’offre de service du domaine.

Pénurie, le véritable enjeu

Les déserts médicaux sont déjà un sujet brûlant et nous savons que le phénomène ne fera qu’empirer car le cercle vicieux est partout en place : la pyramide des âges des médecins permet de prédire des départs en retraite massifs, qui entraîneront mécaniquement une surcharge de travail pour ceux qui restent, ce qui accélèrera leur départ à la retraite ou leur mise au repos pour burn-out, surchargeant encore plus ceux qui restent, etc. L’idée naïve qui tient que l’ouverture du numerus closus va régler les choses se heurte de façon évidente au délai de formation des médecins, mais oublie surtout de poser la question essentielle : forme-t-on les bons médecins ?

Nous avons déjà décrit combien la gestion du risque en environnement complexe est cruciale dans la prise en charge des problèmes médico-sociaux. C’est typique chez la personne âgée, généralement caractérisée par le fait de ne plus être conforme aux critères usuels de « normalité physiologique » et par la présence usuelle de plusieurs pathologies chroniques. Nous savons depuis longtemps que la « performance en silo » qui caractérise la médecine actuelle, représente un véritable danger pour ces personnes. On pourrait imaginer que la faculté de médecine, sachant que les générations du baby boom seront bientôt concernées, s’attache à former en masse des gériatres – ce qui, compte tenu de la pyramide des âges des médecins serait même de la saine gestion pro domo. Malheureusement, la gériatrie fait partie des spécialités les moins côtés.

Sunset at the Black sea, Odesa region, Ukraine

Boomer mon frère, sois conscient que personne ne retiendra la main qui, pour un symptôme banal, prescrit l’examen spécialisé ultra-performant qui, chez toi, a de très forte chance de découvrir un « incidentalome », ce défaut, sans rapport avec le problème initial, dont on ne sait que faire, mais qui justifiera des examens complémentaires ultra-performants, qui eux-mêmes…

Boomer mon frère, sache que personne n’aura le savoir spécifique pour déprescrire, prendre en charge cette ordonnance de plus de dix médicaments accumulés silo par silo, qui constitue à elle-seule un risque majeur, et trouver patiemment une trajectoire de sevrage.

Si on peut ainsi prédire qu’il y aura bien trop peu de gériatres pour prendre soin (grâce aux soins les plus justement parcimonieux) de la « vague de vieux » qui approche, on peut faire une prédiction similaire pour les acteurs de proximité comme les infirmières ou les d’intervenants à domicile dotés de formation ad-hoc. Il y a donc très peu de chances que ça se passe bien car le cercle vicieux est inscrit dans la doctrine : faute de système de gestion du risque, il n’y a pas moyen de valoriser les formations cruciales, et pas moyen non plus de limiter les dégâts en optimisant au mieux les ressources existantes.

Pour finir ce chapitre sur une note « optimiste », il faut reconnaître qu’il existe des gens dont le risque est la raison d’être : les assureurs. Il est donc édifiant d’observer qu’ils construisent actuellement des réseaux médicaux qui mettront leurs clients à l’abri de la pénurie.

Mais est-ce même une bonne nouvelle pour ceux qui pourront s’offrir ces réseaux privés ? Avoir une place réservée dans une chaloupe du Titanic paraît une alternative très enviable au fait de nager dans une eau glacée, mais reste une promesse très inférieure à une cabine de troisième classe dans un bateau à flot. Quand un système fait défaut, même celui qui a les moyens de réserver des ressources n’a aucune évidence qu’il sera mieux traité que le vulgum pecus d’un système fonctionnel.

Il est temps de s’interroger sur les causes profondes, donc politiques, d’un tel marasme.

Démocratie, la grande fatigue

Si vous avez la curiosité de vous pencher sur ma fresque « Le naufrage du DMP pas à pas » vous y distinguerez probablement le principal motif récurrent : l’opposition politique du moment critique intelligemment les annonces glorieuses de l’exécutif… avant que la situation ne s’inverse et que chacun endosse le rôle précédemment occupé par l’autre.

Politiques publiques et alternance sans alternative

C’est un exemple patent du mécanisme d’alternance sans alternative qui sape la base même de notre démocratie élective : votez pour qui vous voulez, ça ne changera rien au DMP, ni d’ailleurs à une quantité d’autres politiques publiques.

Le numéro de septembre-octobre 2019 de la revue Le débat traite d’un sujet qui englobe largement mon propos : « Crise française, crise de l’État ». On peut y lire un bel article de Nicolas Rousselier qui a pour titre une question qui reste d’actualité « Vers un divorce entre l’État et la démocratie ? » et un sous-titre qui indique le principal axe de réflexion : « Les politiques publiques comme problème ». Si les Gilets jaunes occupaient l’actualité du moment, nous sommes depuis passés, sur ce même sujet, au scandale McKinsey, ce qui indique assez bien que c’est un problème à multiples facettes.

En introduction de son article, Nicolas Rousselier écrit

« Les "politiques publiques" peuvent, certes, apparaître comme des modèles de modernité démocratique, avec leur souci d’associer expertise, concertation, discussion et ouverture à la "société civile". Mais elles sont aussi de plus en plus perçues comme intouchables par une bonne partie de la population ; elles sont placées à l’extérieur de la nation, hors de portée du peuple et de sa capacité à exprimer sa volonté. C’est donc, d’une certaine manière, la république à l’envers. »

C’est très exactement ce à quoi nous assistons depuis bientôt dix huit ans avec le DMP : une mécanique devenue autonome, avec ses cycles itératifs d’expertise et de concertation, que l’exécutif ne semble jamais capable d’arrêter et qui s’impose régulièrement au législatif, sommé de voter les lois qui imposent au peuple les règles d’usage de la version du moment.

La critique de Nicolas Rousselier est d’autant plus intéressante qu’elle n’est pas dogmatique ; il a, tout au contraire, une opinion très équilibrée sur le sujet des politiques publiques. Le pivot de son interrogation est celui d’un arbitrage entre une vertueuse continuité de l’action publique et la capacité décisionnelle d’un gouvernement donné ; comme il l’écrit

« Voilà le problème : le circuit de la décision publique s’étant considérablement rallongé, la question est de savoir où se trouve le point d’impact du politique : à quel endroit le gouvernement peut-il avoir lui-même prise sur ses propres politiques publiques ? Où se trouve le moment proprement politique qui peut être rapporté à un acte de la volonté et non pas à la simple déduction séquentielle d’une étape nouvelle en fonction de l’étape précédente ? ».

Dzembronia village, Ivano-Frankivsk region, Ukraine

Dans le cadre qui nous intéresse, on voit qu’un mécanisme lancé sur des bases technologiques et humanistes dépassées est devenu un incontrôlable « processus séquentiel ». Par le fait même qu’il s’agisse d’une politique publique, donc non opposable, il empêche toute innovation « concurrentielle » et enferme un secteur santé-social auquel il prétend apporter la « fée numérique » dans un modèle absurde.

De façon assez piquante, la question de Nicolas Rousselier, sur la capacité à réorienter un processus qui progresse avec pour seule stratégie d’ajouter un nouveau rail au bout des autres, se pose probablement au sein même de l’équipe actuellement en charge. Dominique Pon, qui a conduit le développement de l’ENS et récemment annoncé qu’il quittera la délégation ministérielle au numérique en santé fin avril, est notoirement averse au DMP. Son ambition était, dans le cadre d’une politique publique d’état plateforme, de changer la donne et de tourner la page de près de vingt ans de focalisation sur un concept qui n’aurait jamais dû voir le jour. Pourtant, nous avons vu que Mon espace santé reste très pragmatiquement un DMP auquel s’ajoute, sans complémentarité aucune, une « messagerie du patient ».

Ainsi, avec l’intention initiale de réorienter un projet égaré par près de vingt ans d’enfermement dans un modèle non fonctionnel, les promoteurs de l’ENS n’ont réussi qu’à renforcer le DMP en l’inscrivant comme composant central d’une doctrine d’adoption technocratique massive appuyée sur le concept d’état plateforme.

C’est un constat d’autant plus navrant qu’il sonne le glas d’une médecine à jamais engluée dans une informatisation ratée (pas de gestion du risque, donc pas de capacité à prendre le virage chronique), et menace le domaine médico-social dans son ensemble (pas de gestion du risque, donc pas de capacité à gérer la pénurie de talents au moment même où les baby boomers deviennent des séniors).

Où sont les patients, où sont les citoyens ?

Pour comprendre pourquoi nous en sommes arrivés là, il faut revenir à la constatation de Nicolas Rousselier sur les politiques publiques comme « hors de portée du peuple et de sa capacité à exprimer sa volonté ». En tant qu’acteur ancien du domaine médical, je suis assez bien placé pour témoigner de la façon dont un tel mécanisme s’est mis en place .

Khotyn castle on Dniester riverside

Il est devenu assez vite évident, au début de ce siècle, que la notion de Ligne de vie, initialement coconstruite avec les Unions Régionales de Médecine Libérales (les URML, ancêtres des URPS) était un « projet de santé du patient » avant d’être un outil du médecin. Ainsi, après que l’annonce du DMP lui avait définitivement barré la route en « nationalisant » le concept générique de système d’information collectif en santé, j’ai rapidement pris conscience qu’il serait déraisonnable de proposer à quiconque un outil de gestion de projet qui se limiterait à gérer ses maladies. Il ne faut pas être dupe de l’appellation « de santé » ; en pratique, et pour l’immense majorité d’entre nous, gérer sa santé ne vient à l’idée que lorsqu’on est malade, car il n’y a que lorsqu’on a perdu l’illusion d’un capital santé infini qu’on se préoccupe de le gérer.

Reste que la médecine était le domaine d’expérimentation de la Ligne de vie, et qu’elle avait été crée dans le référentiel professionnel des médecins ; pour l’adapter aux personnes, en l’occurrence aux patients, je me suis rapproché du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS).

Comprenant qu’ils n’avaient pas étudié les besoins informatiques des patients, je leur ai proposé une démarche commune dans ce sens au travers de séances d’Interaction Design. Pour faire court, l’Interaction Design consiste à interroger un échantillon d’utilisateurs potentiels sur ce qu’ils attendraient d’un « outil magique », puis à distinguer, au sein de la diversité des besoins exprimés, des Personnas, personnes fictives représentatives d’un groupe, mais suffisamment incarnée (âge, sexe, profession, etc) pour que les concepteurs du futur produit puissent s’interroger sur « ce que ferait Nathalie devant une telle interface ». Il n’était donc pas un instant question de présenter la Ligne de vie et de recueillir le retour des participants, ce qui aurait « enfermé la réflexion dans la boîte », mais bien, en laissant libre court à l’imagination, de détecter les véritables besoins – charge à chacun d’en faire le meilleur usage. L’accord était donc que le CISS organiserait les réunions, que je les animerais gratuitement et que nous partagerions les résultats.

Malheureusement, alors que le projet était en instance de validation par l’association, une relance soudaine du DMP l’a fait capoter. Le GIP DMP venait d’imposer un calendrier de réunions et le CISS devait mobiliser ses membres pour répondre aux convocations.

Depuis cet épisode, j’ai compris que les associations de patients ont toujours assisté aux réunions de conception du DMP sans conscience réelle de leurs besoins. Le principe de base a toujours été que l’outil en cours de construction par les technocrates des agences d’état y répondait par essence et qu’il leur suffisait de raisonner dans ce cadre conceptuel.

Comme c’était également le cas des associations de médecins, il ne faut pas s’étonner du fait que les deux groupes se soient notoirement accroché sur des notions improbables et vaines comme le « masquage masqué » (la possibilité, pour le patient, de masquer des informations – en application du droit à l’oubli, sans que le médecin n’en soit averti ; possibilité contestée par les médecins qui exigeaient d’être averti du fait que le DMP qu’ils consultaient n’était pas exhaustif).

J’ai eu l’occasion, lors d’un colloque où je participais à une table ronde, de discuter avec l’un de ceux qui avait représenté le CISS aux réunions DMP. Assez cyniquement, je lui avais expliqué que s’ils acceptaient de répondre aux convocations sans connaître leurs véritables besoins et en conservant l’espoir que le DMP était la seule réponse possible, car officielle, ils étaient eux-mêmes les artisans de l’incapacité du système à leur offrir les outils qui leur faisaient cruellement défaut. Je garde en mémoire la peine que cette affirmation lui avait causée. Je pense qu’il était atteint de polyarthrite rhumatoïde à un stade avancé, et il m’a expliqué que le calendrier infernal de réunions parisiennes du GIP DMP avait découragé la plupart des volontaires du CISS et qu’il n’était resté qu’une poignée d’entre eux, épuisés par les trains matinaux et amers d’un résultat final inutile.

Une dizaine d’années après cet échange, vous pouvez imaginer que j’ai grincé des dents lorsque, au cours d’un récent colloque organisé par le Club Mines Digital (tenu en visioconférence, COVID oblige), j’ai entendu Laura Létourneau (déléguée ministérielle au numérique en santé et théoricienne de la notion d’état plateforme) affirmer qu’elle avait été étonnée de constater que la conception des outils numériques en santé était un domaine où les patients brillaient par leur absence… et qu’il faudrait les impliquer dans le futur !

Nous savons tous qu’il n’y a d’autre moyen de progresser en environnement complexe que d’analyser finement les échecs précédents et cet étonnement naïf à propos de patients qui ne sont pas impliqués alors même qu’on les épuise en vain sur le sujet depuis des années amène logiquement à se poser la question du déficit de mémoire de ce processus de politique publique. Avec pour corollaire une caractéristique dérangeante par sa récurrence : la fraîcheur utopique de ceux qui sont persuadés de pouvoir réussir car ils découvrent le domaine lors d’une itération donnée, sans avoir conscience qu’ils tentent de bâtir sur les gravas des échecs précédents.

Démocratie ouverte

Au delà, et de façon plus profonde, c’est bien le fondement démocratique du processus qui est en cause – car les « patients » dont il est question, et qui sont les oubliés du processus, ce sont bien, en réalité, les citoyens, le démos qui, selon l’étymologie du mot démocratie, devrait être aux commandes.

Svityaz lake, Volyn region, Ukraine

Dans son livre « Open Democracy », Hélène Landemore, professeure de sciences politiques à Yale, traite précisément de la façon de retrouver une démocratie pleine et efficace avec un credo décrit de façon lumineuse dans le chapitre introductif :

« I stand by the conclusion that, in a complex and uncertain world, empowering all members of the demos equally, and in particular giving them all an equal right of access to the deliberation shaping the laws and politics that govern us all, is overall the best method we have to figure out solutions to common problems. »

Hélène Landemore pose ainsi les bases d’une démocratie moderne en affirmant que, dans un monde complexe et incertain, impliquer l’ensemble des citoyens dans les délibérations qui donnent naissance aux lois et aux politiques qui les gouvernent est une méthode sans équivalent pour apporter les solutions optimales aux problèmes sociétaux.

On peut trouver ce propos utopique, car il faut reconnaître que la méthodologie actuelle, avec sa gouvernance caricaturalement opposée aux préconisations d’Hélène Landemore rend de fait, sur la durée, le citoyen, le professionnel et le technocrate également incapables d’intelligence sur les sujets complexes.

Pourtant, lisez le Discours à la jeunesse prononcé par Jean Jaurès à la distribution des prix du Lycée d’Albi, en juillet 1903 et vous y retrouverez les concepts pivot de la démocratie ouverte :

« Dans notre France moderne, qu’est-ce donc que la République ? C’est un grand acte de confiance. Instituer la République, c’est proclamer que des millions d’hommes sauront tracer eux-mêmes la règle commune de leur action ; qu’ils sauront concilier la liberté et la loi, le mouvement et l’ordre ; qu’ils sauront se combattre sans se déchirer ; que leurs divisions n’iront pas jusqu’à une fureur chronique de guerre civile et qu’ils ne chercheront jamais dans une dictature même passagère une trêve funeste et un lâche repos. Instituer la République, c’est proclamer que les citoyens des grandes nations modernes, obligés de suffire par un travail constant aux nécessités de la vie privée et domestique, auront cependant assez de temps et de liberté d’esprit pour s’occuper de la chose commune. »

« Le courage, c’est de comprendre sa propre vie, de la préciser, de l’approfondir, de l’établir et de la coordonner cependant à la vie générale. [...] Le courage c’est d’accepter les conditions nouvelles que la vie fait à la science et à l’art, d’accueillir, d’explorer la complexité presque infinie des faits et des détails, et cependant d’éclairer cette réalité énorme et confuse par des idées générales, de l’organiser et de la soulever par la beauté sacrée des formes et des rythmes. »

Ce qui a le plus changé depuis 1903, c’est que le complexe est désormais partout car la vie sociale d’une personne atteinte d’une maladie chronique ou le maintien à domicile d’une personne dépendante sont typiquement « complexes et incertains ». Pourtant, pour démontrer la difficulté qu’ont les acteurs à penser ces sujets, testez trois scénarios :

Tentez d’abord de faire comprendre à une personne malade ou dépendante qu’elle n’aura pas d’outil à la hauteur parce qu’elle a abandonné le sujet à l’état sans jamais prendre le temps d’évaluer ses besoins. La réponse sera sans surprise qu’on y peut rien si les professionnels n’ont pas la culture de l’échange et ne veulent pas utiliser les outils mis à leur disposition par l’état.

Essayez ensuite d’expliquer à un médecin que sa profession disparaît sous nos yeux car elle a raté son informatisation, donc la capacité à appréhender la gestion du risque en équipe pluridisciplinaire qui conditionne le suivi des patients chroniques. Vous obtiendrez certainement une incompréhension totale. Le médecin est persuadé que son métier dépend tellement peu de l’outil informatique qu’il serait farfelu d’imaginer que la médecine se porte mal de l’utiliser en silo. C’est probablement vrai du vieux métier organisé autour de l’aigu, c’est évidemment faux de la pratique telle qu’elle devrait évoluer en fonction des besoins chroniques. Et cette incompréhension empêche également le professionnel de santé de comprendre que le vieux métier devient de plus en plus difficile à pratiquer du fait de deux tensions toujours croissantes : l’inadaptation d’un système qui valorise le spécialiste alors que les enjeux complexes exigent une vision holistique et l’abandon de la chose informatique, considérée comme si peu utile à la pratique métier, à des gestionnaires qui l’ont mis au service des fonctions de surveillance et de contrôle (un médecin, qui n’avait pas exercé à l’hôpital depuis vingt ans et y est retourné récemment pour donner un coup de main en période Covid me disait que la chose qui l’avait le plus frappé était de passer dix fois plus de temps qu’avant à saisir des informations sur un système informatique - sans pouvoir distinguer de fonction métier nouvelle).

Finalement, si vous connaissez un technocrate d’agence ou de ministère en charge du numérique en médecine, évoquez avec lui le retard technologique considérable du domaine et l’enfermement dans des standards internationaux dysfonctionnels qui ciblent une pratique obsolète au lieu de d’ouvrir aux professionnels la porte d’une pratique moderne. Vous n’aurez de discussion intéressante qu’avec des esprits affûtés et ouverts capables de comprendre, comme le montre bien la discussion précédente que la médecine du futur ne passera pas par la modernisation des outils professionnels, mais par une nouvelle donne offerte aux citoyens. Le hiatus étant que le citoyen est depuis toujours le grand oublié des politiques publiques.

Pour avoir ce type de discussions depuis plus de vingt ans, je peux simplement affirmer que la situation n’a fait que s’aggraver avec le temps et l’entêtement dans une politique publique qui finance systématiquement les acteurs les moins innovants. Au point que la notion même de doctrine, qui exclut par essence toute pensée alternative, ne fait qu’entériner une culture où la société n’est plus en état de penser ses enjeux critiques hors, comme l’exprime Nicolas Rousselier, de « la simple déduction séquentielle d’une étape nouvelle en fonction de l’étape précédente. »

Rebondir

Nous vivons dans « une démocratie tellement fatiguée ».

C’est le titre d’un article d’Olivier Pascal-Mousselard dans le Télérama de février (dont les élections présidentielles feront très certainement la démonstration). Il en explique le mécanisme simplement et sans concession :

« Parce qu’il y a loin de la démocratie rêvée à la démocratie vécue. Que chaque jour offre un nouvel exemple du grand écart entre l’angélisme des ravis de la crèche républicaine et la déception flagrante des électeurs vis-à-vis de leurs élus et leurs institutions. »

Wheat field, Ukraine

Plus loin, il cite une terrible phrase écrite en 2008 par Wendy Brown, professeur de sciences politiques à l’université de Berkeley :

« La démocratie jouit aujourd’hui d’une popularité sans précédent dans l’histoire, et pourtant elle n’a jamais été plus vague conceptuellement et plus substantiellement creuse. »

D’où la question :

« Nous sommes tous démocrates à présent. Mais que reste-t-il de la démocratie ? ».

Tout est dit. Et il faut bien constater qu’aux trois niveaux de zoom de ce document, la technologie, le domaine santé-social et la chose publique, nous nous trouvons littéralement englué dans le « conceptuellement vague et le substantiellement creux ». Dans cette incapacité à seulement penser un autrement, nous ne pouvons que constater avec irritation le caractère niaiseux des ravis de la crèche et la déception itérative de ceux qui réalisent que les promesses non tenues vont de pair avec un système politique d’alternance sans alternative.

Il faudrait élire Hélène Landemore, ou au moins la lire pour comprendre grâce à l’éclairage fourni par son « Open Democracy » que la démocratie élective est une branche suboptimale, choisie pour des raisons précises dans un contexte historique désormais révolu. Ce modèle alternatif, cette prise de recul, est nécessaire pour naître à l’idée si banale qu’une démocratie adaptée à la complexité du monde moderne doit permettre au peuple de s’impliquer dans la diversité de ses intelligences plutôt que de se contenter d’élire une caste dirigeante.

L’enjeu est considérable car il faut également « inventer » le citoyen moderne dont cette démocratie moderne décuple l’intelligence. C’est un sujet qu’ont traité de nombreux auteurs, dont Cyntia Fleury dans Les irremplaçables en posant qu’une société maillée permet à chacun de développer ses meilleurs talents par et pour le réseau. Ce processus d’individuation reste une utopie, mais la richesse des délibérations qui ont forgé le concept de Ligne de vie m’autorise à imaginer qu’il peut naitre de la mise en place d’un artefact numérique qui incarne suffisamment la personne pour amener ses différents prestataires à quitter leur silo pour venir contribuer à ses projets.

Il s’agit bien d’abandonner le modèle actuel d’un numérique centré sur des organisations qui gèrent l’information pour leur usage spécifique afin, tout au contraire, de fournir un cadre sémantique unifié aux équipes pluri-disciplinaires qui contribuent aux projets de la personne. Ce renversement copernicien me semble un moyen nécessaire pour transformer l’électeur naïf de notre démocratie fatiguée en citoyen vertueusement en réseau, donc capable de s’impliquer dans les délibérations qui donnent naissance aux lois et aux politiques qui le gouvernent.

Conclusion

La meilleure conclusion est ce que vous avez en tête à ce stade de la lecture.

Si je devais vous donner un conseil, en pleine période électorale, c’est de réaliser que le tintamarre médiatique donne une importance considérable à une élection présidentielle qui n’aura, en réalité, que très peu d’importance dans votre vie.

Vous souhaitez agir sur le dérèglement climatique ? C’est un enjeu mondial. Il suffit de lire Économie du bien commun de Jean Tirole pour comprendre qu’aucune gouvernance n’est actuellement à la hauteur. Faute d’un réseau mondial de citoyen, le GIEC continuera son compte à rebours dans le vide.

Vous souhaitez plus simplement aider l’Ukraine à repousser l’invasion Russe (ou plutôt, selon la terminologie poutinienne, l’opération spéciale en Ukraine) ? Quel président français changera l’état actuel des choses où, comme le dit Josep Borrell, le haut représentant de l’Union européenne pour les affaires étrangères, depuis le début de la guerre, l’UE a donné 35 milliards d’euros à Poutine pour l’approvisionnement en énergie et 1 milliard d’euros pour financer la défense de l’Ukraine (une grande partie en valorisant des stocks bientôt déclassés) ? Aucun.e puisque ces décisions ne sont pas du ressort national. Il nous faut bien constater très pragmatiquement que le champ (chant ?) politique se limite à se mettre en avant comme les meilleurs alliés de l’Ukraine tout en finançant factuellement l’invasion russe.

On ne peut que constater que la forme démocratique en place mène inéluctablement à des citoyens toujours moins éclairés et à des politiques qui prétendent organiser un monde devenu bien trop complexe pour ce mode de gouvernance hiérarchique pyramidal.

Winter walk through the Carpathian forest

Il y a, par contre, un vote que vous pouvez effectuer pour réellement changer les choses : refuser « Mon espace santé ».

Refuser « Mon espace santé », c’est exprimer votre refus d’une politique publique à la fois catastrophique pour le domaine santé-social et authentiquement anti-démocratique. C’est tout simplement affirmer que vous pouvez avoir une opinion. Et ça, je vous garantis que ceux qui ont décidé, puisque l’adoption volontaire du DMP a toujours été très faible, de vous inscrire d’office à l’espace de santé numérique ne s’y attendent pas.

Souvenez des mots de Jaurès, si anciens, si superbement modernes et si cruellement démonstratifs du terrain à (re)conquérir : « Instituer la République, c’est proclamer que des millions d’hommes sauront tracer eux-mêmes la règle commune de leur action. [...] Le courage, c’est de comprendre sa propre vie, de la préciser, de l’approfondir, de l’établir et de la coordonner cependant à la vie générale. »

Refusez « Mon espace santé », vous méritez tellement mieux et il est encore temps de l’exprimer.

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